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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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退院しました。
今日、ツヨシが退院しました。緑内障と白内障の手術をされていた、同室のおじいさんからおめでとうと言われました。ステロイドが良く効き、まぶたの上から触れてもわかるほどの結膜に出来ていた石垣状の腫れも治まり、角膜の穴も閉じ、これで治ったわけではないのですが、視力はなんとか0.2まで回復しました。入院中、熱がでたり引っ込んだりしていたようですが、一応、これで一安心です。糖尿病で網膜はく離になって治療されたおじいさんは、若い時事故で片腕を失くされ、人には言えないいろんな職業についたもんだと慰めてくれたそうです。ツヨシも自分の将来のことを考えると何を職業にするべきか、悩んでいます。
いずれにしても、今できることを最大限やっていくしかないし、しばらくほっといておこうと思います。慶應大学の坪田先生が中心となって、SJSの患者の治療のリサーチを日本の７つの医療施設でするそうで、サンプルとして、登録させて貰いました。
あとは、感染症に注意して、様子を見ていきます。
高い入院費を払ったのに、可愛い看護婦さんのメルアドはゲットできませんでした。残念！
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ツヨシのママさんへ
退院おめでとうございます。
実行視力測定に協力いただき有難うございました。
測定してどのくらいの視力だったでしょうか？
すでに、アメリカでは眼科ジャーナルに論文が
載っていますが、機構における年金の基準が
緩和されるかもしれないのです。
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一患者さまへ
こんにちは、一患者さま
いろいろご指摘いただきましたので、お答えしたいと思います。
質問は、国民の一人として聞いてもいいところに、責任ある回答をしなければならない人に
聞いています。なので、回答は当然だと考えます。
もちろん、私のホームページは責任を持って運営しております。
要点を整理して見やすくという点は反省の余地があると思います。なるべく分かりやすく
していきたいと思いますのでよろしくお願い致します。
さて
>・患者として亀さんの発言やＨＰを読んで 私はフィブリノゲン製剤による肝炎問題とＳＪ
>Ｓとは異なる性質のものと理解します。 不幸にしてＳＪＳを発症する方はゼロにはなら
>ないでしょう。その際の医薬品の使用が適正だったかどうかは、医師などの専門家が判
>断することであって、法的な取り組みとは直接関係ないことと考えます。
という事ですが、私は今、薬害オンブズパースン会議タイアップグループの会員です。
この会は
これまで薬害は、厚生省などに「他人任せ」にしていたところから発生した面があります。し
たがって、真に薬害を防止するためには、２０名の薬害オンブズパースン会議だけではなく
、市民自らが主体的に活動する必要があります。薬害オンブズパースン会議に一般市民の
視点を反映し、またその活動に協力・支援するための市民団体がタイアップグループです。
と言うものです。
この会はあの悲惨な薬害エイズ事件の後に発足したものです。
メンバーは会費を払えばだれでもなれます。
そして以下の活動ができます。
(1)危険な薬剤の調査活動や資金集めなど薬害オンブズパースンの人的物的援助活動、
(2)機関誌の編集発行、
(3)薬害被害者団体のネットワ−クづくりに加え
(4)薬害オンブズパースン会議で危険と判断した告発医薬品についての各地病院への使
用状況のアンケ−ト調査、結果公表などです。
それで、
薬害被害者団体のネットワークづくりの一環として、『薬害と戦う会』では薬の副作用で後遺
症に苦しまれている方のお話をメールでいただければ、その薬剤の調査活動を行いたいと
思います。
現実にいい加減な治験で承認されて、薬害肝炎になられた方がたくさんいらっしゃいます。
厚生労働省が、国民に対して安全な医療行政を怠ったためにたくさんの被害者ができまし
た。
私の歯科用接着剤も承認された医療用具ですが、専門家の判断にまかせられません。
残念ながら被害を受けたものが行動しないと、納得のいく結論が得られません。
薬の副作用でＳＪＳになられたり、脳不全だとか、肝不全だとかになられた方がいらっしゃい
ます。その副作用の割合を独立行政法人、医薬品医療機器総合機構のホームページで調
べたり聞いたりして、頻発薬品なら治験の情報開示請求をしていきたいと考えます。
そして適正使用情報の公開も厚生労働省に申請したいと思います。
ひょっとすると、いい加減な治験で承認された薬があるかもしれません。それは今までの
日本の薬事行政をみれば、否定できないことだと思います。
現在は、情報公開法があるとのこと、がんばっていきたいと思います。
どうぞ、納得のいかない副作用で苦しまれている方はメールをいただければ
お調べしたいと思います。
一患者さまにもご理解いただけると嬉しいです。
そして日本の医療行政を安全なものにみんなで変えて行きましょう。
そして、ＳＪＳで苦しまれる方が少しでも少なくなるようにみんなで
していけたらいいなと思います。
http://www.geocities.jp/inori200/
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(無題)
亀さんへ
もう、この掲示板への書き込みは
ご遠慮いただけませんか？
本来の掲示板の役割が果たせません。
この掲示板を見ているＳＪＳ患者はネットを扱える
という前提で考えると、「薬害」や「ドライアイ」
といったキーワードをもとにググってる
（検索している）でしょう。
薬害オンブズパーソンのＨＰを見たことがある人も
珍しくないと思います。
あなたが得ることのできた情報のほとんどは、今のところ、
わたしたちも知ることが可能なものだと思われます。
ネットで調べられるんですから。
それから、この掲示板への書き込みを
そのままご自身のＨＰに転載することはやめてください。
いくらご自分の発言だからといって、
それは、あまりすべきではないことだと思います。
いっそのこと掲示板を開設されてはどうですか？
※レスはいりません
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ツヨシのママさんへ
息子さんの退院おめでとうございます。
ある人が、入院中の患者仲間を「療友」と称していました。
身近な者では与えきれないものを、与え合えるのかもしれません。
良い状態をキープできますように。
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亀さんへ
まだわかっていらっしゃらないようですが、
SJSはどんなに頑張っても発症してしまいます。
薬害ではありません。
薬事行政がかわってもです。
SJSに興味を示されただけでのアクセスはいりません。
あなた本来の問題を解決されることを望みます。
わたしたちSJSはスモン、HIV,サリドマイドといった
薬害とは本質的に違うし、その被害については』本当の所はわからないので
自分たちの病気のためにしか活動はしてません。
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湯浅さまへ
おはようございます、湯浅さま。
ＳＪＳの発症は防ぐ事はできませんが、ＳＪＳの発症率を抑えることはできると思うのです。
平成１３年７月１７日受領答弁第１２５号 内閣衆質１５１第１２５号平成１３年７月１７日 内
閣総理大臣 小泉純一郎 衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の
解決に関する質問主意書 に対する答弁書で次のように示されています。
スティーブンス・ジョンソン症候群等 の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法
を確立することを目的とした研究を平 成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実
施する予定である。
スティーブンス・ジョ ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積
極的に推進してまい りたい。 政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、
スティーブンス・ジョン ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。
とあるのですから。
それで、厚生労働省に三年計画で実施された報告文書の名前をお聞きしていますが、まだ
返事をいただけません。
もし、ＳＪＳ患者会さまでご存知なら教えていただけないでしょうか？
http://www.geocities.jp/inori200/
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亀さんへ
質問主意書のコピー＆ペーストは
してはいけません。
マナーを守ってくださいね。
こういうことはこれからメールにて
質問を受けたいと思います。
厚生労働省への質問メールですが
各部門にわかれているので、そう簡単には
回答してくれませんよ。
どうしても聞きたいことがあるのなら
厚生労働省の２階にある行政相談室で
専門部署を呼んで回答してくれます。
わたしはいつもそうやっています。
質問したいなら、姿勢が大事だと思います。
教えるのは当然だという考えでは
到底教える気にはなりません。
発症率を抑えるのは薬を飲まないことだけです。
しかし、病気を治すためには薬は必要です。
13年度から始まった研究では、発症を抑えることができないために
診断のガイドラインなどを決めています。
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お礼とお詫び
3年ほど前の母親の薬疹の際に年末年始の忙しい時期にも関わらず昼夜問わず
大変お世話になったものです。後押しして頂いた転院先の病院では皮膚科を
はじめとした専門医に細かく検査・治療して頂けたようで薬疹(と潰瘍)の方は
おかげさまで完治しました。本当にありがとうございました。
それと最近判った事ですが、迂闊にもこれまで聞き出せていなかった原因が
疑われる薬剤についても転院先病院への3年ぶりの再診の際に聞きだす事が
出来ました。これも3年前の転院の後押しのおかげです。とても助かりました。
更に退院後戻った地元病院ではこれまでこの情報がどの医師にも全く把握
できておらず大変困っていましたが、最近電子カルテが導入された事により
どの診療科でもカルテを開くとこの薬剤名が表示され注意を促す事が可能に
なった事も判りました。
現在、薬疹は完治したものの、既往症の具合が思わしくなく度々危険な状態を
繰り返すなどの事情もあり、お世話になった分を他の患者さん方にお返しする
事が出来ずにいます。現在患者会の連絡先は常に携帯しています。もし病院で
同様の症状で苦しんでいる方があればすぐに伝えられるようしています。
ただ、そういう場面に遭遇する事はこれまでありませんが…。
青い鳥はがき、昨年の分送れませんでした。少し余裕ができたので今度送ります。
今年の分は残念ながら貰う暇がありませんでした。
個人的な内容なのでこの掲示板に書くのは相応しく無かったかもしれません。
読んで頂けたら削除して頂いても結構です。
他の患者の皆様の体調が少しでも良くなる事を願っています。
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KYさんへ
3年前のこと、覚えていてくださって
有難うございます。
お母様の具合が大変な様子で
なんといったら良いか。
今は、お母様のお世話を一番に考えてあげてください。
私事ですが、母が実家で一人暮らしをしておりまして、
79歳になるのですが、昨年の暮れに腰を痛めて
歩けない状態が続いたのですが、娘の私は
情けない話しですが、リュウマチを患っていて、
何の助けにもならず、いろいろな人にお世話になりました。
母はそれでも私にそばにいて欲しかっただろうなあと
思っています。
あなたのお気持ちはここにきてくださったことで
十分伝わりました。
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はじめまして
１０歳の息子のことでご相談させていただきたく、初めて書き込みをさせてもらっています。
「溶連菌感染症」にかかり、ワイドシリンを1週間服用したところ、発疹が出ました。薬を処方した小児科の医師には「溶連菌の発疹です」と言われましたが、今まで見たこともないような、全身に広がる真っ赤な発疹を見て不安になり、皮膚科を受診しました。
皮膚科の先生は一目見て「薬疹です」とおっしゃいました。副腎皮質ホルモンのクリームを塗って、小児科でもらったペリアクチン（痒み止め）を飲み、1日様子をみても症状が変わらないか 悪化が進むようなら、もう一度みせて下さいと言われ、帰宅しました。
家に帰ってから「ワイドシリン」について調べているうちに、こちらのページにたどり着き、ＳＪＳの存在を始めて知り、怖くて震え上がりました。そしてあまりにも無責任な小児科医の態度に、憤りを感じずにはいられません。でも今は、とにかく息子の回復が一番です。そこでいくつか 質問をさせていただきたく、思い切って書き込みをしました。
息子の皮膚の状態は、ちょうどこちらの「病気説明」の項目に掲載されている、背中を写した写真の患者さんの「模様」のような状態に近いと思いますが、今のところ口や目などは大丈夫です。皮膚科の先生は もっとひどくなっていくようであれば、入院治療になるとおっしゃっていましたが、ＳＪＳの名前はお話の中には出てきませんでした。ただ、典型的な薬疹ですと言っていました。
今はとにかくシャワーに入れて、いただいた薬を塗っています。食欲もあり いつも通りではありませんが 比較的元気です。熱が３７．５度あります。経過を見ていくなかで、気をつけることはどんなことでしょうか？私自身も難病を抱えていることもあり、元気だった息子がこんなことになるなんて、とても辛い気持ちです。でも本人が一番辛いんですよね。だから私がしっかりしなくては・・・。みなさんのメッセージを読んでいて、弱音は吐いていられないと思いました。元気をいただきました。こんな私に、何かアドバイスをいただけたらうれしいです。長々と書いてしまいすみませんでした。どうぞよろしくお願いいたします。
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りこさんへ
溶連菌感染によっても発疹がでることはあると思います。
SJSの患者で猩紅熱と間違えて診断されたのもいますので。
本当に薬疹だったかどうかも含めて
薬を処方した小児科医に連絡することをお勧めします。
抗生剤を途中で止めてしまったら、
溶連菌が再発する危険があるのではないでしょうか？
今後のためにも、医師を非難するより
話し合いが大切だと思います。
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(無題)
抗生物質は 違うものを処方してもらったので大丈夫です。
何だか変な投稿をしてしまったみたいですみませんでした。ありがとうございました。
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りこさんへ
変な投稿ではありません。
お子さんがこれから先、抗生剤を使わなければ
いけないようなことになったときに
今回のが薬疹であるなら、今後同じ成分の薬は
飲んではいけないことになります。
ペニシリン系の抗生剤はたくさんありますので、
今後危険を避けるためには、医師とよく話合うことが大切だと考えます。
最初は軽い薬疹で済んでも、次回は
命に関わることだってあるのです。
それでも納得できない場合はセカンドオピニオンを
お勧めします。
ちなみにSJSの場合は薬の副作用でも感染によるものでも
皮膚に現れる発疹は同じですから、経過や
どの時点で薬を飲んだかなど、あらゆることから薬疹だと
診断されるわけです。
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大阪より愛をこめて
こんにちわ
暑いですね！私は今パソコンの特訓中です！
がんばるぞ！
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又、出ちゃいました。
こんにちは。
また、薬疹が、今まで使えてた薬でせてしまいました。
これ３種類避けなきゃいけなくなりました。
ペニシリン，セフェム、マクロライド。
子供病院で、使える薬を探したらどうでしょうと、救急病院の先生に進められました。
でも、検査しても、そのときの体調にもよるし、リスクもあるし、、、。
みなさん、どう思われますか？
娘は、２歳です。
湯浅さん、もし、ほかの種類の抗生剤があれば、教えてください。
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りえさんへ
抗生剤はいくら広域に効くといっても
やはり、的確なものを使わなければいけないと思います。
種類はたくさんありますが。
また子供用の薬はないので、
東京にある国立成育医療センターでは
大人用の錠剤を砕いたり、カプセルの中身を出して
少なくしたりなどの工夫をしているそうです。
小さいお子さんの場合、私個人としては
やはり、子供病院などに相談されたほうが良いと思います。
会員の中でも子供に多い量の抗生剤を投与されて
SJSを発症した例もありますので。
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みなさんへ
私は６〜15日まで留守にします。
パソコンは開くことができませんので
レスはできません。
相談ダイヤルはしっかり持ってでかけますので。
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事実です。
これを読んで励みになればと思います。
私は、今高校１年生の女の子です。
小４の時ＳＪＳより重い、中毒性表皮壊死症になりました。
自分ではあまり実感はないのですが、最初は単なる熱だと思い、市販の薬で
いつものように治そう！と思いました。
しかし、熱は上がる一方。
ちょうど、１月ということもあり、インフルエンザではないかと思い、近くの病院に
行きました。
しかし、先生は私を見た瞬間、
「大きい病院に行こう。紹介状書くから。」
といわれました。
そして、紹介された病院に３日間通院。
その後、検査だと言われ入院しました。
そこで私はＳＪＳだと診断されたと、後に親に言われました。
寝たきりで、喉も痛く食事もとれない私は、自分の力で歩くこともできず、
もうろうとした意識の中でした。
そして「死」を予告されました。
そして、市の大学病院に以前ＳＪＳの患者を診たコトがある医者がいると教えてもらい
そこへ搬送されました。
救急車に乗り、病院についた時、エレベーターにいた病院関係者かな？誰かに、
「火傷なら、皮膚科じゃないの？」
といわれたのを今でも覚えています。
しかしその後、目も開かず、口も開かず、意識不明の状態が続きました。
意識が戻っても口が開かないのでしゃべるコトができず、目を開けても、無菌室なので親
の顔もまともに見れず、全身包帯だらけでした。ひどい場所によっては、
交換の時に激痛が・・・
でも先生方の努力のかいあって、わたしは奇跡的な回復を見せ、
失明は真逃れないだろうと言われた視力も、
なぜか両目１．５です。
体にあった痛々しいあともすっかり消え、今は何事にもなかったように、
毎日を過ごしています。
ＳＪＳになったからと言って、治らない。死を受け入れるしかない。
そういう考えはやめて下さい。
奇跡は起こるものです。
私は、先生、親、祖父母、親戚、知り合いがいたからこそ、
生きろと叫ばれたからこそ、今ここにいれます。
決してあきらめないでください。
諦めたらそれこそ終わりです。
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下の。。
下のつけたしです。
中毒性表皮壊死症です。
と言われたのは市大病院での検査の時です。
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現在治療中です。
２２歳の娘ですが、７月に風邪だと思ってかかった病院から処方された薬で発疹が・・・
以前にも抗生物質（サワシリン）でアレルギー反応が出たことはあったものの、
今回のクラリスでは、問題ないと思っていました。
発疹は治らずどんどんひどくなって、救急で入院。
一週間後に中毒性表皮壊死症だと診断されました。
現在は退院したものの、治療のために使用したステロイドパルスの影響か、
手足のしびれと麻痺がひどく、歩行も困難を要しています。
血液、尿の検査の結果は、かなり回復しているのですが、
見た感じは辛そうで、回復している感じがしません。
８日にプレドニン５ミリで、薬の投与は終了しました。
皮膚は、かなり良くなってきましたが、水泡が出ていたところは
白っぽい皮膚とピンク色の皮膚のまだらの模様になっています。
まだ、表面がピリピリするらしく、そっと触らなければ痛いようです。
体重は１１キロ減少し、現在４３キロになりました。
今日は、漢方のお医者様の所に行きます。
血液が汚れていて、体に毒素がたまりすぎているから、
手足のしびれは起こると言われました。
入院中は命を助けるため、西洋医学の治療を決断しました。
これから、東洋医学の治療も大切にしていく必要性を感じています。
元気で活動的だった娘に、早く戻って欲しいと願わずにはいられません。
皆さんの中で、何かよい方法をご存知の方は、
教えていただければと思い、ここに書込みさせていただきました。
よろしくお願いします。
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あいさんへ
はじめまして
ＳＪＳの急性期の治療法は、
だいたい確立されてきてるようです。
その効果は、いつどの段階で診断されて治療が開始されるかや、
もともと持ってる病気などによって、差があると思われます。
あなたのように後遺症がほとんどなく回復している人は
「のどもと過ぎれば」で、忘れてしまってるか、
忘れたい過去として封印しちゃってるのか、
なかなか表には現れません。
だから、よく知らない人にとっては
「ＳＪＳになったら助からない」という印象を
持たれがちですよね・・・。
でも！
その一方で、今なお、
診断が遅れたりして命を落としたり
重い後遺症を残してしまう人もいます。
これは悲しいことです。
身近なところからで結構ですので、
ＳＪＳという重篤な副作用の存在を知ってもらい、
薬の安易な使用には注意するように
伝えてもらえたらと思います。
追伸
視力がよくても、マイボーム腺の損傷により
涙の蒸発が激しくて点眼が欠かせなかったり、
裏まぶたの組織の変化により
常に目が痛いという方もおられます。
あいさんは、目に違和感はありませんか？
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まるさんへ
はじめまして。
大変でしたね。
手足のしびれに関して、
医師（西洋医学）はどのようにおっしゃってますか？
一時的なものですぐに治るのではないのかなぁ・・
西洋医学と東洋医学のいいところを上手に取り入れて
健康回復にがんばっていきましょうね。
ちなみに漢方薬も「薬」であることをお忘れないように。
わたしも１ヵ月半寝たきり状態で、やせ細り
立てなくなったことを思い出しました。
筋肉が落ちるんですよね。
親指と人差し指で作った輪っかで足首がつかめました。
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(無題)
藍さんも、同じ病気だったのでしょうか？
辛い思いをされたんですね。大変だったのでしょうね。
一ヶ月半寝たきり状態で、立てなくなって、ちゃんと回復されたんですね。
頑張られたんですねぇ。すごいです。
何か回復までのアドバイスがあれば、教えていただければと思います。
本当に、このような病気があることすら、娘が患うまで知りませんでした。
娘はＴＥＮと診断されました。
ＳＪＳの更にひどい状態を言うのでしょうか、かなりの重症だったそうです。
治療には、ステロイドしかないと医者から聞かされたときは、
体が震えました。
私の父がネフローゼで４０年間飲んでいますが、７０歳を越えた今、
やはり足のしびれと痛みで苦しんでいます。
父を見てきたので、娘に大量のステロイドを使用することが
とっても恐くてたまりませんでした。
でも、命を助ける事が最優先と言われました。
そして今、父と同じような症状の娘を見ると、とても辛い思いがします。
医者は、じきに治ると言ってます。
ステロイドの副作用ではないとも。。。
あまり症例はないのかもしれませんが、父を見ているとそうとしか思えませんが・・・
でも、命を助けてもらった薬であることも間違いのない事実です。
すでに、終わってしまった治療をいくら考えても仕方がありません。
前向きに良くなるよう、親子で進んでいきたいと思います。
今日、漢方のお医者様のところに行きました。
体の冷え、食べ物などの注意を受けました。
少しでも娘の状態が改善するよう、日常生活から変えていきたいと思いました。
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今、窮地に陥っている状態です。
前略。
私もこのサイトに書かれている方々の文章を、拝見致しまして
今、気にしていました身体の状況と余りにも類似してまして（と、言うよりも当てはまる事柄です。）湯浅様が、色々な方の、アドバイスをなさっていらっしゃり
その際、湯浅様がどなたかの件で、お電話で実際に相談なさる事を、
お書きになられて、事実。真剣に悩んでおります私にとりましては、
すがりたい気持ちで、失礼と思いつつも湯浅様の電話番号を、
お知らせ頂けたら幸い。と、一刻をも、早く把握出来ましたら幾分ながらも
処置の対応に,役にたてれば…、の心境です。
再度申しあげますが、何とぞ宜しくお願い致します。
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ロミっ子さんへ
医療機関にはかかられましたか？
医師の診断はどうだったのでしょうか？
電話で相談したいということであれば
患者会の相談ダイアルというのがあります。
（トップページのお問い合わせをクリックしてください）
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まるさんへ
小学生のときにＳＪＳを発症して２０年以上になります。
わたしの場合は皮膚症状が治まり食事を摂れるようになった頃、
一度も家に帰ることなく大学病院の眼科に転院しました。
眼科入院の約２ヶ月の間に体力回復ができたのかもしれません。
お嬢さんの場合は、まだまだリハビリ中なのですね。
退院されたばかりですし、焦らずに過ごしていただけたらと思います。
当時どういう治療を受けたのか自分自身よく覚えていませんが、
急性期の症状はどなたも似たようなものですよ。
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りこさん
その後、息子さんの具合はいかがですか？
前の記事をよく読まずに、書込みしておりましたので、改めて読み直してみると
現在進行形の方がいらっしゃるようで、心配になりました。
もしかしたら、ご入院なさったのでしょうか・・・案じております。
娘は入院した時点では、体の発疹は「はしか」などの可能性があると言われました。
その時点で熱は９度近くありましたので、食事も取れる状態ではなかったです。
入院後、一週間目にＳＪＳとの診断をされた訳です。
娘の状態は、このＨＰの写真のような状態で、体全体が火傷のようになり、
発疹は、どんどん広がって、大陸のように色素沈着をしました。
不思議と左右対称に模様をなして、両方の同じ部分は、
同じ様な分量のどす黒い（ちょっと紫がかった）色素沈着をしていました。
ステロイドの投与がなされるまで、体は熱を持ち、
皮膚はどんどんただれ、できた水泡は大きく、黄色い体液をなみなみと抱えた
巨大な袋へと変化していきました。
パルス治療が効いたのか、それ以降は、皮膚の感じは枯れてくるように変化をしました。
さわると、ズルッと皮膚が取れる感じで、ワセリンを常に
塗っていましたが、皮膚をはがさないように注意しながらやりました。
そのうち、下の皮膚が、正常に再生してきたので、どんどんはがれるようになりました。
丁度、日焼け後のような感じです。
このような病気があることすら知らなかった私ですが、
入院当時は、娘が心配で、恐くて知識を入れる事が拒まれました。
今、危機を脱して、何かお役に立つことがあればと思っています。
娘は現在も、回復が進まず、苦労をしております。
でも、あの当時の悪夢を思うと、今、家にいる娘の姿を見るだけで幸せに思えます。
りこさんも頑張ってくださいね。
藍さん、小さな頃に発症されて、大変だったですね。
でも、藍さんのように、元気になることがわかっただけでも、
これからのリハビリに希望が持てます。
ありがとうございます。
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みなさんへ
夏休みも終わり、東京へ帰ってきました。
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はじめまして
私は、１７年前に発症しましたがsjsと知ったのは最近です。皆さんの書きこみを読んで｢私も、うんうん、同じだ」・・・と。現在は、主人と５歳の娘に支えられ楽しく生活しています。これまでの過程にはさまざまなことがあり、病気や自分自身まだ向き合えないこともあります。母として強くならないといけない、病気のことを知りたいと思うようになり、生活の知恵をみなさんに教えていただきたい・・。そして、私の経験も誰かの励みに
なれたらと思います。コレも一つの社会デビューということで、皆さんヨロシクお願いします。
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凛さんへ
社会デビュー歓迎致します。
これからも宜しくお願いします。
後遺症は大丈夫なのでしょうか？
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湯浅さんへ
ありがとうございます
後遺症は、視力障害です。昨年の１１月、偶然にも木下茂医師に出会うことができ、この病気のことを知りました。私は軽い方だということでこれ以上の悪化はないということでした。この17年間治療らしいことは何もなくただ「いずれ失明」に恐怖する日々でした。薬もかわり改めて治療をスタートしたばかり、先生の言葉に全てが一転し明るい自分を取り戻し娘と成長していく望みが持てました。眼の使い方も変わり頭痛も減り、眼で楽しむことが増えています。信頼できる専門医に出会い知識を得て病気と向き合うことがこんなにも大切だって恥ずかしながら・・・いい年して今頃気付き感謝しているのです。
育児に関しては、室内では絵本を読んであげたりとほとんど問題ないのですが、屋外の行動が不便な為（白い世界）大変なことも・・・子供も表情が読み取れないとか、外で思い切り遊んであげれないとか、いつも手を握り締め行動しています。最近は娘も頼もしくなり守ってくれたり、いたわってくれたり・・・娘に不憫な思いさせてるかなと胸が痛むこともあって辛いのですが、本当に家族の支えがあって娘の笑顔、今の私の姿があります。
これからもいろんなことがあると思うのですこの掲示板をきっかけに知らないことを知り、アドバイスを頂いてもっと元気に過ごしていきたいと思います。
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凛さんへ
京都府立医大へはたくさんの患者が通っています。
会員たちの中でも視力が悪くなくて
専門的な治療を受けないで、視力が低下してしまい
大変な思いをして入る人がいます。
今からでも治療をきちんと受けれて良かったですね。
10月21日に患者会の関西懇親会が予定されています。
出席されてはいかがでしょうか？
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湯浅さんへ
そうですね。
病気になってから市外に出たことがなくて・・・
まだ遠出には臆病で勇気がいります。
まだ日がありますので考えてみたいと思います。
会場とか、どれくらいの人が集まるのですか？
またどういったことをするのか教えてください。
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凛さんへ
まだ決定はしていませんが、
11月に東京でも懇親会をやる予定です
内容は特」にありませんが
おしゃべりするだけでも
気が楽になるのではないかと思います。
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目の早期治療について
こんにちは。12日前に伯母がSJS症候群と診断され、現在地元の市立病院に入院中です。重篤な状態も覚悟して下さいと医師から言われ、心配していましたが、何とか起き上がれるまでに回復しました。毎日眼科の先生に粘膜を取って頂いているようですが、目が痛くて開けていることが辛いと、目をつぶっている事が多いようで心配しています。少しでも早く良い治療を受けた方が良いのでしょうか？早期に京都府立医大にかかった方が良いか悩んでいます。眼科の先生は、今すぐ失明と言う状態では無いと、それ程危機感を持っていらっしゃらない感じなのですが・・・家族としては、近くの病院の方が便利なのですが、少しでも早い治療が必要でしょうか？遅かれ早かれ京都府立医大にお世話になろうと思っています。目に障害が残った方で、専門の病院に早期にかかれば良かったと言う意見はありますか？宜しければアドバイスを下さい。
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松井さんへ
眼科医が急性期にいかに携わるかで
後遺症の度合いが決まると言われてはいます。
眼科医が現在診療し、加療しているのなら
さほど心配はないと思われますが、
担当医に説明を受けたらどうでしょうか？
私も入院中は視力も低下し
痛くて、眼を閉じていました。
とても痛かったです。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
今日、眼科の先生に相談したところ、粘膜の出る量は少しずつ減って来ては
いるとの事でした。
本人は、白い膜が張り見えづらい状態のようで毎日心配ばかりしています。
田舎ですので、眼科の先生もSJS症候群の患者は初めてとの事でした。
京都の隣県に住んでおりますので、早いうちに京都府立医大病院の眼科へと思っております。
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涙点縫合
左目の涙点プラグが外れやすいため、縫合しました。３日後、痛みは和らぎましたが、目が緋色で血の涙(少々）ですが心配ないでしょうか？視力には影響ないようです。眼帯しながら不自由な生活です。２週後に抜糸といわれていて、我慢をしています。
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涙点縫合
私は、涙点プラグも涙点縫合も経験はないので
詳しくはわかりません。
心配なら、主治医に問い合わせることは大切だと思います。
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爪
こんばんは。ずいぶん 久しぶりの投稿です。14歳にＳＪＳにかかり、それ以来、この眼とお付き合いとなり、目は、ここ１〜２年府立医大に年3回ほど通って現状を維持してます。
先生がおっしゃるには、私は全然軽いほうらしいのですが、あの病気で入院してた時を思うと軽いとはとても思えませんが・・・目はさておき、私は、病気後、爪、唇、肌にも痕があります。ＳＪＳで爪も生え変わってがたがたの方は多いと思いますが・・・
唇は、もう口紅が離せません。食事後は口紅が取れると気が気でなく、すぐにお化粧直しをします。顔は薄いしみが・・・それは病気後に水泡の痕としてあったのですが、最近は、しみ？かも（笑
あと、爪。手の爪は、ﾏﾆｭｷｱや付け爪でごまかしてますが
足の爪ががたがたで、ﾏﾆｭｷｱも塗っても、がたがたで、とても汚く見えます。
特に、夏とか、サンダル履くので、とても恥ずかしいのですが・・・
ＳＪＳ後、爪で、病院に通っておられる方とかいれば、教えてください。
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薬疹を起こした薬の検査について
場違いな質問であったら申し訳ありませんが削除をお願いします。
昨年末、病院で処方された風邪の内服薬（セフゾンとロキソニン）で薬疹を起こし、発熱、全身の発赤とじんましん、粘膜の荒れを起こし、後から当時の症状を言ったら医師に「それはきっとSJSだね」と言われました。その半年前からずっと目の病気の治療でステロイドを比較的多めに飲んでいたのでSJSにも関わらず症状が軽くて済んだようでした。入院してステロイドパルス療法をする手続きまでしましたが、内服ステロイドの増量で進行を抑えることが出来ました。
前置きが長くなりましたが、抗生物質が薬疹の原因だった場合、今後どうしたらいいのか不安が大きいです。先日、せめて「ロキソニンかセフゾンか」どちらが原因だったのか調べにお世話になった皮膚科に行ったら、現在もステロイドを使用しているので検査結果が正しく出ないと言われました。
また、先日目の小さな手術をした際、抗生剤の皮内注射をしたら赤くなり、術後も抗生物質が使えませんでした。
抗生物質すべてが使えないのか、一部なのかなど調べることは出来るのでしょうか？
やはりステロイドを内服していない状態で血液検査になるのでしょうか？
目の病気の状態が悪く、ステロイドはこの先もずっと飲み続けなくてはならなさそうです。
もし何か教えていただければ有り難いです。よろしくお願いします。
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初めまして
私の母が１５年前、ＳＪＳが発症しました。
一時は生死をさまよいましたが今は奇跡的に回復し、仕事もしています。
ただ現在も目が弱くなり（逆さまつげになったり涙腺が弱くなる）
爪もガタガタのままです。
かけがえのない母が今日居てくれるだけで完治ではありませんが治って
良かったな、と思います。
今ＳＪＳで苦しんでおられる方、ご家族・ご友人の方、絶対希望を捨てないで
下さい！ありきたりな事しか言えませんが祈ってます。
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まきこさんへ
まきこさんのメッセージ読ませて頂きました。このおかげで少し希望がでてきました。
僕の父も原因はおそらく副作用だと思いますが、今日SJSだと言われ、父を見るのも辛いです。危ない状態だと言われ、諦めてはいけないと思っていましたが、少し弱気でした。でも元気出せそうです。ありがとうございます。諦めずに回復をただただ祈ります。
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ラララさんへ
私はDIHS（薬疹の一種）を発症して約一年半になりますが、
爪は「みかん食べた？？」って言うぐらい黄色くてガタガタですョ。
気にならない訳ではないのですが、アルコール綿花がヒリヒリするので除光液はもっと痛いだろう;とマニキュアも避けています。
表面を磨いたりとか･･･どうですか？
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ラララさんへ
私も2回爪が生え変わりましたが，
今は元に戻っています．
ラララさんと同じように，爪が元に戻ってない人は多いです．
皮膚科の先生と相談して，付け爪などで
おしゃれするしかないでしょうね，悲しいけれど．
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ｊｚさんへ
原因薬を突き止めるのは非常に難しいとは思いますが，
抗生剤はほかにも種類があります．
いくつか試してみるしか方法はないように思います．
今後，使える抗生剤や鎮痛剤を探すのは
大切でしょうね．
セフゾンとロキソニンで薬疹が出たことがあるというのは
必ず医師に伝えましょう．
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まきこさんへ
お母様が仕事に復帰できるようになられたことは
よかったですね．
私は視力障害が残って仕事に復帰はできなかったけど，
退院してから，当時小学校に通っていた娘が
「学校から帰ってくるとママがいるから嬉しい」と
言ったことがあります．
仕事をしていて，子供たちと接する時間が少なかったし
8ヶ月も入院して，会えることさえできなかったので，
やはりどんな姿であれ，母親がいるということは
とても大事なことだったんだなあと思いました．
ドライアイや逆さまつげなどの後遺症が残って
お母様は大変でしょうが，やさしいお嬢さんがいて
どんなことにも耐えていけることと思います．
時々はお手伝いをしてあげてくださいね．
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しゅんさんへ
お父様はその後いかがでしょうか？
重篤になった人の多くは，診断がつかなかったことや
原因である薬を早く止めなかったかによって
その後の回復が大きく左右されています．
早めに治療が始まったのだとしたら，
それは良いことなのです．
一日も早く回復されますようにお祈りしています．
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はじめまして。
私は、５年前、２６歳のときに、スティーブンスジョンソン症候群と診断されました。
それから２年して、入院していた病院にて、「チャレンジテスト」をしましたが、結果は出ることがなく、結局飲める薬を数種類確定しました。
当時、精神安定剤を９種類飲んでいたので、薬の相性や、その時の疲れ具合だったり、日光にあたった事なども、考えられるとの事でした。
今、私は、抗生剤をなるべく飲まないようにしています。
もともと、鬱だったので、不眠の薬と、１種類の抗不安剤で、なんとかしのいでいます。
早く、原因がわかれば、いいなぁと思い続けていましたが、こういうのにも慣れ、今は生きていられるし、この病気と共に生きていこうと思っています。
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そうですね〜
まいまいさん 湯浅さん
ありがとうございますー
やはり爪は綺麗にはならないですよね、、、、
気にかけながら手入れに励みます。。。
見れば見るほど今更ながら気になるのですが
サンダルの季節も終わるし ちょっとは気にならなくなるかなー。
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爪
爪の悩みは皆さんお持ちなんですね
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続、爪
私も17年経ちます手の指三本だけガタガタです。っても足も手もけしてきれいな爪とはいえません。時々磨いてみたりしてますが、あきらめモードです。以前は接客業で爪は隠しながらでつらかったです。今は職種も変わって気にならないですが・・・。ときどき皮膚科に行っては、気長に良い爪が生えるのを待ってます。
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爪〜(^-^)/
ちなみに、たまにですが、ネイルサロンで綺麗に磨いてもらいます。自分へのご褒美！なんて。
プロがするとさすがに『おぉ〜！！』です、びっくりします。
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まいまいさんへ
ご褒美・・・いいですね。最近の私は、育児に追われて、仕事に疲れて、髪も乱れ・・すっかりおばちゃんですハハハ。私もやってみようかなっ。「ご褒美」という言葉に、ホット笑顔になれました。ありがとう。
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凛さんへ
いえいえ、とんでもないです。
たまにここにお邪魔させていただいて私もホッとしているんです(#^-^#)
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ほんとうに・・・
私は最近自分の病を知り、こちらに出会いました。先日まで時間かけてひとつひとつ読ませていただきました。皆さん悩みや質問に暖かく答えてくださり励ましの言葉に胸が熱くなりました。私は病気とは付き合いが長いですが、まだまだ社会には臆病で居ます。出産をきっかけに復帰できたものの時々心に無理が・・・。そんな時はここに来て、癒されています。後遺症と上手に付き合っていくには、心のケアが本当に大事だと感じています。もっと早くここに来れていたら・・とも思いますが、今でよかったんだと嬉しく思っています。
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関東懇親会のお知らせ
１１月１８日（土）
関東懇親会を開催いたします．
出席希望の方は事務局まで，メール，電話で
お申し込みください．
会員限定ですが，入会を考えていらっしゃる方も
参加ください．
場所 千駄ヶ谷駅前 津田ホール
時間 午後１３時〜
会費 ５００円（付き添いの方は不要）
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コンサートのお知らせ
競い合い，助け合うコンサートin東京
１１月１１日（土）１３：３０〜
杉並公会堂大ホール 入場料３０００円
出演 和太鼓 片岡亮太
ヴァイオリニスト 川畠成道
ほか
主催 社会福祉法人 視覚障害者支援総合センター
後援 毎日新聞社点字毎日・杉並区
助成 日本自転車振興会
尚，SLS患者および家族に５０枚の招待状が届いています．
行きたい方はメールか電話でお知らせください
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はじめまして。
以前、薬で重篤なアレルギーを起こした事のある者です。自分に起きた症状について真面目な質問をさせて下さい。
もともとアトピー性皮膚炎を持っていた私は、7年前首に貼ったインドメタシン配合の湿布薬のアレルギーで皮膚にただれを起こしそのただれが雪崩のようにひどくなり、顔が真っ赤に腫れ上がり数日のうちに、産まれたばかりのパンダの赤ちゃんの様に表皮が剥けた状態になりました。皮膚科での投薬も全く効果がなく皮膚のただれは日に日にひどくなる一方でかゆみと灼熱感もひどかったです。当時は薬による日光過敏症だと言われ、飲み薬をやめました。
一度むけてしまった肌はアトピーを悪化させあらゆる刺激がかゆみとなり襲って来ました。そしてそれが引き金になり全身にアトピーなのか湿疹、ただれ、かゆみが併発し、状態は全く良くなるきざしが見えずステロイド等、塗り薬では到底押さえることができなくなりました。
その状態が改善の傾向なく、悪化の一途で、数ヶ月、一年、二年.....と続き、痒みや外見のただれ、浸出液、灼熱感、痛み、など夜も眠れぬ地獄のような日々が続きました。
当時は原因不明の薬アレルギーと言われ治療方法がない、どの薬で再びアレルギーを起こすか分からないので投薬ができず、自然治癒しかないと言われました。
そして体が非常に敏感になっていたため化学物質過敏症を併発しました。化学物質過敏症はどんどん悪化し、痒みや頭痛、神経障害を起こす様になり、しまいには体がだるくて立ち歩く事ができず寝たきりの様な生活も数年ありました。
当然、最初の湿布薬のアレルギーからは普通の人の様な暮しはできず、仕事も辞め、外にもでれず、同世代の女の子が歩んでいる恋愛や結婚などは自分にはもう望めないと泣いてばかりいました。
薄皮を剥ぐようにしか良くならなかった苦しかった数年間ではありますが、気がつけば、ほんのすこしずつ良くなって、やっと今年、７年目にしてやっとフルタイムで働きに出ることが出きるようになりました。
化学物質過敏症を併発し一時は寝たきりにもなったわたしの最初の症状はスティーブンスジョンソン症候群だったのでしょうか？それとも薬疹だったのでしょうか？
ただの薬疹にしては今迄すごした７年間の代償は大きかった様に思います。きっかけは「薬」であったことは確かなのです。
私のたどった症状は、アトピー体質→薬アレルギー→アトピー悪化→化学物質過敏症→寝たきり、です。他にもこんな方はいらっしゃるのでしょうか。
当時は情報が少なく、体質だから仕方がないとあきらめて自然治癒を願って孤独に療養をしてきました。
今回はじめて第三者機関にご相談いたします。皆様の様に入院や失明はありませんでしたが、軽い症状のスティーブンスジョンソン症候群というものはあるのでしょうか？ また、アトピーの人のスティーブンジョンソン症候群の報告はありますか？質問ばかりで本当に申し訳ありません。
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kikoさんへ
大変でしたね。
でもフルタイムで仕事が出来るまでに回復されたとのこと、
良かったです。
ＳＪＳかどうかという診断は専門家にゆだねるしかありません。
しかし、自分を含め、周囲のＳＪＳ患者さんには
ＳＪＳ特有とも思われる、共通している急性期の症状があります。
湿疹が水ぶくれになった
高熱があった
眼になんらかの違和感があった
唇がただれた（口内炎ができた）
どうぞ参考にしてみてください。
ＳＪＳとの因果関係はわかりませんが、わたしも、
いくつかのアレルゲンを持っています。
ハウスダスト、スギなどの、一般的なものです。
（近年調べてもらったもので、ＳＪＳの発症時から
そうだったかはわかりません）
また、たばこや化学薬品の臭いにも敏感で、
洗剤や塗料、香水（安っぽいもの？）などで、
眼がシバシバして困ります。
こちらは、年を追うごとに強まってます。
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副作用対応マニュアル
薬の副作用対応に手引書 厚労省、早期発見へ９疾患
記事：共同通信社
提供：共同通信社
【2006年10月20日】
厚生労働省は、薬の重い副作用が原因で起きる疾患の見分け方や治療法などをまとめた「重篤副作用疾患別対応マニュアル（手引書）」を、間質性肺炎など9疾患について作成し、19日開かれた同省の検討会に報告した。副作用の早期発見が狙いで、検討会の意見を受けて細部を修正し、年内に同省などのホームページで公開する。
発生頻度が低い副作用の場合、医師が経験する機会も少ないため、発見が遅れて重症化することがある。疾患ごとに見分け方などをマニュアル化しておけば、素早い対応が可能になり重症化も防げる、との考えだ。
対象疾患は、肺がん治療薬「イレッサ」の副作用で死者が出た間質性肺炎や、抗生物質などが原因で皮膚や粘膜がただれるスティーブンス・ジョンソン症候群など。
各マニュアルは医療関係者向けの情報だけでなく、患者や家族向けに副作用の初期症状や早期発見のポイントも分かりやすく解説。間質性肺炎の例では「階段での息切れ」などの症状が急に現れたり続いた場合は医師に連絡を、と勧めている。
厚労省は、2009年春までに約120疾患分のマニュアルを完成させたいとしている。
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関西懇親会
１０月２１日（土）に開かれた関西懇親会に参加してきました。初めて参加された方、去年の懇親会以来の方、そして６月の総会でお会いした方など、多くの人とお話しする機会がありました。
私は関西懇親会への参加は２回目でしたが、前回同様に楽しい時間を過ごすことができ、また元気と前向きな気持ちをもらえたように感じました。あらためて運営や準備にあたられた関係者の方々にお礼申し上げます。
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初めまして。
１０ヶ月前にSJSになりました。
皮膚という皮膚がただれ、眼、鼻、喉、陰部と粘膜という粘膜もただれてしまいました。
２ヶ月間入院をしてステロイドを飲んだり、塗ったりして治療をしました。
後から聞いた話では一度失明の危機があったそうで。。。でも、失明はしませんでした。
入院中、眼の治療が一番辛く、眼に沢山、膜が生えてきて一日２時間ほど眼科で膜をはがす治療をしました。
今は、肌も粘膜も爪も元通りにもどったんですが、眼に後遺症が残っています。
眼の涙液がほとんどなく、（ひどいドライアイなのでしょうか）その為、眼が乾いてしまうので角膜に細かい傷がついているそうです。なので痛くて眼をあけているのがきついため、
常に医療用のコンタクトをつけて角膜をカバーしています。
２週間に１回ペースで眼科に通い治療を続けていて、４つの目薬を一日２０回使い分けている他、涙液と同じ成分の目薬を１５分おきにさしています。そうしないと眼が乾いてしまって眼をあけているのが辛くて。。
涙液が復活すればいいんですが。。治る人もいれば治らない人もいるみたいでその原因は
不明みたいです。同じ症状の方、いらっしゃいますか？情報いただけたら幸いです。
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モモさんへ
SJSにかかった患者はほとんどと言っていいくらい
ドライアイ症状が残ります．
それにより，角膜が傷つきやすくなったり
感染しやすくなったりします．
補液をしないと，視力低下につながりますので
しっかり涙液を補充してくださいね．
機構への申請は済ませてますか？
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湯浅さんへ。
返信ありがとうございます。やっぱり、ほとんどの方にドライアイ症状は残るんですね。。
治療をしっかりしていけばいつか元通りに治る日が来ることを信じたいけど
治らずドライアイと一生つきあっていくことになるんですかね。。。
最近少しネガティブになっちゃってます。
機構への申請とは医薬品医療機器総合機構のことですか？
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モモさんへ
ネガティブにならないで
一緒に頑張っていきましょう．
医薬品・医療機器への申請はすんでいるのですね．
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湯浅さんへ。
そうですね。
地道に治療を続けて焦らず気長に頑張ります！
機構への申請はいま作成中です。高額医療費の申請も最近したばっかりです。
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夫の症状 (SＪＳでは？）
前略 夫は７６歳 数年前より腎臓不全気味でしたが、今年３月半ば悪化、腎臓・心臓不全を伴い、腹部大動脈瘤・敗血症の上に、肺・腹部に水が溜まり、高熱も一ヶ月続きました。
命が危ぶまれる事３回、当初３日間の透析と輸血等で凌ぎましたが、次第に上半身に痒みが生じ、それを抑える治療をしていただきました。ところが眼・鼻・耳と広がり
鼻血・耳だれが・・・そして６月には口内炎をきっかけに頭部から足の裏までズルズルむげ、手足の関節は左右交互に・・・最悪は数時間にて其処ここが赤く成りそして汁が出だしむげてゆく有様・・・ステロイドを初め数種類の薬を混ぜた塗り薬で凌いできました。あらゆる検査では原因不明、日々悪化するばかり、とうとう腎臓治療等の薬をやめました（主治医の指示） 次第に赤むげが収まりかけて１０日、またまた腎臓が悪化、敗血症も・・・ 入退院・転院を繰り返して居るとき、新聞にて「ＳＪＳ」を知り、パソコンにて検索・・・
発症時からの症状そのものです。現在は頭部・顔・陰部両肘等赤黒い皮で覆われております。臓器不全治療薬は最低減にしていただいておりますが、何か対策があるでしょうか？
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はじめまして。。
僕は２２歳の会社員の男です。
ＳＪＳには小学校３年生の時にかかったのですが、その時のことはよく覚えてません。
後に親に聞くと体中に水疱ができ、高熱が出たといい、始め小さな病院で診察を受け１日ほど入院したそうです。その後、大きな市民病院へ移され２週間ほど入院したと聞きました。
死も覚悟するように言われたそうです。
今では、目はドライアイになり、目薬がかかせず月に１度か２度は通院しています。
爪もガタガタになり、黒くなっている部分もあります。
僕は女性ではないので、それほど気にするほどではないと言われるかもしれませんが、高校でも就職先でも病気のことは隠し、爪も見せないように気を使っています。
もう生え変わってこれ以上キレイになりそうにありませんが、皮膚科に行って多少でもキレイになる可能性があるのでしょうか？？
マニュキュアなど塗って隠すのも手なのでしょうか？？
教えてください。お願いします。
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井上さんへ
ご主人のこと心配でいらっしゃいますよね？
SJS症状は，薬の他細菌感染などでも発症しますが，
輸血後のDVHDも同じような症状だと聞いています．
対策といっても，患者会ですので，医学的な知識はありませんので
申し訳ありませんが，担当医とよく話し合ってください．
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たかさんへ
残念ながら，爪をもと通りに治すことは
できないようです．
隠さなくても，周りが認めてくれるような社会になるよう
私たちも声を上げていきたいと思っています．
一人では悩まないで，いつでもここでお待ちしています．
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小沢です
湯浅 様
テストメールです。
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副作用対応マニュアル
厚生労働省のHPに副作用対応マニュアルが発表されました．
SJSはURLをクリックし，皮膚のところを
クリックしてください．
このマニュアルが正しく，日本国中の
一般の人や医療機関に徹底されるように祈っています
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1.html
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はじめまして
ＳＪＳに罹って、治療が終了してから二年経過してしまいました・・・
今から医療保障制度に申し込んでも、一銭ももらえないのでしょうか？
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キクラゲさんへ
現在の救済制度の医療費，医療手当ては２年という時効があります．
その後の合併症や後遺症などで入院されたものは２年を
すぎてなければ，申請できますし，障害が残った場合も
救済されます．
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湯浅さん久しぶりです
沖縄在住のｏｏｏです。深夜なので掲示板にきました。覚えてますか。今年も2度、病院に入りました。2月から9月までと、先月11月です。また昼間にメールしますね。沖縄に来られる予定はないのでしょうか・・・
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やあいさんへ
久しぶりです．
覚えてもすよ．
来年の2月に私用で沖縄に行く予定です．
都合がついたら，会いたいですね．
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半年前に
はじめまして。現在１９歳の学生ですが半年前にsjsにかかりました、皆さんの書き込みを見ると症状は軽いほうで、口内外のただれ目の乾きといったところでしたがそれでも一ヶ月は入院し、その内２,３週間は食事の出来ない状態になりひどく苦しみました。もう二度と繰り返したくないのですが再発することはあるのでしょうか？
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広太さんへ
薬の副作用だとしたら，特定されてないにしても
被疑薬はおわかりですね？
通常は，その成分の薬は服用しないはずですが，
どうしても抗生剤など使いたいときは
やはり，他の成分でも服用せざるを得ません．
会員にも重症になりはしなかったけれど
その一歩手前で止められた例はあります．
薬を使うときは，よく主治医と相談しましょう．
そして，少しでも変だと気づいたら，
受診するようにしましょう．
今はそれしか方法はありません．
医療費などの救済は申請していますか？
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ぼくもスティーブンスジョンソンにかかりました
スティーブンスジョンソンを発症された方いらいっしゃいますね。
ぼくは３０年前に発症して半年入院しました。
当時医師からは助からないと通知されたようなのですが、奇跡的に生存させてもらってます。
スティーブンスジョンソンにかかられてる方に何かできないかなと思ってるのですが何もできない自分がとても歯がゆいです。
多数の人に助けてもらった分、何か返さないとと思ってるのだけど・・・
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安佐南区さんへ
現在の目の状態などはいかがですか？
３０年くらい前の発症だと，
ドライアイのケアが不十分なために
視力低下してる人が多いです．
関係ないけど，安佐南区に後輩が住んでます．
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アセトアミノフェン
風邪薬などに注意！
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20061220-OHT1T00088.htm
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ひまわりのお庭さんへ
水がどうのこうのという話は
他の人に勧めるものではないと思い
投稿された文章は削除させていただきました
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お尋ねします
皆さんの中で角膜の手術をされたかたは居ますか？
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凛さんへ
私は，4回しましたけど，
何かありましたら，メールでお答えしますので
当HPの問い合わせのメールアドレスまでどうぞ
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昔
私は昔スティーブンジョンソン症候群にかかったコトがあります
でもそれは３歳のときだったのですがまだ記憶に残っています
口が開かない状態で食事もできなく水分も取れなく
とてもつらかったコトを覚えています
今では元気にやってます！
私も何かできることはないかと思ってるのですが・・・・
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なつみさんへ
何かできること・・・
それは周りの人に機会があったら，この副作用のことを
一人でも多くの人に理解してもらえるように話してみることかなあ？
って思います．とにかく知ってもらうことからなのです．
患者会の仕事を手伝ってもらえるのなら，いつでも歓迎します
ただし，交通費か払えませんけどね．
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みなさんへ
別にクリスチャンではないけれど
メリークリスマス！
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大晦日
今年もいろいろなことがありました
でも，なんとか無事に年の瀬を迎えています
来る年がみなさんにとって良い年でありますように！
来年も宜しくお願いします．
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新年
あけましておめでとうございます
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(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします
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(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします
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(無題)
はじめまして、私と同じSJSにかかった方がこんなに近く感じられて驚いています。私は５年前に重篤なSJSで入院しました。奇跡的に助かった感謝と、多少の心のゆとりもでき 今は何か自分にもできることはないかと思っています。
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韓国からです。宜しくお願いします。
初めまして
私は韓国人でゾヨンホと申します。
で、今ソウルで生活をしています。
まず、ここに書き込みしたことをご了承ください。
ただ、彼女が早く回復してほしいと思って書き込ませていただきました。
早速ですが、彼女は昨年12月16日高熱が続き、こちらの総合大学病院へ行きました。
最初は麻疹と診断されました。
しかし、一向もよくならず、現在も入院治療しています。
12月28日病院の診断書ではまったく聞いたことがない「中毒性表皮壊死症」と「詳細不明の肺炎」と書かれていました。
どういった病気かネットで調べてみたらますます不安になってきました。
現在は、肝数値がよくなりつつあるが、輸血をしているそうです。
病院では、血小板が不足しているためするそうです。
また、入院してから一度も食事をとることができず点滴に依存しているところです。
あまり身動きも取れなく、彼女なりに体を動かそうと必死で頑張っているみたいです。
また、韓国では国保が効かず一日130万ウォン（約15万円）かかっているそうです。
こういった状況で何もかもがわからない、まさか自分の彼女にこういった病気になるとは夢にも思っていませんでした。
韓国ではこの病気の情報がないに等しいです。
また、臨床的に知られている患者は6人に過ぎないそうです。
そのため、日本のような「重篤副作用疾患別対応マニュアル」をありません。
また、日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。
で、私が日本留学時代どこかのテレビで副作用によるドキュメンタリをみたことがありここまでたどりついたわけです。
昨日は彼女の妹さんからこのようなメールがきました。（彼女が妹さんに打たせたそうです）
「お元気ですか。私は歯を食いしばって頑張っています。今月末か来月には健康になり必ず会いたいです」と
自分ができることはなにか。
何をすればいいか。
悩む毎日です。
ここで私が思ったのは、韓国でこういった病気の情報をお互いに共有することによって何か希望が生まれてくるのではないかと思うようになりました。
彼女に皆さんの励ましや、よい情報を心よりお待ちしております。
最後に長文になってしまい大変申し訳ございませんでした。
ここを介在するすべての方々のご健康と幸せをお祈りいたします。
宜しくお願いします。
日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。
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ねこさんへ
後遺症は残っていませんか？
昨年の秋は終わってしまいましたが
今年も，関西と関東で患者会の懇親会を開きますので
都合がつきましたら，参加してみませんか？
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ゾヨンホさんへ
ＳＪＳの原因は薬剤の他にもいろいろありますが，
詳しくはわからないので，何ともいえませんが
一日も早く回復されることをお祈りしています．
皆保険制度と医薬品副作用被害救済制度は
日本が世界に誇れる制度だと思っております．
アメリカで発症,治療した例でも2000万以上かかったという
話も聞いていますが，今は元気になられることが一番ですね．
後遺症の問題が残ってくると思われますが，
その辺を聞いてみられたらどうでしょうか？
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湯浅様有難う御座います。
返事いただき誠に有難う御座います。
早速ですが、湯浅様おっしゃる通りに今はまず回復を願うばかりです。
病院の対処問題など思われるところはありますが、まず生きてから私が存在するからです。
後遺症としては今のところ何とも言えません。
ただ、病院では目は大丈夫って言っています。信じていいかどうかわかりませんが。
ただ、咳と痰が止まりません。
また熱を出し始めたそうです。抗生剤を変えると言っていますが。。。。
これからたくさんの情報交換ができればと思います。
では宜しくお願いします。
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湯浅さんへ
お誘い有難うございます。懇親会、近くで開催されれば参加してみたい気持ちあります。
後遺症ですが、現在は外出時にはサングラスがなければ出れません。その他体力面でも以前とは格段の差があるのですが、もう５年も経ち、肌の状態などの外見的なものは回復しているので、周りの人に苦痛なのがなかなか理解してもらえないのがちょっと辛いところですかね・・・
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皆さんへ
突如呼吸混乱に陥り、集中治療室にいます。
喉を切開して人口呼吸器に依存しています。
病院では肺に水がたまったせいだと言いますが。
治ると信じるしかないですが。。。
彼女には何って励ましたらいいでしょうか
またその家族には何を言ったら励まされますですか
質問ばかりですいません。
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