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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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はじめまして
はじめまして
わたしは中毒性表皮壊死症（ＴＥＮ）を発症した12歳の男の子の母です
ある日、胸部に大きさの一定しない一部水泡を持った発疹が出現しました
小児科を受診したところ『みずぼうそう』の診断でバルトレックスが処方になりました。内服後
水泡が大きくなり、全身に広がったのです
正直、こんなひどいみずぼうそうがあるのかな〜と思ったのですが、薬の副作用でそのような症状がでることを知りませんでした（当然、医師から副作用の説明はありません）3日後に再受診したのですが『みずぼうそう』の診断は変わらず、バルトレックスの量が増えました。そのときは大きな水泡が全身にあり、足の裏にまであったのでやっと歩いてるかんじでした
翌日、まったく状態が改善しないので（今かんがえるとあたりまえですが）そのかかった小児科に電話相談したところ、「入院してみずぼうそうの点滴をしてもらうといいですね」といわれ総合病院を紹介してもらいました
病院ではあまりのひどさにびっくりして、皮膚科の医師が診察してＴＥＮと診断されたのです。
死亡率30％の病気と知りわたしは主人と泣きました
入院して3日めころに眼脂で眼が開かなくなり口腔内など粘膜にも症状が広がったため、医師からＳＪＳも併発といわれました
全身は第2度熱傷と同様の状態。毎日処置に痛み止めを使いながら1時間以上。とにかく痛みが強いらしく大変でした。浸出液の量も著しく、ベット全体紙おむつを敷き詰めていました。 正直、あのときのことは記録にしてはあるのですがあまり思い出したくないのでここにこれ以上細かくはかけませんが・・・
皮膚科と眼科の先生のおかげで奇跡的に後遺症も残らず3週間で回復したのです
もちろん皮膚の状態は病気の前と同じになったわけではありませんが。色がまだらで
眉毛もかなり抜けたので人相が悪いのですが
入院中、看護婦さんにこの症例を他に見たことがありますか？と聞くと、みなさん「はじめて」とのことでした。
ＳＪＳの友の会もあるんですね・・とわたしが言うと、やはり知らないのです。
ＴＥＮやＳＪＳは症例は少ないとは思いますがどのような症状がでるのかをすべての医療関係者に知って欲しいです。
そして、薬を飲む人に、そのような病気があるということも・・
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