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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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指定難病について
指定難病についてですが、申請時から医療費が
助成されます。この事業は地方自治体が運営していますので
職員が理解していない場合が多いです。
今までは、急性期（約6か月間）の保険一部負担金が助成される
ものでしたが、法律が変わってからは慢性期も対象になりました。
慢性期はチェックシートが作成されていないために、申請を
することが今の段階ではできません。助成されるのは医療費の
一部負担金でそのほかのお金は一切出ません。また、重症で、
所得制限がありいますので、かなり恩恵を受けるのは少ない数に
なるかもしれません。
もう一つの救済制度はPMDA（医薬品医療機器総合機構）が
行っているもので、これは入院費の一部負担金と医療手当が支給されます。
後遺症が残っている場合はこちらのほうがいいと思います。
障害相当になった時に、年金が支給されます。
いずれの場合も、医療費の助成ですので、
それ以外のお金はでません。
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