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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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お尋ねします
湯浅さんこんにちは。
私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは？とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう？書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。
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