スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

348：：2006/07/25(火) 17:53:43: 一患者さまへ
こんにちは、一患者さま

いろいろご指摘いただきましたので、お答えしたいと思います。

質問は、国民の一人として聞いてもいいところに、責任ある回答をしなければならない人に

聞いています。なので、回答は当然だと考えます。

もちろん、私のホームページは責任を持って運営しております。

要点を整理して見やすくという点は反省の余地があると思います。なるべく分かりやすく

していきたいと思いますのでよろしくお願い致します。

さて

>・患者として亀さんの発言やＨＰを読んで　私はフィブリノゲン製剤による肝炎問題とＳＪ

>Ｓとは異なる性質のものと理解します。　不幸にしてＳＪＳを発症する方はゼロにはなら

>ないでしょう。その際の医薬品の使用が適正だったかどうかは、医師などの専門家が判

>断することであって、法的な取り組みとは直接関係ないことと考えます。

という事ですが、私は今、薬害オンブズパースン会議タイアップグループの会員です。

この会は

これまで薬害は、厚生省などに「他人任せ」にしていたところから発生した面があります。し

たがって、真に薬害を防止するためには、２０名の薬害オンブズパースン会議だけではなく

、市民自らが主体的に活動する必要があります。薬害オンブズパースン会議に一般市民の

視点を反映し、またその活動に協力・支援するための市民団体がタイアップグループです。

と言うものです。

この会はあの悲惨な薬害エイズ事件の後に発足したものです。

メンバーは会費を払えばだれでもなれます。

そして以下の活動ができます。

(1)危険な薬剤の調査活動や資金集めなど薬害オンブズパースンの人的物的援助活動、

(2)機関誌の編集発行、

(3)薬害被害者団体のネットワ－クづくりに加え

(4)薬害オンブズパースン会議で危険と判断した告発医薬品についての各地病院への使

用状況のアンケ－ト調査、結果公表などです。

それで、

薬害被害者団体のネットワークづくりの一環として、『薬害と戦う会』では薬の副作用で後遺

症に苦しまれている方のお話をメールでいただければ、その薬剤の調査活動を行いたいと

思います。

現実にいい加減な治験で承認されて、薬害肝炎になられた方がたくさんいらっしゃいます。

厚生労働省が、国民に対して安全な医療行政を怠ったためにたくさんの被害者ができまし

た。

私の歯科用接着剤も承認された医療用具ですが、専門家の判断にまかせられません。

残念ながら被害を受けたものが行動しないと、納得のいく結論が得られません。

薬の副作用でＳＪＳになられたり、脳不全だとか、肝不全だとかになられた方がいらっしゃい

ます。その副作用の割合を独立行政法人、医薬品医療機器総合機構のホームページで調

べたり聞いたりして、頻発薬品なら治験の情報開示請求をしていきたいと考えます。

そして適正使用情報の公開も厚生労働省に申請したいと思います。

ひょっとすると、いい加減な治験で承認された薬があるかもしれません。それは今までの

日本の薬事行政をみれば、否定できないことだと思います。

現在は、情報公開法があるとのこと、がんばっていきたいと思います。

どうぞ、納得のいかない副作用で苦しまれている方はメールをいただければ

お調べしたいと思います。

一患者さまにもご理解いただけると嬉しいです。

そして日本の医療行政を安全なものにみんなで変えて行きましょう。
そして、ＳＪＳで苦しまれる方が少しでも少なくなるようにみんなで
していけたらいいなと思います。

http://www.geocities.jp/inori200/