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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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湯浅さまへ
湯浅さま、先日の私の投稿に対して早速にお返事を下さいまして本当にありがとうございます。
拝読させて頂きました。?? 今後は薬を使う必要がある時には、ドクターと相談しながら慎重に服用していこうと思います。??自分の不安を聞いて下さり、アドバイスして頂ける方がいらっしゃる事が私にとって何よりの安心です。???????? このサイトの皆さんの経験談を参考に させていだだきながら、今後は希望を持って生きていこうと思います。????????今、この時間は夜中です。看護師の私は今晩は夜勤なんです。 休憩時間にちょっとサイトを見たところ、湯浅さまからのコメントを見つけて嬉しくなり、夜勤の同僚と一緒に読みました。
16時間夜勤なので、朝まで頑張ります！
ありがとうございました。そして、これからも良きアドバイスを宜しくお願い致します。?????? 新潟県??さーや
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湯浅さん
夜分失礼します
まさか返信があると思わず返事が遅れてすみません。
最近ようやく長かった皮膚科の通院も終わったところです。
後遺症というわけではないですが、長い治療のためか次は逆流性食道炎になり、まだまだひと段落しそうにないです。
ステロイドを使ったため出来たであろうニキビのあともあちこちに残っていて正直ショックを受けました。
退院したばかりの頃は不安で眠れず、不眠症になったり、気分が落ちこんでいたのですが、最近は調子がいいです。
病院に行く時はsjsだとちゃんと話してみるようにします。
PMDAも考えさせてもらいます。
わからないことが多いのでほんとに助かります。
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sjsの後遺症でしょうか
今年８月にsjs発症し、三ヶ月の入院を経て今は通院をしております。退院してから喉と耳、鼻に違和感を感じます。食べ物を食べると必ずむせてしまい、 辛くてしゃがみこむくらいです。耳は右側だけですが、空気が常に抜ける感じで自分の声が耳の中で響いてしまいます。鼻は奥のほうが詰まった感じがします。先月耳鼻科でカメラで診察した際は特に問題なしとのことでしたが、自覚症状が上記の通りあるので今後良くなるのか不安です。どの方か似たような症状の方いらっしゃいますでしょうか？
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SJSの後…
はじめて投稿します。ラミクタールの副作用でSJSを発症し、昨年11月入院・自宅療養を経て現在は職場復帰しています。
いまだに疲れやすさもありますが、顔面の湿疹のようなものがちっとも治りません。退院が決まった頃に顔に出始め、そのときは特に気にもしてなかったのですが、2ヶ月近くたつのに全然治らないって…
病気になってからもちろんお化粧は一度もしてないし、ラミクタールも、あやしい薬も飲んでないんです。
何かのアレルギーだと皮膚科では言われましたが、本当に何も心当たりがなくて…
私はわりと軽症で、これといった後遺症も残らなかったので、これくらい、とも思いますが、最近引きこもりがちになってしまいました。
同じように悩んでいる方がみえたらお話し聞きたいです。
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フラワーさんへ
はっきりと後遺症とはいえないかもしれませんが、
粘膜が火傷状態になったために、鼻や喉などが
過敏になっているのではないかと思います。
私の場合、喉は医師に診てもらっても
なんともないと言われますが、辛い物や
乾燥などで、咳き込むことは何度もあります。
発症してから25年ですが、ずーっと咳はしています。
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たえさんへ
退院が決まってからの湿疹ということは
また違う理由があるのかもしれませんね。
SJSの患者は火傷状態のあと、黒いシミみたいなのが
残りますが、それも時期がくれば消えてしまいます。
他の皮膚科の先生に聞いてみるのも
いいかもしれませんね。
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ただいま検査中
はじめまして・・よろしくお願いします。
うちの娘は新セデスを飲んだ途端、顔、口周り、舌（先端に切れ目）の症状が出ました。
そして今も顔にも斑点が残って消えません。
症状が良くならないので地元の病院へ行きました。
病院で出された診断は口唇炎、ヘルペス。
でも一向に治らないので色々な病院へ行き、
五回目で紹介状を書いてくれる先生と出会い
今度大学病院で検査します。（一回目で血液検査を提案、二回目で大学病院紹介、
運が良かったです）
ホント良い先生に出会いました。
ちゃんとした結果が出るまで時間が掛かりそうですが
娘の為にしっかり調べようと思っています。
今、思うと・・「血液検査をしてくださいと」早めにお願いすれば良かったと後悔しています・・。
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湯浅さんへ
ご連絡ありがとうございます。
やはり粘膜が弱く過敏になってしまっていることが原因かもしれませんね。
耳はここ数日はさほど気にならないレベルではありますが、喉が乾燥したような感じはずっと続いています。今後どうなるかわかりませんがこの症状とうまく付き合っていけるようにしたいと思います。
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湯浅さんへ
こんにちは。はじめまして。御返事ありがとうございます。
顔面の発疹に関しては、最近はアレグラとアレロックを処方されました。まだ内服が始まったばかりなので少し様子を見ようかと思います（プレドニンを内服していた時もありました）
何かアレルギーの原因があるのでは？…とも言われているのですがどうしても思いつきません。
あまり状況が変わらなかったら他院に行くことも見当したいと思います。
四肢のSJSの紅斑はうす茶色になり、痒みは全くありません。
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薬診の、治療経過を教えていただけますか？
昨年7月に骨髄移植をし、11月には退院までこぎつきました。去年の大晦日に急な発熱と、持続的な皮膚の赤み、灼熱、紅班などで緊急入院しました。恐らく薬診でしょうとのことで、今年の2日からステロイド治療がはじまりましたが、あまり効果なく5日より無菌室にてステロイドパルス療法が始まりました。体は広範囲の水ぶくれなどで、浸出液と出血が多く、痛み、痒みの訴えが多くなっています。移植をした病院で入院中ですが、昨日から痛みと痒みの訴えがが強く、痛み止も、安定剤もあまり聞かず、苦しんでいます。このような状態からの治療、回復までの経過、期間がどのようなものか教えていただける方がおりましたら教えてください。先生にはかなり重篤な状況で、最悪も考えられるので覚悟してくださいといわれました。毎日が不安で、苦しむ主人を見るのも辛く、自分自身も前向きに考えることが困難な状況です。
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ガブさんへ
ご心配ですね。
原因は、骨髄移植後のGVHDか免疫抑制剤による
薬疹かどちらかでしょうか？
両方とも似たような症状だと聞いています。
薬疹の場合はステロイドパルス療法が一般的ですが
血漿交換（これは専門家に聞かないと骨髄移植後ですので）
免疫グロブリンの投与があります。紅班が広がらなくなってきたら
進んではいないと思います。水膨れが破れて、皮膚が乾いてきたら
それでかなり良くなったと判断できると思います。
大晦日からだとかなりたっていますが
皮膚の状態は、変わってはいませんか？
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湯浅様
ありがとうございます。足、手のひらは非常によくなりました。赤身、灼熱感もだいぶとれましたが皮膚は未だ乾いておりません。広がってはいないと思われますが、顔に関しては口、鼻まわりに血の固まりが増えている気がします。正直、足と手以外は良くなっている実感がまるきりありません。GVの可能性もありますが、バリキサを飲むと紅班が出て服薬が無くなると皮が向けて治るを２回ほど繰り返しており、３回目で一気に今の状況になってしまいました。今日も処置中にモルヒネを増やした状態で行いましたが、かなり痛みと出血がありました・・・現在の処置は特殊なガーゼで全身をおおう重症火傷と、同じ処置を行っています。
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ラミクタール
＞たえさん
皮膚の痒み、腹部の灼熱感、のどの痰のからみ、、
医師に処方されるまま４００ｍｇを飲んでいましたが
副作用と気づけませんでしたｚ
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皮膚
退院してから数ヶ月たったけど頬に紅斑が残って消えません。
これもsjsせいなんでしょうか…
退院後、処方されたプレドニンも終わったのに胃が荒れて逆流性食道炎になり、内科に通っています。
お医者さんには薬を長い間使ったためだと言われましたが、長すぎる気がします…
不安でならないです…
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マドリガルさんへ
症状は落ち着かれていますか？お大事になさってください。
私の場合、高熱が先で皮膚症状がなかなか出なかったので気づくのが遅れてしまいました。
熱冷ましにカロナールを処方されていて、それを飲み始めた頃に薬疹が出てきたので、てっきりカロナールのせいだと思っていました。
ラミクタールに関しても、主治医も私も本当に慎重でしたし、1ヶ月飲み続けて無事だったので、まさかラミクタールだとは思わなかったんですね。。。
どうかお大事にされてくださいね。
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私もラミクタールで
おはようございます、はじめまして、ゆうと申します。
３年ほど前、うつ病治療の為に飲んだ薬で発症しました。
現在は後遺症のドライアイの為、仕事も出来ず途方にくれている毎日です。
もうご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、眼症状で悩む方々に朗報かもです。
希少難病患者向けコンタクト 京都府立医大が製品化
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160216-00000029-kyt-l26
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歯医者さんについて質問です…
はじめまして。昨年末に、ビクシリンという抗生物質を飲んでsjs発症しました。
同じ患者さんに質問なのですが、皆さんは歯が痛い時、薬剤師のいない歯医者さんで診てもらっていますか？それとも少しの痛みでも、薬剤師のいる病院まで行きますか？
先日、今まで通っていた歯医者で虫歯治療をしたのですが、歯科医の方はsjsについてあまり理解してない様子でした。しかもその日のうちに、治療した歯の根元が腫れてしまって…このまま通っていいのか凄く不安になりました。
皆さんどうされてますか？
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miiさんへ
まだまだ、歯科医には、あまり周知されていないようです。
普通は、一般の開業医を受診するほうが多いと思います。
歯の根元が腫れたのは、神経をとったからでしょうか？
それとも、もともと神経が新でいる歯だったのでしょうか？
それに対して薬は処方されましたか？
今後はペニシリン系の抗生剤は禁忌であることを
伝えて、どうしてもその薬が必要かどうか
尋ねてみてください。
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サカモトさんへ
紅班がＳＪＳのせいかどうかは
はっきりいってわかりません。
火傷状態になったので、わたしも黒いシミが
1年半くらいきえませんでした。
逆流性食道炎もよくわかりませんが
私も、そういわれたことがあります。
きっと食道の粘膜が急性期の時
炎症がひどかったせいじゃないかと
私は思っています。
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ゆうさんへ
情報ありがとうございます。
承認を受けたので、今まで無料で使用してた方も
これからは、有料となります。
高額（３０万円くらい）なので、保険適用に
なるように先生方が申請してくださってます。
現在使用している方、取り扱いには十分気をつけて
破損させないようにしてください。
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湯浅さんへ
はじめまして。返信ありがとうございます。
信頼できる歯科医を見つけるしかないですね…
その後、入院していた病院に歯科医を紹介してもらいました。
原因は、ステロイド服用中でまだ免疫が下がっていた為でした。
事あるごとに、病気のせいかと不安になる癖がついてるみたいです；
ペニシリン系が禁忌だと、セフェム系も避けた方が良いかも…
とのことで、ニューキノロン系の薬を使うことになりました。
手に入れるのに薬局を２件まわりました。
薬剤師の方に
「スティーブン…うわあ、珍しいですね！初めて見ました！」
と言われ、失礼だと思うより先に
やっとＳＪＳを知ってる人に会えた…と思ってしまいました。
皆さんの書き込みを見ていて、不安な気持ちがよくわかります。
もっと沢山の人に周知されるといいですね。
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子宮内膜症と不妊治療について
はじめまして。カナリアと申します。
5年前にピロリ菌除菌をした抗生物質が原因で、sjsになりました。その後入院中に重症の肝機能障害も合併し、PMDAからは、薬剤性肝障害と認定されました。このような経緯から、ほとんどの薬が使用できない状況です。
昨年近医で重症の子宮内膜症と診断され、手術が必要と言われ、大学病院を受診しましたが、大学病院からは、手術はリスクが高すぎると言われ、子宮内膜症の治療が進んでいない状況です。大学病院からは、手術よりリスクの低い不妊治療を勧められていますが、不妊治療でも麻酔や抗生物質が必要になるようなので、前に進む勇気が持てない状況です。どうしたら良いか悩んでいるのですが、sjs発症後に不妊治療や妊娠、出産を経験された方がおられましたら、体験談など教えていただければ幸いです。
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カナリアさんへ
患者会では、不妊治療をした人は
私の知る限りではおりません。
でも、妊娠・出産をしてるひとはかないいますよ。
先生とよく相談しながら、お薬を使われたらどうでしょうか？
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湯浅さまへ
sjs発症後、妊娠、出産をされた方はいらっしゃるんですね！！
不妊治療は、なるべく最小限の薬の使用でいけるように、先生とも相談していきたいと思います。
ありがとうございました。
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新聞記事より
「ｉＰＳから角膜細胞、阪大など作製成功 臨床研究へ前進」
ヒトのｉＰＳ細胞から、目の角膜細胞をつくることに、大阪大などが成功した。他人からの提供に頼っていた移植に代わる治療法につながる可能性があり、研究チームは２年以内に患者への移植をめざす。
研究成果は１０日、英科学誌ネイチャー電子版に掲載される。
角膜は黒目の表面を覆う透明の膜。病気やけがで角膜を作る幹細胞がなくなると、結膜に覆われて失明することもある。他人からの移植は拒絶反応があり、提供する人も不足。自身の口の粘膜細胞を移植する方法は混濁が課題だった。
西田幸二教授（眼科学）らは、ヒトのｉＰＳ細胞から角膜や水晶体などの「原料」が集まった組織を作製。これを元に、厚さ約０・０５ミリの角膜上皮の細胞シートを作った。このシートを病気の状態にしたウサギに移植すると、治療効果を確認できた。角膜は血管が通っていないため、ｉＰＳ細胞ががん化して増殖する可能性は低く、これまでの研究でも問題は起きていないという。
朝日新聞デジタル（3/9）より引用
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無題
??
こんにちは。
ひさしぶりに書き込みします。
体の調子はどうですか？
私は身体的な後遺症もそうですが
心に残った後遺症も含めて
とても辛くなる時があります。
でも
それを言っても
前に進めないので
何度もそんな自分の心の壁に
直面しては
ジタバタする日々も
日常茶飯事です。
私は
配達などの仕事は主にバイトでさせてもらっていて
本業は絵描きなので
いろいろと作品を作っています。
描くときは
気持ちも
よっこらしょっT^Tって感じで
でも
最後は感謝なんですよね。
この掲示板に出会えた事にも
感謝します。
今日は
天気がいいので
洗濯をして
毛布も洗いました。
２ヶ月前から
猫と一緒に暮らし始めて
ペットが思う
飼い主への愛情を感じながら
元気でいなくちゃな。。。と思っています。
おとといは
桜の花びらの貼り絵で
お祝いカードを作りました。
あとで本屋に行って
欲しい本も見に行こうと思います。
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懇親会のお知らせ
下記の通り懇親会が開催されます。
角膜外来を受診予定の方で前泊してもよいという方や
患者会に入ってないけど、一度参加してみたいという方も
ぜひご参加ください。
患者会の関西支部所属以外の方で、出席を希望される方は
患者会までお知らせください。
関西支部主催懇親会
5月22日（日） 12時〜14時
京都府立医大病院４F レストランオリゾンデ
参加費は食事代2000円です。
尚、前日、当日のキャンセルはキャンセル代がかかりますので
ご了承ください。
当日は、外園先生、上田先生が参加してくださる予定です。
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湯浅さんへ
こんばんは。
懇親会、ちょっと気になります。
今のところ眼に症状がない自分のような軽症患者でも参加していいものでしょうか？
何故珍しい病気なので、同じ境遇の方とお会いするだけでも自分にとってプラスになるような気がします。
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たえさんへ
沖になさらないで、どうぞご参加ください。
参加される場合は、患者会までお知らせくださいね。
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はじめまして
昨年、薬害でsjsにかかり今も通院生活を送っています。
当初は全身の皮膚と面膜が剥がれ失明の可能性もあるとまで言われましたが、今はだいぶ回復し今は目に後遺症が残りすごく悩んでいます。
周りに経験者がいないため、この辛さを職場の仲間など周りにはなかなか理解してもらえないのが辛いです。
目は医療用コンタクトをしないと目が開かない状態です。ただこの病気でコンタクトを購入したりするのに結構お金が掛かります。少しでも補助免除してもらえないかと何度か役所へ相談したりしてますが、sjsでコンタクトという例が今までにないため、コンタクト等は対象外と言われいます。保険適用外というのもありますが…
もし同じ経験をされている方、また何かいいアドバイス等があればぜひ教えていただきたいです。
また今回病気になったことで市販の薬はもちろん、自分の体に合う薬を処方してもらわないと薬を服用できない体になってしまいました。そして、今後妊娠や女性として他にもいろんなことを経験していきたいと思っていますがとても不安です。
宜しくお願いします。
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職場でインフル流行
お疲れさまです。自分は病院勤務なんですが、自分の病棟でインフルエンザが大流行してしまい（恐らく院内感染）
スタッフも次々と感染してしまっている緊急事態です。これ以上欠員を出さないためにも予防投与を、と言われているのですが、副作用が怖いです。タミフルとかイナビルとか飲んでも大丈夫なんでしょうか？
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まめさんへ
コンタクトレンズは、医療費控除を申告する際に
加えることしか、今は無理ですね。
私も痛みのために市販のソフトレンズを
使用していますが、結構かかりますよね。
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たえさんへ
タミフルなどはインフルエンザの予防薬としても
承認されていますよね。感染のリスクが高い人には
必要かとは思いますが、大丈夫かといえば
副作用の発症は誰にも予測はできません。
病院にお勤めならば、医師がいらっしゃることですし
病院側と相談されたらどうでしょうか？
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無題
おはようございます。
今日は曇りです。
文字を入力する時に
天気のマークは
入力出来なかったのですね。。。(~_~;)
ところで
１０年前からの尋常性皮膚病は
６年間ステロイドを塗り続けました。
でも
痒みが治るのは塗った時だけで
皮膚が紫色に変色していきました。
塗るのをやめたら
今度は痒みが何倍にもなって
皮が剥けたり皮膚が裂けたりしました。
うちの猫は
抗生剤の治療はせずに
皮膚がただれていた所は
イソジンで治しました。
犬や猫にも抗生剤の治療で
逆に具合が悪くなる場合があるんだそうです。
なので
イソジンでゆっくり時間をかけて
治しました。
私も
それにならって
いまイソジンを試しています。
そしたら
痒みが治まりました。
海外のペット病院での治療では
イソジンで治療するのも
今では一般的なんだそうです。
分からない原因を調べて
分からないことに時間を費やすよりも
改善の方向に向けて
ひとつずつ
生活に工夫を増やしたいと思います。
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湯浅さんへ
院内のアウトブレイクはようやく落ち着きました。結局タミフルを4日間服用しましたが、何事も起きませんでした。やみくもに副作用を恐れてはいけないですね。でもやっぱり薬が怖いですね、あんな目にあうと。。。
とりあえず元気でいます。ありがとうございました。
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初めまして。
30代、2人の子どもをもつ主婦の“あき”です。
現在は仕事をしていませんが、看護師です。
平成28年4月11日、SJSと診断され、何気に飲んだ鼻炎薬が原因でした。診断時は全身発疹、むくみ、40.8℃の発熱で重症でした。ステロイドパルス療法を経て、プレドニン50mgを内服しながら、昨日より免疫グロブリン大量投与を行っています。入院中です。
ステロイドの効きが良く、発疹は残っていますが、幸いなことに特に症状はありません。
この掲示板を知り、同じ病気の方がいて、とても心強さを感じました。まだ、入院中のため、自分に何ができるのかわかりませんが、少しでもSJSを知ってもらうために尽力していきたいです。宜しくお願いします。
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おはようございます
ステロイドの副作用で、不眠続きでしたが、昨夜少しと明け方少し、眠れました。ようやく睡眠がとれたと感じています。
夜中にドライアイを感じ、朝分の目薬をさしました。目薬があれば、大丈夫なようです。目は後遺症がでやすいので、早めに眼科の先生に診察してもらいます。
今日は免疫グロブリン3日目です。
がんばります。
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あきさんへ
挿している目薬は医師が処方したものですか？
初期の局所治療がその後の状態を大きく
左右します。ステルイドの点眼薬が必要です。
眼科医に訴えてください。
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湯浅さん
返信ありがとうございます！
入院時から眼科より、クラビット、ヒアレイン、リンデロンが処方され、1日4回点眼しています。
今朝から、ドライアイがひどくなったように感じます。看護師さんにも伝えてあるので、眼科の先生が来てくれるかと思います。ドライアイ、経験してみるとやはり辛いものですね。
免疫グロブリン3回目始まりました！
症状、トラブル何もありません。
師長さんと話しをして、SJSを色んな人に知ってもらいたいので、協力してもらえるように言いました。
まずは、看護師さんに市販薬をむやみに飲まないように伝えてもらうことを約束しました。
まだ、入院中なのでできないですが、テレビで特集をくんでもらうことを考えています。仮名であれば、出演することも考えています。
後遺症で苦しんでいる方が多いので、SJSの患者さんが生活しやすいように、国家を動かしたいです！
せっかく助けていただいた命ですので、できることは何でもしたいです。
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あきさんへ
眼科医が最初から診てるのなら安心です。
私たち患者会は創設して今年で17年になります。
創設以来、周知活動はやっています。テレビにも何度も
取り上げてもらいました。それでもまだ足りないと思っております。
しかし、あきさんの入院されてる尿院は最初から眼科医が
診てくれましたよね。それはとても大きな私たちの活動の成果だと思います。
私も後遺症を抱えていますが、発症当時は眼科医が診てくれず
眼の局所的治療が遅れたせいだからです。会の発足当時の患者は
皆そうでした。今は、後遺症もあまり残らず退院していく患者を
みてほっとしているところです。
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婦人科に
こんにちは！
発症してから２年半がたちます。
皆様のおかげで失明を免れたんだなぁ、と感謝するとともに
現在は自然妊娠が厳しい状況です。
必要ならば婦人科の受診も早い段階でちゃんとしておけばよかったと悔やんでおります。
皮膚科、眼科の受診とともに女性の方はぜひとも早い段階で異常がないかどうか婦人科の受診も
する流れになればなぁ、と願っております。
運命だと受け入れるのにとても時間を要しておりますが、
何とか乗り越えられればと、頑張ります。
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湯浅さんへ
早期にこの様な適切な治療を受けられているのは、湯浅さんをはじめ、沢山の方々の活動や気持ちがあってこそなのだと実感し、心から感謝しています。せっかく助けていただいた命ですので、SJS・TENの周知活動とともに、補償の問題など取り組んでいきたいと思います。
有難い事に、私の周りの家族や友人は看護師がほとんどです。現役バリバリの看護師、育児休暇中の看護師、ベテラン看護師など、年齢も科も様々です！
まずは、厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルを病院に導入してもらい、早期に治療できる環境を整えたいです。勉強会や講演会など、意見を出し合いながら、行って行きたいです。
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ぽこさんへ
女性は早い段階で、婦人科受診できる流れになるといい。同感です！！
まずは、命優先で婦人科の受診は後回しになりがちかもしれません。
妊娠をするのに、自然妊娠でなければならないなんてことはありません。STSに限らず、不妊治療で新しい命を授かる方は沢山います！
妊娠すればゴールではなく、あくまでも無事に出産までトラブルなく過ごせることが大切です。
私は2人子どもがいますが、2人目は切迫流産で入院しました。初期には出血もありました。
今、大切なことは、妊娠・出産に向けて、ぽこさんとご主人が協力していくこと、支えあっていくことを確かめ合って下さい。
不妊治療を経験した友人(看護師)はすごく大変だったと言っていたので。
特に旦那さんの支えは不可欠です！つわりや辛い症状を乗り越えるのに、言葉かけやフォローが必要です。初産の妊婦に余裕はありませんので。
あと、必要なのがSJSを持ちながら、出産できる産婦人科の確保です。できれば、妊娠初期から出産まで同じ医師に診てもらえると安心ですね。
SJSになってから、出産された方がいましたら、体験談を教えて下さい。
私も調べてみます！
最後に、SJSを受け入れることは、そう簡単なことではありません。私は4月11日に診断を受けたばかりでなので、後遺症や症状などまだまだ出てくるかもしれません。正直、とても不安です。
しかし、うまく付き合い、薬に気をつければ良いだけで、SJSの診断があることが、強みになると思います。1人で悩まず、何かあればここで言って下さい！私も言います！1人じゃない、みんなついてますよ。
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最終日です
本日、免疫グロブリン投与5日目、最終日です。
皮膚の状態はほぼ元の皮膚に戻ってきています。
昨日、右眼に違和感があり、眼科診察したところ、まつ毛が2本、奥に入っていたのが原因でした。
ホッとしました。
明日からプレドニン40mgへ減量します。
そして、2週間ぶりに子どもに面会できそうです！会った瞬間泣いてしまいそうです。
グロブリン投与最終日、がんばります。
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順調です
久しぶりの投稿です。
まだ入院中です。
免疫グロブリンの大量投与後、状態が良くプレドニンを10mgずつ減らすことができ、今日からプレドニン20mgになります！発疹は跡形もなくなり、綺麗になりました。退院が見えてきました。
主治医より、入院してから最初の2週間が勝負で、最良の治療が受けられたことが大きいと言われました。
湯浅さんをはじめ、患者会のみなさんの活動が私の命を救ってくださったのだと、感謝してもしきれません。
ありがとうございます。
この病気になっても、私のように助かる方、良くなる方が少しでも増えるよう願うばかりです。
私には1歳と4歳の子どもがいます。
退院後、子育てがあるので、元の生活に戻れるのか不安ですが、少しずつ慣れていくしかないですね。
がんばります。
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あきさんへ
はじめまして。
時々、掲示板を拝見しています。
私は子供のころに発症したので、病歴39年です。
あきさん、大変な思いをされましたが、経過順調とのこと、よかったですね！！
退院が待ち遠しいことと思いますが、十分療養されてくださいね。
応援しています。(^^)v
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(無題)
こんにちは。
今日また診察で病院へ行ってきました。
最近目の見え方があまりよくなく、検査をしたら白内障だと診断されました。もちろんこの病気が原因だということです。しょうがないのかもしれませんが、今の年齢で白内障だと診断されかなりショックでした。
後遺症で目が痛い上にまた違う症状が起こり、視力も徐々に落ちていくと聞き、不安でもうどうしていいか分からなくなってきます…
sjsで白内障になった方などいらっしゃいますか？
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まめさんへ
SJSで白内障になることはないと思います。
治療で使用した（点眼薬も含む）ステロイドで
白内障や緑内障になることがあります。
おそらく、ステロイドの副作用でしょう。
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真由美さんへ
初めまして、あきです。
優しい言葉をかけてくださり、ありがとうございます。
励ましていただき、元気が出ました！
私事ですが、５月１０日に無事に退院することができました。プレドニン20mgを飲みながら、通院で減量していく予定です。
ステロイドの副作用があるので、外出制限、食事制限がありますが、やはり自宅が落ち着きます。
何より、子ども達が安定しました。子ども達の食が細くなっていたのです。笑顔が戻り、食事も良く食べるようになりました。
我慢させた分、これから沢山の愛情を注いで育てたいです。
入院したことで、体重、体力ともに落ちているので、まだ普通の生活に戻るには時間がかかりそうです。
主人が育休を取得してくれたので、ゆっくり焦らず過ごしていきたいと思います。
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(無題)
お返事ありがとうございます。
ということは、sjsの治療としてずっとステロイドの目薬を使用してきた影響で白内障が起こったということですね。難しい説明だったのであまり原因が把握できず、でも医者はそう伝えていたのかもしれません。
眼圧も上がってきていて緑内障にもなると大変だからと、ステロイドの使用を一旦停止しました。
あと今の時期、強風の日が多いので目が痛くて辛いですね。白内障というのもありますが、視界も悪くなってきたり日差しに耐えられなかったり…眼鏡や日傘は手放せませんね。
どうにかして早くよくなってほしい気持ちと不安な気持ちでいっぱいです。
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教えてください。
2000年6月にSJSを発症し、現在も2週間に1度の眼科受診をしています。
発症当初より眼の痛みの軽減の為に、眼科医処方の2Wのｿﾌﾄｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞを使用し、
途中からﾚﾝｽﾞをﾈｯﾄ購入しています。
そこで質問なのですが、病名がSJSで、ｿﾌﾄｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞ購入費用は医療費控除の対象
になるのでしょうか。
ずっと医療費控除対象外と思ってあきらめていましたが、4月1日の湯浅さんの
ｺﾒﾝﾄを拝見し、「もしかしていいの？」と思いました。
もし申請可能なのでしたら、控除書類提出時に必要なものを教えてください。
よろしくお願いします。
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質問です
いきなりですみません。。
抗生剤服用終えたあと数日して、全身の発赤発疹痒みがあり、皮膚科や内科に受診しましたが、何らかのアレルギーや蕁麻疹だと言われ軽いステロイド剤だけの処方でした。
しかし症状は軽快せず夜も眠れず、発疹は全身に広がり、灼熱感、口腔粘膜の水疱、顔のむくみが出ました。
何かおかしいと思い、すぐに皮膚科へ再受診し、スティーブンスジョンソン症候群の疑いがあると言われ、入院も悩んだみたいですが週末ということもあり、まずは最大限の投薬をして食い止めようとのことでプレドニン30mg処方され自宅で過ごしました。Drとは常に連絡が取り相談できるようにと連絡先を教えてもらいやりとりを行いました。
幸いにも目の症状はまだ出ておらず、高熱もなく、口腔の粘膜の水疱も落ち着いたため、救急には行かずに済み、週明けに受診した際にも入院せず通院自宅安静でいけると言われ今も家にいます。仕事は休んでいます。
診断書の診断名が、
中毒性表皮壊死症(スティーブンスジョンソン症候群疑い)
となっているのですが、
私の症状や診断名では難病指定にはならないのかな。。助成金などは無理なのかな。。と思い質問させていただきました。何か教えていただけたら助かります。
掲示板の趣旨とずれていたら申し訳ありません。。よろしくお願いします。
-
メロンさんへ
確定申告の医療費控除をする際に
領収書を出せばいいと思います。
説明を求められたら、症状を説明し
医師からの指示で使用していることを
伝えてください。
医師が治療上、コンタクトレンズが必要であると
一言書いてくれたら、なおいいと思います。
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匿名さんへ
現在も治療中であれば、申請できるとはおもいますが
診断名が中毒性表皮壊死症というのは
ちょっと間違えているのではないかと思いますが。
詳しくは下記にアクセスしてみてください。
http://scd-msa.net/family/application/grant/
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湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
明日また受診なので診断名は再確認してみます。
ありがとうございましたm(__)m
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重度の倦怠感
はじめまして。夫がラミクタールが原因でSJSを発症したのが、２０１４年７月３１日です。
１６日間の入院加療で、皮膚疾患・高熱等はほぼ治癒し、眼科にも診ていただけたせいか、
視力低下も１．０→０．７程度で、ドライアイ等もなく、８月１５日に退院できて安心したのですが、
もうすぐ２年になるというのに、重度の倦怠感を訴え、日常生活も、横になって過ごすことが
多い日々です。
命を落とされる方もおられるので、贅沢かもしれませんが、このような倦怠感に悩んでおられる方は
いらっしゃるのでしょうか？
重度の倦怠感を治療する方法や病院をご存知の方がおられましたら、是非、情報をいただきたく存じます。
ちなみに、私たちは静岡市在住です。
こういう掲示板に出会えて、私は今夜、少しほっとさせていただきました。
また、のぞかせていただきます。
皆さん、お大事になさってくださいね。
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湯浅様
返信ありがとうございます。
眼科主治医の先生に、一筆記載を依頼してみます。
逆まつげ（1回両眼50本）を2週間に一度、主治医に丁寧に抜いていただき、
起床中はソフトコンタクトレンズを使用し、5種類の目薬を点眼、数ヶ月に一度、
京都府立医大眼科を受診する生活が何年も続いています。
眼の痛みとはこれからもうまく付き合うしかないので、主治医の眼科の先生の
丁寧な処置に感謝しながら生活しています。
こちらの掲示板を見つけた時は嬉しかったです。
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不安
息子の話になりますが………
６年前に、発病した時は病名もわからず地元の急患センターではアデノウィルスと診断され……
翌日、かかりつけの小児科を訪れた時には、自立歩行できず、目も口も開かず、皮膚は顔から下に順にはがれ落ちる状態でした……
その後地元の総合病院で、大量のプレドニン摂取！
翌日には、ドクターヘリで大学病院に…………
着いた日に宣告されたのは、総合病院の入院を入れて余命３日でした……。
その時は、藁をもつかむ気持ちでした………
６年たった今でも…眼科には月に一度かかり、睫毛を抜き目薬を五種類は常時指す日々です?
失明の危機も乗り越え今にいたっているのですが…最近になって薬にたいしての耐性菌？とやらで目やにや充血が激しくなってきました………
この影響で、視力は落ち失明に至ることがあるのでしょうか？
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酢
おはようございます。
体の調子はどうですか。
今日は
私が１０年間悩んだ右足の皮膚の報告をします。
１０年前ひどい痒みと痛みで病院に行ったら
尋常性皮膚病と診断されました。
その時は
不安神経症やらウツやら不眠やらで
精神科の薬を何種類も服用していました。
そのクリニックの先生に紹介された病院で
皮膚の治療にステロイド剤が処方されたので
これを塗れば治ると疑わず
塗り続けました。
そしたら塗った時はいいのですが
時間が経つにつれてまた痒みが出て
そのまま６年間薬を切らさないように
病院に通い続けました。
私はいま
精神科の治療を終えて
社会復帰をさせてもらえたので
いま仕事もがんばっています。
それと並行するように
ステロイドの治療も止めました。
そしたら
副作用がなくなったので
尋常性皮膚病というより
これは何だろうと思い
イソジンを塗ったりして
経過観察。。。(･_･。。。
その後
単なる水虫のような気がしたので
色々とインターネットで調べたり
聞いたりして
酢の治療がいい事が分かったので
毎日お風呂上がりに
洗面器に酢を入れて
数分その中に足をつけて
つけたあとは洗い流さずに
軽く拭き取り
靴下を履いて寝る。
でも
酢につけたらしみるのなんの??
。。。(>_<)。。。
それを毎日繰り返して約２ヶ月が過ぎました。
今は痒みも痛みもなくなり
肌と爪が白く濁りボロボロだったのが
通常の肌色に戻りツルンツルンの肌に
戻っています。
尋常性皮膚病と診断された時は
皮膚が紫色に変色して
長時間歩くと
指先の皮膚が破れて肉が裂け
全部の指の爪が剥がれました。
昔は
お医者さんも薬を作ったり研究する人も
ｓｊｓがどういうものか
未だに謎だし
今でもかかりつけの病院の先生は
原因がわかりませんって言われていました。
私は昔
ヘビースモーカーで
いまタバコをやめて１０年です。
タバコをやめる時は
精神科のクリニックの先生に相談して
禁煙治療をしました。
その時病院の先生に
タバコは止めても
体に残っているニコチンが体から抜けるのは
４年かかりますよって言われました。
それなら
長年服用していた安定剤も
体から抜けるのに何年もかかるだろうと
予測したので
安定剤を飲まなくなってからも
ずっと様子を見てきました。
右足に塗り続けたステロイド治療も
時間をかけて様子を見て
最後は自然に還元する
酢という食べても大丈夫なもので
治りました。
ｓｊｓ症候群の
ヴァイオリニストの川畠成通さんも
失明されたあとの目薬は
自分の血液を使って
その自分の血液から目薬を作ってもらっているという話を川畠さんの本で読みました。
これからも
薬による副作用で
当事者やその家族が悲しまない治療が発展していくことを
願っています。
私は今日もこれから仕事に出ます。
働いた収入の一部は
福祉に納めています。
だからと言って
裕福ではありません。
生活は毎日大変です。T^T
これからもがんばります。
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ひめちゃんさんへ
ご主人の倦怠感ですが、ほかに
肝機能とかは異常ないでしょうか？
SJS後、疲れやすいと訴える人が多いですが
特につながりはないと私は思ってます。
したがって申し訳ありませんが、、倦怠感の専門医はわかりません。
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どらママさんへ
６年経過して、抗生剤などの現在使っている点眼薬は
本当に必要なんでしょうか？
炎症などを繰り返す場合は必要でしょうが、
なるべく点眼薬などは減らす方向で先生方は
考えていらっしゃいます。ちなみに私は問題なく落ち着いているので
涙液を補給する意味での生理食塩水だけです。
私たちの目はドライアイなので、感染に弱いため
目ヤニなどが出た場合は、培養して適切な抗菌剤を
使用すべきです。耐性菌と言われただけで検査は
行われていますか？
主治医とよく話してみてください。
感染やドライアイ、まつ毛による角膜の傷などは
視力低下の原因になると思います。
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
夫は、定期的に一般的な血液検査はしていますが、肝機能等の異常はありません。
倦怠感とＳＪＳには、特につながりがないというお考えをお持ちですか・・・。
お考えを伺えてうれしいです。ありがとうございました。また、のぞかせていただきます。
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湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
耐性菌検査はしてもらっています。
涙を流すことが病気後できなくなり、炎症、キズ、目やには多少の変化はありますが……常にある状態です。
入院中にお世話になった先生方と連携の治療を続けています。。。
目薬は処方薬以外は使ってないのですが……本当に必要かと言われたら………眼科医は必要だと言ってます。
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ひめちゃんさんへ
はじめまして。私もラミクタールで発症し、10日間の入院をしました。文面から、状況が似ているなと思い書き込みさせていただきました。
退院して8ヶ月ですが、たまにどうしようもない倦怠感で一日中寝たりしています。元々の疾患的なものもあるとは思いますが、だるい日はだるいです。
後遺症がない状態で助かって、なかなか言いにくい気持ちもわかります。。
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たえさんへ
はじめまして。こんにちは。
状況が似ている方から、書き込みをいただけてうれしいです。ありがとうございます。
夫も元々の疾患があるので、倦怠感を訴えても理解してもらいづらいみたいですが、ＳＪＳになる前とは、明らかに、調子が違うのが妻の目から見ても明らかなんです。
たえさんも、目に見える後遺症は残らない状態で助かって、なかなか言いにくいんですね。すごく、お気持ちわかります！
そのほかの体調はいかがですか？夫は、食欲が落ちて体重も減りました。
たえさんの倦怠感が少しでもよくなることを、お祈りしています。無理なさらないでくださいね。
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ひめちゃんさんへ
こんばんは。お返事遅くなりすみません。
そうですね…。あの病気になってから色々ありますが、「不定愁訴」と言われればそうかなぁと自分でも思ってみたり…。顔が敏感肌になって何を塗っても痒くなること、イネや紫外線など今まで平気だったものにアレルギー反応すること、疲れやすくだるい日がたまにあること…
本当に大したことないんですよね。なんとか仕事も出来てるし。でも、ふとした時に不安になりますし、入院中ほとんど眠れず、幻覚や幻聴に苦しんだことを急に思い出して情緒不安定にもなります。
でも…でも、こうして社会復帰できたんだから、って自分で自分に言い聞かせたり。
主治医はいちいち細かい私の訴えを聞いてくれます。「まだわからないことが多い病気だからね、事例としてあがってない後遺症もあるかもしれないよね」って言ってくれます。
ひめちゃんさんのご主人様もこんな感じなんでしょうか。。。
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改めてSJSって（診断基準）
重症薬疹の診断基準です。
http://takeikouhan.jp/SJScriteria.pdf
また、指定難病に認定されるには下記のスコアで6点以上が必要です。
http://takeikouhan.jp/SJSTENscore.pdf
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たえさんへ
こんにちは。
たえさんは、お仕事されているんですね。夫は、今は、とにかくからだがだるいようで、仕事ができていません。
ＳＪＳになってそろそろ丸２年ですが、いっこうに快方に向かわないようで、妻としても、いろいろ不安になったりします。
でも、本人が一番つらいので、私は寄り添っていたいと思っています。
たえさんの主治医は、よくわかってくださるのですね。後遺症のことも、理解があるようですね。
うちの主治医（精神科）も話は聴いてくださいますが、正直よくわからないようです。
ＳＪＳで亡くなられた方、ひどい後遺症に苦しんでおられる方のことを思うと、申し訳ないですが、
「生きていてくれてよかった。」と夫のことを思いますが、ラミクタールのことも処方した医師のことも、
正直恨んでしまう気持ちが私にはあります。
たえさんが、様々な後遺症と闘いながら、生活されていることをこうして伺うことができて、本当によかったです。
ありがとうございます。
また、お話をしましょうね。お返事遅くなって申し訳ありません。
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教えてください
スティーブンジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか？
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教えてください
スティーブンスジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか？
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就職活動！
こんばんは。
毎日暑いですけど、体の調子はどうですか？
私は絵描きの仕事とバイトの収入では生活していくのにお金が間に合わないから、就職活動して、8月から契約社員で就職が決まりました。
でも、今まで、ハローワークの窓口も、一般では
なくて、障害者の窓口で相談に行っていたけれど、今回は一般の窓口から就職先を紹介してもらって、面接に行きました。
最初は、社会福祉協議会に生活の安定のために相談をしたら、民間の就労と生活の相談を受け付けてくれるサポートセンターを案内してもらったので、まずはそっちに行って、悩みをいろいろ聞いてもらって、生活を立て直すために協力をお願いしました。
そして、ハローワークにつないでもらって、いまは、対処療法で状態が安定しているので、一般の窓口から紹介してもらって、面接に行きました。
サポートセンターの方から、病院の検査の予約もとってもらえたので、医療費免除の受給者証を発行してもらえるかどうか、病院に行ってみました。
でも、現時点では、対処療法で安定しているので、診断書は書けないと言われました。
だけど、いままで、一人で悩んでたことも、相談出来たことで、早く改善されて進むことが出来たので、安心しています。
実際、バイトの収入ではお金が足らないから、慌ててどこか日払いでも雇ってもらえる所があったらそこに面接に行こうと思って、もう気持ち半分決めていたんです。
就職が決まっても、出れるバイトは続けるんだけど、
でも、私は当事者なので、これからも体調に気をつけてやっていきたいと思います。
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舞さんへ
はじめまして。
私の夫は、ちょうど２年前の今頃、ＳＪＳの急性期で１５日間の入院をしていました。
その当時、視力が１．０→０．３まで落ちましたが、眼科にも早期に診察を受けることが
できたので、その後、０．７まで快復しました！
一口にＳＪＳといっても、症状や後遺症には個人差があると思うので、「失明する」とか
断定的に思いこむことはないと思いますよ。夫は、目に関しては若干ドライアイになった程度で、
特に問題は残りませんでした。もちろん先のことはわかりませんけれど。。。
その代わり、といってはなんですが、重度の倦怠感に悩まされ続けてはいます。
私は、当事者家族で素人ですが、なんだか回答を急いでおられるようでしたので、
一例として夫のことを書かせていただきました。
詳しい方、フォローをよろしくお願いいたします☆
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散歩でぐるる♪さんへ
おはようございます。
毎日暑いですね！夫はなんとか普段の体調を維持しようと努めております。
契約社員の就職が決まったとのこと、おめでとうございます！でも、ご自分でおっしゃっているように、
当事者でおられるのだから、体調を整えることをまず第一に考えて、上手にお仕事とのバランスを
とってくださいね。
医療費免除の受給者証は、慢性期にはいると取得がむずかしいみたいですね。私の夫も
いただけませんでした。
いろいろありますが、ご自愛くださいね☆
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ひめちゃんさんへ
おはようございます。
ありがとう。
私はこのsjsを、難病指定の治療法のない免疫疾患だと思っています。
この事を話すと、まわりがびっくりするのよ。
ほんと、いろいろありますね。
いま、我が家の愛猫にご飯を食べさせました。
私が疲れてかまってやれないときは、必ず布団にお漏らしします。
だけど、私の帰りを待ってくれている、大切な私の家族。
ひめちゃんさんも、ご主人も、無理されないように、今年の夏も本当に暑い日が続いています。
体調管理に留意を。
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福祉？
それから
この前バイトで配達にまわっていた時に
ある家のお客さんと話していたら
車の話から
日本の制度とか
そういう話になって
海外のドイツでは
例えば身体に障害がある人の乗る車の場合
改造してあったりする場合には
その費用は
健康保険から出せる仕組みになっているんだよ
って話されていました。
眼鏡も医療器具なので
健康保険が使えるんですよ。
そういって言われてました。
私はこの前病院に行って
医療費免除の受給者証の発行のお願いに
行きましたが
病院の先生も
今の国の制度とかなんとか言われてました。
政治がもっと
国民の困っていることに届くような政治に
なっていってほしいと思います。
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コンタクトについて
皆様お久しぶりです。
前回質問をした際
答えて頂きありがとうございました。
３ヶ月に１度
眼科に通院しています。
医者に、コンタクトをつけたい。と
相談したところ
「痛くて0.1秒もつけてられないよ」と
言われてしまいました。
私は両面の上下
計４本 涙点プラグ が入っています。
またまた質問なのですが、、
皆さんはどのメーカー、どの種類の
コンタクトを使用していますか？
涙点プラグは入っていますか？
お忙しいとは思いますが
１人でも多くの皆さんの答え
教えて頂きたいです。
宜しくお願いします。
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ＳＪＳ初心者です
今年の４月にロキソニンを飲んでＳＪＳになりました。まだ全身まだら模様の皮膚ですこれは治るのでしょうか、
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かずさんへ
初めまして。
私は２年前に発症した者です。
皮膚は顔だけ
あまり
治っていませんが
足や腕など
身体の方は元通りになりました！
不安な気持ちとても分かります。
向き合って頑張りましょう(>_<)！！
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こんさんへ
初めまして。私は発症して１年9ヶ月になる者です。こんさまの投稿で涙点プラグの存在を知り、お医者様にその旨を伝えて2ヵ所、涙点プラグを入れて貰いました。ドライアイで悩んでいたので、大変、快適になりました。お教え下さり本当にありがとうございます。私は今の所、視力があるため、コンタクトレンズのことはわからないです。申し訳ございません。
こんさまが書かれておられるように、不安はありますが、向きあっていきましょうね。
本当に素晴らしい情報をお教え頂きありがとうございました。心より御礼申し上げます。
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かずさんへ
私は発症して１年９ヶ月になりますが、皮膚の赤みは薄く分からなくなってきました。
時間は少しかかりますが、薄くなると思います。
お互い、頑張りましょう！
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こふくさんへ
嬉しくて嬉しくて
仕方ありません。
こふくさんに
プラグの存在を知って貰い
快適になった。と。
自分の事のように嬉しいです。
ドライアイ辛いですが
プラグで少しでも快適になれて
本当に嬉しいです。
こふくさん
ありがとうございます！
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こんさんへ
こちらこそ本当にありがとうございます。自分の事の様に喜んで下さり、こんさまのお人柄に感謝するばかりです。前を向いて頑張っていきましょうね。これからもどうぞ宜しくお願い致します。
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皮膚の赤み
はじめまして。私は4月にTENを発症した者です
食後やストレスを感じたりすると、剥離した皮膚や顔が真っ赤になります。髪も脱毛しました。
これは一生元に戻らないのでしょうか？
また、どのくらいの期間で治るのか心配です。
現在プレドニン15mg服用してます
-
こんさんへ
アドバイスありがとうございます。たまにまだ熱があると不安になりますが前向きに考えていけるよになりました、返信遅れてすみません
-
理解……
皆さんの投稿を見て……
息子は、TENになってから５年半が経ちます！
生きるか死ぬかの瀬戸際からいろんな事がありました。
見た目による事からのいじめ?
不登校。学力低下。
病気体験、いじめのフラッシュバック。。。
側でいろんな事に向き合ってきましたが………
体も大きく、色んなことが出来るようになった息子を頼もしく感じなからも、、、
とにかく?きつがったり体力が続かなかったりする息子を頼りなく感じます?
やはりきつさは何年経っても改善出来ないのでしょうか??
-
はじめまして
私は発症して6年半になります。当時は高校生でした。イブプロフェンで反応し、手足と口腔、目の周辺のびらん、皮膚剥離、高熱に苦しみましたが、幸いな事に運ばれた大学病院の先生がスティーブンスジョンソン症候群の研究？をしている先生で処置が早かった為か、みなさんの様な目立った後遺症ほとんどなく経過していました。（皮膚の乾燥や焦燥感、びらんしていた部分の変色はありますが……）
すっかり目立った症状も無かったので、安心していた頃に子宮内膜症になり、生理痛が強く仕事も行けない事もあるので、低容量ピルの服用を婦人科の先生に提案しましたが「あなたはスティーブンスジョンソン症候群なので、経過観察しましょう。」と言われました。経過観察してもどうにもならないので、違う婦人科にて受診するも、どこも同じような回答ばかり……結局来年に結婚を控えている事もあり、治療はせずに、痛み止めでその都度対処することになりました。
そして、生理痛が辛いためいつも使用している鎮痛剤（カロナール）を使用したところ、６年半前と同様のスティーブンスジョンソン症候群の症状が出ました。仕事も早退し病院受診した際に激しい症状が見られないので、と、アレグラを出され帰宅し服薬するも一向に良くならず、再度同じ病院に受診した所、入院……
こんな事が一生続くのでしょうか。ちょっと悲しい22歳です。
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治らないの
今、一番つらいのわ、視力の低下、緑内障の進行、眼鏡もまだ作れない、仕事が出来ない、生活の不安、今後の不安、これからやりたかった仕事を始めようと思っていた矢先に発病しました、目を使う仕事だから、とても悔しいです、悲しくなっても涙も出ない、涙も出ないかと思うとよけいに悲しくなる、周りは簡単に生活保護をすすめる、現実に今保護を受けています、そのために今まで積み重ねて来た夢もなくしました、悲観的だと言われるかもしれないけど、今生きてることさえ疑問に思うことあります、でも今度眼鏡が作れたらまた何か始めようと思います、私にわ頑張ろうの言葉は出てきません、ただ悔しいです、ただただ悔しい・・・でも私の命を助けてくださった多くの方々には本当に感謝しています、入院していた時の事を思うと本当に感謝です、退院する時に頑張ってもうひと花咲かせるから、そおいって退院しました、でもこんなに後遺症が長くなるとは・・・でもまだ生きてるしまだ目は見える、まだ希望はあきらめていません、まだまだ・・・
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教えて下さい
中毒性表皮壊死症候群が難病に認定されて医療費の申請をしました、退院後は後遺症の治療にまだ眼科に
通院しています、眼科ではメインは大学病院の皮膚科だからと言われ紹介状を出してもらい入院してた皮膚科に行ったら今皮膚科には通院していないからと、申請がとうりませんでした、ロキソニンがだめなので、熱が出ても、捻挫しても湿布薬も使えません、いまだに後遺症で辛い思いをしているのに医療費の申請て認められるないのでしょうか・
-
まとめて回答します。
みなさん、ここへ質問を書く前に、
自分と似たような質問がなかったか
過去ログをみてみてください。
コンタクトについて
患者は、いろいろなメーカーのコンタクトレンズを
入れています。人によって合う合わないがあるので
眼科で合わせてもらってください。尚、
京都府立医大で開発された大きなハードコンタクトレンズは
すでに承認されています.
先日、患者会として保険認可をしていただきたく
厚労大臣に要望書を提出しました。今後も
要望し続けるつもりです。
ドライアイには合っていると思いますし、SJSの患者には
特に良いようです。
涙点プラグについて
入れている人も多いようですが、すぐとれるという
欠点もあるようです。人によっては、縫合やレーザーで
ふさいでいる人もいます。それだけではなく。
マイボーム腺が正常かどうかを診てもらうのも必要でしょうね。
髪の毛と皮膚について
私の場合、髪の毛は抜けましたが、今は正常に戻りました。
皮膚は退院から1年半くらいはシミみたいに黒く残っていましたが
それも治りました。ただ、前より弱くなったような気がします。
緑内障について
SJSで角膜が濁っていたりして、視力低下はおこりますが
緑内障は、ステロイドの点眼の副作用ではないでしょうか？
SJSで網膜までが被害をうけることはないと思います。
医師と相談して、なるべく点眼薬を減らせたらいいですね。
発症原因について
発症のメカニズムがわかっていないため、どんな薬でも
発症するリスクはあります。そんな中で、使える薬を探すのが
大切なのですが、2度起きても次回は大丈夫かもしれませんよ。
入院加療した医師と相談して、監視下で薬を使ってもらったら
どうでしょうか？
体力
私たちは後遺症やその他で、家にこもりがちになったりして
体力は低下していると思います。
気分転換してみたらどうでしょうか？
この病気で体力がなくなったわけではないと思われます。
医療費の申請について
指定難病にはなっているのですが、申請時から救済ということに
なっています。後遺症については、まだチェックシートができて
いないので申請ができません。あと1年くらいかかりそうです。
申請できるようになりましたら、このHPでお知らせします。
発症してから5年以内であれば、入院費の一部負担金が助成される
救済制度があります。下記に電話してみてください。
PMDA（医薬品・医療機器総合機構）
0120-149-931
http://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
-
湯浅さんへ
解答ありがとうございました、色々お尋ねしたい
事が沢山あるのですが、目の状態がよくないのでメールするのがやっとです、この掲示板は患者会の会に入っていない人の投稿欄なのですか・・・
-
kさんへ
ここは、みんなの掲示板です。
字を打つのが大変でしたら、相談ダイヤル
09072098981
までお電話ください。
湯浅が出て、質問にお答えします。
-
風邪をひても
sjsになっって、四年になりました。慢性期になって、時々眼科、月に１回皮膚科にかよってます。
巷では、すっかり有名な病気になったので安心しています。
でも過剰な、報道のせいか、風邪も診てくれない、お医者さんは、どうかと思います。
確かにsjsは、怖いし、本人すらどの薬がだめかわからないけど、頼りになるお医者さんになかなか、出会えません。
皆さん、風邪引いたら、総合病院にかよってるのですか？私は、町医者の頼りになる先生まだ出会っていません。
-
湯浅さんへ
解答ありがとうございます。
髪の毛は産毛が生えつつあります！
ですがいまだに血流が良くなると顔の赤みが目立ってしまいます。赤みが引くまでどれくらいの期間を要しましたか？
-
バセドウ病に
私は4年前にSJSになりました。幸い、目にも後遺症が残る事はなかったのですが、免疫機能がおかしくなり何度も発熱と肝機能障害を繰り返し、入院生活は長引いてしまいました。やっと仕事もできるようになり、普通の生活を送れるようになった矢先、バセドウ病になってしまいました。病院で相談したのですが、結局内服治療しかしょうがない…という事になりました。
また副作用のある薬を飲んでSJSにならないかと不安でしょうがありません。でもバセドウ病をほっておく事もできません。あの頃の辛い毎日を思い出すと、薬を飲むのが怖くて思い切れません。
-
ヒロエさんへ
この問題はみんなが思っていて
この場所で何回も回答したり、
意見を交換したりしています。
過去ログを参考にしてくださいね。
普通の風邪だったら、お薬はあまり必要が
ないと思います。食べて休むのが一番です。
-
サニーさんへ
皮膚の状態は人によって
かなり個人差があります。
急性期の名残の黒いシミみたいなものは
1年半くらいで消えました。
しかし、夏など陽にあたると赤くなりますね。
-
リリイさんへ
怖いのはわかりますが、必要な薬は
飲まなければいけませんよね。
SJSの急性期の治療ができる病院がそばなら
何かあったら駆け込めるように主治医に
頼んで服用したらどうでしょうか？
-
湯浅さんへ
回答ありがとうございます。
私の場合は黒いシミは残らなかったのですが、皮膚が剥がれて薄くなった為に血管などが透けて赤く見えるように感じます。
-
ももさんへ
いきなりすみません。
過去ログから同じ症状があったので質問させて下さい！
皮膚や顔などが赤くなる症状はどのくらいで治りましたか？
-
呼吸器障害の後遺症がある方へ
SJS及ぶTENは指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
申請ができません。
厚生労働省の指導により、呼吸器障害データを
集めなければなりません。
SJS後、咳がでる、痰がからむなどの
症状がある方は、こちらの指定の医療機関での
受診協力をお願いします（関東地方の方）
患者会及び京都府立医大に
受診された方は、京都府立医大から紹介状を
送っていただきますので、患者会まで連絡をお願いします。
それ以外の方も是非データ集めにご協力をお願いします。
慶応義塾大学医学部付属病院呼吸器内科 別役教授です。
尚、受診するためには、」紹介状が必要です。
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