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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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そうですね〜
まいまいさん 湯浅さん
ありがとうございますー
やはり爪は綺麗にはならないですよね、、、、
気にかけながら手入れに励みます。。。
見れば見るほど今更ながら気になるのですが
サンダルの季節も終わるし ちょっとは気にならなくなるかなー。
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爪
爪の悩みは皆さんお持ちなんですね
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続、爪
私も17年経ちます手の指三本だけガタガタです。っても足も手もけしてきれいな爪とはいえません。時々磨いてみたりしてますが、あきらめモードです。以前は接客業で爪は隠しながらでつらかったです。今は職種も変わって気にならないですが・・・。ときどき皮膚科に行っては、気長に良い爪が生えるのを待ってます。
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爪〜(^-^)/
ちなみに、たまにですが、ネイルサロンで綺麗に磨いてもらいます。自分へのご褒美！なんて。
プロがするとさすがに『おぉ〜！！』です、びっくりします。
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まいまいさんへ
ご褒美・・・いいですね。最近の私は、育児に追われて、仕事に疲れて、髪も乱れ・・すっかりおばちゃんですハハハ。私もやってみようかなっ。「ご褒美」という言葉に、ホット笑顔になれました。ありがとう。
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凛さんへ
いえいえ、とんでもないです。
たまにここにお邪魔させていただいて私もホッとしているんです(#^-^#)
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ほんとうに・・・
私は最近自分の病を知り、こちらに出会いました。先日まで時間かけてひとつひとつ読ませていただきました。皆さん悩みや質問に暖かく答えてくださり励ましの言葉に胸が熱くなりました。私は病気とは付き合いが長いですが、まだまだ社会には臆病で居ます。出産をきっかけに復帰できたものの時々心に無理が・・・。そんな時はここに来て、癒されています。後遺症と上手に付き合っていくには、心のケアが本当に大事だと感じています。もっと早くここに来れていたら・・とも思いますが、今でよかったんだと嬉しく思っています。
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関東懇親会のお知らせ
１１月１８日（土）
関東懇親会を開催いたします．
出席希望の方は事務局まで，メール，電話で
お申し込みください．
会員限定ですが，入会を考えていらっしゃる方も
参加ください．
場所 千駄ヶ谷駅前 津田ホール
時間 午後１３時〜
会費 ５００円（付き添いの方は不要）
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コンサートのお知らせ
競い合い，助け合うコンサートin東京
１１月１１日（土）１３：３０〜
杉並公会堂大ホール 入場料３０００円
出演 和太鼓 片岡亮太
ヴァイオリニスト 川畠成道
ほか
主催 社会福祉法人 視覚障害者支援総合センター
後援 毎日新聞社点字毎日・杉並区
助成 日本自転車振興会
尚，SLS患者および家族に５０枚の招待状が届いています．
行きたい方はメールか電話でお知らせください
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はじめまして。
以前、薬で重篤なアレルギーを起こした事のある者です。自分に起きた症状について真面目な質問をさせて下さい。
もともとアトピー性皮膚炎を持っていた私は、7年前首に貼ったインドメタシン配合の湿布薬のアレルギーで皮膚にただれを起こしそのただれが雪崩のようにひどくなり、顔が真っ赤に腫れ上がり数日のうちに、産まれたばかりのパンダの赤ちゃんの様に表皮が剥けた状態になりました。皮膚科での投薬も全く効果がなく皮膚のただれは日に日にひどくなる一方でかゆみと灼熱感もひどかったです。当時は薬による日光過敏症だと言われ、飲み薬をやめました。
一度むけてしまった肌はアトピーを悪化させあらゆる刺激がかゆみとなり襲って来ました。そしてそれが引き金になり全身にアトピーなのか湿疹、ただれ、かゆみが併発し、状態は全く良くなるきざしが見えずステロイド等、塗り薬では到底押さえることができなくなりました。
その状態が改善の傾向なく、悪化の一途で、数ヶ月、一年、二年.....と続き、痒みや外見のただれ、浸出液、灼熱感、痛み、など夜も眠れぬ地獄のような日々が続きました。
当時は原因不明の薬アレルギーと言われ治療方法がない、どの薬で再びアレルギーを起こすか分からないので投薬ができず、自然治癒しかないと言われました。
そして体が非常に敏感になっていたため化学物質過敏症を併発しました。化学物質過敏症はどんどん悪化し、痒みや頭痛、神経障害を起こす様になり、しまいには体がだるくて立ち歩く事ができず寝たきりの様な生活も数年ありました。
当然、最初の湿布薬のアレルギーからは普通の人の様な暮しはできず、仕事も辞め、外にもでれず、同世代の女の子が歩んでいる恋愛や結婚などは自分にはもう望めないと泣いてばかりいました。
薄皮を剥ぐようにしか良くならなかった苦しかった数年間ではありますが、気がつけば、ほんのすこしずつ良くなって、やっと今年、７年目にしてやっとフルタイムで働きに出ることが出きるようになりました。
化学物質過敏症を併発し一時は寝たきりにもなったわたしの最初の症状はスティーブンスジョンソン症候群だったのでしょうか？それとも薬疹だったのでしょうか？
ただの薬疹にしては今迄すごした７年間の代償は大きかった様に思います。きっかけは「薬」であったことは確かなのです。
私のたどった症状は、アトピー体質→薬アレルギー→アトピー悪化→化学物質過敏症→寝たきり、です。他にもこんな方はいらっしゃるのでしょうか。
当時は情報が少なく、体質だから仕方がないとあきらめて自然治癒を願って孤独に療養をしてきました。
今回はじめて第三者機関にご相談いたします。皆様の様に入院や失明はありませんでしたが、軽い症状のスティーブンスジョンソン症候群というものはあるのでしょうか？ また、アトピーの人のスティーブンジョンソン症候群の報告はありますか？質問ばかりで本当に申し訳ありません。
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kikoさんへ
大変でしたね。
でもフルタイムで仕事が出来るまでに回復されたとのこと、
良かったです。
ＳＪＳかどうかという診断は専門家にゆだねるしかありません。
しかし、自分を含め、周囲のＳＪＳ患者さんには
ＳＪＳ特有とも思われる、共通している急性期の症状があります。
湿疹が水ぶくれになった
高熱があった
眼になんらかの違和感があった
唇がただれた（口内炎ができた）
どうぞ参考にしてみてください。
ＳＪＳとの因果関係はわかりませんが、わたしも、
いくつかのアレルゲンを持っています。
ハウスダスト、スギなどの、一般的なものです。
（近年調べてもらったもので、ＳＪＳの発症時から
そうだったかはわかりません）
また、たばこや化学薬品の臭いにも敏感で、
洗剤や塗料、香水（安っぽいもの？）などで、
眼がシバシバして困ります。
こちらは、年を追うごとに強まってます。
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副作用対応マニュアル
薬の副作用対応に手引書 厚労省、早期発見へ９疾患
記事：共同通信社
提供：共同通信社
【2006年10月20日】
厚生労働省は、薬の重い副作用が原因で起きる疾患の見分け方や治療法などをまとめた「重篤副作用疾患別対応マニュアル（手引書）」を、間質性肺炎など9疾患について作成し、19日開かれた同省の検討会に報告した。副作用の早期発見が狙いで、検討会の意見を受けて細部を修正し、年内に同省などのホームページで公開する。
発生頻度が低い副作用の場合、医師が経験する機会も少ないため、発見が遅れて重症化することがある。疾患ごとに見分け方などをマニュアル化しておけば、素早い対応が可能になり重症化も防げる、との考えだ。
対象疾患は、肺がん治療薬「イレッサ」の副作用で死者が出た間質性肺炎や、抗生物質などが原因で皮膚や粘膜がただれるスティーブンス・ジョンソン症候群など。
各マニュアルは医療関係者向けの情報だけでなく、患者や家族向けに副作用の初期症状や早期発見のポイントも分かりやすく解説。間質性肺炎の例では「階段での息切れ」などの症状が急に現れたり続いた場合は医師に連絡を、と勧めている。
厚労省は、2009年春までに約120疾患分のマニュアルを完成させたいとしている。
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関西懇親会
１０月２１日（土）に開かれた関西懇親会に参加してきました。初めて参加された方、去年の懇親会以来の方、そして６月の総会でお会いした方など、多くの人とお話しする機会がありました。
私は関西懇親会への参加は２回目でしたが、前回同様に楽しい時間を過ごすことができ、また元気と前向きな気持ちをもらえたように感じました。あらためて運営や準備にあたられた関係者の方々にお礼申し上げます。
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初めまして。
１０ヶ月前にSJSになりました。
皮膚という皮膚がただれ、眼、鼻、喉、陰部と粘膜という粘膜もただれてしまいました。
２ヶ月間入院をしてステロイドを飲んだり、塗ったりして治療をしました。
後から聞いた話では一度失明の危機があったそうで。。。でも、失明はしませんでした。
入院中、眼の治療が一番辛く、眼に沢山、膜が生えてきて一日２時間ほど眼科で膜をはがす治療をしました。
今は、肌も粘膜も爪も元通りにもどったんですが、眼に後遺症が残っています。
眼の涙液がほとんどなく、（ひどいドライアイなのでしょうか）その為、眼が乾いてしまうので角膜に細かい傷がついているそうです。なので痛くて眼をあけているのがきついため、
常に医療用のコンタクトをつけて角膜をカバーしています。
２週間に１回ペースで眼科に通い治療を続けていて、４つの目薬を一日２０回使い分けている他、涙液と同じ成分の目薬を１５分おきにさしています。そうしないと眼が乾いてしまって眼をあけているのが辛くて。。
涙液が復活すればいいんですが。。治る人もいれば治らない人もいるみたいでその原因は
不明みたいです。同じ症状の方、いらっしゃいますか？情報いただけたら幸いです。
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モモさんへ
SJSにかかった患者はほとんどと言っていいくらい
ドライアイ症状が残ります．
それにより，角膜が傷つきやすくなったり
感染しやすくなったりします．
補液をしないと，視力低下につながりますので
しっかり涙液を補充してくださいね．
機構への申請は済ませてますか？
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湯浅さんへ。
返信ありがとうございます。やっぱり、ほとんどの方にドライアイ症状は残るんですね。。
治療をしっかりしていけばいつか元通りに治る日が来ることを信じたいけど
治らずドライアイと一生つきあっていくことになるんですかね。。。
最近少しネガティブになっちゃってます。
機構への申請とは医薬品医療機器総合機構のことですか？
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モモさんへ
ネガティブにならないで
一緒に頑張っていきましょう．
医薬品・医療機器への申請はすんでいるのですね．
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湯浅さんへ。
そうですね。
地道に治療を続けて焦らず気長に頑張ります！
機構への申請はいま作成中です。高額医療費の申請も最近したばっかりです。
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夫の症状 (SＪＳでは？）
前略 夫は７６歳 数年前より腎臓不全気味でしたが、今年３月半ば悪化、腎臓・心臓不全を伴い、腹部大動脈瘤・敗血症の上に、肺・腹部に水が溜まり、高熱も一ヶ月続きました。
命が危ぶまれる事３回、当初３日間の透析と輸血等で凌ぎましたが、次第に上半身に痒みが生じ、それを抑える治療をしていただきました。ところが眼・鼻・耳と広がり
鼻血・耳だれが・・・そして６月には口内炎をきっかけに頭部から足の裏までズルズルむげ、手足の関節は左右交互に・・・最悪は数時間にて其処ここが赤く成りそして汁が出だしむげてゆく有様・・・ステロイドを初め数種類の薬を混ぜた塗り薬で凌いできました。あらゆる検査では原因不明、日々悪化するばかり、とうとう腎臓治療等の薬をやめました（主治医の指示） 次第に赤むげが収まりかけて１０日、またまた腎臓が悪化、敗血症も・・・ 入退院・転院を繰り返して居るとき、新聞にて「ＳＪＳ」を知り、パソコンにて検索・・・
発症時からの症状そのものです。現在は頭部・顔・陰部両肘等赤黒い皮で覆われております。臓器不全治療薬は最低減にしていただいておりますが、何か対策があるでしょうか？
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はじめまして。。
僕は２２歳の会社員の男です。
ＳＪＳには小学校３年生の時にかかったのですが、その時のことはよく覚えてません。
後に親に聞くと体中に水疱ができ、高熱が出たといい、始め小さな病院で診察を受け１日ほど入院したそうです。その後、大きな市民病院へ移され２週間ほど入院したと聞きました。
死も覚悟するように言われたそうです。
今では、目はドライアイになり、目薬がかかせず月に１度か２度は通院しています。
爪もガタガタになり、黒くなっている部分もあります。
僕は女性ではないので、それほど気にするほどではないと言われるかもしれませんが、高校でも就職先でも病気のことは隠し、爪も見せないように気を使っています。
もう生え変わってこれ以上キレイになりそうにありませんが、皮膚科に行って多少でもキレイになる可能性があるのでしょうか？？
マニュキュアなど塗って隠すのも手なのでしょうか？？
教えてください。お願いします。
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井上さんへ
ご主人のこと心配でいらっしゃいますよね？
SJS症状は，薬の他細菌感染などでも発症しますが，
輸血後のDVHDも同じような症状だと聞いています．
対策といっても，患者会ですので，医学的な知識はありませんので
申し訳ありませんが，担当医とよく話し合ってください．
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たかさんへ
残念ながら，爪をもと通りに治すことは
できないようです．
隠さなくても，周りが認めてくれるような社会になるよう
私たちも声を上げていきたいと思っています．
一人では悩まないで，いつでもここでお待ちしています．
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小沢です
湯浅 様
テストメールです。
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副作用対応マニュアル
厚生労働省のHPに副作用対応マニュアルが発表されました．
SJSはURLをクリックし，皮膚のところを
クリックしてください．
このマニュアルが正しく，日本国中の
一般の人や医療機関に徹底されるように祈っています
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1.html
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はじめまして
ＳＪＳに罹って、治療が終了してから二年経過してしまいました・・・
今から医療保障制度に申し込んでも、一銭ももらえないのでしょうか？
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キクラゲさんへ
現在の救済制度の医療費，医療手当ては２年という時効があります．
その後の合併症や後遺症などで入院されたものは２年を
すぎてなければ，申請できますし，障害が残った場合も
救済されます．
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湯浅さん久しぶりです
沖縄在住のｏｏｏです。深夜なので掲示板にきました。覚えてますか。今年も2度、病院に入りました。2月から9月までと、先月11月です。また昼間にメールしますね。沖縄に来られる予定はないのでしょうか・・・
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やあいさんへ
久しぶりです．
覚えてもすよ．
来年の2月に私用で沖縄に行く予定です．
都合がついたら，会いたいですね．
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半年前に
はじめまして。現在１９歳の学生ですが半年前にsjsにかかりました、皆さんの書き込みを見ると症状は軽いほうで、口内外のただれ目の乾きといったところでしたがそれでも一ヶ月は入院し、その内２,３週間は食事の出来ない状態になりひどく苦しみました。もう二度と繰り返したくないのですが再発することはあるのでしょうか？
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広太さんへ
薬の副作用だとしたら，特定されてないにしても
被疑薬はおわかりですね？
通常は，その成分の薬は服用しないはずですが，
どうしても抗生剤など使いたいときは
やはり，他の成分でも服用せざるを得ません．
会員にも重症になりはしなかったけれど
その一歩手前で止められた例はあります．
薬を使うときは，よく主治医と相談しましょう．
そして，少しでも変だと気づいたら，
受診するようにしましょう．
今はそれしか方法はありません．
医療費などの救済は申請していますか？
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ぼくもスティーブンスジョンソンにかかりました
スティーブンスジョンソンを発症された方いらいっしゃいますね。
ぼくは３０年前に発症して半年入院しました。
当時医師からは助からないと通知されたようなのですが、奇跡的に生存させてもらってます。
スティーブンスジョンソンにかかられてる方に何かできないかなと思ってるのですが何もできない自分がとても歯がゆいです。
多数の人に助けてもらった分、何か返さないとと思ってるのだけど・・・
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安佐南区さんへ
現在の目の状態などはいかがですか？
３０年くらい前の発症だと，
ドライアイのケアが不十分なために
視力低下してる人が多いです．
関係ないけど，安佐南区に後輩が住んでます．
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アセトアミノフェン
風邪薬などに注意！
http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20061220-OHT1T00088.htm
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ひまわりのお庭さんへ
水がどうのこうのという話は
他の人に勧めるものではないと思い
投稿された文章は削除させていただきました
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お尋ねします
皆さんの中で角膜の手術をされたかたは居ますか？
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凛さんへ
私は，4回しましたけど，
何かありましたら，メールでお答えしますので
当HPの問い合わせのメールアドレスまでどうぞ
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昔
私は昔スティーブンジョンソン症候群にかかったコトがあります
でもそれは３歳のときだったのですがまだ記憶に残っています
口が開かない状態で食事もできなく水分も取れなく
とてもつらかったコトを覚えています
今では元気にやってます！
私も何かできることはないかと思ってるのですが・・・・
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なつみさんへ
何かできること・・・
それは周りの人に機会があったら，この副作用のことを
一人でも多くの人に理解してもらえるように話してみることかなあ？
って思います．とにかく知ってもらうことからなのです．
患者会の仕事を手伝ってもらえるのなら，いつでも歓迎します
ただし，交通費か払えませんけどね．
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みなさんへ
別にクリスチャンではないけれど
メリークリスマス！
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大晦日
今年もいろいろなことがありました
でも，なんとか無事に年の瀬を迎えています
来る年がみなさんにとって良い年でありますように！
来年も宜しくお願いします．
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新年
あけましておめでとうございます
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(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします
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(無題)
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします
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(無題)
はじめまして、私と同じSJSにかかった方がこんなに近く感じられて驚いています。私は５年前に重篤なSJSで入院しました。奇跡的に助かった感謝と、多少の心のゆとりもでき 今は何か自分にもできることはないかと思っています。
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韓国からです。宜しくお願いします。
初めまして
私は韓国人でゾヨンホと申します。
で、今ソウルで生活をしています。
まず、ここに書き込みしたことをご了承ください。
ただ、彼女が早く回復してほしいと思って書き込ませていただきました。
早速ですが、彼女は昨年12月16日高熱が続き、こちらの総合大学病院へ行きました。
最初は麻疹と診断されました。
しかし、一向もよくならず、現在も入院治療しています。
12月28日病院の診断書ではまったく聞いたことがない「中毒性表皮壊死症」と「詳細不明の肺炎」と書かれていました。
どういった病気かネットで調べてみたらますます不安になってきました。
現在は、肝数値がよくなりつつあるが、輸血をしているそうです。
病院では、血小板が不足しているためするそうです。
また、入院してから一度も食事をとることができず点滴に依存しているところです。
あまり身動きも取れなく、彼女なりに体を動かそうと必死で頑張っているみたいです。
また、韓国では国保が効かず一日130万ウォン（約15万円）かかっているそうです。
こういった状況で何もかもがわからない、まさか自分の彼女にこういった病気になるとは夢にも思っていませんでした。
韓国ではこの病気の情報がないに等しいです。
また、臨床的に知られている患者は6人に過ぎないそうです。
そのため、日本のような「重篤副作用疾患別対応マニュアル」をありません。
また、日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。
で、私が日本留学時代どこかのテレビで副作用によるドキュメンタリをみたことがありここまでたどりついたわけです。
昨日は彼女の妹さんからこのようなメールがきました。（彼女が妹さんに打たせたそうです）
「お元気ですか。私は歯を食いしばって頑張っています。今月末か来月には健康になり必ず会いたいです」と
自分ができることはなにか。
何をすればいいか。
悩む毎日です。
ここで私が思ったのは、韓国でこういった病気の情報をお互いに共有することによって何か希望が生まれてくるのではないかと思うようになりました。
彼女に皆さんの励ましや、よい情報を心よりお待ちしております。
最後に長文になってしまい大変申し訳ございませんでした。
ここを介在するすべての方々のご健康と幸せをお祈りいたします。
宜しくお願いします。
日本は医薬品医療機器総合機構という救済団体もありますが韓国はまったくありません。
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ねこさんへ
後遺症は残っていませんか？
昨年の秋は終わってしまいましたが
今年も，関西と関東で患者会の懇親会を開きますので
都合がつきましたら，参加してみませんか？
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ゾヨンホさんへ
ＳＪＳの原因は薬剤の他にもいろいろありますが，
詳しくはわからないので，何ともいえませんが
一日も早く回復されることをお祈りしています．
皆保険制度と医薬品副作用被害救済制度は
日本が世界に誇れる制度だと思っております．
アメリカで発症,治療した例でも2000万以上かかったという
話も聞いていますが，今は元気になられることが一番ですね．
後遺症の問題が残ってくると思われますが，
その辺を聞いてみられたらどうでしょうか？
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湯浅様有難う御座います。
返事いただき誠に有難う御座います。
早速ですが、湯浅様おっしゃる通りに今はまず回復を願うばかりです。
病院の対処問題など思われるところはありますが、まず生きてから私が存在するからです。
後遺症としては今のところ何とも言えません。
ただ、病院では目は大丈夫って言っています。信じていいかどうかわかりませんが。
ただ、咳と痰が止まりません。
また熱を出し始めたそうです。抗生剤を変えると言っていますが。。。。
これからたくさんの情報交換ができればと思います。
では宜しくお願いします。
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湯浅さんへ
お誘い有難うございます。懇親会、近くで開催されれば参加してみたい気持ちあります。
後遺症ですが、現在は外出時にはサングラスがなければ出れません。その他体力面でも以前とは格段の差があるのですが、もう５年も経ち、肌の状態などの外見的なものは回復しているので、周りの人に苦痛なのがなかなか理解してもらえないのがちょっと辛いところですかね・・・
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皆さんへ
突如呼吸混乱に陥り、集中治療室にいます。
喉を切開して人口呼吸器に依存しています。
病院では肺に水がたまったせいだと言いますが。
治ると信じるしかないですが。。。
彼女には何って励ましたらいいでしょうか
またその家族には何を言ったら励まされますですか
質問ばかりですいません。
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ゾヨンホさんへ
その後の状態はどうでしょうか？
合併症が起こっているのでしょうね．
気になりますが，彼女の生命力を信じましょう．
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ゾヨンホさん
以前、娘の事で書き込みをさせていただいたものです。
お知り合いは大変ですね。
私の娘も、昨年７月に病院からもらった風邪の抗生物質でこの病気が発症しました。
救急で病院に入りましたが、全身の発疹から、当初は麻疹ではないかと言われました。
入院当初から、胃が痛いと言っておりましたが、それはあまり気にされませんでした。
入院後、どんどん皮膚がただれていき、それと同時に胃痛もひどくなっていきました。
食事をすることも全くできないので、点滴に頼るのみ。
４日目に、ステロイド剤を使用したいと先生に言われ、
1日１００ミリの点滴を３日間行いました。
これで良くなればいいと望みをつなげたのですが、病気の進行は止まりませんでした。
体の痛みは半端なものではなくなっていき、意識ももうろうとした日が続きました。
皮膚は全身が真っ黒になり、表面が火傷のようになってきました。
その頃から下血が始まり、いったいなんの病気にかかってしまったのか
途方にくれる毎日でした。
一週間後、先生から聞かされた病名は「中毒性表皮壊死症」との事。
もっと大量のステロイドを使わなければ、命が助からないと言われました。
ステロイドが怖い薬だという事は承知していましたが、娘の命を助ける事が最優先。
涙を流しながら、承諾書にサインした事は今でも忘れません。
ステロイドと同時に、免疫グロブリン（正式名称は忘れました。）を
併用して投与するとの事。
そして、１０００ミリのステロイドを３日間投与するパルス治療を行いました。
副作用はとてもひどいものでした。
精神錯乱のようになり、吐き気がすごかったです。
３日間を過ぎて、ステロイドも少しずつ量を減らして様子を見ていきました。
２週間そんな治療が続いた後、皮膚の状態もだんだん良くなっていきました。
現在、体重は１５キロ減り、昨年はストレスからか髪の毛が大量に抜けました。
皆さんがおっしゃる爪は、あまりおかしくなりませんでしたが、
入院当初より味覚障害があり、すべてのものが塩辛く感じるようでした。
目がぼやけ、見えにくくなる症状もあり、退院後も目薬を使用していました。
今の最大の後遺症は、全身の神経痛です。
手や足先の神経痛はなかなか良くなりません。
これはステロイドの副作用ではないかと思っています。
皮膚も薄くなっているのか、痛みで洗髪も体を洗うこともなかなかできませんでした。
現在は少しずつ洗えるようになってきている状態です。
あと、時々、咳き込みがあります。飲み物を飲まないと吐くまで止まりません。
この神経痛と咳は今の一番の悩みです。
この病気は症例が少ないとのことですので、かかった人もそれぞれの症状で
すべて同じようになるともいえないような気がしています。
でも、娘は命は取り留めました。
少しずつではありますが、元気を取り戻しています。
抗生物質はかなり気をつけないといけないと聞いていますので、
入院中も、薬の使用には細心の注意を払いました。
病院側の言うことを聞くばかりではなく、知り合いにいろいろ相談して
一番良い選択をすることを心がけました。
参考になればと思い、書き込みをさせていただきましたが、
お知り合いの方が、快方に向かわれることをお祈りしております。
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まるさんへ
お久しぶりですね
お嬢さん，快方に向かわれて何よりです．
わたしも，咳では悩まされています．
退院するときは，体力がつくと治るだろうと言われ
もう15年も経ちましたが，いまだにしています．
この時期，乗り物に乗ると，嫌われます．
「私は風邪を引いてるのではないですよ〜」と
叫びたいくらいです．
機構の申請はされましたか？
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はじめまして。
はじめまして。私は去年の6月にSJSを発症した29歳の主婦です。
約1ヶ月の入院をし、幸い後遺症がなく今は元気に生活させていただいています。
原因は解熱剤のロキソニン・マクロライド系抗生物質だろうとの事ですが、パッチテストや血液検査で正確な結果が出なかったので、薬全般気を付けるようにとのことです。
実は、来月親知らずの抜歯をするのですが、麻酔・化膿止めの薬・鎮痛剤でまたSJSにならないか心配で仕方ありません。
万が一に備えて2泊3日で入院する予定です。
SJSを発症された方はその後、薬の服用などどうされていますか？
私の場合、駄目な薬が特定できていないため、医者には飲んでみないとわからないと言われます。
SJSを発症された方はその後、薬の服用などどうされていますか？
２・３回と再発される方はいらっしゃるのでしょうか？
それと、近い将来、妊娠を望んでいます。
SJS発症後、出産された方、いらっしゃいましたら、どんなことでもいいので
アドバイス下さい。
たくさん質問してしまいまして、すみません。
どうぞ宜しくお願いします。
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機構の申請
湯浅さま
咳は１５年たっても続いていらっしゃるのですね。
何が原因でそうなっているのでしょう？困ったものですね。
とにかくこの病気は、原因も症状もいろいろあって、
どんな風に良くなっていくのか、個人差があってさっぱりつかめません。
それから、機構の申請ってどういうものなのでしょうか？
知らないことなので、教えていただけるとありがたく思っています。
よろしくお願いします。
りぼんさま
これから出産を希望されているとのこと。
薬のことは本当にご心配ですよね。
私も、娘が人並みに結婚や出産をして欲しいと願っていますが、
薬のことは、これからどうなっていくのか皆目わかりません。
もう一度、同じ薬を飲むことが手っ取り早い事だと娘も言われました。
が、そんな恐ろしい事、今の現状ではさせることはできません。
これから娘がどんな風になっていくのか、少しでも知っている方が
いらっしゃればお聞きしたい気持ちで一杯です。
りぼんさん、病気はしましたが、娘同様、これから幸せになって下さいね。
絶対に幸せになれると信じています。
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りぼんさんへ
抜歯のあとの抗生剤などの服用は
感染予防のためなので，入院するのなら主治医と
良く相談してください．
とりあえず，マクロライド系の抗生剤とロキソニンは
ダメとはっきり言ってください．
今後のことですが，何度もここで書いていますが
薬を飲まなければいけない場合
本当にそれが必要かどうか，副作用のリスクを考えても
飲まなければいけないのか，主治医と良く相談できる体制作り
及び，主治医との信頼関係も重要かと思います
ちなみにわたしは被疑薬は8種類くらいあって
発症してから骨折やらパニック障害，リュウマチなどで
たくさんの薬を服用しましたが，なんでもありませんでした．
もちろん,飲む前には医師の説明を聞き
添付文書も良く読みました
それと発症したあとで，出産をし
お母さんになった会員もたくさんいますので
そういうときは，会に連絡をいただければ
紹介もします．
現在妊娠中で，お産をした会員と話をしたケースもあります．
そのときは，是非お役に立ちたいと思います．
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まるさんへ
わたしの咳の原因は喉の粘膜が
非常に過敏になっているせいだと思われます．
ここからリンクしてある医薬品・医療機器総合機構で
医薬品の副作用によるものでしたら，入院中の
一部負担金が助成されます．
一度，認められていると，今後後遺症で
視力やその他に障害が出た場合，年金も支払われます．
個人個人で薬も発症の仕方も違うので
わからない場合は，メールか相談ダイヤルまで
連絡をください．
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りぼんさんへ
私は１７年前に発症。
６年前に娘を出産をしました。
私は薬が特定できませんでしたが、抜歯も股関節の手術もしました。
そして出産・・・。
特別問題はありませんんでしたよ。
産後に抗生剤の点滴がありましたが、念のため私はやめておきました。
産後の回復は、ほんと自然にしましたよ。
今年、一年生の娘は元気です。
視力障害が残っている私ですが何とか育児も頑張れています。
何か不安なことがあったら、何でも聞いた方がいいですよ。
私も経験を役立てたいと思います。
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みなさんへ
早速のお返事ありがとうございます。
SJSを発症したからといって、またなるとは限らないのが分かって安心しています。
その時の体調も関係しているのでしょうね。
皮膚科の先生からはストレスも大きく関係していると言われました。
凛さんへ
妊娠中の診察、ご出産は、総合病院でされましたか？
産婦人科の病院は皮膚科がないので私みたいな場合は総合病院の方がいいのか
悩むところです。噂で聞く腕の良い産婦人科は開業医だったりするので・・・・
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りぼんさんへ
はい、股関節の手術をした医大病院の産婦人科でした。
他の治療でもお世話になっていましたので・・。
皮膚科や眼科との連係もあって色々と気を使っていただきました。
妊娠中もですが出産の時も安心していられましたよ。
妊娠する前には子宮の検査などもしたほうがいいですし
お話だけでも気になる医院へ行ってみたらどうですか？
色んな面で信頼のおける先生に出会えるといいですね
ある程度、心の準備を整えておくのも大事ですよね。
私の妊娠は予定外だったのでパニックを起こして大変でした。
頼れる親もない中で、視力障害と育児なんて無理だと・・
本音・・出来るものなら産みたくなかったです。
でも、産んでよかった。
不自由は仕方ありませんが、失敗を恐れずにがんばっています。
現在も奮闘中！
旦那様の理解と支え、納得のいく先生、自分自身のゆとり、
あせらずに自分に無理をしないで準備をしてくださいね。
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凛さんへ
確かに心の準備大切ですね・・・。
近い内に子供がほしいとは思ってるんですが、SJS発症時の恐ろしい闘病を思い出すと
やっぱり怖くて怖くて・・・。
それにパニック障害も持ってるんで、育児できるかな？って不安になったりもするんです。
けど、凛さんもがんばって子育てされてるんだから、私もウジウジしていたら駄目やな！って思います！
また、相談させていただくかもしれませんので、そのときはよろしくお願いします.
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りぼんさんへ
お気持ちお察しします。
どうぞ無理をなさらないで下さい。
私は今、長い月日のお陰で少しずつ強さを持ててますが、
それまでは心の病から振り返りたくもない
封印したい色んな事がありました。
自分の殻破りに、今だから出来ることに少しずつチャレンジしてきました。
きっとここの皆さんも、病気との向き合いに苦しんでいたり
それでも前に進んだり、しているのではないでしょうか？
自分に必要な時間があると思いますので、あせらずに
無理をせず・・・と、心から思うのです。
今年は暖冬といわれていますが寒くなりましたね
風邪などひかない様に・・薬が怖いですしね・・・
花粉の時期も近く、もう憂鬱です・・・。
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お久しぶりです。
以前書き込みをさせていただいたモモです。１年ほど前になったSJSの眼の後遺症で今も目薬が手放せません。今まで前向きに病気と向き合ってきたつもりなんですが、最近自分の殻に閉じこもりがちになってしまってます。。おしゃれして友達と出かけたりしたいなって思うんです。SJSになる前、洋服が好きでアパレル関係の仕事をしていたこともあってメイクしたりおしゃれをしたりするのが好きでした。もちろん今も好きなんですけど。。今は常にささないといけない目薬でメイクが流れてしまうのでメイクができません。。それが発端となりなんとなく美容院に行かなくなりお買い物も行かなくなり友達とも会わなくなりました。今までメイクしておしゃれすることで気合が入ったり活力になっていたから、今その楽しみが奪われてしまい意気消沈しています。とても小さい悩みと思っていますが。。女性の方で、目薬をしながらメイクも楽しんでいるという方いらっしゃいますか？
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初めまして。
初めて書き込みします。私は去年の９月にＳＪＳになり、ＴＥＮになりました。２週間ＩＣＵに入り、その後、一般病棟に移りました。ほとんど自覚症状がなく、ほとんど眠らされていました。モルヒネも使ったらしく、子供は２〜３年は産まないほうがいいですよね．．．。まだ２１歳なので子供を産むチャンスはまだあると思いますが、不安です。今は皮膚の方は落ち着いてきましたが、粘膜がまだ安定していません。左目の白目とまぶたの裏の肉がくっついてしまいました。手術はできるのかな．．．ＩＣＵに居たとき限界まで酸素を喉から通していたため、声帯が腫れ上がり手術だそうです。膣もそうとうやられていて、膣の入り口がくっついてしまいました。粘膜の症状が良くなり次第手術だそうです。手術ばっかりで嫌になります。入院中は幻覚を見たり過呼吸を起こしたりと大変でした。顔が一番ひどく、まだ痕が沢山です。眼もまだまだ油断できないと言われています。いつになったら普通の生活が出来るのか．．．頭皮も炎症がすごく一部、禿げました。元々、美容業界で働いていたため、化粧が出来なくておしゃれも出来なくて、直射日光ダメだから外にも出られない状況が本当に苦しいです。今は安定剤だけになりましたが、時々パニックになります。皆さんも学会で発表されましたか？私はされたみたいです。タンはいつまでたってもでるし．．．。合併症で肺炎にもなったので煙草も辞めました。なんで私がっていまだに思っちゃいます。社会に出たばかりでこれからだっていう時だったので．．．。皆さんは退院したての時どのように過ごされましたか？
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モモさんへ
今までやってきたことが突然できなくなってしまうのは辛いですよね。
お好みのファッションはお化粧もばっちりしないとキマラナイのでしょうか？
最近はまつげを濃く長く見せてこそ、の風潮ですから、アイメイクなしでは人前に出たくないって人もいて当然でしょう。
だけど、ここは潔く諦めなきゃ。
わたしだって少なからずアイメイクができない悔しさを味わいました。割り切れたかと思えば、またウジウジの繰り返しです。
だけど・・・、
とりあえず、フルメイクがすべてじゃないって割り切りましょう。
ヘアスタイルやお洋服は、フルメイクじゃなくても楽しめるって思い込みましょう。
デリケートになった目を守らなきゃね。
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かおりさんへ
お見舞い申し上げます。
わたしはかおりさんほど重くはなかったようです。
小学生の頃だったので小児科に入院していて、眼科の先生が往診にきてくださってました。熱も下がり皮膚の症状も落ち着いてきたところで、大学病院の眼科に転院し、やがて退院。
３月になってたので学校には行かないまま春休みに突入しました。
しばらくは、室内であろうと、まぶしさで目が元のようにパッチリと開けられない状態。
週に一度は大学病院の眼科に通うために欠席。頬にあとが残っていて「日焼けするとシミ残るよ」と注意されていました。父には体力づくりと称してジョギングに連れて行かれたりしましたが、いいのかわるいのか。ドクターストップもなかったので、体育の授業は（水泳以外）受けていました。
やがて思春期に差し掛かり、見た目が大きな関心事なお年頃ですから、一目見て目が悪いってわかる状態はつらかったです。もともと内向的だったのもあって友達も少なくあまり楽しい学生生活を送れませんでした。でもまぁ、精神を病むことなくここまできました。
これからも治療が続くと思われますが、気持ちを強く持って乗り越えてくださいね。
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モモさんへ
そういえば，会員たち（女性）は化粧らしい化粧はしてないかも・・
わたしは，ファンデーションを塗りたくって
口紅をはみ出ないようにつけて
昔は（発症する前は）アイシャドウやマスカラなどつけてたけど
今はさっぱりですね．
でも，なるべく明るくって心がけてます
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かおりさんへ
退院してからしばらくは筋力が低下してたので
階段の上り下りを何回もしてました．
それから何年かは目の手術のために
入退院の繰り返しでした
近くの美容院へ髪を切りに行ったら
ステロイドで顔はまん丸，しみだらけで
アシスタントの男の子はわたしと気づいてくれず・・・
でも，今は元気になんとかやってます
あんなに大変だったんですもの
あせらずに行きましょう
わたしは小腸を切除したので
学会にも発表されたようです（論文は見てないので真実はわかりませんけど）
辛くなったら，誰かに話すことが一番です
それには同じ体験をしたもの同士がわかりあえるのでは？
いつでも相談ダイヤルでお待ちしています
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体験談です
僕は、２年ほど前にSJSで一か月ほど入院しました。
その後退院し、半年ほど入院先の大学病院の眼科に通っていました。
そして一年前に、肺炎で入院した時は不安だと思いながらも（どの薬で発症したか特定出来なかった為）抗生物質を投与されましたがなんともありませんでした。
発症する前と変わった事と言えば、咳・痰が出やすくなったのとまつ毛がまばらになったこと、体に痕が残っている事くらいです。特に通院はしていません
体の痕は、すこしづつですが薄くなってきているようです。
ちょっと気にしてることと言えば、目の保護の為（保護になるかわかりませんが・・）ダテ眼鏡をかけるようになりました。
退院されて間もない方もおられると思いますので、少しでも参考になればと思い投稿させて
いただきました。
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みなさんへ
お返事ありがとうございます。私も、１ヶ月寝たきりだったので筋力が低下したためエアロビバイクを購入し毎日家でリハビリしています。やはり発症前のような生活には戻れないようですね．．．コンタクトも、化粧も出来ないのでしょうか？私は化粧が大好きなので化粧が出来ないのがとてもつらいです。私はドライアイではなく逆に涙が常に出ています。ウォータープルーフを使えばそこまで化粧落ちもしないと思うんですが．．．。と、希望を持ちまくってしまいます。夏は小麦肌で毎年やってきたのですが、日焼けは治ってからも出来ないですよね？なにバカな事を言ってるのだろうと思われるかもしれないですが、私はこの病気に無知なんだと思います。顔の痕はだんだんと薄くはなってきていて、退院時はオデコにうろこのような痕があったんですがキレイになくなりました。後は頬だけです。体は胴体部分が一番ひどくまったく痕が消えません。私は美容の専門学校も出ていて、その時に勉強した皮膚学がちょっとは役に立っているかも．．．。表皮が壊死するなんて普通じゃ考えられない事なんですよね。この病気は本当に怖いです。私の場合ステロイドが効かなくてどんどん進行していき、免疫グロブリンを２日間投与して、炎症が収まりました。それからまたステロイドを使っていたらしいのですが。私も、どの薬で発症したかわからないので不安になります。
湯浅さんは小腸を切断したのですか．．．。皆、辛いけど乗り越えている姿を拝見して私も頑張らなきゃと思いました。
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かおりさんへ
SJS患者は目の後遺症を抱えています．
そのため，化粧もままならないのかもしれません
せっかくですので，美容の専門を生かして
SJS患者もできる化粧術を指南してください
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みなさんへ
お返事ありがとうございます。諦める潔さも大切ですよね。。自分の眼のことを一番に考えてあげなきゃって思います。でもやっぱりばっちりメイクが好きだからしたい！ってのが本音です。。kazuさんと同じで割り切れたり、ウジウジしたりの繰り返しです。でも焦らず、今はそれでいいのかもしれないですね。時間をかけて割り切れたら、自分ができる範囲でのおしゃれを楽しめるようにいつかはなりたいな、と思います。
かおりさんへ
大変でしたね。。私の場合は１年ほど前に発症して２ヶ月ほど入院したのですが退院してからは体力がまったくなく家の周りを歩くだけでもふらふらでした。規則正しい生活を心がけて栄養とっていっぱい寝て少しずつ散歩とかをしていました。退院してから３ヶ月くらいしてからは体力も戻り、肌と粘膜の焼けただれた痕もきれいに消えました。爪も元通りになりました。唯一残っているのは眼の後遺症です。わたしの場合は涙液がかなり少なくなるドライアイです。初めは失明の危機もありましたが幸い乗り越え、今は視力もそこまで落ちていません。入院中は眼に膜がはえてしまい２ヶ月間ほど毎日一時間ほどかけて膜をはがしていました。が、だんだんはえなくなり今はまったく、はえなくなりました。今はドライアイによる乾燥から角膜に細かい傷ができているため医療用のコンタクトで保護しつつ目薬で治療している最中です。涙液が復活すればいいんだけどな。。私は２５歳の時にSJSになったんですけど、若いから回復力があると先生がおっしゃっていました。かおりさんも若いから自分の回復力を信じて治療頑張ってください。おしゃれしたい気持ち、すごくわかります。わたしもかおりさんの年くらいの時は日サロとか行ったな。。私の場合は、退院して３ヶ月位した時には、薬を飲むことと眼のこと意外は全部普通通りの生活をして良いと先生に言われました。ヘアカラーしたり日焼けしたりも特にしてはいけないということは言われませんでした。眼科的にも皮膚科的にもメイクもしていいと言われました。（ただ目薬で流れちゃうのが嫌で今はしてないです）参考程度に私のケースを書き込みました。様々なケースがあると思いますが、回復を信じて希望を持って下さい。
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まる様へ、そして皆様へ
こんばんは。
ご無沙汰しております。
早速ですが、彼女は未だにICUにいます。
ただ、意識ははっきりとしていて、人工呼吸器は外されました。
喉は痰が出るため切開のままです。
それ以外には、輸血もしていなく、順調に回復に進んでいるみたいです。
ただ、ひとつどうしても気になることがあります。
ここの掲示板の内容によると目に後遺症が残ることですね。
病院では目は特に異常ないって言いますが信じていいでしょうか？
最初に病気にかかったときは目をずっとガーゼで覆っていましたが、三日前から何もしていません。
昨日直接彼女に見舞いに行きましたが、目に痛みがあると言っています。
目の中に炎症ではないですが、目ヤニのようなものがあります。
必ず目に後遺症がきますか
それとも前兆といえる何かがありますか
こちらのお医者さんは知っているかな？とか不安ばかりです。
最後にまる様、湯浅様色々と有難う御座います。
彼女が早く回復してみずから情報交換ができればと思います。
それまでには色々とご迷惑かけいたしますが宜しくお願いします。
皆様の回復と健康を祈りいたします。
よい週末を過ごしてください。
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ゾヨンホさんへ
彼女さんが順調に回復に向かっているようで良かったです。私は眼に後遺症が残っていますが残っていない人もいると聞いたことがあります。様々なケースがあるようですが、私の場合は発病して３日目に突然眼が開かなくなりました。眼科に運ばれて痛み止めの目薬をさして眼は開きましたが、病気によって眼の粘膜がただれていたようです。それからしばらく膜が毎日はえていました。この膜ははがさないといけない膜で、はがさないと癒着して粘膜どおしがくっついてしまい眼の形が変わってしまうようで、毎日、先生が一時間くらいかけてピンセットみたいなもので膜をはがしてくれました。それを続けているうち少しづつはえなくなってきました。その時は眼は充血して濁っていました。眼を開けているのが辛い痛みもありました。それは病気によって涙液がなくなり（ドライアイ）乾いてしまっているので角膜の表面に細かい傷がついていたからだそうです。私の眼の初期症状はこんな感じでした。少しでも参考になれば、と思い書き込みさせていただきました。もし彼女さんが眼に違和感があるようなら眼科で診てもらったほうがいいのではないでしょうか？
私にも彼がいるんですけど発病して入院して意識がもうろうとしていた時も辛い治療をする時も後遺症があって少し不安に過ごしている今も彼の存在は私の心を支えてくれます。彼女さんもゾヨンホさんに支えられていると思うのでそっと力になってあげてくださいね。彼女さんの回復をお祈りしています。
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ありがとうございます
モモさん、湯浅さんありがとうございます。
私も２ヶ月間の入院でした。目も失明するかもと言われましたが失明はせず。今は右目は完治しましたが、左目が充血し濁っていて膜がはったようにぼやけていますが眼科の先生は大丈夫と言って何もしてくれなく、まぶたの裏の肉と白目がくっつきました。それでも治療はなにもなく「しかたがない」と言われて終わりです。もうどうでもいいと思っています。今は退院して３ヶ月ですがまだまだ消えない痕。
モモさんへ
ドライアイは手術では治らないのですか？
入院している時は私も多少のドライアイがあり目を開けられなくて辛かったですが、モモさんの場合は１５分ごとに目薬なんですよね？
辛いですね。私もモモさんも化粧大好きで気持ちが同じだと思います。
化粧できない辛さとか、化粧が薄いと嫌な気分になるし自分にとっての良い顔になりたいですよね。モモさんはドライアイが治れば化粧出来るんですよね？
ヘアカラーしたいです。でも私はげたので…。笑）
今は少し髪が生えてきて嬉しいです。粘膜が早く治ってくれたら目もこれ以上悪化しないし早く手術できるので。毎日希望を持って生活していきたいです。
ゾヨンホさん
左目は角膜が少しはがれて細かい傷がたくさんあると言われています。
目が痛いと娘さんが言うのならもう一度お医者さんに言った方が良いと思います。
私も発症何時間後には目が開けられなくズキズキと痛くて．．．。私の場合は目がくっつかないように毎日ガラスの棒で目をグリグリしてました。なので入院中はくっつかなかったのですが退院してからくっついてしまいました。手術できるのかわかりませんが。治したいですね。
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モモ様、かおり様感謝します。
モモ様、かおり様有難う御座います。
彼女はいまだにICUにいます。
三日ぶりに見舞いに行きましたが、面会してもらえませんでした。
彼女の目の角膜が異常（詳しい状況がわかりませんが）があるらしいです。
主治医から角膜に異常があるから目を開けないようにと言われたそうです。
そのせいか非常に落ち込んでいて。。。
一般病棟へ移ると言われてからも一週間をも経ちなお移らないから色々と落ち込んでいるようです。
病院では目のことをあまり重要視しない気がします。
彼女の家族とは内緒で付き合った（韓国的な情緒によって）せいで、あまり突っ込んで話することもできません。
韓国的で説明しづらいものです。
で、ここで質問ですが、
12月18日発病して、1ヶ月以上経ってから突如目に後遺症がくるものですか
これからどういったことに気をつければいいですか
最後に、色々とお忙しい中お話してくださったモモ様、かおり様本当に有難う御座います。
今日は彼女に会わせてもらえなかったですが、良くなって楽しい消息を伝えたいと思います。
皆さんの回復を真心祈りいたします。
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かおりさん、ゾヨンホさんへ
かおりさんへ
左目、手術などで治ると良いですね。手術できるかどうか早めに先生に相談してみたほうがいいのではないですか？時間がたってしまって手遅れになってしまったら嫌ですから。。早めに言った方が治る可能性が沢山あるのではないかなって思います。
私のドライアイは今のところ手術で治るってことは先生に言われていません。今、入院していた病院の眼科の先生と、その先生が紹介して下さった他の病院の眼科の、SJSに詳しいという先生との２人の先生に診てもらっているんですが、今は目薬での治療で少しずつだけど効果があるのでこのまま目薬の効果に期待して様子を見るって感じです。今は５種類の目薬を使っていて、そのうち４種類は一日４回ずつとかなんですけど、一種類だけ回数は特になく、眼が乾いて辛い時にさす涙液と同じ成分の目薬があるんですけど、やっぱ１５分おきとかにささないと目が乾いて辛くって。。一日にそれだけの目薬をさすからメイクしてもグチャグチャになっちゃうんですよねぇ。。自分の涙液の量が増えて目薬の回数が早く減らないかなって思います。でも、治る場合と治らない場合があるんですって。。私は涙液を作る元の細胞が破壊されていないみたいだから希望をもっていいと言われました。かなり時間はかかると思いますが、頑張ります。
ゾヨンホさんへ
彼女さんの目のこと心配ですね。。失明してしまうケースもある病気だし、目はとても大切なものですから、病院側があまり重要視していない気がすると書いてあったのが少し心配です。治療に関して不安や疑問があったら医師にどんどん意見してみたほうがいいのではないかな、と思います。
ちなみに私も彼を両親に紹介していませんでした。あまり両親とそういう話をしなかったもので。でも私が病気になったことがキッカケで付き合っていることを話す流れになりました。今では彼と両親と皆で食事をしたり仲良くなりましたよ。うちの両親は、毎日お見舞いに来てくれたり、支えになってくれた彼に感謝しているとのことです。ゾヨンホさんが彼女さんのことを心配して力になりたいという気持ち、彼女さんのご両親に伝わっていると思いますよ。
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ゾヨンホさま
娘は入院した頃は体の発疹が中心で、内臓の痛みと吐血下血が続きました。
味覚障害もひどかったですね。
今思えば、口の中や内臓（胃や腸）の粘膜がやられていたんでしょうね。
唯一痛くなかったのが、両手首と両足首だけ。
それ以外の皮膚は火傷のように黒ずんで、皮がべロッとはげたりしてました。
２週間くらいたつと、目がおかしくなり、目薬をさすようになりました。
ステロイドの影響で、口の中がカンジタで真っ白になったので、
毎日、口の中に薬を塗っていました。
塗り始めると、わりとすぐにカンジタは良くなりました。
味覚障害は1ヶ月以上続きました。
退院後は、手足のしびれと極度の神経痛が突然起こり、
現在は軽くなったものの続いています。
目は良くなったみたいです。
咳が時々ひどく出て、のどを詰まらせもどすこともあります。
これは、ここのBBSを拝見して思ったのですが、
のどから食道の気管の粘膜が、やはり病気でやられて、
形状や状態が変化してしまったのではないかと思います。
かおりさんの目のくっついたことなどを読ませていただいて気付きました。
なんらかの症状で、狭くなっているのでしょうね。
このような場合、検査する方法はあるのでしょうか？
カプセル型のカメラを飲むとか、鼻からの胃カメラを飲むとかで
食道の粘膜を調べた方がいいのでしょうか・・・？
ゾヨンホさんの彼女は、もうすでに１ヶ月たっていますから
早く回復してほしいですよね。
病気の種類が断定されないと、治療方法も違ってきますしね。
私の娘も、入院してから病名がわかるまで10日かかりました。
しかも、こんなにひどい状態の患者は診たことがないと言っていました。
看護婦さんも初めて見ると言ってましたよ。
退院してから、体中の皮膚が薄くなってしまい、お風呂でこする事もできませんでした。
真っ黒になった皮膚は、垢がたまっていたのか、
現在までに、少しずつ、少しずつ、垢すりをしています。
かなりの垢がたまっているのに、驚いています。
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モモさん、まるさんへ
モモさん、
そうですか。１５分おきだとメイクはくずれてしまいますよね。でもお互い希望をもって頑張っていきましょう。私は目薬を２種類使っています。ヒアレイインミニとリンデロンを一日４回つけています。目の事は先生に聞いたのですが、まだまだ手術しなくてもいいし、手術をするのにはリスクがあるので。と言われました。あまり詳しく説明してくれないので少し不安ですね。手術をするなら東京で受けたいですね。
まるさん
私はICUで限界のところまで酸素の管を喉に通していたせいで、声帯が腫れて手術することになりました。時々声が出ずらかったり、食べ物が喉につまったりしていたのでおかしいと思い、耳鼻科へ行き鼻からカメラを入れてみたらすごく腫れていたのです。元々喉の炎症も酷かったと言われていたし、耳の中の炎症も酷く定期的に耳垢の掃除をしてもらっています。鼓膜の上に耳垢が溜まるんですよね。見えないところもきちんと診てもらった方が良いと思います。私は退院して２ヶ月目で見えない所のくっつきが３箇所発見されたので。たぶん３箇所とも手術になると思いますが。
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はじめまして
東京都に在住のものです。ＳＪＳに詳しい病院をどなたか教えていただけないでしょうか。
もし教えていただけるとしたら、どういう方法で連絡できるでしょうか？
数日前 のどが腫れたので 耳鼻咽喉科で薬をだしてもらい、きのうから飲み始めました。突然、けさ 目やにがひどくて両目があけられない状態になっていました。目やにを洗ってとったあとの目は真っ赤でヒドかったので、今度は眼科にかかりました。
眼科で「薬の副作用ではないでしょうか？」と尋ねたのですが、「それはないでしょう」と言われ、結膜炎の点眼薬を処方されました。
点眼薬を出してくださった薬局のかたに、これまでの経過を話しましたら、それはＳＪＳと関係があるかもしれませんと言われたので、気になっています。
こちらの掲示板を読ませていただきました。
すこしでも早く ＳＪＳに詳しい病院にかかりたいとおもっています。
よろしくおねがいします。
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ちえさんへ
相談ダイヤルに連絡してください
熱はどのくらいでしょうか？
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湯浅 様
早速のご回答ありがとうございます。
熱はありません。肌のビランなども今のところありません。
のどの腫れの程度は ひどいようですが。
さきほど 私が投稿させていただいたあと
電話での健康相談をしてくださるところに電話してみました。
そこでは 熱や肌のビランがともなわないようであれば
ＳＪＳの可能性は低いかもしれないけど
ＳＪＳでないとも言い切れません、
と言われました。
不安ですが 経過をみていこうとおもいます。
また よろしくお願いいたします。
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まる、モモ様へ
本日お見舞いに行きました。
彼女は一般病棟に移りました。
昨日から重湯を食べているみたいです。
ただ、食道がやられたみたいで、鼻に管を通してそこから挿入する形です。
そのせいか彼女と対面することはできませんでした。（嫌みたいですーー；）
さて、目は色々と検査したそうです。
角膜に損傷というよりもいくつか傷がありぼんやりと見えるそうです。
先生いわく、今のところ点滴（目薬）をさせば大丈夫だそうです。
目の傷などは諸症状とかありますか、それとももっと酷くなったりしますか
また、痰が止まらないですが、原因はありますか
色々と質問ばかり申し訳御座いませんが、宜しくお願いします。
最後に、まる様、モモ様など皆さんの状況を読ませていただき、参考になっています。
いずれからはこの病気をたくさんの韓国の方々に認知してもらいたいと思っています。
まだまだ不安は消えないですが、これからも宜しくお願いします。
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SJSと診断されたのですが・・・
こんばんは。初めまして。
今回SJSと診断されましたが、掲示板の皆さんの書き込みを見ると
とても症状が重く、辛い闘病生活を送っている方が多くいらっしゃるので
本当に私はSJSだったのだろうか…という疑念を抱いてしまいます。
私の場合、市販の解熱鎮痛剤を飲んだ30分後に口や陰部の粘膜に痺れを感じ、
その後口、陰部が出血を伴って腫れ上がり、眼が充血。
40度の熱が数日続きましたが、表面の皮膚にはまったく症状が出ませんでした。
実は今回が初めてではなく、1年ほど前も同じような症状で数日苦しんだのですが、
その時も今回も、救急病院も近所の内科でも適切な処置が受けられず、
今回、40度の熱が数日続いて、薬との関連も気になり、おかしいと思ったのが
きっかけで受診した総合病院で、SJSとの診断を受けました。
幸い入院も必要なく（入院も勧められましたが自宅療養を選びました）
ステロイドの薬を1日2回飲むという治療で腫れも熱も収まり、
発症から1週間経った現在、視力はまだ完全に回復してはいないものの、
点眼と眼科への通院（角膜の治療）、あと粘膜の炎症の治まりを待つのみで
快方へと向かっております。
（ステロイドの薬はあと2日間飲んでやめるそうです）
ただ、どうして2度とも救急病院、内科ともにSJSの可能性を指摘されなかったのか、
もしステロイドの投与などの処置が行われていなければ、
今だにピーク時の状態が続いていたのか、そしてまた繰り返していたのか…
などの疑問が残ってしまいました。
おそらく私の場合、軽症のものだったからかもしれませんが、医師は何を基準にSJSと
判断されるのかなどご存知でしたらどなたか教えていただけませんか？
それと併せて、今回の私のような入院がない場合でも救済を受けれるのか
という疑問にも答えていただければ幸いです。
現在もSJS,TENと闘っている方の症状が一日も早く治りますようお祈りしています。
-
これから
こんにちは。今日はこれから札幌の北海道大学へ行ってきます。私は実家が函館なので、通院しています。今回は皮膚科、眼科、耳鼻科、婦人科、精神科です。やはり左目がぼやけて見えない事が心配なので眼科の先生にもう一度どうなるのか聞いてきます。耳鼻科は術前の検査かな…。皮膚科は朝一番の血が欲しいらしいです。婦人科はまた注射…。精神科もそろそろ終わりに近いので。
ちえさん
SJSじゃないといいですね…。なにこれ？って思いますよね。不安との戦いだと思います。
不安なら大学病院などへ行ってみては？
かなさん
私も初め小さな内科へ行きましたが、手足口病と言う赤ちゃんの病気だと診断されました。その時は、目が腫れて真っ赤で唇も熱を持ち腫れ上がっていました。体には赤の斑点がありましたが…。熱も３９度でしたが、点滴のみでした。その前の日に眼科へ行った時は、はやり目と診断されクラビットをもらいました。そして夜になり口の中がいくらのようにびっしりと水泡ができ、顔にも出来始め普通じゃないと思い総合病院へ行ったら大学病院への紹介状をもらい彼の車で飛ばして行き、入院となりました。やはり小さな内科などはこの病気をあまり理解していないのではないのでしょうか。
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かなさんへ
1) 皮膚粘膜移行部の重篤な粘膜病変（出血性，あるいは充血性）がみられること
2）しばしば認められるびらん若しくは水泡は，体表面積の１０％未満であること
3）発熱
以上の3項目を全てみたす場合をSJSと診断する
と，専門家と厚生労働省の副作用対応マニュアルに書いてあります
救済については入院若しくは入院相当ということになっています
しかし，基準などは明らかにされていません
発症当時の血液検査などを参考に厚生労働省の審査機関である
副作用判定部会で審査されます
一応，診断書などを出してみるしかないと思います
1年前にも同じ状態になったときと今回の原因薬は同じでしょうか？
基本的に薬の副作用だと思われる場合は，二度と同じ薬を
使用しないので，何回も繰り返すことはないと思われます
医師とよく話してみてください
-
不安の続きです。
毎度ここの掲示板を利用させていただき有難う御座います。
様々な方々のお陰で有意義な情報をたくさんいただきました。
さて、何回か見舞いにいった末彼女と会うことができました。
溢れそうな涙を堪え、彼女を手を握って一緒に頑張ろうと声をかけました。
私より、世話している家族より、彼女本人が一番つらいでしょう。。
皮膚は背中、腋芽、喉のまわり以外にはほどよくなりました。
だけど、背中、腋芽、喉のまわりが酷くどれくらいになったらよくなるのか心配です。
今は消毒と薬を二日にいっぺんするくらいです。
それ以外の処置は行われておりません。
切開した喉からは痰が止むことなく出てきます。。
今日は見舞いして一番びっくりしたのは、眼科の先生の行動でした。
両目に炎症ができているのに、何の処置をもなく、ライトを照らして5秒くらいみて
特に問題ないって言われたことでした。
本当に大丈夫でしょうか
先生を信じて診てもらうですが、。。何故か不安が増すばかりです。
疼痛がつらいけど、嫌な顔することなく笑顔で迎えてくれた彼女が本当に早く治ってほしいです。
多少感情的な内容になってしまいすいません。
皆さんの回復を祈りいたします。
-
お返事ありがとうございます
遅くなってしまいましたが、お返事ありがとうございました。
＞かおりさん
私も同じような経緯を辿りました。
私も1回目の時は、溶連菌感染症なんじゃないかと言われました。
そして今回も対したことはないんじゃないか、
時間が経つのを待つしかないという判断だったのですが、
その日の夜にまた40度の熱が出たことで大きな病院を受診
することになりました。
＞湯浅さん
2度とも市販の頭痛薬がきっかけのようです。
どちらも共通して入っている成分が怪しいのではないかということで
現在パッチテストで原因薬剤を特定しています。
2週間経って、随分よくなりました。
視力も回復してきましたが、口内炎の酷かった舌の部分が
味がしなくなってしまい（感覚もなくなってしまい）
一時的なものなのか少し不安に感じています。
連休明けにまた病院に行く予定なので、
その時に聞いてみようと思っています。
-
みなさんへ
病気などのお問い合わせは
必ず事務局か，相談ダイヤルにしてください
励ます会は支援団体です
-
これって…
私は２年前から背中にできたり治ったりしています。
病院では湿疹と言われそれから病院に行かなくなりました。なんか水ぶくれになってその後皮膚が黒くなります。黒くなっても日にちがたてば消えてしまいます。
ちなみに今妊娠3ヶ月です。治療は受けられるのでしょうか？
SJSの可能性はありますか？
-
言い忘れていました
現在肌が黒くなって水ぶくれにもなっています。
気になるので早く返事ください。
-
ヨウコさんへ
ヨウコさん、はじめまして。薬剤師のえむといいます。
症状が２年前から繰り返しということと、範囲が背中という限定されていることから考えると、ＳＪＳの可能性はないと思います。もしＳＪＳなら急激（数日中）に高熱を伴って全身に発赤が生じます。
現在妊娠中とのことでいろいろとご心配のことと思います。早く正確な診断をしてもらうためにも、再び皮膚科を受診されてはいかがでしょうか。
-
それが…
それが、ゼナゴールドと言うダイエット薬品を使っていたらいきなりこの様な症状が出てきだしたので服用をやめました。
これでも可能性が低いでしょうか？
-
(無題)
すみません。薬品名間違えました。ゼナドリンクでした。
-
ＳＪＳの可能性はゼロでしょう
ヨウコさんのご心配な気持ちはお察ししますが、発言の内容から考えてＳＪＳと疑うような症状はありませんので、その点はあまり心配しないで下さい。ＳＪＳを否定する理由は急激な症状の悪化がないこと、背中だけで全身症状ではないこと、３８度を超える高熱がないこと、眼の明らかな充血や口腔内の炎症もないことなどです。
繰り返しになりますが、背中の症状については皮膚科を受診して、診断・治療してもらうことを強くお勧めします。あと「ゼナ」は大正製薬の栄養ドリンク剤のことでしょうか？それならメーカーのお客様相談室にお電話されてはいかがでしょうか。もしそれ以外の「ゼナ」なら全くわかりませんのでお答えしかねます。
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ヨウコさんへ
夜中の１時過ぎに返事を早くと言われましても
おそらく，寝ている時間なのではないでしょうか？
私もSJSではないと思います．
妊娠中とのことですので
ダイエット薬品とはいえ，摂取するのはどうかと思います．
それを飲んでいつも同じ場所にでるのなら
他にも病名はつくのもあります．
そういう場合には皮膚科できちんと説明して
診てもらってください．
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はじめまして
昨年11月にSJSで3週間入院しました。
病状は扁桃腺が腫れて土曜日夕刻近隣の総合病院を受診。処方された薬を飲んで12時間後に口内から出血、早朝に受診「薬疹」と診察され点滴を受けて帰宅。一向に改善されず手足全身に発疹が出、夕刻に他の総合病院を受診。やはり「薬疹」と診断され再び点滴し帰宅。明くる朝、足の裏が腫れて歩けなくなり自力で病院に行けなくなり車椅子で皮膚科を受診。SJSと診断され即入院。プレドニンの大量投与で2週間寝たきりになる。口内が荒れて食事が取れず点滴生活。皮膚科、耳鼻科、口腔外科、眼科と順番に回診有り。その間自分で一番酷く感じたのは口内でした。ネットに映っているより酷い状況で発する言葉が理解して貰えず身振り手振りでやり取りしました。全身の皮膚が見事にめくれてベッドの布団は言うに及ばず病室の床に広がりました。薄くなっていた毛髪も極端に減少しました。点滴が終わって飲み薬に変わった頃から流動食になりましたが、口内が荒れたままなので口にしたとたんに飛び上がり涙しながら食べました。これを食べないと退院出来ないと自分に言い聞かせ食事時間が入院中の最も辛い時となりました。入院後22日で退院しました。
帰宅して一番にパソコンに向かったら今までの様にスムーズに操作出来ず唖然としました。体力も極端に落ちていて、階段を上るのが大変な作業でした。
間もなく4ヶ月になりますが、体力も戻り仕事も普通に出来ています。視力も以前のままです。花粉症が有りますので常に涙目ですが。以前と変わった事は、頭脳の回転が遅くなった、時折異常な食欲が出る、根気が無くなった、舌が完治せず、熱いものが食べられません。手足とも爪がめくれて後少しで生え変わる状況です。
これを読まれている皆様から見ると私はSJSの中でも軽症だったのでしょうか。明らかに後遺症と思われる症状も有りません。
皆様のご意見を賜れば幸いです。
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団塊オヤジさんへ
症状からすると，決して軽症とは思えません．
ただ，処置が比較的早かったため，後遺症が
残らなかったのだと思います．
味覚障害や痛みなどは後遺症の一つだと思いますが
視力は変わらなくても角膜は異常がないかなど
眼科医に一度聞いてみたらどうでしょうか？
爪は私も２回生え変わりましたが
生えてきた爪が形が異常なままな患者も多いです．
医薬品・医療機器総合機構に救済の申請はお済でしょうか？
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早速の回答有難う御座います
現在、眼科、口腔外科、耳鼻科、皮膚科を順に受診しています。
特に異状と認められているのは舌の状況のみです。
医薬品医療機器総合機構には申請済です。
原因の薬品は発病の2週間程前から朝晩飲みはじめた
「ザイロリック」が扁桃腺で出された
「クラビット」「シラブル」より疑わしいとの診断です。
発病の2ヶ月前から足首に激痛が走り検査の結果、尿酸値が
高いので飲み始めた薬です。素人考えではその薬どうしが
バッティングしたのではと思っています。
爪の状況は手の小指の先に極僅かに古い爪が残っています。
めくれた爪の形は普通ですが先が細かく縦に割れています。
文字での表現が難しい状態です。
手の爪は爪切りでメクレ掛かった部分をカットしましたが
足の爪はそのままの形で自然にポロッと取れました。
それと手のひらが今までに無かった「ズルッ」とした感覚が
有ります。顔を洗ったり手を洗う時に感じます。
車のハンドルを握ると一番良く解り手袋をしています。
病状や今後についてのアドバイスをお願いします。
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初めて投稿します
昨年の５月１０日に投稿した「ゆん」の娘です。私は昨年４月にTENと診断され約２ヶ月入院しました。その後自宅療養が続き、先日やっと職場復帰の許可が下りました。現在はドライアイ、逆まつげ（数本しか生えてないのですが）顔面皮膚の瘢痕、舌の表皮の異常、爪の異常（全部抜けたので徐々にデコボコのものがはえてきています）頭皮の落屑などの症状があります。内科系では肝機能の異常やステロイド治療の副作用による卵巣の肥大があります。縦隔気腫もできていましたがその副作用は特に無いみたいです。症状自体は重かったのですが、副作用が極端に少ないと医師に言われました。
団塊オヤジさんへ 私も同じように手のひらに「ズルッ」とした感覚がありましたが徐々に良くなってきました。未だに違和感がありますが、退院当初はつるつるしたものを持つことが出来ませんでしたが今は車の運転をしています。人それぞれ症状や治り方は違うので一概に大丈夫とは言えませんが、皮膚は再生を繰り返すので徐々に良くなってくるのではないでしょうか？ 私は全身の皮膚が剥けてしまい、残ったのは頭皮ぐらいでしたが顔以外は見た目は、ほぼ戻ったと自分では思っています。髪も半分くらい抜けましたが髪質は変わりましたがほぼ、はえました。
ゾヨンホさんへ 医師の診察で気になる所はどんどん聞いていった方がいいと思います。勿論家族以外には詳しい説明は出来ませんが、うちの場合は彼氏も家族同席の上で説明を受けました。幸いうちの家族は彼氏と私、母、姉が医療従事者なので遠慮せずに医師に質問できましたし、それによって随分気持ち的にも安定できたそうです。私も入院中に彼が面会に来てくれることに申し訳ない気持ちや見られたくない気持ちが勿論ありましたが、本当に嬉しく心の支えになりました。皮膚の状況ですが私も背中が酷く最後まで皮膚が形成されませんでした。幸い移植により再生したのですが、その時は熱傷ICUでの完全隔離治療でした。
私もつらい時はこの掲示板を読んで元気になりましたし、なぜか涙が止まりませんでした。やっと職場復帰が出来ることになり心の整理が出来たので投稿させて頂きました。今は顔の瘢痕が酷くマスクが手放せません。美容整形のピーリングやレーザーなどを試していますが保険が利かなく機構の補助も受けれないので費用が100万円以上かかるみたいで困惑しています。どなたか似たような症状の方はいらっしゃるのでしょうか？またピーリング治療を受けている大学病院の医師はTENやSJSのことを良く知らないみたいなのでそれも不安なのですが、臆せずどんどん質問して行こうと思っています。
初めての投稿なのに長々とすみませんでした。モモさんやかおりさんお互い頑張りましょう！私もまつげは殆ど無くてマスカラ塗れませんよ（笑）逆まつげを医師に抜けと言われても二の足を踏んでしまうくらいですから。湯浅さん、的確なアドバイスに本当に心の支えになります！私も学会に発表されるらしいです。TENではなく縦隔気腫でらしいですけど。
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