「ネットにあふれる誤情報と悪意」？

1：ななしさん：2024/01/06(土) 14:25:03 ID:MlrhN.z600: こんな新聞記事をみつけました。
ttps://www.asahi.com/ads/tu/15052544

ＮＦ１が多くの人に知られ偏見がなくなることを望みますが、
この記事はＰＲなのでこの団体に入ってね要素が強く、なんか
違うと思いました。

そもそも医師が「検索しないように」としたのは、重症の事例が
多く出てきて不安になってしまうからなのですが・・・。
2：だいこん：2024/05/06(月) 19:58:50 ID:???MM: 亀レス　御容赦。

「レックリングハウゼン氏病」「神経線維腫症一型」で検索すると、
医師のホームページで症例写真がズラッと並んでいるところが
比較的上位に表示される場合が在ります。
例示すると、

小さいカフェオレ斑が多数有るもの

巨大カフェオレ斑の写真

びまん性神経線維腫

パチンコ玉以下の大きさでも数が多い神経線維腫の症例

側彎（側わん）で背骨が曲がっている方

などです。
いずれも「写真の方はステージ1～5までのうち3以上に判定されて、医療証を持っているだろう」
と思われる重症の症例が圧倒的です。

端的に言えば、「自分（子供）もこうなるのか」という印象を持ってしまう症例写真が多いのです。
「全員がこの症状になるとは限らない」という注釈は在りますけど、
注釈の場所によっては無意味ですからね。

あとは個人ブログで御自身やお子さまの症例写真を載せている方も時々見掛けます。

なので不安型の方には「ネット検索はしないでね」になると思うのです。

このホムペを作ったのは2000年です。当時は今ほどSNSは発達せず、
レックリングハウゼン氏病の研究も今ほどは進んでいませんでした。
（「レックリングハウゼン氏病学会」はまだ在りませんでした。）

参考までに、私はカフェオレ斑は　一番大きくても500円玉大が7個ほどです。
神経線維腫は皮膚表面に見えるものは全身ビッシリではありません。
一番大きいので500円玉より少し大きいのが在る程度ですが、
（左手首の腕時計のベルトが掛かるあたり）
あと、「脂肪腫やガングリオンのように見えるけど神経線維腫」というもので、
腕や足がボコボコしているのと、お腹と背中には教科書どおりの線維腫が
少々有り、一番大きいので大豆大です。

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