スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

1650：患者の一人：2018/10/28(日) 21:11:59: きつい
丁寧語は省きます。
２０１６年の６月にＳＪＳを発病。
臨床調査個人票には、
「両眼角結膜に重症のドライアイを認める。
左眼は角膜穿孔を生じましたが、閉鎖を得ています。
まつ毛乱生も多数認めます。
後遺症はあり。左角膜穿孔後、混濁を一部生じている」
とある。
左目が痛い。いたい。
先日、「医薬品副作用被害救済制度（ＰＭＤＡ）」に電話した。
なんで人がこんなに苦しんでるのに。
電話に出た女、信用できる人間ではなかった。
精神科の薬飲んでたと言ったら、もっと珍しがられそう。
臨床調査個人票すらしらない。
今月上旬から、新しい福祉施設に行き出した。
両眼、渇いて圧迫感強い。それと、左目の痛み。
もう、どうにかなりそう。
痛みゆえに私は今聞いたことを忘れる。足元ふらつく。
料理でストップウオッチ、いつ止めたか忘れる。
そしてさげすまれたことは頭に残る。
私のはこの掲示板とは違うかもしれない。
でも精神薬でＳＪＳになる場合もある。
誰かの参考にはなるかもしれない。

私は、薬の目に見えない粉が怖い。
人が気にならない微量の粉が怖い。
入院した病院の皮膚科医が血液検査。ボルタレンサポ、
某市販薬の風邪薬陽性。
精神薬２種、きわきわ陰性。うち一つ飲んだ時、胸部圧迫感。
数年前もそうなったけど、黙ってもらった。
飲まないとパートに行けない。生きていけない。食べていけない。
引きこもりの女と皆私を嗤う。６０代の母のことも嗤う
皮膚科医から、「市販薬は３０種類以上の成分からできていて、
どれが悪さしたかわからないから２度と飲んじゃ駄目。次は失明します」
２種の精神薬も飲んじゃだめ、次は失明します」
と言われて、すごく怖くなった。
市販薬のたったあれっぽっちの中の３０種類ある成分のうちどれか。
私市販薬いろいろ飲んでた。だって飲まないと生きていけない。
精神薬のうち１種、ハサミで切って飲んでた。
だからあちこちに粉がついている気がしてすごく怖かった。
精神的なものもあるんだろう。
皮膚科に入院していた時、数日前まで結膜が溶けていた目に、
看護師に目薬ふざけてかけられ遊ばれた。
その女の顔、よくわからない。
その前、別の看護師二人から「精神科の外来に行くんだってー」
「えー」目の前で言われる。
そのうちの一人に、車椅子で精神科に連れて行かれる。
動揺して皮膚科医から言われたこと間違えたら、
精神科医が「ははははははは」と嗤う。
看護師も同時に嗤う。

発病から１年後に通い出した福祉施設で、
職員に「薬が毒に変わったと説明したら、にこにこしながら
ロキソニンの貼り薬をばっと広げて見せられた。
ロキソニンもカロナールも陽性なのに。
私も迷惑かけたけど、こんなひどい虐待もない。
飲める痛み止めが無い。
薬が味方になってくれないどころか、毒になってしまう。
だから精神的におかしいのだろう。

もともと私は強迫があって、便などの粒が怖いというのがあった。
尿も怖かった。
SJS発症後は、便や尿は怖くなくなった。
なぜああも尿を怖がったんだろうと思う。
今は、人が薬を飲んだ後の手で触られたり、その人がさわったのが怖い。
その人が触ったもの、すごく気になる。
施設で知的の子や、威張る障害者が「痛み止め飲んでくる」と
言うとびくっとなる。
施設から帰って、ああ、あいつが痛み止め飲んだ手で、
触った事務用品を私触ったから、
私が持っていくハサミにもついた、と気になる。そのはさみで切った布にも
ロキソニンがついている気になる。
福祉の人が目の前で薬飲んで、私の持ち物を触ったから、
それがついたバッグの一部がさわれない。
書いていて私おかしいな、と思う。
でも、体で味わった痛みが頭に残ってしまった。
福祉や看護師からの仕打ち。
今も、左目が痛い。
今の眼科医、過重労働で疲労。患者多すぎ。
家から電車で１時間の距離にある角膜専門医、１０年前に行ったけど
患者多すぎ。過重労働。
京都府立なんて、とてもいけないし、正直行きたくない。
角膜穿孔をおこした方の、左がいたい。
特定医療費の受給者証は持っている。
通っている福祉は悲惨な障害者が多く、職員もやめる人が多く、
管理者も疲労している。