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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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制度創設前の健康被害者への対応方針
厚生労働省の方針ですが、一応（例）ということになってます
?機構が、保健福祉事業として医薬品等のよる健康被害を受けたものの
実態調査を行う際に、ライ症候群や重度のＳＪＳといった重篤かつ希少な
健康被害については、制度創設前の被害者も含めてその
実態を把握する
?実態調査結果を元に、機構の保健福祉事業として重篤かつ希少な
健康被害者のＱＯＬ向上、必要なサービス提供のための
調査研究事業を実施。
園際、希少な症例であることから、制度創設前後に関係なく
対象とし、制度創設前の被害者には、調査研究への協力に
対する謝金を支給する、等。
?さらに、?の調査研究を継続し、かつその調査経過を
勘案しつつ、保健福祉事業として、重篤な健康被害者（制度創設前の
被害者を含む）に対して、治療建久の充実等必要な
対策を検討・実施。
＜スケジュール＞
平成１６年９月中 機構における検討開始
平成１７年度中 ?の実態把握調査
平成１８年度〜 ?の調査研究事業の実施
難しいですが、機構での保健福祉事業として
ＳＪＳとライＳの実態調査を行い、今後の
治療などの役にたてる。
その協力費として、謝金を支払うということです。
編集済
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トムラさんへ
当時の状況を病院で問い合わせたら、どうでしょうか？
ＳＪＳの眼の状態ですが、一度相談ダイヤルまで
連絡していただけないでしょうか？
ドライアイの治療や逆さ睫毛の処理など、
ＳＪＳに対応した眼科治療が必要です。
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湯浅さま
湯浅様
早速の返答ありがとうございます。
病院に聞くとともにできるだけ早く相談ダイアルに
ご連絡いたします。
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読売新聞
大阪大学、西田グループの角膜移植
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20040916it03.htm
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ＢＢＣニュース
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3661582.stm
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府立医大
１０月２５日（月）に受診する予定です
同じ日に受診される方、会えるのを楽しみにしています。
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(無題)
こんにちわ
あの わたしは台湾からの留学生です、ｓｊｓでドライアイと逆さ睫毛が罹っています
国民保険証が持っている場合は医者に見てもらう費用はだいたいいくらですか
お願いします
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診療代金
保険点数については、管理人が詳しいので
管理人さん、レスポンス宜しくお願いします
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台湾からの留学生 様
眼科の診察代金ですが、保険証があるのでしたら、初診料と診察代を含め、およそ2500円ぐらいです。その他、目薬が出ますと、別途費用がかかります。目薬は、1本数百円です。
異国の地でSJSを抱え生活されるのは、何かと大変でしょう。眼科の情報などもありますので、必要でしたらメールでお問い合せ下さい。
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(無題)
わかりました、ありがとう ございました
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(無題)
日本では冬になると、空気が乾燥になるそうです
ドライアイに対して、どんな準備をしなければなりませんか
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冬とドライアイ
台湾には一度、行ったことがあります。その時は、1月末でしたがとても湿潤で過ごしやすかったように思います。日本の冬は地域にもよりますが、とても乾燥すると思います。暖房でも空気が乾燥しますので、冬に目の症状が一時的に悪化される方も多いようです。
台湾に加湿器というものはありましたか？必需品かもしれません。
ドライアイに対しては、目薬や眼なんこう、保護用コンタクトなど対策はやはり専門的な眼科に相談されるのが良いかと思います。
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(無題)
加湿器は何ですか？
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re:加湿器
加湿器 は 濕潤機 だとわかりますか?
英語だと humidifier または moisture chamber です。
翻訳サイトを利用してみてください。
http://www2.alc.co.jp/ejr/index.php?word_in=?????@&word_in2=??????????&word_in3=PVawEWi72JXCKoa0Je
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(無題)
はい、わかりました
ありがとう ございました
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ゲノム解析
京都府立医大眼科と理化学研究所の合同研究で
ＳＪＳのゲノム解析を実施することになりました。
つきましては、関西在住のＳＪＳ，ＴＥＮ患者さんで
協力してもいいと思われる方は私まで連絡してください、
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ドライアイ
湿度の低い毎日が続いていますが
眼の具合は如何でしょうか？
コンタクトレンズがくっついてしまって
生理食塩水の使用量が増えています
これから、大変な日々が続きますね
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相談ダイヤル
相談ダイヤルにかけてくる方へ
相談専用の電話は私が持っています。
会の用事ででかけるときなど、ゆっくり出られないときは
電源を切ってありますので、ご理解ください。
あくまでも、患者として相談にのっていますので
容態が急変した場合などは、医療機関を受診してください。
薬剤が原因と思われるときは、服用して残った薬を持って
総合病院の皮膚科を受診することをお勧めします。編集済
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オーダーメイド医療
レディメイドからオーダーメイドへ
薬を服用する前に、その薬が効くか副作用がどうか
わかるようになったら、どんなに素晴らしいかわかりません。
人によって個人差があるので、それを調べるためには
遺伝子の個人差を調べる必要があります。
文部科学省のプロジェクトが始まっていて
特別な病気（４０種類）のバイオバンクへの
提供を呼びかけています
来年の２月に一般へ向けてのシンポジウムが大阪で
開催され、参加申し込みが始まりました
興味のある方は、参加ください。
詳しくは、HPで
http://www.biobankjp.org/info/s050214/index.html編集済
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抗生物質の皮内反応試験廃止へ
以前、大変にお世話になったものです(ありがとうございました)。掲示板にはときどき
匿名でWEBで見つけた情報などを書き込ませて頂いています。
リンク先の内容は、抗生物質にたいする皮内反応試験は無意味という話ですが、重い
薬疹が出た後、結局は原因薬物が特定できなかったという例は少なくないと思います。
このような場合、次回同じ薬物を使うと非常に危険という事なので、皮内反応試験が
無意味となると、もう投薬記録しか手掛かりは無くなると思われます。しかし、当時の
投薬記録から危険性のある薬剤のリストがまとめられている事は少ないと思いますし、
抗生物質を使う際に、古い投薬記録を調べるという事も考えにくいので、少し心配に
なってしまいました。
http://d-inf.org/drug/testamp2.html
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SJS特別外来
京都府立医大眼科にＳＪＳ特別外来ができました。
予約制で、今までより時間をかけて診察していただけます。
また、セカンドオピニオンをご希望の方も受診してください。
あらかじめ、予約が必要です。
詳しくは府立医大眼科ＨＰで
http://www.ganka.gr.jp/sj.html
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患者かい
こちらの患者かいは、今どのような活動をしておられるのですか？
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トクメイさんへ
活動には２つあります。
?病気、救済制度の周知、啓発活動
?罹患者への平等な救済を
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風邪
わたしたちＳＪＳ患者は、なるべく薬を
飲みたくないですよね？
参考までに
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20041208sr11.htm
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そうですか
回答有難うございます。?羅患者への平等な救済とは何ですか？平等ではない現状がおありですか？
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トクメイさんへ
救済について詳しくは説明が難しいです。
いろいろなケースがありますので。
もし、あなたが被害者で救済されてないとか、
詳しいことをメールででもいただけませんか？
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風邪予防
１１月に２度も風邪をひきました。
スポーツドリンクを片手に早寝をして治しました。
経験上、熱がカーッと出れば、あとは下がるのを待つだけ。
一安心です。
（インフルエンザだったら、また違った感じがするものです。
もっと辛かったり、家族全員が同じ症状だったり。）
そのうち一回は、電車で隣に座った人が
激しく咳き込んでいたので、その人にもらったと思われ。
あれ以来、うがい手洗いを心がけてます。
人ごみや眼科受診で病院に行くときはマスクを着用。
予防に励む日々です。
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世界最大の医薬品回収
わたしは、リュウマチを患っていますが。
関節炎などに使われる消炎鎮痛薬が
大変なことになってます。
こういうニュースはいったいどこまで届いているのかな？
http://www.nikkei.co.jp/news/kaigai/20041211AT2M0400Y10122004.html
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失礼致しました
何が平等ではないのか？そして平等な救済を求め具体的にどのような活動をしていらっしゃるのか？成果はでているのか？知りたいと思っております。大変素晴らしいホームページですが具体的な動きを全く拝見する事が出来ませんでしたので掲示板にて伺いました。個人的にメールでご相談したい事はございません。様々な被害者の会がございますが、特に立派なホームページでしたので以前から拝見しており、突然ではございますが疑問点を伺いました。
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安全性情報（厚生労働省より）
２０８号
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/12/h1221-2.html
適応症が咽頭、喉頭炎、扁桃炎、急性気管支炎など
副作用と思われる症状がでたら、すぐ医療機関へ
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医療情報
病院での電算化(電子カルテやWEBサイト構築)はかなり普及しているようですが、
医師が自らネット情報を検索して積極的に副作用情報を得る事はまだまだ
少ないようですね…。医療だけでなく福祉関係にしてもそうです。患者側から
積極的にWEBの情報を医療・福祉機関に提示して対応を求める必要がありますね。
トクメイさんへ
こちらの患者会さんには言葉に言い尽くせないほどの大変なお世話になりました。
それも年末年始でどこも電話も通じないような状況で有るにもかかわらず、
時刻を問わず大変親身になって対応していただきました。救済制度をよりよく
する活動もされているようですが、個々の人にたいして具体的な情報を提供して
頂けましたし、その情報に基づいた医療を受けられるよう具体的行動をして
いらっしゃいます。私の家族や私自身も現在も医療を受けておりますが、これほど
具体的な行動でサポートしていただけた例は他にはありません。他の疾病に関する
医療や福祉のサポートについてもこの記憶が力になって、何事も諦めない事が
出来るように思っています。
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新年
あけましておめでとうございます。
今年もよい一年になりますように。
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謹賀新年
今年もどうぞ宜しくお願いします。
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ドライアイ手術成功
海外のメーリングリストより
翻訳サイトを使って読んでみて下さい」
http://story.news.yahoo.com/news?tmpl=story&cid=534&e=6&u=/ap/20041231/ap_on_he_me/tear_transplant
たとえばここで
http://www.excite.co.jp/world/english/web/
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初めて知りました
先日多型紅斑と診断され、薬疹かウィルスかは不明ですが、これをきっかけに、１１年前薬物アレルギーで入院したことがあったので検索してここに到りました。というのも当時は「薬物アレルギー」としか知らされず、家族に聞いても未だに「危なかった」としか言葉が返ってきません。黄疸症状や連日の血液検査やらレントゲンやら…で重症なのはバカでも分かりますが、自分のことですから正確な情報が今でも欲しいです。そして今までで初めて正確に近い情報がこのページで得られました（勿論推測ですが）。！医療費の補償も！当時は高額医療補償制度しか知りませんでした(TT)
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初めましてm(_ _)m
私の子供も去年の暮れに市販の風邪薬を飲んでスティーブンス・ジョンソン症候群と診断され全く病気の事について解らないので色々教えて頂きたいのですが…
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はじめまして
初めてお邪魔させていただきます。
先日、子供（１２歳男児）が急に高熱を出し、頭痛、のどの痛みを訴えたので、近医を受診したところ、抗生物質としてセフゾンカプセル１００?、ムコダイン錠２５０mg、ミヤＢＭ錠を処方され飲んでいましたが、丸一日服用したところ熱は下がりましたが、唇の周り左半分に水ぶくれができ、唇の内側にもできて、皮もはがれかけていました。また、「身体が痒い」という訴えもあったので、服用を中止させ、このような症状が出たことを医師にお話して、薬物アレルギーではないかと尋ねたのですが、ヘルペスだと言われ、違う薬を処方されました。
薬局でも尋ねてみましたが、以前にも同じ薬を出しているといわれ、やっぱりヘルペスだろうということでしたが、発症が急激だったので、なんとなく釈然としませんでした。
以前になんともなかった薬でも発症することってあるんですよね。地方に住んでいるのですが、お医者様でも、こういう（ＳＪＳなど）病気があるらしいといっても認めがらないものなのでしょうか。
それとも、ヘルペスとＳＪＳの違いって、はっきり分かるものなんでしょうか。
一応血液検査をしてくれましたが、結果は数日後なのですが、血液検査で薬物が原因かどうかは分かるものでしょうか。
小さな頃からかかっているお医者さんなんですが、少し心配になっています。
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臼さんへ
１１年前に発症されたようですが、後遺症は残っていませんか？
今後薬を服用する際にも参考になると思われますし、
後遺症が障害に値するようになったときにも
当時の詳しい資料が必要です。
もし、わかるのでしたら入院した医療機関に
お尋ねになったら如何でしょうか？
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亮太さんへ
ここでお答えできるものでしたら、お答えいたしますし、
メールでも相談ﾀﾞｲﾔﾙでもお答えします。
しかし、あくまでも患者会としての意見しか言えませんので
了解願います。
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はにさんへ
わたしでわかることだけお答え致します。
前に大丈夫だといったからってSJSを発症しないということは
ありません。過剰なアレルギー反応を起こすことがあります。
ヘルペスとSJSは症状が違うように思います。
血液検査（DLST)をやっても、原因薬が特定できないものが多いと思います。
SJSは高熱が特徴的な症状ですので、
専門医（皮膚科）の診断を受けた方がいいと思います。
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ありがとうございます
早速のお返事、ありがとうございます。
もともと高熱の治療で出していただいたお薬でそうなったのですが、
熱そのものは下がりました。
しかし、某ＴＶ番組でやっていた症例だと、同じように風邪の治療のための処方薬で
それもいったんは熱が下がったものの、飲み続けていたところ微熱が続き、口の周りの水泡等の症状が現れたようでした。
うちの子は今のところ平熱なので、やはりお医者様のおっしゃるとおりヘルペスの可能性が強いということですね。一応、気をつけながらお医者様の指示に従いますが、様子を見て皮膚科も受診しようとおもいます。
ありがとうございました。
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ヘルペスの検査
単純ヘルペス IgG[検査項目解説]＜臨床検査の三菱化学ビーシーエル http://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=05&m_class=05&s_class=0008
ヘルペスが疑われていて血液検査したのならコレじゃないでしょうか?
EIA法というものだそうですが? 保険点数85です。
変な話ですがこれが陽性ならSJSの可能性は薄くなるでしょうね。
薬物リンパ球反応試験は保険効かないうえに信頼性が低いらしいです。
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お願い
最近は、ネットでいろいろなことが検索できるようになりました。
しかし、医学的なことは医師に聞きましょう。
匿名さん
申し訳ありませんが、はにさんの担当医がどのような
検査をしたかは、医師の説明を受けることが重要だと思います。
医学的な事も簡単に知り得るようになりましたが
それはあくまでも参考にすべきで、この検査だと
決め付けるのは危険です。
ましてや、保険点数などは普通の人が知っても
どうなるわけでもありません。
当事者が調べて参考にするのは構わないとおもいますが
患者会としても、あくまでも経験した事を
アドバイスしていきたいと思っています
よくご理解の上、ご協力をお願いします。
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ありがとうございました
お返事ありがとうございました。幸いな事に後遺症は残りませんでした。
インフルエンザ様の症状で注射を受け、翌日には高熱が下がるどころか益々上がり、明らかにおかしいと思ってすぐに国立病院へ行き即入院でしたので、対応が速かったのだと思います。
今でも当時の病院スタッフの方々、励ましてくれた方々に感謝しています。
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(無題)
申し訳ありませんでした。ネットで調べた情報をあげるのはもうやめる事にします。
ちなみに決め付けるつもりは全く無く、医療情報はネットで調べられるので病院の情報
だけに頼らず積極的に参考にすべきという私の個人的な考え(医師にとっては嫌な患者
かもしれませんが…)からこのような書き込みをしていました。
保険点数についても受けた検査がどのようなものかを調べる参考になると思って書いた
ものです。保険の効かない検査とそうでない検査では料金が全く違いますし、検査時に
その点についての説明があるでしょう。
個々の相談については関係者や患者会のみ関わる事が出来るようにするなど、掲示板の
趣旨をもう少し明確にされる事を望みます。
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ジョンソン通信7号について
先ごろ患者会事務局から発送しましたジョンソン通信7号に
誤字がありました。ひとまずこの場を借りて訂正させていただきます。
1ページ下から2行目
――重要な「活動」――
です。
すみませんでした。
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匿名さんへ
書き方が紛らわしかったのですが、
情報は書き込んで下さってかまいません。
ただ、それをあくまでも情報としてだけにして欲しいのです。
個人的に、どう捉えようがそれは各自の問題です。
特に医学的な見解は慎重にしたいと思っていますので、
ご理解くださるようにお願いします。
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「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」
スティーブン・ジョンソン症候群で後遺症が残ってしまった川畠成道さんのバイオリンコンサートについてのお知らせです。同じ病気で苦しんだ方が今こんなに輝いているんだ、と励みになる事を祈って掲示板に書き込ませて頂きます。「川畠成道ヴァイオリンリサイタル」のチケットが20組40名様に当たるそうです。
日時：2005年4月15日（金）PM7：00開演（6：30開場）
会場：横浜みなとみらいコンサートホール（神奈川県横浜市）
応募方法は、お名前、フリガナ、ご住所、（日中ご連絡可能な）お電話番号をご明記の上、下記のアドレス宛にメールでお申し込みください。
email： bunka@earth-j.com
応募締め切り：３月２１日（月）※当選の発表は、チケットの発送をもって
代えさせていただくそうです。
プログラムは、ベートーヴェン：ソナタ 第五番 ヘ長調 「春」等。
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会員の方々へ
会報と一緒に、返信のハガキが入っていたと思います。
更新か脱会かの返事だけ、なるべく早くお願いします。
会費の振込みは3月末までで、結構です。
今後、電話にて詳しいアンケートを
行いたいと思いますので、ご協力宜しくお願い致します。編集済
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再生医療講演会のご案内
ご無沙汰しています。
ＮＰＯ法人再生医療センター主催の講演会が開催されますのでご案内します。
http://rm-promot.com/event/event10.html
「目の病気に対する新しい治療法」
日時 平成１７年２月２３日（水）
１８時３０分（午後６時３０分）〜２０時３０分（午後８時３０分）
場所 ぱ・る・るプラザ京都（京都駅の北側の中央改札口から東へ歩いて一分以内）
詳細はリンク先をご覧ください
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疑い
私は以前、歯肉炎の治療で服薬した抗生物質によるものと思われる薬疹を経験しました。今となっては、薬の名前は覚えておりません。
その数年後、全身に水疱瘡様の発疹ができヘルペスウィルス感染と診断されました。現在もこの時の後がまだら模様となって全身に残っています。
このHPを見てこれもほんとうは薬疹だったのではとふと思ってしまいました。
今また歯肉炎となり抗生物質の処方。手元にある「ケフポリン」飲むべきか飲まざるべきか・・・。
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病院を教えてください
はじめまして。夫がSJSではないかと以前から思っているのです。一度検査を受けたいのですが、東京では何処の病院が良いか、教えてくださいますか？
以前一度、行った病院では、相手にされませんでした。
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(無題)
hanaさんへ
＞夫がSJSではないかと以前から思っているのです。
これは後遺症のことをおっしゃってるのでしょうか？
ＳＪＳの急性期の症状は、
難病情報センターのホームページに掲載されているものを
参考になさってください。
旦那さまの症状もあてはまりますか？編集済
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/119_i.htm
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川畠成道さんの情報
川畠さんの鳥取でのコンサートで学生、障害者１００人を無料招待しているそうです。
先着順との事ですので興味の有る方はお早めにどうぞ。
http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200502/448.html
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はじめまして
7年前にある鎮痛剤でＳＪＳと診断され40日間入院しました。
今現在も後遺症で正業につけない状態です。
当時救済措置があるにもかかわらず病院側の説明がなく
申請資格時期を過ぎているのですが可能なものでしょうか。
難病指定に急性期のＳＪＳが対象になっているようですが7年前でも可能でしょうか。
障害年金の申請は可能なのでしょうか。
実際給付や認定を受けられた方でもご存知の方がいらっしゃればさいわいです。
情報をお教えくださると助かります。
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(無題)
きぱさんへ
救済制度の詳細については、わかりかねるのですが・・。
まぁ、対象外（申請が遅れた、制度施行前の発症など）の
後遺症の重い患者さんも大勢いるにはいるんですよね。
相談ダイヤルか、患者会あてメールして問い合わせてください。
難病指定の件。
急性期のＳＪＳが含まれたのは２年前だったかと思います。
今のところ、調査研究事業の対象であって、
患者が医療費の補助を受けられる特定疾患とはまた違うのです。
ただ、研究が進むのはとても喜ばしいことです。
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きばさんへ
一人一人後遺症にも個人差がありますので
相談ダイヤルまでお電話をおかけください。
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生命保険について
お尋ねします。お恥ずかしい話ですが、私は自分の病気がＳＪＳであることを３０歳を過ぎてから知りました。１０代に加入した生命保険に、そのまま入り続けていますが間もなく更新の年齢になりＳＪＳの事を告知すれば、更新できないと思います。どなたか、ＳＪＳの既往があっても加入できる保険をご存知でしたら、教えてください。 お願いします。
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最近退院しました
始めて書き込みします。
２月１１日頃、発症して一ヶ月くらいの入院を経て最近退院出来ました。
最初の６日くらい診断付きませんでした。
その後、愛知医科大学付属病院に入院しました。
現在は、皮膚の痕と、目の障害（睫毛が抜けた、眩しい、異物感がある）、口の中がただれている等で通院しております。
この掲示板を見ると、後遺症に悩んでいる方が大勢おられますが完治と言う事は
ありえないのでしょうか？
病院で聞けば済む質問だとは思いますが、お願い致します
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takaoさんへ
申し訳ありませんが、患者会にも
情報はありません。事前告知で断られたという
例はあるのですが。。
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壷さんへ
大変でしたね。
皮膚の状態は元のように治りますが、
眼はドライアイや逆さ睫毛などで定期的に
眼科へ通わなければいけないと思います。
今は、視力障害がなくても、ドライアイの治療を怠ると
いずれ視力が低下するといわれています。
薬の副作用でしたら、救済制度がありますが
ご存知でしょうか？
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有難うございます
湯浅さま
お返事有難う御座います。
まだ、ドライアイという実感は無いのですが通院はしています。
（目を使う仕事なもので・・）
ケアは必要なのですね・・
まだ薬が原因と特定されていません・・
ウィルスが原因かも？と言われました。
検査（肌に貼るやつ？）は、もう少し先にやるそうです。
またご相談させて頂くかもしれません。
宜しくお願いいたします。
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生命保険について
takaoさん
初めまして
生命保険についてですが、ＳＪＳを発症したのが保険加入の後ならば問題はないのではないでしょうか。
また発症がそれ以前であっても後遺症など無く、障害認定も受けていないので有れば一定期間が経過していますので特に申告する必要もないような気がします。
やはり詳しくはご加入の保険会社のカスタマーセンターなどへ匿名でお問い合わせされるのが一番かと思います。
また最近は障害認定を受けていても入れる保険が出来ていますのであわせてご紹介します。
http://www.jicgroup.co.jp/hc_top01.html
http://www.sonylife.co.jp/mak/list/pdf/OA39.pdf
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ご意見参考になります
とりあえず、事前告知について調べて見ようと思います。何か皆様の参考になるような事がわかれば、書きこみをします。ありがとうございました。
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生命保険
生命保険と言っても、終身、年金、医療とあるので
区別したほうがいいと思うのですが。。。。。
わたしは、ちなみに何年か前に解約しました。
医療と終身でしたが、会社が外国の会社に身売りして
掛け金が同じで、保障が半分に一方的に減らされたからです。
私が死んだ時のお金は要りませんが、もし大病したら
どうしようかと、少し不安です。
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川畠成道の「徹子の部屋」出演予定。
スティーブン・ジョソン症候群を患った、バイオリニスト・川畠成道が
久し振りに徹子の部屋に登場するのでその、お知らせです。
どうぞ、皆さまにもお知らせ下さい。
●テレビ朝日「徹子の部屋」（午後1：20〜1：55）出演決定！今のところ、4月12日（火）の放映を予定しておりますが、変更される可能性もございますことをご了承ください。
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リニューアル
ＨＰをリニューアルしました。
今後とも、宜しくお願いします。
ご意見などありましたら、どんどんお寄せください。
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息子がSJSで入院中です
10歳の息子が、SJSになり、現在入院中です。かかり付けの小児科医に手足口病だと言われたのですが、その二日後に悪化、翌日同じ小児科医に連れて行ったところ（その時点で、本人は足の裏の水泡の為に自分出歩くことが出来ず、おぶって連れて行った）、川崎病かもしれない、即大きな病院へといわれ、その足で大病院へ。ついた診断名は、手足口病でも川崎病でもなく、スティーブンジョンソン症候群でした。初めてきく名前に？？？でしたが、ネットで検索して、ようやく納得できました。病院にとってもめずらしい患者だったようで、写真をとらせてほしいとか、研修医らしき人たちもたくさん病室にやってきます。
毎日痛みと戦っている息子を見るにつけ、とてもやりきれない思いでいっぱいです。
ところで、こちらでも過去に話題が出たかもしれませんが、通常どのくらいの後に退院できるのでしょうか？また、後遺症等は残りますか？
野球、サッカー、空手など、とても活発な息子なので、後のことが心配です。どうぞ、宜しくお願いします。
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ゆうままさんへ
ＳＪＳは特に合併症が無い限り
１〜２ヶ月で退院できると思います。
後遺症につきましては、眼の粘膜（角膜、結膜、輪部組織など）の
損傷の大きさにも左右されると思います。
現在、角膜専門などの眼科医が治療にあたっていますか？
詳しくは、担当医にお聞きください。
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ゆうままさんへ
息子さんご心配ですね。家の息子も今１１歳ですが、この病気で入院していたことがあります。当時は、異常な状態に不安で仕方ありませんでした。現在元気にサッカーをしている姿は、夢のようです。ゆうままさんの息子さんも、早く走り回れるようにお祈りしております。
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角膜移植術のＤＶＤ
デアゴスティーニから発売されているインサイド・ヒューマンボディーと言うシリーズがありますが、そのうち現在発売されているＤＶＤ販で角膜移植がとりあげられています。
実際アメリカで行われた角膜移植手術を患者さんのインタビューなども交えながら手術の様子が細かく収録されています。
角膜移植は一般的な術式ですが、IOLの挿入術も併せて行われています。
普通では見る機会が少ないものだと思います。
リンクから販売元サイトにリンクしています。
http://de-club.net/ih2/dvd_room.htm
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息子がSJSの、ゆうままです
湯浅さん、よしさん、お返事ありがとうございます。
湯浅さん、眼科医も、２日に一回、回診にきていただいているようです、今のところ目に問題はない、といわれました。何で眼科医がくるんだろう？と思っていたのですが、目に何かあると、後遺症の可能性があるのですね。
よしさん、お子さんも辛い思いをされたのですね。そのときのよしさんのお気持ち、お察しします。でもその息子さんも、現在元気にサッカーをされているとのこと、それを聞いて、私もとても安心しました。今ベッドに横たわっている息子を見ていると、元の姿に戻れるのだろうか。。。という不安でいっぱいだったのですが、よしさんのお話でとても安心しました。ちなみに、発症してからどのくらいたったら、元気にスポーツ等をすることが可能になられたのでしょうか？医師に尋ねても、「それは人によります。現在は何ともいえません。でも時間が解決してくれるでしょう。」と言われるばかりで、更に私は不安に陥ってしまってます。
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ゆうままさんへ
不安で一杯のお気持ち、本当によく分かります。見た目にも、大変な病気ですものね。お医者さんがおっしゃる様に、個人差が大きいと思います。家の息子は入院時一ヶ月ぐらいと言われましたが、１４日の入院でした。目に後遺症も残らなかったし、軽い方なのかも知れません。学校は？プールは？と心配する親の気も知らず、すぐに動き回っていました。ただ、皮膚とくちびるには、痕が残っています。原因がわからないので、今でも不安はありますが。同じ悩みを持つ親同士、よろしくお願いします。
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訂正
どうでもいいことですが、１４日ではなく１７日の入院生活でした。
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医療補助削減
ご無沙汰しております。未来の夫です。
さて、小児慢性特定疾患制度で点眼薬などの医療費が免除されていた方々にお尋ねしたいのですが、今年の４月より制度に改正があり、年収によって実費になっています。いままで通りに医療費免除にしてもらうには、どのような手続きをされていますでしょうか？
教えて下さい。よろしくお願いいたします。
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ＲＥ医療補助削減
小児慢性特定疾患の医療費助成については
今のところ、国はＳＪＳの場合、1ヶ月以上の入院しか
認めていますん。
地方自治体によって、通院も認めてるとこもあるようですが。。
今年より改正されたので、通院費などの
医療費助成はたぶんどんな保障制度においても
無理だと思われますが。。。
小児慢性特定疾患でも重症型だと、助成されるようです。
このことは、関係所管にレクチュアを受ける予定ですので
もし、詳しい事がわかりましたら、お知らせします
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小学校での点眼
湯浅様、医療費助成のご回答、有難うございました。
ところで、小学校の低学年の子供の点眼をどのように行っておられますでしょうか？
親が付き添って、適時点眼されていますか？それとも担任の先生もしくは保健室の保健の先生に任されていますか？
よろしくお願いいたします。
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はじめまして
義理兄が発症し戸惑ってます。義理兄は２７歳で十日ほど前に４０度の高熱が出てそれでも深夜までの勤務を二日こなしてたところ発疹が出始め上司が水疱瘡で復帰したこともあり自分もそうだと思い近くの総合病院に行った所水疱瘡の治療で入院、しかし二日たっても良くなるどころかもっとひどくなりおかしいとゆうことで大病院に搬送され現在救命救急で危険な状態です。ここでステロイド投与の治療し、熱が下がり顔も腫れが少し引いたようです。しかし命を取り留めただけでまだまだいろんな障害が心配されます。私も少しでも力になりたいとネットなどで調べてここの存在を知りました。高熱の時薬も飲んでなかったみたいだし水泡がでたのはどうしてか医師に聞いても原因は分かりません。ただ最所の総合病院での投与で重度の症状になったのは明らかだと思います。今は一つ一つの症状改善に障害が残らない事を祈るだけです。重度で今は退院した方、はげみになると思いますので書き込みお願いします。
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あいさんへ
はじめまして。
熱が下がったということは、少し危険な状態を脱したということでしょうか？
最初の水泡は何か薬を服用した後でしょうか？
そうでなければ、初めは本当に水疱瘡か他のウイルスに感染し
薬を服用した後、今度は薬の副作用により重篤になったのかも
しれませんね。
多くの患者は眼に後遺症が残りますので
急性期の治療が必要となります。
他には、呼吸器系（肺）や肝臓などに後遺症が
残る場合もありますが、早期に適切な治療をすれば
後遺症が残らないと言われています。
もし、心配なことがおありでしたら、
患者会相談ダイヤルまでお電話ください。
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その後
高熱が出てから水泡が出るまで薬は服用してないみたいです。医師も薬や食べ物等いろいろ聞いてきたのですが発症の原因はつかめなかったようです。この病気は副作用でなる場合が５０パーセント、後は原因不明と説明されました。水疱瘡の治療をされたことで重症になったのでは？と聞いたらそれは無いとのことでした。本当はどうなのでしょうか？医者のことも最所の病院で水疱瘡と診断され違ったことで今の医師の言葉も疑ってしまいます。本人は顔の皮膚が一番ひどく、医師は最悪は唇がなくなる場合もあると言いました。義理姉は不安な気持ちのまま日々起こる問題を処理するので精一杯なのでこちらへの電話はしばらく出来そうもないと思います。また経過報告します。
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その後
高熱が出てから水泡が出るまで薬は服用してないみたいです。医師も薬や食べ物等いろいろ聞いてきたのですが発症の原因はつかめなかったようです。この病気は副作用でなる場合が５０パーセント、後は原因不明と説明されました。水疱瘡の治療をされたことで重症になったのでは？と聞いたらそれは無いとのことでした。本当はどうなのでしょうか？医者のことも最初の病院で水疱瘡と診断され違ったことで今の医師の言葉も疑ってしまいます。本人は顔の皮膚が一番ひどく、医師は最悪は唇がなくなる場合もあると言いました。義理姉は不安な気持ちのまま日々起こる問題を処理するので精一杯なのでこちらへの電話はしばらく出来そうもないと思います。また経過報告します。
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REその後
医師の説明の通り、薬の副作用が原因ではなく
発症するのも多くあります。
それは、その後の治療方法にも違いが出てくるはずです。
しかし、症状は同じです。
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社会保障制度
はじめまして チョコママです。実は先日父が他界しまして昨日告別式をすませました。病気のことに対して何の知識もなくただ、ただ祈るような11日間の入院生活でした。死亡診断書を見て初めてTENと言う病名を知りました。父が亡くなり悲しみいっぱいの今後の母の生活が心配で…。保障制度とは薬の副作用という医師からの証明書みたいなものがなければ受けることはできないのでしょうか？
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チョコママさんへ
お父様、大変でしたね。心よりお悔やみ申し上げます。
TENが薬の副作用であれば、お母様に10年間遺族年金が
支払われます。
医師が副作用だと診断しなくても、経過などから
厚生労働省の審議会である副作用判定部会で
副作用だと判定されればいいのです。
原因薬が医師の処方か一般薬では初めの書類は違いますが、
関係機関から、書類もダウンロードできますので
医師に書いてもらってください。
わからないことがありましたら、メールででも
相談ダイヤルでもお答えします。
医薬品医療機器総合機構
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
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RE 社会保障制度
湯浅様 お返事ありがとうございました。早速、書類のほう用意し病院に持っていくことにします。
泣いてばかりいると亡くなった父が心配するので、しっかり母のサポートができるように頑張りたいと思います。
また何か解らないときはよろしくお願いします。
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薬にあたりました
、私ははスチブンジョンソンではないですが、親知らず抜歯後骨髄炎になっているといわれました。経口薬の他に歯学部で八本抗生剤を打ってもらったのですがセファメジンで熱感の副作用が出ました。医師はおらずすべてが歯科医で、熱感がでても他剤の中止はなかったです。肩から上が、やけどをしたように熱く結局灼熱感と筋力低下の後遺症がでて、一月半の間に二回入院しました。歯科には一度アレネギーが抗生剤ででたことがあると言ってますが、歯科の治療のことしかなかったようです。両腕がやけるように痛みます。目が乾く程度の軽いシェグレンがありますが、今回は体温の調節がむつかしく、足はにえたぎり、膠原病の先生も検査の異常値がでにくい病気なのでわからんと言っています。でも灼熱感をコウザルギーといいその治療に精神薬をすすめられます。煮え湯をかぶったような苦しい日々に今度は脱力なので精神が参っています。その節は主催者の方にお電話でご迷惑をおかけしました。神経内科にかかった北野病院でアレルギーと注射の検査とは一致しないという文書をもらいました。そして抗生剤は発疹だけでなく熱感も大きな症状になっており、私が阪大の皮膚科に駆け込んだとき
熱感を訴えても無視して笑い飛ばされたことが悔しいし、もっときちんと見てもらえなかったことが残念です。シェグレンも涙腺をひどくやられます。経口薬を点滴以前から飲まされていてそれもアレルギーになっていたのです。どうすればいいのかなと納得いかない気持ちです。
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薬疹です
私は薬疹で多形紅疹と診断され、約一ヶ月入院していました。原因とされる薬も中止していますが（ステロイドを内服中）、退院してから暫くしてまた、顔・四肢末端が真っ赤になり、病院を受診しました。（先生の事はとても信頼しています）現在まで飲んでいた薬も違うものにして様子をみていますが、皆さんの意見を聞きたくて書き込みしました。指先は真っ赤と言うより濃い紫に近く、手と顔はカピカピです（熱が38℃あります、そのせいでしょうか？）口の中は口内炎の小さいのが出来ていて舌が腫れている（腫れるんですか？）みたいで食事がうまく取れません。宜しくお願いします。
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ゆきさんへ
副作用かどうかを判断するのは非常に難しく
医師があらゆる面から診断するものです。
歯科医師が抗生剤を使ったのも、抗生剤の軽い副作用を
知っていたとしても、それより骨髄炎の治療を
優先したかったのでしょう。骨髄炎は怖いですから。
また、一口に抗生剤と言っても、sフェム系、ペニシリン系
マクロライド系などいろいろありますので、きちんと
「この薬で前に発疹が出たことがあります」などと
はっきり伝えましょう。
シェーグレン症候群は診断のガイドラインも
きちんと出てるので、膠原病科で診断をしてもらい
治療をしてください。
患者会として言えるのは、規則正しい生活をして
今後薬を飲まなくても済むように
心がけて欲しいということです。
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まいまいさんへ
原疾患の薬をまだ飲まれているのでしょうか？
そうでないとすれば、同じような症状には
おそらくならないとが。思います。
急性期の頃は、口の中も口内炎などができて
食事が摂り難いと思います。
主治医とのコンタクトが大切だと思います。
ご存知かとは思いますが、副作用で入院されたのでしたら
医療費などが助成されます。
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湯浅さんへ
ご意見有難うございます。今回の薬剤アレルギーで現在体はがたがたで膠原病の検査では何も出ずしかし、通院するのもつらいほど体力筋力が落ちています。腰もしびれ不安です。経口薬で十分で
あり、痛みがひいた時点で点滴の中止を願いましたが、無理に打たれました。やはり医師不在で全身を見るのが歯科医だけというのに納得がいきません。
当初氷枕をしてもらいました。その後顔が赤く拡張し、四肢も変な赤い色になりました。今でも変な色が手足にでます。骨髄炎も後に入院した病院の歯科がいうには落ち着いているので、一切抗生剤をのまぬよう言われました。系統の違う病院では副作用と言われました。むつかしい疾患があるので抗生剤を打つときは内科の主治医にその旨文書を書いてもらうべきだったと思っています。
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湯浅さんへ
アドバイスありがとうございます。
原病の薬は変更したものを飲み続けています。入院中も何度か薬疹の再燃に悩まされました。先生は、一度薬にあたってしまうと他の薬でもあたりやすくなる事をおっしゃっていました。
もう手が腫れて指輪も入らなくなったし、キーボードに触れる事でも痛みを感じます。
来週、再診なのでそれまで様子を見ようかと思っていますが…
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こんにちは。
今日、再診してきました。
やはり、顔・四肢末端の紫色は薬疹だそうです。肝機能にも異常が出ていました。ただ、現在もステロイド内服中なので出来るだけ原病の薬を減らして様子を見ましょうとの事でした（ホッ）。主治医とのコンタクトは大事ですね…
大きな違いは、一度目の薬疹は体全体に赤い発疹が出た事、今回は顔・四肢末端が紫色になった事です。薬によって違うんでしょうか？どなたか知っていたら教えてください。
医療費の助成等また、お尋ねするかもしれませんが、宜しくお願いします。
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こんばんは
初めまして。私は33歳の主婦です。ちょうど1年前「中毒性表皮壊死症」で2ヶ月半入院しました。突然の高熱で病院に行きそのまま入院、それから一ヶ月間のことは私は覚えていません。奇跡的に回復し、だんだん意識がはっきりして食事を取るようになり、リハビリを始めて立ち上がれるようになった時、私は自分の顔や体が黒くなっている事を知りました。とてもショックでした。こんな顔や体で、生きたくないとも思いました・・・。
でも主人や子供達の笑顔に救われました。入院している間に上の子は幼稚園に入園し、下の子は2歳になりました。今でも上の子は思い出したように「もう入院しない？僕、あの時すごく寂しかったんだよ。」と言います。
私の場合、2003年に乳がんの手術をし、その後半年抗がん剤をしたのですが、それが原因の可能性が高いとの事でした。全クールを終了してから発症するなんて、という感じです。後遺症としては左目の角膜(というのでしょうか？)がにごっているような感じです。
羊膜移植というものが私にできるかどうか、明日大きな病院で診てもらうことになりました。今から緊張しています。手術が出来ないと言われてもショックだし、出来ると言われたら金銭的にも心配だし(入院中もかなりかかりました。)。乳がんの再発の心配もあるし・・・。この先心配なことだらけです。
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まいまいさんへ
主治医と信頼関係があれば、
きっと良くなると思います。
わからないことがあったら、先生に質問して
病気と闘ってください。
医療費の助成申請については
いつでも、わかることは答えます。
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なおさんへ
小さいお子さんがいらっしゃたということは、
入院していても、気がかりで大変だったでしょうね。
その前の癌との闘いもおありになって
尚いっそう大変だったとお察しします。
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なおさんへ
こんにちは、掲示板読ませていただきました。
私は病名こそ薬疹ですが、始めの頃は体中の紅斑をほとんどの人が気持ち悪がり、氷枕を買おうと薬局に行ってもしっしっとされ、お釣りも手の平に乗せて貰えず、悲しい思いをしました。（勿論主人は普通に接してくれ、支えてくれましたが。）院内でも同じでしたね、うつるかもしれないと懸念があったからと思いますが…ですが、主治医は腕を触るのも臆することも無く（皮膚科医だから当たり前？！）、驚いたのを覚えています。
入院中は友達にも顔を見せたくなく、お見舞さえ来ないで！！と言っていました。
私の体験に比べたら、なおさん・皆さん、辛い思いをしてきていると思います。ですが、きっとこんな時もあったと笑って話せる時が来るはずです！！実際、私も先日笑って退院しましたし。（その後の再薬疹で悩み、ここへと辿り着いた訳ですが）でも、決して無理はしないでください、周りに甘えるのも良い事だと思います(^−＾)
こんな私も、週末再検査をして肝機能が悪いままだと再入院のレールがひかれています。なおさん、頑張りましょうネ。
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まいまいさんへ
幸いなことに私は、腕と脚には火傷の症状が出ませんでした。退院後の夏はTシャツも着れました。でもそれまで結構襟ぐりの開いた服とか多かったので、ほとんど着れなくなりましたけど・・。爪も全部剥がれてしまったし、抗がん剤で髪も抜けてたので、かなり地味な主婦になっちゃいました。まいまいさんの方が症状大変そうですね・・・。本当に薬って怖いな〜と思いますね・・。今は子供に薬を飲ませるような時は恐る恐るです。
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こんにちは
本当に薬って怖いですね。確かに薬を飲む時は自分の責任(って言ったらおかしいけれど)だけど、お子さんに飲ませるのには石橋叩かないと怖いですよね。。
現在、プレドニン内服してるので私、髪が薄くなっています、顔も丸いですよ。治療も投げ出したいぐらいです。でも、手が腫れてから、主人が仕事から帰り、洗濯をしてご飯を作ってくれる姿を見ていると頑張らなきゃって思います。
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眼科では・・・。
火曜日に行って来た眼科では、羊膜移植より自分の目の細胞を育ててそれを移植するという方法が今研究されているらしく、それをした方がいいのではとの事でした（うまく説明出来なくてすみません）。おそらく失明はないだろうとの事なので、とりあえず安心しました。内科の先生は普段私が飲んでいた薬を調べて、おそらく抗がん剤との結果を出したようですが、私はあまり納得できないというのが正直なところです。
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再受診。
こんにちは、今日再受診日でした。
採血の結果、肝臓の値も下がってきているらしく、入院の事はな〜にも言われませんでした(^-^)ただ、コルチゾール(!?)がなんとかで(あれだけ説明を受けたのに・・ごめんなさい)ステロイドを飲んでいないか、吸収されていない為、皮膚の赤味や熱が出るのでは・・と言われました。飲んでない訳ないよ・・結構ショックだよって思いましたけど。
相変わらず皮膚は赤いですが、皮がポロポロ剥けてきて、それはいい証拠らしいのでもうちょっと頑張ろうと思います。
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