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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1041さくら:2011/04/10(日) 20:47:29
みなさんへ
お返事ありがとうございました。

私は看護大学に通って1年目の夏休みにTENを発症しました。
一人暮らし中に症状がでて、ヘルペスと診断されたのですが、あまりに口や充血呼吸難もあり、実家に帰ってきて、夜間に総合病院にかかりましたが、原因わからず、原因薬剤を投薬され続けた2日で、やっと病名が分かった次第です。
その頃には手に負えず、片道2時間かかる大学病院に搬送されました。
今まで見た中でここまで重症な患者は初めてだということで、透析でアナフィラキシーも併発し、何度も生死をさ迷いました。発症から2週間くらいの記憶はほとんどありません。
歩けるようになった頃初めて自分の体をみた時は、ミイラかとも思いました。これが私かとも思いました。
退院した後も、婦人科の癒着、子どもが産めない、目の癒着、10年は目の油断は出来ない事もわかり、呼吸器にも障害を負いました。そして、爪も生えないと言われました。
小さい頃からの夢も1年休学が決まり、1年遅れました。

肌が汚くて爪も生えない

その見た目からも逃げ出したかったです。

今も心の痛みと戦っています。

この7ヶ月ずっと悩んでる事があります。
夢をどうするかです。
薬剤の怖さや病気の怖さを知り、シップでも再発すると言われ、正直怖くて仕方ありません。
でも、家族は夢を実現しろの一点張り。
気持ちもわかって貰えません。家族にたくさん迷惑もかけ、行きたい大学に行かせてもらい、恩返しが夢を実現させる事なのかもしれません。
けど怖いです
トラウマともいうのでしょうか
自分の姿や病人の方を見たりというのが辛くて仕方ないし、死の恐怖もあります。

目の負担もあるし、
仲間は1年先にいます。
後期からなので、病気を知らない人と勉強して、偏見がないかとかも少しあります。
色んな事が不安でなりません。
私が強くならなければ
ならないとわかっています

みなさんなら
どうしますか


最後に

かおりさん
モバゲーで小説を読ませて頂き少しメールでアドバイスや励ましをして貰ったものです。
覚えていますか?
こちらを教えていただき、携帯でも可能だった事に気づき、拝見させて貰っています。
教えていただき、ありがとうございます。




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