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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

377：凛：2006/08/21(月) 10:38:54: 湯浅さんへ
ありがとうございます
後遺症は、視力障害です。昨年の１１月、偶然にも木下茂医師に出会うことができ、この病気のことを知りました。私は軽い方だということでこれ以上の悪化はないということでした。この17年間治療らしいことは何もなくただ「いずれ失明」に恐怖する日々でした。薬もかわり改めて治療をスタートしたばかり、先生の言葉に全てが一転し明るい自分を取り戻し娘と成長していく望みが持てました。眼の使い方も変わり頭痛も減り、眼で楽しむことが増えています。信頼できる専門医に出会い知識を得て病気と向き合うことがこんなにも大切だって恥ずかしながら・・・いい年して今頃気付き感謝しているのです。
育児に関しては、室内では絵本を読んであげたりとほとんど問題ないのですが、屋外の行動が不便な為（白い世界）大変なことも・・・子供も表情が読み取れないとか、外で思い切り遊んであげれないとか、いつも手を握り締め行動しています。最近は娘も頼もしくなり守ってくれたり、いたわってくれたり・・・娘に不憫な思いさせてるかなと胸が痛むこともあって辛いのですが、本当に家族の支えがあって娘の笑顔、今の私の姿があります。
これからもいろんなことがあると思うのですこの掲示板をきっかけに知らないことを知り、アドバイスを頂いてもっと元気に過ごしていきたいと思います。

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