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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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ＳＪＳで判決
さま初めまして。テレビ東京の平井裕子と申します。
４年ほど前からＳＪＳについて、継続取材をさせていただいております。
先日、ＳＪＳで重要な判決が出ました。
下記の読売新聞の記事を参照ください。
９７年の症例について、適切な診断と治療をしなかった病院側の過失を認めたものです。
判決文をまだ読んでいないので詳細はわかりませんが、ＳＪＳについてのこうした判決は
初めてなのではないでしょうか？？
誤診されることが多いこの病気ですが、医療側にとっては重く厳しい判決だと思います。
http://.www.yomiuri.co.jp/national/news/20040305i511.htm
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お久しぶりです。
皆様、お久しぶりです。お元気ですか？
この掲示板を作り・運営している者の一人です。
今は活動を少し休ませて頂いておりますが、
SJSを発症した一人として、皆様と悩みや不安、
そして喜びを共有したいという気持ちで一杯です。
これから、できるだけこの掲示板にも参加させて
頂きたいと思いますので、宜しくお願いします。
投稿された文章は、管理者メニューボタンをパス
ワードなしで押して頂ければ編集することができます。
下記の書き込みは、ご本人から掲載変更の依頼を受
けましたので、修正し再投稿させていただきました。編集済
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TV東京ヒライさんへ
薬害やお薬を服用後の身体の異常および後遺症としてはいろいろなものがあると思います、わたしは、グラクソスミス社製の、ヘルペスの新薬、バルトレックスによって、全身に薬疹発症、その後、本来帯状疱疹を治療するお薬であるのに、いままで、一部にしかでなかったのに服用したことが刺激になったのか、全身帯状疱疹に侵されて、今すぐにでも死にたいというほどの痛みとかゆみが長期間続きました、去年は、合併症にて４ヶ月間入院していました。いまで、３年たとうとしていますが、いまだにお昼にふつうの仕事をすることが困難な状況が続いています。
自分が今生きているのは、たまたま、自殺が未遂に終わっただけで、今度またいつ、そのような行為をしてしまうかは自分でもわかりません。
発症当時、ＳＪＳ患者会に問い合わせしたところ、ＳＪＳにはかくとうしないとのことから、仲間に入れてもらえず、一人孤独にすさまじい痛みとかゆみにもだえ苦しむ日々が続き、自殺未遂も何度かしました。
世の中には、私と同じような立場の人が他にもいると思います、その人たちは、孤独に悩み、中には自殺する人もいると思います。
ＨＰ http://www.eonet.ne.jp/~cyoisu/
掲示板 http://8009.teacup.com/care/bbs編集済
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(無題)
薬疹といっても、その症状や後遺症には
さまざまな種類があることは、ここで学びました。
ＳＪＳ患者会は、眼科に通院している人たち数人があつまって
結成されたということです。
眼への後遺症をどうケアしていくか、
というところから始まったんだと思います。
なので、ＳＪＳ患者に限定されたのでしょう。
患者会発足の初期段階であまり範囲を広めすぎるのは
大変ですからね・・・
患者が声をあげていくことが
他の同じ患者さんの励みになることもあるので
なーくんさんもがんばってください。
それから、ＳＪＳの原因すべてが薬の副作用ではないとされています。
だから「薬害」とくくられるのを私は好みません。
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はじめまして
はじめまして
わたしは中毒性表皮壊死症（ＴＥＮ）を発症した12歳の男の子の母です
ある日、胸部に大きさの一定しない一部水泡を持った発疹が出現しました
小児科を受診したところ『みずぼうそう』の診断でバルトレックスが処方になりました。内服後
水泡が大きくなり、全身に広がったのです
正直、こんなひどいみずぼうそうがあるのかな〜と思ったのですが、薬の副作用でそのような症状がでることを知りませんでした（当然、医師から副作用の説明はありません）3日後に再受診したのですが『みずぼうそう』の診断は変わらず、バルトレックスの量が増えました。そのときは大きな水泡が全身にあり、足の裏にまであったのでやっと歩いてるかんじでした
翌日、まったく状態が改善しないので（今かんがえるとあたりまえですが）そのかかった小児科に電話相談したところ、「入院してみずぼうそうの点滴をしてもらうといいですね」といわれ総合病院を紹介してもらいました
病院ではあまりのひどさにびっくりして、皮膚科の医師が診察してＴＥＮと診断されたのです。
死亡率30％の病気と知りわたしは主人と泣きました
入院して3日めころに眼脂で眼が開かなくなり口腔内など粘膜にも症状が広がったため、医師からＳＪＳも併発といわれました
全身は第2度熱傷と同様の状態。毎日処置に痛み止めを使いながら1時間以上。とにかく痛みが強いらしく大変でした。浸出液の量も著しく、ベット全体紙おむつを敷き詰めていました。 正直、あのときのことは記録にしてはあるのですがあまり思い出したくないのでここにこれ以上細かくはかけませんが・・・
皮膚科と眼科の先生のおかげで奇跡的に後遺症も残らず3週間で回復したのです
もちろん皮膚の状態は病気の前と同じになったわけではありませんが。色がまだらで
眉毛もかなり抜けたので人相が悪いのですが
入院中、看護婦さんにこの症例を他に見たことがありますか？と聞くと、みなさん「はじめて」とのことでした。
ＳＪＳの友の会もあるんですね・・とわたしが言うと、やはり知らないのです。
ＴＥＮやＳＪＳは症例は少ないとは思いますがどのような症状がでるのかをすべての医療関係者に知って欲しいです。
そして、薬を飲む人に、そのような病気があるということも・・
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医師からの説明
湯浅さま、ありがとうございます
皮膚科の医師からは原因不明とのことでした。
でもバルトレックスは2度と服用しないようにということです。
今、ＤＬＳＴの結果待ちです
眼科の医師は副作用に間違いないとおっしゃってますが・・それに皮膚科の医師から眼科の医師への院内紹介には薬物性の・・と記載があるといわれました
Ｉge抗体などを調べたところみずぼうそうはかなり前に罹っていて、今回は何かウィルスか溶連菌の発疹、とにかく原因不明とのことで
うちのようなケースでは副作用の報告にはあたらないんでしょうか？
グラクソ社のプロパーの方が皮膚科の医師に電話して話をしたところ報告しないことになったそうです
わたしは最初の発疹はそのまま放置してもＴＥＮの経過はたどらなかったと思うので
（あくまでも思うだけですが）バルトレックスの副作用だと思っています
治療はステロイドパルス療法でした。
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製薬会社の対応・・・
グラクソスミスクライン社には、発症当初から何度も電話をしていました。
しかし対応の仕方は、無責任にすぎる！
医師を交えて、製薬会社と話ができたのは、私が激怒し、声を荒げて必ず一度話し合いをしようと迫ったためです・・・
私が、泣き寝入りするような性格だったら、絶対、話し合いの機会は無かったと思います。
話し合いの中で、必ず、こういう事例があったことを、データベースに残すようにとは、言いましたが、厚生労働省の方に報告がいっていないのであれば、製薬会社はその義務がないと判断して、私との約束を放棄しているでしょう・・・
因果関係が不明な場合、些細なことでもデータベース化していくのは、必要なことではないでしょうか？
私の場合、本来帯状疱疹を治療すべきバルトレックスを服用して、体中腫れあがり、その後、普通ではあり得ないほど帯状疱疹が全身に発症して以後3年たった今も、かなり症状が残っています、製薬会社としては、今がもうけ時の新薬の注意書きに、服用により、帯状疱疹がひどくなった例があるなどとは書かないだろうし、経営戦略上、それは許されないことなんでしょう・・・
私に起こったこと、さささんの息子さんに起こったこと・・・
バルトレックスとの確かな因果関係を立証するのはおそらく不可能だとは思いますが、起こった現象を事実として、何らかの方法で登録保存していくことは、絶対必要なことだと思っています。編集済
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義務化されたとはいえ
義務とはなったもの、副作用報告には、たくさんの資料などをそろえなければなりません。ただでさえ、過労気味の人が多い、医療現場でそのことが徹底されてるといえるでしょうか？
それと、わたしは最初から製薬会社に喧嘩越しのようなものの言い方をしたわけではありません。
最初は、薬の副作用に関して詳しい医者だけでも教えてほしい、または、薬を飲む原因になった症状に関して詳しい医者を教えてほしいと言うことを、重い病状の中紳士的に伝えました、しかし、知らないというだけ、SJS患者会もそのころは会員しか、掲示板に参加できなかったようですし・・・
世の中、穏やかに｛このような副作用はありませんか？｝と、学術部門に問い合わせて、快く応じてくれる製薬会社ばかりではないと思うのですが・・・
また、いろいろなデータを、いきなり問い合わせてきた、個人に普通教えますか？
すいません、きつい言い方してるかもしれませんが・・・編集済
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SJSとTEN
わたしは製薬会社と戦うつもりはありません
薬に関して言えば効果もあり副作用もあるのが薬ですから
家の息子の場合もみずぼうそうの診断でバルトレックスを出したことに対しては（正しいとは思いませんが）一般的なことかと思います
・・保険請求では帯状疱疹でしかレセプトをとうらないらしいのですが
悔しいのは私自身もTENやSJSをまったく知らなかったこと・・
そして小児科の医師も症状を見てもきずかなかったことです
わたしは全身に大きな水疱が広がっている息子にもしかしたら原因となった薬を
自らの手で口に入れてやっていたのですから・・・
親ですから子どもが具合が悪くなったのは自分のせいだ・・と自分を責めてしまうのです
少しでも早く病気のことをわかってあげられたら・・それは治癒した今でも思うことなのです。
SJSの会が多くの人に理解され、この病気が多くの人に理解されるように応援しています
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おはようございます
なーくんへ
副作用報告にたくさんの資料は必要ないと思いますが。
薬を出してくれる調剤薬局の薬剤師に相談してみるのも
いいかもしれませんね。
さささんへ
ご自分を責めないでください。これは発症を止める事は
誰にもできないのですから。また、お子さんの場合は
初めに水泡ができていたので、水疱瘡と間違われたことも
ありうるとは思いますが、ひどくなってきたときに
医師に気づいて欲しかったですね。スティーブンスと
ジョンソンは小児科医だったのですから、小児科の病気だったのでしょう。
当患者会は多くの医療従事者に正しく理解していただくように
あらゆる機関の協力を得ながら、努力しています。
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眼科受診について
湯浅様 ありがとうございました
息子が朝起きると目が痒いと言います．見ると眼球が（白目のところ）充血しているのです。両目でなく片目だけ。それも決まった眼でなく・・
ここのところ鼻水（透明の）もでるので花粉症？かとも思ったのですが。
入院していたとき診て頂いた眼科に行こうとも思ったのですが、その医師に診てもらえるかもわからなかったので近所のかかりつけの眼科に行きました（もともと視力が悪かったので）
TENを発症した事にすごく驚いていました．眼をいろいろ見て花粉によるアレルギーとうことで点眼薬がでました。
しかしTENを発症したなんていうと処方する薬も大変慎重ですね
前のほうの掲示板を見ているともしかしてこのかゆみは後遺症なのかしら？
とも思うのですが、
やはり入院していたときに診て頂いた眼科医に見てもらえばよかったかな？など悩みは尽きません。でも大きな病院は午前中しか診察がないから、学校が始まるとそうそう遅刻もできないし・・
眼の異常はないという医師の診断を信じるしかありませんよね
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おどかすわけではありませんが
SJSやTENの眼への後遺症ですが、角結膜の癒着や
角膜に瘢痕性の混濁がなく、涙もそこそこ出ていれば
ナシとみなされるのかなー。
わたしは身体が落ち着いたところで、大学病院の眼科へ転院しました。
退院後も炎症がおきやすく、毎週のように通ってたときもあります。
うっすらと混濁がありますが、角膜の真ん中ではないので
視覚的には大丈夫な方でした。
後に安定してからは、夜更かしやテレビの見すぎに注意する以外は
体育の授業（水泳以外）も、自転車通学も、へっちゃらでした。
角結膜がタバコや埃、風に過敏であることを自覚したのは
１０年前ぐらいからです。
最近は研究もすすんできているようで、
SJS患者を多く診察しておられる眼科医からは、
SJSの人は結膜にアレルギー反応を起こしやすいみたいだ
との説明を受けました。
充血すると見え方も悪くなるし、特に傷から感染症を起こすと
あとが厄介なので（わたしにはそれが原因を思われる視力低下が・・）
普通の人以上に気をつけた方がいいと思います。
角結膜が相当なダメージを受けたのですもの。編集済
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眼の症状
藍さま、湯浅さま、ありがとうございます
やはり専門医を探してみます
受診後、眼のかゆみもなく、充血もないので症状的にはいいのですが
いただいた点眼を1度もつけていないのです（かゆくないから）
花粉などのアレルギーにしてはこの時期痒くなるのが普通ですから・・・
受診する前も、子どもがほっておくと自然にかゆみがなくなり、治るんだよと言っていたのも気になる点でした・・
子どもには失明の危険があったことは話していますが、後遺症のことは話していません
今も皮膚の知覚異常なのか足にしびれがあり、（入院中から四肢がしびれていたのです
そのときはむくみによるものかと思っていました）皮膚科ではわからないとのこと・・
痺れが治らないことにいらいらして、「まだ病気が続くのかな」と取り乱した様子で泣くのです。
入院中のつらかったことを思い出してしまうんでしょうね
機会を見て子どもにきちんと眼の事も話そうと思います
じぶんの体のことですものね
こうして話を聞いてくださり、アドバイスしていただけて
本当に心強いです ありがとうございます
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医学ニュース
・日経バイオテク・ニュース詳細
「Duke大学など、薬剤の重篤な副作用SJSの素因を与える多型を発見」
> 米国Duke大学医療センターは４月１日、台湾の協力者と共に行った、中国人を対象とする
> 研究で、薬剤の重篤な副作用として知られるスティーブンス-ジョンソン症候群（SJS）
> と、免疫系の遺伝子の多型を直接関連づけることに初めて成功したと発表した。
http://biotech.nikkeibp.co.jp/news/detail.jsp?id=20024695
Duke大学の発表はこれだと思います。
・DukeMedNews
「Immunity Gene Predicts Severe Adverse Drug Reaction 」
http://dukemednews.duke.edu/news/article.php?id=7501
(翻訳サイト経由)
http://www.excite.co.jp/world/english/web/?wb_lp=ENJA&wb_dis=2&wb_url=http%3a%2f%2fdukemednews.duke.edu%2fnews%2farticle.php%3fid%3d7501
SJS例の多い薬を使う前に患者にSJSの予測因子があるかどうか将来
テスト可能になるかもしれないという事だと思いますが…自信ないです。
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DIHSのトピックがありました
DIHS=薬剤性過敏性症候群。
薬疹が人ヘルペス等のウィルスを活性化し突発性発疹を
引き起こすという症状だそうです。
薬疹への対処で投薬を中止し一旦症状が改善しても再び
悪化するという経緯になるようです…。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0413virus.html
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しつもん
SJSで眼に後遺症をお持ちの方で、
視力矯正のためにコンタクトレンズを使用してる人、
もしくは使用していたけどやめたっていう人はいませんか？
主治医は消極的なのですが、
海外では使用している人も多いみたいだし、
場合によっては「使えるかも？」と思っています。
この掲示板に情報をいただけないでしょうか？
ＲＯＭのみなさん、よろしくお願いします（笑）
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コンタクト使ってます
こんばんは、藍さん。まあと申します。
私もSJSで目に後遺症があります。
逆睫毛もありますし、左目には、水がたまり、34ヶ月に一回ぐらいつぶしにいってます。
角膜にも傷があります。
眼科医はコンタクトは控えるように、、、と言ってますが
やはり、めがねよりもコンタクトの方が便利だし、よく見えるし、
めがねの姿よりコンタクトのほうが。。。見栄えも・・・と思ってしまいます。
かなり調子の悪いときもありますが自分で調整しながら、着用してます。
使い捨てから、ハードまであらゆるレンズを試しました。
今は、ハードに落ち着いてます。乱視がきついので。
パソコンを一日の半分ぐらい使っているので、目への負担は大きいですが・・・
充血も結構多いです。
PCをあまり使わないとか、PC見るときはめがねとかすれば、コンタクトはできなくはないと思います。
もちろん、お医者さまは進めないと思いますが、定期的に眼科にも通っていますし
なんとか、私はコンタクトで生活してます。
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コンタクトレンズ
まあさん、レスありがとうございます。
まあさんはメガネでも矯正できるのですね？
わたしは矯正視力はほとんど出ないんです。
視力検査でレンズをいろいろ換えてもらっても
良いときで２段階あがるぐらいです。
裸眼視力も日によって変動があります。
困ったもんです。
でも、強度の乱視の人はコンタクトを使うことによって
視力が出ることもあるって聞いたことがあるし・・・
コンタクトレンズを着用していないときの
眼の状態はいかがですか？涙は普通に出ますか？
結膜がアレルギーっぽいってことはないですか？
もし他にもコンタクトレンズを着用している人がいたら
ひきつづき書き込みをお願いしますm(__)m
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(無題)
こんばんは。藍さん。
コンタクトより劣りますが、めがねでも視力はでているようです。
コンタクトをしていないときは、目は痒いです。アレルギーもあるようで
目薬もらってます。
あと、涙は普通に出ていると思います。
ただ、目がとてもしみます。
パソコンで業務をしているときは、コンタクトを着用していないと
特に、しみてしみて目が開けられない状態もあります。
やはりこれは、角膜に傷がいってるからでしょうか？
お医者さまにこの状態を言ったのですが、ソフトの場合は、絆創膏の役目があるから
コンタクトをはずしたときに目がしみるってことはあるかもしれないが
ハードでは、ないようなことをおっしゃてて、コンタクトの着用は、賛成ではありませんでした。
自分の目の状態がよくわからないまま、自分では調整しながらコンタクト着用してますが
いつも充血はしてますね。。。
なかなか、よい状態を持続はできないようですが・・・
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初めて知りました
発症はたぶん、5月頭。口の中が急に口内炎を酷くした感じでした。自分の中でも「ヘルペス」としか、考えず、緊急で行った病院での座薬で1日、がまん。しかし口の中では火傷みたいに激痛！大学病院の緊急へ。初めは耳鼻咽喉科の先生でしたが、皮膚科の先生も加わり、病名追及になりました。その間、口の中外は腫れ上がり、熱もあがり、苦しい生きジコクでした。結果的に病名でＳＪＳと言われたのは入院5日目位ですかね。約10日あまりは口も聞けず、訳わからず、「薬疹」のＳＪＳしか言われず、でも簡単に考えていました。
ここのＨＰを見るまでは・・・
今回は一日外泊で家のHPで見ました。
まだ、治療段階です。初めよりは、かなりよくなりましたが・・・勉強不足でした、改めて病院生活にもどったら、詳しくSJSの話をききます。
いつ、退院できるか、わかりませんが・・・幸いにも、私の場合は口・皮膚・陰部にしか症状があらわれず、目の方は大丈夫だったのかな？そせともこれからなのか・・・？
また、家にもどれたら、カキします。
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退院できました。
昨日、退院してきました。まだ、口の感覚・味覚麻痺・皮膚炎症後はありますし、ステロイド剤の投薬もあり、体の倦怠感もぬけません。ただ、家庭の主婦で、子供も今年の4月から小学校に行きだしたばかり。家のことが気になり、医師に「制限付退院」で許可をもらいました。
あまり、発症の時の記憶がないのですが、ただ、苦しかった事だけ覚えています。
私の場合、精神科の薬によって、発病したみたいです。原因の薬は１日１回頓服としてもらいました。飲んで１週間以内に風邪みたいな関節痛と口内炎（ヘルペス）みたいな症状でした。
だんだん熱もあがり、口の中は、まっしろになり、痛く熱い苦しいでした。病院に行っても、医師が・・・言葉悪いのですが、適当診断ですよね。初めに診察した医師は「私が診察した時はこんなに、酷くなかった」と他の医師に言い訳してましたから。
初診からきちんとした、治療にはいるまでの７日間は口はもちろん、皮膚のかゆみ他で記憶がないくらいですから・・・顔面・全身にも焼けどのようになり、口は原型はなく、口はひらかず、トイレでは、痛く叫びながら用をたしていました。
思いかえせば、たいへん！の一言です。また、かきします
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薬疹かな？
事務局に詳細はメールしたのですが、7歳の娘が左頚神経帯状疱疹になり、抗ウイルス剤と軟膏を処方され、一度は完治したと思った矢先に顔から首、肩にかけて赤く腫れてむくんでしまいました。当初は軟膏が日光に反応した（運動会がありました）との判断でステロイド軟膏を塗りました。しかしどんどん患部の範囲が広がっていくのでおかしいと思いました。現在はセカンドオピニオンを求めたHPで何らかの刺激が体内のウイルスと自己免疫とが反応したか帯状疱疹の再燃・・ステロイドの内服中です。もしも薬疹だとしたら次に口唇ヘルペスが出たときにどうすればよいのでしょうか？親の私が口唇ヘルペス持ちなので子供も保持しているかも知れません。
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記事
こんなの見つけました。
＜バイオリニスト＞視覚障害男性の半生が高校教科書に
川畠成道さんに関する記事です
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薬剤師さん？
子供の顔や首に赤い発疹が出ました。痒いと言いますし、ちょっとひどかったので皮膚科に行きました。とびひかな、毛虫かなと、はっきりわかりませんでした。薬局で塗り薬を待っていると、内服薬も出ました。塗り薬だけだと思っていたので、薬剤師さんに「この子ステーブンスジョンソン症候群になったことがあるのですが、大丈夫ですか？」と聞いたのですが、病名もはっきりわからない様子でした。薬剤師さんなのに、、、と、びっくりしました。結局、内服薬は出ませんでした。なんのこっちゃ、って感じでした。みなさん、こんな事ありませんでしたか。
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基準緩和
かねてより、医薬品医療機器総合機構にて
障害年金の視力０．０８以下という基準の見直しが
検討されていました。
このたび、中間報告という形ですが
慶応義塾大学坪田一男教授から説明していただくこととなりました。
お近くの方は是非おいで下さい
場所 医薬品医療機器総合機構会議室
日時 ７月２１日（水）１６時〜
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日本テレビ
日本テレビの番組に川畠成道さんが出演されます
番組では８歳のときのＳＪＳ発症の様子も紹介される予定です
７月２５日（日）９時５５分〜
日本テレビ 「いつみても波瀾万丈」編集済
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(無題)
小宮さん、湯浅さんへ
お元気ですか？お久しぶりです。1年前に医薬品救済機構に申請をして、6月後半に申請がおりました。発症時から1ヶ月間の入院費用・治療費が給付されます。申請がおりたのですが、なんだか複雑な気持ちです。救済機構の申請にあたり、いろいろとお世話になりました。お話は変わって娘が1歳7ヶ月になり行動が活発になり、晴れた日は公園に出かけています。目が辛い日があるのですが、外に行こうと玄関に座りまだ履き方も知らない靴を
持って履こうとしている娘の姿を見ると、がんばってしまいます。それでは、またかきます。
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ミホさんへ
お久しぶりです。お子さんの成長、楽しみですね
外出の時は、遮光メガネ、帽子、生理食塩水がわたしの
必需品です。お子さんの外での遊びも大切だし、大変ですよね。
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京都ライトハウスでのイベントのご紹介
こんなイベントがあるそうですので、お近くの方はどうぞ。
★★★見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ★★★
８月８日（日）１０時３０分から１６時まで、京都ライトハウスで開催
いま、糖尿病や色変などで視力が低下し、見えにくくなって
困ったり不安にかられている方々が増えてきています。
また、ご高齢と共に見にくくなって、生活に不自由さを感じられて
おられる方も、増えてきています。
そこで、京都のロービジョン（弱視）に関心のある者が中心になって、
８月８日(日)に「見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ」を
開催することとなりました。これは、京都ライトハウスの新築の
記念行事としても位置づけ、実行委員会によって準備を進めています。
また、会場での様々なサポートをしていただく多くのボランティアも
募集中で、豊かな情報のあふれた有意義なフェスタにしたいと
思っています。
みなさまにも、きっと役に立つ情報がたくさんあることと存じます。
お誘い合わせの上、ぜひお越しください。
「京都ライトハウス新築記念事業」
★★★見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ★★★
見えにくくなったり、見えなくなって、日頃の生活に困っていませんか？
家族や仲間にどんなサポートができるか、知りたい方はおられませんか。
いろいろな道具や、解決の方法があります。
分かりやすくご紹介いたします。ぜひお越し下さい。
●参加費 無料
主催：見えにくい人に役立つ道具と情報フェスタ実行委員会
協賛：京都ライトハウス・京都府視覚障害者協会
後援：日本網膜色素変性症協会
●最新福祉機器展示（２５社が出展）
・２０倍にも拡大する道具（拡大読書器）
・色を読み上げてくれる道具
・よくよく見えるルーペ類
・音声で画面を読み上げてくれるパソコン
・小さいラベルがしゃべる？物知りトーク
その他、いろいろ便利な道具が展示されます。
講習会
・化粧教室
・便利な携帯電話
・ＣＤ再生録音機
●いろんなこと、どうしたらよい？コーナー
・旅行ができなくなった？
・歩くのがこわい？
・新聞や本がみえにくくなった？
・趣味ができなくなった？
・楽しかった外の食事ができなくなった？
・買い物が不自由になってきた？
・悩みが話せる友達が欲しい？
・今までのように仕事ができない、クビになる？
・日常生活ができなくなった？
・京都ライトハウスって、どんなことしているの？？
★会場内では、案内ボランティアが説明いたします
とき：８月８日（日）１０時３０分〜１６時
ところ：京都ライトハウス
Ｔｅｌ075-462-4400（本イベントについての問い合わせはご遠慮ください）
（京都駅から市バスで約４０分/市バス「千本北大路」下車・南１００ｍ西側
ホームページ・アドレスhttp://www.kyoto-lighthouse.or.jp
なお、講習会につきましては、関係先と話し合って順次内容を
詰めてまいりましたが、詳細が次のように決まりました。
参加につきましては、当日に先着順で受け付けます。
各教室とも、１回定員１０名ですので、当日はお早めにお申し込みください。
・資生堂お化粧教室（２階教室６）
第１回：１１：３０〜１３：００
第２回：１４：００〜１５：３０
・ドコモ らくらくホーン?講習会（２階会議室）
第１回：１１：３０〜１２：３０
第２回：１３：３０〜１４：３０
第３回：１５：００〜１６：００
・プレクストーク ＰＴＲ−１講習会（２階教室１）
第１回：１１：３０〜１２：３０
第２回：１３：３０〜１４：３０
第３回：１５：００〜１６：００
以上です
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はじめまして
父親がガン手術の副作用で中毒性表皮壊死症と診断されました。
その病気に知識がなく、
検索してここにたどり着くことができました。
同じようにガン治療などの副作用で発症された方から、
お話など聞けたらと思っています。
実際発症してから3週間経ち、これからどうなるのだとか、
満足に見舞いにも行けない状態にあったりして、家族が不安になってます。
同じような体験をされている方ぜひメールください。
管理人様…この書き込みが不適切な場合、お手数ですが消してください。
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nana-chさんへ
はじめまして。
お父様、心配ですね。抗がん剤によるものでしょうか？
私は、一人だけ知っていますが、ご本人はもとより
ご家族を紹介することもできませんので、
一度、ここの相談ダイヤルまでお電話ください。
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安全情報
厚生労働省より安全性情報が発行されました。
副作用情報が載っています
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2004/07/h0729-1.html編集済
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はじめまして
最近よく耳にするスティーブンジョンソン症候群が気になって検索
して、たどりつきました。
私は小さい頃から、アレルギー体質で、アトピーアレルギー、日光アレルギー
と色々もっているのですが、アレルギー体質の人はやはり、薬の副作用は
出やすいのでしょうか。心配です。。
胃腸が弱っている夏場に、そば＆とろろの刺激の強いものを食べた時
数時間後に、全身にジンマシンが広がり、それがさらに酷い水膨れになり
脱水症状になりかけたことがあります。
市販の塗り薬で完全に引くまで1週間以上かかりました。
この病気は原因がわからず突発的になるようですが、疲れている時や
胃腸が弱っている時なんかはやはりなりやすいように思うのですが
なんせ、薬の知識も中途半端なのでほんとに不安です
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(無題)
JUDYさん、はじめまして。
市販されてるたいていの薬には
「アレルギー体質の方は医師、薬剤師に相談のうえ。。。」
という注意書きがあるぐらいなので
アレルギー体質の人は、ＳＪＳまでには至らなくても
薬疹が生じる可能性は高いことが実証済みなのでしょう。
一般の人が薬に対する知識をあまり持ってないのは
不思議ではありません。
医師や薬剤師のアドバイスを受ければいいのです。
ただし、
「医薬品の使用は慎重に」ということだけは、
一般の人にも知っておいて欲しいと思います。
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夫がSJSと診断されました。
初めまして。
夫が入院中です。
プール熱？麻疹？水疱瘡？・・・
様々なウイルス性疾患の疑いがかけられましたが，昨日，SJSとの診断があり，ステロイド投与に至りました。４０度の熱が３日続いています。唇は２倍に腫れ上がり，ただれて・・・痛々しくて。
今日，皮膚科・眼科もある病院に転院する予定です。熱が下がっているといいのですが。
まだ小さい子どもを抱え，自分の仕事も気にかかり，これからの事を考えると不安で押しつぶされそうです。
でも，私がしっかりしないと！！
どうぞ，よろしくお願いします。
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(無題)
ＪＵＤＹさんへ
初めまして。藍さんの意見と同じで、アレルギー体質の方は
薬にも敏感になった方が良いのでは？と思います。
また、安易に薬を使うのではなく、本当にそれが必要かどうか
見極めて飲んでください
愛＆優さんへ
小さいお子さんを抱えて大変でしょうが、なにかありましたら
当患者会の相談ダイヤルまでお電話くださいね。
少しでも、お役に立てれば？と思います。
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教えてください
こんばんは
ＳＪＳになり20年弱になります。
いまでも、眼科に通ってます。
毎月の目薬代や診療代、遠方の病院なので
治療費もばかになりません。
何か医療手当てのようなものはありますか？
やはり、発病から2年以内にしないといけないのですか？もし知ってたら教えてください。
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医療費
２年以内というのは、医薬品副作用救済制度のことですよね？
あれは発症したときの治療費に関してのようです。
医薬品の副作用で障害者となってしまった場合に支給される
障害年金については、
発症時の書類などがそろい、副作用による障害だと認定されれば
何年たっていても、申請した時点からの給付をうけることが
できたと思います。
この年金は、社会保険庁から支給される障害者年金とは別です。
というわけで、障害者と認定されるほど視力は悪くない
というＳＪＳ患者は、いまのところ医療費の補助は受けられない
・・・はずです。（もし受けられるのなら教えてもらいたいです）
わたしも２０年以上眼科に通院し点眼薬も欠かせない生活です。
角膜の状態が不安定で、調子の悪いときには視覚にも影響が及び、
外出にも読書にも支障をきたします。
どんなに注意を払ってどんなにいいお医者さまに見てもらっても
完治することはありません。５年前１０年前よりも悪化してます。
なんだか、自分のことばかりですみません。
たとえ後遺症が軽くても、ＳＪＳ患者に対して
医療費の公的補助が受けられるようになること、わたしも望んでます。
患者会の役員さんたちの地道な活動が、少しずつ芽を出し始めてます。
重症多形滲出性紅斑(急性期) が
特定疾患の研究事業対象に加えられたのもそのひとつだと思います。
まだ医療費補助は受けられませんけどね。編集済
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藍＆湯浅様
お返事ありがとうございました（＞。＜*）／
この病気を知ってから、薬はちくいちyahooのお薬情報に検索を
かけて調べています。アレルギー体質の人はやはりきちんとした
情報は知っておくべきですね（＞＜）
薬に対する認識がかなり変わりました。
中には副作用の欄に「まれに重篤な皮膚障害が生じる事がある」とか
書いてる薬って以外と多いんで、びっくりしました。
たまたま風邪をひいたので、びくびくしながら薬を飲んでます。
お返事本当にありがとうございましたm（＿ ＿）m
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ありがとうございました
藍さん、ありがとうございました。
患者会の皆様も日々のご活動ありがとうございます。
なるほどですね、なかなか難しい問題ですね。
私も、年々状態が悪くなってきています。
何か補助が受けられるようになるといいですね。。。
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初めまして
ここ最近、この病名をニュースでよく聞きます。
私は16年前の16歳のとき、風邪っぽかったので病院でもらっていた
薬を飲んで発症しました。最初は喉が痛くなにも飲み込めず 皮膚はかゆみを伴い
唇もただれ目も見えず どこの病院にいっても点滴を打たれるだけでした。
そして4件目の病院で、即入院。あと1日遅ければ死んでいました。
何も飲まずくわずだったのです。
それから2週間、目はみえなかったものの体調はどんどん回復。目も膜のようなものを
ピンセットではがしたら見えるように。
奇跡的に完治しました。
早期発見だったおかげでしょう。病名がわかったのは退院して1ヵ月後くらいでした。
後遺症としてドライアイが残りましたが
今も病気と闘っている方は失明や、お亡くなりになる方もいると聞いて
痛みがわかるだけにつらいです。
治る方法はないものなんでしょうか・・・。
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(無題)
aloalo さん、はじめまして。
後遺症が軽いご様子でよかったですね。
後遺症の残った部位と程度は、人それぞれなんですよね・・・
ここではあまり見かけませんが、呼吸器や肝臓に後遺症のある方もいます。
ドライアイって、わりと軽くみられがちなイメージがあるんですが、
ＳＪＳでダメージを受けた角結膜にとっては厳しい眼環境ですので、
aloaloさんも気をつけてくださいね。
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(無題)
厚労省、医薬品の重い副作用で対応マニュアル作成へ
医薬品の重い副作用を減らすため、厚生労働省は13日、間質性肺炎など副作用で起きやすい疾患の早期診断・治療のマニュアルを作る方針を固めた。症例を蓄積して発生リスクが高い患者を調べ、投薬の管理や新薬の開発にも役立ててもらう。現行の副作用対策は医薬品ごとに発生情報を集めて注意喚起する「事後対応型」だが、疾患から対策を練る「予防型」にも乗り出す形だ。
厚労省によると医薬品による副作用の疑いは製薬会社や医師らから年間約3万3000件（2003年度）報告されている。新型の抗がん剤「イレッサ」の副作用が疑われる間質性肺炎や急性肺障害、市販の風邪薬を含む様々な医薬品で起こるとされる皮膚粘膜眼症候群（スティーブンス・ジョンソン症候群）など、死者がこれまでに数百人に上っているケースもある。
[2004年8月14日/日本経済新聞 朝刊]
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テレビ放映
８月２４日（火）
http://www.asahi.co.jp/hospital/
たけしの本当は怖い家庭の医学で
「本当は怖い薬の飲み方スペシャル」２時間スペシャル
ＳＪＳも紹介される予定です。
ネットワークは
http://company.tv-asahi.co.jp/network/index.html
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知らなかった
私がＳＪＳを知ったのはテレビでした。本当は怖い薬の飲み方、なんとなく昨年薬の副作用による肝機能障害で入院した私にとって興味のある内容でした。ただそこで昨年の病名の本当の名前を知ることになるとは思いもよりませんでした。ＳＪＳまさにテレビと同じ症状。入院した病院の医師からはその名を聞かされることはなく、薬による副作用からくる肝機能障害と言われただけでした。肝臓の数値は900にまでなりすい臓の数値もひどいものでした。医師も手探りの治療といった感じでふしぎに思っていました。昨年以来薬を飲むのが怖くなりすっかり調子の悪くなった体と堂向き合っていくか模索中です。
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夫が立った！！
２４日ぶりにベッドから立つことができました。（折りたたみいすの背もたれに捉まりながらですが。）涙・涙・・・，夫も涙！
幸いな事に角膜に炎症が無かったので視力障害もなく，肝・腎機能も正常でした。全身の皮膚がめくれ，眉毛や髪の毛も抜けて，何とも痛ましい姿ですが，今日に至るまでの回復の兆し，本当に嬉しく思っています。
ところで，たけしの本当は怖い薬の飲み方スペシャル・・・とても分かりやすかったんですけど「あっ亡くなっちゃった。」と思いました。子どもも見ていたし，夫も見ていたらしいので，ちょっとショッキングでした(^^ゞ
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(無題)
ちかこさん、
大変でしたね。ここの書き込みだけでは判断できませんが
場合によっては救済制度が適応されるかもしれません。
患者会に問い合わせてみられては？
愛＆優さん
お連れ合いの回復、良かったですね！
「たけしの〜」、症例に基づいたドラマの
あの結末はショックでしたね。
今まさに急性期から回復されたばかりだったら、
なおさらだと思います。
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(無題)
入院した病院に連絡をとったところSJSだとは断定できないとのことでした。当時皮膚科に診てもらわないとわからなかっただろうとのことで、現在治ってしまった状態では調べようがないとのことでした。過敏性なんとかとカルテには書いてあるようですがなんだかよくわからなくなりました。ただ全身にでた湿疹とは言いがたいほどのまだらになった顔、粘膜という粘膜がただれて誰だかわからない状態になったこと。私はSJSではなかったのか今ではもうわかりません。症状が似通っているだけのものだったのか、苦しかっし、ステロイドを体内に大量に投与しただけにちゃんと知りたいのですが・・・
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ちかこさんへ
病院がＳＪＳと診断しなくても、当時の状況や経過がわかれば
入院費などは救済されますよ。
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(無題)
ありがとうございます。救済制度を適応しようと思います。ただ病院の判断が早く適切な治療をしてくれたおかげで症状も早く改善されたのだと思います。
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あらためて
言葉が足りなかったので、もう一度
当時の経過や状況が薬の副作用だと認められれば、
医師がＳＪＳと診断しなくても、救済されます。
医師に救済制度のことを。正しく理解してもらって
診断書等を書いてもらってください。
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なーくんさんへ
患者会では、住んでる地域の病院へ紹介はしております。
でも、それは限られていて、通院時間がかかるという場合もあります。
あなたが、メールがきた患者に病院を教えるのは勝手ですが
自分でＳＪＳの治療を受けていない以上、若干無責任なような気もします。
ここにあなたの掲示板をリンクされるのは勝手ですが
こちらのＨＰはリンクフリーではありません。
一言、了解を得てください。
また、患者会への批判はメールにてお願いします。
ＳＪＳというのは、単に薬の副作用の病名ということではありませんよ。
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(無題)
なーくんが先の書き込みの中で病院名を伏せていたように
掲示板やサイト内に、個人やそれに近い団体が
具体的に病院名を挙げるのは、慎重であって当然だと思います。
もちろん、そういう情報こそ強く求められてるでしょう。
湯浅さんが書かれているように、
患者会に問い合わせれば、わかる範囲で
患者さんそれぞれに応じた情報提供をしてもらえます。
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(無題)
きちんとＳＪＳを理解してください。
ＳＪＳはスモンやサリドマイドのように
一つのの薬で大勢の人が、被害を受けるのとは違います。
今のところは、どんな薬にもどんな人にも発症する可能性があるのです
一種のアレルギー反応ですから、報告の多い成分名は公にはしてありますが、
一般薬などのように、多成分の場合はどの成分に感作したのか
わからないものが多くあります。
また、薬品名を公表したとしても、その薬がどうしても必要なら
ＳＪＳを発症した報告がある薬でも服用しなければいけません
実際に、わたしもリュウマチの薬を飲んでいますが、それも
添付文書にまれにおこりうる副作用として書いてあります。
でも、冬などは包丁も持てないくらい痛くなるので、
飲んでいますし、主治医もわたしがＴＥＮを発症した事を知っています
サリドマイドやスモンなどのような場合は一刻も早く公表して
被害を最小限にとどめる必要があると思います。
ＳＪＳがきちんと理解されて、薬を服用したあと
発疹がでたり、高熱が出たりなどの症状が出た場合は
これは、薬の副作用だと誰にでもわかるようになったらいいなあと願っています
（今年に入って知り合った患者さんが、二人も亡くなっています）
経験したものが一人でも多くの患者が後遺症で悩まないようにと願うのは
あたりまえのことでしょう
この掲示板は上にも書いてあるとおり、ＳＪＳとＴＥＮに関する
情報の交換場です。かといって他の人が書き込んではいけないということはありません
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すごいニュース
突破できなかった昭和５５年度以前の発症患者にも
救済が認められる事になりました。
http://www.asahi.com/national/update/0907/024.html
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ニュース
こちらのニュースではまだまだ確定していないニュアンスになっています。
検討会を設立するとの事なので少し時間がかかるかもしれません。
http://www.mainichi-msn.co.jp/kurashi/kenko/news/20040908k0000m040094000c.html
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８年前
皆様こんにちわ
８年前に車での追突事故によって軽度の？脳挫傷がありました。
事故から３日後にその症状が現れ病院に行き出血を止める？薬として処方された薬によってＳＪＳのような症状が現れました。処方後１週間くらい飲んだ朝、靴下も履けないくらい手足が激痛に襲われそのまま病院へ・・症状がどんどん悪化して病院のベットの上で朦朧として
定かではないのですが、２日目は手足の皮がむけて背中に大きな水泡、目は膜がはって見えず顔も体も火傷状態・・これはＳＪＳの症状かどうかも分からずこのＨＰにたどり着きました。なぜ今頃気になっているかというと、そのとき以来、目の調子が悪く何度も近くの病院に行ったのですがドライアイの病状としかいいません。８年の経過している今何処にその当時との因果関係や本当の病名を知る事は可能でしょうか？
多分その当時の病院に聞くことが一番なんでしょうが・・
当時の病院は都内築地の大きな病院です。
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制度創設前の健康被害者への対応方針
厚生労働省の方針ですが、一応（例）ということになってます
?機構が、保健福祉事業として医薬品等のよる健康被害を受けたものの
実態調査を行う際に、ライ症候群や重度のＳＪＳといった重篤かつ希少な
健康被害については、制度創設前の被害者も含めてその
実態を把握する
?実態調査結果を元に、機構の保健福祉事業として重篤かつ希少な
健康被害者のＱＯＬ向上、必要なサービス提供のための
調査研究事業を実施。
園際、希少な症例であることから、制度創設前後に関係なく
対象とし、制度創設前の被害者には、調査研究への協力に
対する謝金を支給する、等。
?さらに、?の調査研究を継続し、かつその調査経過を
勘案しつつ、保健福祉事業として、重篤な健康被害者（制度創設前の
被害者を含む）に対して、治療建久の充実等必要な
対策を検討・実施。
＜スケジュール＞
平成１６年９月中 機構における検討開始
平成１７年度中 ?の実態把握調査
平成１８年度〜 ?の調査研究事業の実施
難しいですが、機構での保健福祉事業として
ＳＪＳとライＳの実態調査を行い、今後の
治療などの役にたてる。
その協力費として、謝金を支払うということです。
編集済
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トムラさんへ
当時の状況を病院で問い合わせたら、どうでしょうか？
ＳＪＳの眼の状態ですが、一度相談ダイヤルまで
連絡していただけないでしょうか？
ドライアイの治療や逆さ睫毛の処理など、
ＳＪＳに対応した眼科治療が必要です。
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湯浅さま
湯浅様
早速の返答ありがとうございます。
病院に聞くとともにできるだけ早く相談ダイアルに
ご連絡いたします。
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読売新聞
大阪大学、西田グループの角膜移植
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20040916it03.htm
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ＢＢＣニュース
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3661582.stm
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府立医大
１０月２５日（月）に受診する予定です
同じ日に受診される方、会えるのを楽しみにしています。
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(無題)
こんにちわ
あの わたしは台湾からの留学生です、ｓｊｓでドライアイと逆さ睫毛が罹っています
国民保険証が持っている場合は医者に見てもらう費用はだいたいいくらですか
お願いします
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診療代金
保険点数については、管理人が詳しいので
管理人さん、レスポンス宜しくお願いします
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台湾からの留学生 様
眼科の診察代金ですが、保険証があるのでしたら、初診料と診察代を含め、およそ2500円ぐらいです。その他、目薬が出ますと、別途費用がかかります。目薬は、1本数百円です。
異国の地でSJSを抱え生活されるのは、何かと大変でしょう。眼科の情報などもありますので、必要でしたらメールでお問い合せ下さい。
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(無題)
わかりました、ありがとう ございました
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(無題)
日本では冬になると、空気が乾燥になるそうです
ドライアイに対して、どんな準備をしなければなりませんか
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冬とドライアイ
台湾には一度、行ったことがあります。その時は、1月末でしたがとても湿潤で過ごしやすかったように思います。日本の冬は地域にもよりますが、とても乾燥すると思います。暖房でも空気が乾燥しますので、冬に目の症状が一時的に悪化される方も多いようです。
台湾に加湿器というものはありましたか？必需品かもしれません。
ドライアイに対しては、目薬や眼なんこう、保護用コンタクトなど対策はやはり専門的な眼科に相談されるのが良いかと思います。
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(無題)
加湿器は何ですか？
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re:加湿器
加湿器 は 濕潤機 だとわかりますか?
英語だと humidifier または moisture chamber です。
翻訳サイトを利用してみてください。
http://www2.alc.co.jp/ejr/index.php?word_in=?????@&word_in2=??????????&word_in3=PVawEWi72JXCKoa0Je
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(無題)
はい、わかりました
ありがとう ございました
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ゲノム解析
京都府立医大眼科と理化学研究所の合同研究で
ＳＪＳのゲノム解析を実施することになりました。
つきましては、関西在住のＳＪＳ，ＴＥＮ患者さんで
協力してもいいと思われる方は私まで連絡してください、
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ドライアイ
湿度の低い毎日が続いていますが
眼の具合は如何でしょうか？
コンタクトレンズがくっついてしまって
生理食塩水の使用量が増えています
これから、大変な日々が続きますね
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相談ダイヤル
相談ダイヤルにかけてくる方へ
相談専用の電話は私が持っています。
会の用事ででかけるときなど、ゆっくり出られないときは
電源を切ってありますので、ご理解ください。
あくまでも、患者として相談にのっていますので
容態が急変した場合などは、医療機関を受診してください。
薬剤が原因と思われるときは、服用して残った薬を持って
総合病院の皮膚科を受診することをお勧めします。編集済
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オーダーメイド医療
レディメイドからオーダーメイドへ
薬を服用する前に、その薬が効くか副作用がどうか
わかるようになったら、どんなに素晴らしいかわかりません。
人によって個人差があるので、それを調べるためには
遺伝子の個人差を調べる必要があります。
文部科学省のプロジェクトが始まっていて
特別な病気（４０種類）のバイオバンクへの
提供を呼びかけています
来年の２月に一般へ向けてのシンポジウムが大阪で
開催され、参加申し込みが始まりました
興味のある方は、参加ください。
詳しくは、HPで
http://www.biobankjp.org/info/s050214/index.html編集済
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抗生物質の皮内反応試験廃止へ
以前、大変にお世話になったものです(ありがとうございました)。掲示板にはときどき
匿名でWEBで見つけた情報などを書き込ませて頂いています。
リンク先の内容は、抗生物質にたいする皮内反応試験は無意味という話ですが、重い
薬疹が出た後、結局は原因薬物が特定できなかったという例は少なくないと思います。
このような場合、次回同じ薬物を使うと非常に危険という事なので、皮内反応試験が
無意味となると、もう投薬記録しか手掛かりは無くなると思われます。しかし、当時の
投薬記録から危険性のある薬剤のリストがまとめられている事は少ないと思いますし、
抗生物質を使う際に、古い投薬記録を調べるという事も考えにくいので、少し心配に
なってしまいました。
http://d-inf.org/drug/testamp2.html
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SJS特別外来
京都府立医大眼科にＳＪＳ特別外来ができました。
予約制で、今までより時間をかけて診察していただけます。
また、セカンドオピニオンをご希望の方も受診してください。
あらかじめ、予約が必要です。
詳しくは府立医大眼科ＨＰで
http://www.ganka.gr.jp/sj.html
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患者かい
こちらの患者かいは、今どのような活動をしておられるのですか？
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