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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1039かおり:2011/04/01(金) 10:20:21
ゆっぷぅさんへ
ゆっぷぅさん初めまして。かおりと申します。
ゆっぷぅさんの前向きさとても素敵だと思います。
私の場合皮膚の色素沈着はだいぶ良くはなりましたが、顔の痕や鼻の凸凹はそのままです。
やはり乾燥すると凸凹が余計に増えるように思います。
私は美容学校を卒業していますがスキンケアだけでは仕方ないと思いました。
ただ、血行促進のマッサージや筋肉に沿ってのマッサージをすると少しはマシにはなる気がします。


後遺症は人それぞれですが、私は目の癒着やドライアイ、皮膚化してしまったりとさまざまです。
発症して4年半ですがまつげは生えてきませんでしたし、爪も生えてきません。
他は鼻と耳垢が鼓膜の上に膜をはり定期的に耳鼻科に行っていますし、婦人科での手術(癒着)もし、今も通院中です。
眼鏡で矯正できるわけでもなく左もほぼ見えていなく一度テレアポの仕事をしましたがパソコンの画面が見えずクビになりました。
スーパーに行っても合計金額の表示も見えません。
確かに諦めないこともた大切ですが、諦めて受け入れることも大切だと思います。


私はここの患者会を通じてお友達もできました。それが何よりの支えになってます。
分かり合えるってとても素敵なことだと思います!!
弱音はいたり、励ましあったり。
家族でさえもわかってもらえない辛さ・・・
いつも話しを聞いてくれる仲間がいて感謝してもしきれません。゚+.(・∀・)゚+.゚


私もゴルフやったりしますがさすがにあの小さなボールがどこに飛んだかわかりませんw
努力も必要。でも受け入れて諦めも必要。
自分の体と向き合い頑張りましょう!

乱文、長文失礼致しました。




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