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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1040：ゆっぶぅ：2011/04/06(水) 09:02:21: かおりさん
ありがとうございます。
お互い大変なおもいをしましたね・・・
私はもう７年前になりますが、現在も眼科・婦人科はあまりよくならず悪化することもありあります。
仕事もレジで片目が見えずボタンの押し間違えや距離感覚つかめずうまくいかないことあったり、外見的にも目が充血していたり斜視、ツメがなかったりその他いろいろ人前に出ていいのだろうか・・と思いながら、でも働かないと生活できなかったのでやっていました。
離婚したこともあったので子供を育てていかなくては・・心配かけないようにしなくては・・と必死でした。
もういっぱいいっぱいで治るのかどうか先もみえず苦悩しました。
いつまで生きれるかわからないなら残り楽しく自分らしく生きようって半ばひらきなおりました。病気を受け入れうまく付き合っていこうと。そしたら少し気がらくになりました。
1つよくなったと思うとまた悪化の繰り返しで、不安やつらいこともたくさんありますが、笑うことが増えたら回復が早くなり、毎年入院していたのが今はもう3年入院していません。
もちろんできないこともこともあります。人に頼ることもあります。
でも自分でなにかできることからやっていこうと少しずつ前に進んできました。
偏頭痛持ちなのですが薬が飲めず、医師には痛みで死ぬことはないからがまんして。と言われましたが、たしかにそうだけど痛みがひどくてもうやだ・・と最悪なこも考えてしまうこともあるんですよね。。。安易にいわれ私の辛さんなてわからないくせにと憤りを感じることさえあります。
今は少しでも緩和されるならと思い食事療法やツボ、アロマなど独学し健康管理・対処をしています。
肌に関しては保湿をすることが有効な気がします。

伝えたいことがうまく書けず、皆様に誤解を招いたり気分を害させたりしてしまうこともあるかもしれませんが少しでもお役に立てることをかけていけたらいいなと思ってます。

この辛さは経験したものにしかわからないと思いますし、いままで誰にもこの辛さを言うことができませんでした。
ここでみなさんのお話を聞くことができるようになり、私自信も勇気をもらい私だけなのっておもってたことの情報なども得られ安堵することもあります。

コメすごくうれしかったです。
ありがとうございました。
少しでも症状が緩和されることを心から祈ってます。
お互いにがんばっていきましょう。

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