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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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初めまして。
１０ヶ月前にSJSになりました。
皮膚という皮膚がただれ、眼、鼻、喉、陰部と粘膜という粘膜もただれてしまいました。
２ヶ月間入院をしてステロイドを飲んだり、塗ったりして治療をしました。
後から聞いた話では一度失明の危機があったそうで。。。でも、失明はしませんでした。
入院中、眼の治療が一番辛く、眼に沢山、膜が生えてきて一日２時間ほど眼科で膜をはがす治療をしました。
今は、肌も粘膜も爪も元通りにもどったんですが、眼に後遺症が残っています。
眼の涙液がほとんどなく、（ひどいドライアイなのでしょうか）その為、眼が乾いてしまうので角膜に細かい傷がついているそうです。なので痛くて眼をあけているのがきついため、
常に医療用のコンタクトをつけて角膜をカバーしています。
２週間に１回ペースで眼科に通い治療を続けていて、４つの目薬を一日２０回使い分けている他、涙液と同じ成分の目薬を１５分おきにさしています。そうしないと眼が乾いてしまって眼をあけているのが辛くて。。
涙液が復活すればいいんですが。。治る人もいれば治らない人もいるみたいでその原因は
不明みたいです。同じ症状の方、いらっしゃいますか？情報いただけたら幸いです。
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