スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

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1660：散歩でぐるまる。：2020/10/04(日) 09:42:04: 被疑薬を中止して、副作用が改善された後の生活とは。
10歳の時に、市販の風邪薬で全身の薬疹と高熱。28歳の時に、市販の頭痛薬と胃薬で同じく全身の薬疹と重い倦怠感。そのまま仕事を休み家で様子を見ていたら、ひどい下痢と尿が出なくなった。そのあと連続して心臓発作を起こし、余命1週間の宣告のあと、一命をとりとめる。それから４年後の３２才の時に、重度のうつ病にかかったため、病院で安定剤の治療を受ける。どの薬を飲んでも一向に良くならず、ある時、薬が変わったと同時に、両足が全く動かなくなった。一歩も歩けない。薬剤性パーキンソンを疑われ、カルテにはスティーブンスジョンソン症候群と書かれていた。その病名はなんですか？と聞いても医師は答えてはくれなかった。そのまま入院していた間、半年間車椅子で過ごした。何か、自分ではわからないけど、薬を飲むと具合が悪くなるのは、子供の時から何回も経験していたし、このままでは私は死んでしまうと思った。私は自己判断で薬を飲むのをやめた。自己判断は危険を伴うけれど、そのときはそんなことを考える余裕はなかった。自分の体を守るため、生きる権利を守るために。
うつ病は良くなったり悪くなったりを繰り返すから、パニック症状で頭の中は混乱が続き、でも耐えた。うつ状態が重いまま、薬を飲むのをやめたので、本当に苦しかった。
それから、どんなに頭が痛くなってもどんなに具合が悪くなっても、薬に頼らない生活を送っている代わりに、仕事を休まなければならなかったりする。一般の人とは肩を並べて仕事はできない。かといって、この症状を理解し、行政とつながって行動している職場なんてどこにもない。自分でアルバイトを探し、自分のペースでできるバイトを掛け持ちした。頭痛が続いたときは脳神経外科で重症の診断を受けても、病院は私に薬を出さない。いま、コレステロール値２６０、高血圧( 高いときは２４０だった)の要治療の症状を抱えて生きている。体に負担をかけないように過ごしているけど、生活の質は下がる一方。そんな最悪な状態から立ち上がるために、約１０年前から、メンタルを整えるためにやっていた子供の時から描いていた絵を作る作業を通じて、ボランティアでアート活動を開始。毎日、明日を生きようと強く思う日々である。あのときは本当に怖かったし、本当にびっくりしたし、本当に具合が悪かった。
いまアート活動と並行して、アルバイト先は近くのリハビリテーション病院で、短時間の作業も始めた。自らsjs症候群のことも発信しつつ、職場のみんなの理解は進んでいる。先月の台風10号のときは、職員さんからお見舞いをいただいた。最後に愛は勝つと信じたい。