あいさん - 1664330234 - したらば掲示板

1：ゆう：2022/09/28(水) 10:57:14 ID:XxKfbgiA00: ご連絡が遅くなりました。
ブレオマイシンは、標準的な治療ではないため、今までブレオマイシンを打っていたことを伝えると、
「えっ？？」みたいな感じでちょっと鼻で笑ったような感じです。
効く人といない人がいるらしいですが、私には効果ありました。

武田製薬のCMで、
世界のどこかに、今はまだ無い薬を待っている人がいる。
（中略）
だから私たちは、革新的な薬を創り続ける。
それを世界の隅々に届けるために、努力し続ける。
業界内外問わず、志を同じくする人たちと、どんどん手を組む。
医療で救えない人が世界に一人もいなくなるまで、
考えられるすべてのことをする。患者さん一人ひとりの多様なニーズに応えるために

このCMを見るたびに、武田製薬さんに期待してしまいます。

せめて、線維腫が出来ないようにしてほしい。
全身のカフェオレ班がなくなったら最高です。
秋冬になったら流れる、青いパッケージのクリームのCM・・・
本来なら何でもない普通の保湿のCMです。でも、自分の肌を見ると・・・すごくつらくなるんですよね。
2：あい：2022/09/28(水) 19:28:45 ID:p6n70Ejs00: >>1ゆうさん
丁寧なお返事ありがとうございます。
やはり、ドクターは自分の規格外の事だと鼻で笑って全く聞いてくれないですよね。
私もそんな経験が何度もあるので分かります。ただ、ドクターも人間なので話をしっかり聞いてくれる人も中には居ます。
諦めずに伝えて、分かってくれた経験もあります。また、私の友人にも何人かドクターが居るので頼めばブレオマイシンを試してくれるドクターを見つける事は不可能ではないと思っています。

仮に駄目だったとしても、挑戦する価値はありそうな気もします。

ただ、私自身がNF1では無いこと。娘にもまだ大きな腫瘍がないこと。それらの為にドクターを探すのはより困難になります。

もし、ゆうさんが協力して下さるなら、自由診療のブレオマイシン代や交通費等お支払いします。もしもその気がありましたらメールに直接連絡くださりませんか？よろしくお願い致します！！（決して変な勧誘とか詐欺ではないです）
3：だいこん：2022/10/19(水) 21:05:03 ID:???00: ブレオマイシンをレックリングハウゼン氏病（神経線維腫１型）の
神経線維腫の縮小治療に使うことは２０年くらい前から行われています。
皮膚科学会にも論文が出ています。
皮膚科の医師向け専門誌で「ビジュアルダーマトロジー　２００４年７月号」が
レックリングハウゼン病の特集をしていますが、
その中にブレオマイシンを使った神経線維腫治療の記事が１件載っています。
この論文を書いた医師や最初に提唱した医師の考えに賛同する医師は、
今でもブレオマイシンを使ってくれると思いますが。
逆に「今はブレオマイシンを使う治療はやっていない」という先生もいます。
本来は抗癌剤ですから、「なんで？」と言う医師が多いのは仕方が在りません。
家の近所に見つかると良いですね。

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