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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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こんにちは
急に寒くなりました。
風邪を引かないように注意しなくちゃならない季節です。
ここでアドバイスを頂き京都の大学病院に４歳の娘の診察に行ってきました。
聞きたかったこと、そしてかかりつけで聞けなかったことを
いっぱい聞けて安心をもらってきました。
担当の医師に「お母さん大変だったと思いますよ。大変でしたね」
と言っていただき、その時の不安や恐怖をすべてわかっていただけた
ような気がして涙がでました。
インフルエンザの予防接種も打っていいとの事。
１０月の終わりに打ったのですが・・・・・
その夜から高熱で私達は再発かと心配しましたが今回は新型と季節性の
混合で高熱や肺炎の例もあるとの事。レントゲンを撮りやはり肺炎に
かかっていました。そこから１週間の高熱でした。
ＳＪＳとは関係がないと聞きはしたもののやはり薬で反応しちゃうんだなぁ
と落ち込みました。
薬やっぱり使えないのかかなぁって・・・・
そんな時、ここを開き湯浅さんのコメントを読みました。
そして過去ログを読みました。
みなさん色々な悩みを持っているんだなぁ。
この病気の後遺症に苦しんでいるんだなぁ。患者会の働きにも
本当にありがたいと思いました。
京都の病院でもＳＪＳの冊子を頂き湯浅さんのコメントが載っていました。
あれもダメ。これもダメ。この先どうしよう・・・・・
結婚１０年目。やっとやっと授かった娘。守っていかなくちゃ・・・
毎日毎日そんな事ばかり考えた私。
過敏になりちょっとの事でも心配し病院に駆け込んでいました。
湯浅さん、かおりさん達のコメントを読み一生薬が使えないのでは
ないという事。必要ならば医師と相談し使っていくという事。
そして早期発見ができるという事。
立ち止まっていてもダメなんだと思いました。
そして怯えていてもだめなんだと思いました。
娘は、生死をさまよったのが嘘のように元気に幼稚園に通っています。
入園してすぐに入院でしたから９月から復帰し今は楽しくてしょうがない様子。
神経質にならず前向きに進んでいこうと思えました。
この掲示板はみなさんから勇気をいただきます。
そして大きな情報源でもあります。薬が使えないと思う不安を抱えて
いる方が他にもいると思います。
ここはとても必要な場所です。
安心を得るにも、そして病気へのストレスを吐き出すにも
同じ病気だからこそ分かってもらえる事ってあると思います。
みなさんの経験はとても参考になり、希望が持てます。
ありがとうございます。
長文失礼しました。
これからもどうぞよろしくお願いします。
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