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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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：御宿かわせみ様
私も入院当初から日記をつけています。
病院では主治医が写真を何枚も撮っていきました（笑）
でも役に立つならいいかとＯＫしました。
自分のイライラや娘のわがままや（笑）
読み返すと今だから笑える事もありますよ。
薬が減り少し食欲もおさまってきました。
生きるための蓄えだったんですよね（笑）
何だか気持ちが切り替えられました。ありがとうございます。
ミス様
その後いかがでしょうか？心配ですよね。
夫はネットで色々とこの病気の事を調べてメモし先生に質問しました。
私達も情報はないし病院で初だというしとても不安でした。
こちらの質問に先生も戸惑っていましたが次の日には調べてくれて
ちゃんと答えてくれました。
先生もあちこちと聞いてくれたみたいで相談もしやすかったです。
今ではとてもフレンドリーに病気の事も話せています。
早くよくなる事祈っています。
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退院しました。
おかげさまで昨日退院できました。
ここ数日の血液検査の結果でよく自宅療養となりました。
まだ正常な数値にはほど遠いですがもう少し頑張ります。
アドバイスありがとうございました。
ここのおかげでかなり救われました。
また伺います。
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りりかさんへ
退院、おめでとうございます。
肝臓の数値がまだ下がりきっていないのなら
さぞかし、だるくてたいへんでしょう。
でも自宅へ帰ってきたことで、気分も変わり
早く良くなるかもしれませんね。
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こんばんは。
こんばんは。 PCの調子が悪くて久しぶりの投稿です。
こちらは大雨ですが紫陽花がきれいですよ。雨に紫陽花て似合いますね。
りりかさんへ
退院だそうで良かったですね。お子様もお家の方が落ち着かれるでしょうね。
まだ数値が高いそうで、頑張ってください。
湯浅さん 藍さんへ
目の具合はいかがですか。無理をなさらずに大事になさってください。
藍さんのおっしゃるとうりですよ。別に蝉しぐれでもよかったんですけどね。
何を言ってんだか、随分前の話しですよね。
失礼しました。 御宿かわせみ
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・・・。
今年もこの病気で苦しんでいる人たちがいますね・・・。 当時を思い出すだけで、今も心が痛みます。
なんだかこの病気は、色々むずかしい・・・。
ＳＪＳの病状を診たことがある経験のある医師も少ないでしょうし、
治療法は厚生労働省の重症マニュアルがあるので、ある程度は治療は確立されていると思われますが、平成１８年に作られたマニュアルがこの何年かで、変更すべき内容があればもっと詳しい内容にして、改訂して欲しいと思います。
(このマニュアルがどこの病院でも知られているかどうかが疑問ですが）
ＳＪＳと診断された患者はどの病院に行けば、より良い治療がうけることができるか？
苦しむ患者の症状は・・・
本人も辛いだろうけど支える家族も、この病気は何？ 何がどうしてどうなった？
とりあえず、医師に任せるしかないのです。
どのような治療法でも、ただ命が助かるだけでいいんです。
それだけで構わないと思う日々もありました。
誰しも、後遺症が少ない方が良いに決まっています。
もっと もっと、研究していただきたい。
情報が、誰にでも、わかり易いものであってもらいたい・・・。
自分自身も学ぶことがまだまだ沢山ありますが、日々学びます！！
療養中の方達が、一日も早く回復出来ることを願います。
北の国は例年になく、暑い６月です
みなさま、お体に気をつけて、暑い夏を乗り越えましょう。
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はじめまして
皆さまはじめまして！
私は去年の9月にライエル症候群で2週間意識不明となりました。
ロキソニン・レボフロキサシン・イルザイムの３つで反応が出ました。
で、突然の悩み相談なのですが…
私はまだ飲める薬が見つかっていません。
解熱剤も痛み止めも風邪薬も…
そんななか風邪を引いてしまいせきが止まりません。
かれこれ２週間近くたってます。
皆さまは薬が飲めないなか、早く風邪を治す方法をご存じないでしょうか…？
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こんばんは。
ヒヨナレフさんへ。
参考になれば宜しいんですけど、僕も数年前にライエルを発症して現在に至ってすが、
ヒヨナレフさんと同じく今でも殆どの薬が使用できません。ロキソニンもそうですが、ボルタレン系、痛みどめ等使えません。それで風邪の予防接種も町内は勿論お隣の県の市内の病院も全て、病名を聞いたらすべてキャンセルされます。自己防衛しかない状態ですが、最近になって、理解のある良い先生に出会って少しずつ、気休めだけどといいながら、色々調べていただいて、処方していただけるようになりました。でも気休めでほんとに効きません。
歯医者にも行けません。只ひたすら耐えています。
ヒヨナレフさんも薬が飲めない苦労が良くわかります。あまり咳が長く続くようでしたら、念のために胸部外科も受診されてみるのもよいかもしれません。
とにかく体調管理が大事ですので、お分かりかとも思いますが、十分な睡眠と水分補給、食事と出来れば、十分にライエルについて先生に相談できる医師を探すのも大事です。
少しずつ使用できる薬を見つけて頂ける医師の方にであえるとおもいます。
参考にはならないかとも思いますが、頑張って下さい。
長文で失礼しました。 御宿かわせみ
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ヒヨナレフさんへ
私も約４年前にﾗｲｴﾙを発症しました。
私の場合入院していた皮膚科の主治医や内科医と相談しながら一か八か薬を飲んでいます。
薬を飲んでいきなり水疱が出てきては消えてなど怖い思いもしましたが…
風邪から気管支炎になったりしたので治さなければなかったので
ﾊﾟｯﾁﾃｽﾄをしてからという方もいるみたいですけど
後は風邪をひかないように予防ですね。
昔から風邪を引きやすい体質なので
体重維持や体力をつけたり青汁や黒酢など色々しています
薬を飲めない飲めないと考えすぎてしまったら変に体調を悪くしてしまう気がします
原因薬がわかっているのならそれにかけ離れた薬なら大丈夫って思いこむ事も必要かなって
あたしは原因不明なんですが鎮痛剤、咳止め、痰止め、抗生物質、胃薬など一か八かで全てのみましたよ。
風邪早く治るといいですね。
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お聞きしたいのですが
彼女が発熱し、発疹したので救急病院に連れて行ったところ、SJSの可能性があると診断されました。
原因は抗生物質の投与によるものだと思います。足に発疹して、足が真っ赤になり、今では手に移転してきています。
目には症状は出ていないので、救急では明日の朝皮膚科に行って下さいと言われたのですが、やはり東京に出なければ専門的な処置は受けられないのでしょうか。厚木周辺で専門医がいらっしゃれば、教えていただきたいです。
あと、上記のような原因の場合、目に必ず異常があるものなのでしょうか。
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犬島さんへ
SJSは独特の粘膜症状が現れます。
下記参照
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku_ippan/file/jfm0611005_01_ippan.pdf
総合病院の皮膚科でしたら対応できると思いますが
国立病院機構相模原病院はアレルギーに強いと思います。
参考までに
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
さっそく行ってみますね！
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(無題)
お久しぶりです。汗が目に入り、炎症を起こしてる今日この頃です。みなさんお元気ですか？
かおりちゃん、黒酢いいよね。私は、グレープフルーツのお酢を毎朝飲んでます。
青汁も試してみようかなぁ。体にいいことはどんどん取り入れて、風邪ひかない丈夫な体を作りたいよね。
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ＳＪＳなのか？
今から１０年前ぐらいに突然口の中に一杯口内炎が出て、唇などの粘膜が爛れ
２週間ぐらい続いた後に突然目が酷く乾いてドライアイになり
その後 その症状が進んでしまって自分でも何なのかわからなく、口も最近は乾き
それでもシェーグレンの血液検査をしても抗体は出なく、最近は目が酷く乾いて
上下に涙点プラグをしても涙が貯まらなく辛いです。
自分はＳＪＳなのか？シェーグレンなのか？いずれにせよこの目の症状が辛く
湯浅さんと同じように雨の日でも目が痛いです。
ＳＪＳの診断基準はどのようなものがあるのでしょうか？
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pipiさんへ
SJSの患者は急性期に角膜上皮が火傷様になります。
涙点プラグを入れてくれた眼科医に聞けば
SJSかどうかわかると思います。
ドライアイの原因は病気だけではありません。
生活（VRT症候群とよばれるOA機器によるもの）や季節
瞬きが少ない状態になることや、コンタクトレンズなどが
原因となることがあります。
角膜の専門医と相談してください。
根本的治療は望めないかもしれませんが、
点眼などで治療したり、涙液などを補液することも必要です。
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母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
８２歳の母は6月２８日に１月に手術した狭心症の検査入院をしました。その検査が元で持病の糖尿病のため弱っていた腎不全が悪化し、心肺不全を起こして急遽人工透析を受けることになりました。その後、いろいろ管を通したためか、感染症を起こし高熱をだしました。そして熱を抑えるために用いた抗生剤の点滴がもとで、中毒性表皮壊死症を起こしてしまいました。手や足おしりの表皮がずるむけになり、唇は４倍くらいに腫上がり爛れ黒い血のかさぶたにおおわれ、目はセメダインのような目やにでくっついてしまいました。あまりのことに毎日恐怖の日々でした。発祥して３週間ようやく黒くなった全身の表皮がむけ始め、薄い皮膚があらわれてきました。がまだ、口の中のどの奥の炎症が治まらず、食べ物はおろか飲み物もほとんど受け付けない状態です。腎臓・血液の状態がよくなくて、嘔吐〈吐くものがないので胃液や緑色のすい臓からの駅かと思われるものまではいています）も多くなり、不安な毎日をおくっています。
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母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
はじめまして。８２歳になる母が、入院先の病院で今中毒性表皮壊死症と思われる症状にみまわれ、皮膚のやけど様の症状、目や臀部のどの痛み等はもちろんのこと、糖尿病性腎不全の状況が大変悪化しほとんど毎日透析を余儀なくされています。家族もあまりのむごさに重苦しい毎日を送っています。
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篠原さんへ
お母様のこと、ご心配ですね。
私の母と同じ年で、高齢だということもあり
大変ですね。
この副作用は医師が診断できないことで、今まで患者は
苦しんできましたが、診断しているようでしたら
治療も進んでいると思われます。
ただし、他の病気もあるようですし、ステロイドの投与も
慎重になるでしょうね。
呼吸器や消化器などに合併症はないのでしょうか？
眼科医は診ていますか？
心配なことは、医師に相談してください。
ただし、忙しいので、ルールを守って時間をとってもらってください。
ご心配でしょうが、皮膚が治ってきているようなので
もう少しの我慢かと思います。
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湯浅さんへ
さっそく、アドバイスをいただきありがとうございました。ずいぶん励まされました。主治医の先生からは、病気の経緯や症状について、また皮膚科のない病院なので皮膚科の先生に相談しながら治療に当たっていると説明を受けています。今は主治医の先生を信頼して、お任せするしかないですね。
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先日はありがとうございました！
皆さまからの返信のおかげで風邪も少しですが良くなりました！
かれこれ一か月以上続いていますが。。
これからはちょくちょくこの掲示板を見て皆様の力になれたらいいなと思っています。
宜しくお願いします。
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教えて下さい
ご無沙汰しています。
娘が５月にＪＳＪにかかり２ヵ月の入院を経て現在肝機能障害と視力の低下で
経過観察中です。みなさんには色々とアドバイスを頂き大変心強いコメントも頂き
感謝しています。
実は、始めはマイコプラズマからの感染というお話だったのですが先週の診察で
心配な事を聞いたところ「原因は不明です」と言われました。
マイコプラズマにかかったらまた発症するのか、何かあったとき薬は使えるのか
風邪などの症状でも総合病院で見てくれるのか・・・・・
９月から幼稚園に復帰するのに心配な事も多く質問をした所
マイコプラズマはその変にいるし心配していてもしょうがない。
風邪くらいならかかりつけの小児科にかかってくれていい
と言われました。
何に気をつければいいのかと聞くと
特にない症状が出たら早めに来てくださいといわれました。
薬も風邪薬くらいなら使っても良いという話・・・・
かかりつけてＪＳＪにかかってくれたことを言ってくれればいいと
何だか納得いかないと先生自体がよくわからないのかなぁと感じました。
この先、どんな事でまた再発するのか・・・・・
正直不安です。気をつけられる事があるのなら気をつけたいと
思うのが親ですよね。娘は４歳です。
主治医をとても信頼していたので帰ってきた言葉にショックを受けました。
ＪＳＪを扱っているというか専門とというか研究しているような
病院はあるのてしょうか。
あれば一度行ってみようかと考えています。
正直、どーするのが一番いいのかが私にもわかりません。
このまま今の病院にかかるとしても・・・・・・
やっぱり専門知識を持っているお医者様に一度見ていただきたいと
考えています。
アドバイスよろしくお願いします。
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すいません・・・・
慌てて書き込みをしたためＪＳＪと書き込みました（汗）
ＳＪＳの間違いですのでお恥ずかしい(///(エ)///) カーッ
よろしくお願いします。
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りりかさんへ
お嬢さんの幼稚園復帰おめでとうございます。
私も発症時、マイコプラズマ肺炎が原因だか
マイコプラズマ肺炎の疑いがあるだか、
言われていたようです。小学生のときでした。
自分自身がＳＪＳという病名を聞いたのは
大学病院の眼科に転入院してからのこと。
約10年前に初めて、ＳＪＳ患者さんをテレビで拝見するまでは、
「原因不明の病気による高熱で、ＳＪＳという目の病気になった」
と理解してきました。
薬が原因（かもしれない）とは言われたことがなかったし、、
長い間、昨今のように不安がることもなく、
ときには市販薬を服用したり、歯科で麻酔薬の投与を受けたりしてきました。
大丈夫でしたよ。今後も、とは言い切れませんが。
もちろん、マイコプラズマ肺炎の再発もありません。
肝機能障害のことについては、すみません、わかりません。
それと、これからの集団生活で子どもたちが通る道といいますか
水疱瘡などのさまざまな感染症がありますよね。
それらへの対処についても、不安は大きいと思います。
普段すぐに診てもらえる場所に
信頼のできる医師の方を見つけられるといいですね。
目の健康管理にも気をつけてあげてくださいね。
（患者会のサイトにいくつか眼科が紹介されています）
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はじめまして
最近になってＳＪＳのことを知りました。過去に妻がＳＪＳを発病していたらしく、現在は北海道で治療を受けています。当時は病名すらわからず、最近になり病名もわかり治療がすすんでいます。が、治療代もかかり、なかなか、病院にも行けない状態なのですが、なんとか、治療を続けるために何か方法はないのでしょうか？どなたか、よい方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけないでしょうか？
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暑い日々ですが・・・
りりかさんへ
マイコプラズマとの診断から原因不明との事で、やはり原因不明と聞くと不安にもなりますよね。
うちの娘は、２４歳の時にＳＪＳを発症し、マイコプラズマ肺炎・ＭＲＳＡ肺炎・多臓器不全（腎臓・肝臓の機能が非常に悪く、一時移植の話もありました） 今年で３年になりますが、生きているのが不思議なくらいとよく言われました・・・。
現在は眼科の通院のみですが、今までの３年の中で、親知らずの治療や、風邪をひきましたが、当時の原因薬を避けて、唯一、抗生剤の中で飲んでも大丈夫な薬が、ミノマイシンというマイコプラズマに効くと言われている薬を飲んでいました。
子供のＳＪＳでの発症にマイコプラズマが多と良く聞くことはありますが、
成人ではあまり例がないので、うちの娘もとりあえずは当時のんだ薬が原因とされていますが？《薬の特定は出来ていません》
発症した辺りに飲んだ薬を避けることが一番ですが、発症の原因もこの病気については個人差もありまだまだ解からない事が多すぎます。
あまり、病気になったことを考えて心配し過ぎるよりは、かかりつけの医師にＳＪＳを告げて、お薬の服用に気をつけていくしかないのかも？
りょうさんへ
奥さんが過去にＳＪＳを発症していたとか・・・
現在も治療しなければいけないのは、何の後遺症が残っているからでしょうか？
北海道に私も住んでおりますので、何かお力になれれば良いのですが・・・。
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藍さんへ
お返事ありがとうございました。
大変心強いコメントでした。
病気の情報がインターネットしかなくて病院で聞いてもよく分からない返事
で正直診察を受けるたびに「じゃあどうしたらいいの・・・・」と不安になるばかりでした。
けして主治医の先生を信頼していないというわけではないのですが・・
お医者も人間ですもんね。その日の気分もあるんでしょうかね。
コメント頂いたようにサイト内のリンクから病院を調べて
京都の病院に行って見ることしました。１０月に予約が取れました。
ありがとうございました。
気休めでもいいから・・・・一度診てもらいに行ってきます。
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宇宙ＭＯＲＥ さんへ
お返事ありがとうございました。
そうですね。薬に気をつけていくしかないかもしれませんね。
心配しすぎても仕方ないですね。
前向きに考えたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
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宇宙ＭＯＲＥさんへ
妻は、結婚前にＳＪＳは完治していました。その後、後遺症があり結婚した時には目薬が手放せない状態でした。そして、私の転勤で北海道へ転居し、眼科に通院させたところ、ＳＪＳの後遺症だとわかり、治療がはじまりました。プラグキャップを４個つけてもらいましたが、何回も取れ、現在も装着してもらっていますがすぐに取れてしまいます。その上まぶたの裏側の皮膚が硬くなる症状があるため、しょっちゅう眼球を傷つけてしまうようで、目がパッチリと開けない状態が続いていました。つい最近、血液から目薬をつくっていただき、点眼して２時間くらいは目が空けていられる状態に回復しました。ただ、前回もお話しました通り治療費もかさむため、なかなか眼科に行かせてやれなくて、社会保障などがないのか調べています。もし、ご存じなら、まず何処に相談にいけばいいのでしょう。教えていただけないでしょうか？
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りりかさんへ
京都でじっくり診てもらって、
しっかりとお話しを聞いてきてくださいね。
少しでも不安が解消されますように。
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りょうさんへ
何年の発症でしょうか？
また、視力障害で3級以上であれば、年金などを貰えますが
それ以外なら現在のところ救済してくれるところはありません。
これは、患者会の課題でもあるので、なお一層努力したいと思います。
プラグがとれてしまうのなら、縫合という方法もありますね。
会では、何人かが縫合をしています。
また。血清点眼は感染しやすいので、取り扱いに
特別な注意が必要です。
これは血清が細菌を好むのと、ドライアイの目は
感染しやすいという理由です。
また、科学的な根拠があまり証明されていませんが
血清点眼が良いという患者もいます。
十分に気をつけてください。
後遺症の治療も大きな手術がない限りは
そんなにかからないとは思うのですが・・
何かありましたら、プライバシーのこともあるので
メールか相談ダイヤルに連絡してください。
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りりかさんへ
私もあまり神経質になってはいけないと思います。
私も新しい薬を使うときは、医師と十分話し合います。
話し合える医師がそばにいるといいですね。
肺炎マイコプラズマによるものでも、薬の副作用でも
症状は同じですので、薬を服用し同じような症状がでれば
すぐ治療した病院へ行けばいいのです。
しかし、風邪薬くらいなら飲んでもいいというのは
その医師はあまり分かっていないようですね。
薬はどんな薬でも発症の危険性はあるのですから。
どうしても薬が必要な薬は飲まなければいけないし
不必要な薬は飲まないというのを基本に私は考えています。
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初めまして
SJSになってから、3年半になります。皮膚の状態は良くなったのですがいまだに目と呼吸器の状態が不安定なままです。
現在、札幌市内の病院にて2週間に1度の診察をしてもらっているのですが、涙の出る量が右目に比べ極端に少なく左目の血管が黒目に侵入して黒目全体が白く濁り眼球が外側に向いているので外出すると他人の目が気になります…。
今年からシリコン製のコンタクトレンズを使用したところ、右目の表面の傷がほぼ無くなりました。ですが、左目は涙の量の問題で変化は見られません。
主治医から聞いた話ですが、近々ドライアイ用の[涙腺を刺激して涙が出るように促す]目薬が出るようなので試したいと思います。
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りょうさんへ
奥さまの治療方法は、現在の医師におまかせしていいと思います。
どちらの病院かは、知りえませんが、医師も、現状を診ながら何がその人にあった治療かどうか、言い方は悪いかもしれませんが、『試しながら』治療にあたるしかないと・・・
残念ながら、社会保障の方は今のところＳＪＳの急性期でなければ医療費の助成が無く、
後遺症が残って困っている患者に対して中々厳しい対応です。
医師も、患者数が少ない、人それぞれに症状も異なるこの病気の治療もまだまだ手探り状態という現状を、厚生労働省の方たちや、急性期の患者でなければ医療助成をしないと決めた方たちに、もう一度考えていただきたいと切に願います。
視力障害の年金も、両目の和の視力が０・０８以下等の状態でなければとか、
たとえ片目が辛うじて光が見える程度でも、もう一方が回復して、ある程度の視力があれば対象になりません。
患者本人は、頻繁に眼薬を点眼しなければいけない、痛みや違和感の中で毎日生活しなければならず、中途半端な状況がどれだけ辛いものなのか・・・。
医療機構の救済制度も、ＳＪＳと認定された時の入院にかかった費用での救済です。
特定疾患として取り上げられた病気ですが、治療方法や社会保障の確立が早く実現できるよう願うだけです。
お力に、なることが出来ずに、ごめんなさい。
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カナダで
カナダのオタワ大の研究チームが遺伝子組み換え技術を用いて、酵母から人の角膜の成分のコラーゲンを合成した角膜を作り出して角膜移植を行ったそうですΣd(ﾟ∀ﾟd)
１０人に移植し全員拒否反応がなかったそうです。
移植から２年後６人が移植前より視力が改善され残りの４人はコンタクトを装着すれば他人の角膜移植と同程度の視力が出たそうです。
また一歩角膜移植が進展しましたね。
こうやって一歩ずつ医療が発展して私たちにも希望が見えてきますね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
今日北海道新聞に掲載されていました。
またもや興奮して投稿しましたｗ
それではおやすみなさい'`ﾞｨ'`ﾞ━━+｡･(o･´口`･o)ﾉﾞ ･｡+━━ィ
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はじめまして
主人がSJSと診断されて入院、今日で１週間目です。
まだまだ皮膚の状態もひどいのですが、やっと、うがい薬で口の中をしびれさせなくても
水を飲めるようになりました。何も食べられなくなって１週間、やはり、何か水以外も口に入れたいようで、消化のよさそうなお菓子を食べてみたのですが、味がしないそうです。
口の中の症状がひどかった方にお聞きしたいのですが、どのようにしてよくなって行きましたか？味覚は戻るでしょうか？
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ないこさんへ
はじめまして、皮膚の状態が落ち着いてきてよかったですね。
僕も口の中までただれて大変だったんですけど、火傷の炎症をおさえるのが先で、
まるで食べれなくて、ずっと点滴と水分補給の状態が続きました。
とくに、水分は毎日２リットルのペットボトル５，６本は飲んでいました。
ポカリスエットが一番先生に勧められてよかったみたいです。
でも、人それぞれ症状が違いますので、お勧めはできませんが、先生に相談してみてください。ぼくは、３週間目位から、水がゆから食べれるようになり、７分がゆ、５分がゆと少しずつ食事ができるようになりました。味覚のほうですけど、最初は、お薬の影響とかその人の状況によっても違うとおもうのですが、暫くしたらもどると思います。
僕も今は完全に元の状態に味覚は戻っています。まだまだ、治療が続くとおもいますので、
あせらずに、食べたいのをがまんして、もちろん先生の指示があれば結構ですけど、
ゼリーみたいな流動食なんかが、いいかと思います。
時間がたてば、味覚は戻りますよ。 お大事になさいませ。 御宿かわせみ
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御宿かわせみ様
ありがとうございます。
主人は昨日から食事をだしてもらって、やわらかいご飯ですが、食べられるようになりました。
味は感じないそうで、ほのかな香りだけだそうです。でも、最初の水も痛くて飲み込めない頃からしたら、
すごい進歩です。少しでもよくなってよかったです。
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たびたびすみません
もうひとつ聞きたいことがありまして。
この間病院の方からすすめられて、特定疾患の手続きはしたのですが、
医薬品の救済制度というのもあるのですよね。
特定疾患の方も受けながら、医薬品の救済制度の給付も受けられるのでしょうか？
よろしければ教えてください。
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ないこさんへ
食事が食べれるようになって、よかったですね。まだこれから皮膚の回復まで大変でしょうけど、頑張って下さい。それから、眼のほうもご注意下さい。先生から説明はされてるとは
思いますけど、どういう治療をされたかわかりませんが、ステロイドのパルス療法をされたんでしたら、五感がもどるまで暫く掛るかもしれません。僕の場合特別に過去に、片手を切断する手術で輸血でのＣ型肝炎の治療で、インターフェロンの臨床試験で１１カ月毎日いろんなんな薬を投与されたり、両方の肺を握りこぶし大程切除したり、いろんな手術を経験してるので、特別に他の人とはちがうので、今のところ、先生の指示で殆どの薬が飲めなくて苦労してますが、かなりの後遺症が残っているのですが、どこまでが後遺症なのか？
先生でも判断がつかないという、まったくもって情けない状態が何年も続いてます。
一応、医薬品救済機構のほうで、治療費は出ますので訪ねてみられたらいかがでしょうか？
先生から紹介していただいたらよろしいかと思います。詳しい事は、患者会の方に問い合わせたら、詳しく教えていただけると思います。長々と失礼いたしました。お大事になさって、下さい。 御宿かわせみ
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ないこさんへ
救済制度について説明させていただきます。
特定疾患
現在は急性期のみとされています。だいたい期間は6カ月くらいまでです。
その間の医療費は助成されますが、所得制限もあります。
また申請時からですので、入院日に遡って助成されることはありません。
医薬品・医療機器総合機構での救済
適正に使用しても尚、副作用が起こった時に救済されます。
これは、厚生労働省での審査があり、入院時の一部負担金と
1か月３６０００円くらいの医療手当が給付されます。
もちろん、両方は利用できません。
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妻がSJS
妻が盆休みにSJSと診断され入院し
約1ヶ月…
近々退院出来そうです
まだ味覚・涙・汗・感覚・視力・体温がまだ戻っておりませが退院予定です
後遺症はどの位残るか分かりませんが…
頑張って支えていきます
湯浅さんの書き込み読みましたが…
結局は何ですか？
自分で調べろ！！
って事ですよね？
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ベガとアルタイルさんへ
お見舞い申し上げます。
医師は、救済制度を知らないことが多いようですよ。
特定疾患への助成については、市区町村に。
副作用救済については、
医薬品・医療機器総合機構へ。
（↑電話番号などはネットで調べられるかと思います）
それぞれ問い合わせられればよろしいかと思います。
特定疾患に組み入れられたのは患者会の発足後、
たしか、ここ３年ほどのことですし、
長く後遺症とつきあってる者としては複雑な心境です。
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ベガとアルタイルさんへ
ないこさんへの質問にお答えしたまでです。
私としては医薬品・医療機器総合機構での救済を
お勧めします。内容に関しましては、一人ひとり
薬も内容も違うためここでは詳しくは説明できません。
下記の電話にかけてご相談ください。
０１２０−１４９−９３１
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湯浅さま
ありがとうございます。
電話で確認してみます。
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いまだ体温４０°の‥
高二の二女がＴＥＮと診断され５か月。
娘も家族も明るく頑張っていきす。
急性期を過ぎても、急に訪れる辛辣でショッキングな病変も受け止め、『何事にも前向きに』の家族の約束事を忘れずにの毎日です。
今更ながら、前もってこの病気を知っていれば、私も当時の担当医師もＳＪＳやＴＥＮの知識や見聞があればと後悔に堪えません。
患者会の事を知り、励ましやアドバイスをいただいて感謝おります。
皆さん、それぞれつらい状況と思います‥
皆様の回復を心から願っております。
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前向きパパさんへ
こんばんは、お子様がＴＥＮで大変でしょうが、頑張ってください。
ご家族で支えあって前向きにあせらずに、少しずつでも前進あるのみですよ。
僕もＴＥＮですが、いつも僕より重症の難病の方がいっぱいいらっしゃるのを、
いつも念頭に入れて生活をしていますよ。まだまだ、いくつもの山や谷をのりこえていかなければいけないとは、思いますが、ほんとに支えあって前進あるのみですよ。
お大事になさってください。ちなみに僕も先生方の認識不足で二日間ほっとかれました。
気づかれた時はすでに遅しで、かなり進行してからの治療でした。
それでも何とか後遺症と闘いながらも、生活して行けるのに、感謝ですよ。
頑張って下さい。とありふれた言葉しかかけてあげれませんけど、ご家族皆様の
支えで、お子様の明るい未来に向かって、お見舞い申し上げます。 御宿かわせみ
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(無題)
この病気は、非常に滅入ることばかりです。
９／１３正午過ぎごろ心肺停止状態になりました。
前日、宮崎より大学生の長女が帰って来てくれたこともあり、家内も私も精神的に救われました。
ドクターハートのコールで二女の病室に必死に駆けつけていただいた、数多くの先生方や救命スタッフの方々。 何よりも、主治医の医師の気持ち暖かい心肺蘇生術と、担当看護師の的確な行動もあり、人工呼吸ながら娘も『前向きに』げんきに頑張っています。
本当につらい病ですね。皆様に感謝いたします。
レスいただいた方々、掲示板でレスできなく申し訳ありません。
必ず、よい報告をします！！
毎回、雑文で申し訳ありません。
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前向きパパ様
お気持ち本当によくわかります。
大変な状況でしたね。見ている周りは代わってあげるにも代われず・・・
毎日手を握り、励ますしか出来なくて・・・・
私は４歳の娘がＳＪＳにかかりました。
経過観察中ではありますが、私達も前に進もうと思っています。
うまく言葉が見つからないけど・・・快復を心より祈っています。
頑張って下さいね。
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(無題)
毎回、勝手な報告ばかりで申し訳ありません。
娘が今朝方目をさましました！ 意識もしっかりしており、反応も十分にあり安堵してます。
以前よりレスいただいた方々やご配慮いただいた皆様、ご心配おかけいたしまた。
私も、娘も、家族も一歩ずつですが、困難な前進と覚悟します。
いつもいつも、手前勝手な書き込みばかりですみません。
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(無題)
初めまして自分も高校3年の夏にSJSと診断されました。最初は足首に紅班があり近くの皮膚科に通院したら｢虫さされだろう｣との事で軟膏を処方されました。しかし、その夜に紅班は全身に広がり体温も42℃を超えた為、夜間に市民病院へ救急で受診しましたが、担当医がいないとのことで解熱剤を注射されただけでした。翌朝、病院に行くと入院が必用との事で皮膚科に入院し、初めてこの病気の説明を受けました。早い段階で病院が内科、眼科、口腔科、皮膚科でチームを作って治療に当たって頂いた為、後遺症も無く(肝炎の疑いで入院は延びたけど)現在に至っています。気管支喘息を持病で持っているのですが、喘息の薬でまたSJSになる可能性はあるのですか？当時は原因不明だったので。
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たっしーさんへ
＞喘息の薬でまたSJSになる可能性はあるのですか？
この問いには答えようがないです。
ＳＪＳの既往があろうがなかろうが、
誰に対してもどの薬でも、
可能性がないとは言いきれないようです。
薬の摂取に関する不安や悩みについては
これまでもこの掲示板で幾度となく話題になりました。
過去ログをお読みになれば
少しは参考になるかもしれません。
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前向きパパさんへ
力無きパパさんから、
前向きにこの病気と向き合って
５ヶ月にもなるのですね・・・。
ＴＥＮにしても、かなり重症だったのですね。しばらく書き込みがなかったので、気に掛っておりました。
心肺停止で、また目を開けたお嬢さんの生命力の強さを感じます。
「娘さんは若いから・・・。」ほんの短い言葉ですが、希望の言葉をかけていただいた
医師から言われた事を思い出します。
家族や周りが諦めないこと 大切です。
前向きな考えは持ち続けて、疲れたら少し休んで下さい。
近くに支えてくれる人は、必ずいます。
『がんばって?』 としか言えないです。
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お知らせ
申し訳ありません
日にちが間違っておりました
正しくは下記の通りです。
１０月６日（水） 世界仰天ニュース特番で
スウェーデンの女性の例ですが、TENを発症して
克服するお話が放映されます。
４時間スペシャルなので、どこで放送されるかは
わかりませんが、患者会は写真を提供しました。
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(無題)
報告遅くなりましたが、二女が２１日に集中治療室より消化器内科病棟に帰ることができました。
体温がおちついているときなどは、ＴＶ視聴や読書もでき勉強もしたがっており、微量ながら自分で食事もしています(笑)
皆様には大変ご心配いただいたと思われます。 ありがとうございます。
こちらの掲示板に書き込みさせていただいて以来アドバイスいただいた方々、言葉見つからずレスもせず十分な報告もできず、いつもいつも身勝手で申し訳なく思っております。
娘は元気です。感謝します。本当にありがとう！
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前向きパパさんへ
本当に良かったですね。
ご家族の必死の願いが通じたのと
やはり若いってことは何よりの力なんでしょう。
回復されていく投稿は何にも代え難いです。
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前向きパパさんへ
テレビや読書も出来るようになっているのでしたら、眼の後遺症は大丈夫そうですね。
何よりです。
先日のＴＶ放映は、この病気は、突然何気なく飲んだ薬から発症。
後遺症が残っていないのは、『中毒性表皮壊死症』との診断が早かったから？
皮膚はその酷い症状のわりには、きれいに治りますと印象が残りました。
その症状は信じられないものだったし、自分自身の知識の無さや、医者がどうしてすぐに判らないのかと、憤りを感じずにはいられなかったのを思い出しました。
お嬢様に後遺症が残らず、
早く、退院出来ますように心から願います・・・。
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(無題)
本人や私どもって、非常に長くてつらい半年でした。
長年、後遺症と向き合われてる患者会の方々、一日も早く、少しづつでもの軽快を心より願います。
家族で手を握り締めあってのお別れとなりました。
弱音だけは言わず、この病気と真っ向から立ち向かった娘を、ただただ尊敬するばかりです。
最悪の結果でしたが、娘は決してこの病気に負けてないと自負しております。
娘とともに、この病気に振り回されつつの闘病でしたが、病室やＩＣＵでも明るく過ごすことができ、家族の絆も再確認できました。
代表の湯浅様。励ましのコメントをいただいた皆様。ご心配いただいた皆様。
様々なご配慮ありがとうございました。
心より感謝いたします。
最後に、娘のような最悪の事態を一日でも早く無くなることを願い、今後の患者会の活動や指針を留意します。
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20年前に
私は約20年前にＳＪＳにかかりました。重症化してしまい三か月入院しましたが
今は後遺症もなく生活しています。
入院してるときは自分の肌を見て「もう半袖着れないな」「温泉も無理だな」なんて心配をしてましたが時と共に肌も元に戻りました。
でも原因薬剤が特定されてないためインフルエンザにかかろうがどんな病気になろうが
一切薬を飲まないので苦しんでます…
一生こんな生活なんだなーと思うと不安です。
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(無題)
初めまして。初めて投稿させていただきます。
母は、ＳＪＳと診断されてから約2年この病気と闘っています。
なかなか相性の良い病院と出会えず、ステロイドを2年間飲み続ける毎日。
心も身体もボロボロです。出口の見えない闘病生活。。。
横浜で、どこか良い病院をご存じの方いらっしゃいましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。
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前向きパパさんへ
言葉がみつかりません。
長い闘病生活を、お嬢さんもご家族も
精一杯がんばり抜かれたことと思います。
悲しみの中、ご報告ありがとうございました。
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前向きパパさんへ
お嬢様から、沢山の勇気や、希望を頂きました。
心よりご冥福をお祈り致します。
梶原安直 （御宿かわせみ）
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まるこさんへ
ここの掲示板の過去ログをみていただくと
お分かりいただけると思いますが、この一生薬が使えないという
問題にかんしまして、ここで何度も言ってきました。
一生どの薬も使えないという病気ではありません。
例えば、我慢できるような痛みに対しては
鎮痛剤は使わない方がいいだろうし、どうしても
治療として使わなければいけない時には
薬は使うべきだと思います。
私たちは、副作用が出たときにどんな経過をたどるか
経験していますので、早期発見ができると思います。
ちなみに私も発症して20年目に入りましたが、
その後目の手術で何回も麻酔はしてるし
抗生剤も飲んだし、使えないものは使いませんでしたが
鎮痛剤を筋注してもらったこともありました。
骨折で入院した時もそうでした。
リウマチを10年くらい前に発症してからは
その薬も飲みましたし、新薬も使っています。
今年はまだ打っていませんが、インフルエンザの
予防注射も昨年は打ちました。
かかりつけの相談できる医師を見つけて
相談しながら薬を使用することをお勧めします。
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シャボン玉さんへ
お母様の具合からすると
SJSではないように思います。
総合病院の皮膚科でしたら
どこでも構わないと思いますが、
薬疹に関しましては、横浜市立大の
八景島の近くにあるほうの付属病院の皮膚科が
いいと思います。
とにかく、早くセカンドオピニオンを
受けられることをお勧めします。
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湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
ご紹介いただいた、横浜市立大 付属病院の
皮膚科に行ってみます。
他に相談できる所もなく、父と行き詰まって
おりました。お話を聞いていただき、返信
いただけただけでも、心が落ち着きました。
ありがとうございました。
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リレンザについて
息子が昨年の春、14歳でSJSを発症しましたが、僅かながら私に医療の知識があったため、早期に総合病院を受診し入院。
小児科・眼科・皮膚科のチームでステロイドパルス療法により急性期を乗り越え、現在は後遺症もなく過ごしております。
原因薬剤はアセトアミノフェンですが、被疑薬にはブルフェン、フロモックスも含まれ、当初は一生投薬出来ないのでは…と大変憂鬱でしたが、
昨年の秋に新型インフルエンザに罹患した際、リレンザとアスベリンを処方いただき、数日のうちに軽快いたしました。
その時以外、一切の薬剤は服用しておりませんが、不安を抱えて毎日を過ごすよりも
健康に留意して楽しい生活を送る方が、自然と免疫力もあがるのではと考えております。
全ての症例にあてはまる事ではありませんがインフルエンザが流行する季節に向けて、SJSになっても
リレンザを服用して軽快出来た経験をお伝えしたくて、今回初めて投稿いたしました。
感染症を防御するのは大変ですが、皆様が大事なく日々を過ごされるよう願っております。
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(無題)
久しぶりの投稿です。
だんだんと寒くなり暖房で乾燥する季節がやってきましたね。
加湿器フル活動して今年も冬を乗り切りましょう｡ﾟ+.(・∀・)ﾟ+.ﾟ
私事ですが、最近ｍｉｘｉやモバゲーで同じ病気の方から沢山メールをいただくことが増えました。
ｍｉｘｉではプロフィールを見てどのような病気なのか、姉が発症したので教えて欲しいなど･･･
力にはなりたいのですが、まだまだわからないことだらけで無力さを感じます。
ここの存在を知らせることしか出来ず･･･
それと同じ函館で同年代の子のお子さんが発症してしまいわかる範囲での質問には答えさせてもらいました。
モバゲーではこの病気についての小説を書いており、その小説を見つけ小説を読むためだけに登録したと言うありがたい言葉をいただきました。
ここの存在と体験談、励ましあいながら頑張っていこうといいうメールをしました。
小説を書いてよかったなと心から思いました。
ｕｏｔａｎｉさんへ
インフルエンザ大変でしたね。
私も(インフルエンザが流行する季節はうがい手洗いを徹底します。
ＳＪＳだからといって絶対に薬はだめだというわけではないと思います。
ﾘﾚﾝｻﾞなどの吸入器は全身に副作用がいきにくいと聞きます。
私も去年から喘息を発症し「アドエア」「メプチン」を吸入してますし
風邪をひきやすいため、解熱鎮痛剤、抗生物質、咳止め、痰止め、胃薬、膣錠、
その時に合わせて一か八か飲んでます。
抗生物質は被疑薬でクラビットですが、それにかけ離れた抗生物質を先生と相談しながら
飲んでます。
もし再発してしまったとしても知識と経験から早期発見もできるし、なかなかなるものではない
と思うようにしています。最近こういう考え方なれました(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!
長々すみませんでした(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…
乾燥に負けずに冬を乗り切りましょうヾ(･∀･o)ﾉ
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こんにちは
急に寒くなりました。
風邪を引かないように注意しなくちゃならない季節です。
ここでアドバイスを頂き京都の大学病院に４歳の娘の診察に行ってきました。
聞きたかったこと、そしてかかりつけで聞けなかったことを
いっぱい聞けて安心をもらってきました。
担当の医師に「お母さん大変だったと思いますよ。大変でしたね」
と言っていただき、その時の不安や恐怖をすべてわかっていただけた
ような気がして涙がでました。
インフルエンザの予防接種も打っていいとの事。
１０月の終わりに打ったのですが・・・・・
その夜から高熱で私達は再発かと心配しましたが今回は新型と季節性の
混合で高熱や肺炎の例もあるとの事。レントゲンを撮りやはり肺炎に
かかっていました。そこから１週間の高熱でした。
ＳＪＳとは関係がないと聞きはしたもののやはり薬で反応しちゃうんだなぁ
と落ち込みました。
薬やっぱり使えないのかかなぁって・・・・
そんな時、ここを開き湯浅さんのコメントを読みました。
そして過去ログを読みました。
みなさん色々な悩みを持っているんだなぁ。
この病気の後遺症に苦しんでいるんだなぁ。患者会の働きにも
本当にありがたいと思いました。
京都の病院でもＳＪＳの冊子を頂き湯浅さんのコメントが載っていました。
あれもダメ。これもダメ。この先どうしよう・・・・・
結婚１０年目。やっとやっと授かった娘。守っていかなくちゃ・・・
毎日毎日そんな事ばかり考えた私。
過敏になりちょっとの事でも心配し病院に駆け込んでいました。
湯浅さん、かおりさん達のコメントを読み一生薬が使えないのでは
ないという事。必要ならば医師と相談し使っていくという事。
そして早期発見ができるという事。
立ち止まっていてもダメなんだと思いました。
そして怯えていてもだめなんだと思いました。
娘は、生死をさまよったのが嘘のように元気に幼稚園に通っています。
入園してすぐに入院でしたから９月から復帰し今は楽しくてしょうがない様子。
神経質にならず前向きに進んでいこうと思えました。
この掲示板はみなさんから勇気をいただきます。
そして大きな情報源でもあります。薬が使えないと思う不安を抱えて
いる方が他にもいると思います。
ここはとても必要な場所です。
安心を得るにも、そして病気へのストレスを吐き出すにも
同じ病気だからこそ分かってもらえる事ってあると思います。
みなさんの経験はとても参考になり、希望が持てます。
ありがとうございます。
長文失礼しました。
これからもどうぞよろしくお願いします。
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uotaniさんへ
貴重な経験のお話をありがとうございます。
私も、なるべく薬は使わないような体であるべきだと思います。
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かおりさんへ
私の携帯はパケットフリーではないので
あなたの小説が読めないのが残念です。
相談ごとで難しいのは、私たちは患者であって
医師ではないということです。
自分の経験を教えるのはいいのですが、医学的に
発言することは許されてはいません。
私は、相談ダイヤルに電話がくると
それに気をつけて話していますが、もどかしいときも
たくさんあります。
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りりかさんへ
私も母親の一人であるので、よくわかります。
ましてや10年目にお生まれになったのですから
大切に育ててこられ、これからもそうでしょうね。
インフルエンザの予防注射の副作用で肺炎になられたことは
大変でしたね。予防注射は、薬と少し違いますが
入院を伴っていた場合は、PMDA(医薬品・医療機器総合機構）で
救済が認められます。
幼稚園で飛び回っているお嬢さんの様子が想像できて
嬉しいです。我が家の子供たちはそれぞれ独立しましたが
子供って心配をさせられることも多いですが、
喜びも多いですよ。気負わずに、お嬢さんとの時間を
楽しく過ごしてくださいね。
私も、これからインフルエンザワクチンを打とうと思ってます。
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます
私も、私の場合はというのをきちんと話しつつわからない事や治療の話しはしないようにしています。
ただ同じ後遺症があるから、お互いわかりあえてがんばろうと一緒に前向きになりたいだけです=^･ω･^=
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ご案内
PMDAの記念事業について
http://www.pmda.go.jp/event/20101026event.html
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妻がＳＪＳと診断されました
はじめまして。 先週の水曜日に妻がスティーブンスジョンソン症候群と診断されそのまま入院となりました。ドクターによると重症だそうです。唇や喉の爛れ、大豆ぐらいの赤い斑点、食事もとれずに痒さと痛みに耐えている状況です。水曜の時点から投薬を開始するという話で６日がたちました。本人曰くたいして症状に変化がでていないと言います。自分なりに病気のことをＷＥＢで調べてみたのですが楽観できる情報が少ないことにショックをうけております。投薬から症状の改善までどのくらいかかるものなのでしょうか？症状により差があるのは承知しておりますが少しでも妻に明るい情報をと思い投稿させていただきました。
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ＳＪＳになった後体調不良が続いています・・・・
6月にＳＪＳになり市立病院で一ヶ月入院しました。今は月に一度の通院をしています。
目に違和感がありフルメトロンとヒアレイン、軟膏を処方してもらっていたのですが、昨日の外来で眼科の先生が結膜が委縮しているので切開する方法もあるとの事。
でも切開して結果違和感が治るのかまた委縮してしまうかわからないそうです。
治るのならお願いしたいと思うのですが先生達の経験もないようなので正直怖い気持ちもあり相談できる人もいなくて悩んでいます。
それと体のかゆみ、ニキビがひどく、関節の痛みもあります。血液検査やレントゲンも撮りましたが問題はありませんでした。
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ナフナフさんへ
何ヶ月もかかるようなことはないと思います。
ユキアヤさんも、「一ヶ月入院し」と書かれていますね。
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ユキアヤさんへ
ＳＪＳ以降、もう何年も眼科に通っています。
萎縮とは少し違うかもしれませんが、
３年ほど前、結膜のしわのようなものが気になり、
眼科医に訊いてみたことがあります。
「（ＳＪＳで）少し癒着している部分があるから、
結膜にひだみたいなものが寄っている」
また、
「一般的には、加齢によって起こることがある症状で、
切開で治せる」
とのことでした。
ＳＪＳの眼にメスを入れるのは
リスクが高いと聞きます。
その必要性も含めてよく相談しないといけないと思います。
私の場合は、ひだはさほど違和感を及ぼさず、
ドライアイやアレルギーによるものが強いです。
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藍 さんへ
お返事ありがとうございました。実は眼科の先生にもリスクが高いと言われました。皮膚科の主治医の先生も症例が少ないながらもいろいろ調べて下さっているようですし、眼科の先生と話をしてみると言っていたので相談してみます。
何だか気持ちが楽になりました。こうしていろんな話ができるっていいですね！
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藍さんへ
ありがとうございます。安心しました。あとは薬が効いてくれるのを祈ります。
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まとめてレス
ユキアヤさんへ
あんなに大変だったんですから、いきなり普通に戻れるのは
ちょっと無理ですよね？少しづつ体力をつけていけば大丈夫だと
思います。私は結膜が萎縮して逆さまつ毛になってると
最初の先生には言われました。癒着の場合は、京都府立医大でやっている
口腔粘膜培養シートによる手術が良い結果が得られているようです。
ナフナフさんへ
合併症がなければ（呼吸器や消化器）どんなに長くても
２〜３か月、早くて１か月の入院ですむでしょう。
投薬はステロイドパルス療法でしょうか？それとも
経口で何か服用してますか？
心配なことは、主治医に説明を受けましょう。
藍さんへ
元気ですか？パソコンがダメになったり、地方へ行ったりして
ここもしばらく覗いていませんでした。
来月のSJ外来に行く予定です。
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お知らせ
オーダーメイド医療実現化プロジェクトのシンポジウムが開催されます。
詳しくは下記URLをクリックしてください。
http://www.biobankjp.org/info/s101207/info_s101207.html
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(無題)
湯浅さん
来週改めて担当医にアポをとりました。治療方法までは聞いて無かったのでどんな治療が行われているかはわかりません。ただ症状の改善がないため火曜から強い薬を3日やっているそうです。顔には無かった紅班も新たに出てきて顔全体に拡がってきている様に見えました。これはｓｊｓが悪化しているのか担当医に聞いてみるつもりです。ＷＥＢでみた進行型のＴＥＮ、ライエル症候群というのになってしまったのでは？と不安を募らせています。当初の予定どおり１ヶ月で退院できることを願うばかりです。
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湯浅さんへ
いつも患者会の活動、お疲れさまです。
また直メします。
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連絡
１２月１日に携帯から患者会にメールを
くださった方へ
昨日から返信していますが、戻ってきてしまいます。
恐れ入りますが、もう一度連絡してください。
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お知らせ
１２月８日
フジテレビ系列「ザ。ベストハウス１２３」にて
OOKP術の放送が予定されてます。
http://www.fujitv.co.jp/123/index.html
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このニュースは朗報でしょうか？
免疫制御細胞を増やす細菌＝大腸で発見、治療応用期待?東大など（時事通信社）
マウスの大腸に生息する多様な腸内細菌のうち、マウスの過剰な免疫反応を抑える「制御性Ｔ細胞」を増やす働きがある細菌が特定された。東京大やヤクルト中央研究所などの研究チームが２３日付の米科学誌サイエンス電子版に発表した。
この「クロストリジウム属」の細菌は人間の大腸にも存在するとみられ、制御性Ｔ細胞を増やすことにより、過剰な免疫反応によって起きる炎症性腸疾患やアレルギー反応を予防、治療できる可能性があるという。
東京大大学院医学系研究科の本田賢也准教授らは、無菌マウスの大腸では制御性Ｔ細胞が非常に少ないことを発見。通常のマウスに存在する約６００種の腸内細菌を調べ、クロストリジウム属の細菌を無菌マウスに投与すると、大腸の制御性Ｔ細胞の数が通常に戻ることを突き止めた。
大腸にこの細菌が多いマウスは炎症性腸炎やアレルギー反応を起こしにくいことも判明。人間の潰瘍性大腸炎の患者ではこの細菌が減少しているとの研究報告もあるという。
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こんにちは。
新しい年があけました。
今年も宜しくお願いします。
治療中の皆様頑張って下さい。
梶原
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はじめまして
昨年8月末に中毒性表皮壊死症になりました。
心配された目は
今のところちょっとした癒着程度で安定しています。
ですが、皮膚の方が全くといっていいほどアザが治りません。
特に足が異常なのですが、
治りますかね？
それから顔のボコボコも気になります。
皮膚のアザのある時
どんなスキンケアをしていたかや
どのくらいでアザが消えてきたか
など聞かせてください。
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(無題)
全身の関節の痛みに悩まされています。退院してすぐ膝の痛みから始まって整形外科で検査をしましたが原因はなかった為様子を見ながら過ごしていました・・・
痛みの範囲が広がってきているのでリュウマチや膠原病などを調べたりする為に定期的に血液検査をしてもらっていますが異常なしです・・・
後遺症って事はないでしょうか？
-
はじめまして
掲示板があったらいいなーとおもったらみつけました！
７年前にSJ発症し進行が早くTENになりました。
奇跡の生還しましたー。
いまは後遺症との闘いです。
今同じ病気でツライおもいをされてる方のお力になれればいいなとおもいます。
わたしはいろいろな症状がでて、治療法など情報提供できるとおもいます。
パソコン苦手なのですが、掲示板のぞきにきますので、みなさんよろしくお願いいたします。
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(無題)
SJS症候群の治療で京都医科大学が有名だと言われたのですが、どの先生がいいのかよくわかりません。内科と口について診て欲しいと思っています。どなたか教授の名前をご存知の方是非教えてくださいm(_ _)m
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まとめてレス
さくらさんへ
皮膚の黒くなったところは、私の場合は
1年半くらいかかったように記憶しています。
また、ボコボコにはならなかったので
そにについても、お教えできません。
スキンケアは、あまり積極的に
やらなっかたし、今もあまり基礎化粧品などは
使わない方ですが、ほかの人はどうでしょうか？
ユキアヤさんへ
ＳＪＳは皮膚および粘膜に対する炎症なので
関節に後遺症が残ることはほぼないと思われます。
私ごとですが、発症後7年目くらいで、指の関節の
こわばりで検査を受けたとこ、リウマチと判明しました。
ＳＪＳとの関連性はないと思いますが。
ゆっぷうさんへ
よろしくお願いします。
はじめましてさんへ
京都府立医大は主に後遺症の眼で
眼科の先生方にお世話になっています。
-
湯浅 様
お久しぶりです。
湯浅さん、覚えてますか？
ブログをやっていたnonbiriです。
息子がハワイでSJSにかかった時に真っ暗闇に居た私を
一生懸命に励ましてくれました。
その後もずっと見守り続けてくれました。
あれから６年の歳月が経ち息子も１０歳になりました。
本当にいろいろとありがとうございました。
日本に戻ってきたらすぐにお礼を言いたいと思ってい
たのですが、引っ越しで連絡先をなくしてしまいここに
投稿させてもらいました。すみません.....
14年ぶりに戻って来た日本は悲しい出来事で胸が痛む
毎日ですが、これからしばらく日本に住むことになり
ましたので、いつか湯浅さんにお会いできたらと思って
おります。ここを訪れる度に今も沢山の方達の相談に
のり、励まされている様子を見ると本当に頭が下がります。
どうかお元気で頑張ってください。
PS:今日は日本で初めて眼科のドクターのチェックアップを
うけました。息子の視力と姿を見た先生は驚いていました。
奇跡だと言われました。今日はあの時助けてくれた全ての
方達に感謝をする日です。
-
nonbiri^さんへ
日本へ帰ってらっしゃるのですね。
ご子息もずいぶん大きくなられたのですね。
月日の経つのは早いものです。
奇跡だと先生がおっしゃったというこては
後遺症の心配はないということですね。
良かったです。
患者会の携帯は０９０−７２０９−８９８１です。
連絡していただければ嬉しいです
-
湯浅さん
こちらこそよろしくお願いいたします。
リウマチはもしかしたら多少影響あっての発症かもしれませんね。。。
医師から膠原病を発症する率が高くなると言われました。
また皮膚の色素沈着はピーリングをやっていました。
火傷などの治療援護という形で医療エステ（東京駅近く）のようなものがあります。
そのおかげもあって元通りというわけにはいきませんが、皮膚の状態はよくなりました。
現在、合わないものもありますが市販の化粧水等つかってます。
ローラーでマッサージなんかもしてますｗ
病気発症直後はどん底で、皮膚はグチャグチャ髪やまつ毛は抜け爪は剥がれ、こんな状態では当時２歳だった子供にも怖がられてしまう、もう会えない・・・なぜ私を助けたの？
と悲観的でした・・・
あることをきっかけにこのままではいけないと思い、仕事もするようになりすこしずつ外へもでるようになりました。
目の後遺症などがひどく落ち込むときもありますが、あの時では考えられないほど普通に近い生活を送ることができるようになっています。
傷ついたり、辛いおもいをしたり、失ったものもあるけど、
得たものもたくさんあったように思います。
病気を理由に諦めたり逃げたりするのはやめようと、いまでは勉強したりサッカーをしたりいろいろなことにチャレンジしています。
自分の経験やなにかお役にたてるようなことを書いていけたらいいなとおもっています。
-
ゆっぷぅさんへ
ゆっぷぅさん初めまして。かおりと申します。
ゆっぷぅさんの前向きさとても素敵だと思います。
私の場合皮膚の色素沈着はだいぶ良くはなりましたが、顔の痕や鼻の凸凹はそのままです。
やはり乾燥すると凸凹が余計に増えるように思います。
私は美容学校を卒業していますがスキンケアだけでは仕方ないと思いました。
ただ、血行促進のマッサージや筋肉に沿ってのマッサージをすると少しはマシにはなる気がします。
後遺症は人それぞれですが、私は目の癒着やドライアイ、皮膚化してしまったりとさまざまです。
発症して４年半ですがまつげは生えてきませんでしたし、爪も生えてきません。
他は鼻と耳垢が鼓膜の上に膜をはり定期的に耳鼻科に行っていますし、婦人科での手術（癒着）もし、今も通院中です。
眼鏡で矯正できるわけでもなく左もほぼ見えていなく一度テレアポの仕事をしましたがパソコンの画面が見えずクビになりました。
スーパーに行っても合計金額の表示も見えません。
確かに諦めないこともた大切ですが、諦めて受け入れることも大切だと思います。
私はここの患者会を通じてお友達もできました。それが何よりの支えになってます。
分かり合えるってとても素敵なことだと思います！！
弱音はいたり、励ましあったり。
家族でさえもわかってもらえない辛さ･･･
いつも話しを聞いてくれる仲間がいて感謝してもしきれません｡ﾟ+.(・∀・)ﾟ+.ﾟ
私もゴルフやったりしますがさすがにあの小さなボールがどこに飛んだかわかりませんｗ
努力も必要。でも受け入れて諦めも必要。
自分の体と向き合い頑張りましょう！
乱文、長文失礼致しました。
-
かおりさん
ありがとうございます。
お互い大変なおもいをしましたね・・・
私はもう７年前になりますが、現在も眼科・婦人科はあまりよくならず悪化することもありあります。
仕事もレジで片目が見えずボタンの押し間違えや距離感覚つかめずうまくいかないことあったり、外見的にも目が充血していたり斜視、ツメがなかったりその他いろいろ人前に出ていいのだろうか・・と思いながら、でも働かないと生活できなかったのでやっていました。
離婚したこともあったので子供を育てていかなくては・・心配かけないようにしなくては・・と必死でした。
もういっぱいいっぱいで治るのかどうか先もみえず苦悩しました。
いつまで生きれるかわからないなら残り楽しく自分らしく生きようって半ばひらきなおりました。病気を受け入れうまく付き合っていこうと。そしたら少し気がらくになりました。
1つよくなったと思うとまた悪化の繰り返しで、不安やつらいこともたくさんありますが、笑うことが増えたら回復が早くなり、毎年入院していたのが今はもう3年入院していません。
もちろんできないこともこともあります。人に頼ることもあります。
でも自分でなにかできることからやっていこうと少しずつ前に進んできました。
偏頭痛持ちなのですが薬が飲めず、医師には痛みで死ぬことはないからがまんして。と言われましたが、たしかにそうだけど痛みがひどくてもうやだ・・と最悪なこも考えてしまうこともあるんですよね。。。安易にいわれ私の辛さんなてわからないくせにと憤りを感じることさえあります。
今は少しでも緩和されるならと思い食事療法やツボ、アロマなど独学し健康管理・対処をしています。
肌に関しては保湿をすることが有効な気がします。
伝えたいことがうまく書けず、皆様に誤解を招いたり気分を害させたりしてしまうこともあるかもしれませんが少しでもお役に立てることをかけていけたらいいなと思ってます。
この辛さは経験したものにしかわからないと思いますし、いままで誰にもこの辛さを言うことができませんでした。
ここでみなさんのお話を聞くことができるようになり、私自信も勇気をもらい私だけなのっておもってたことの情報なども得られ安堵することもあります。
コメすごくうれしかったです。
ありがとうございました。
少しでも症状が緩和されることを心から祈ってます。
お互いにがんばっていきましょう。
-
みなさんへ
お返事ありがとうございました。
私は看護大学に通って1年目の夏休みにTENを発症しました。
一人暮らし中に症状がでて、ヘルペスと診断されたのですが、あまりに口や充血呼吸難もあり、実家に帰ってきて、夜間に総合病院にかかりましたが、原因わからず、原因薬剤を投薬され続けた2日で、やっと病名が分かった次第です。
その頃には手に負えず、片道2時間かかる大学病院に搬送されました。
今まで見た中でここまで重症な患者は初めてだということで、透析でアナフィラキシーも併発し、何度も生死をさ迷いました。発症から2週間くらいの記憶はほとんどありません。
歩けるようになった頃初めて自分の体をみた時は、ミイラかとも思いました。これが私かとも思いました。
退院した後も、婦人科の癒着、子どもが産めない、目の癒着、10年は目の油断は出来ない事もわかり、呼吸器にも障害を負いました。そして、爪も生えないと言われました。
小さい頃からの夢も1年休学が決まり、1年遅れました。
肌が汚くて爪も生えない
その見た目からも逃げ出したかったです。
今も心の痛みと戦っています。
この7ヶ月ずっと悩んでる事があります。
夢をどうするかです。
薬剤の怖さや病気の怖さを知り、シップでも再発すると言われ、正直怖くて仕方ありません。
でも、家族は夢を実現しろの一点張り。
気持ちもわかって貰えません。家族にたくさん迷惑もかけ、行きたい大学に行かせてもらい、恩返しが夢を実現させる事なのかもしれません。
けど怖いです
トラウマともいうのでしょうか
自分の姿や病人の方を見たりというのが辛くて仕方ないし、死の恐怖もあります。
目の負担もあるし、
仲間は1年先にいます。
後期からなので、病気を知らない人と勉強して、偏見がないかとかも少しあります。
色んな事が不安でなりません。
私が強くならなければ
ならないとわかっています
みなさんなら
どうしますか
最後に
かおりさん
ﾓﾊﾞｹﾞｰで小説を読ませて頂き少しメールでアドバイスや励ましをして貰ったものです。
覚えていますか？
こちらを教えていただき、携帯でも可能だった事に気づき、拝見させて貰っています。
教えていただき、ありがとうございます。
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さくらさんへ
私は夢を叶えるべきだと思います。
私も発症する前は医療従事者でした。
後遺症の視力障害のため、仕事は
あきらめざるを得ませんでしたが、
大学時代に学んだことは、病気になっても
無駄ではなかったと思ってます。
あなたは看護大生なのですから
周りにこの副作用を知ってもらうべきです。
あなたの話を聞こうとしない人は
医療従事者として失格だと思います。
若いのに今からあきらめてはいけないと思います。
辛いときは、ここで思い切り思いの丈を
ぶっつけたらいいのではありませんか？
薬だってむやみに怖がることはありません。
これからの勉強できっとその結果もわかることでしょう。
私は、もうすぐ６０歳に手が届きそうな年齢ですが
最近、韓国語を習い始めました。
先生も、視力障害を理解してくれてるし
一緒に習っている人たちもやさしいので
どうにかやってます。
人間ってそんなに悪い人はいませんよ。
我が患者会のシンボルマークはひまわりです。
常に太陽に向って咲きます。暗い方は決して向きません。
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さくらさんへ
はじめまして。TENを発症し同じような状況を経験したものです。
まわりは生きていただけでもよかったといいますが、見かけ的なことに不安や鬱に近い状態にもなりました。
シップでも再発と私も言われましたが何年かしたらロキソニンではないシップは使えるようになりました。
私も今後への不安や恐怖心でどうしようない日々を過ごしました。私の場合ある本を読んでそういう考え方もあるんだ、と気持ちを少し楽にさせることができ前向きに考えられるようになりました。
７年たった今でも目の症状や婦人科系では悪化したり見かけ的な問題でも悩んだり落ち込んだりもします。
でも発症当初に比べたら極度な恐怖感はなくなりました。
私は福祉施設で食事を作る仕事をしたかったのですが、病気の認知度が低いためかまわりに病気が移ったり、私自身にもリスクが高いのでは・・・という理由から受け入れてくれるところはありませんでした。体調不良から欠勤などがあるのも困るということもありました。
なかなか仕事を見つけることは難しかったですが、あきらめずいたらうけいれてくれるところはありました。病気へ対しての理解もしてもらえました。
夢はあきらめてほしくありません。
でも親やまわりがどうこうではなく自分がどうしたいかではないでしょうか。
医療関係の仕事に就くことでTENの経験は無駄にはならないとおもいます。
仲間たちが１年先・・３年、５年先にいたとしても自分の看護への志が大切。
自分が無理だと思うなら諦めてもいいと思います。その決断もまた勇気のいることで、また新たな夢に向かっていくのもありだと思います。
やり場のない不安や心の痛みがあると思います。
大切なのはどの道に進んだとしても人生や未来を諦めないでほしいです。
当時は私もそんなこと考える余裕などありませんでしたが、何年かたって気持ちが落ち着いてきたときにそう考えられるようになりました。そのとき自分が看護の道を進みたいとおもっていたら・・では遅いのかな…
今看護学校に復帰して、もしかしたら良い方向になにかがかわるきっかけになるかもしれないし、まだ辛い気持ちが大きいのであれば自分を追い込まず再度休学という選択でもいいと思います。
言葉たらずでうまくお伝えできずすみません・・・(>_<)
応援しています！！
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さくらさんへ
お久しぶりです。
小説を読んで頂きありがとうございました（*´∀｀*）ﾉ。+.
メールでお話した通り後遺症の感じが似ていますよね。
皆さんの言うとおり学ぶことはいいことだと思います。
目や後遺症が落ち着いてきたときに働ける可能性はあると思いますし！
また再発してしまう恐怖感もわかります。
やはりその時そのときで薬を使わなければならない状況もでてきます。
私も何種類も飲める薬を医師と相談しいちかばちかで飲んでいます。
ついこの間も喘息が悪化し咳止めを飲みましたよ！
咳で寝れないと目も悪化しますしね。
怖くて薬を飲むときは一人で居ないようにしています・
信頼できる家族や彼氏に頼って一緒にいてもらいます。
病気になって苦しいこと辛いこと沢山ありますが、気づくことも沢山ありました。
同じ痛みや気持ちをここでは解りあえます。
湯浅さんの言うとおりここで吐き出すだけでも違います(・∀・)
私も以前、美容関係の仕事と学校を卒業しています。
化粧が出来なければ働けない職種ですし、爪も綺麗にしていなければなりません。
両方できない私にとって諦めざるを得ない状況でした。
ただ趣味としてネイルのチップを作ったり、友達にヘアメイクをしたり
アドバイスできるだけでも美容に携わっている気持ちになります。
友達にやっているだけで目が真っ赤になってしまう。
鏡を見ながらメイクをするのですがその鏡に映っている顔が見えない
ネイルをすると粉が目に入る、ネイルの薬剤が染みる等
色々考えた末諦めました。
諦める前にやってみることは大切だと思いますよ！
私も英会話はじめたりこれから沢山やりたいこと探していきたいです！
とりあえずは手術までの間はおとなしく悪化させないようにするというのが優先ですｗ
婦人科での癒着手術を経験された皆様に聞きたいのですが･･･
とても言いづらかったりデリケートな問題なので答えたくない方や不快に思う方もいらっしゃるかと思いますが、ｺｺに質問をするのが不適切な場合削除をお願いします。
癒着をとる前に気付くのが遅く中で生理が始まっていました。
癒着に気付いてから生理を半年間止めたのですが（炎症が治まるまで手術は延期でした。）
中で細菌感染を起こしており、手術がすんだ今もよく細菌性膣炎になります。
朝のうちにお風呂に入らないだけですぐになります。
クロマイ膣錠を入れるとすぐに治るのですがまた朝のうちにお風呂に入らないとすぐに再発します。
婦人科で調べてもわからないと言われ、手術しなければ元に戻らなかったのだから戻っただけいいでしょうと言われてしまいます。
なるたびに薬をいれるしかないといわれました。
このようになった方いらっしゃいますか？
もしいればどのように治療、対処しているか教えていただきたいのです。
一生こうやって薬をいれなければならないのかと思うと苦痛です。
たまにお風呂に入っていても分泌物が多くなったり、生理の時、性行為のあとにもなります。
細菌性膣炎は流産の原因にもなると聞きますし･･･
知っている方いましたらお願いします。
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かおりさんへ
患者会でもたくさんの人が婦人科系の後遺症で
悩んでいますが、デリケートな問題なので
なかなか表には出しません、がしかし堂々とここで
質問できるなんてびっくりです。
感染症のことですが、個人的な意見なので
そのつもりで受け取ってください。
眼や口の中など、分泌物が減って乾燥状態になると
感染しやすくなります。
クロマイの膣剤を入れるとよくなるとのことですが
細菌の特定も必要ではないかと思います。
カンジダ（真菌）によるものであるならば
それにあった薬を使わないといけません。
もう一度先生と話してみたらどうですか？
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