レス数が1スレッドの最大レス数(1000件)を超えています。残念ながら投稿することができません。
スティーブンスジョンソン症候群掲示板
-
ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
-
湯浅さんへ
さっそくのお返事ありがとうございます。
ここに書いて良いのか悩みましたが、皆さんの意見を聞いてみたくて…
問題だと思えば即削除してください(/_･､)
医師に検査をして頂きましたがやはり細菌性膣炎の方に出る細菌がいると言われました。
ｶﾝｼﾞﾀﾞにもよくなりますので違いはわかっているつもりです！
薬を指定された日数いれますがその時のみ効いている感じです。
もし不適切な内容なのであれば個人的にﾒｰﾙをします！！
-
こんばんは
返答ありがとうございます。
みなさんの意見を聞いて後ろ向きだった夢を前向きに考えてみようと思いました。
私はこの病気になり、薬剤の怖さも患者の気持ちも味わい、そして命の尊さに気づかされました。
だからこそ、私は看護師になり、この怖さも痛みや苦しみ、命について、患者様の気持ちをわかってあげられる。
この病気の事も沢山の人に知ってもらうチャンスだとも思いました。
今はまだ、外見や後遺症…沢山の悩みや苦しみと葛藤の毎日です。今日、副作用救済の資料がようやく出来上がり、提出した次第です。その診断書や写真を見て、目の沢山の病気や感染症、血漿交換法でのアナフィラキシー。沢山の痛みを経験した事を思い出し、辛かったとともに、もうこれ以上の辛いことはない。と感じました。そう自分に言い聞かせていきたいと思います。
湯浅さんがおっしゃってくれた言葉、凄く力になりました。
確かに悪い人ばかりでないですよね。
そしてひまわりは光にしか向きません。
私も、明るい未来を信じ、歩みたいと思います。
ゆっぷぅさんがおっしゃってくれたように、看護師を諦めた未来が後悔していないか、考えてみました。
かおりさんがおっしゃってくれたように、諦める前にやってみることが大事だと思いました。
またここに、不安や相談をぶつけてしまうかもしれません。
その時は、よろしくお願いします。
今はとにかく、身体に気をつけ、この休学期間を充実させたいと思います。
とりあえず、原因がわかるといいです。
みなさんは、原因をどのように特定出来ましたか？DLSTの他に、パッチテストもやりましたが全て陰性でした。少量の薬剤でこの病気になった私は、チャレンジテストは出来ないと言われましたが、やられた方はいるのでしょうか？
私は原因わからず、解熱鎮痛剤の使用は全て禁止です。他の薬剤も過敏になった可能性もあると、ほとんど一か八かでの投薬です。
早く研究がすすんで欲しいものですね。
あと、爪は生えた方もいらっしゃいますか？
爪が生えにくい人の治療があると聞いたのですが、その治療を受けた方いらっしゃいますか？
婦人科の件ですが、私は3月に婦人科の手術をしましたが、感染症などなく、もう通院も終わりました。ですが、分泌物が多く、時々出血もします。私も心配です。
長々失礼しました。
-
さくらさんへ
分泌物の増加と出血と書いていましたが、私も術後１年ほどは出血していました。
でも今は問題ないです！
ただ子宮頸癌の検査で炎症のせいかひっかかりました。
今も半年に一度検査をしていますが落ち着いてからは陽性はでません。
細菌感染していなくて良かったですね！！
夢に向かって前を向いてみてくださいね☆
アドレスを載せておきましたのでよかったらメールください＾＾
後遺症も似ているし、年齢も近いので｡ﾟ+.(・∀・)モバでﾐﾆﾒｰﾙするのは面倒だしｗ
春になるとなぜか毎年悪化します。
今日も眼科へ行って来ました。細菌感染ではなさそうだと言われ花粉も関係しているとのことでした。
血管も角膜に侵入してきていて気が気じゃなかったのですが、主治医に多少の変化は気にしない方がいい。今は炎症を抑えることに意味があるから。炎症が治まってから治療していけるからと言われ少し気が楽になりました。
やはり自分と合う医師と信頼を得ながら治療していくのはとてもいいことですね。
自分のストレスにもならないし。
悪化しすぎると京都府立の外園先生に連絡を取って聞いてくれたり連携をとれているのを見るとなぜか嬉しくなりますｗ
前行っていた病院では他の先生と連絡を取るのを嫌がっていたし･･･プライドもあったんでしょうけど。
これ以上悪化させないように炎症を抑えれるようにしていきたいです。
５月18日に京都府立の予約をしました。
誰かいらっしゃれば声をかけてくださいヽ(ﾟ∀｡)ﾉｳｪ
ではおやすみなさい(ノД`)~゜。ﾈﾑｰ
-
さくらさんへ
ごめんなさい！
返信できない情報源からメールがきてしまいました
さくらさんのメールアドレスを本文に入力してもらえますか？？
-
(無題)
私の母親がSJSに罹患しました。一時は生死をさまよったものの現在少しずつ快方へと向かっております。一時飲食もままならない状態でしたが、口腔内は治癒してきており、食事はとれるようになりました。しかし、どうも味覚に異常をきたしております。甘いもの含めすべてのものがしょっぱく感じられるそうです。今後味覚障害が続いてしまうのかと不安になっております。このような症状について知っておられる方おりましたらなんでもかまいませんので教えていただきたく存じます。
-
(無題)
26年前、SJSを発症した30歳男性です。
当時はそれなりに珍しい病気だったようで、
入院中、毎日いろいろなお医者様が
症状を見学しにいらっしゃいました（笑）
病院内では、確かに、すべての料理がしょっぱく感じられました。
原因は処方されている薬の副作用だったはずですので、
治療が進めば投薬がなくなり、味覚もだんだんと戻るはずです。
目は、視力が落ちる程度で済みました。
皮膚は、日焼けした肌がはがれたようなまだら色になりました。
15年たてば直るとお医者様から言われておりましたが、
日焼けをすると今でも、模様が目立ってしまいます。
なので、海に入るときはUVカットの長袖を着用してます。
何か、質問があれば、分かる範囲でお答えします。
-
はじめまして
はじめまして。スティーブンスジョンソン症候群の掲示板があるなんて知らなくて
驚いております。13年前に、父をこの病気で亡くしました。
そのとき、私は中学生だったのですが、薬害だということは教えられていました。
父は糖尿性腎症を患っており、透析もしていたのですが、週２回の透析も、通勤しながら
それなりに上手く付き合っていたようです。寒い日が続き、かぜをひいて熱を出した父が
処方されたロキソニンを服用しました。とたんに具合が悪くなり、入院、体中の皮膚がただれ、
剥がれ落ちていき、病室のベットの下には、剥がれた皮膚がたくさん落ちていました。
体の中の粘膜もすべてただれて、痛みで何も食べられない状態でした。
症状は日に日に悪くなり、ミイラ男のように包帯でぐるぐる巻きにされた父。
持病の糖尿性腎症も悪化し、手をつけられない状態に。腎臓病で体がむくみ、ＳＪＳで、器官が腫れ、呼吸器をつけて、闘病しましたが、入院して約１ヶ月苦しみながら亡くなりました。
１００万人に数人しか罹らないこの病気で、なぜ父が？ １３年たった今も、この気持ちは消えません。 だれかに聞いてほしくて、思いつくまま書いてしまって・・・すみません。
-
(無題)
はじめまして。
ＳＪＳのことを調べていたらこの掲示板にたどり着きました。
札幌の方も結構いらっしゃるようなので情報交換等できればと思い書き込みます。
私自身、ＳＪＳにかかり先日まで入院治療し現在は通院治療をしております。
私の場合は『突発性難聴』で入院治療していた時に飲んでいた『セタプリル』という血圧を下げる薬が原因でした。
最初に唇に腫れが見られ、腕に蕁麻疹の様な湿疹が出てきました。その後熱が上がり救急病院にてＳＪＳの疑いがあるとの診断でステロイドの点滴を受けました。
翌々日に皮膚科を受診したところ、紅班が全身にまで拡がり塗り薬と血液検査等を実施、翌日の血液検査結果ですぐに総合病院へ行って下さいとのことで紹介状と電話連絡していただきその総合病院の皮膚科で受診した結果、『重症型薬疹』との診断で即入院となりました。
入院してすぐにステロイドの点滴治療を開始しましたが思うように回復せずステロイドパルス療法を３日間行い少しずつ回復が見られ、続けてステロイドの投薬が続けられました。
３１日間入院治療をしましたがその間ＳＪＳの確定診断を受けました。
目・陰部等の粘膜にも紅班ができましたが、幸にもすぐに治療ができたおかげで目・陰部には後遺症は今のところ出ていません。顔や腕・背中には紅班とびらんの跡が残っていますが大分回復しました。
今年は夏も半袖は着れないかな？って思ってます・・・
ＳＪＳについて『医薬品医療機器総合機構』にて救済制度があることが初めて分かりました。厚生労働省の特定疾患に認定されていることについては主治医からは聞いていましたが・・・
今度の通院時に主治医に聞いてみたいと思いますが詳しく分かる方がいらっしゃいましたら教えていただけましたら幸いです。よろしくお願いします。
乱文・長文、失礼しました。
-
無題
こんにちは。
ゆうさんへ
医薬品医療機器総合機構に問い合わせられて、資料を送って戴いたらよろしいかと
思います。詳しく載ってますし、説明もしていただけます。
私も御世話になりました。
ラムネさんへ
思ってることどんどん書かれていいんですよ。
お父様大変だったですね。私も全く同じ様な状態で、床には剥げ落ちた皮膚が散らばって
いたのを思い出しましたよ。お陰様で現在は回復してきてますけど。
お父様の思い出とかどんどん書き込んで下さい。
Mooさんへ
私事ですが、皆様いろんな症状の方がいらっしゃいますので、一概にはお伝えできませんが、わたしはＳＪＳからＴＥＮに移行しました。その間俗に言う五感、味覚や嗅覚等
暫くはおかしかったです、３年程で味覚とか元に戻りました。
時間とともに味覚は元にもどると思いますよ。
結構いろんな症状が元に戻るには時間がかかることが多いとお聞きします。
あせらずにゆっくり治療されてるうちに、戻ると思います。
梶原
-
留守にしてました
mooさんへ
味覚障害ですが、今はステロイドのせいかもしれませんが
会員の中には、味覚が戻っていない人もいます。
亜鉛を多く含む食品を取られてみてはどうでしょうか？
ゆうさんへ
救済制度ですが、難病による医療費助成は申請時より
６か月までとなっていますので、今から申請すると
入院時の助成は無理です。
医薬品医療機器総合機構での救済は入院費用のみですが
救済されます。とにかく資料を取り寄せて
医師に診断書をお願いしてください。
-
(無題)
梶原さんへ
ありがとうございます。
早速問い合わせして見ます。
湯浅さんへ
アドバイスありがとうございます。
資料、取り寄せて見ます。
-
(無題)
湯浅さん、梶原さんへ
アドバイスどうもありがとうございました。母は一か月入院した後無事退院することができました。まだステロイドおよび肝機能をよくする薬は飲んでおります。ステロイドの量も少しずつ減ってきており、皮膚の方もだいぶよくはなってきました。ところが、最近ステロイド性の白内障が進んできているようで、常に目がかすみ眩しく感じられるようです。眼科医と相談した結果、手術する方向でいるのですが、早くても７月になるとのことでした。今の状態のまま悪化しなければいいのですが、最近悪化する速度も速いようでものすごく不安です。せっかく退院できてもこれからこのような後遺症がいつ襲ってくるかも分からず、心配です。
急激に視力が悪くなったりなど目に異常が現れた経験のある方いらっしゃいましたら、どんなことでも構いませんので経過など教えていただけないでしょうか。宜しくお願い申し上げます。
-
(無題)
toxkさんへ
アドバイスありがとうございました。味覚の方はまだ相変わらずですが、このような後遺症の恐怖の中、SJSを経験された方々の貴重な御意見をいただき少し安心したようです。
-
mooさんへ
お母様、退院おめでとうございます。
SJSの眼の後遺症は、急性期に角膜上皮が火傷のようになり
その後、角膜が濁ってしまったりすることにより
おこります。
ステロイドによる白内障とのことですが
普通の人の白内障と違い、急性期まもなくでは
外科的な侵襲は避けた方がいいのではないかと思います。
まぶしいくらいや、少しの視力低下なら
角膜の状態が落ち着いてからでもいいのではないでしょうか？
いじったことで、あとで予後がすごく悪くなった人も
多いです。
よく主治医と相談することをお勧めします。
退院なさったのなら、セカンドオピニオンを
聞くのもいいのではないでしょうか？
-
はじめまして
先日弟がＳＪＳと診断され、現在入院治療中です。今日、ＩＣＵを出て個室病棟へ移り、症状は大分落ち着いてきているということでした。しかし、実家（岩手）から入院している千葉への行き来や、弟が入院保険に入っていないこと、看病する母が失業することが重なり経済的にかなり厳しい現状です。そこで分かる方がいましたら教えてほしいのですが・・・医薬品医療機器総合機構の救済制度があると掲示版を見て分かったのですが、入院費用（室料）などはどうなのでしょうか？早めに知りたいと思って問い合わせをしたいのですが、ちょうど週末で電話がつながりません。回答できる方いましたらよろしくお願いします。
-
たくちゃんさんへ
はじめまして
私も昨年8月にSJSの進展型のTENで治療をしているものです。
弟さんの体調が早く快復することを願っています。
私は今、たくちゃんさんがおっしゃる救済制度に申請中です。
医療費も部屋代もバカになりませんよね。
私たち家族も金銭的な悩みがあります。
しかしその救済制度は、部屋代や食費などは一切救済してくれません。
医療費の救済は、この病気でかかった入院相当の治療分しかでません。
参考にしてください。
-
差額ベッド代
たくちゃんさんへ
基本的に差額ベッド代は、ＰＭＤＡでは
救済されませんが、病院によって
先生の意思で個室やＩＣＵに入院した場合は
病院側で免除してるという患者もいますので
病院側に一度問い合わせてみては
いかがでしょうか？
-
患者総会のお知らせ
ＰＣを変えたら、ＨＰの更新が
うなくできないので、ここにお知らせを。
平成２３年度ＳＪＳ患者総会
期日 ６月１１日（土）
時間 １２時半受付開始
１３時より開催
場所 文京シビックセンター ２６Ｆ
スカイホール
講演 東京歯科大付属市川総合病院眼科教授
島崎 潤先生
「ＳＪＳ患者の眼治療の現状と展望」
尚、患者会に入会していなくて、参加を
ご希望の方は、患者会までお知らせください。
-
(無題)
さくらさん
湯浅さんへ
ご回答ありがとうございます。とても参考になりました。
-
どうしてますか？
みなさん、はじめまして。
私の息子がTENのキャリアです。
現在は、眼の後遺症の治療（検査）の為に４ヶ月に一度
京都府立医科大学病院に、また月に一度地元の病院にお世話になっています。
ここまでよく頑張ってくれたと思っています。
みなさんにお聞きしたいのですが、日常生活での薬の使用はどうしてますか？
パッチテスト等でのリスクもありますし、飲まずに済めばそれにこした事はありません。
しかし、頭痛・腹痛・虫歯・中耳炎等我慢の限界を超える痛みの場合
どうされてますか？
息子を見ているとすごく我慢強く見えるのですが、
出来ることなら飲める薬を探してやりたいと思うのです。
皆さんのご意見をお聞かせ下さい。
http:
-
けいパパさんへ
はじめまして。
ＳＪＳ/ＴＥＮの既往があると、
薬の使用には不安がつきまといますよね。
例として挙げられているのは
痛みに関する症状が多いようですが、
それぞれの専門医にかかられていますか？
このような痛みには、一般的には、
市販薬に頼る人が多いと思われますが、
医師の診断のもと、処方してもらうのがいいと思います。
怖がって、必要な薬を出したがらない医師もいますが。
そうして、使える薬を経験で積み上げていくのも
一方では安心材料になります。
（ただし、その先ずっと大丈夫とはいいきれません。
そういう意味で、使える薬を検査で調べておくというのも
完全ではないように思います）
われわれは、ＳＪＳの初期症状を知っています。
すぐに薬を中止し、医師にかかる
ということを知っているのも、強みだと思います。
こういった話題は、過去にも
この掲示板で何度か出ています。
過去ログを参考になさってみてください。
-
藍さんへ
お返事ありがとうございました。
現在、それぞれの専門医にはかかっています。
しかし、やはりSJSの患者との接点がありませんので、薬の使用についてはなかなか踏み込んだお話しができません。
また、私自身が当事者でないのでSJSについての感覚的な痛みであるとか、症状が分からないので薬を使用して行く過程での判断が外的なものでしかありません。
息子自身も発症があまりにも小さかった為、どのような状況であったか記憶にないと思います。
薬を飲むリスクと飲まないリスク（痛みなど）をどのように判断すればいいのかが
自分の痛みでない為、分からなくなっているのが現状です。
みなさんがどのような時に、どのような判断で薬を飲まれているのか
過去ログを参考にさせていただきます。
ありがとうございました。
-
(無題)
医師が必要と判断した薬にも
慎重にならざるを得ないというところが悩ましいですよね。
わたしの経験を二つ挙げます。
大学病院の皮膚科。
ＳＪＳの既往があると告げているのに何の迷いもなく抗生剤を出された。
不安な旨を伝え、使ったことのある成分の抗生剤に変更してもらう。
「何かおかしいなと思ったらすぐに来てください」との
当然の注意も引き出す。
近所の内科医院。初診。インフルエンザと診断。
ＳＪＳ既往を告げると「（薬を出すのは）怖いなあ」と言われる。
「もう症状が軽くなってきているから安静にしていれば大丈夫でしょう」と。
自分もそう思ったので、納得のうえでの薬ナシ。
どちらも、ここ５年の話です。
このようなやりとりは、遠慮なく、してもいいと思います。
他人の痛みについて推し量るのはとても難しいことです。
痛みに強いねと言われる人もいるし、
痛みの対処を考えるよりも、
原因がわかっているのならそれを取り除く治療をすれば
解消するのでは・・・？
また、ＳＪＳの初期症状は視診でわかる部分も多いと思います。
わたしの場合は、目やにや、発疹が先でした。
だるさや痛みはなかったように記憶しています。
あと、専門医にかかられているかお伺いしましたが、
特に、学齢期のお子さんの場合でしたら、
ＳＪＳ既往の患者にもきちんと対応してくれるホームドクターを
近くに見つけておくのがいいかと思います。
-
藍さんへ
何度も体験談＆アドバイスありがとうございます。
藍さんは、医師から処方してもらった薬を飲んでいるのですか？
約２ヶ月の入院から病院を退院する時に内科の医師から言われたのが、
『これからは薬を飲ませないでください。もし飲ませる時には、命がけです。』
と言われました。
そのときの医師が伝えたい事はよく分かりました。
また、他の医師からは『必要な時には必要な処置・処方を』
とも言われました。
両方の助言は、当たり前な事ですよね。
しかし、私にはその当たり前の判断をどこですべきなのかが分からないのです。
私は、日常生活を送る上で当たり前に医師に掛かり、処方された薬を飲んできました。
日常生活で息子にとって命掛けで飲むに値する薬はいったい何なんでしょう。
私たち素人でも分かるような系統別になっているようなお薬表みたいな物があったら
いいのですが・・・。
取り留めもない文章ですみません。
-
けいパパさんへ
前回いろいろ書かせていただきましたが、
一例としてお考えください。
私の場合は、発症がずいぶん昔で、原因不明とされ、
マイコプラズマかも、という診断でした。
なので、明らかに薬が原因とわかっている人とは
その後の対応が違うと思います。
薬について調べたいなら、
薬事典やピルブックなど、タイトルはさまざまですが
一般向けに出版されています。
公立図書館で閲覧や借りることもできます。
また、おくすり110番というサイトも参考になります。
-
私の体験談
参考までに
私が発症したのは２０年前です。
被疑薬は感冒症状に出された抗生剤。解熱鎮痛剤、鎮咳剤です。
急性期にステロイドのほか、感染予防のため抗生剤の
投与も受けました。その後、小腸潰瘍で小腸を切除し６か月の
入院生活にピリオドを打ちました。
その後３年くらいは角膜潰瘍や緑内障に発作などで
抗生剤（発症時とは違うもの）鎮痛剤の筋注などを
受けたと当時の診断書に書かれています。
その後、リウマチを発症し総合病院の血液内科にかかり
そこでリウマチの薬を処方されました。
その時の医師は新薬は使わないで、自分が使い慣れた
薬を使うからとおっしゃいました。しかし、その時の薬は
添付文書にはSJSの副作用有りとなっていました。
鎮痛剤はがまんできる痛みだったため、服用しませんでした。
視力低下のため何度も転びました。
右足は骨折して手術もしました。
その時、医師が抗生剤は何がいい？と私に聞き
急性期に入院した病院で使った抗生剤の名前を言いました。
その時も痛みは我慢できる程度だったため
鎮痛剤は使いませんでした。
３年前くらいから、リウマチの痛みがひどくなり
先生に新薬を使ってほしいと訴えました。
「君は薬で大変な思いをしてきたのに、それでも使いたいの？
と言われましたが、その時の痛みはひどくて
使ってもらえるようにお願いしました。
「月曜日から始めよう。病院も製薬会社も対応できるから」
ということで、今もその薬を使っています。
痛みはすっかり消えて、QOLは向上しました。
まだまだお子さんが小さいので、痛みあどの程度か
わからないということがありますが、ひどい痛みは
我慢できないと思います。
あまり大人が神経質になっても
お子さんが動揺するだけではないですか？
医師の監視のもと、使わなければいけないときは
使っていいと思います。
先ずは、医師にその薬は今本当に必要か
聞いてから使うのもいいのではないでしょうか？
薬の情報は下記アドレスで取得できます。
http://www.info.pmda.go.jp/
-
藍さんへ
本当に何度もお返事をいただきありがとうございました。
お返事をいただく事で、孤独感から抜け出せた気がしました。
また、自分の気持ちを文字にする事で気持ちの整理をする事が出来ました。
本当にありがとうございました。
-
湯浅さんへ
毎日の患者会の活動、ご苦労様です。
体験談を書いていただきありがとうございました。
私達が日常的に使用している麻酔・薬をなかなか息子に使えない
ストレスから気持ちが不安定になっていたのかもしれません。
使うか使わないかの基準を私が息子の立場だったらと考えたのがいけなかった
のかもしれません。
おっしゃる通り息子にとってその時に必要かどうかを医師に判断してもらい
実際に使うかどうかを私達が判断すればいいのですね。
なんだか、少し気持ちが楽になった気がします。
もう少しシンプルに考えて行きたいと思います。
色々ありがとうございました。
-
けいパパさんへ
一つ提案があります。
親が神経質になることで
お子さんが小さい心を悩ませてしまうのでは
ないかと心配になります。会員の中でも
PTSDなどの症状を見せることがありますので。
けいちゃんノートを作ってみてはどうですか？
発症した時に使用した薬や
その後にいろいろな治療で使用した薬や
その時の状態を記録しておくのです。
時系列にまとめておけば、
ご両親にとっても育てていく中で参考になるだろうし
親元を巣立つとき、きっとお子さんの為になるでしょう。
今は小さくて何もわからないけど
きっと、そのまま医師にも見せて投薬にも
きっと役立つでしょう。私は幼くして
被ってしまった大変なことを
引きずってほしくはないし、そのことにより
おもいっきり行動ができなくなったら
どうしようという心配が残ります。
同世代のお友達と遊んだり、勉強したり
してほしいです。
この提案はどうですか？
-
湯浅さんへ
患者会総会の準備など忙しい中、お気遣いありがとうございます。
一応お薬手帳を作り、病気をした時は妻が様子を書きとめています。
幾つか使用出来る薬もあります。
これらは、後遺症（眼科）を軽減する為に受けた手術で使用しました。
日常生活での病気から使用出来るようになった物は一つもありません。
そう言う意味で不安な気持ちになっていました。
しかし、今回『必要となった時には必要な薬を使用する』と言う、
シンプルであり明確な答えを改めて得る事が出来たと思います。
-
お久しぶりに投稿します(^o^;
ゆうさんへ
手続き等はお分かりになりましたか？
札幌にお住まいでしたか？ 機会があれば、おあいできると良いですね。(^3^)/
掲示板が有る事で、色々な情報が得る事が出来ると言うのはとても善い事だと思っております。
これからの薬を飲む事の不安なことや後遺症などの悩みなど…
支え合う大切さを感じながら、今を生きて行かなければいけないのですよね
-
残暑お見舞い申し上げます
関東の懇親会の日程が決まりました
９月２４日（土）
津田ホール（JR総武線千駄ヶ谷駅前）
１２時半より受付開始
１３時〜１７時
関西懇親会
１０月２２日（土）
日本ライトハウス（地下鉄 四つ橋線 肥後橋駅 上）
１３時〜
会員以外の方で出席希望の方は
患者会まで、ご一報ください
-
SJS
SJSにかかって、2週間入院していました。
まだ原因わからないけど、一昨日退院して飲み薬昨日までだったが、
まだ口の中に違和感あり完治してなくて、
片方のほぺった少し腫れて、目もまだおかしく...
自然に治って行く？それともまだ薬やめなければよかったかな？
次回の診察来週の月曜日だけど、その間になにかあったら怖いので、
誰か教えて下さい！！
-
カチアさんへ
基本的に医師からの投薬は指示通りに摂取すべきものです。
その薬がどういう効果を期待して処方されるのか
おたずねになっておくと、
納得して続けられるのではないでしょうか。
もし、指示通りの摂取により異常を感じたなら、
すぐに診察を受けるほうがいいです。
まだ完治していないと感じておられるようですが、
退院後の治療方針についてはどのようにお聞きですか？
眼科医にも診てもらわれましたか？
-
(無題)
まだ口の中の違和感変わらず「少し痛い、すぐ乾く」
味覚もわからない...「絶望的」
目もたまに少し乾燥し、ちょっぴりかゆくなるけど、
眼科におみてもらっていたので、点眼の薬あって...使ってます。
変化なく...治っていくって感じはなく、
ただ症状これ以上進まないみたいな感じでいいのかな？？？
最初症状が始まった感じで？
...症状はこうやって少し残りながら治っていくのかな？
退院後の身体の状態変わってないから気になる...
身体も前みたいに早く歩くこと出来ない、すぐ疲れる...足も痛くなる...
どうしてこうなったかまだわからないのも余計に苦しい。
もう少し様子見たほうがいいかな？
来週の診察にいつから理由は調べられるか先生にも聞いてみます。
-
はじめまして
妹がこの病気で入院しました。退院して後遺症がある方、その症状、また後遺症が無い方の話を訊きたいです。また妹は関西の病院に入院していますが、いい病院がありましたら教えてください。
-
心配ですね
心配ですね 大病院の皮膚科でケアされるとよいと思います とくにこの掲示板は 患者にとっては スミからスミまで読む必要のあるバイブルとも言える 強い味方です がんばって
-
みなみ大阪さま
アドバイスありがとうございます。掲示板よく読ませていただきます。今まで40年生きてきて初めて聞いた病名で戸惑っています。私自身もお薬を飲むのが怖くなりました。妹が、そして他のみなさんが良くなるよう祈るばかりです。
-
インフルエンザのワクチンで熱が・・・
はじめまして。
４歳の息子が今年８月にSJSになり、３週間の入院しました。
退院後もわからないことが多く、事あるごとに先生方に尋ねているのですが
「SJS患者は前例がほとんど無いので・・・」という回答しか頂けません。
ネットで調べても情報が少なく悲観していた所
こちらに辿り着き、過去のログを見て勉強させてもらっております。
一つ質問させて頂きたく宜しくお願いします。
息子について少し説明させて頂きますと
薬に関しては、発症前一ヶ月間の間、風邪の熱で解熱剤を２種類
ある病気の検査と処置のために数種類の薬を飲みました。
その中で疑われるものを２つに絞り、発症してすぐと退院時（発症後３週間）の２回
検査をしましたが、いずれも陰性でした。いまだに原因はわかっていません。
田舎のため、かかったのは遠方の県立病院でした。
わりと大きな病院でしたが、SJSに関しては前例が殆ど無く説明が出来ない
とのことで、今後については地元の小児科で主治医と相談しながら薬を選ぶように
との指示を受けました。
そこで質問させて頂きたいのですが
先日地元の小児科で１回目のインフルエンザワクチンを打った際
夜中に高熱を出してしまいました。朝には下がったのですが
おそらくワクチンの副作用だと思われます。
１１月９日が２回目の接種予定なのですが、接種していいものか悩んでいます。
（ちなみに一昨年インフルエンザにかかり、去年は２回共接種しました。）
小児科の先生（SJS患者の診察歴無しです）からは
「気になるようでしたら２回目は止めますか？」と言われたのですが
インフルエンザにかかって重症化する事を防ぐためにも
きちんと２回目の接種も受けた方がいいでしょうか？
一度SJSを発症し、壮絶な闘病を経験したので
今回またSJSなり何かの反応がでたら・・・と不安でナーバスになっています。
-
かわさきさんへ
SJS患者がインフルエンザワクチンの
副反応のリスクが普通の人よりおおきいかというと
それはないと思います。
ワクチンは製造時に今年流行りそうなものを
推測してつくりますので
そのワクチンが流行するインフルエンザと
一致するかどうかは問題です。
御子息の場合は解熱剤が被疑薬だと
思われるので、正直薬が遣いづらいということもあり
インフルエンザによる高熱に対する処置と
ワクチンをてんびんにかけるのはよくないと
思いますが、悩むところです。
しかし、SJStoワクチンの副反応は
別のものであることをお知らせしたいと思います。
インフルエンザワクチンについては
下記の国立感染症研究所のHPで
http://idsc.nih.go.jp/disease/influenza/fluQA/QAdoc04.html
私は来週打ちたいと思ってます。
-
マイコプラズマが発端で・・
はじめまして。
札幌に住む者です。
今月8日に15歳の息子が発熱で病院にかかりました。
症状からマイコプラズマかも・・ということで投薬をうけたのですが
その晩に40度近くの高熱。
その後38度台ずっとだったので11日に再び受診。
レントゲンで軽い肺炎といわれ、薬を変更。
その晩に服用させたところ、口内炎と目の充血、唇には大きな水泡が。
医者から特に薬の副作用についての説明がなかったため
「熱によるものだろう」とその翌日も服用させてしまいました・・・。
しかし、ちょっとおかしいとおもいネットで調べたところ
これは薬疹ではないだろうか・・・？と
日曜だったのですが13日にその総合病院を受診。
スティーブンス・ジョンソン症候群かも？でもマイコプラズマかも？
ということで、ステロイド点滴を受けたうえに別の薬を処方されて帰宅。
17日あたりにまた受診にきて、といわれたのですが
その後2日目の15日にやはりこのままにしておけず受診。
そのまま入院となり、現在入院3日目の夜です。
本日まで多めのステロイド点滴を受けておりましたが、症状がやわらいだとの判断で
明日からステロイドの服用に切り替わるようなのですが
症状としては、昨日まで水すらも口に含めなかった息子が
今朝から三分粥を食べることができたり、ほとんどペースト状ではありますが
出された食事を本日は3食食べることができています。
ただ、左目がちょっと見えづらいとのことで非常に不安が募っています。
じっとしていられなく、今日病院を後にするとき
ナースステーションの看護師さんにしつこいほど
「明日の早い時間に必ず眼科を受診したい」という旨を訴えて帰宅しました。
このままステロイド減量でも大丈夫なのでしょうか？
状態としては口の中の口内炎・水泡、唇の腫れ・水泡、喉（鼻からのカメラで目視）の水泡・ただれ、目の充血（15日の段階では角膜はきれいだそうで、まぶたの裏側がただれているそうです）です。
身体への発疹は入院初日に30分ほどはじめて全身くまなくでましたが
その後消失、現在も現れていません。
陰部などには現在まで症状はでていません。
総合病院で採血した血清を、大学病院に回したところ
スティーブンス・ジョンソン症候群であると診断がでたそうです。
はじめてのことで、まわりにも経験者がいませんので
不安で不安でたまりません。
目の視力が今後どうなるのか・・・・心配です。。。！
-
みぃさんへ
SJSの６割が薬剤に起因するといわれていますが
肺炎マイコプラズマの感染でもSJSno原因となります。
専門家は小児の場合は肺炎マイコプラズマによるものが
多いと言っています。
発疹が広がっていなければ、快方に向かっているものと思われます。
眼ははじめは結膜がやられます。
初期の局所的な治療が必要と思われます。
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku/file/jfm0611005_01.pdf
-
患者さんは増えているようですね。
先月中旬、北大の皮膚科から採血依頼の電話が入り採血に行ってきた時、
先生に「最近はどうですか？患者さんは減りましたか？」と聞いたところ、
「じつは、増えてきているんです」とのことでした。
以前、北大の眼科にいたN先生が「マイコプラズマと風邪薬の組み合わせが多いですね」
と言っていたのを思い出しました。
私の場合はマイコプラズマではなく、完全に「アセトアミノフェン」による反応でしたから、
その時はあまり気にもしていませんでした。
しかし、今年のマイコプラズマの流行はSJS発症増加とつながる気もしますので
とても心配しています。
皆様方の治療に最善が尽くされますようお祈りいたします。
-
ワクチン２回目接種してきました
湯浅様
アドバイスをありがとうございました。
予定日が来ても決断できず、湯浅様のアドバイスをもとに自分なりに色々調べ
１週遅れて２回目を接種してきました。今回は熱が出ず、数日経った今も元気で
とりあえずほっとしています。
お忙しい中ありがとうございました。
みぃさん
不安なお気持ち痛いほどよくわかります。
少しでも疑問があれば先生とよく相談してより良い治療が出来ますように
一日も早く良くなりますようお祈りしています。
-
SJSの診断を受けて
私なりにネット等で調べましたが、調べ方が悪いのかご存知の方がいれば教えて下さい。
SJSの診断をされた場合、公費の申請先はどのようなものがありますか？
患者は中学生で、現在札幌です。
-
ご意見をお聞かせください。
下記投稿にある 「みぃさん」の夫です。
ご意見をお聞かせ下さい。
息子がSJSの診断をされる前日に、水ぶくれ等の症状がでた時点で、病院に対し副作用が原因ではないのか？ということで、私は担当医と一度もめています。
これを前提にお話させていただきます。
息子がSJSで入院した日（もめた翌日）にこの担当医から「SJSの原因がマイコプラズマなのか副作用によるものなのかいずれ判定がでる」との話をされました。
しかし、先に書いたように担当医ともめたので、原因が副作用と判定されても、私達にはマイコプラズマが原因と言うのではないかと考えています。
ここで私は、他の病院でこの原因を調べてもらえるのだろうか？と考えています。
ただし、現在入院中であり息子を他の病院へは連れてはいけません。
この病院を信じることができないのです。
この病院は、ミノマイシン（服用後にSJSの症状）を処方する際に、「低学年や乳幼児は副作用がありますが、息子さんなら大丈夫でしょう」といいました。
通常なら、副作用の危険性があるのなら、「こういった症状や変化が見られた場合、服用を即中止し病院へ来なさい」と言う説明があって良いと考えています。
皆さんはどう考えますか？
このまま、この病院で良いのでしょうか？
原因を特定できる方法が本当にあるのでしょうか？
-
たけさんへ
１ 小児慢性特定疾患治療研究事業
２０才まで入院費用が助成されます。
膠原病の中に、SJSが入っていますが
自治体によって認めているところと
ないところがあるので、各自治体に問い合わせてください。
２ 難治性疾患治療研究事業
いわゆる難病認定ですが、今現在は急性期のみで
発症時期から６箇月までとなっています。
また、申請した時点からなので、入院日に
遡っては支給されないことになっています。
３ 副作用被害救済制度
PMDA（独法）に申請しますが、厚生労働省の
判定部会で副作用と認められた時に入院費の
一部負担金と医療手当の救済があります。
ここは、その後の後遺症で入院も認められ
障害者となった場合は、年金も受給できます。
-
こうちゃんのパパさんへ
原因を特定するのは非常に難しいと思います。
マイコプラズマに感染していたとしても
熱発には、抗生剤や解熱剤を使います。
厚生労働省の判定部会でも、どこで感染がわかって
いつ薬を使ったかなどといったことを
総合的に副作用かどうか判断しているようです。
ミノマイシンの副作用に関してですが
医師はどのような副作用を想定してたのかがわかりません。
私の専門分野では、永久歯に茶色い着色が残るといったのは
有名ですが、それは永久歯が顎のなかで形成される時期に
テトラサイクリンの抗生剤を使用するとおこると習いました。
したがってその年齢ではないということです。
SJSを発症した薬の成分は３００くらいあり、どの薬でも
どの人にでも発症する可能性があるため、なるべく早く
診断治療することが重要であると言われています。
お子さんの場合は、マイコプラズマが検出されているのでしょうか？
その肺炎のためには、薬も必要ですし、これからも加療が要りますね。
本来、SJS患者は麻しんや水疱瘡と間違われて治療が遅れたため
重篤化を招いてました。原因がどうであれ、SJSと診断されたのであれば
今後の投薬は慎重になるだろうし、どういう病気であるかも
わかっているはずです。
納得今ない時は、お子さんのために感情的にはならずに
説明をしてもらってください。
眼は視力低下や、痛みがなければ、退院してから
角膜の専門医に診てもらってください。
早期の回復を祈っています。
-
湯浅様へ
ご意見ありがとうございました。
大変参考となるお話でありました。
後に、ご相談させていただく場合は宜しくお願い致します。
（ちなみにマイコプラズマは検出されております）
-
たけさんへ
私も札幌在住です
ＳＪＳと診断されているのであれば、区役所に行き
難病の扱いしている窓口に行き、用紙をもらって来て病院の担当医に記入お願いになると思います。
-
ありがとうございます。
お礼が遅くなり、申し訳ございませんでした。
湯浅さま、かわさきさま コメントありがとうございました。
当方、札幌在住の者です。
入院16日目となりました。
病院側から提示がなかったので当方から小児慢性の件を話し
今日 お医者さまが記載した用紙をいただくことになっています。
口腔内のただれや水泡は落ち着いてきており
心配だった視力も 右が１．５ 左が１．２ という視力で
左が落ちましたが、大きな視力の低下は現状では免れています。
のこるは唇と舌先のただれ。
唇の内側がまだまだジュクジュクした感じで
面白いTVをみて笑った瞬間に ぱっくり割れて流血・・・ということも先日しました；；
あまりの光景にショックを受けてしばらく食事が喉を通りませんでした。。。（私が）
翌日には塗り薬でふたされた状態で傷は閉じていたようです。
唇は時間がかかるのでしょうか？
皮膚には一切発疹や水泡がでませんでしたので
口腔内、咽頭、鼻の穴、目 のただれとなっていましたが
現在は目の充血のほうも 忘れてしまうほど気にならなくなりました。
耳鼻咽喉科は先日「卒業しましょう」といわれ、受診する必要がなくなりました！
皮膚科（口）が週に2度、眼科は2.5週に1度の受診となっています。
息子が11月8日に発熱して「マイコプラズマ」と診断されてからの毎日、
睡眠不足のまま入院に突入し、ひとりで諸所こなして病院に通っているためか
精神的にも肉体的にもかなりのストレスや疲労が蓄積しており
そろそろ私自身も体調を崩してきています。
SJSの回復には時間を要するのでしょうが、ここは焦りは禁物なのでしょうね。
現在プレドニンは40mgです（朝3粒＆ガスターD、昼2粒、夜2粒＆ガスターD）。
週末からは30mgになる予定です。
退院予定は12月中頃かな？？という話です。
受験生ですし、この季節なのでインフルエンザワクチンの接種を今頃はしている時期なのですが
主治医に聞きましたら「退院して2週間したら打っていいとおもうよぉ〜」となんとものんきにへらへらっと笑って言われました。
たったの2週間ほどで大丈夫なの？！と 不安です。
その辺の「退院後の接種までの間隔」の情報がありましたら
どなたか教えていただけませんでしょうか？
どうぞ宜しくお願い致します。
-
無事に退院いたしました。
お久しぶりです。
すっかり流れを止めてしまったようで
ちょっぴり心苦しく思っておりました。。。
11月15日にSJSで入院した15歳の息子が
12月13日に無事に退院することができました。
わけもわからずただ不安だったわたしに
アドバイスや励ましをくださいまして、ありがとうございました。
本日退院後2度目の診察日だったのですが
皮膚科・小児科ともに順調とのことで
今週金曜日よりプレドニン５ｍｇになるようです。
ほんとうに息子は泣き言いわずに
涙をみせずによく頑張ってくれたと思います。
きっと一人病室では涙したのでしょう。。。
今日、札幌では中学校が終業式だったので
その式だけに出席をしてきましたところ
級友たちに「おお〜！○○〜〜！！」とたくさん声をかけられたようです。
現在自宅では冬休みということもありゆっくりと過ごしております。
受験生なのですが・・苦笑
受験生ということもあり、例年ですとすでにインフルエンザワクチン接種を
済ませているころなのですが今回はSJSを先に発症してしまったため
未接種状態です。
主治医の先生からは「受験生なら2度打つけど〜1度で済ませるならステロイドが終わって間もないころの1月16日に打ってみたらいいんじゃない〜」といわれて
その日に予約を入れましたが、正直まだ迷っています＞＜
ステロイド服用中はワクチン打っても免疫が付かない場合があるけど
SJSのこともあるしステロイド終わって間もないほうがいいんじゃない〜？
という感じで説明されました。
あまりに楽天的な先生で、今回のこともマイコプラズマによるもの・・という考えがあるようで
「思春期だからマイコプラズマにかかってなっちゃったけど、大人になったらもうならないからだいじょう〜ぶだよ！」
といわれています。
正直、信じずに油断しないようにしていますが・・・・。
仮にマイコプラズマ罹患でSJSになったんだとしても
年がら年中目に見えない敵と威嚇して戦わなくてはいけない気がして
それもまたしんどいのです。
さて、例年接種しているワクチンですが
今回のことがあり、過剰反応（再燃）しやしないかとドキドキです。。。
症状が収まったばっかりですし。
こちらにいる方は数ヶ月以上（または数年）経ってから接種されている方ばかりのようですが
おさまってすぐに打った方はあまりいらっしゃらないんでしょうか？
インフルエンザワクチンの接種をして再燃をたどったかたはいらっしゃらないのでしょうか。
いらっしゃらないほうがいいのですが。
それではみなさん。
わけもわからず飛び込みでここへきたわたしと主人に対して
アドバイスと励ましをくださいましたことに
心より感謝申し上げます。
∞どうぞよい年をお迎えくださいませ∞
-
新しい年
新しい年になりました。
今年は、きっと笑顔がたくさん見られるような
年であって欲しいと思います。
東京は、晴天続きで乾燥もひどく
体中がカサカサで痒くて乾燥を防ぐ薬や
ボディークリームを必死で塗っていますが
イタチごっこです。
みぃさんへ
無事退院おめでとうございます。
終業式に皆とあえてよかったですね。
この時期になると、この掲示板は
インフルエンザワクチンの話題で一杯になりますが
うけない場合のリスクと受けた場合のリスクは
正直わかりませんが、受けてから効果がでるまでは
３週間かかりますので、その辺も考えないといけないですね。
厚生労働省によると、今年のインフルエンザの流行は
顕著でなく、それはワクチン摂取の効果ではないかという
見解を発表しています。
-
新年。
新年があけて10日が経ちました。
みなさまいかがお過ごしでしょうか。
湯浅さま。
インフルエンザ接種に関してコメントありがとうございます。
息子ですがプレドニン服用が終了して4日となりますが
3日前から唇のただれと腫れが出てきまして
本日病院へいったのですが
採血の結果は炎症数値が高くないとのことで
口唇に塗るステロイド薬（デルモベートというストロンゲスト）のみ処方されました。
「再燃」という考えではないようですが
やっぱり患者側としては非常に気がかりなところです。
唇の皮がめくれたりすれば明日にでもすぐに来てくださいということで
それがなければ13日に受診してみせにきてください といわれました。
そんなこんななので
16日に予約しているものの不安が否めないインフルエンザ接種は
見送ったほうがいいのかな〜・・と思ったりしています。
体調が思わしくないのに接種して再燃したら後悔してもしきれない・・と
思うからです。
予防に徹したほうがいい と知人友人に言われ
それもそうだな・・・と思ったりもする反面
インフルエンザに罹患したらどうしよう という不安がぬぐえないのも事実です。
プレドニン服用終了後、わりと再燃したりするものなのでしょうか？
それと、患者の会 への入会案内などはありますでしょうか？
-
みぃさんへ
プレドニンが終わってから再燃することは
先ず、ないと思います。
プレドニンは免疫力を定価させるので
感想を防ぎ、手洗い、うがいを徹底して
感染を予防したらどうでしょう。
インフルエンザの摂取で親もなたんでしまうと
お子さんおストレスを感じて
受験に悪影響を及ぼすのではないかと思います。
まずは、周りが落ち着いてあげたらどうでしょう。
患者会への入会はTOPページからお問い合わせに
アクセスしていただければ、患者会のアドレスが書いてあるので
そこに連絡先をお書きいただいて送信してください。
折り返し、資料などをお送りいたします。
-
血液反応検査
私の場合は、被疑薬数点で血液反応検査を依頼して原因薬が分かりました。アセトアミノフェンが主なる原因薬でした。
-
祖母がスティーブンジョンソン病にかかりました。
こんにちは。
本日病院へ行きスティーブンジョンソンで
入院した祖母にあってきました。
2月1日に入院しました。
皮膚はただれ、唇はいったいどこから口なのか
わからないくらい赤黒くただれ、中は血まみれ
体は斑点だらけで、少しずつ皮膚がはがれてきている。
いったいどんな状況でどういう風に治っていくのか…
感染予防にシャワーを浴びるのですが
それが痛くて痛くて
あの気丈な祖母が泣き叫んでいました。
きっと体中が痛いのでしょう…
痛み止め（モルヒネ）を打っても
（…体に悪いのですが…）
途中やはり痛そうにします。
………つらいです。
（本人、祖母はもっともっともっと…つらいですよね）
しかもこんなふざけた名前の病気に
苦しまされているのが本当に悔しい。
すみません…突然のことで感情的になっています。
お医者様はここ一週間が山場といいます。
皮膚がすべてはがれおちないと、治らないといいます。
血液検査は。ここ二日よくなってきているといいます。
いったいどんなものなのかいまだにわからなくて…。
今もうなされているのかと思うと、心が痛いです…。
-
(無題)
湯浅さま
ご無沙汰しておりました。
再燃についてのコメント、ありがとうございます。
やはり再燃ではなかったようで（かといって、なぜただれたのか不明ですが）
軟膏を塗りつづけ、治まりました。
現在ちょっと風邪気味のようですが元気に登校しております。
来週には私立校の受験、来月には公立の受験を控え
インフルエンザ（結局打たずにおります）対策に尽力してがんばっているところです。
のちほどメールさせていただきます。
サトミさま
おばあさまの容態、とてもご不安かと想います。
1週間でどうにか落ち着いてきますようにお祈りいたします。
こんなことしか言えませんが、お許しください。
-
サトミさんへ
寝ておられるおばあさんの姿をみたら
家族は動揺するでしょうね・
シャワーは熱傷に対する設備がある病院で
普通のシャワーではありませんよね？
私も、急性期に毎日看護師さんの手を
握って、こらえてました。消毒するのは
本当に辛かったです。しかし、皮膚の再生は
早いのでもう少しだと思います、下から
再生されてくれば、消毒時の痛みは減ってきます。
なるべく家族の方が毎日そばについてて上げて欲しいと思います。
それが今出来ることだと思います。
敗血症の心配がなく、合併症がなければ
いいのですが・・・
-
みぃさんへ
読み返して見ると
誤字だらけのレスでした。
東京も私立の中学の受験が始まりました。
インフルエンザの流行もピークとなって来ているようですね。
私のかかりつけの医師によると、今年は
それほどの重症患者は居ないということでした。
無事、受験が終わり、早く春がくるといいですね。
「花が咲く」「春が来た」「サクラサクy」などが
わかる年代は私の年代ぐらいまででしょうか？
-
薬疹
私はｓｊｓで２０日ほど入院し、退院後また薬疹で総合病院に通院しています。ステロイドは今は２０ｍｍで一番最初は４０ｍｍでした。最初は、顔の腫れ、発熱、全身の紅はん、ダルさから始まり、発赤で、実家に帰っていた連休もあり、なかなかみてもらえず、全身に及ぶころには、肝臓の数値などがおかしくなり、実家の大学病院に緊急入院となりました。結局何の薬が原因かわかっておらず、結果待ちです。口の中のただれがひどく、食べれるものも限定され、かゆみに耐えたかんじで、カンジタ菌に口が冒されたり、今も湿疹にデルモベートを塗布して、ファンギゾンでうがいをして予防しています。いつになつたら良くなるのか辛い毎日を送っています。
-
はじめまして
私は去年の12月の頭、sjsと診断され、すぐに入院…
始めは唇の腫れ、ただれ、手、足、お腹、背中の発疹…
ただの蕁麻疹だと、初めは診断されたし…sjsなんて聞いたことなかったので
戸惑いました。
入院してすぐに、ステロイドの服用が始まりましたが、次の日には
発疹が水泡へと変わり、歩くことも、食べることも、一人で生活をすることも出来なくなり…
病状は日に日に悪化していきました。
治療は、次々に行われ、血症交換までして、専門治療が出来る大学病院へ転院へ
転院した時には、全身の90％のびらん、病名は中毒性表皮壊死症へと変わっていました。
生存率は50％…(私はこれを、数週間後に知ったのですが…)
毎日、水泡を剥がし、生食で全身を洗い、拷問のような日々を送っていました。
しかし、最良な治療法と、医師たちのおかげで、2か月にも及ぶ入院生活を、無事に終えました。
ステロイドは、初め70?…今は25?…
まだまだ多い量ですが…一応順調に進んでいます。
原因は未だにわかっていません。
バセドウ病で、メルカゾールを服用していましたが、2年半の服用の後なので、可能性は低いと…だけど、メルカゾールの可能性も捨てきれないので、もう服用出来ない…
これから、バセドウ病の治療も手術か、放射線で行います。
もぅ、命があれば、それだいい。
今は、ただただ、そんな思いです。
ちなみに、私25歳何で、これから先、ちゃんと生きようと思います。
どんなことも、ちゃんとやろうと思います。
誰のせいでもなく、原因もわからない、誰も責められない…
ただただ、孤独な中での戦いです。
ぜひ、家族の皆さん。友人の皆さん、支えになってあげてください。
-
ひろさんへ
SJSが完治して、また薬疹が出たということでしょうか？
退院後の原因薬は何かわかりますか？
一度なおったなら、再燃することは先ずないと思います。
再燃する可能性がある薬疹はDIHS（過敏症症候群）というのもあります。
医師に詳しく説明してもらったら、どうでしょうか・
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1a.html
-
ゆかさんへ
まだ発症したばかりなのに
元気な投稿有難うございます。
でも、決して我慢することはないですよ。
もちろん、前に進むことも大切ですが
このどうしようもない気持ちを
きちんと整理しなくてはいけないと思います。
ここで思いきり、愚痴をぶつけてもいいんですよ。
まだ２５歳なら、私の娘より若いです。
これから、いろいろなことができていいですね。
原疾患の治療も大切ですので、話し合える医師と
相談して治療を続けてください。
ちなみにPMDAへの申請はすみましたか？
-
返信ありがとうございます
ありがとうございます。
今、私は自宅療養中で、両親や兄弟の支えや励ましの元、楽しく過ごしています。
今まであまりにも当たり前で、気付かなかったのですが、2か月という長い入院生活を過ごし、初めて、家族の大切さや、ありがたみを知りました。
家にいられる幸せや、家族のために、毎日ご飯の献立を考えてる時間も…
些細な日常が、今はとても幸せに感じています。
せっかく助けて頂いた命です。
もう少し、プレドニンが減量して、普通の生活が出来るようになったら、
アルバイトでもしながら、のんびりといろんなことがしたいです。
友達と遊びにも、もぅそれこそ行ってないので、色んな所に繰り出したいと思っています。
端から見れば、些細なことですが、私には、その、些細なことをすることが今の目標で…
あまり、後ろを向いて歩くのは好きではないので、元気な時は元気なコメントで♪
でも、どうしようもなくなった時、話せる場所を見つけられて、良かったです☆
その時は宜しくお願いします。
PMDAとは、副作用の社会保障制度のことですか??
申請はまだです。
ちなみに、原因がハッキリしてなくても出来るものなのですか??
担当医師に相談しようと思っていたのですが…??
-
ゆかさんへ
ご家族のあたたかさに囲まれてなによりです
私たちの本当の辛さは家族では補えないという人も
多いので、辛くなったらいつでもここで甘えてください。
PMDAへの申請は原因はあくまでも薬ということが限定です
しかし、どの薬かわからないというときは申請出来ます。
良かったら、発症の様子を時系列で教えていただければ
アドバイスもできます。
メールで結構です、秘密は守ります。
-
知らなかった
過敏症というのもあるのですか？私は、とりあえず、ジュニナックという薬とリーマスという薬がだめだとはいわれました。私は、精神に障害がありリチウムを10年近く飲んでいて今までどうもなかったので不思議です。再燃は３回目です。いずれも軽く、発赤、かゆみ、湿疹、口内炎、発熱、倦怠感などで入院したときよりは、軽い症状を繰り返している感じです。プレドニンも30ミリ飲んでるからでしょうかそれは良くわかりませんが、とりあえず月曜日が受診日なので検査結果なども出ている頃なので詳しく聞いて見たいと思います。お返事ありがとうございます。
-
(無題)
今日受診してきました。ＤＩＨＳではなく、sjsの治る途中にある、とのことでした。まだ発症して症状が落ち着くには長い日数がかかるものだと先生の意見でした。いずれ症状が落ち着いたら、どの薬がだめなのか検査するらしいです。プレドニンが15ミリに減ることもあり少し、様子を見ていこうかと思っています。あれだけの症状からの立ち直りなので、気長に取り組んでいいのかな？とも思っています。少し悠長なのでしょうか？
-
ありがとうございます
湯浅様
どうもありがとうございます！
後々知ったのですが、祖母の症状はTENという進行してしまったものらしいです。
実はこの二週間毎日母と一緒におばあちゃんのもとへ行きました。
海外で仕事をしているため今日からは毎日会うことができなくなりますが、
ふと祖母を思い出すと心配で仕方なくなります。
昨日までは、顔の黒い皮膚がほとんど取れましたが、体はいまだに紅斑だらけ
よくなってきてはいるものの医者はまだ油断はできないといいます。
おっしゃる通り、お風呂に入るのが毎日つらいそうで、もう頑張りたくない、
とか、もうあきらめる、とかいうんです…。
祖母にはもっと長生きしてほしいし、大好きな温泉にも行かせてあげたいです。
…私は本当に祖母が大好きなんです。
-
(無題)
みぃさん 様
どうもありがとうございます！
そのようなお言葉をいただいてとてもうれしいです。
そしてみなさんのお話を聞いて
とても心が穏やかになります…。
どうもありがとうございます！
-
(無題)
皆さんは、今ステロイド飲んでますか？大体何ミリぐらいが、普通なんでしょうか？
私は、一錠ずつ減っていますが、2ヶ月で15ミリです。これがゼロになるのはどれくらい先になるのでしょうか？入院していたときは、40ミリでしたが、すぐにやめてもかまわないとおっしゃってて少し疑問に思っていました。たしかに期間が短ければそれでいいかもしれませんが、もう2ヶ月も飲んでいると、そうもいかないと思うのです。今は離脱ができるのか不安です。皮膚の赤みも部分的になっているのに、デルモベートを塗布し続けるのにも不安ですし、何の薬剤に反応しているか、はっきりするべき時期にきているのかな？ともおもいます。どうなんでしょうか？癲癇の薬を服用しているので、それだと思うけど、担当の先生は特に何もおっしゃいません。どう診察時に切り出したらいいのかわからないので、ぜひ教えてください。
-
ひろさんへ
急性期を過ぎた患者はほとんどステロイドは
服用してないと思います。
下記は厚生労働省が医療従事者のために作ったマニュアルで
治療方法が書いてあります。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1a03.pdf
一般的にはパルス療法といって、大量のステロイドを
３日間、点滴で落とし、場合によってはそれから量を減らして
投与します。一気に減らすとリバウンドするためです。
１〜２ヶ月入院し、退院するまでには、おそらく
ステロイドは切っている状態だと思います。
ひとそれぞれに、症状も違ってくるので
いつまで服用しなければならないのか
聞いてみたらどうでしょうか？
-
自分だけではなかったのですね。
はじめまして。２８歳男です。
去年の１２月２５日クリスマスに緊急入院し先週退院しました、ＳＪＳの一人です。
このサイトのことは入院中に分かっていたのですが掲示板まで見る気力はなかったです。
ステロイドのパルスが終わって点滴がとれて、ソフト食が食べれるようになるまでは、本当に生きた心地がしませんでした。そもそも治したい別の病気があるのに、「なんで俺だけ？？」と、正直今でも思うことがあります。
現在はプレドニゾロン２０です。食欲が止まりません。顔もパンパン。もちろん仕事は療養休暇中。とても大切な時に仕事ができない悔しさが今でもあります。去年の９月に体調を壊して、数か月苦しんだ最後に待っていたのがＳＪＳでした。
でも、何とか生かされていることに意味を見いだしながら今は休んでいます。
来週から本来直したかった病気の治療も始めます。ちなみ私は抗てんかん薬「ラミクタール」が原因です。
次からの治療の選択肢は少なくなりましたが希望は持ちたいと思います。
どんなつらくても、逆境でも、命があるなら、まだなにかやることがあるはず、やれることがあるはず、まだ死ね時ではなかった。そう思うようにしています。
同じ苦しみを同じ世界、同じ時間に戦っていた人たちとこれからも戦って生き抜いてやろうと思います。
-
医療救済制度について
インターネットで見つけ、早速書類を請求しました。入院していた病院の担当医に電話をし、そのことを伝えると、７、３無理だろうけど書いてもいいとのことでした。しかし、その制度のことも教えてくれなかった悔しさでいっぱいなのに心無い返事。ステロイドを40ミリをすぐにやめても問題無いという先生ですから、知識が足り無すぎるのでは？とおもいました。確かに入院したのは長崎で今でも通院していることさえ知らないでしょうけど(現在福岡在住)今通院しているところでは0.5ずつ減らしている段階なのにもう少し知識や経験のある先生に当たりたかったです。いまさら悔やんでも仕方ないので、0じゃない限り戦いますがこの病気について広く知られることを願ってやみません。私もラミクタールをはずしています。今は、まだ10.5ミリのステロイドを服用していますが、退院のときも、ステロイド０じゃなかったし、赤みも少し残っていたはずなのに、退院させられて怒りが募ります。今の先生を信じて、頑張って向き合って生きたいと思います。
-
皆様 風邪大流行中気をつけて
今年はインフルの予防注射を受けていたんですが、かかってしまい大変でした。
ただ今、全国的に大流行中とのこと御注意くださいませ。
早咲きの桜が咲いた記事が新聞に載っていました。もうすぐ春ですよー。
久しぶりの投稿になります。
ＨＹさんへ
私がＳＪＳを発症した時と全く同じ考えをお持ちだと拝見して驚いています。
私も発症当時なんで私が？とか医療体制の事とか悩みましたが、こうなった以上
これからこの病気と向き合って付き合いながら、これからどういった事をすべきなのか、
これから出来ることは何なんだろう？とか考えてました。自分を振り返るいい時間が出来た
と、いまでは思います。間もなく還暦を迎えるような年齢にはなりましたが、
少しづつ前向きに希望を持って進むように決めて現在に至ってます。
今年も小さな目標に向かって病気の不安は正直ありますが充実した日々を御陰様で送って
います。これからもいろんなことが立ちはだかると思いますが、希望を持って前向きに
進んでいってください。お大事になさってください。
ひろさんへ
ステロイドをいきなりやめてもいいというのは多分御事情があったと思います・
長崎の病院にかかられたとの事、もしかして私と同じ医師だったかも、、、
私はお隣の佐賀県ですよ。長崎と佐賀の病院で診ていただいたのですが、当時は
全く無知としか言いようのない医師ばかりで強い不信感を抱いていたのですが、
今では笑い話ですませられる様になりました。医師の説明さえいい加減で、お尋ねしても
明確な説明がなく、当然ながら退院後のケアなんか何にも指導はありませんでしたので、
それだけ病院側も情報が無かったように思います。こちらの掲示板でたくさんの情報を
いただき感謝いたしております。あまりステロイドのことは気にしすぎないほうが宜しいかと思います。でも一人、一人病気の状態が違いますので、これぐらいしかアドバイス出来ませんが、お大事になさってください。
最近も相変わらずＳＪＳの患者さんが発症されてるみたいでお見舞い申し上げます
以前に比べましてＳＪＳの事を御存じの医師が増えてきて嬉しいのですが、
それだけ患者さんが増えてきてるんじゃないかとも思います。情報が少しづつ病院にも
伝わっているのでしょうね。皆様ご自愛くださいませ。
今年は寒かったですがもうすぐ春ですよー。桜がさきますよー。
長文失礼しました。 梶原
-
HYさんへ
ラミクタールは治験の段階でも
１０００人に４人のSJS発症患者が出ています。
かなりの確率です（通常は１００万人に１〜５人）
添付文書にも書かれています。
坑てんかん薬のカルバマゼピン（一般名テグレトール）に
つきましては、遺伝子検査により薬疹の発症する体質であるかどうかの
臨床研究が始まります。この検査は研究を目的にしていますので
検査料はかかりません（通常は２万円）しかし、協力医療機関でないと
できません。これは国の事業である「オーダーメード実現化プロジェクト」が
行なっています。もし、検査を受けたければご連絡ください。
近くの医療機関をお知らせすることも可能です。
下記のURLをご覧ください
http://www.biobankjp.org/
-
そんなにも・・・
湯浅さま
ご返信ありがとうございます。
ラミクタールの被害がそこまでとは知りませんでした。
来週から始める薬は副作用に薬疹がないものを使用する予定です。
ただ、この一件で副作用に対してかなり敏感になりました。
早くステロイドもなくなってほしいですがあせらずにゆっくり行こうと思います。
また相談とうよろしくお願いします。
-
ラミクタールについて
私も、精神科の先生は真っ先にはずした薬のひとつです。それから長崎の大学病院でリチュウムをはずしました。どれも感情をコントールするためにだされていたのですが、てんかんの薬の中でもラミクタールは薬疹の報告がやっぱりあるでんすね。薬の怖さを今回良く考えさせられる出来事ででした。テグレトールは前に飲んでましたがなんともなかったような・・・どの薬がだめかという検査っていくらぐらいするものなんですか？今は、ステロイドが多いのでだめらしいのですが、のちのち検査する必要があるのらしいのですが、参考までに教えてください。
-
薬剤の試験について
下で書いた遺伝子検査とは違い
薬と患者の血液を混ぜる試験があります。
DLSTと言って下記参照
http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/KENSA/SRL0517.htm
しかしこのサイトにも書いてあるように
?型アレルギーで、遅延型薬剤アレルギーには
良いのですが、SJSにはあまり期待ができません。
テストの料金は保険が聞きませんが
大体１剤５０００円前後です。
本当に原因薬を探すのなら
飲んでみるしかありません。
でも危険が伴うし、今後それがどれだけ
役に立つかどうかはわかりませんね。
私たちの課題は最小限痛み止めや抗生剤で
飲める薬を探すことですが、それは医師の
バックアップが必要です
不必要な薬は飲まない、どうしても必要だったら
理解のある医師の下飲むといったことが
できることでしょうね
-
湯浅様へ
ちょうど風邪を引き、高熱が出たため、近医にかかったのですが、やはりｓｊｓ患者というこで、先生もどの薬を出すかで悩んでおりました。結局インフルエンザの検査に幸いにも引っ掛からなかったので、対処療法しか取れないとのことで、解熱剤のカロナールだけをもらいました。しかし、熱が引くどころか上がる一方だったので、翌日電話をしたらもう一度検査したいとのことで罹りましたが陰性で、次はブルフェンという薬をもらいました。とにかく寝ることが一番とさじ投げ状態でこれからこんな事が続くのだと思うとうんざりです。白血球があがってたら抗生剤も出せなかったよと言われとほほなかんじです。過度に心配されるのも困り者ですね。
-
仕事復帰
今、通院中の先生に傷病手当(失業保険)の証明を貰うと、今日から就業可能と書かれてしまいました。しかし働くのは実際無理だと思うのですが、みなさんどういうふうに社会復帰していったんですか？どのくらいかかるものなのですか？
-
ひろさんへ
患者会の会員は視力障害が後遺症で残り
必然的に職場復帰ができない人がたくさんいます。
軽度の後遺症のドライアイなどは
退院後、１ヵ月あまりで復帰してるようです。
肝機能がいつまでも回復しないと（ALT,ASTが３桁くらい）だと
仕事はできないでしょうね。
先生とよく話してみたらどうですか？
-
ありがとうございます
私も、ドライアイで眼科に通っています。血液検査とか最近していないので、ぜひ今度の通院日にでも聞いてみます。眼科的には視力低下が目立つようになっていますが、もともとが弱視ということもありよくわからない。といわれました。あとは、眼圧ですね。これも定期的に図らないといけないみたいです。社会復帰には免疫力も関係しますよね。今は、ちょっと無理かと思います。
-
湯浅様 遺伝子検査について
初めて投稿します。 てんかん治療薬の副作用を検索していてこちらの掲示板を見つけました。
息子がてんかんの診断を受け、約１ヵ月程テグレトールを服用していますが、だるさ、口内炎、聞こえの変化等、副作用がとても心配です。
湯浅様が記載されている遺伝子検査（「オーダーメード実現化プロジェクト」）ですが、ホームページは拝見しましたが、受けたい場合はどのようにすれば宜しいでしょうか。 不躾なお尋ねで恐縮ですが、お教え頂けませんでしょうか。 宜しくお願い致します。
-
松さんへ
お住まいの住所をメールにて
お知らせください。
協力医療機関が近くにあるかどうかを
調べてお教えします。
-
松さんへ
医療機関など詳しいことがわかりました。
この掲示板の機能を使うと、
松さんの連絡先がわかりませんので
postmaster@sjs-group.org
にもう一度メールをしてください。
-
湯浅様
ご連絡有難うございます。
先程 「遺伝子検査の件 松より」という件名でメール送信しました。
宜しくお願い致します。
-
(無題)
今日通院日でした。ステロイドが１日１０ミリまで減りました。それから痒み止めのアレロックも減り、次回パッチテストでの薬疹検査があるそうです。一週間のうちに週に３日通わないといけない検査らしいのです。これはこれから先のためにも、ぜひ受けとかならない検査らしのですが、なかなか大変な検査らしくて、何種類もの薬剤を試すらしのですが、こんな検査受けたことある人っていますか？どんな感じなのかわかる人を募集します。
-
(無題)
お久しぶりです。パッチテストの結果、今飲んでいる薬にすべて反応しましたが、当初から一番疑いのある、リーマス、ラミクタール、ジェニナックが飲めなくなりました。湿疹、紅斑が減ったので、ステロイドともさよならをしました。とりあえず私のｓｊｓの治療は終了しました。ドライアイと強度の乾燥肌が残りましたが、再就職も決まり、私の戦いはひと段落着きました。命あっての人々の優しさを感じる出来事でした。頑張っているみなさんに、春と幸せが届きますように。
-
留守にしてます
夫の急病により、昨日から留守にしてます。
相談ダイヤルも、出れない時間帯があります。
来週には帰れそうなので、よろしくお願いします。
-
はじめまして。
初投稿です。。SJSからTENまで進行して、１ヶ月の入院の末、退院したばかりの30才の主婦です。今プレドニン20mgまで減ってます。少し動くだけでものすごい身体の倦怠感があります。SJSになった皆様どうだったでしょうか？一番気になっているのが体と顔の皮膚が剥がれた跡です。どのくらいで消えて、もしくは薄くなっていくものなのかどなたか教えて戴けないでしょうか？宜しくお願い致します。
-
ひろさんへ
いよいよ社会復帰ですね。
ご健闘を祈ります。
-
すずままさんへ
私も、顔に結構大きなしみみたいなものが残っていましたが
１年くらいで綺麗になったとおもいます。
昔より一皮むけて、色が白くなったと周りから言われてます。
しかし、皮膚は前より弱くなったようで、かぶれやすいです。
PMDAの救済申請は済んでますか？
-
はじめまして
はじめまして。２９歳女です。
私は３月にSJSを発症し２週間弱入院しました。現在はプレドニン投与は終わっているのですが、すずママさんと一緒で顔と全身の皮膚が剥がれたあとが消えるのかとても心配です。
剥がれたところはピンクになっていて皮膚が薄いせいか血液の循環がよくなると顔が真っ赤になったり体も赤くなります。皆さんもそうでしょうか。
あと、これも皮膚が薄いせいかわからないのですが、しばしば腕と太ももの血管がぴりぴりしている感じがします。。
４月から主治医が変わったのですが・・初めての診察の際、私は疑問に思うことをメモして行きました。先生に質問があると・・。すると、「私はずっと診てきたわけではないので、わかる範囲でお願いします」と言われました。血管がぴりぴりすると不安を訴えると「それはこの病気と関係ないと思います」と言われて一番ひどく跡が残っている太ももさえ一度も診てくれません。
そのほかに、保湿をしたほうが治りやすいのかと思い保湿剤を出してほしいと話すとなぜかなかなか出してくれません。では市販の保湿剤を使っても大丈夫か聞くと「市販のものまで管理していないのでご自身の判断で」と言われました。なにを聞いても流されます。おそらく、前の主治医から引き継いでいるので関心がなく、SJSに関して知識がないのだと思います。診察が適当と思えてしまうのは、重度のときの症状を診ていないからでしょうか。
副作用救済制度も、ずっと飲んできた薬なら可能性は低いからやらなくていい、と言われました。
前の主治医からは、引き継いでいるので大丈夫と言われましたが腹が立つばかりで、疑問をぶつけてもきちんとした答えを返してくれないのでこの先不安でたまりません。
重度の状態のときと比べるとこのような不安はわがままなのかもしれません・・
ただ私は疑問に思うことを解決して少しでも不安をなくしたいんです。私の問い方が悪いのだろうかとすごく悩みました。何が正しくて、なにが悪いのか・・
私はヘルペスウィルスの可能性が高いそうです。ヘルペスなんて防ぎようがないし、再発も怖くて仕方ありませんし、もしなにかあったときにこの主治医で大丈夫かと心配でたまりません。最後には主治医に対して疲れてしまって、もういいやと投げやりになってしまうこともあり悔しくてたまりません。
数人の薬剤師さんに薬のことを聞いたり、ネットで調べたりしますが、いろんな知識や見解があるので結局不安になったり。。
私のわがままなのでしょうか・・不安ばかりが募り眠れないことが多々あります。
-
教えて下さい
ジョンソンと中毒疹とは別の皮膚病なのでしょうか？二年前くらいに息子が全身に赤く発疹が隙間なく出て二カ所の皮膚科では病名がわからないと言われ総合病院の皮膚科でやっと言われたのは中毒疹という病名でした。息子の場合は首から下はほぼ全身でまぶたの上に少し出た感じでした。軟膏を出され数ヶ月をかけてどうにか表面に出た赤い発疹はなくなりましたが二年以上経つ今も皮膚の内側といいますか？発疹が出た内側の皮膚は全身がどす黒いというのか？血管が全身に浮き出ているように皮下組織が死んでしまったような感じのまま消えません。これはやはり中毒疹なのか？ジョンソンなのか？今も消えないどす黒い体を見ていて一生このまま消えないのかと不憫に思います。今からでも治療法はあるのでしょうか？
-
ももさんへ
病気を治すには、医師との信頼関係が最も重要だと思います。
セカンドオピニオンを受けてみたらどうでしょうか？
薬の長期服用でもステロイドを同時に使用してたり
過敏症症候群のようにヒト６型ウィルスが関与している場合
１ヶ月以上たってから出る場合があります。
今後のことも考えて信頼できる医師を探したほうがいいと思います。
-
そらさんへ
中毒疹はある程度大きな括りで、その中で
薬が原因の場合は薬疹と言われます。
医師が原因がはっきりしないので、そういう診断名に
したのではないかと思います。
私の場合は本当に表皮が火傷状態になりましたが
その下の組織は大丈夫でした。
皮膚科の先生に相談してみたらどうでしょうか？
-
熟年デザイナーさんへ
患者会の名簿にある電話番号が通じません。
お願いしたいことがあるので、ここを見ていたら
メールで連絡先を教えてください。
-
馬鹿な質問ですが
禁止薬をもし、服用してしまったら、どうなるのでしょうか？
また、sjs になるのでしょうか？
-
ひろさんへ
原因薬なら、もっとひどい状態になるでしょう。
禁止薬とは、医師が飲んではいけないと
指示した薬でしょうか？
|
|
掲示板管理者へ連絡
無料レンタル掲示板
