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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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はじめまして！
はじめまして。伊織と申します。24歳の女です。
入院中に患者会やこの掲示板の存在を知り、この病気と闘っているのはわたしだけではないのだ、と非常に勇気づけられました。本当にありがとうございます。
病気と向き合っておられる皆様の姿、心から尊敬致します。
私は2018年12月23日にTENを発症し、
12月25日から2月17日まで入院治療を受けておりました。
(つい2週間前に退院したばかりのひよっ子です！笑)
なんとか一命は取り留めましたが、TENを患ってから身体的にも精神的にもつらい日々を送っています。
恐らくトリガーはラモトリギンなのですが、当時服用していたすべての薬でDLSTをしてもパッチテストをしてもどれも陽性になりませんでした。
入院初日から眼科のフォローがあり、おかげさまで角膜の混濁と眼瞼癒着は免れましたが、視力低下と重症ドライアイの後遺症があります。治療用のソフトコンタクトレンズを付け、5〜10分毎に人工涙液の点眼をしないと目を開けていられず、不便だなあと、感じております。
今月末に慶應大学病院のドライアイ専門外来を受診する予定です。
涙点プラグ等の治療を試してみたいと思っておりますが、シルマー試験で1mm未満の涙しか出ない目にプラグ治療は効果があるのでしょうか...
対症療法とはいえ、藁をもすがる思いです。
命が助かり、なんとかこうして文字が打てるくらいの視力があるだけ恵まれていると思わねばならないとはわかっているのですが、ロービジョンや目の痛み、頻回な点眼、日に当たるとかゆくなるまだら模様の肌にストレスを感じずにはいられません。
なるべく早くこの生活に慣れ、また何かしら仕事ができるようになれたらな、と思っています。
既にご存知かもしれませんが、希望が持てるニュースを見かけたので共有致します。
ｉＰＳ細胞から作った目の角膜移植 条件付きで了承 国の部会 | NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190305/k10011836611000.html
また書き込ませていただきます。
よろしくお願い致します！
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