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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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たいさんへ
２年ぶりの投稿になります。湯浅さんごぶさたしています。体調いかがですか？
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たいさんへ
ごめんなさい、途中で投稿おしてしまいました。湯浅さんご無沙汰しています。お元気ですか。２年間の学校役員を終え久々に掲示板ひらきました。
たいさん、体調どうですか？後遺症はあるのかな・・・私は病気をして１年後に出産をしました。妊娠をしたと同時に
ものすごい不安に襲われましたが、普通の人と変わらない自分を毎日さがしました。妊娠中の１０ヶ月、赤ちゃんは無事なのか、自分はどこまで耐えられるのか、とても不安でした。
そのときの子どもも３歳になります。わたしとは違い帝王切開とのことなので、麻酔や、その後の痛み止めなど、そうとう不安を抱えてるのだとおもいます。でもここまで、乗り越えてきたのですから後は、産むのみですよ。頑張ってくださいね！
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頑張ります。
空もあっと・宇宙MOREさん、ゆーままさん励ましのお言葉ありがとうございます。
予定日は5月中旬になります。
私の場合SJSは軽かったのか1週間の入院で回復し、後遺症もまったくありませんでした。
その後も市販の薬なども飲んでも特に問題はなかったので
安易に考えており、今回も個人病院を予約していたのですが
最近になって断られていまいました。
結局SJSを治療してもらった総合病院に通うことになりました。
今になって色んな不安にかられています。
でも、わが子のために頑張るのみなので何があっても
耐えれるよう頑張ります！
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たいさんへ
５月の中頃でしたか？もうすぐですね。
SJSを治療した病院ということであれば大丈夫でしょう？！
原因薬を使わなければ・・・（似た成分）の使用は避けることは絶対だと思いますし、
軽い症状のSJSと聞いて安心しています。
当時の体内環境と現在は変化はしていると思いますし、自分の為、子供の為に栄養を蓄えて身体の免疫さえ、高める努力をしていれば、無事に出産出来るとおもいます！！
『案ずるより、うむがやすし』 と昔から言うではありませんか。
きっと、大丈夫！ 頑張れ〜? 出産は病気ではないのですから！！
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すべて後手後手。。。
娘にごめんなさいの毎日です。
４／２４に大学病院での診断。ｓｊｓ→ＴＥＮ
全身９０％のびらん状の皮膚は、現在回復段階ですが、消化器系全体の潰瘍より出血がいまだ続いています。
医師からは、『現在時点での治療薬はない』と言われてます。
当たり前です。父親の私がすべて後手後手なのですから。
父親として、家族全員をできるだけ明るく病気と闘う姿勢しか見せられず、『後悔先に立たず』の諺を、噛み締める毎日です。
意味不明で申し訳ありません。 レス無用
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大丈夫！！
たいママさんへ
もうそろそろですね？
5月生まれの子供は元気で良い子が多いです。
無事 産まれて育つことを願います。
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力無きパパさんへ
大丈夫！？
９０％の状態で、すでに回復してきているようですね、
やはり、年齢が若いほど生命力があると言うことで・・・。
あなたのその明るさは、絶対必要です！！
前向きな姿勢も大切です。
家族を支える経済力も大事です。
あなたが、看病で疲れて、倒れないように、明るく振る舞った分、娘さんの回復した姿を見た後で、緊張していた気持ちが、落ち込まないように・・・。
たとえ、医者が使える薬がないと言っても、あなたの家族にとって、あなたの、その明るさが唯一の薬になることでしょう！！！
がんばれ！ パパ?
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宇宙ＭＯＲＥさん
ありがとうございます。
家族全員、前向きにしっかりと病気と向かい合い、頑張っている最中です。
経過報告ですが、１８日(火)よりＩＣＵにて血漿療法に入りました。
消化器管よりの出血が続いており、輸血の毎日です。
皮膚の状態は回復傾向にありますが、全身処置はまだまだ苦痛らしく、痛い×２を叫んでおります。
意識はしっかりしてますが、貧血により睡眠が多く会話が少なくなったため、家内も私もチトバカシさみしいですよ(笑)
大学生の姉と中学生の妹も時期的に忙しく、遠方のためなかなか面会に来れませんが、家族をしっかりフォローし、長くなるであろう闘病と向き合います。
ＰＳ．患者会代表の湯浅様には、数多くの助言及び励ましを家内も含め頂戴し、感謝に堪えません。
つらい時期ですが、回復後の娘との生活を楽しくイメージしながら頑張ります。
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力無きさんへ
まだまだ、治療も大変の様子で・・・。
血漿の治療との事ですが、この病気に関しては、今現在、通院中の医師と話していますが、
とても重要な治療方法だと思っております、きれいな血液と、自分の持っている免疫の部分の関係がとっても大切な鍵を握っていると思われ・・・
どちらの病院で治療されているかは知りえませんが、
心より、早く回復できることを願います。
きっと、大丈夫！！
あなたの家族の気持ちは、病気の子にちゃんと伝わっていますから。
いつの日も、前向きな気持ちは、良い方向に行きますから・・・。（経験談より《笑》）
頑張り過ぎないで、がんばって?
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自分の生きる力を信じましょう
こんにちわ
多形滲出性紅斑が乳房に出て真っ赤に晴れ上がり、ただれ皮膚科にいきました。
いきなりステロイドを出されたのですが内容が他の打ち身でかかったときのステロイドと
同じで、しばらくつけると消えるのですが、ステロイドをやめると前よりもひどい状態になりました。奥から毒素が出ているんだと思い、
皮膚科にかかるのをやめて、とっさに患部に純米酢をつけました。
一週間つけたら紅斑の所からいっぱい何か液がでてきていたのですが、つけ続けました
一週間たったら表面が乾いて乾燥して消えていくのがわかりました
いくらステロイドで蓋をしても毒素が体にあるのならばそれを自分で出そうと思いました
お酢は万能薬だと思います。漢方医を探して一応かかりましたが
お酢で患部を拭いて治ってきているといったら黙ってしまわれました。
お風呂に入れたり、添加物を全て抜いたり、良いお水をとったり
体中の毒素を出してみようと思い、私は全てケミカルな薬をやめました。
もしもらっても薬は自分でネットで全部調べます。
患者がもっともっと賢くならなければいけないと
痛感しています。あれほど悩んでいた多形滲出性紅斑は現在ほぼ綺麗になりました。
後は爪をもみます。爪の脇、(薬指以外)交感神経にもよくなります。
本当に、医者だけに頼らず自分の免疫力をいかにしたら回復できるか
考えていこうと思います
私は母も乳がんでなくし、おじも胃がん、大腸がん併発の進行性の癌で亡くしました
みなさん、がんばりましょう
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はじめまして
はじめまして。４歳の娘がこの病気にかかり入院中です。一時は危機的状況で私は泣くばかりで・・・・
今元気になりつつある娘を見てホッとしています。
娘は、マイコプラズマ肺炎からの発症と言われています。肝臓の数値が以上に高く、現在ステロイドを服用しています。この肝臓の数値がなかなか下がってこなくて不安定な状況です。目も視力の低下が言われていましたがまだ小さいせいもあり検査だけではわからないとの事でまめに検査するよう言われました。 ステロイドのせいで顔が真ん丸くなりお腹がぽっこり。食欲のコントロールが出来なくて一日中食べている状況です。
肝臓の数値が本当に下がってくるのか・・・入院して１ヶ月になります。
心配で仕方がありません。やはり病院では例がなくわかったのは入院して３日後でした。
入院してみるみる悪化していく我が子をただただ抱きしめるしかありませんでした。
この掲示板はとても参考になりました。アドバイスなどありましたらお願いします。
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自然治癒力
ステロイドを頻発する医者は、皆製薬会社から研究費としてお金をもらっているのか？！
政官癒着の結果？なのか、自然療法や遺伝子療法とかいいものがあっても
日本は認可がなんでもかなり遅いです。
体内にない化学物質で本当に治るのでしょうか？
先日ラジオで、癌とかでも自然療法の方のほうが長生きで、抗癌剤をうってる人のほうが早く死ぬといっていました。医者は自分の家族とかにはあまり抗癌剤やステロイド使わないみたいです。免疫療法は自分の白血球を培養して又体に戻すものもあります。血漿療法と同じく自分の力に結局は頼るものです。散々薬を使っておいて最後に自分の治癒力に頼る頃には
体力が落ちてしまっている。おじの壮絶な闘病を見て本当に考えさせられました。
ステロイドは病気に蓋をするだけで、
私の友人は蚕食性角膜潰瘍で治療薬はないといわれながら、ステロイドをつけてから余計ひどくなり、眼がほとんど見えなくなりました。角膜手術をしても中から眼が解けていく状態、薬はどんどん強くなるばかり、病気は進行していきました。体の潰瘍も消えませんでした。
彼女は退院をして、自宅療養をして体の毒素をとる事を先にしました。
今だんだんよくなってきます。肝臓は、血を綺麗にするところです。
ステロイドなんて使ったらもっと悪くなるにきまっている。
わからない医者が手探りで治療をしてステロイド連発！してるだけ
打ち身の薬も、湿疹の薬も全て同じステロイドを医者から出されました。
この湿疹は広がるよ。医者から原因わからないんだよといわれ、わからないのに
ステロイド出すな！と思いました。
朝の生姜湯で体のコンデション(証）を陽にして、
漢方＋患部には酢＋飲み物は、美味しい水かドクダミ茶食事は日本食にしました。
添加物を一切なくした食物(味噌は米、豆、麹とか食塩だけの、塩は岩塩、砂糖は、三温糖かさとうきび、調味料も高い自然食品でなくてもスーパーでも良く見れば沢山安いのあります）ファーストフードやファミレス、パンは辞め、米に発芽玄米や雑穀にしました。
もう5年になりますが、いわゆる日本古来の粗食っていうか、和食中心にしたせいか
同世代よりも老けません。牛乳生クリームとかじゃなく、ゴマや小松菜、いわしとかから
カルシウムとるだけです。欧米の小麦とかバターとかクリームとかの食事を取り入れてから病気が増えました。海外は日本食ブーム それは安全で体にいい日本食が注目されてるからです。
患者は賢くならなきゃいけないと思います。
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りりかさんへ
ムーンフェースも食欲増進もステロイドのせいですね。
減らしていく過程で治ってきますので、安心してください。
しかしながら、欲しがるからといって病院食以外のものは
医師と相談してあげたほうがいいと思います。
糖が出ることもありますので。
肝臓についてはよくわかりませんが、主治医と
よく相談するか説明を受けてみてください。
肺炎マイコプラズマによる感染での発症とのことですが
医薬品の副作用被害救済制度は受けられませんが
小児慢性特定疾患（各自治体により多少違いますが）での
救済は可能かと思います。相談してみてください。
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さちさんへ
ここでの患者はステロイドを頻発に処方されてるわけでは
ありません。むしろパルス療法により命さえも助けられています。
あなたやその周りの方たちがステロイドの副作用で大変な思いを
されているのもよくわかりますが、ここでのこういった投稿は
控えてください。
SJSは自然治癒力や、自然食品を食べて治せるものではなく
やはり西洋医学つまり科学が必要な病気です。
遺伝子療法もすでに行われているものもありますが
それも科学のなせる業です。
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ごめんなさい
思いのたけを書いてしまいご迷惑をかけました
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はじめまして。
遥か西のほうからの、初めてのお便りになります。皆様よろしくお願いいたします。
平成１６年にＳＪＳを発症して、パルス療法等を経て現在ＴＥＮです。
近くに同じ患者様が全く見つからずに、こちらの掲示板を随一の情報源でしたので、頼り
にしています。いろいろな後遺症が残っていますが、日々を有意義に過ごさせていただいています。本当は今頃梅雨入りしていてもおかしくない時節なんでしょうが、雨が降りませんね。梅雨時は毎年痛みとの闘いなのですが、僕自身は勝手に梅雨時病とか言って笑って誤魔化すしかないですね。昨年みたいにゲリラ豪雨にならないといいですね。
こちらでは、ホタルが飛んでいますよ、とても綺麗です。暑い夏が控えています、皆様健康管理に気をつけてお過ごしください。
湯浅様へ
先日、難病センターの総会に出席しましたが、特定疾患のチラシの中の病名に急性期しか銘記してないので、少し寂しい気がしました。それからＡチャンのことですけど、昨日電話で奥歯が取れたので、骨髄炎になったらいけないと言ってＫ大に検査に行くそうです。痛みは無くすごく、明るく元気ですよ。いつもいろいろお世話になり、有難うございます。
皆様、失礼をいたしました。また、お便りを書きます。 御宿かわせみ
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りりかさんへ
何度も申し訳ございません。お子様の肝臓の数値が下がらないということですが、
ぼくはＣ型肝炎も患っていて２０数年三月に一度ほど採血で検査していますが、数値はすぐには下がりませんので、ゆっくり焦らずに暖かく見守ってあげてください。僕もＳＪＳ発症のときは、かなり数値が上がりましたが、現在は平常値にもどっています。今、いろいろなお薬を使用されてるので、少しずつ元にもどると思います。先生の適切な指示に従って治療を続ければ大丈夫ですよ。おっちょこちょいで先程書き忘れてしまいました。
失礼しました。 御宿かわせみ
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最後に
ＳＪＳの初期には、原因と考えられる薬の投与中止と、
アレルギー反応を抑えるステロイド剤の投与が基本
でも症状が進行してしまうと意外と逆効果の場合も多い。
最近は、各種ウイルスに対する抗体を含み、ウイルスの活性を抑える免疫グロブリンとの併用も注目されている。
ある教授は「誰かが薬疹を疑ってみることが最も大切で、治療成功の可否を左右するともいえる薬が氾濫してすぐに薬にばかり頼るきらいがあるが、
薬は素晴らしい効能もある反面、
副作用や増長があったり病状は進む場合がある
充分認識して慎重にならないと前よりひどくなります
患者の家族はもっと自分で調べて賢くならないといけない気がします
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御宿かわせみさんへ
当掲示板へようこそ
これからも、どんどん投稿してくださいね。
Aちゃん、痛みが出てなくて良かったです。
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さちさんへ
治療のことなど、厚生労働省がマニュアルを作り
公表しているので、お書きになったことは
患者会は十分理解しています。
私個人としましては、患者がネットなどで調べて賢くなるというのは
あくまでも情報を得ることだけです。
私たちも個人個人で全く症状がちがったりしていますので
それがすべてだとは思いません。
あくまでも医師を初めとする医療従事者に
いろいろ知って欲しいと思っています。
また、こういう患者会の掲示板には
民間療法を書き込まれる方が多いのですが
あくまでも個人的な責任でやられるのですから
他人におしつけるのではなく、自分のブログや
HPで紹介されることを望みます。
私はいろいろな人と電話でお話ししていますが
命にかかわるような病気なので、本当に気を使い
慎重に対応するようにしています。
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湯浅 様
コメントありがとうございます。
ステロイドは来週から減らしていくという事です。
まん丸な顔になりお見舞いに来てくれる人たちは驚いています（笑）
まだ小さくその辺りがよく分かっていないようでちょっと安心しています。
肝臓の数値は今日の段階でまだ３ケタです。
これが２ケタになり下がっていくのが分かるようにならないと
退院はできないとの説明が今日ありました。
もう少し続く入院。娘も自分より後で入院してきた子が退院していくので
イライラは増しています。
親子でもう少し頑張ります。
ありがとうございました。
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御宿かわせみ様
コメントありがとうございました。
ゆっくりでも元に戻るとアドバイスを頂き少し先が見えた
ように感じました。
病院で例がないと言われた時は目の前が真っ暗になりました。
今、このような掲示板があり経験者の話を聞き本当に先が見え始めた
という感じです。その為の掲示板ですよね。ありがたいです。
私も役に立てるようにしたいです。
もう少し頑張ります。
ありがとうござます。
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視力その後
先日、視力低下で困っていると泣き言を書きましたが、
少しだけ回復しました。
まだ、近づけても遠ざけても（？）
ルーペなしでは書類が読めない状態ですが、
まあ、0.1ぐらいには回復するかなと希望が持てました。
雨はありがたいです。
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SJSと…
はじめまして。
一昨年、SJSと診断され、ネットで情報を調べていたところ
こちらのHPを見つけた次第です。
私の場合は、まだ軽度のようで、該当する薬を飲まないよう
指導を受けています。子供のころから口内炎によく悩まされ
てたので、口の中いっぱいいっぱいに、水疱ができたときは、
口内炎のヒドいものかと思って、ビタミンCを摂取したり、
粘膜によさそうなことはしてましたが、一向に良くなる気配
どころか、水疱は破裂して激痛に悩み、何も飲み下すことも
できなくなり、SJSと診断されました。
一時的に、キシロカインゼリー（麻酔薬）で、口の中を麻痺
させて、治るまではその間に食事を少し食べるということが
続き、とてもつらい思いをしたのですが、SJSとわかるまでは、
まさか、痛み止めとして飲んでいた市販の『EVE A錠』が原因
だなんて思いもせず、ましてや女性なら一度は経験したことの
ある生理痛時に飲んでいたので、それこそ10代から飲んでいた
薬なのに、なぜ？？とショックを受けました。
その後、東京医大で皮膚のパッチテストで色々な薬剤でチェック
して、SJSと。。。現状で確実にダメなのはイブプロフェン系、
アスピリン系です。それ以外にもあるかもしれません。鎮痛剤は
『モービック』という薬剤しか使えない環境です。。。
まだまだ、私の症状は軽く、もっと重篤でご苦労されている方は
多いと思います。一個人で何が出来るか、わかりませんが、こち
らのHPを見つけたのも、何かの縁と思い、書き込みをさせていた
だきました。
長文、大変失礼いたしました。
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こんにちは。
かやさんへ。
こんにちは。鎮痛剤が駄目みたいで苦労がわかりますよ。僕も鎮痛剤、痛みどめ系は全く使用できません。只ひたすら耐えるのみです、麻酔もダメで歯医者にも行けません。これからは、時節柄筋肉痛や神経痛との闘いです。骨に痛みは無いんでしょうが、骨が痛いとしか表現の仕方がないんですよ。痛み止めが一切飲めないので毎年耐えるのみで、もう開き直るしかないですね。頑張ってください。
藍さんへ
この前好きな読書が出来ないと書かれていましたが、最近ブームになっている、朗読のＣＤはお勧めですよ。僕も本好きで友人の勧めで動けない時に、随分お世話になりました。
時代物、や歴史物が好きで、もとＮＨＫのアナウンサーの松平定知さんの藤沢周平さんのシリーズや岸田今日子さんの朗読も良かったですよ。今は図書館に沢山ありますのでいいかと思います。でも寝る前に聴いていると夢中になり、寝不足になることもありますので、ご注意を。押しつけがましくて申し訳ございません。
りりかさんへ
その後いかがでしょうか。ムーンフェースと食欲増進はぼくも経験済みで良くわかりますよ。もし看護の間に時間が在るようでしたら、走り書きとかメモとか残しておかれたら、あとでお子様が成長されて、物心がつかれた頃に、あの時はこうだったのよって話してあげられると思います。今では無くあとで重要な意味がそのメモにのこされるんですよ。明るい未来を思いながら残しておくと良いと思います。私事で恐縮なんですが、僕もこんなひどい患者は診たことがないと、即個室に隔離されました。その時のことをみんな日記風に走り書きで残しています。それが今時々読み返すと、なんと視野の狭い考え方をしていたのがよく解ります。全身に糜爛と水泡が広がっていたので、面会謝絶で動けるようになったら、毎日お笑いの志村けんのバカ殿様みたいに全身それこそ足の裏まで真っ白けに軟膏を塗るのが日課でしたね。あさの洗顔のあと洗面台に向かって軟膏を塗ってる姿は、いまでは笑い話ですよ。それとあとは只ひたすら食べまくっていました、出される食事では足りずに大盛りのおかわりもしていました。それと毎日２リットルのペットボトル、５，６本の水分の補給をしていました。そんな事もみんな書いてました。今思えばあれは、生きる為に体力をつけるように本能が働いていたんじゃないかと、思っています。とにかくバカバカ食べていたのを思い出します。普段見向きもしない、ケーキやぼたもちまで食べてました。そんな事まで書いてましたよ。多分思考能力も落ちてたんでしょうね。恥ずかしい話し、長文で失礼致しました。 御宿かわせみ
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かやさんへ
症状は口内炎だけだったのでしょうか？
だとしたら
ＳＪＳではないかもしれませんね。
ＳＪＳの診断基準を見てみてください。
でも薬剤へのアレルギーを持っているというのは、
先々のことを考えると不安ですよね。
お見舞い申し上げます。
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御宿かわせみさんへ
ご提案ありがとうございます。
録音図書は機会があれば利用したいと思っています。
手帳が交付されたことですし
日本ライトハウスの資料の利用も可能になりました。
小説も読みますが、
実用書や雑誌を含め様々な紙媒体の情報を、
拾い読みすることが好きです。
また、落ち着いて聞く、集中して聞くということが
まだまだ苦手です。
ラジオドラマなどは、たまに聞きますよ。
ＨＮ、平岩弓枝の小説からですね。
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こんばんは
藍さんへ
私もドライアイがきつくて、雨の日でも
生食をかなり使いますし、寝るときは軟膏じゃないとダメです。
必死に補涙するしかないですね。
かやさんへ
その薬はジェネリックですね。
対象となる病名が限られている劇薬なので
先生に相談して使用すること 一応、添付文書では
慢性関節リウマチ
変形性関節症
腰痛症
頸肩腕症候群
肩関節周囲炎 となっています。
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はじめまして
横スレで申し訳ありません。娘がスティーブンスジョンソン症候群と思われる症状を呈しております。今日、日赤に行きましたが、皮膚科ははしかと思うので安静にとしか言いません。薬を処方した脳外科医は、薬を今日からやめればよい、と言います。赤みと湿疹はどうなるのか？と聞いたところ、ひどい人を見たことがない、という答えでした。スティーブンスジョンソン症候群に知識のある病院は東京ではとこでしょうか？申し訳ありませんがどなたか教えてください。
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(無題)
ミスさん
どなたからも返信がないので。
まず、皮膚科では、皮膚のただれ（びらん）について、何か言っていましたか？
また、耳や鼻、口の中の粘膜のただれや痛みについては、どうですか？
とくに目に関しては心配なところです。
すでにこの時点で24時間以上経過しているので、非常に心配ですが、もし今日の時点で
十分納得のいく医療を受けていない、とお感じになっているのでしたら、お近くの
皮膚科専門医にすぐに行ってみてください。
目に異常がみられるようでしたら、東京歯科大学市川総合病院眼科に急いで行ってください。
対処は48時間以内、というのが原則ですから、あわてずに、でも急いで処置に進んでください。
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ありがとうございます
今日、緊急入院いたしました。まだ現状が良く分からないのですが、経過を見るような感じで入院が即決まりました。何も理解不足なままの入院で少し動揺しています。説明はまだ特にありませんでした。う２さん、あわてた質問でしたがお答えくださってありがとうございました。とりあえず、病院に任せた状態です。
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：御宿かわせみ様
私も入院当初から日記をつけています。
病院では主治医が写真を何枚も撮っていきました（笑）
でも役に立つならいいかとＯＫしました。
自分のイライラや娘のわがままや（笑）
読み返すと今だから笑える事もありますよ。
薬が減り少し食欲もおさまってきました。
生きるための蓄えだったんですよね（笑）
何だか気持ちが切り替えられました。ありがとうございます。
ミス様
その後いかがでしょうか？心配ですよね。
夫はネットで色々とこの病気の事を調べてメモし先生に質問しました。
私達も情報はないし病院で初だというしとても不安でした。
こちらの質問に先生も戸惑っていましたが次の日には調べてくれて
ちゃんと答えてくれました。
先生もあちこちと聞いてくれたみたいで相談もしやすかったです。
今ではとてもフレンドリーに病気の事も話せています。
早くよくなる事祈っています。
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退院しました。
おかげさまで昨日退院できました。
ここ数日の血液検査の結果でよく自宅療養となりました。
まだ正常な数値にはほど遠いですがもう少し頑張ります。
アドバイスありがとうございました。
ここのおかげでかなり救われました。
また伺います。
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りりかさんへ
退院、おめでとうございます。
肝臓の数値がまだ下がりきっていないのなら
さぞかし、だるくてたいへんでしょう。
でも自宅へ帰ってきたことで、気分も変わり
早く良くなるかもしれませんね。
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こんばんは。
こんばんは。 PCの調子が悪くて久しぶりの投稿です。
こちらは大雨ですが紫陽花がきれいですよ。雨に紫陽花て似合いますね。
りりかさんへ
退院だそうで良かったですね。お子様もお家の方が落ち着かれるでしょうね。
まだ数値が高いそうで、頑張ってください。
湯浅さん 藍さんへ
目の具合はいかがですか。無理をなさらずに大事になさってください。
藍さんのおっしゃるとうりですよ。別に蝉しぐれでもよかったんですけどね。
何を言ってんだか、随分前の話しですよね。
失礼しました。 御宿かわせみ
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・・・。
今年もこの病気で苦しんでいる人たちがいますね・・・。 当時を思い出すだけで、今も心が痛みます。
なんだかこの病気は、色々むずかしい・・・。
ＳＪＳの病状を診たことがある経験のある医師も少ないでしょうし、
治療法は厚生労働省の重症マニュアルがあるので、ある程度は治療は確立されていると思われますが、平成１８年に作られたマニュアルがこの何年かで、変更すべき内容があればもっと詳しい内容にして、改訂して欲しいと思います。
(このマニュアルがどこの病院でも知られているかどうかが疑問ですが）
ＳＪＳと診断された患者はどの病院に行けば、より良い治療がうけることができるか？
苦しむ患者の症状は・・・
本人も辛いだろうけど支える家族も、この病気は何？ 何がどうしてどうなった？
とりあえず、医師に任せるしかないのです。
どのような治療法でも、ただ命が助かるだけでいいんです。
それだけで構わないと思う日々もありました。
誰しも、後遺症が少ない方が良いに決まっています。
もっと もっと、研究していただきたい。
情報が、誰にでも、わかり易いものであってもらいたい・・・。
自分自身も学ぶことがまだまだ沢山ありますが、日々学びます！！
療養中の方達が、一日も早く回復出来ることを願います。
北の国は例年になく、暑い６月です
みなさま、お体に気をつけて、暑い夏を乗り越えましょう。
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はじめまして
皆さまはじめまして！
私は去年の9月にライエル症候群で2週間意識不明となりました。
ロキソニン・レボフロキサシン・イルザイムの３つで反応が出ました。
で、突然の悩み相談なのですが…
私はまだ飲める薬が見つかっていません。
解熱剤も痛み止めも風邪薬も…
そんななか風邪を引いてしまいせきが止まりません。
かれこれ２週間近くたってます。
皆さまは薬が飲めないなか、早く風邪を治す方法をご存じないでしょうか…？
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こんばんは。
ヒヨナレフさんへ。
参考になれば宜しいんですけど、僕も数年前にライエルを発症して現在に至ってすが、
ヒヨナレフさんと同じく今でも殆どの薬が使用できません。ロキソニンもそうですが、ボルタレン系、痛みどめ等使えません。それで風邪の予防接種も町内は勿論お隣の県の市内の病院も全て、病名を聞いたらすべてキャンセルされます。自己防衛しかない状態ですが、最近になって、理解のある良い先生に出会って少しずつ、気休めだけどといいながら、色々調べていただいて、処方していただけるようになりました。でも気休めでほんとに効きません。
歯医者にも行けません。只ひたすら耐えています。
ヒヨナレフさんも薬が飲めない苦労が良くわかります。あまり咳が長く続くようでしたら、念のために胸部外科も受診されてみるのもよいかもしれません。
とにかく体調管理が大事ですので、お分かりかとも思いますが、十分な睡眠と水分補給、食事と出来れば、十分にライエルについて先生に相談できる医師を探すのも大事です。
少しずつ使用できる薬を見つけて頂ける医師の方にであえるとおもいます。
参考にはならないかとも思いますが、頑張って下さい。
長文で失礼しました。 御宿かわせみ
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ヒヨナレフさんへ
私も約４年前にﾗｲｴﾙを発症しました。
私の場合入院していた皮膚科の主治医や内科医と相談しながら一か八か薬を飲んでいます。
薬を飲んでいきなり水疱が出てきては消えてなど怖い思いもしましたが…
風邪から気管支炎になったりしたので治さなければなかったので
ﾊﾟｯﾁﾃｽﾄをしてからという方もいるみたいですけど
後は風邪をひかないように予防ですね。
昔から風邪を引きやすい体質なので
体重維持や体力をつけたり青汁や黒酢など色々しています
薬を飲めない飲めないと考えすぎてしまったら変に体調を悪くしてしまう気がします
原因薬がわかっているのならそれにかけ離れた薬なら大丈夫って思いこむ事も必要かなって
あたしは原因不明なんですが鎮痛剤、咳止め、痰止め、抗生物質、胃薬など一か八かで全てのみましたよ。
風邪早く治るといいですね。
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お聞きしたいのですが
彼女が発熱し、発疹したので救急病院に連れて行ったところ、SJSの可能性があると診断されました。
原因は抗生物質の投与によるものだと思います。足に発疹して、足が真っ赤になり、今では手に移転してきています。
目には症状は出ていないので、救急では明日の朝皮膚科に行って下さいと言われたのですが、やはり東京に出なければ専門的な処置は受けられないのでしょうか。厚木周辺で専門医がいらっしゃれば、教えていただきたいです。
あと、上記のような原因の場合、目に必ず異常があるものなのでしょうか。
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犬島さんへ
SJSは独特の粘膜症状が現れます。
下記参照
http://www.info.pmda.go.jp/juutoku_ippan/file/jfm0611005_01_ippan.pdf
総合病院の皮膚科でしたら対応できると思いますが
国立病院機構相模原病院はアレルギーに強いと思います。
参考までに
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
さっそく行ってみますね！
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(無題)
お久しぶりです。汗が目に入り、炎症を起こしてる今日この頃です。みなさんお元気ですか？
かおりちゃん、黒酢いいよね。私は、グレープフルーツのお酢を毎朝飲んでます。
青汁も試してみようかなぁ。体にいいことはどんどん取り入れて、風邪ひかない丈夫な体を作りたいよね。
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ＳＪＳなのか？
今から１０年前ぐらいに突然口の中に一杯口内炎が出て、唇などの粘膜が爛れ
２週間ぐらい続いた後に突然目が酷く乾いてドライアイになり
その後 その症状が進んでしまって自分でも何なのかわからなく、口も最近は乾き
それでもシェーグレンの血液検査をしても抗体は出なく、最近は目が酷く乾いて
上下に涙点プラグをしても涙が貯まらなく辛いです。
自分はＳＪＳなのか？シェーグレンなのか？いずれにせよこの目の症状が辛く
湯浅さんと同じように雨の日でも目が痛いです。
ＳＪＳの診断基準はどのようなものがあるのでしょうか？
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pipiさんへ
SJSの患者は急性期に角膜上皮が火傷様になります。
涙点プラグを入れてくれた眼科医に聞けば
SJSかどうかわかると思います。
ドライアイの原因は病気だけではありません。
生活（VRT症候群とよばれるOA機器によるもの）や季節
瞬きが少ない状態になることや、コンタクトレンズなどが
原因となることがあります。
角膜の専門医と相談してください。
根本的治療は望めないかもしれませんが、
点眼などで治療したり、涙液などを補液することも必要です。
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母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
８２歳の母は6月２８日に１月に手術した狭心症の検査入院をしました。その検査が元で持病の糖尿病のため弱っていた腎不全が悪化し、心肺不全を起こして急遽人工透析を受けることになりました。その後、いろいろ管を通したためか、感染症を起こし高熱をだしました。そして熱を抑えるために用いた抗生剤の点滴がもとで、中毒性表皮壊死症を起こしてしまいました。手や足おしりの表皮がずるむけになり、唇は４倍くらいに腫上がり爛れ黒い血のかさぶたにおおわれ、目はセメダインのような目やにでくっついてしまいました。あまりのことに毎日恐怖の日々でした。発祥して３週間ようやく黒くなった全身の表皮がむけ始め、薄い皮膚があらわれてきました。がまだ、口の中のどの奥の炎症が治まらず、食べ物はおろか飲み物もほとんど受け付けない状態です。腎臓・血液の状態がよくなくて、嘔吐〈吐くものがないので胃液や緑色のすい臓からの駅かと思われるものまではいています）も多くなり、不安な毎日をおくっています。
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母が」中毒性表皮壊死症に罹患しました。
はじめまして。８２歳になる母が、入院先の病院で今中毒性表皮壊死症と思われる症状にみまわれ、皮膚のやけど様の症状、目や臀部のどの痛み等はもちろんのこと、糖尿病性腎不全の状況が大変悪化しほとんど毎日透析を余儀なくされています。家族もあまりのむごさに重苦しい毎日を送っています。
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篠原さんへ
お母様のこと、ご心配ですね。
私の母と同じ年で、高齢だということもあり
大変ですね。
この副作用は医師が診断できないことで、今まで患者は
苦しんできましたが、診断しているようでしたら
治療も進んでいると思われます。
ただし、他の病気もあるようですし、ステロイドの投与も
慎重になるでしょうね。
呼吸器や消化器などに合併症はないのでしょうか？
眼科医は診ていますか？
心配なことは、医師に相談してください。
ただし、忙しいので、ルールを守って時間をとってもらってください。
ご心配でしょうが、皮膚が治ってきているようなので
もう少しの我慢かと思います。
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湯浅さんへ
さっそく、アドバイスをいただきありがとうございました。ずいぶん励まされました。主治医の先生からは、病気の経緯や症状について、また皮膚科のない病院なので皮膚科の先生に相談しながら治療に当たっていると説明を受けています。今は主治医の先生を信頼して、お任せするしかないですね。
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先日はありがとうございました！
皆さまからの返信のおかげで風邪も少しですが良くなりました！
かれこれ一か月以上続いていますが。。
これからはちょくちょくこの掲示板を見て皆様の力になれたらいいなと思っています。
宜しくお願いします。
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教えて下さい
ご無沙汰しています。
娘が５月にＪＳＪにかかり２ヵ月の入院を経て現在肝機能障害と視力の低下で
経過観察中です。みなさんには色々とアドバイスを頂き大変心強いコメントも頂き
感謝しています。
実は、始めはマイコプラズマからの感染というお話だったのですが先週の診察で
心配な事を聞いたところ「原因は不明です」と言われました。
マイコプラズマにかかったらまた発症するのか、何かあったとき薬は使えるのか
風邪などの症状でも総合病院で見てくれるのか・・・・・
９月から幼稚園に復帰するのに心配な事も多く質問をした所
マイコプラズマはその変にいるし心配していてもしょうがない。
風邪くらいならかかりつけの小児科にかかってくれていい
と言われました。
何に気をつければいいのかと聞くと
特にない症状が出たら早めに来てくださいといわれました。
薬も風邪薬くらいなら使っても良いという話・・・・
かかりつけてＪＳＪにかかってくれたことを言ってくれればいいと
何だか納得いかないと先生自体がよくわからないのかなぁと感じました。
この先、どんな事でまた再発するのか・・・・・
正直不安です。気をつけられる事があるのなら気をつけたいと
思うのが親ですよね。娘は４歳です。
主治医をとても信頼していたので帰ってきた言葉にショックを受けました。
ＪＳＪを扱っているというか専門とというか研究しているような
病院はあるのてしょうか。
あれば一度行ってみようかと考えています。
正直、どーするのが一番いいのかが私にもわかりません。
このまま今の病院にかかるとしても・・・・・・
やっぱり専門知識を持っているお医者様に一度見ていただきたいと
考えています。
アドバイスよろしくお願いします。
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すいません・・・・
慌てて書き込みをしたためＪＳＪと書き込みました（汗）
ＳＪＳの間違いですのでお恥ずかしい(///(エ)///) カーッ
よろしくお願いします。
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りりかさんへ
お嬢さんの幼稚園復帰おめでとうございます。
私も発症時、マイコプラズマ肺炎が原因だか
マイコプラズマ肺炎の疑いがあるだか、
言われていたようです。小学生のときでした。
自分自身がＳＪＳという病名を聞いたのは
大学病院の眼科に転入院してからのこと。
約10年前に初めて、ＳＪＳ患者さんをテレビで拝見するまでは、
「原因不明の病気による高熱で、ＳＪＳという目の病気になった」
と理解してきました。
薬が原因（かもしれない）とは言われたことがなかったし、、
長い間、昨今のように不安がることもなく、
ときには市販薬を服用したり、歯科で麻酔薬の投与を受けたりしてきました。
大丈夫でしたよ。今後も、とは言い切れませんが。
もちろん、マイコプラズマ肺炎の再発もありません。
肝機能障害のことについては、すみません、わかりません。
それと、これからの集団生活で子どもたちが通る道といいますか
水疱瘡などのさまざまな感染症がありますよね。
それらへの対処についても、不安は大きいと思います。
普段すぐに診てもらえる場所に
信頼のできる医師の方を見つけられるといいですね。
目の健康管理にも気をつけてあげてくださいね。
（患者会のサイトにいくつか眼科が紹介されています）
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はじめまして
最近になってＳＪＳのことを知りました。過去に妻がＳＪＳを発病していたらしく、現在は北海道で治療を受けています。当時は病名すらわからず、最近になり病名もわかり治療がすすんでいます。が、治療代もかかり、なかなか、病院にも行けない状態なのですが、なんとか、治療を続けるために何か方法はないのでしょうか？どなたか、よい方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけないでしょうか？
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暑い日々ですが・・・
りりかさんへ
マイコプラズマとの診断から原因不明との事で、やはり原因不明と聞くと不安にもなりますよね。
うちの娘は、２４歳の時にＳＪＳを発症し、マイコプラズマ肺炎・ＭＲＳＡ肺炎・多臓器不全（腎臓・肝臓の機能が非常に悪く、一時移植の話もありました） 今年で３年になりますが、生きているのが不思議なくらいとよく言われました・・・。
現在は眼科の通院のみですが、今までの３年の中で、親知らずの治療や、風邪をひきましたが、当時の原因薬を避けて、唯一、抗生剤の中で飲んでも大丈夫な薬が、ミノマイシンというマイコプラズマに効くと言われている薬を飲んでいました。
子供のＳＪＳでの発症にマイコプラズマが多と良く聞くことはありますが、
成人ではあまり例がないので、うちの娘もとりあえずは当時のんだ薬が原因とされていますが？《薬の特定は出来ていません》
発症した辺りに飲んだ薬を避けることが一番ですが、発症の原因もこの病気については個人差もありまだまだ解からない事が多すぎます。
あまり、病気になったことを考えて心配し過ぎるよりは、かかりつけの医師にＳＪＳを告げて、お薬の服用に気をつけていくしかないのかも？
りょうさんへ
奥さんが過去にＳＪＳを発症していたとか・・・
現在も治療しなければいけないのは、何の後遺症が残っているからでしょうか？
北海道に私も住んでおりますので、何かお力になれれば良いのですが・・・。
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藍さんへ
お返事ありがとうございました。
大変心強いコメントでした。
病気の情報がインターネットしかなくて病院で聞いてもよく分からない返事
で正直診察を受けるたびに「じゃあどうしたらいいの・・・・」と不安になるばかりでした。
けして主治医の先生を信頼していないというわけではないのですが・・
お医者も人間ですもんね。その日の気分もあるんでしょうかね。
コメント頂いたようにサイト内のリンクから病院を調べて
京都の病院に行って見ることしました。１０月に予約が取れました。
ありがとうございました。
気休めでもいいから・・・・一度診てもらいに行ってきます。
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宇宙ＭＯＲＥ さんへ
お返事ありがとうございました。
そうですね。薬に気をつけていくしかないかもしれませんね。
心配しすぎても仕方ないですね。
前向きに考えたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
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宇宙ＭＯＲＥさんへ
妻は、結婚前にＳＪＳは完治していました。その後、後遺症があり結婚した時には目薬が手放せない状態でした。そして、私の転勤で北海道へ転居し、眼科に通院させたところ、ＳＪＳの後遺症だとわかり、治療がはじまりました。プラグキャップを４個つけてもらいましたが、何回も取れ、現在も装着してもらっていますがすぐに取れてしまいます。その上まぶたの裏側の皮膚が硬くなる症状があるため、しょっちゅう眼球を傷つけてしまうようで、目がパッチリと開けない状態が続いていました。つい最近、血液から目薬をつくっていただき、点眼して２時間くらいは目が空けていられる状態に回復しました。ただ、前回もお話しました通り治療費もかさむため、なかなか眼科に行かせてやれなくて、社会保障などがないのか調べています。もし、ご存じなら、まず何処に相談にいけばいいのでしょう。教えていただけないでしょうか？
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りりかさんへ
京都でじっくり診てもらって、
しっかりとお話しを聞いてきてくださいね。
少しでも不安が解消されますように。
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りょうさんへ
何年の発症でしょうか？
また、視力障害で3級以上であれば、年金などを貰えますが
それ以外なら現在のところ救済してくれるところはありません。
これは、患者会の課題でもあるので、なお一層努力したいと思います。
プラグがとれてしまうのなら、縫合という方法もありますね。
会では、何人かが縫合をしています。
また。血清点眼は感染しやすいので、取り扱いに
特別な注意が必要です。
これは血清が細菌を好むのと、ドライアイの目は
感染しやすいという理由です。
また、科学的な根拠があまり証明されていませんが
血清点眼が良いという患者もいます。
十分に気をつけてください。
後遺症の治療も大きな手術がない限りは
そんなにかからないとは思うのですが・・
何かありましたら、プライバシーのこともあるので
メールか相談ダイヤルに連絡してください。
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りりかさんへ
私もあまり神経質になってはいけないと思います。
私も新しい薬を使うときは、医師と十分話し合います。
話し合える医師がそばにいるといいですね。
肺炎マイコプラズマによるものでも、薬の副作用でも
症状は同じですので、薬を服用し同じような症状がでれば
すぐ治療した病院へ行けばいいのです。
しかし、風邪薬くらいなら飲んでもいいというのは
その医師はあまり分かっていないようですね。
薬はどんな薬でも発症の危険性はあるのですから。
どうしても薬が必要な薬は飲まなければいけないし
不必要な薬は飲まないというのを基本に私は考えています。
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初めまして
SJSになってから、3年半になります。皮膚の状態は良くなったのですがいまだに目と呼吸器の状態が不安定なままです。
現在、札幌市内の病院にて2週間に1度の診察をしてもらっているのですが、涙の出る量が右目に比べ極端に少なく左目の血管が黒目に侵入して黒目全体が白く濁り眼球が外側に向いているので外出すると他人の目が気になります…。
今年からシリコン製のコンタクトレンズを使用したところ、右目の表面の傷がほぼ無くなりました。ですが、左目は涙の量の問題で変化は見られません。
主治医から聞いた話ですが、近々ドライアイ用の[涙腺を刺激して涙が出るように促す]目薬が出るようなので試したいと思います。
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りょうさんへ
奥さまの治療方法は、現在の医師におまかせしていいと思います。
どちらの病院かは、知りえませんが、医師も、現状を診ながら何がその人にあった治療かどうか、言い方は悪いかもしれませんが、『試しながら』治療にあたるしかないと・・・
残念ながら、社会保障の方は今のところＳＪＳの急性期でなければ医療費の助成が無く、
後遺症が残って困っている患者に対して中々厳しい対応です。
医師も、患者数が少ない、人それぞれに症状も異なるこの病気の治療もまだまだ手探り状態という現状を、厚生労働省の方たちや、急性期の患者でなければ医療助成をしないと決めた方たちに、もう一度考えていただきたいと切に願います。
視力障害の年金も、両目の和の視力が０・０８以下等の状態でなければとか、
たとえ片目が辛うじて光が見える程度でも、もう一方が回復して、ある程度の視力があれば対象になりません。
患者本人は、頻繁に眼薬を点眼しなければいけない、痛みや違和感の中で毎日生活しなければならず、中途半端な状況がどれだけ辛いものなのか・・・。
医療機構の救済制度も、ＳＪＳと認定された時の入院にかかった費用での救済です。
特定疾患として取り上げられた病気ですが、治療方法や社会保障の確立が早く実現できるよう願うだけです。
お力に、なることが出来ずに、ごめんなさい。
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カナダで
カナダのオタワ大の研究チームが遺伝子組み換え技術を用いて、酵母から人の角膜の成分のコラーゲンを合成した角膜を作り出して角膜移植を行ったそうですΣd(ﾟ∀ﾟd)
１０人に移植し全員拒否反応がなかったそうです。
移植から２年後６人が移植前より視力が改善され残りの４人はコンタクトを装着すれば他人の角膜移植と同程度の視力が出たそうです。
また一歩角膜移植が進展しましたね。
こうやって一歩ずつ医療が発展して私たちにも希望が見えてきますね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
今日北海道新聞に掲載されていました。
またもや興奮して投稿しましたｗ
それではおやすみなさい'`ﾞｨ'`ﾞ━━+｡･(o･´口`･o)ﾉﾞ ･｡+━━ィ
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はじめまして
主人がSJSと診断されて入院、今日で１週間目です。
まだまだ皮膚の状態もひどいのですが、やっと、うがい薬で口の中をしびれさせなくても
水を飲めるようになりました。何も食べられなくなって１週間、やはり、何か水以外も口に入れたいようで、消化のよさそうなお菓子を食べてみたのですが、味がしないそうです。
口の中の症状がひどかった方にお聞きしたいのですが、どのようにしてよくなって行きましたか？味覚は戻るでしょうか？
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ないこさんへ
はじめまして、皮膚の状態が落ち着いてきてよかったですね。
僕も口の中までただれて大変だったんですけど、火傷の炎症をおさえるのが先で、
まるで食べれなくて、ずっと点滴と水分補給の状態が続きました。
とくに、水分は毎日２リットルのペットボトル５，６本は飲んでいました。
ポカリスエットが一番先生に勧められてよかったみたいです。
でも、人それぞれ症状が違いますので、お勧めはできませんが、先生に相談してみてください。ぼくは、３週間目位から、水がゆから食べれるようになり、７分がゆ、５分がゆと少しずつ食事ができるようになりました。味覚のほうですけど、最初は、お薬の影響とかその人の状況によっても違うとおもうのですが、暫くしたらもどると思います。
僕も今は完全に元の状態に味覚は戻っています。まだまだ、治療が続くとおもいますので、
あせらずに、食べたいのをがまんして、もちろん先生の指示があれば結構ですけど、
ゼリーみたいな流動食なんかが、いいかと思います。
時間がたてば、味覚は戻りますよ。 お大事になさいませ。 御宿かわせみ
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御宿かわせみ様
ありがとうございます。
主人は昨日から食事をだしてもらって、やわらかいご飯ですが、食べられるようになりました。
味は感じないそうで、ほのかな香りだけだそうです。でも、最初の水も痛くて飲み込めない頃からしたら、
すごい進歩です。少しでもよくなってよかったです。
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たびたびすみません
もうひとつ聞きたいことがありまして。
この間病院の方からすすめられて、特定疾患の手続きはしたのですが、
医薬品の救済制度というのもあるのですよね。
特定疾患の方も受けながら、医薬品の救済制度の給付も受けられるのでしょうか？
よろしければ教えてください。
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ないこさんへ
食事が食べれるようになって、よかったですね。まだこれから皮膚の回復まで大変でしょうけど、頑張って下さい。それから、眼のほうもご注意下さい。先生から説明はされてるとは
思いますけど、どういう治療をされたかわかりませんが、ステロイドのパルス療法をされたんでしたら、五感がもどるまで暫く掛るかもしれません。僕の場合特別に過去に、片手を切断する手術で輸血でのＣ型肝炎の治療で、インターフェロンの臨床試験で１１カ月毎日いろんなんな薬を投与されたり、両方の肺を握りこぶし大程切除したり、いろんな手術を経験してるので、特別に他の人とはちがうので、今のところ、先生の指示で殆どの薬が飲めなくて苦労してますが、かなりの後遺症が残っているのですが、どこまでが後遺症なのか？
先生でも判断がつかないという、まったくもって情けない状態が何年も続いてます。
一応、医薬品救済機構のほうで、治療費は出ますので訪ねてみられたらいかがでしょうか？
先生から紹介していただいたらよろしいかと思います。詳しい事は、患者会の方に問い合わせたら、詳しく教えていただけると思います。長々と失礼いたしました。お大事になさって、下さい。 御宿かわせみ
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ないこさんへ
救済制度について説明させていただきます。
特定疾患
現在は急性期のみとされています。だいたい期間は6カ月くらいまでです。
その間の医療費は助成されますが、所得制限もあります。
また申請時からですので、入院日に遡って助成されることはありません。
医薬品・医療機器総合機構での救済
適正に使用しても尚、副作用が起こった時に救済されます。
これは、厚生労働省での審査があり、入院時の一部負担金と
1か月３６０００円くらいの医療手当が給付されます。
もちろん、両方は利用できません。
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妻がSJS
妻が盆休みにSJSと診断され入院し
約1ヶ月…
近々退院出来そうです
まだ味覚・涙・汗・感覚・視力・体温がまだ戻っておりませが退院予定です
後遺症はどの位残るか分かりませんが…
頑張って支えていきます
湯浅さんの書き込み読みましたが…
結局は何ですか？
自分で調べろ！！
って事ですよね？
-
ベガとアルタイルさんへ
お見舞い申し上げます。
医師は、救済制度を知らないことが多いようですよ。
特定疾患への助成については、市区町村に。
副作用救済については、
医薬品・医療機器総合機構へ。
（↑電話番号などはネットで調べられるかと思います）
それぞれ問い合わせられればよろしいかと思います。
特定疾患に組み入れられたのは患者会の発足後、
たしか、ここ３年ほどのことですし、
長く後遺症とつきあってる者としては複雑な心境です。
-
ベガとアルタイルさんへ
ないこさんへの質問にお答えしたまでです。
私としては医薬品・医療機器総合機構での救済を
お勧めします。内容に関しましては、一人ひとり
薬も内容も違うためここでは詳しくは説明できません。
下記の電話にかけてご相談ください。
０１２０−１４９−９３１
-
湯浅さま
ありがとうございます。
電話で確認してみます。
-
いまだ体温４０°の‥
高二の二女がＴＥＮと診断され５か月。
娘も家族も明るく頑張っていきす。
急性期を過ぎても、急に訪れる辛辣でショッキングな病変も受け止め、『何事にも前向きに』の家族の約束事を忘れずにの毎日です。
今更ながら、前もってこの病気を知っていれば、私も当時の担当医師もＳＪＳやＴＥＮの知識や見聞があればと後悔に堪えません。
患者会の事を知り、励ましやアドバイスをいただいて感謝おります。
皆さん、それぞれつらい状況と思います‥
皆様の回復を心から願っております。
-
前向きパパさんへ
こんばんは、お子様がＴＥＮで大変でしょうが、頑張ってください。
ご家族で支えあって前向きにあせらずに、少しずつでも前進あるのみですよ。
僕もＴＥＮですが、いつも僕より重症の難病の方がいっぱいいらっしゃるのを、
いつも念頭に入れて生活をしていますよ。まだまだ、いくつもの山や谷をのりこえていかなければいけないとは、思いますが、ほんとに支えあって前進あるのみですよ。
お大事になさってください。ちなみに僕も先生方の認識不足で二日間ほっとかれました。
気づかれた時はすでに遅しで、かなり進行してからの治療でした。
それでも何とか後遺症と闘いながらも、生活して行けるのに、感謝ですよ。
頑張って下さい。とありふれた言葉しかかけてあげれませんけど、ご家族皆様の
支えで、お子様の明るい未来に向かって、お見舞い申し上げます。 御宿かわせみ
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(無題)
この病気は、非常に滅入ることばかりです。
９／１３正午過ぎごろ心肺停止状態になりました。
前日、宮崎より大学生の長女が帰って来てくれたこともあり、家内も私も精神的に救われました。
ドクターハートのコールで二女の病室に必死に駆けつけていただいた、数多くの先生方や救命スタッフの方々。 何よりも、主治医の医師の気持ち暖かい心肺蘇生術と、担当看護師の的確な行動もあり、人工呼吸ながら娘も『前向きに』げんきに頑張っています。
本当につらい病ですね。皆様に感謝いたします。
レスいただいた方々、掲示板でレスできなく申し訳ありません。
必ず、よい報告をします！！
毎回、雑文で申し訳ありません。
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前向きパパ様
お気持ち本当によくわかります。
大変な状況でしたね。見ている周りは代わってあげるにも代われず・・・
毎日手を握り、励ますしか出来なくて・・・・
私は４歳の娘がＳＪＳにかかりました。
経過観察中ではありますが、私達も前に進もうと思っています。
うまく言葉が見つからないけど・・・快復を心より祈っています。
頑張って下さいね。
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(無題)
毎回、勝手な報告ばかりで申し訳ありません。
娘が今朝方目をさましました！ 意識もしっかりしており、反応も十分にあり安堵してます。
以前よりレスいただいた方々やご配慮いただいた皆様、ご心配おかけいたしまた。
私も、娘も、家族も一歩ずつですが、困難な前進と覚悟します。
いつもいつも、手前勝手な書き込みばかりですみません。
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(無題)
初めまして自分も高校3年の夏にSJSと診断されました。最初は足首に紅班があり近くの皮膚科に通院したら｢虫さされだろう｣との事で軟膏を処方されました。しかし、その夜に紅班は全身に広がり体温も42℃を超えた為、夜間に市民病院へ救急で受診しましたが、担当医がいないとのことで解熱剤を注射されただけでした。翌朝、病院に行くと入院が必用との事で皮膚科に入院し、初めてこの病気の説明を受けました。早い段階で病院が内科、眼科、口腔科、皮膚科でチームを作って治療に当たって頂いた為、後遺症も無く(肝炎の疑いで入院は延びたけど)現在に至っています。気管支喘息を持病で持っているのですが、喘息の薬でまたSJSになる可能性はあるのですか？当時は原因不明だったので。
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たっしーさんへ
＞喘息の薬でまたSJSになる可能性はあるのですか？
この問いには答えようがないです。
ＳＪＳの既往があろうがなかろうが、
誰に対してもどの薬でも、
可能性がないとは言いきれないようです。
薬の摂取に関する不安や悩みについては
これまでもこの掲示板で幾度となく話題になりました。
過去ログをお読みになれば
少しは参考になるかもしれません。
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前向きパパさんへ
力無きパパさんから、
前向きにこの病気と向き合って
５ヶ月にもなるのですね・・・。
ＴＥＮにしても、かなり重症だったのですね。しばらく書き込みがなかったので、気に掛っておりました。
心肺停止で、また目を開けたお嬢さんの生命力の強さを感じます。
「娘さんは若いから・・・。」ほんの短い言葉ですが、希望の言葉をかけていただいた
医師から言われた事を思い出します。
家族や周りが諦めないこと 大切です。
前向きな考えは持ち続けて、疲れたら少し休んで下さい。
近くに支えてくれる人は、必ずいます。
『がんばって?』 としか言えないです。
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お知らせ
申し訳ありません
日にちが間違っておりました
正しくは下記の通りです。
１０月６日（水） 世界仰天ニュース特番で
スウェーデンの女性の例ですが、TENを発症して
克服するお話が放映されます。
４時間スペシャルなので、どこで放送されるかは
わかりませんが、患者会は写真を提供しました。
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(無題)
報告遅くなりましたが、二女が２１日に集中治療室より消化器内科病棟に帰ることができました。
体温がおちついているときなどは、ＴＶ視聴や読書もでき勉強もしたがっており、微量ながら自分で食事もしています(笑)
皆様には大変ご心配いただいたと思われます。 ありがとうございます。
こちらの掲示板に書き込みさせていただいて以来アドバイスいただいた方々、言葉見つからずレスもせず十分な報告もできず、いつもいつも身勝手で申し訳なく思っております。
娘は元気です。感謝します。本当にありがとう！
-
前向きパパさんへ
本当に良かったですね。
ご家族の必死の願いが通じたのと
やはり若いってことは何よりの力なんでしょう。
回復されていく投稿は何にも代え難いです。
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前向きパパさんへ
テレビや読書も出来るようになっているのでしたら、眼の後遺症は大丈夫そうですね。
何よりです。
先日のＴＶ放映は、この病気は、突然何気なく飲んだ薬から発症。
後遺症が残っていないのは、『中毒性表皮壊死症』との診断が早かったから？
皮膚はその酷い症状のわりには、きれいに治りますと印象が残りました。
その症状は信じられないものだったし、自分自身の知識の無さや、医者がどうしてすぐに判らないのかと、憤りを感じずにはいられなかったのを思い出しました。
お嬢様に後遺症が残らず、
早く、退院出来ますように心から願います・・・。
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(無題)
本人や私どもって、非常に長くてつらい半年でした。
長年、後遺症と向き合われてる患者会の方々、一日も早く、少しづつでもの軽快を心より願います。
家族で手を握り締めあってのお別れとなりました。
弱音だけは言わず、この病気と真っ向から立ち向かった娘を、ただただ尊敬するばかりです。
最悪の結果でしたが、娘は決してこの病気に負けてないと自負しております。
娘とともに、この病気に振り回されつつの闘病でしたが、病室やＩＣＵでも明るく過ごすことができ、家族の絆も再確認できました。
代表の湯浅様。励ましのコメントをいただいた皆様。ご心配いただいた皆様。
様々なご配慮ありがとうございました。
心より感謝いたします。
最後に、娘のような最悪の事態を一日でも早く無くなることを願い、今後の患者会の活動や指針を留意します。
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20年前に
私は約20年前にＳＪＳにかかりました。重症化してしまい三か月入院しましたが
今は後遺症もなく生活しています。
入院してるときは自分の肌を見て「もう半袖着れないな」「温泉も無理だな」なんて心配をしてましたが時と共に肌も元に戻りました。
でも原因薬剤が特定されてないためインフルエンザにかかろうがどんな病気になろうが
一切薬を飲まないので苦しんでます…
一生こんな生活なんだなーと思うと不安です。
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(無題)
初めまして。初めて投稿させていただきます。
母は、ＳＪＳと診断されてから約2年この病気と闘っています。
なかなか相性の良い病院と出会えず、ステロイドを2年間飲み続ける毎日。
心も身体もボロボロです。出口の見えない闘病生活。。。
横浜で、どこか良い病院をご存じの方いらっしゃいましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。
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前向きパパさんへ
言葉がみつかりません。
長い闘病生活を、お嬢さんもご家族も
精一杯がんばり抜かれたことと思います。
悲しみの中、ご報告ありがとうございました。
-
前向きパパさんへ
お嬢様から、沢山の勇気や、希望を頂きました。
心よりご冥福をお祈り致します。
梶原安直 （御宿かわせみ）
-
まるこさんへ
ここの掲示板の過去ログをみていただくと
お分かりいただけると思いますが、この一生薬が使えないという
問題にかんしまして、ここで何度も言ってきました。
一生どの薬も使えないという病気ではありません。
例えば、我慢できるような痛みに対しては
鎮痛剤は使わない方がいいだろうし、どうしても
治療として使わなければいけない時には
薬は使うべきだと思います。
私たちは、副作用が出たときにどんな経過をたどるか
経験していますので、早期発見ができると思います。
ちなみに私も発症して20年目に入りましたが、
その後目の手術で何回も麻酔はしてるし
抗生剤も飲んだし、使えないものは使いませんでしたが
鎮痛剤を筋注してもらったこともありました。
骨折で入院した時もそうでした。
リウマチを10年くらい前に発症してからは
その薬も飲みましたし、新薬も使っています。
今年はまだ打っていませんが、インフルエンザの
予防注射も昨年は打ちました。
かかりつけの相談できる医師を見つけて
相談しながら薬を使用することをお勧めします。
-
シャボン玉さんへ
お母様の具合からすると
SJSではないように思います。
総合病院の皮膚科でしたら
どこでも構わないと思いますが、
薬疹に関しましては、横浜市立大の
八景島の近くにあるほうの付属病院の皮膚科が
いいと思います。
とにかく、早くセカンドオピニオンを
受けられることをお勧めします。
-
湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
ご紹介いただいた、横浜市立大 付属病院の
皮膚科に行ってみます。
他に相談できる所もなく、父と行き詰まって
おりました。お話を聞いていただき、返信
いただけただけでも、心が落ち着きました。
ありがとうございました。
-
リレンザについて
息子が昨年の春、14歳でSJSを発症しましたが、僅かながら私に医療の知識があったため、早期に総合病院を受診し入院。
小児科・眼科・皮膚科のチームでステロイドパルス療法により急性期を乗り越え、現在は後遺症もなく過ごしております。
原因薬剤はアセトアミノフェンですが、被疑薬にはブルフェン、フロモックスも含まれ、当初は一生投薬出来ないのでは…と大変憂鬱でしたが、
昨年の秋に新型インフルエンザに罹患した際、リレンザとアスベリンを処方いただき、数日のうちに軽快いたしました。
その時以外、一切の薬剤は服用しておりませんが、不安を抱えて毎日を過ごすよりも
健康に留意して楽しい生活を送る方が、自然と免疫力もあがるのではと考えております。
全ての症例にあてはまる事ではありませんがインフルエンザが流行する季節に向けて、SJSになっても
リレンザを服用して軽快出来た経験をお伝えしたくて、今回初めて投稿いたしました。
感染症を防御するのは大変ですが、皆様が大事なく日々を過ごされるよう願っております。
-
(無題)
久しぶりの投稿です。
だんだんと寒くなり暖房で乾燥する季節がやってきましたね。
加湿器フル活動して今年も冬を乗り切りましょう｡ﾟ+.(・∀・)ﾟ+.ﾟ
私事ですが、最近ｍｉｘｉやモバゲーで同じ病気の方から沢山メールをいただくことが増えました。
ｍｉｘｉではプロフィールを見てどのような病気なのか、姉が発症したので教えて欲しいなど･･･
力にはなりたいのですが、まだまだわからないことだらけで無力さを感じます。
ここの存在を知らせることしか出来ず･･･
それと同じ函館で同年代の子のお子さんが発症してしまいわかる範囲での質問には答えさせてもらいました。
モバゲーではこの病気についての小説を書いており、その小説を見つけ小説を読むためだけに登録したと言うありがたい言葉をいただきました。
ここの存在と体験談、励ましあいながら頑張っていこうといいうメールをしました。
小説を書いてよかったなと心から思いました。
ｕｏｔａｎｉさんへ
インフルエンザ大変でしたね。
私も(インフルエンザが流行する季節はうがい手洗いを徹底します。
ＳＪＳだからといって絶対に薬はだめだというわけではないと思います。
ﾘﾚﾝｻﾞなどの吸入器は全身に副作用がいきにくいと聞きます。
私も去年から喘息を発症し「アドエア」「メプチン」を吸入してますし
風邪をひきやすいため、解熱鎮痛剤、抗生物質、咳止め、痰止め、胃薬、膣錠、
その時に合わせて一か八か飲んでます。
抗生物質は被疑薬でクラビットですが、それにかけ離れた抗生物質を先生と相談しながら
飲んでます。
もし再発してしまったとしても知識と経験から早期発見もできるし、なかなかなるものではない
と思うようにしています。最近こういう考え方なれました(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!
長々すみませんでした(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…
乾燥に負けずに冬を乗り切りましょうヾ(･∀･o)ﾉ
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こんにちは
急に寒くなりました。
風邪を引かないように注意しなくちゃならない季節です。
ここでアドバイスを頂き京都の大学病院に４歳の娘の診察に行ってきました。
聞きたかったこと、そしてかかりつけで聞けなかったことを
いっぱい聞けて安心をもらってきました。
担当の医師に「お母さん大変だったと思いますよ。大変でしたね」
と言っていただき、その時の不安や恐怖をすべてわかっていただけた
ような気がして涙がでました。
インフルエンザの予防接種も打っていいとの事。
１０月の終わりに打ったのですが・・・・・
その夜から高熱で私達は再発かと心配しましたが今回は新型と季節性の
混合で高熱や肺炎の例もあるとの事。レントゲンを撮りやはり肺炎に
かかっていました。そこから１週間の高熱でした。
ＳＪＳとは関係がないと聞きはしたもののやはり薬で反応しちゃうんだなぁ
と落ち込みました。
薬やっぱり使えないのかかなぁって・・・・
そんな時、ここを開き湯浅さんのコメントを読みました。
そして過去ログを読みました。
みなさん色々な悩みを持っているんだなぁ。
この病気の後遺症に苦しんでいるんだなぁ。患者会の働きにも
本当にありがたいと思いました。
京都の病院でもＳＪＳの冊子を頂き湯浅さんのコメントが載っていました。
あれもダメ。これもダメ。この先どうしよう・・・・・
結婚１０年目。やっとやっと授かった娘。守っていかなくちゃ・・・
毎日毎日そんな事ばかり考えた私。
過敏になりちょっとの事でも心配し病院に駆け込んでいました。
湯浅さん、かおりさん達のコメントを読み一生薬が使えないのでは
ないという事。必要ならば医師と相談し使っていくという事。
そして早期発見ができるという事。
立ち止まっていてもダメなんだと思いました。
そして怯えていてもだめなんだと思いました。
娘は、生死をさまよったのが嘘のように元気に幼稚園に通っています。
入園してすぐに入院でしたから９月から復帰し今は楽しくてしょうがない様子。
神経質にならず前向きに進んでいこうと思えました。
この掲示板はみなさんから勇気をいただきます。
そして大きな情報源でもあります。薬が使えないと思う不安を抱えて
いる方が他にもいると思います。
ここはとても必要な場所です。
安心を得るにも、そして病気へのストレスを吐き出すにも
同じ病気だからこそ分かってもらえる事ってあると思います。
みなさんの経験はとても参考になり、希望が持てます。
ありがとうございます。
長文失礼しました。
これからもどうぞよろしくお願いします。
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uotaniさんへ
貴重な経験のお話をありがとうございます。
私も、なるべく薬は使わないような体であるべきだと思います。
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かおりさんへ
私の携帯はパケットフリーではないので
あなたの小説が読めないのが残念です。
相談ごとで難しいのは、私たちは患者であって
医師ではないということです。
自分の経験を教えるのはいいのですが、医学的に
発言することは許されてはいません。
私は、相談ダイヤルに電話がくると
それに気をつけて話していますが、もどかしいときも
たくさんあります。
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りりかさんへ
私も母親の一人であるので、よくわかります。
ましてや10年目にお生まれになったのですから
大切に育ててこられ、これからもそうでしょうね。
インフルエンザの予防注射の副作用で肺炎になられたことは
大変でしたね。予防注射は、薬と少し違いますが
入院を伴っていた場合は、PMDA(医薬品・医療機器総合機構）で
救済が認められます。
幼稚園で飛び回っているお嬢さんの様子が想像できて
嬉しいです。我が家の子供たちはそれぞれ独立しましたが
子供って心配をさせられることも多いですが、
喜びも多いですよ。気負わずに、お嬢さんとの時間を
楽しく過ごしてくださいね。
私も、これからインフルエンザワクチンを打とうと思ってます。
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