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NF1おしゃべりサロン サブ2

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1 : 教えてください(1) / 2 : 教えてください(1) / 3 : 「ネットにあふれる誤情報と悪意」?(1) / 4 : 2023年 ありがとうございました。(1) / 5 : 謹賀新年(2) / 6 : 2022年 ありがとうございました。(1) / 7 : あいさん(3) / 8 : NF1おしゃべりサロン サブ(882) / 9 : 自己紹介帳(1) / 10 : 移転完了(1)
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1 教えてください (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1さくら :2024/04/28(日) 23:14:58 ID:/CYFi0C.00
内容を取り消したいと思います
方法を教えてください
ご迷惑をおかけします。

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2 教えてください (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1さくら :2024/04/22(月) 17:22:18 ID:/CYFi0C.00
息子のことでお聞きしたいです、NFIです、あせび会で慈恵のT先生を
しり月島のクリニックを開院したのでそちらにお世話になりました
。以前足の腫瘍が腫れて慈恵の形成外科のi先生を紹介されました

それで今回令和4年に耳の所に腫瘍ができ2月17日にCTを撮り3月10日
結果を聞きに息子がいきました、先生から癌のことは何も言われず
どこかにぶつけたとのことでした。私はおかしいと思いましたが
次の診察を待っていました、4月29日MRIここで生検6月に担当医から腫瘍の色が変わり硬くなったから癌といわれ
腫瘍の色が変わり硬くなったから癌手術ですと、納得いきませんでした。
7月2日手術の時には腫瘍が1キロにもなっていました、前のCTの時は
ピンポン玉が少し大きくなったくらいでした

この時はステージ2~3との話でしたが9月のペット検査で肺に転移
またおかしいことに担当医はセカンドオピニオンに築地のガンセンター
を紹介されました、そこで抗ガン剤をしてくださいと・・・
私は今までのいきさつを話しましたら断られrました。

あまりの誠意のなさに転院しました、息子は転院先で抗がん剤
放射線治療と戦い僕は何か悪いことをしたんだろうか、やり方が悪
かったのかと悔しい思いで亡くなりました

T先生からは良い先生と紹介されましたが、担当医最初から治して
やろうという気持ちは伝わらず苦しい思いでした。

担当医に対する疑いが晴れません、2月17日のCT検査で生検、腫瘍を
切除していたら息子は死ななくても良かったのではないかと
このことは医療過誤の先生に相談、生検、切除は考えるべきだと
、そして3月10日カルテ開示しましたら何も記載なし
でした。このことを質問しましたら何も書いていないことは
なにもなかったこととの回答にあきれました。


書ける範囲で結構ですのでお願いします。

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3 「ネットにあふれる誤情報と悪意」? (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1ななしさん :2024/01/06(土) 14:25:03 ID:MlrhN.z600
こんな新聞記事をみつけました。
ttps://www.asahi.com/ads/tu/15052544

NF1が多くの人に知られ偏見がなくなることを望みますが、
この記事はPRなのでこの団体に入ってね要素が強く、なんか
違うと思いました。

そもそも医師が「検索しないように」としたのは、重症の事例が
多く出てきて不安になってしまうからなのですが・・・。

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4 2023年 ありがとうございました。 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1だいこん :2023/12/31(日) 15:27:16 ID:???MM
2023年も あと8時少々。

ありがとうございました。

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5 謹賀新年 (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1だいこん :2023/01/01(日) 00:30:52 ID:???00
2023年もよろしくおねがいいたします。

2サーベイヤー@仕事中 :2023/01/10(火) 20:42:20 ID:22Ry1VF200
だいこんさん皆様明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。


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6 2022年 ありがとうございました。 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
1だいこん :2022/12/31(土) 20:07:18 ID:???00
2022年も あと4時間を切りました。
2023年も よろしくおねがいいたします。

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7 あいさん (Res:3)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
1ゆう :2022/09/28(水) 10:57:14 ID:XxKfbgiA00
ご連絡が遅くなりました。
ブレオマイシンは、標準的な治療ではないため、今までブレオマイシンを打っていたことを伝えると、
「えっ??」みたいな感じでちょっと鼻で笑ったような感じです。
効く人といない人がいるらしいですが、私には効果ありました。

武田製薬のCMで、
世界のどこかに、今はまだ無い薬を待っている人がいる。
(中略)
だから私たちは、革新的な薬を創り続ける。
それを世界の隅々に届けるために、努力し続ける。
業界内外問わず、 志を同じくする人たちと、どんどん手を組む。
医療で救えない人が世界に一人もいなくなるまで、
考えられるすべてのことをする。患者さん一人ひとりの多様なニーズに応えるために

このCMを見るたびに、武田製薬さんに期待してしまいます。

せめて、線維腫が出来ないようにしてほしい。
全身のカフェオレ班がなくなったら最高です。
秋冬になったら流れる、青いパッケージのクリームのCM・・・
本来なら何でもない普通の保湿のCMです。でも、自分の肌を見ると・・・すごくつらくなるんですよね。

2あい :2022/09/28(水) 19:28:45 ID:p6n70Ejs00
>>1ゆうさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
やはり、ドクターは自分の規格外の事だと鼻で笑って全く聞いてくれないですよね。
私もそんな経験が何度もあるので分かります。ただ、ドクターも人間なので話をしっかり聞いてくれる人も中には居ます。
諦めずに伝えて、分かってくれた経験もあります。また、私の友人にも何人かドクターが居るので頼めばブレオマイシンを試してくれるドクターを見つける事は不可能ではないと思っています。

仮に駄目だったとしても、挑戦する価値はありそうな気もします。

ただ、私自身がNF1では無いこと。娘にもまだ大きな腫瘍がないこと。それらの為にドクターを探すのはより困難になります。

もし、ゆうさんが協力して下さるなら、自由診療のブレオマイシン代や交通費等お支払いします。もしもその気がありましたらメールに直接連絡くださりませんか?よろしくお願い致します!!(決して変な勧誘とか詐欺ではないです)


3だいこん :2022/10/19(水) 21:05:03 ID:???00
ブレオマイシンをレックリングハウゼン氏病(神経線維腫1型)の
神経線維腫の縮小治療に使うことは20年くらい前から行われています。
皮膚科学会にも論文が出ています。
皮膚科の医師向け専門誌で「ビジュアルダーマトロジー 2004年7月号」が
レックリングハウゼン病の特集をしていますが、
その中にブレオマイシンを使った神経線維腫治療の記事が1件載っています。
この論文を書いた医師や最初に提唱した医師の考えに賛同する医師は、
今でもブレオマイシンを使ってくれると思いますが。
逆に「今はブレオマイシンを使う治療はやっていない」という先生もいます。
本来は抗癌剤ですから、「なんで?」と言う医師が多いのは仕方が在りません。
家の近所に見つかると良いですね。

コメントが遅くなりました。


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8 NF1おしゃべりサロン サブ (Res:882)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
1 :2016/10/04(火) 23:57:58
テスト
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870やまちゃん :2022/04/12(火) 23:45:49
プロポリスについて
こちらの過去ログにも記載されている
ニュージーランド産のプロポリスエキス「Bio 30」を試された方はいらっしゃいますか?
前から気になっていたのですが、英文での注文は
どうしてもできそうになく
でも値段は高くなっても効果があるなら
試してみたいと思ってるのですが。
Amazo○にありそうなので。
顔に増え続けていく腫瘍をなんとかしたくて、、


871そら :2022/04/17(日) 09:29:28
やまちゃん様へ
プロポリスの件、この掲示板で知り試しました。
2年近く飲みましたが、効果を感じず…高くて辞めました。安いなら気休めで使いますが、高いので効果出て欲しかったです。


872やまちゃん :2022/04/18(月) 22:37:17
そらさまへ
お返事ありがとうございます。
そうでしたか、、
2年は試されたのですね。
そうですよね、高価なものなので
それ以上続けるのは難しいですよね、、


873やまちゃん :2022/04/18(月) 22:57:50
神経繊維腫症と乳がん
神経繊維症だと乳がんになりやすいという話がでていますが、私は、5年前に乳がんを患いました。
今は、元気にしております。

自分でしこりに気付き病院に行きました。
当時診ていただいていた皮膚科の先生に
この病気は乳がんになりやすいから
気をつけるよう、言われていて
気をつけていたせいとあり
早めに気づけたかもしれません。
それでも、右胸全摘抗がん剤放射線治療を
しました。

5年をすぎると年に一回の通院になるため、
自分はリスクが高いので、
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


874そら :2022/04/22(金) 22:20:52
(無題)
レックのプク(びまんでは無い)が鋭く痛みます。
これは、よくある症状ですか?


881あい :2022/08/30(火) 21:58:56 ID:p6n70Ejs00
>>851ゆうちゃんさん
私と一緒にブレオマイシンを打ってくれるドクターを探しませんか?
4歳の娘がレックリングハウゼン病で、どうしても今のうちからドクターを確保したいです。
詳しい事も聞きたいです。
お願いします!!
もし良ければメールください。
ay25803699@gmail.com
ゆうさんは、数少ないブレオマイシンの情報の持ち主です。すがる気持ちでいます。
どうか、メールお待ちしています。


882あい :2022/09/12(月) 18:30:14 ID:p6n70Ejs00
レックはx線を浴びてはいけないとネットで見たことがあるのですが、それについて詳しい方いらっしゃいますか??
やはり発ガン性関連でしょうか…


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9 自己紹介帳 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1だいこん :2022/07/29(金) 22:12:58 ID:???00
なかなか見に行く機会が取れませんでした。

登録ありがとうございます。

登録NO:930 みきママさん

通学先や会社には、基本的には何も言わなくて良いです。
但し衣服で隠せないところに線維腫やカフェオレ斑が多い場合は
病名は言わずとも「おできがで来やすい」「シミが多い」程度でいいでしょう。

難病で在ることが発覚した場合は、それを理由に解雇は不当解雇になります。
配置転換も状況により不当人事です。
たとえば顔に線維腫が多い、腕に線維腫が多いなどを理由に接客業から外すとかです。

参考までに、
私の場合は派遣エンジニア職ですので、腕の線維腫を客先で聞かれたら「おできがで来やすい体質。他人には感染しない」
と言う説明に留めています。
しばらくして気心が知れたら さりげなく病名を伝えることは在りますが、
いきなり言うことは無いです。

参考まで。

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10 移転完了 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1だいこん :2022/07/29(金) 21:26:44 ID:???00
teacup の掲示板サービス終了に伴う掲示板 移転完了です。
今後は こちらをご利用ください。

広告が入りますが、無料版ですので御容赦ください。
(teacupは3ヶ月毎に約800円(消費税込み)の有料版でした。)
皆さんの、ここに来る前の閲覧歴などから広告が選ばれるようなので、
ご覧になる方によって表示される広告は変わります。

よろしくおねがいいたします。

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