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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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みなさんへ
お返事ありがとうございます。諦める潔さも大切ですよね。。自分の眼のことを一番に考えてあげなきゃって思います。でもやっぱりばっちりメイクが好きだからしたい!ってのが本音です。。kazuさんと同じで割り切れたり、ウジウジしたりの繰り返しです。でも焦らず、今はそれでいいのかもしれないですね。時間をかけて割り切れたら、自分ができる範囲でのおしゃれを楽しめるようにいつかはなりたいな、と思います。
かおりさんへ
大変でしたね。。私の場合は1年ほど前に発症して2ヶ月ほど入院したのですが退院してからは体力がまったくなく家の周りを歩くだけでもふらふらでした。規則正しい生活を心がけて栄養とっていっぱい寝て少しずつ散歩とかをしていました。退院してから3ヶ月くらいしてからは体力も戻り、肌と粘膜の焼けただれた痕もきれいに消えました。爪も元通りになりました。唯一残っているのは眼の後遺症です。わたしの場合は涙液がかなり少なくなるドライアイです。初めは失明の危機もありましたが幸い乗り越え、今は視力もそこまで落ちていません。入院中は眼に膜がはえてしまい2ヶ月間ほど毎日一時間ほどかけて膜をはがしていました。が、だんだんはえなくなり今はまったく、はえなくなりました。今はドライアイによる乾燥から角膜に細かい傷ができているため医療用のコンタクトで保護しつつ目薬で治療している最中です。涙液が復活すればいいんだけどな。。私は25歳の時にSJSになったんですけど、若いから回復力があると先生がおっしゃっていました。かおりさんも若いから自分の回復力を信じて治療頑張ってください。おしゃれしたい気持ち、すごくわかります。わたしもかおりさんの年くらいの時は日サロとか行ったな。。私の場合は、退院して3ヶ月位した時には、薬を飲むことと眼のこと意外は全部普通通りの生活をして良いと先生に言われました。ヘアカラーしたり日焼けしたりも特にしてはいけないということは言われませんでした。眼科的にも皮膚科的にもメイクもしていいと言われました。(ただ目薬で流れちゃうのが嫌で今はしてないです)参考程度に私のケースを書き込みました。様々なケースがあると思いますが、回復を信じて希望を持って下さい。
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