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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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遺伝性
初めて書き込みさせていただきます。
私自身、2歳から重度バセドウ病、アレルギーで、中学生のときに甲状腺の亜全摘手術をしましたが再発、メルカゾールを飲んで、副作用で重度の無顆粒球症を起こしました。
また、中学生から高校生にかけて、カレー、NSAIDs(エテンザミド、サリチル酸、イブプロフェン、イソプロピルアンチピリン)で薬疹やアナフィラキシーを起こしたこともあり、市販薬禁忌、病院でも最近内服負荷試験を行うまで鎮痛剤はアセトアミノフェン低用量のみしか使えないなど、制限を受けてきました。(そのおかげ？で、薬剤師ではないものの、今は薬関係の仕事をしています)
そんな私の母はアレルギー体質というわけではなかったのですが、53歳で皮膚筋炎、がんなどを患い、手術や投薬を経て、寛解状態のままできていたのですが、最近ピロリ菌除菌に使ったボノサップパックが原因と推定される重症型多形滲出性紅斑に先週からかかっております。発熱、充血は今の所なく、粘膜部糜爛はそこまで重くはないのですが、紅斑が目視ですが体表の80%以上に出ている状態で、リンデロンが奏功せずこれ以上重くなったらSJS診断になる、といわれている状態で、落ち着いたら原因同定を行う予定になっています。
私のほうが先行したとはいえ、やはり重度薬疹には遺伝性があるのでしょうか。
私には子供が二人おり、上の子供(6歳男児)はアレルギー体質で食事制限を受けながら専門医の下で喘息治療中。
3歳の娘は今の所アレルギーはないものの、てんかん疑いで、症状が出ればカルバマゼピン服用を検討することになっています。
やはりこの手の体質は遺伝性が大きいのでしょうか。
まだ幼い子供の将来が心配なので、できれば遺伝子検査を受けさせたいと思っております。もし受けられるのであれば、どこで受けることができるかなどを教えていただきたく思います。滅多に出ないてんかんの部分発作(半年に一回程度の短時間意識消失のみ)のために毎日カルバマゼピンを飲んで、SJSを起こすのであれば、飲まないほうがマシだと思っています。
アドバイス頂けるとありがたいです。
また、もしこの手のデータを集めておられる機関がありましたら、需要があれば検体、試料など積極的に提供したいと考えております。ぜひご連絡いただければと思います。
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MKさんへ
SJSなどの重症薬疹に家族性はないと言われていますが
発症しやすい遺伝子多型は見つかっています。
カルバマゼピンは、数年前から臨床研究をやっていまして
HLA☆３１０１というのを持っていると薬疹が出やすいと
報告されています。実施医療機関は調べられますので
postmaster@sjs-group.orgまで
ご連絡いただければと思います。
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予防接種
去年、高校生の息子がロキソニンで発症して
かなり重症でしたが
3週間の入院治療で、ドライアイ以外は後遺症が残りませんでした
この時季、インフルエンザのワクチン予防接種を
どうしたらよいのか？
すごく悩んでいます
痛み止めの成分がだめなので
漢方薬の風邪薬しか飲めないので
インフルエンザに罹患するのも怖いし、
予防接種でまた発症しないかも心配で
躊躇しています
皆さんはどうされていますか？
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さとりんさんへ
この時期になると、必ず出てくるのが
予防接種の話です。
過去ログをみていただければ参考になると思いますが
私は受けています。
会員の中には心配で受けられない人もいますが
かなりの人が摂取しています。
私も解熱剤の何種類かが被偽薬となっているため
熱が出ると、困るので受けています。
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初めまして
初めまして、54歳男です。
10年前発症の外傷性てんかんで長年デパケンとガバペン服用してました。。
昨年11月に本当に長年なかったてんかん発作で病院受診。その時の注射薬フェノバールが原因と思われるSJSで一時意識も無かった状態でした。全身の発赤、表皮剥離がありました。血漿交換や透析、ステロイドパルス治療でよくはなりましたが、抗てんかん薬をやめていたせいで、今年になり数回の発作。他のてんかん薬を使ったところ、再度全身発赤発症。肝機能などの障害もあり、ステロイドパルス再度施行。結局6月まで入院してます。診断名はDIHSで、難病指定です。
今はステロイド7mg、また再発したときに追加したネオーラルです。
皮膚は朝方や入浴時に赤くなるくらい、ただし左の目の視力低下が有ります。眼科ではステロイドによる中心性漿液性網膜症とのことです。
病状は安定しつつですが、困るのはインフルエンザの予防接種です。
していいのか悪いのか。どの薬も怖いのが気持ちです。
みなさんご意見頂きたいです。
長い文章ですいません。
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医療費全額免除
こんばんは。
久しぶりの書き込みです。
えっと
今年の８月に前の職場から今の職場に転職するために
ハローワークや地域の非正規雇用の相談を受け付けてくれる
パーソナルサポートセンターという所に相談に行ったりして
その時に
病院に医療費免除受給者証の発行の相談や
転職のためにｓｊｓの検査をしてみてはどうか？と言われて
サポートセンターの方に手続きをとってもらって
病院に検査をしてもらいに行きました。
その時に
私は今ｓｊｓの対処療法のために
服薬治療をしてないので
症状は出てないのですけれど
過去の薬による副作用の状態を話して帰ったところ
あとで病院から通知が届きました。
内容は
私の申請が承認されたという内容で
その時の病院代を全額免除にするという通知でした。
その全額免除の内容は
その病院のみで
その時のかかった医療費についてだけだったけれど
いままで長い道のりを歩いてきて
やっと未来へ一歩拓けたと思いました。
これからも変わらず
地域とのつながりに感謝して
あしたもがんばろうと思います。
過去の副作用の時の状態を話して帰ったら
あとで病院から通知が届いて
私の申請を承認してもらえました。
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はじめまして
初めて投稿させていただきます。
先月、4歳の娘がsjsを発症し1ヶ月の入院を経て 退院いたしました。初めて聞く病名に不安がいっぱいでしたが
こちらを見つけて 同じ病気の方がたくさんいらっしゃってとても、心強く思っていました。
幸い、後遺症などはみられないのですが
パルス療法による副作用？で顔の産毛がとても濃くなりフサフサになってしまいました。
同じような方はおられますか？
また顔のむくみもまだ 引いていないので心配です。
パルス療法が終わってちょうど2週間経っています。
体中と顔の発疹の跡は、まだハッキリ残っていて
この先幼稚園などで、からかわれないかとても心配です。
とは言え、一時は41℃を超える熱と発疹、水ぶくれで意識も朦朧、寝たきりでしたので
ここまで回復したことが嬉しくてたまりません。
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あかいざくさんへ
もし診断がDIHSであるならば
SJSとは違い、ある程度薬は限定されていますので
どの薬もダメということはないと思います。
主治医と相談相談してみてください。
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白鳥さんへ
お子さんの事ですから、さぞご心配でしょう。
ムーンフェースも毛が濃くなったのも
ステロイドの副作用でしょうから、そのうち
治ると思います。
幼稚園の先生にお話しして、子供たちに
大変な病気をして、体もまだ治るのに時間がかかるから
優しくしてあげてねと説明をしてもらったら
いかがでしょうか？
うちの孫もそうですけど、大人より偏見がなく理解してくれると
思います、
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ありがとうございます！
湯浅さま
返信ありがとうございます！むくみも、産毛もまだこれから落ち着くのですね 安心しました。
幼稚園の先生にも話してみようと思います。
何度かお見舞いにも来てくださったので、きっとうまく話してくれると思います。
退院して、ホッとしていたもののまだ気が張っていたのか 返信を読みながら 涙が出てきてしまいました。
確かに子どもの方が偏見ないかもしれませんね。
退院して久しぶりに外に出たら 何人かの方に
アトピー？可哀想に。。
と声を掛けられ、突然のことに何も言葉が出ず
そのままさってしまいました。
親の私がもっとしっかりしなければ行けませんね。
それからもうひとつ教えていただきたいのですが、
難病に指定されてると言うことで、補助金？などが出るのでしょうか？
イロイロ調べて見ましたが、分からなかったものでご存じでしたら よろしくお願いします。
長々と読んで頂きありがとうございました。
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指定難病について
指定難病についてですが、申請時から医療費が
助成されます。この事業は地方自治体が運営していますので
職員が理解していない場合が多いです。
今までは、急性期（約6か月間）の保険一部負担金が助成される
ものでしたが、法律が変わってからは慢性期も対象になりました。
慢性期はチェックシートが作成されていないために、申請を
することが今の段階ではできません。助成されるのは医療費の
一部負担金でそのほかのお金は一切出ません。また、重症で、
所得制限がありいますので、かなり恩恵を受けるのは少ない数に
なるかもしれません。
もう一つの救済制度はPMDA（医薬品医療機器総合機構）が
行っているもので、これは入院費の一部負担金と医療手当が支給されます。
後遺症が残っている場合はこちらのほうがいいと思います。
障害相当になった時に、年金が支給されます。
いずれの場合も、医療費の助成ですので、
それ以外のお金はでません。
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sjs後の手術について
母がここ20年以内に3回SJSを発症しています。後遺症は残っていません。この度、心筋梗塞になりカテーテル手術によるステント留置術が必要となりました。SJS発症後に大きな手術を無事に成功された方いらっしゃいますでしょうか。医師からはいちかばちかと言われています。
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初めまして。
こんばんは。私は去年12月にロキソニンが、きっかけでSJS になり、一ヶ月間入院してました。最初は、原因が分からなくて、色々な病院をたらい回しにされましたが、最終的に紹介された病院の先生の本当に早目の対処療法のおかげで(ステロイドパルス療法)で、殆んど薬疹も残ってない状態まで来ました。命を本当に助けて頂いたと、先生方及び周りの皆さんに感謝してます。そして、藁をも掴む思いで、私と同じ病気で悩まれてる方のｻｲﾄを探してたら、やっと出会えました。これから色々とお世話になるとは思いますが、宜しくお願い致します。
今、退院してからの私の症状ですが、喉と食道と胃の調子が悪く(元々入院中から喉が痛い)後日胃カメラを飲んで、喉から胃にかけて、菌が発生してないか、胃潰瘍等が出来てないか調べるそうです。そして、ロキソニンがきっかけで殆んどの頭痛薬が飲めなくなってしまいました。色々な鎮痛剤を血液検査に出しましたが、陽性ばかりです(泣)私は凄い頭痛持ちなのに、飲める鎮痛剤がない事に不安な気持ちです。私みたいに頭痛持ちなのに鎮痛剤が飲めない人は、どう対処してるのか凄く知りたい気持ちです。今は仕事を休ませて貰ってますが、このまま仕事を復帰して頭痛の度に仕事に支障が出てしまう位なら、仕事を辞めた方が良くないか？て考えてしまいます。だけど、取り敢えず頑張って生きて行くので宜しくお願い致します。
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すぐ直りました
祖母がスティーブンスジョンソン症候群にかかりましたが、1ヶ月半？くらいで直りました。新薬を試すのと、大学の研究に協力すると言う条件で医療費が免除になったのですが、、札幌市のとある病院です。
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証明はやはり難しいですか？
僕は2回SJS とみられる症状を発症しています。
ですが、1回目は泌尿器科に行ってみたりし、良くわからないまま半月ほどで収まりました。
それから1年半くらいして発症した時は、抗生剤の風邪薬を飲んで10分もしないうちに「あ、あの時と同じ感覚だ。」と思い、前と同じ症状になりました。
1回目より発疹が酷く、唇の水疱も火傷をしたかのように出てきました。
もしやと思い前回の診察日や、貰ったクスリを調べたら「ジェニナック」を処方されており、その旨を皮膚科の先生に言ったら「ニューキノロン系のクスリは飲まないように。」と言われて終わりました。
3年ほど前の話です。
去年テレビで、その症状がSJS だと知りましたが、保健所などに問い合わせても「現在発症してないのなら実費で薬しんの検査をしてもらうようになります。」とだけ。
僕は、ただただクスリを飲むのを気をつけていくしかないのでしょうか？
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(無題)
僕は一年前スティブンジョンソンにかかりました、今は落ち着いてますがたまに炎症反応がでて薬を飲んでますが抗生物質を出してもらうのですがセフかペンピポという弱い物なので直ぐ微熱がでます何かよい方法は無いのでしょうか熱が出たときはカロナールを飲んでます
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至急お願いします！
今朝方ですが父が亡くなりました。
この病気で障害年金を貰っていましたが
死亡診断書にはこの病気の事が一切書かれてなく、入院中のカルテにはSJSと書いてありました。
障害年金(遺族年金)は死因にこの病気が関係ないと貰えないみたいなのでこの場合医師に書き直して貰った方がいいんですか？
1カ月前にも因果関係はないとは言い切れないと言われました。
亡くなった病名は間接性肺炎でした。
明日お通夜なので、明日には死亡診断書を提出しないと火葬ができないらしいので困ってます
祝日なので役所も病院にも聞けないのでわかる方いらっしゃいましたらお願いします。
文章力がないので読みづらいかもですがすいません。
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通りすがりですが
>>みいたん様
漢方薬はどうでしょうか？
私自身重度薬疹持ちですが、漢方は使えているので結構それで乗り切っています。
漢方は証といって、同じ症状でも自分の体質によって薬が変わってきます。
あった薬を選ぶことと、合う合わないがあったり、効果が出るまで時間がかかるものがあったりしますので、いい漢方医の先生を見つけることと、気長に続けることが大事です。
ちなみに、私は偏頭痛で呉茱萸湯（ごしゅゆとう）を飲んでいます。
かなりマシになりましたよ。
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四苦八苦さんへ
お父様、残念でしたね。心よりお悔み申し上げます。
返事が遅れて申し訳ありません。
年金とは公的年金（障害基礎年金などの）でしょうか？
それともPMDAの年金でしょうか？
PMDAでの年金は何の障害でもらっていたのかにも
よると思います。お母様がもらうことになるのですが
年収400万円くらいある人が同居していたらもらえないことになっています。
とにかく、この文章だけではお答えするには難しいです。
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薬について
漢方薬でSJSを発症してる人もいますし
サプリメントなどでも発症例があります。
私たちは、漢方なら大丈夫、薬局で売ってるのは大丈夫と
いうことは決してありません。言えるのは発症した薬は
絶対使ってはいけないということだけです。
でも、たとえ薬に頼らないとしても、抗生剤や解熱鎮痛剤の一づつくらいは
使えるようなのを見つけないといけませんよね。
主治医とよく相談をして、みつけることも大切です。
幸か不幸か、急性期の症状を知っているので、すぐに
皮膚科にかかれば、初期に適切な治療が受けられます。
私は、医師が理解があるので、新しい薬（それもどうしても必要な薬）を
服用するときは、きちんとフォロー体制をとっていただいてます。
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湯浅さまへ
バタバタしていたので返信遅れました。
PMDAからの年金です。
あのあと医者に死亡診断書について伺って聞いてきたのですが、
100%因果関係はないと言い切られました。
色々調べたのですが父はアザルフィジンによる副作用だったみたいで、間質性肺炎との因果関係は0.03%という数値を見たのですがこの場合はどうなるのでしょうか？
父と母ともに年金生活なので収入は年金だけですのでその辺りは大丈夫だと思います。
弁護士に相談した方がいいんでしょうか？
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四苦八苦さんへ
PMDA7の年金は、呼吸器障害での年金でしたでしょうか？
また、急性期で入院していた時期から、お亡くなりになるまで
呼吸器の通院はしていらっしゃったのでしょうか？
SJS呼吸器障害は、閉塞性 細気管支炎です。
間質性肺炎は、薬の副作用でもおこります。その可能性は
ありませんか？
眼の障害での年金を受給されている場合は、亡くなられても
遺族年金の対象にはんばりません。
弁護士をたのんでも費用がかかるだけです。
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仕方ないんですか？
七年前、重症薬疹になりました。 食欲がなくなって、熱が出て、口の中にびらんができて。 皮膚はよくわかりません。 黒くなりました。 病院を受診すると、ヘルペスウイルスが活性化したというのでSJSから別の疾患名に変わり治療しました。 一か月で退院して、また薬疹（SJS?）が出ました。 PMDAから治療費が下りました。 でも、「再燃したあと」の長期入院費はPMDAからはお金が下りず、「病院の過失」ということで、治療費が全額下りました。 示談です。 一か月だし、なぜ薬疹が再燃？病状が悪化したことが治療ミスなのか疑問に思っていたのですが、別の医療機関へ出された紹介状の診断名がSJSに変わってました。 それが判明するまで、ステロイドパルス治療を繰り返し行い、骨が壊死して人工関節に置換しました。 眼ももっと悪くなりました。 34歳のときです。 関節手術から二年経過しました。 当初ステロイドパルス治療と、関節の壊死とは関係ないと言われました。 でも、MRIで大腿骨から下を撮影すると、骨の内部に壊死が見られました。 これはステロイドのせいと見て間違いないと医師が言いました。 今、身体障碍者になって、年金を受給しています。 SJSとほかの薬疹、七年前くらい前は鑑別が難しかったんでしょうか？ PMDAも把握していて、医療機関も実験みたいにされてたのだとしたら残念です。 そういう性質の問題だったんでしょうか？
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akienさんへ
7年前ですと、薬疹の診断は可能だったと思います。
ＰＭＤＡからの診断名はＳＪＳでしたか？
2度目の再燃は、医療機関のミスということですが
1度目の原因薬をまた使用したなどの理由でしょうか？
DIHSは、再燃、鎮静を繰り返すといわれてますが
これはヒト6型ヘルペスウィルスが関与していると
言われてます。
骨壊死に関しては、患者会での症例がありませんので
お答えできません。
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ありがとうございます。
七年前PMDAから発行されたカードには、DIHSとあります。 医療機関のミスは、同系統の医薬品を使用したことです。 医療機関からPMDAに情報提供を求める際、僕を介してなのですが、書類が頻繁に送られてくるため、また、身体も悪くなる一方で、精神的にも参ってしまいました。 骨壊死のご回答はいただけないとのことですが、医療機関では整形外科の手術の際に抗生物質も使用します。 その際、セフェム系の抗生剤が使えないことも判明し、クリンダマイシンと言うものを使っております。 DIHSならば、原因薬剤が特定されやすいので、103種類も使えない薬が出てくると言うのはおかしいと言われました。 医療機関サイドでは現在SJSと言う診断名になっています。 PMDAとの連絡は、数年前に入院費が下りてから連絡が途絶えてしまっています。 現在は別の医療機関も探して受診している状況です。 紹介状にはSJSと書かれています。 気分安定剤が使えなかったりなど、精神的ダメージの治療も選択肢が限られていて困っています。 PMDAのメンタルケアは受けられた方はいますか？
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ゴトウさん
初めまして。 お母さまの手術は無事に終わりましたでしょうか。 抗生物質が使えない場合がありますので、易感染症に気を付ける必要があります。 これからも、外科手術を受けるときなど、どうしても避けられないでしょう。 僕は人工関節の手術を繰り返す体になってますが、無事に何とか乗り越えてます。 親知らずを抜いたときに出されたフロモックスで気分が悪くなったりなど、いろいろありますが。
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難病患者福祉手当
市区町村で申請されると受給できる場合があります。
僕の住む自治体では、一か月１万円・４か月毎に支給されます。
受給できるか否かは市区町村役場に相談するといいです。
疾病や症状によっては障害基礎・年金（公的年金）を事後重症（合併症など）でいただける場合もあります。
あくまで、薬疹が原因で、病状が悪化したことが確認できるケースで、発症後５年にわたって遡及請求ができます、困っている方は専門家に相談されてください。
民間の方より、病院の医療福祉連携室のケースワーカーさんなどなら、お金がかからないことがあります。
SJSそのものでは障碍者手帳は取得できないのでしょうかね。
僕は事後重症でほかの難病になり、それは対象になってます。
これって、指定難病でも疾患別にもらえる人ともらえない人といて、不平等だと思い、制度の見直しのために運動している患者さんもいるようです。
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akienさんへ
PMDAのメンタルなどの相談を受けた人は、多くはないですが
いますよ。臨床心理士などの資格を有する人が応対しますが、
DIHSやSJSをよく知っているかは疑問です。一度相談されてみては
いかがですか？
難病患者への手当ですが、自治体によって金額は変わると
思いますが、もらえるほうが多いと思います。
しかしながら、障害者手当をもらっている人は
二重にはもらえません。法律が改正され、障害者総合支援法となり
その中に指定難病も入ったからです。
遡及請求は、PMDAでは薬の副作用を扱ってますが、
年金などのお役所関係はほとんど5年が普通です。
事後重症という言葉を誤解されているようですが
年金を申請する場合、申請時からのを事後重症といいます。
障害の原因となった疾病などから1年半後に本当は
障害者として認められますが、その時障害年金を
申請できますが、しなかった場合は申請時からのが
認められます。しかし制度がわからず申請できなくて
1年半後に確かに障害となった証拠があれば、
5年遡及してみとめられます。
指定難病は重症者が対象となっていますので
病名がついても、軽い場合は認められないこともあります。
ステロイドによる副作用で骨壊死になったと
医師が認めてるならば、ステロイドの副作用で
PMDAに申請したらどうでしょうか？
みとｐめられれば、手術したときの入院代も
でるのではないかと思います。
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ありがとうございます。
遡及請求って、そういう意味だったのですね。 知りませんでした。 教えていただき、ありがとうございます。 僕は障碍者手当はもらってません。 障害基礎/厚生年金です。 それと自治体の難病手当です。 年金は難病がみるみる悪化したので、ほぼ回復期がなく、五年分いただけました。 誰でもいただけるものと勘違いしていました。 すみません。 SJSは気を付けなければならないけど、気を付けていれば絶対防げる！とか言う偏見があるような気がします。 もちろん気を付けることは大事でしょうけど、専門の医師は、これは自分が気を付けていても、交通事故のように相手が突っ込んでくることもある厄介な病気なのに、と言う意見です。 こういうのって、免疫疾患とかでも、障碍者手帳がいただけるものと、いただけないものとあると知り、運動されている方もいます。 難病でも手帳があれば、障碍者就労ができるかもしれないと言う人が大勢います。 僕はそんなに事は簡単ではないと思っていますが、選択肢を開拓されようと皆必死です。 ケースバイケースなので、本当に難しいと思います。 健康な人でも生きて行くのが必死ですしね。 ステロイドの骨の壊死で手術費が下りるとするなら、大歓迎なんですが、緑内障とか、SJSに加え、ステロイドで二重のダメージです。 MSW？とか言う専門の方に相談したら、いろんな兼ね合いがあるので、また手続きが以前より煩雑で、より面倒になるのは必至だから、それが精神的に負担になるだろうし、社会復帰を考えるならほかに優先すべきことはないのかと言われてしまいました。
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湯浅さま
SJSで視力はさほど良くないですが、緑内障は、ステロイド性です。 骨壊死は、ステロイド性と見て間違いないという見解です。 手術費のほうは、「骨壊死そのもの」がIONと言う指定難病なので、手術費の助成があります。 薬疹になったきっかけは、「てんかん」の抗けいれん薬です。 それからSJSになったいきさつはわかりません。 少なくとも、ブテナロックとか言う市販の水虫薬を塗ったら、そこから皮膚が腐ったようになる体質になりました。 最近、てんかんが難病に指定されたのもあり、また中途身体障碍と闘う中で精神障害も生じたので、病気や難病があっても経済的支援は一人分で仕方ないと思います。 精神障碍者保健福祉手帳と、身体障碍者手帳と二枚あっても、使えるカード（必要なカード）が増えただけで、持ち札をどう使うかは自分次第ですよね。 PMDAに連絡を取れば、より支援は手厚くなるかもしれませんが、お金が出たとして、それより自由な心身を返してほしい・なんでこうなったのかという気持ちが抜けきれません。 PMDAにはそこら辺を相談してみたいと思いました。 迷惑な人が来たと思われたくないですけど。
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はじめまして
こんにちは、SJSに平成３年になって今も後遺症で大変なんですが
静岡県に難病指定を出しても却下されました。
木下先生に診てもらっているんですけど、難病指定の件を話したら湯浅先生に相談してみてはと
言われたので投稿させていただきました。
なにかアドバイスがありましたら、お願いします。
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PMDAの副作用証明証
こんにちは。 PMDAから、副作用の証明証が届いていたのですが、当時の副作用の医薬品一覧は、現在の禁忌薬の激増によって、ほとんど用をなさなくなってました。 今日病気の研究に協力していた国立研究開発法人の帰りに近くの薬局でそのことを話したら、「このカードではなくて、お薬手帳が全てです。」みたいなことを言われました。 結局あの緑色のカードって意味ないんじゃないでしょうか。。 SJSなら、更新制にするとかしてもらわないと意味がないです。 ちなみにお薬手帳を持参してなかったときに、フロモックスを処方されて、セフェム系全滅なのでひどい目に遭いました。 素人に、フロモックスがセフェム系で〜なんて、後発医薬品もあるのに把握しきれません。 少し前の、ベゲタミンなんか、三種類の成分が混ざってて、それのどれかが反応をして、SJSを起こす人がいたそうです。 専門的なお話はともかく、あの緑色のカードは在り方を変えないと意味がないと思います。
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続き
すみません。 お薬手帳は常に携帯するものでしょうか？ PMDAのカードなら、財布に入ります。 もしもどこかに救急搬送されるようなことがあったら、と思うとぞっとします。
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もりくさんへ
現在、指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
慢性期の患者は申請することができません。
京都府立大、東京歯科大、慶応義塾大などの先生が
一生懸命それに取り組んでいらっしゃいますので
もう少し時間がかかります。
現在、視力はどのくらいでしょうか？
平成3年だと私と同じ年に発症ですね。
ＰＭＤＡの救済は受けていらっしゃらないのでしょうか？
相談にのりますので、連絡先などを教えていただければと思います。
postmaster@sjs-group.org
上記メアドに連絡先や現在の様子など教えてください。
5月のSJ外来を受診しますので、もしお近くでしたら
おいでいただければ、待ち時間にお話しできると思います。
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akienさんへ
お薬手帳がすべてというのは間違いです。
簡単にいえば、PMDAが発行しているカードは
使用してはいけないもの、お薬手帳は一応安心だと
思われる薬ということになります。
カードを無視されるのは残念ですね。普通の薬局や
病院では、だいたいあのカードをコピーしますけどね。
お薬手帳もお金が発生するので、そういわれたのかもしれませんが、
もしカードに書いてある成分を調剤してしまったら
薬剤師も責任を負われると思います。
救急搬送されたときに困るから、うちの患者会が
カードの発行を要望して実現しました。
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湯浅さま
ありがとうございます。 そうなんですね。 なんだか騙されていたようで、あの薬局はもう止めようと思いました。 だいたい、僕のかかりつけの医療関係者が不誠実なのかは知りませんが、処方して薬疹が出ると、血液検査をします。 でも、PMDAには最初にデータを送ったときのままです。 水虫の治療のときにも、市販薬に手を出したことに反省し、ちゃんと病院で抗真菌薬を処方されて、薬疹が出ましたが、とりあえず塗り薬がダメだったので、飲み薬にしました。 その際にも、ちゃんとした説明を受けておらず、お薬が合わなかったんです。 みたいな対応でした。 それが普通だと思ってたんです。 なので、カードの情報もPMDAに行っておらず、内容も古いままなんだろうと思います。 ちなみにそのときは皮膚の数パーセントの壊死？で済みましたけど。
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お薬手帳
PMDAのカードの情報は古いまま。 お薬手帳のアレルギー歴・副作用歴は、住所氏名連絡先血液型などの欄に記入するところがあります。 今のところ、それが頼りです。 お薬手帳が新しくなると、いちいちその欄を書き換えて対応している状況です。。 お薬手帳には、副作用歴・全身の湿疹？についても記入する欄がありますよね。 あと、SJSの治療のために使ったステロイドで緑内障になっているので、意外とこれで使えない薬も増えてしまった。 やはり、薬に頼らず副作用の治療ができる日が来ることを願っています。
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湯浅様
お返事ありがとうございます。
PMDA救済は知りませんでした、ありがとうございます。
詳しくは記載して頂いたアドレスに送らせれ頂きます。
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もりくさんへ
PCからはメールが送れなかったため
iphone(個人の携帯）から送ってみました。
届いてますか？
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湯浅様
メール届きました、ありがとうございます
返信させて頂いたのですが、届いていませんか？
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湯浅さま
PMDAにおかれましては、SJSは認めるものの、ステロイドパルス治療よる二次副作用（骨壊死の発症・手術費）は、ステロイドの投与が治療の過程でやむなしだったため、医薬品副作用被害救済制度の対象外であるという回答を得ました。 残念ですがステロイドパルスは別格だそうです。 いずれにせよ、そのほかの制度を利用しているため、二重にお金を受け取ることはできません。 支援があるだけ恵まれてます。 それから、先日の血液検査で血糖値が高く、おそらくこれもステロイドパルス治療による?型糖尿病（先天的ではないが?型には分類されないもの）のようですが、服薬で何とかなっております。 僕は障碍者用自転車で休日は20キロメートル走行してますし、体調にも気を遣っているので?型ではないです。 血液検査でも耐糖性があるし。 インシュリンが必要になるかもしれませんが、骨壊死と併せてダメージです。 糖尿病になると、治療の選択肢が狭まりますから。 PMDAでは、副作用というのは、入院が必要なレベルの急性期を指し、慢性期ではもりくさんのように、病気と闘っていても現状救済されない方が多いようです。 これは課題ですよね。 しかしながら、医薬品医療副作用被害救済制度以外の制度の利用対象になる（できれば避けたい事態ですが）も、経済的に困った場合や医療費が過大な場合には対象になってくるだろうという情報のもと、現在障碍者雇用を希望して在宅で内職をし、スキルアップを図っています。 年金額は、障害厚生年金のほうが、医薬品副作用による年金の補償額より少ないですが、おおよそそんなに差があるものでもないです。（こちら会ののHPを閲覧させていただきました。 尚、湯浅さまに、お薬手帳は一応使っても大丈夫なもの・PMDAのカードは禁忌薬というご説明がありましたが、これも使ったら入院になるというレベルのものでないなら（制度上の医薬品医療救済制度の対象になるような事態でなければ）記載の対象にはならないとのことです。 「副作用」は外来通院処置で済むレベルなら諦めなさい（お薬手帳のアレルギー欄に書くだけでOK）という理解でいるのですがそれがコンセンサスなのでしょうか？
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お尋ねします
湯浅さんこんにちは。
私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは？とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう？書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。
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水谷さんへ
指定難病の申請について
4年前ということなので、慢性期の申請ということになりますが、
まだ、チェックシートができていないため、慢性期の申請が
できない状態です。現在、先生方が作成中ですので、できたら
ここでもお知らせしたいと思います。しかしながら、所得制限があったり
重症の状態となっております。
医薬品の副作用被害救済制度
これは、薬の副作用により入院もしくは入院相当の被害を被った場合
入院費の一部負担金が救済されるというものです（通院費は認められません）
当時の資料が必要です。詳しくはPMDAのHPをご覧ください。
両方の救済を受けることはできません。指定難病に関しては、申請時から救済されると
なっていますので、入院費はPMDAで今から申請することは可能です。ただし。時効は
5年となっています。
以上の説明でおわかりになりましたでしょうか？
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ありがとうございます
とりあえず、一番最初にかかった病院で、どちらの方を申請したらよいか、尋ねてみたいと思います。
私としては、指定医療の申請をして、申請が通るか試して、だめだったら、薬剤の方を考えたいと思っています。
でも、どっちも通らないようなきがしますが。
今日、保健所で、指定医療について聞いたのですが、上限額を越える、この病気にかかる費用がかからなくなるのですね。あと、月に10割負担で33000円かかる場合、保険で3割だと、約10000円を越える月が3ヵ月越えるようだと、より通りやすくなるとききました。病院、薬局の支払い証明が必要みたいですね。なかなか勉強になりました。
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完治後の薬の使用について
妹が８年前にスティーブンスジョンソンと診断されて治療を受けて現在に至ってます。
ときどき頭の偏頭痛に悩まされて薬が怖くて飲めず我慢する事が多く心配してます！
病院の先生からはバファリンは大丈夫です！と言われたそうですが果たして飲んでも大丈夫ですか?
また再発しないかと恐怖から飲めないでいるようです！
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さくらうめさんへ
痛みはがまんできないのなら、やはりお薬を使った方が
楽だと思います。
SJSを発症した時の被疑薬はわかっていらっしゃいますか？
その成分と同じのは危険です。
治療をした先生がバファリンをとおっしゃっているのなら
大丈夫だと思います。
もし、飲んでみて発疹とかが出たら、すぐ治療してもらった
病院に駆け込めば、治療は早期に受けられるので大丈夫かと思います。
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被疑薬は判明出来ないまま・・・
昨年、マイコプラズマの際、担当してくれた先生にスティーブンスにかかって入院治療したカルテがあったおかげですぐにたまたま外来担当の先生が大学病院からの先生でした！
その時にバファリンなら飲んでも大丈夫！と話があったそうです！
マイコプラズマの時もあまり薬が出されないだけあって心配してましたが助かりました！
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フェイスブックにて
海外のスティーブンスジョンソン症候群のお子さんのニュースをシェアしました。
日本でも症例があること、患者さんの会があることを知って欲しくてリンク貼らせていただきました。
事後承諾をご了承ください。
http://Facebook.com/Mitsue
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URLが
途中で送信してしまいました。
正しいURLを再度、送信します。
失礼しました
http://Facebook.com/MitsueFukada
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まわりは何をしてあげられるのでしょうか…
知人がスティーブンス ジョンソン症候群で、１週間ほど前から入院しております。
医者を何軒も回ってるうちにひどくなってしまったようです…(どこも原因わからず、手足口病と言われ、抗生剤と、痛み止もらって飲んだ後)バタバタと出来てしまったようです。なにもかもいたそうで、家族やまわりは何をしてあげられるのでしょうか……
ドクターと話は一切していないので〜詳しいことは解りませんが、糖尿の合併もあるようですし、唇やはなの粘膜からは出血がポタポタ垂れ切ないです…
食べ物や、どんなものがたべれるの??おしえてほしい
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出来ること
去年、主人がTENで入院しました。粘膜、口、皮膚全てから出血し痛みに苦しむ日々でした。食べ物は痛みで受け付けられず、何が食べられるのかは本人に確認するしかないと思います。本人が食べたいものを食べさせるのが一番かと。ちなみに主人はコーラが飲みたい、とか言ってましたが・・・家族や知人にできることは、そばに寄り添い励まし続けること、くらいでしょうか・・・後は感染症にかからないように、自分自身の健康管理とかですかね・・・その他にも病気の進行により家族がやるべき事、決めるべきことは病院から随時お話があるかと思います。ご本人のみならず、そこに付き添っているご家族もさぞや辛いでしょうね・・・
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阿部 千晶さんへ
お友達、心配ですね。
おそらく口の中にも口内炎がたくさんできていて
食べ物はうけつねいでしょうね。
糖尿病はもともとあったものですか？
それともステロイドを使ったせいでしょうか？
医師の診断がついているのなら、適切な治療が
行われていると思います。
もう少し落ち着いたら、面会に行ってあげてください。
しばらくは本人も大変でしょうから。
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お尋ねします
みなさんは、症状がおさまったあと、異常な皮膚の痒み、乾燥などは、ありませんか？私は、その症状で、皮膚科に通い、ステロイドと、抗アレルギー剤を数種類飲んでいるのですが、そういう方いらっしゃいますか？
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生命保険について
はじめまして。
１４歳で発病し、三十年経ちましたが今でも月二回
逆さまつげ抜くためとお薬をもらうために通運をしてます。この度、医療保険とガン保険に入ろうと思い申し込みをしましたが、保険会社からお断りをされました。
どこか入れる保険会社はありますでしょうか。
申請の仕方が悪かったから入れなかったなったのでしょうか。保険に入れないと不安です。
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steve
みなさまはどのようなお薬を使ってスティーブンスジョンソン症候群に
なったのでしょうか？教えてください
私は、登録販売者を今目指しており勉強でこの症候群を学びました、
さらに知りたいという気持ちから質問しております。
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naoqさんへ
ＳＪＳを発症したことがある成分は３００と言われております。
あらかじめどの薬で発症するかは全くわかりません。
この副作用は身近な薬でも重篤な症状を発症するということです。
唯一の解決策は、少しでも早く副作用だと気づき
適切な治療を受けることです。
登録販売者を目指しておられるということですが
総合感冒薬や解熱鎮痛剤でも発症します。
販売するときに、どうしたらいいか考えてみてください。
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勉強になります
回答ありがとうございます、勉強になりました。
それにしても怖いですね...SJS..
身近な風邪薬や解熱鎮痛剤でも起こりますからね。
でもまず必要なことは、説明書をよく読むということだと思います。
私も、SJSにならないために、なられないためにわからないところがあったらきちんと説明して
この重篤な副作用を少しでも防ぐために頑張りたいと思います
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ＳＪＳ or ＴＥＮ の恐怖
SJS or TEN の恐怖は ほとんどが発疹、かゆみで収束している点です これが重篤にいたると 全身火だるま状態が出現します そのほか内蔵疾患も同様 経験でいえば代表が言うように 急性期の パルス療法が分秒を争うのです この事例が百万分の数例 という稀有なことによって 多くの人々の関心はありません 他方 パルス療法ケアーはまったく未知領域の先生方の専門医療分野 こうして 仲間の叫びがこの掲示板にこだましている
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sjsの遺伝性
はじめまして。6年ほど前に息子がウイルスにアレルギーをおこして多型浸出性紅斑が全身に広がり、スティーブンスジョンソン症候群の一歩手間と言われました。以前から「薬のチェックは命のチェック」という本を定期購入しており、湯浅さんの体験も拝見していましたのであの病気になりかけたのかと怖くなりました。そしてsjsについて調べたところ自己免疫疾患であり膠原病の素因のある人に起こりやすいという京都府立医大の眼科の研究論文を読みました。私の家系にはリウマチやＡＮＣＡ腎炎などがいますし、私も膠原病の疑いがあります。白血球の型ＨＬＡを調べることで感冒薬で起こしやすいとかてんかん薬で起こしやすいとかある程度の傾向が患者さんを調べてわかったそうです。患者でないとその遺伝子の型は調べてもらえないのでしょうか？たいへんな闘病をされていたり、後遺症に悩んでおられる患者の皆さんにこのような投稿で申し訳ありません。
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junさんの視点こそ
junさんの視点こそ 死亡率20％と言われる薬疹でありながら ＴＥＮ ＳｊＳの認知度が
低いのは 100万分の4％という発生率の低さです ＳＪＳはごめんだ この叫びを多くの
人々に伝えるべく 患者の会は手弁当でがんばっているのですね 感謝いたします
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薬が怖い
２年前にＳＪＳを発病した者です。
市販薬と、痛み止めと、精神科の薬が悪かったです。
市販薬はもう２度と飲めません。
痛み止めで飲めるのはありません。
精神科の薬も、飲めないです。
アモバンだけ、内科でもらっています。
それもきつい時、ありました。
で、薬が怖いんです。地元の皮膚科医に、「人が貼っているロキソニンとかの
貼り薬にちょっと触れただけなら大丈夫ですよね。気にしすぎですよね」
と聞いたら、「当たる可能性は無きにしもあらず」と言われました。
障害者施設で働いてますけど、隣の人が貼り薬を手に貼っていて、怖かった。
施設の人には言ったけど、あんまり怖がってたらうっとうしがられる。
入院していた病院の薬剤師に、皮膚科医から言われたことを話すと、
「そうですね、疑わしきものを触った時はやっぱり手を洗ってー」
皆そう言う。自分の時に当たられたら困るから。
強迫で不安感の強い人間ですが、１年ほど前あまりに
痛かったので、医師から「やめときましょう」と言われた
ムコスタを２〜３回つけただけで凄いかゆみに襲われました。
その時はロコイドでかゆみは治まりましたが、
３か月ほど前、大丈夫だと思っていたロコイドを少しつけた
だけで、足の血管がドクンドクンいいました。
長く痛みや乾きが続くので、不安感が強いです。
何かアドバイズいただけたら助かります。
心配のしすぎだったら、すみません。
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患者の一人さんへ
私も７年ほど前にＳＪＳ（のちにＴＥＮに移行）になりました。
ＳＪＳになった本人、そしてご家族は薬を怖くなりますよね。
私は、被偽薬が幸いにも判明しているので、その薬以外は飲んでいます。
本当に何もかもが不安になり、周りの人にたくさん迷惑をかけました。
ＳＪＳを発症して７年経って思うことは、ＳＪＳを知らない人が多いということ。
それは医療に携わるお医者さん、看護師さんなども含めてです。
ＳＪＳ発症患者というだけで、診察拒否をされたこともありました。
普通のアロママッサージなんかでも主治医の承諾を得てその証明書を持ってきてくださいと
言われた事もあります。こんなことを言われ続けたら、何もできないじゃん！って思いました。
このまま家に引きこもっているわけにもいかないので、
私は、何でもセカンドオピニオンを受けるようにしています。病院だけでなく、いろいろな事で
壁にぶち当たったときなど、いろいろな人から意見を聞いて、その中で自分が納得できたもの、正しいと思ったものを自分自身で選択をするようにしています。
この掲示板にもいろいろな経験談や相談が掲載されています。同じ病気でも症状の違い、周りの環境などさまざまですので、あくまで参考にして、自分でそれに近いと思うものを実践したりしています。
あまり良いアドバイスになったかどうかわかりませんが、ＳＪＳを経験し７年経った患者として
感じることを書いてみました。もっと時間が経てば、考えは変わるかもしれません。少なくとも、発症して２年の時よりは心身ともに落ち着いてきたと自分では思っています。
お辛い時期かと存じますが、一緒にがんばりましょう！！！
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paさんへ
paさんの書き込みは以前読みました。
大変なのにお気遣いありがとうございます。
片方の目が特にきついです。
私の先生は、お忙しくて大変です。
ちょっと、休みます。
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きつい
丁寧語は省きます。
２０１６年の６月にＳＪＳを発病。
臨床調査個人票には、
「両眼角結膜に重症のドライアイを認める。
左眼は角膜穿孔を生じましたが、閉鎖を得ています。
まつ毛乱生も多数認めます。
後遺症はあり。左角膜穿孔後、混濁を一部生じている」
とある。
左目が痛い。いたい。
先日、「医薬品副作用被害救済制度（ＰＭＤＡ）」に電話した。
なんで人がこんなに苦しんでるのに。
電話に出た女、信用できる人間ではなかった。
精神科の薬飲んでたと言ったら、もっと珍しがられそう。
臨床調査個人票すらしらない。
今月上旬から、新しい福祉施設に行き出した。
両眼、渇いて圧迫感強い。それと、左目の痛み。
もう、どうにかなりそう。
痛みゆえに私は今聞いたことを忘れる。足元ふらつく。
料理でストップウオッチ、いつ止めたか忘れる。
そしてさげすまれたことは頭に残る。
私のはこの掲示板とは違うかもしれない。
でも精神薬でＳＪＳになる場合もある。
誰かの参考にはなるかもしれない。
私は、薬の目に見えない粉が怖い。
人が気にならない微量の粉が怖い。
入院した病院の皮膚科医が血液検査。ボルタレンサポ、
某市販薬の風邪薬陽性。
精神薬２種、きわきわ陰性。うち一つ飲んだ時、胸部圧迫感。
数年前もそうなったけど、黙ってもらった。
飲まないとパートに行けない。生きていけない。食べていけない。
引きこもりの女と皆私を嗤う。６０代の母のことも嗤う
皮膚科医から、「市販薬は３０種類以上の成分からできていて、
どれが悪さしたかわからないから２度と飲んじゃ駄目。次は失明します」
２種の精神薬も飲んじゃだめ、次は失明します」
と言われて、すごく怖くなった。
市販薬のたったあれっぽっちの中の３０種類ある成分のうちどれか。
私市販薬いろいろ飲んでた。だって飲まないと生きていけない。
精神薬のうち１種、ハサミで切って飲んでた。
だからあちこちに粉がついている気がしてすごく怖かった。
精神的なものもあるんだろう。
皮膚科に入院していた時、数日前まで結膜が溶けていた目に、
看護師に目薬ふざけてかけられ遊ばれた。
その女の顔、よくわからない。
その前、別の看護師二人から「精神科の外来に行くんだってー」
「えー」目の前で言われる。
そのうちの一人に、車椅子で精神科に連れて行かれる。
動揺して皮膚科医から言われたこと間違えたら、
精神科医が「ははははははは」と嗤う。
看護師も同時に嗤う。
発病から１年後に通い出した福祉施設で、
職員に「薬が毒に変わったと説明したら、にこにこしながら
ロキソニンの貼り薬をばっと広げて見せられた。
ロキソニンもカロナールも陽性なのに。
私も迷惑かけたけど、こんなひどい虐待もない。
飲める痛み止めが無い。
薬が味方になってくれないどころか、毒になってしまう。
だから精神的におかしいのだろう。
もともと私は強迫があって、便などの粒が怖いというのがあった。
尿も怖かった。
SJS発症後は、便や尿は怖くなくなった。
なぜああも尿を怖がったんだろうと思う。
今は、人が薬を飲んだ後の手で触られたり、その人がさわったのが怖い。
その人が触ったもの、すごく気になる。
施設で知的の子や、威張る障害者が「痛み止め飲んでくる」と
言うとびくっとなる。
施設から帰って、ああ、あいつが痛み止め飲んだ手で、
触った事務用品を私触ったから、
私が持っていくハサミにもついた、と気になる。そのはさみで切った布にも
ロキソニンがついている気になる。
福祉の人が目の前で薬飲んで、私の持ち物を触ったから、
それがついたバッグの一部がさわれない。
書いていて私おかしいな、と思う。
でも、体で味わった痛みが頭に残ってしまった。
福祉や看護師からの仕打ち。
今も、左目が痛い。
今の眼科医、過重労働で疲労。患者多すぎ。
家から電車で１時間の距離にある角膜専門医、１０年前に行ったけど
患者多すぎ。過重労働。
京都府立なんて、とてもいけないし、正直行きたくない。
角膜穿孔をおこした方の、左がいたい。
特定医療費の受給者証は持っている。
通っている福祉は悲惨な障害者が多く、職員もやめる人が多く、
管理者も疲労している。
-
いろいろ
今日も、左が痛い。真っ赤。
ふらふらする。
３０歳の時、雑誌に優良病院と紹介されていたところに
最後の望みをかけていった。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に１８個飲んでもけろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめなのかー。厄介者め、と言う感じ。
リーゼとアナフラニールの一番軽いやつをもらった。
脳出血でもやったのか、手が震えている薬剤師に、
「お前らうつの人間は世界が狭い」と嗤われる。
精神保健福祉士から、「こんな苛められてばかりの
グズの話聞いてられない」と嗤われる。
私は山に入って合計２０個飲んだ。
以前神秘体験をした。
深い眠りに入ったら、またあの声が聞こえるかもしれない、と思った。
そのまま伯母の家に行った。２、３日よく寝ていた。
なんともなかった。
リーゼとアナフラニール、それから数年くらい飲んだ。
地元の精神病院でもらった。
よく口が渇いた。
かなりの痔になって、近所のＫ先生に診てもらった。
「あーこの薬を飲んでるのかー。口渇きません？」
と聞かれる。
最後の方は、口が渇きに渇いた。
でもどうしようもなかった。
３６くらいかな、その２つ効かなくなったんで、
デパスをもらうようになった。
それから数年後、膀胱炎で苦しんだ。
結局Ｋ先生に、お世話になる。
「駄目だよもっと早く来ないと」
行けなかった。
尿検査で、尿に入れたコップさわって、自分のバッグに
ばいきんがうつるかと思うと恐ろしかった。
それから以前産婦人科で、膣カンジタのため検査されて、
男性経験が無いので「痛い痛い」とうめいていたら、
年配の看護師に嗤われた。日本人はなんとああいう冷笑がうまいのだろう。
発病の半年前から、市販の風邪薬やアリナミンを
よく飲むようになった。アリナミンが薬とは知らなかった。
ビタミン剤かと思った。
最近アリナミンは薬です、というＣＭで
初めて知った国民も多いのだろう。
「副作用ぐらい我慢しないとなおらないですよっ。
僕の患者で一度に１８個飲んでも
けろっとしてるひともいますよっ」
この薬もこの薬もだめな厄介者め。
膀胱痛い。Ｋ先生から抗生物質もらう。
そして痛み止めもらう。
抗生物質では当たらなかった。痛み止めで当たった。
優しいＫ先生に迷惑かける。
精神では最後の３か月、担当だったＭ先生に、迷惑かけてしまった。
Ｍ先生には、診断書を書いてもらった。ハローワークに
それをもっていき、障がい者枠で仕事を探すつもりだった。
Ｍ先生は、３０代後半かな、子供のころから精神病を治すんだと
信念を持って勉強してきた感じ。男らしくて責任感つよい。
眠る時に、デパスを飲んでいた。
私と同じデパス。
入院中、皮膚科医が「うーん、７年もデパス飲んでいて
大丈夫だったのならデパスじゃないでしょうなあ、
他の薬との飲み合わせでしょう」
と母に言ったらしい。胸部圧迫感を感じたのはセパゾンだった。
前の書き込み参照。
「セパゾンは絶対に飲まない。デパスも飲んじゃ駄目。
次は失明します」と皮膚科医。
やっと、Ｍ先生のこと書けた。Ｍ先生、いろいろ言われたろう。
Ｋ先生は、ご年配で世慣れしてる感じだからまだ大丈夫なのかな、
とか思ったけど。
申し訳ないことをした。
ああ、左目がいたい。
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お久しぶりです
今年は乾燥の時期が早く来て、ドライアイが厳しいですね。
私は生食の点眼薬が、ものすごいスピードで減っていきます。
今日は、インフルエンザの予防注射をしてきました。
この季節になると、副反応を心配する投稿が増えてきます。
私は、リウマチを持っていて、免疫を下げているので、
膠原病の先生に必ず受けるように言われています。
患者の一人さんへ
重い話になるのは、納得できてないことが多すぎるからでしょうね。
少しでも軽くなればいいですが。
角膜穿孔は私も3回やりました。移植も4回やりましたが
輪部組織がダメになっていたので、上皮が張ってきませんでした。
切ったり貼ったりを何回もやったので眼圧のコントロールができず
失明しました。27年前のことです。でも、今はかなり治療レベルも
上がってきていますので、私のようにはならないと思います。
穿孔については、潰瘍も原因の一つですが、医師にもわからないことも
あるようです。
痛みに関しては、ドライアイが原因のことも多いですが、上皮が張っていれば
ソフトコンタクトレンズを入れると楽です。会員の多くは使用しています。
種類が多いので、自分に合ったものを選んでもらうといいと思います。
私は、O2オプティクスの1か月連続装用を2週間で交換しています。
一人一人の慢性期の症状はそれぞれ違います。
過去ログを読んで参考にできるものは参考にしてください。
患者の一人さんも、少しでも不安が解消されて、病気と向き合ってくだされば
いいなあと思ってます。
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はじめまして！
はじめまして。伊織と申します。24歳の女です。
入院中に患者会やこの掲示板の存在を知り、この病気と闘っているのはわたしだけではないのだ、と非常に勇気づけられました。本当にありがとうございます。
病気と向き合っておられる皆様の姿、心から尊敬致します。
私は2018年12月23日にTENを発症し、
12月25日から2月17日まで入院治療を受けておりました。
(つい2週間前に退院したばかりのひよっ子です！笑)
なんとか一命は取り留めましたが、TENを患ってから身体的にも精神的にもつらい日々を送っています。
恐らくトリガーはラモトリギンなのですが、当時服用していたすべての薬でDLSTをしてもパッチテストをしてもどれも陽性になりませんでした。
入院初日から眼科のフォローがあり、おかげさまで角膜の混濁と眼瞼癒着は免れましたが、視力低下と重症ドライアイの後遺症があります。治療用のソフトコンタクトレンズを付け、5〜10分毎に人工涙液の点眼をしないと目を開けていられず、不便だなあと、感じております。
今月末に慶應大学病院のドライアイ専門外来を受診する予定です。
涙点プラグ等の治療を試してみたいと思っておりますが、シルマー試験で1mm未満の涙しか出ない目にプラグ治療は効果があるのでしょうか...
対症療法とはいえ、藁をもすがる思いです。
命が助かり、なんとかこうして文字が打てるくらいの視力があるだけ恵まれていると思わねばならないとはわかっているのですが、ロービジョンや目の痛み、頻回な点眼、日に当たるとかゆくなるまだら模様の肌にストレスを感じずにはいられません。
なるべく早くこの生活に慣れ、また何かしら仕事ができるようになれたらな、と思っています。
既にご存知かもしれませんが、希望が持てるニュースを見かけたので共有致します。
ｉＰＳ細胞から作った目の角膜移植 条件付きで了承 国の部会 | NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190305/k10011836611000.html
また書き込ませていただきます。
よろしくお願い致します！
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睫毛乱生症
私は11歳の時にSJSにかかり、はや41年たちます。今も毎月眼科医院に入って通っていますが、右目の痛み、そして睫毛乱生症で苦しんでいます。視力が失われなかっただけましと言い聞かせていますが、まつ毛がいつ悪さを始めるかわからず、仕事を急に変わってほしいとも言いにくく、でもその時の痛みは耐え難く、ほんとにつらいです。このサイトを見つけ、「目が痛い」と言う人に初めて出会えた気がします。毎日目のことが気にかかりつらいです。
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TENの 発見
私は??中咽頭がんの治療に放射線及び 抗癌剤を使っていました。入院中 まず 唇に水ぶくれが でき その後 首の回りにも 水ぶくれができました。医者は この時点では 放射線治療の せいと思っていました。本当に 間が悪かったのでしょう。その水ぶくれが 全身に でき びらんまで 発生です。しかし??よく考えてみると 自分でも少し 医者の 言っている ことと 違うと感じていたのです。自分の身体ですから 医者より早く 異変に気づいていたのかも。医者が 病名にたどり着いた時は 手遅れでした。その時 なぜ もっと強く医者に 言わなかったのか 後悔しています。現在は いろいろな 後遺症の為 それこそ いろいろな 薬が 処方されて います。でも 自分で おかしいと 思ったら もう飲みません。医者のなかには 怒る方もいます。しかし 自分の身体です。そこだけは 逆らうべきです。実際 その後 唇に水ぶくれが できました。私の場合は 一度発症したので だいたい わかります。皆さんも おかしいと 思えば とりあえず 薬をやめ 医者に強く言うことも 必要だと 思います。
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よろしくお願いします
はじめまして。現在入院加療中です。
SJSの情報がほとんどなく困っていましたところ、こちらの会を拝見しました。
今後のことや、医療費のことなど不安ばかりです。
みなさん、不安なことなどはどのように克服されましたか？
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口がかわく
子宮筋腫で膀胱がすごく痛かった。
薬飲めないからうめき苦しんだ。
今度は口が渇きに渇く。
診てくれるところが無い。
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(無題)
患者会の電話にかけてきて、留守電を残された方へ
電話の調子が悪くて、メッセージも聞けず、電話番号もわかりませんでした。
もう一度連絡いただけませんか？
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ドライアイについて
文章書くの面倒くさいんで、適当に書きますね。
SW31 CLA フィットネスゴーグル Fitnessスイミングゴーグルを着けて変わったこと
１．目が良くなった。
２．ソフトサンティアを殆どつけなくなった。
３．軟膏もあまりつけなくなった。
４．眼科に通う頻度が少なくなった。
５．サンホワイトP1もあまりいらなくなった。
６．車の運転で顔に対して、冷房マックスにしても全然痛くなったり乾いたりしなくなった。
７．サンコンkyoto-CSを買う必要がなくなった。
８．テレビやパソコンをしても全然痛くならないようになった。
９・目の渇きや充血が良くなった。
１０．ソフトサンティアをまとめ買いする必要がなくなった。
１１．頭が良くなった。
１２．他に必要がなくなった。
１３．治療用ソフトコンタクトレンズの費用が浮いた。
１４．色んなものが綺麗に見えるようになった。
１５．色んなことが出来るようになった。
１６．目薬も必要なくなった。
１７．シャワーを浴びる時、目が染みるので一々目を気にする必要がなくなった。
１８．シャワーを浴びれるようになった。
１９．車の運転が上手くなった。
２０．とにかく目を気にしなくなった。
２１．生活が楽になった。
２２．ベノキシールもいらなくなった。
２３．治療費が安くなった。
２４．どんなに風が強くても目が痛くならないようになった。
２５．着けている間だけ目が乾かないようになった。
２６．今までに買ったドライアイ対策グッズがいらなくなり全部捨てた。そしたら部屋が広くなった。
２７．性格が明るくなった。
２８．病気に罹ったことを不幸と思わなくなった。
良くなったことは以上です。
多分これが最強のドライアイ対策グッズだと思います。
皆さんも、もし良かったら使ってみてください。
それでは失礼します。
あとこれで良くなったら、掲示板の存在を知らない人や見ることが出来ない人が世界中にたくさんいると思いますので、その人達に伝えて上げて下さい。
それでは失礼いたします。
ラミクタールで人生が１８０度変わってしまった者より。
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被疑薬を中止して、副作用が改善された後の生活とは。
10歳の時に、市販の風邪薬で全身の薬疹と高熱。28歳の時に、市販の頭痛薬と胃薬で同じく全身の薬疹と重い倦怠感。そのまま仕事を休み家で様子を見ていたら、ひどい下痢と尿が出なくなった。そのあと連続して心臓発作を起こし、余命1週間の宣告のあと、一命をとりとめる。それから４年後の３２才の時に、重度のうつ病にかかったため、病院で安定剤の治療を受ける。どの薬を飲んでも一向に良くならず、ある時、薬が変わったと同時に、両足が全く動かなくなった。一歩も歩けない。薬剤性パーキンソンを疑われ、カルテにはスティーブンスジョンソン症候群と書かれていた。その病名はなんですか？と聞いても医師は答えてはくれなかった。そのまま入院していた間、半年間車椅子で過ごした。何か、自分ではわからないけど、薬を飲むと具合が悪くなるのは、子供の時から何回も経験していたし、このままでは私は死んでしまうと思った。私は自己判断で薬を飲むのをやめた。自己判断は危険を伴うけれど、そのときはそんなことを考える余裕はなかった。自分の体を守るため、生きる権利を守るために。
うつ病は良くなったり悪くなったりを繰り返すから、パニック症状で頭の中は混乱が続き、でも耐えた。うつ状態が重いまま、薬を飲むのをやめたので、本当に苦しかった。
それから、どんなに頭が痛くなってもどんなに具合が悪くなっても、薬に頼らない生活を送っている代わりに、仕事を休まなければならなかったりする。一般の人とは肩を並べて仕事はできない。かといって、この症状を理解し、行政とつながって行動している職場なんてどこにもない。自分でアルバイトを探し、自分のペースでできるバイトを掛け持ちした。頭痛が続いたときは脳神経外科で重症の診断を受けても、病院は私に薬を出さない。いま、コレステロール値２６０、高血圧( 高いときは２４０だった)の要治療の症状を抱えて生きている。体に負担をかけないように過ごしているけど、生活の質は下がる一方。そんな最悪な状態から立ち上がるために、約１０年前から、メンタルを整えるためにやっていた子供の時から描いていた絵を作る作業を通じて、ボランティアでアート活動を開始。毎日、明日を生きようと強く思う日々である。あのときは本当に怖かったし、本当にびっくりしたし、本当に具合が悪かった。
いまアート活動と並行して、アルバイト先は近くのリハビリテーション病院で、短時間の作業も始めた。自らsjs症候群のことも発信しつつ、職場のみんなの理解は進んでいる。先月の台風10号のときは、職員さんからお見舞いをいただいた。最後に愛は勝つと信じたい。
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コロナワクチン
コロナワクチンの接種が広がっています。
私の父はSJSにより他界しています。私の息子もアレルギー体質で口内炎などが多く、私よりも父の体質によく似ています。コロナはコロナで怖いのですが、SJSの怖さも知っているので、どうしたらいいか悩んでいます。
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コロナの予防接種
うちの息子も6年前にロキソニンで死の淵をさまよいパルスで助かりました
コロナの予防接種をしていいものか？
迷います
医療従事者に春からなりましたので
優先順位はすぐそこです
どうしたらいいのか？
ほかの方のいけんを聞きたいです
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コロナワクチン
先日、医療従事者である友人がワクチン2回目接種後に副作用で発熱しました。ロキソニンを飲んで今は回復したみたいですが、私たちのようにSJSの場合副作用が出ても薬が飲めない人はひたすら我慢しかないのでしょうか…。
ワクチンを打つ順番的にはまだまだ先だと思うのですが、打つべきなのか悩んでしまいます。
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コロナワクチン
皆さんが心配なさるのはよくわかりますが
SJS患者とそうでない患者とのリスクはそう変わらないと思います。
副反応はインフルエンザワクチンより数は少ないと言われています。
また、男性より女性の方が副反応の発生率は多いと言われています。
若い人より、高齢者の方が副反応は出にくいと言われています。
報道番組やワイドショーでは。いろいろな専門家が意見を言うので
迷うのも当然ですが、今のところの副反応はアナフィラキシーで
それも対応されているので、死亡には至っていません。
日本人はどこかワクチンアレルギーがあるようですが
今回のファイザー社のワクチンは信頼性があるようです。
国は個人の自由の、任せていますが、そう判断したらいいのかは
専門家にもわからないと思います。
打ってみないとわからないといったところでしょうか。
絶対大丈夫だと誰も責任は取ってくれませんので、
ベネフィットとリスク、どちらが良いか考えて打ってください。
私はリウマチを患っていて免疫抑制患者なので、打ちたいと思います。
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20年前の事ですが…
私が16の時に扁桃腺の手術をしました。そのあとに薬を服用して痙攣を起こしました。入院中に手足口病みたいな赤い発疹が出始め手足口病だと診断されましたが段々とその発疹がひどくなり手はやけどみたいな感じでみずぶくれと爪は手足の爪が全部剥がれ自分じゃ目を開ける事さえできなくなりました。身体を起こすこともできなくなり扁桃腺の手術で退院した後は家でほぼ寝たきりになりました。田舎だったので先生が手足口病だと診断したので母はそうだと思っていたみたいですがあまりにもひどかったので違う病院に行ったら薬の薬害だと言われたみたいです。それから20年経ちますが目が原因不明で1年以上眼科に通ってましたが治る見込みがなく爪も未だに治ってません。そしてつい最近ユナシンという薬を飲んで呼吸困難になりました。それからアレルギーなどをネットで検索していたらこちらにたどり着きJSJを知りました。まさに、私が16の時に体験したのは、これだったのではないのかと感じました。原因不明の目の不調も納得です。どこにも吐き出せるところがなかったのでこちらに失礼しました。
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のんさんへ
20年前の症状はSJSに酷似していますね。
SJSを診ている眼科医ならば、眼を診ただけで20年前であってもSJSと診断できます。
メールでお住まいの場所を教えてくだされば、お教えすることもできます。
postmaster@sis-group.org
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スティーブンジョンソン症候群
去年2020年8月の中頃から目に異常があり、眼科へ
眼科の先生からは流行性結膜炎との診断！！
それから処方してもらった目薬を約2週間使用していたのですが、一向に治る気配なし！！それから少しすると寝る前に喉の痛みがあり、風邪かなと思っていたのですが、朝起きてから昨晩より喉の痛みが増していたのと、口の中に違和感があり見てみると両奥歯の横には血豆が出来ていて、不安になり歯医者に行ったのですが、原因が分からないとの事でその日は家に帰りました。
その日の夜、前歯の後ろの上顎に水膨れが出来ていて、舌で触っていたら潰れてました。
次の日起きると口の中がただれて、飲み物も飲む事が出来ないぐらいの喉の痛み、39度台の高熱、目も腫れて目も開かない！すぐ病院に行きたかったのですが、歯医者に紹介状を書いてもらった病院が土日休みで行けず、自宅で耐えました。月曜日朝一に病院に行くも高熱で診察出来ずコロナの検査だけされて帰されました。
その日の夕方に病院から電話があり、陰性だったので翌日に来てくださいとの事、翌朝病院に直行
歯医者から紹介していただいたのは、口腔外科でしたが、口腔外科の先生も、原因が分からないと皮膚科に行きそのまま緊急入院しました。
入院して検査した結果
スティーブンジョンソン症候群と診断されました。
スティーブンジョンソン症候群の発症は、薬の副作用やマイコプラズマ肺炎から起こる事があると言われ、検査をしたのですが、服用していた薬も無く、マイコプラズマも陰性、血液検査も問題なし、ただれていた唇を切除して外注検査に出しても問題なし。
そこから20日で退院したのですが、そこから2020年11月27日に再発してまた入院！！その際も検査したのですが、全て問題なし、20日後に退院、2021年3月22日に再発して入院、検査もまた問題なし！！
結果原因が全く分かってません。またいつ再発するか、不安で生活しています。
スティーブンジョンソン症候群の専門医を知っていたら教えていただきたいです。
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手術について
約10年程前にSJSとなり入院しました。幸いにも後遺症もなく、無事でした。
そこから1番困ったのは虫歯治療をしてくれる医者が何ヵ月も見つからなかった事でした。
アレルギー科と口腔外科のある病院がなんとか見つかり、麻酔薬、鎮痛剤のアレルギー検査をしたあと治療していただけました。
今、相談したいのは手術についてです。
初期の肝臓がんと診断を受け、手術するつもりですが、手術を受ける予定の病院がSJSについて、しっかり考えてないように思えるところが心配です。
その病院にはアレルギー科もないです。
ちなみにSJSになった原因の薬は特定できていません。
同じように手術に悩まれた人がいらっしゃればアドバイスをいただけないでしょうか
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リュウさんへ
SJS（スティーブンス・ジョンソン症候群は皮膚粘膜眼症候群とも言われ
それぞれの場所に症状が現れます。また、症状がでてから比較的早い時期に
全身に発疹が広がります。
病院でどのような検査をして診断されたのかはわかりませんが、病理診断では
皮膚の表皮が壊死しているのが特徴です。
原因不明のSJSもありますが、何回も繰り返している患者はおりません。
今度、再燃した場合は大きな病院の皮膚科を受診してみてください。
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じゃくさんへ
私も急性期で入院してるときに、小腸潰瘍を合併して小腸を４０ｃｍ切る
手術をしました。さすがにＳＪＳを発症した時に服用していた抗生剤や
鎮痛剤は使わなかったと思いますが、薬を選ぶにはあまり考えなかったと思います。
それは、何の薬で誰が発症するかわからないからです。
その病院に皮膚科があれば、発症した時に対応してくれると思います。
もし、心配ならセカンドオピニオンで他の病院を探してみるのも良いかと思います。
大学病院であれば、このＨＰにリンクが貼ってある病院が国の薬疹班の先生が
いらっしゃる病院です。参考にしてください。
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感謝の気持ち。
急な投稿大変申し訳ございませんでした。
ゆあささんにお礼を言いたく、この度は投稿させて頂きました。
18年前に僕はハワイでSJSにかかりました。僕の母と父は日本人であり、英語がわからなく、色々と困っていたところ。ゆあささんにこの掲示板で優しいお言葉と支えをしてくれたのをl聞きました。
18年後の今、僕は元気です！後遺症はドライアイと低下した視力ですが、幸せに生きてます。ゆあささんには感謝しきれない気持ちがあります。本当にありがとうございました。
そして、長文を読んでいただきありがとうございました。
たいがより、
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たいがさんへ
もう18年も経つのですね。
詳しいことは流石に覚えていませんが。お母様と
国際電話でお話したような気がします。
元気でお暮らしのこと、嬉しく思います。
わざわざ、有難うございます。
コロナ禍の中、暮らしにくい世の中ですが
これからも健やかにお過ごしくださいね。
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コロナの予防接種
ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます
悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です
結果はまた報告します
他の方は打ちましたか？
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打てませんでした
会場に行って手続きして
医師の診察で過去にＳＪＳになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い
打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました
本当にやっかいなＳＪＳ
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました
予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
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さとりんさんへ
ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。
副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。
私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
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8月24日ファイザー社を打ちます
SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
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無事一回目終わりました
24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛？のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます！
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(無題)
SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。
話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
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(無題)
初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。
かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。
先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。
実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
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momoさん
感謝だなんて(/ω＼*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました！笑
ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
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配慮のない書き込みに疲れた
強い目の痛みで何年も、毎日毎日苦しんでいる。 子宮筋腫も患っている。頻尿と排尿障害で非常に苦しんでいる。子宮は何の治療も病院でできない。
すぐ息が切れる。ふらふらする。
自分は元気だとか、ワクチン打ったとかはしゃぐ人間に疲れる。もう左目で字は全く見えない。右も矯正で0、2。
もうふらふらする。
寝たきりの状態になる時がある。
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(無題)
SJSになった人だから、やっぱりわからないことだらけだし、人それぞれ症状は違います。
でも少しでも情報交換して、不安を取り除けるって思い投稿しました。私も12歳に敗血症までなり爪なんか20年経ってもボロボロだし、目も失明しかけて13年前に両目手術しました。また目が黒目の淵から白くなって視野も狭くなってきます。
なんのために見てるのかわかりませんが、自分はこうだったよって情報って大事だと私は思います。
でしゃばりすみません
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(無題)
自分だけが苦しんでないと思わないで
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ワクチン接種
ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる！って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
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投稿されるみなさんへ
SJS＆TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
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(無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。
「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
そんなことも知らないくせにあれこれ言わんで下さい。
かんで病院での酷い虐待。行政も重い腰。
私みたいに精神疾患あるものは、スティーブンス以外にも、病院や福祉での虐待やいじめ、更にそれを否定されるという苦しみも遭う。
よく生きてきたと思う。
スマホ入力しにくい。
誤字あるかも。
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