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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1596白鳥:2016/12/28(水) 23:43:46
ありがとうございます!
湯浅さま
返信ありがとうございます!むくみも、産毛もまだこれから落ち着くのですね 安心しました。

幼稚園の先生にも話してみようと思います。
何度かお見舞いにも来てくださったので、きっとうまく話してくれると思います。

退院して、ホッとしていたもののまだ気が張っていたのか 返信を読みながら 涙が出てきてしまいました。

確かに子どもの方が偏見ないかもしれませんね。
退院して久しぶりに外に出たら 何人かの方に
アトピー?可哀想に。。
と声を掛けられ、突然のことに何も言葉が出ず
そのままさってしまいました。

親の私がもっとしっかりしなければ行けませんね。

それからもうひとつ教えていただきたいのですが、
難病に指定されてると言うことで、補助金?などが出るのでしょうか?

イロイロ調べて見ましたが、分からなかったものでご存じでしたら よろしくお願いします。

長々と読んで頂きありがとうございました。




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