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多発性硬化症掲示板

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談話室 


スレッド作成:
タイトル:
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内容:

1 : 低音やけど(2) / 2 : 最近……(9) / 3 : MSと人間関係(14) / 4 : 予防薬とお酒(5) / 5 : テクフィデラ(89) / 6 : 認知機能?記憶障害?(11) / 7 : 生命保険(7) / 8 : アボネックスをやめたる時期(20) / 9 : 急性多発性硬化症のわたし。(23) / 10 : 頭の中グルグル…(12)
11 : 新しい情報(67) / 12 : 耳の症状(4) / 13 : 多発性硬化症の専門外来(2) / 14 : 平成30年7月豪雨(1) / 15 : 急性多発性硬化症のわたし。(1) / 16 : 多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか?(101) / 17 : 足のしびれと診断方法について(2) / 18 : 認知症(4) / 19 : 帯状疱疹(2) / 20 : 視神経炎から(9) / 21 : アボネックスはじめました(173) / 22 : 歩行について(113) / 23 : コーヒー(30) / 24 : 多発性硬化症の疑いで心配しています。(16) / 25 : ◎管理人への意見・要望・質問はこちら◎(22) / 26 : 妊娠、出産(5) / 27 : 気持ちがゴチャゴチャします。(18) / 28 : 再発寛解型から二次進行型になると。。。(6) / 29 : サプリメント(4) / 30 : 身体障害者手帳をお持ちの方に質問です。(14) / 31 : 歩けない(13) / 32 : ムダ毛処理について(2) / 33 : おめでとうございます。(5) / 34 : ★削除依頼スレ★(114) / 35 : 背中が痺れて。。。(7) / 36 : ベタからアボネックス(17) / 37 : 脳トレhello world(1) / 38 : MRIが恐怖‥(397) / 39 : 秋の不調(50) / 40 : 高額かつ長期(14) / 41 : 身体のだるさ(5) / 42 : 転職出来ない。。。(3) / 43 : 疲れ?(4) / 44 : 割り切っていますか?それとも信頼していますか?(10) / 45 : 双極性障害(躁うつ病)になったような・・・考えすぎかな?(11) / 46 : 今年の入院(3) / 47 : 舌のシビレ(9) / 48 : ステロイドパルスについて(6) / 49 : 筋緊張で・・・(1) / 50 : 全国多発性硬化症友の会主催の医療講演会と医療相談会のお知らせ!!(2) / 51 : コパキソン始めました(26) / 52 : 注射後のあざ、あと(5) / 53 : 復職について(5) / 54 : 歩くとかかとが痛くなります(1) / 55 : ベタフェロンを途中で中断した方いますか?(15) / 56 : アボ開始数ヶ月後から副作用(3) / 57 : エアコンでふらふらウートフ(原因は顔?)、こたつ好調(43) / 58 : 主治医との人間関係(73) / 59 : あけましておめでとうございます(10) / 60 : 目の奥に鈍い痛み(14)  (全部で831のスレッドがあります)

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1 低音やけど (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
13988♂ :2020/03/21(土) 11:49:07
電気ストーブで冷え性の足を温めていたら足の甲がやけどしていました。
熱っ!、という感覚は全くなかったです。
webによると45~50℃のちょうど気持ち良い高めの温度が長時間続いたのが原因とのこと、みなさんもお気を付けください。
感覚異常というよりやけどしているのに異変に寒気が勝って気がつかない感じでした。
みなさんも感覚劣化にはお気をつけください

23988♂ :2020/03/21(土) 17:41:16
ちなみにタイトルは誤記で低温を低音、と間違えてしまいました。


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2 最近…… (Res:9)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1かど :2019/03/05(火) 02:11:09
久々の掲
心境

33988♂ :2019/03/16(土) 18:07:59
体調、心情的に私も全く同じ感じです、バイクは乗れませんが。
少しでもプラスアルファになることを設定して実行することは人として素晴らしいことだと思います、がんばってください。私も見習って前向きに行きたいと思います。


43988♂ :2019/03/23(土) 16:49:40
MSと花粉とカゼ、ぜ~んぶ同じ感じです。
たぶん今のフワッフワ感はニュースで言っていた花粉なのかな?目ぇ痒くて涙も出るし。


53988♂ :2019/04/08(月) 11:57:49
本日4/8(月)は春なのに寒くて足元を電気ストーブで温めてる状況でMS不調は頭重いぐらいです。花粉は感じません。


63988♂ :2019/04/08(月) 17:38:09
最近の悩みといえば湯水のごとく流すという言い回しです。
水は水道代、湯は加えて光熱費が加算されるのでお湯や水と同格ではなくお湯を水みたいに捨てるということではないか、と悩んでいます。
でも慣用的な、お湯や水みたいにざぶざぶと贅沢に捨てるというのが正しいみたいですね。
そんなどうでもいいことをチマチマと考えてイライラするのがMSの引き金になった気もします。
皆さんはそんなことはないですか?


73988♂ :2019/06/07(金) 09:13:09
節約といえば電気代ですね、エアコン温度を1℃高めに設定すれば年間数百円の節約になるそうです。
でもMSの温浴効果のため、エアコン節電はお得感よりダメージの方が大きく、冷房対策では贅沢な病気と感じまてしまいす。


8かど :2020/03/01(日) 06:36:03
体調は、相変わらず………

1番の変化は、22年務めた会社に退職願を出しました!

今後は、人の為になれる様な、道を選びました!

まず、介護職員初任者研修の取得に励みます!


93988♂ :2020/03/15(日) 10:19:58
前向きにすごいですね~、がんばってください。


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3 MSと人間関係 (Res:14)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1ラブ :2019/11/23(土) 14:19:10
私は新しい人間関係を作るとき、今までは最初からオープンにしていたのですがイマイチ上手く関係を築くことができないなと感じていて、最近は最初はクローズにしていて、途中からオープンにする付き合い方をしています。

悩んでるのはそうした時にいつオープンにすれば良いんだろう?(上手くいくんだろう?)ってことです。

仲良くなってから言えば良いのかな?と思ってそうしてみてもやっぱりそれでもオープンにすると上手くいかない(距離をとられる感じ)になってしまったりして、悩んでます。

MSも私の一部なので受け入れてほしいんですけど…それで良いよとかにはならず困ってます。笑

皆さんはMSであることをオープンにして人付き合いをしていますか?それともクローズにしていますか?その理由とその選択に満足しているかとかが聞きたいです。

例えば本当はオープンにしたいけど、上手くいかないからクローズにして過ごしています。辛いです。とか、

最初からオープンにしてるけどとくに人間関係で悩んだことはないです。とか。

よろしくお願いします。

8ラブ :2019/12/01(日) 16:03:56
>>5
注射励ましてもらいながらってやってたってところ読んでて不謹慎かもしれないけど、良いなぁって思っちゃいました。

私の理想がそこにある感じですね!
私、次再発して何かあってももう1人では乗り越えられないって思うし、1人では乗り越えたくない、誰かに支えてほしいって思ってるので、、そんなダンナさんが、ほしいって思ってます。笑

確かに答えは1つじゃないですよね。
私も逆の立場だったら…って思うと相手の人の反応があんまり気にならなくなってきました。ただ、好きな人からのネガティブな態度や反応にはやっぱり辛くて!苦笑

もう、受け入れてくれる人しかおらんとって…って思う…笑


9雪華 :2019/12/06(金) 11:35:16
ラブさん こんにちは
今年もまた師走を迎えてしまいました💦

そうですね。無理をせず自然体で生活していくことが理想ですよね。でも、人生何がおこるのかわからないので難しいですが…私も正解はわからないけど、何とか過ごしてます。足の、動かし辛さとかあるので、これから一生このままやっていけるのか不安はあります。何でこの病気なのかなと思う時もあるけど、家族のためにやっていかないと!なんて思います。ラブさんも体に気をつけて下さい。いいご報告をお待ちしてます^_^


10ラブ :2019/12/06(金) 17:42:14
>>9
雪華さん!ありがとうございます。
良い報告できるように頑張りますね!

ほんま、なんでこの病気になったんかなって思いますよね。苦笑
身体が動かし辛いと余計思考がネガティブな方向に行ってしまいますよね。わかります。

そんなとき、不安でも、それでもなんとかやっていこうって思える家族がいるって良いですねー。

ほんま私の理想です。

雪華さんも、無理せず過ごしてください。
ではまた!


11ラブ :2019/12/06(金) 17:45:56
まだまだ書き込み待ってます。
色んな人の考えを聞いてみたいです。
よろしくお願いします。

みんな同じ感じですかねー?


12ラブ :2019/12/15(日) 11:17:32
書き込みないみたいなんで、締め切りますね。ありがとうございました。


133988♂ :2020/01/13(月) 11:37:25
締め切りですか、まったく同じ感じなので書くこともなくぼーっと眺めてました。
お大事にどうぞ。


14雪華 :2020/01/14(火) 20:46:33
ラブさん…こんばんは⭐️
その後、どうですか?お元気ですか?


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4 予防薬とお酒 (Res:5)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1ラブ :2019/11/12(火) 18:05:25
皆さんは普段お酒はどうされていますか?
私は元々飲めない方でMSになる前も普段は全く飲まず、たまにご飯に行ったときなどにわずかに飲む程度で、予防治療を始めてからは全く飲んではいません。が、この前私が病気だと知らない知人とご飯を食べに行ったときにお酒を勧められる場面がありました。その時は飲めないからと断ったのですが、正直飲んでみたいなと最近は思ったりしています。ですが、薬(私の場合はテクフィデラ)を飲んでいて飲酒するのはどうなのかなぁと…。皆さんはどうされていますか?
ベタだと1日おきだから打たない日に飲んでます!とか、全く気にぜず飲んでいるなど、使用している予防薬と飲酒の有無とその理由が聞いてみたいです。よろしくお願いします!

2雪華 :2019/11/15(金) 20:22:03
ラブさん、お久しぶりです。前に、何回かお話ししましたよね〜お陰様でテクフィデラ続けて、もうすぐ一年になります。ありがたいことに、今の所、副作用は出ていません。

お酒の話なので、図々しく出てきました 笑
私はお酒を嗜む方で、毎晩晩酌しちゃってます。主人も飲むので、なかなかやめられません。
さすがに、夕飯後の薬は、後ろめたい気はしますが…ストレスなく楽しく飲めるなら、それもいい気がします。本当は飲みながら服薬は良くないのかもしれませんが…なかなか、楽しいことはやめられないですよね 笑笑っ


3ラブ :2019/11/16(土) 19:34:23
>>2
雪華さん!お久しぶりです!
覚えててもらえて嬉しいです!

テクフィデラに変えたこと、久々にここに来て書き込みみて「あ!変えたんやっ!」って思ってたとこです笑

テクフィデラ合ってるのなら良かったですね!私もあのままずっとテクフィデラ続けてます。

雪華さん、毎晩飲んでるんですね〜。
お酒強いんですか?!私は弱いんですよ〜。
だから心配で…。

楽しく飲めてるのなら大丈夫やと思います!

私、病気になってから今までずっと性格が暗くなってしまっていたんですけど、最近明るくなってきたんですよ。で、やりたいことやって生きていこうと思い始めて!

昨日もずっとやってみたいなって思ってたこと、1つできたんですよ!嬉

お酒もそのうちの1つで。
ただ、他にもやりたいこといっぱいあるし、元々そんなに強くないから再発とかして身体悪くなってしまったら困るなぁと思ってて。

なのでお酒に関してはちょっと怖くて苦笑。
ノンアルとかで気分だけ味わってみようかなぁとか考え中です笑

雪華さんは飲酒したことで再発したりしたことはない感じですか??楽しく飲めてたらお酒飲むことがストレス解消になって良い方向(再発しない方向)に作用してたりするんですかね〜??


4雪華 :2019/11/18(月) 22:52:27
ラブさん
お酒を飲んだことでの再発は経験なしです。というか、私のMRIでは、病巣の跡がいくつもあるみたいなんだけど、本人はそういったことがいつ起きたかまるでわからないんです。そこが困ってるところです。ラブさんも、お酒様子を見て、うまく始められるといいですね。私には、お酒がストレス解消の手段になっていることは事実です。うまくいきますように👍


5ラブ :2019/11/20(水) 18:49:54
>>4
雪華さん
そうなんですね!
やっぱり好きなことしたり、ストレス解消になることしてると良い方に作用するんですねー。

はい、タイミングみて飲んでみようと思います!ありがとうございます。

わからないまま病巣増えるの、ホンマ困りますね。怖いですし。
私も1回だけですけどそういう時あったなぁ。

あ、近々もう1つ別でスレ立てるんで…無理なら大丈夫ですけど、もしよかったらそっちの返信もしてもらえると嬉しいです。結構悩んでるんですよー苦笑


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5 テクフィデラ (Res:89)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1雪華 :2017/02/22(水) 17:47:43
いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか?1日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^

83雪華 :2019/08/12(月) 20:20:43
テクフィデラを始めて8ヶ月くらい経ちます。2週間に一度くらい耳の後ろが赤くなってしまいます。2時間くらいでおさまりますが、どなたか同じような症状の出る方いらっしゃいますか?
突然の質問ですみません。副作用なのでしょうか?


84てつお :2019/08/24(土) 12:49:01
>>83
ご無沙汰です。
テクフィデラ服用開始してから1年半ぐらいになるかと思います。
今は、特に、赤くなったり、発疹が出たりといったことはないです。。。


85雪華 :2019/08/29(木) 18:49:26
>>84
てつおさん お久しぶりです。
テクフィデラ 続けられているご様子…何よりです。
私も始めて8ヶ月経ちました。今のところ、たまにホットフラッシュのようになるくらいで、他は異常は出ていません。ただ、少し血小板が少ないようですが…毎回血液検査で様子を見ることになっています。
残暑の厳しい折、ご自愛下さい。


86てつお :2019/09/02(月) 10:20:21
>>85
三ヶ月毎に血液検査をしてますが、少しずつリンパ球数が減っているのは気になります。
ただ、体調は微妙によくなりつつあるように思います。
雪華さんも、ご自愛ください。


87雪華 :2019/09/05(木) 23:04:36
>>86
リンパ球って、いくつくらいになったら、テクフィデラができなくなるんでしょうか?
私は、今正常値を若干下回っています。


88てつお :2019/09/06(金) 07:30:41
お医者さんからは、薬屋の指針として800を切ったら服用中止が出ていると聞いたことがあります。


89雪華 :2019/10/01(火) 21:27:43
>>88
返信遅くなってすみません。
そうなんですね。気をつけて検査データを見ていきます。ありがとうございました。
テクフィデラ始めてから、9ヶ月経ちます。今の所続けられそうです。


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6 認知機能?記憶障害? (Res:11)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
11632❤︎ :2019/05/20(月) 03:30:45
こんにちは☆何度目かの投稿になります。
まずは、自己紹介から…私は現在45歳です。13年ほど前に多発性硬化症と診断されました。当時は聞き慣れない病名に私自身、相当→混乱したのを覚えています。
今はもう落ち着き、介護福祉士となり働いておりますが、物忘れの激しさを増し、集中力の低下、理解力の低下もあって主治医に相談しました。半年前のMRIでは脳の萎縮があると指摘。今月、定期のMRIをしたところ、脳の、記憶に残すところに新しい病巣が発見されました。主治医はそれが原因かもしれないと言っていました。でも、それを緩和する薬もなく、いつものように入院して、パルスもしないと言われました。このままで日常生活を送るしか方法はないのでしょうか⁇このような経験のある方がいらっしゃいましたらアドバイスいただけませんか?仕事をする上でも問題があり、他の仕事を探すにしても簡単ではないので今、とても悩んでいますT^T

53988♂ :2019/05/28(火) 21:45:42
>>3
誤:輪悪い ⇔ 正:悪い
投稿前のチェック漏れ、お恥ずかしい限りのタイプミスです。タイプライターも化石?


63988♂ :2019/05/28(火) 21:49:45
notタイプライターbutパソコンでローマ字入力です、これまたどうでもいい話ですが。


73988♂ :2019/05/29(水) 15:13:38
>>2
MS進行をジレニアが抑えることができるか、という問題はMSが解明されない限りムリですよね。
でもまぁ、何となく進行を抑えている感じがするくらいでしょうか、気持ち的に。
根拠がない、とは考えられませんよね。MS治療薬は絶対何か良い方向に…


8きん :2019/05/31(金) 20:37:02
>>1物忘れにはメモしか、ありません
今日、しなければいけないこと明日すること全部メモする
物の場所をかえないなど
注意してないから記憶に残らないと医者にいわれた
そもそも、注意して物をみるのかな?
二つのことが同時にできない、失敗はある
少ししか働いてないからな


93988♂ :2019/06/05(水) 15:13:02
>>8 物忘れにはメモしか
私もそう思います。
簡単に書き込みすべくショートカットキー設定でKを割り当てています。
記憶をPCに助けてもらうのに数十年、会社や家のPCで独自設定でCtrl+Alt+Kして日記を書いてます。
PCのメモ帳で十分なので、秀丸やnotepadで記録を残すのが私はラクで習慣付いています。
パソコンでショートカットキー、というのが書くにも読むにも手っ取り早くラクですが人に寄って好き嫌いがありそうですね。
そんな楽してると記憶に残らないでしょうか、記録には残せますが。
ちなみに日記は昔々ノウハウ集が発端だったのでKを割り当ててます。
…現在、無職ですが就Bでできるところをがんばってます…


103988♂ :2019/06/08(土) 10:18:09
きょうもリビングで座ったらパソコン、Ctrl+Alt+Kで日記してます。習慣的に。やることないのか、と言われそうですが…ないです、とほほ。


113988♂ :2019/06/14(金) 02:15:26
頭がぼーっと重いことが多く、記憶の箱に入れるのがスンナリ行かない…風邪と同じ症状で、対策は気合しかないです。


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7 生命保険 (Res:7)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
1けん :2018/11/10(土) 21:17:47
多発性硬化症でも入れる「がん保険」ってありますか?

23988♂ :2018/11/12(月) 16:16:05
先生からがんを宣告されても保険加入先で認めてもらえなければ保険が下りないそうです。
そう簡単にお金はもらえないのはインクレディブルの通りですよね、私は入らないです。
弱っている人には「どうぞどうぞ」というのが理想ですがそれは無理な話じゃないでしょうか。


33988♂ :2018/11/13(火) 15:18:48
でも保険に入るのは可能ですよね、どこか保険に電話すれば保険外交員が説明に飛んで来そうですね。
お金目というより日々の安心感がQoLアップな気もしますが安い買い物ではないという…私は入ってないのですが皆さんは入ってますかぁ?


4けん :2018/11/14(水) 22:27:01
コープ共済なら入れそうな感じなんですよね?
ネットで見ただけなのではっきりは分からないんですがね


5グリーン :2018/11/15(木) 17:48:50
ガンに特化したものはわかりませんが、普通の保険なら保険の窓口で相談して一年だったか、二年だったか入院していなければの条件付きだったがMSでも入れた。
と、見たことがあります。1軒目の窓口では断られたそうですが他を回ったらはいれたそうです。


6グリーン :2018/11/15(木) 20:43:46
ガンに特化したものはわかりませんが、普通の保険なら保険の窓口で相談して一年だったか、二年だったか入院していなければの条件付きだったがMSでも入れた。
と、見たことがあります。1軒目の窓口では断られたそうですが他を回ったらはいれたそうです。


73988♂ :2018/11/26(月) 16:01:31
日本人の半分はがんになるらしいので、万が一に備えるはずの保険…入って本当にもらえるのか疑問があります。
10年以上も前にMSになったときは何十万かもらえた(帰ってきた)のですが、もっと頻発するがんは特定疾患受給者証みたいな魔法があるのか疑問です。
保険に入れて心の支えになるならQoLアップのポイントは大きいですけどね。


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8 アボネックスをやめたる時期 (Res:20)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
1ぷりん :2017/12/19(火) 23:46:11
いつも色々参考にさせていただいておりました。
今回はアボネックスを使われている方にお聞きしたいのですが、やめようと思った事はありますか?

私は今、6年程継続しているのですが、先日の診察の際に主治医に「6年も再発がないから注射をやめてもいいかも」
と言われました。私の中では極端に言えば一生使い続けるものだと思っていたのに、突然の話で頭の整理がつきません。
やめるのは簡単ですが、それによって再発・・・などを考えると、どうすべきなのかわかりません。
同じような経験をされた方がいらっしゃったら、意見を聞かせて下さい。

14ぷりん :2018/01/24(水) 22:45:10
雪華さん、ちゃたろうさん ありがとうございます。

幸い私は医療費の変更なかったので、その点では良かったと思っています。
ただ、アボネックスをやめると受給者資格はなくなるのでは・・・と思います。
それが注射をやめたくない理由でもあります。
やめた時はよくても、特定医療費の制度が変わりつつある中でその資格を失ってしまうのは怖くて、
次に申請しても認められないのでは、と思ってしまいます。

もう少し様子を見ながら主治医と注射と付き合ってみます。

様々なご意見ありがとうございました(^^)/


15雪華 :2018/10/29(月) 16:38:54
まだアボネックスペンで再発予防を続けている所です。この前、思い切って病院を変えました。長年、苦労しましたが、新しい主治医の先生とはいい関係が築けています。ホッとしています。あとは、アボネックスペンを続けるべきか、テクフィデラなどの飲み薬に変えるかまだ答えが出ていませんが…
再発していなくても、再発治療薬って必要なのかな?もう9年くらいアボネックスを続けています。だけど、薬をやめてもいいとは誰も言えないですよね?とにかく難しいです。


16ぷりん :2018/10/30(火) 00:12:55
雪華さんお久しぶりです。 私は少し前に主治医が変わりました。その先生はアボネックスは続けるべきだと
思われているようです。先生によって考え方は違うと思うのですが、私にはアボネックスが効果があるから
再発もせずにいられるそうです。やめた途端に再発する人もいらっしゃったみたいなので、続けられるなら
このまま継続していた方がいいと言われました。
前の先生よりも思った事を言いやすい先生なので、引き続き頑張ってみます。


17雪華 :2018/10/31(水) 14:13:17
プリンさん こんにちは^_^
コメントありがとうございます。
私も、主治医から再発予防薬を止めることは反対されました。注射のストレスが大きいなら、テクフィデラなどの飲み薬にすることもいいかもしれないと言われました。私もその方向で考えようと思っています。前向きにやっていかないとですよね。お互い頑張りましょう!


18ちゃたろう :2018/11/08(木) 14:15:28
こんにちは。お久しぶりです。

一昨日は月一の診察&半年ぶりのMRIで病院へ行ってきました。
いつもは「変わりないですか?」ー「はい」で終わる診察が、珍しく主治医から
「ちゃたろうさんはベタを始めてから再発もないしMRIも変わりないですが、
どうしても注射が嫌なら飲み薬が今はありますよ」と言葉がありました。

飲み薬に変更する気はここ5年ほどなかったので突然のことで驚きましたが
思い切って「ベタを止めてみるってのはどうかな、なんて。。」と軽く言ってみました。

私の主治医の考えは、60歳ぐらいまでは治療を続けた方が良いということでした。
一般的に60歳ぐらいまでは疾患活動性が高いからと言われました。

60歳まで、あと13年。
13年後に治療を卒業できるかもと思うと、早く歳をとりたくなりました。
でもそれまでにMSが完治できる治療法が見つかっていると良いな。


193988♂ :2018/11/08(木) 23:26:45
私もあと数年で自己免疫で自爆?が弱まるであろう還暦です。
隔日のベタをやめて毎朝の飲薬イムにしたらずいぶん楽になりました。
注射しなきゃ、と準備するストレスや腹だけで回してたので壊死、そのため腹腕尻に拡大したりして大変でした。
今は飲み忘れ禁止の軽いストレスで済んでます。なので飲薬はおススメです、ぜひ。


20雪華 :2018/11/11(日) 11:36:41
私も、還暦も見えてきてる?ので、治療をやめられるまであと少し?です。だいぶ心が軽くなりました。アボネックスするのも あと数度なことを夢見て、飲み薬に変えて行きます。多分テクフィデラになることでしょう。あと数度とわかれば、アボネックスできます。何かあれば、また情報下さい。よろしくお願いします。


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9 急性多発性硬化症のわたし。 (Res:23)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1たてしま :2018/05/27(日) 22:25:08
統合失調症と、多発性硬化症の2つの障害だった、わたしが、病院に入院して、急性多発性硬化症と診断され、テクヒィデラカプセルを飲んで、4ヶ月くらいになります、妄想、幻覚、幻聴があって、辛いです。わたしは40代女性ですが、身体のダルさもあり、将来パートナーが出来るか、心配で焦りがあります、他の方は将来の事どう思っているのでしょうか?

17前ずん湖 :2018/10/13(土) 14:30:52
はじめまして。
私は間もなくアラフォーになるMSな者です。
少したまった出来事を打ち明けさせていただきます。ながくなったため、不快でしたら削除してください。
先の診断を受けて7年たちますがこれまでは少しの手足の痺れはあるものの、車も運転できるし落ち着いていました。
が、この数カ月中に、手足や頭がピリピリしてきたことが合わせて10回未満。あと食べると物が口から出ていたり、口もとに付いたりが毎回のようです。
私は注射が自分でできないため、新薬のジレニアカプセルを飲み続けています。
突発的な症状が出たのは今年の3月、勤務中足がピキーンと太い筒のようなものに変わったと感じ、3日間ステロイドを打つために通院しました(自分で運転して通いました(笑)
症状はすぐに収まったのですが、パルス直後から手の痺れが強くなり、2週間ほどボタンをかけることやチャックを簡単にしめることがむずかしくなりました(笑)
その後はゆらやかに症状が悪化していると感じています。
私はもうこんな年ですが、将来のパートナーを早く見つけたいですし、子供も産みたいです。
本当に長文で、しりつぼみな投稿で失礼しました。
ありがとうございました。🌻


183988♂ :2018/10/18(木) 11:39:54
地域のコミュニティーとか、どうでしょうか。
私は毎週数回、施設に楽しく通って小遣い程度の給料をもらってます。
良いライフスタイルを見つけて続けてくださいね。


19タテシマ :2018/11/01(木) 20:34:31
こんばんは!😃多発性硬化症のシングル女です❣デイケアに参加していたら、頑張ったかいがあり、目上の同性の友人が、3人やっと出来ました☺️やっと出来た、大切な友人たちです❣私の今年の抱負です❣それから、難病指定になりました😅


20タテシマ :2018/11/03(土) 07:19:48
わたしは、統合失調症と、多発性硬化症の、合併症!どうせ…。でも、生きています!


21タテシマ :2018/11/03(土) 15:11:56
わたしの、急性多発性硬化症の症状の、妄想について書き込みます…、統合失調症もあるので、著名人と知り合いでは?という妄想が、ひどいんです、芸能人の音楽、CDを聴いていると、この人が彼氏だったらなぁ…、と恋愛妄想が酷くて嫌です!現実、恋愛したいな…、家に一日中いるんではなくて、デートしてみたいな…、障害者で難病指定だし、自信が持てません。


223988♂ :2018/11/09(金) 00:04:32
地域コミュニティ施設おススメです。
作業は男子チームと女子チームに別れて行っていますが、楽しい雰囲気で交流あります。
隣の市から来ているバイタリティある人もいてホント会社勤めしていた頃より充実しています。
交流を求める人には超おススメですよ!(還暦近いですけど若者言葉で…)


23タテシマ :2018/11/09(金) 15:11:26
>>22実はわたしも、地域活動支援センターに通っています!年齢層が幅広く、男女一緒にデイケアに参加します、だけど、大事な、デイケア先!そこで、彼氏作る気がしないんです…、今は、治療に頑張ります!!


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10 頭の中グルグル… (Res:12)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1ず− :2017/12/17(日) 04:17:46
2回目の投稿です。

数週間前ぐらいから、立ちくらみの重いバージョンみたいな、めまいのような、動くと頭の中がグルグル回ります。見ているものが揺れます。立って居られないほどではないですが、身動き取れなくなってその場で立ちすくむか、しゃがみこみます。これは再発でしょうか?年明けに検診予定ではあるのですが、もし再発なら年内に通院しようかと。。。

6てつお :2018/09/19(水) 23:03:46
筋トレといっても、ソファーにつかまりながら、スクワットとか、ラジオ体操とかです。現在、50肩で、右腕は動かさないままでやってます。
暖かい風呂に入ったりすると、足がむずむずと勝手に動きそうになりますが、がまんできない程ではありません。
逆に、寒風のなかだとクラクラきます。冬は耳当てが手放せません。


73988♂ :2018/09/20(木) 09:28:25
私の場合、将来お荷物にならないように散歩や買い物レベルの運動を心がけています。
後は週一で脳トレ本(本来毎日だけど忘れる)で認知症対策。…昔から日常でボケかまして突っ込まれてます。
今どきはお金に結び付けられる年齢、メアドや住所など個人情報は勿体ぶるくらいがちょうど良いのですが50肩…お体を大切にお過ごし下さい。


8タテシマ :2018/11/01(木) 20:37:08
>>7治療頑張って!そろそろ大きな病院🏥に入院してみたら…。


93988♂ :2018/11/02(金) 14:23:15
入院してみたら…いったい???こわっ。


10タテシマ :2018/11/02(金) 19:14:13
>>9なんでっ❓わたしなんて、女だてらで、今年の1月末退院したんだよ!😠どうせ、心理うつだってあるんでしょ?諦めるな!!


113988♂ :2018/11/03(土) 14:22:06
入院してみたら…何か事件でも起きたのかと想像してしまいました。
心理うつについては私がMS診されるまで精神科と言われたことを思い出します。
言葉を取り違えることが多いのでおかしな点はスルーお願いします。


12てつお :2018/11/03(土) 14:47:56
この病気と診断される前、「男の人にも更年期ってあるのよ」とか言ってしれっと向精神薬だされたことを思い出します。

ま、年々良い薬が開発されていってますんで、それほど悲観するような事はないかと。

成るようにしか成らんと思います。


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