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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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薬疹アレルギーのカードを
主人は昭和５０年、１０歳の夏、体調が悪かったので、バファリンを服用後、発疹、高熱が出ました。近くの内科に行くと、水疱瘡だろうと診断され、注射を受けました。次の日、状態は更に悪化し、大学病院の集中治療室に入りました。当時の病名は不明とされました。しかし、主人の話を聞くと、SJSもしくはTENと思われます。皮膚のニコルスキー現象、眼の異常、その他。病院側からはペニシリン、ピリン系、クロロマイセチンを禁忌と言われました。
それからは風邪をひいても薬は一切服用していないそうです。現在も爪の形成異常、眼にも後遺症があります。しかし、「病名は不明」と診断されたため、生活する上で何に注意して良いのか分かりません。万が一、事故にあったり、何か合った時に備えて念のため、「薬剤アレルギーあり」というカードを持ち歩かせたいのですが、何を記載しておいたら良いのか分かりません。アドバイスなどありましたらお願いします。
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トモトモさんへ
どういう検査か入院する前にきちんと
説明を受けてください。
どういうことをするのだろうと
不安を持ったまま入院するのはお勧めできません。
インフルエンザのあとと、薬を飲んだあとで
どのように症状が違うのでしょうか？
ＳＪＳの場合、1回しか飲まなかったからといって
症状が軽く済んだという事はないと思います。
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ニャーゴさんへ
後遺症やそのときの状態からみて
ＳＪＳでは内ないかと思いますが、
眼科の医師がわかるのではないでしょうか？
当会員の中には、当時は病名がわからなかってけれど、
その後かかった眼科医で病名を言われたという人もあります。
また、当時バファリンで発症したのに
その他の薬を気をつけるようにということも
どういう意味なのかわかりません。
本人が意識のないような時（命にかかわるような重篤な状態）では
たとえ薬剤アレルギーがあっても、使わなければいけない薬も
あるでしょうから、非常に難しいと思います。
眼に後遺症がある場合、角膜の専門医に診てもらって
ＳＪＳかどうかの診断をしてもらうことを
先ずお勧めします。
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いろいろな眼科に行きましたが
主人はすぐに充血することと、後遺症で涙腺に異常があるそうです。いろんな眼科に行き、薬疹のことも話しましたが、病名は言われたことが無いようです。伝手を頼って、警察病院で涙腺の手術も受けましたが、病名を告げられることも無く、手術の結果も期待していたものとは程遠かったようです。あと、さかさまつげに手を焼いています。充血、涙腺異常、さかさまつげは主人の生活において、いろんな場面でとても大変な問題のようです。
薬疹を発症した時は医師から「９９.９％助からない」と死の宣告をされました。全身の皮膚がニコルスキー現象、今も性器に後遺症があります。集中治療室での治療の際、「病名は不明」と医師から説明を受けた姑がカルテを盗み見ると、「薬疹」と書かれているのを見つけ、医師に詰め寄ると、「分からない」としか説明されず、しかし、病名をつけるとしたら「てんぽうそうではないか（という、疑いがある）」ということだったそうです。
主人自身は角膜に異常があるとは感じていないようですが、角膜の専門医に見てもらったほうがいいのでしょうか？角膜の専門医とはどうやって探したらいいのでしょうか？
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ニャーゴさんへ
眼科医に関しては、紹介しますので
相談ダイヤルに電話かメールをください。
ドライアイやその他のケアをきちんとしないと
視力に障害が出る場合があります。
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薬を飲んだときとは・・・
インフルエンザの時と薬のときの違いといえば
水ぶくれができなかったことと皮めくれが軽く済んだことくらいでしょうか。
薬を飲んだときは、痒がってからすぐに薬をもらった病院で診察を受け
蕁麻疹を抑えるシロップの飲み薬を出してもらって飲み、塗り薬ももらいました。
親として情けないことですが、インフルエンザのときにもらった薬が何だったのか
薬局でもらう薬の注意書きを無くしてしまい
そのときと同じ薬だったのかは分かりません。
しかし、皮膚に異常ができたところは同じところばかりで
回数を重ねるごとに色素沈着が広がっていっています。
SJSの発症原因は一人ずつこれだというものが決まっているのでしょうか?
始めのうちはひどくない人もだんだんひどくなることがあるのでしょうか?
SJSと薬疹はどこで分かれるのでしょう?
病院で始めのうちは軽かったはず、出てくる間隔が短くなっているでしょう?
薬疹からSJSに移行したのだろうとも言われました。
やはり検査内容が不安なままで入院するのはよくないですよね。
入院はベットの空き待ちなので担当医にしっかり確認しようと思います。
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トモトモさんへ
ＳＪＳは薬疹の中で最も重篤なものです。
診断基準は高熱（38度以上）、粘膜病変（眼、口腔内、陰部など）
水泡が体表面の１０％以下のものをＳＪＳと診断します。
ＩＣＵや個室での入院加療が必要となります。
今回は軽症でも次に同じ成分の薬を服用すると
重症になる場合がありますので、気をつけてください。
発症原因は薬や肺炎マイコプラズマ、ウイルスなど
それぞれに違います。薬もひとそれぞれに原因薬は違います。
薬の再投与試験は危険が伴いますので、
インフォームド・コンセントが重要です。
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湯浅さんへ
湯浅さん、とても解りやすい回答ありがとうございました。インフルエンザの時のことを思うとやはりSJSの可能性は高いようです。入院こそしなかったですが、高熱はもちろん、本人は服が着れないほどに痛がり、トイレに行くのも抱えて連れて行きました。水ぶくれになった部分も結構な範囲になりましたし、今現在色素沈着している部分も、全身の三割近くになります。まぶた、口の周り、陰部が特にひどいです。幸いすべて機能的には問題ないようです。薬を飲んだときは熱も微熱でしたし、単純に薬疹かもしれませんね。
子供は小さいながら何でこんなことになったのかが知りたいと言っております。ウイルスからもなるとしたら、今年の冬が怖いです。原因になったものの特定はしなければいけないだろうと思っています。インフルエンザが大流行とも言われていますし。
担当医に原因が薬だとしたら次からどんな薬が使えるか再投与試験をしてみてもいいと言われています。しっかり納得した上でやるかどうかを決めたいと思います。
ところで、子供でもこの会に入れるのでしょうか?地方に住んでおりますし、家の事情もあり、あまり活動もできませんが、辛い体験が何か役に立てば子供も病気を否定することなく成長できるのではと思っています。SJSについて正しい知識を私や子供の回りから少しずつでも知ってもらえたらとも思うのですが。
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トモトモさんへ
入会に関しましては、大歓迎です。
同じ経験をしたもの同志がわかりあい
情報を共有していく事は大切だと思います。
もちろん、お子さんもたくさんいらっしゃいますので。。
連絡先を患者会までメールでもお知らせください。
資料を送らせていただきます。
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思い切って・・・・
思い切って相談してよかったです。今まで何科に掛かっていいのかも分からずいろいろな病院でいろいろな病名を言われ、納得のいく治療もできず不安ばかりが募っていました。誰かに相談しようにも周りに同じ症状になった方が居らず、病名も初めて聞くもので、どんなものなのかも分かりませんでした。何とか入院する前に不安を解消したかったのと、相談できる方を探していました。
検査入院をして原因が解明されたら連絡させてもらいます。そのときはまたよろしくお願いします。
湯浅さんありがとうございました。
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五年間一人で
はじめまして。
現在、大学病院で治療中です。
H13年に不本意ながら中絶手術をしました。
事前に詳しく説明を受け、日帰りと聞きそのつもりで手術を受けました。
しかし、術中に心肺停止し、すぐICU人工呼吸器にて管理になり、直後に痙攣の重積発作で意識が無い状態がありてんかんと診断され術後にすぐ緊急ICU管理になったためか骨盤内腹膜炎になり高熱、発疹、水泡が出現し、SJSとなりました。
今も原因薬剤は不明で、てんかんの原因も分らないままです。
・難治性てんかん
・成人喘息
・特発性血小板減少症紫斑病
・緑内障
・SJS
・鬱病
・不眠症
・他
に対する治療をしています。合併症が多いのと薬剤に過敏なのもあり今の医学では治療ですら難しいと言われ、対処療法のみです。
精神的にもやられ、人格障害にもなり幼い娘や、家族、友人までも巻き込み、今は何も無かったかのように口に出す人はいません。
気を使ってくれてると思います。
五年経った今自分なりに勉強し、それぞれがどういう病気なのか分りました。
でも、一部理解できず、自分の病気を受け入れられない私も居ます。
たった一度SJSになった事で、治るものも治らない。
医療ミスだったんじゃと言う人も多いです。
そして、何よりSJSという病気を知らない医師や看護士がたくさんいます。
毎日、不安や恐怖と闘っている私達や家族のため、何か出来る事はないのでしょうか。
医師からいつ倒れてもおかしくないと言われ、毎年ICUにお世話になっています。
私自身、あきらめず一日でも子供達と居られる様に闘います。
沖縄という小さい島なので同じSJSの患者さんは少ないと思いますが、同じ事で苦しむ人や現在辛い思いをしている人のために、私がこの場所で出来る事はあるでしょうか。
健常者の方や、医療関係、政府にもっと身近に知り解ってもらいたいです。
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優さんへ
大変な経験をされましたね。
投稿文を読んでなんといったらいいのかわかりません。
まず、現在のSJSの治療というのは
後遺症の治療でしょうか？
私たちにできることは、身近なところから
声を上げていくことだと思っております。
薬には副作用は必ずあり、またどうしても薬が必要な時もあります。
患者会は各方面に協力を求めています。
一度同じ体験をしたもの同志で話してみませんか？
メールで連絡先を教えていただければ、こちらから
お電話しますよ。
副作用によるものでしたら医療費などが救済されますが、
申請はお済でしょうか？
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お返事ありがとうございます
メール送りましたが届きましたでしょうか。
申請の事もこのページで知りました。
病院や役所の方、保健所の方はこちらが知らなければ、使える制度も、サービスも何も教えてくれません。
何度も何度も役所に行き、やっと生活保護を受けられる事になりました。
全ての病院や大学病院での治療は無料で受けられますが、SJSがある為に他の患者さんが回復し、もしくは薬のコントロールで安定していくなか、主治医もSJS歴があるので手が出せないと言います。
皮膚科も通い、直接内服する以外のテストはあまり期待できないと説明を受けました。
歯科の治療でどうしても麻酔が必要なので、不安はありましたが少量の皮下注射テストをしたところ直後に体中が熱くなり喘息発作が誘発され、すぐに処置してもらいました。
翌週に違う種類の麻酔テストを行い、大丈夫でした。
原因の薬剤が不明な上、当時何種類もの薬剤を使用したので大変だそうです。
風邪をひいても風邪薬が飲めず、自力気で回復するまで我慢し一月かかり、風邪で喘息の状態が悪くなれば内服のステロイドの量が増え顔が浮腫み、鬱になります。
仕方がないと思いながらも、二人の子供の育児をしながらなので辛いですね。
病院に通うのも長く、入院も幾度としているので一般病棟からICUまで経験し私よりも、辛い思いをしている方も多いです。
病気や症状が違っても、何かで勇気や希望を与えられたらと思います。
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＜厚労省＞副作用の全症例をホームページで公開
タイトルの通り、医薬品医療機器総合機構のサイトで来年一月から公開されるそうです。
詳しくは下記サイトをご覧ください。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051121-00000134-mai-soci
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薬剤アレルギー
患者本人が薬剤アレルギーがあることを申告していたのに、
医師の確認が不充分で、その成分を含む薬剤を点滴されて
アナフィラキシーショックで亡くなってしまうという医療過誤が
発表されました。
アナフィラキシーショックは極端な症状ですが、
他人事ではない気もします。
ＳＪＳ患者で、原因薬剤がわからないままでいるケースでは
「二度目の投与」を避けるのは困難だと思われます。
かといって、何かの病気やケガにみまわれたとき、
ＳＪＳの既往があるがために
医療機関で必要な薬を投与してもらえない
というような事が起こるのも困ります。
ＳＪＳの既往があっても（怖がらずに）
しっかり診察してくれるのが当たり前になって欲しいです。
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薬剤アレルギー
医療過誤は絶対おこってはいけないものです。
アナフィラキシーショックとSJSは少し違います。
我々患者が何をするべきかといったら、
先ずは、健康であることに努める。
薬の問題は、やはりいい医師を見つけて
相談することでしょうか。。
原因薬については、疑わしいとされるもので、
これなら大丈夫という薬をみつけるのも一つでしょうか。
オーダーメイド医療が早く実現されるといいと思います。
http://www.biobankjp.org/
こういう記事もありました。
http://www.m3.com/news/news.jsp?articleLang=ja&articleId=26938&categoryId=&sourceType=GENERAL
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教えてください
はじめまして。
私の兄は9年前にSJSを発症しました。今も後遺症があるので掛りつけの大学病院に通院しています。
兄は最近歯が欠けてしまった為に病院内の歯医者にかかりました。すると歯周病になっているところが見つかり、麻酔をかけて抜かなければならないので、皮膚科を受診して麻酔が平気か確認して下さいとの事。幼少期の交通事故の時から掛りつけの脳外科の先生にも相談したところ、リスクが高いから麻酔は避けたほうがいいでしょうとの事。そして、入院時皮膚科の担当医だった先生に８年振りに相談に行くと、もう完治してるから麻酔しても大丈夫ですよ。パッチテストも必要ないです。何かあったらその時に対処します。と適当な返答でした。他の病院の皮膚科を受診してみようかと考えるのですが、SJSに詳しくて親身になって下さる先生が分かりません。何処の病院に行けばいらっしゃるのでしょうか？
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ゆっきーさんへ
先ず、その歯は絶対抜かなければいけないものなのでしょうか？
軽い歯周病であれば、ブラッシングによって改善するものもあります。
セカンドオピニオンを聞く事も大切だと思います。
歯科用の麻酔ですが、私の経験だと中に含まれる血管収縮剤に
過敏なひとはいます。皮内テストをしてもらうのも一つでしょうね。
ちなみに、わたしは発症したあとで、骨折の手術も受けてますし
歯科の治療も麻酔下で受けた事もあります。
ＳＪＳの患者だからといって全部ダメということはないと思います。
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湯浅さんへ
ありがとうございます。
前回歯科に行った時はなるべく抜いた方がいいとの事だったので、来週の診察の際にもう一度しっかり話を聞いてきます。
ブラッシングをしっかりして来週の診察に望みたいと思います。
セカンドオピニオンを聞く事も考えてみます。
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こんばんは
初めての投稿です。音声は、なかなか手強いです。皆様、これからよろしくお願い致します。
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成美さんへ
お待ちしてました。
これから、どんどん投稿してくださいね。
音声ソフトの使い方を
これから使いたい人に教えてください。
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オーダーメイド医療
オーダーメイド医療実現化プロジェクト東京大会の
参加の受付が始まりました。
http://www.biobankjp.org/info/s060301/index.html
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初めて書き込みします、治った後の皮膚の変化について
一ヶ月ほど前、服用した風邪薬による中毒疹（最初は何だか分かりませんでした）が出て大学病院に掛かりました。もともと他の病気でプレドニゾロンを内服していたせいか、症状が半端でした。
熱が３８度弱、発しんは真っ赤で熱を持ち全身、喉も軽く荒れ、あと医師には言いそびれてしまいましたが、膣や肛門（すみません、真面目です）もただれました。
ステロイド点滴治療をするため入院するよう言われ、手続きをしたものの、空き部屋待ちのうちに、増量した内服のプレドニゾロンで悪化が止まったので、内服のみの処置になりました。（熱がもっと高ければ有無を言わさず緊急入院になる、と言われていました。）
ですので、申し訳ありません、SJSではなく、その手前の段階の重い薬疹と思われます。
現在もプレドニゾロンを内服中で、量を少しずつ減らしているのですが、また少しぶりかえしているようで赤みとじんましんが出ています。
教えていただきたいのは、薬疹のじんましんはいつか治るものと思うのですが、色素沈着などは別として、皮膚全体の質が変わってしまうことはありますか？
というのも、ここ数日全身が経験のないような異常な乾燥をしており、体を伸ばすとひきつられるようなつっぱり感がとても強いのです。細かく粉を吹き皮が剥け、乾燥し過ぎていてしわしわの状態です。皮膚が全身紙になってしまったかのようです。
SJSではないのに書き込みをして申し訳ありません。次の通院まで日が開くこともあり、不安で相談させて頂きましたが、趣旨と異なると判断された場合は削除をお願いします。
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ちらさんへ
ステロイド剤を服用されていたので、
軽くすんだのかもしれませんね。
重篤にならないで良かったですが、
今後、薬の服用には注意してください。
皮膚のことですが、私自身のことを言わせていただければ。
発症して１４年になりますが、今まで大丈夫だったパップ剤にかぶれたり
しています。過敏になっているようです。
又、冬の間は乾燥がきつくて
ドライアイやドライマウス、皮膚もカラカラ状態です。
保湿成分が入ったクリームなどを塗ったりしています。
とかく乾燥していると、感染にも弱くなってしまうので、
十分な保湿、加湿が必要だと思います。
専門的なことは皮膚科でお尋ねください。
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お返事ありがとうございます
お返事を頂き、感謝いたします。
やはりそれなりに皮膚や内蔵にダメージを受けたのだから肌質が変わってしまうということもありうるのですね。
ご親切に教えていただき、どうもありがとうございました。
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掲示板に初めて参加します
遅ればせながら明けましておめでとうございます。
昨年中、ＳＪＳ患者会ならびに会員の皆さんには大変おせわになりました。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
寒くて乾燥した季節、ＳＪＳ患者にとっては自己管理が大変ですよね。
どなたも大事なく過ごせますように。
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一般薬の販売が変わります
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060120ik07.htm?from=yoltop
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初めて書き込みします。
昨年６月、SJSと診断されました。元々頭痛もちで、頻繁に頭痛薬を服用していました。
はじめは目に違和感を感じ眼科にいきました。二回通い、二回とも『少しただれている』と診断され、点眼薬を使用しましたが治らず、違う眼科にも行きましたが同じ診断でした。その翌日、微熱と口内炎のような症状が出たので、近所の内科に行きました。『風邪とビタミン不足』と診断されました。その翌日熱が上がったのでもう一度同じ内科に行きました。前日とは違う先生で、『ん〜何だろうなぁ…』と曖昧で解熱の注射をされました。その日の夜、症状は悪化し、高熱と発疹、口の中は水泡の様なものが全体に広がり、目は開けられなくなり… すぐに一番近い総合病院の夜間外来に行き、そこで初めて『ＳＪＳ』の名前を聞きました。その翌日、市民病院→大学病院へと紹介を重ね入院しました。ＳＪＳの症状は一週間ほどでおさまりましたが、重症肝障害も併発し約四ヶ月入院し、現在も通院中です。原因はおそらく市販の頭痛薬であろうと診断されたため、肝障害は薬をほぼ一切使用せずに治療しています。今とてもよい医者に恵まれとても感謝していますが、もし近所の内科に通い続けていたらと思うと恐ろしくて仕方ありません。病院は一箇所で判断してはいけないのだと痛感しました。そんなにも浸透していない病気だったのでしょうか…？
長々と書き込みしてしまい申し訳ありません。不適切な表現などありましたら削除してください。
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いきなりでもうしわけないですが・・・
私の祖母が亡くなりました。原因は肺炎
しかし、死亡診断書にはスティーブンスジョンソン症候群の文字
医療関係に強い親類が医師にきいたところによると、
「この薬を使えばそういった症状がでるかもしれない」
と付き添っていた祖父に言ったそうです。が、祖父も高齢のため聞いたかどうかは分からなく、スティーブンスジョンソン症候群のような発心の症状がでたにも関わらず、病院側は薬物投与を続け先週、白血球の異常な減少により投与をやめたそうです。祖母を手術した医師は薬の投与をとめなかったと認めるようなことを言い、インターンの医師はあやふやなことを繰り返し言うだけ・・・
これは病院側の医療ミスなんでしょうか？
投与をやめていれば祖母は助かったかもしれない・・・それが残念でなりません
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Rayさんへ
薬の副作用だとしたら、医療費が助成されます。
自宅療養でも入院相当として認められる場合がありますので、
詳しくは医薬品医療機器総合機構のHPで。
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水さんへ
医療過誤かどうかは難しい問題ですので、患者会としては
意見を言う事はできません、
言えるのは、どんな薬でも発症の危険性があることと、
初期に薬を中止してもSJSやTENへと重症化することもあります。
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初めて書き込みさて頂きます。
先日、SJSと診断された父親が亡くなりました。
体調が悪いと言って、最初の病院へ行ってちょうど一週間の出来事です。
最初父親は「体調が悪い」と言って最寄の総合病院に行ったのですが、
風邪と診断され漢方薬を出されました。
しかし、あっという間に体に発疹ができたので他の総合病院へ行くと
そのまま大学病院へ搬送されました。
そのまま入院した父親は病名がTENとなり、入院から5日後には心停止、翌朝息を引き取りました。
もう、あの様なことはもう見たくありません。
自分にできることならば、何でもお手伝いいたします。
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シュンさんへ
お父様、残念です。
発症当時は、角膜が濁ってよく見えなかったのですが、
とても悲惨でした。本人はもちろん周りも突然のことに
辛いことです。
患者会も周知徹底のために今後も努力したいとおもいます。
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ジスロマック（アジスロマイシン水和物）薬疹について。
１歳６ヶ月になる息子が、先日２月２日に発熱（３８度位）と鼻水で近所の病院にて診察を受け、ジスロマック小児用顆粒とムコダインシロップとを処方されました。 家に戻りお昼前にアイスクリームに混ぜて服用させました。 その後夕方頃から首の周りに発疹、目の廻りが腫れて赤くなり、お尻がオムツかぶれのように赤くなっていました。又、脇を抱えて抱っこしようとすると痛がりました。抗生剤を飲ませたので薬疹を心配し、その後服用させませんでした。 その日は様子を見る事にしました。 次の日になっても回復しない様子で、目の周りの赤みは増し、首の廻りの発疹は赤く赤班状になり、脇の下なども赤くなり始めて症状が悪化していく様でした。 体のむくみも酷く、夕方おむつを取り替え時お尻を拭いているとヤケドの様に皮が剥けてしまいました。 ２月３日午後17：00頃近くの大学病院へ救急診察をして頂きました。 その後経過は、首の廻りや目、口の廻り、外陰部、お尻の廻り、が特に酷くヤケド様に皮が剥けびらん状になりました。むくみも酷く、体全体を膨らませた様な状態になってしまいました。
医師の診断では、黄色ブドウ球菌熱傷様皮膚炎という診断でした。
しかしながら、薬との因果関係をどうしても拭い切れない気持ちです。 診断結果の病気とSJSとが非常に症状が似ているようで、私どもには判断できません。 そこで、皆様方の御意見頂きたいと思いまして投稿させて頂きました。 宜しくお願いいたします。
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kamiyaさんへ
医学的な判断に関しては、何も言えません。
SJSが薬の副作用だけでおこるとは限りません。
SSSSとは少し症状が違うようにも思いますが。。
もし、お子様のが薬疹だとしたら、今後は
ジスロマックの使用を控えることが大切だと思います。
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ジスロマック（アジスロマイシン水和物）薬疹について。
御返事有難う御座います。
お医者様に相談をしながら、息子の病状を見守りたいと思います。
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ラジオ番組
こんにちは。
もうご存知のかたも多いかと思いますが。
ＮＨＫラジオ第２で、「視覚障害者のみなさんへ」という番組が
放送されています。
視覚障害者を中心とした障害者関連の情報を得られるもののひとつでは
ないかと思います。ご参考までにどうぞ。
放送は毎週日曜日、１９時３０分から２０時。
再放送は翌週の日曜日の７時３０分から８時。
ちなみに前回の放送（１２日）では、前名古屋大学教授の武岡洋治さんへの
インタビューの１回目でした。
武岡さんはＳＪＳの患者さんでもありますよね。私は面識はありませんが。
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こんばんは
こんばんは。渡辺です。あぁ、上手くいかない。皆さんの投稿を、見ることが、出来ません。きちんと習わないと、音声は使いこなせないようです。これも、送れるのでしょうか？皆様、目の具合は、いかがですか？私は、現状維持で、なんとかやっております。なんとか、皆様の投稿を、見られるようになるといいのだけど、なかなかです。もう少し、勉強しないと、駄目みたい。今年は、クリアします。では、まぐれに送れますように。
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ヒスロン
昨年、JSJの初期症状と思われる症状で緊急入院しました。
風邪をひき、耳鼻科で処方された数種類の薬をのんでいるうちに薬疹が出始めたのですが、
同じ頃婦人科より処方されたヒスロンという薬ものんでいました。
現在は回復し、原因となった薬を血液検査で調べているのですが、その薬のリストの中に何故かヒスロンも含まれています。
ヒスロンはホルモン剤だと思うのですが、前例があるのでしょうか？
血液検査の結果はまだ出ていないのですが、婦人科の治療は止められないので不安に思い質問させていただきました。
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柚子さんへ
ヒスロンに関しての添付文書は
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/2478002F2033_1_03/
副作用には薬疹もあるようです。
参考にしてください。
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ヒスロン
お返事ありがとうございました。参考になりました。
血液検査の結果ヒスロンは陰性でしたが、医師より念のため今後の服用は避けるように言われました。
検査は全て終わっていないのですが、このまま原因の薬が判明しない場合はどうなるのか不安がつのります。
全ての薬がのめないわけではないですが、またいつかSJSになるかもしれないという恐怖は付きまとうように思います。
身近に経験者が少ない中、この掲示板で情報交換できるのはとても心強いです。
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質問です。
先ほど、「SJS症候群」で検索してここを知ったものです。
質問というのは、古いHPに寄付のあて先がありました。上野駅前郵便局の口座になっておりましたが、現在も同様でしょうか。
私は、すでに３年ほど前から、体の数箇所に湿疹ができ水疱とかゆみに悩まされています。昨年、ある大学病院に通院してみたのですが、原因ははっきりせず、このHPを見て、やはり別の病院も試してみようと思いなおしました。きっかけを頂けたことと何かしたいという思いから、もし現在でも寄付の受け入れをして頂けるようならば送金先を教えて頂きたいと思いました。宜しくお願い致します。
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アンケート調査結果
昨年の8月に実施したアンケート調査の結果が
17日の救済業務委員会で発表されました。
詳しい結果は、機構のHPで公表されます。
薬の健康被害で退職３割 副作用、働き盛りに打撃 医薬品機構が実態調査
記事：共同通信社
提供：共同通信社
【2006年3月17日】
医薬品の副作用で健康に被害を受けた人の3割近くが仕事を辞め、現在も治療を続けている人が約4割に上ることが、医薬品医療機器総合機構による初めての実態調査で17日までに判明、薬の副作用が被害者やその家族に大きな影響を与えている実態が浮き彫りとなった。
昨年8-11月、医薬品副作用被害救済制度に基づき障害年金や医療手当てなどを受けた被害者を対象にアンケートを実施し、744人が回答した。
健康被害に遭った時の年齢は、最も多いのが50代で１８・８％、次いで60代１７・６％、30代１５・１％の順。働き盛りが打撃を受けていた。被害の内容は、複数回答で、皮膚障害が３７・５％で最も多く、視力障害２５・５％、薬物性肝障害２３・３％などが続いた。
健康被害者の仕事、就学への影響は「収入が減った」３０・５％、「仕事を辞めた」２７・７％、「欠勤するようになった」２２・０％となった。現在も治療を続けている人は４１・０％と治療が終わった人の３６・３％を上回った。
過去1年間に入院、通院した人が支払った月平均の費用は、交通費が6000円弱、医療費自己負担約1万2000円、保険外治療費約6000円、保険外治療雑費約1万2000円など、負担額は約3万6000円に上った。
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こんばんは
もう １年半前の事になります。
脳血管バイパス手術をしていただき それに関する痙攣止めなどの飲み薬を頂き
呑み始めてから ３週間目の診察日に湿疹を主治医が発見 翌日には湿疹が全身に広がり、
高熱も出て 不安になり病院に・・・ 主治医は既に入院の準備をしててくれ
多分 薬害・・・かなと。
取り合えず 点滴でお薬の成分を抜く・・・そして様子見。
翌日 脳外の主治医 内科医 皮膚科医が揃って診察に・・皮膚科の医師により 多分
SJS？ その対処で治療が始まりました。
全身の湿疹が水疱になり 口の中も口内炎状態 口を開けば切れる。
全身にステロイド剤を 短期間にタップリ塗り あとは点滴。
落ち着いてくると 脱皮が始まり それも落ち着いて退院。でも 皮膚には色素沈着。
１年半たった今でも 薄くなったけれども 色素は抜けない。
ごく 一般的なお薬と 誰もが飲んでて異常の無いものでも 人によっては怖いものに
なるということがよく判りました。
ただ 必死に治療していただいた医師に感謝します・・・こうして生きていられるから。
こういうことを書いていいのか判りませんが 書いてみました。
退院してきて SJSの事をネットで探したのですが ここまでたどり着けず
今頃になって見つけ 書き込んでいます もしこの掲示板に不釣合いのようでしたら
削除をお願いします。
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和さんへ
レスポンスが遅れて申しわけありません。
私の場合、発症してしばらくはあちこちに
シミのように黒くなってました。
今はすっきりきれいになって、前より色が白くなったようです。
救済制度はご存知ですか？
もし、まだのようであれば、2年以内という決まりがあるので
是非申請してくださいね。
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(無題)
以前にヒスロンについて質問させてもらったものです。
血液検査によるアレルギー反応の結果は結局、全て陰性で分かりませんでした。
薬疹治療に使ったプレドニンの副作用に悩まされながら、今では以前の生活に戻ることができました。ですが、肌はやはり以前より弱くなっています。
当時は不安がたくさんあり、本当に辛かったです。
こんな思いをする人が増えないことを私も願っています。
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眼のケア
ＳＪＳの後遺症でドライアイなみなさん、こんばんは(^o^)丿
久しぶりの書き込みです。
冬場の乾燥に続き、春先は花粉に加えて黄砂で大変。いかがお過ごしですか？
角膜上皮の瘢痕（結膜化した部分。私の場合は一部分にのみ存在する）の炎症の度合いが、視界のクリアさに影響するようです。外からの刺激の多い季節ですものね。眼にとって過酷です。
日頃はドライアイ対策（涙はほどほどの量だが油分が少なめ）の点眼のみなのですが、春先は、抗アレルギー剤の点眼を、眼科医の指示のもと使っていました。そして先日、検査結果により抗生剤の点眼を再スタートしました。以前使って効果があった実績があるのです。角・結膜の雑菌（ごく普通に体表面に存在する菌。普通は特別悪さをするものではない）が炎症を引き起こすと考えられるそうです。今回も回復してきた感じですよ。
というわけで、炎症の原因はさまざまだし、適した点眼薬は、眼の状態によって変わるのだということを、ちょっと気にしていただきたいなぁと思いました。
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こんばんは
私は今のところ、生理食塩水のみでしのいでいます。
ソフトコンタクトレンズによっても、ドライ感が違います。
さて、来週の日曜日、テレビ朝日系列6時半からの
「グレートマザー物語」で川畠成道さんのお母さんが出演されます。
詳しくは番組HPで
http://www.tv-asahi.co.jp/mother/
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(無題)
かなり久しぶりのピーサクです。ご無沙汰です。
点眼役、そんなにすくないんですね。僕は、全部で４種類使ってます。でも、めんどくさくて乾燥してもそのままにしていることもあったりして、かなりずぼらです。乾燥すると目に異物感や痛みがあったりするので、きちんと手入しなければとも思うんですけど、その異物感にさえなれてしまってきています。
しばらく前の診察でプラグを入れたんですけど、すぐに外れてしまいました。それで、先日の診察では涙点縫合を進められたんですけど、「今日は急いでいる」とか言って先送りにしてしまいました。悪いなら悪いなりに安定しているので、何かをすることでまたアクティブになって悪化する可能性ということを考えると、どうも気が進まないですね。
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ピーサクさんへ
新しい生活には慣れましたか？
涙は大切なものです。眼は常に潤っていなければなりません。
ドライアイは感染にも弱いんです。
点眼薬は面倒がらずに、点しましょう
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アウトドア
新緑を楽しみに郊外へ出かけてきました。
目の調子を悪くするため、長時間アウトドアで過ごすことにはめっきり臆病になっていたんですが、喜ばしいことに今回は大丈夫でした。彩度が高くクッキリ見える景色をながめ、目を瞑って清々しい風を感じました。
もちろん帰りの電車では「目を閉じて」ました。大丈夫といっても少しは充血してくるのでそれを隠すためでもあり、これ以上の刺激を与えないためでもあり、眼精疲労を休めるためでもあり。
みなさんは、アウトドア・レジャーって平気なんでしょうか？
ピーサクさんへ
涙点縫合はちょっと恐そうですね。
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涙点縫合
皆様。どうもです。
おかげさまで新しい生活にもあっさりなじんで、好き勝手にやってます。人間関係を含め、周囲の環境に恵まれてるというのは感じますね。あとは、幸か不幸か、無神経なために苦労も苦労と感じてないといったところでしょうか？
僕も５日の日に知り合いが訪ねてきて、１日中観光地をほっつき歩いてました。僕は、この時期の空気の乾燥はそれほど感じることは少なく、どちらかというと９月ころの感想の方が目にきますね。
涙点縫合のことですけど、どなたかやっておられる肩はいらっしゃいませんか？実際にやってみるとどんな漢字かというのを教えていただけると参考になります。
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TENで入院中
はじめまして。こども（といってももう２０代半ばです）がTENと診断されて4月下旬に入院したばかりです。
最初は風邪のような症状で、風邪薬を飲んでいました。高熱と発疹がでてきたので近所の病院の内科でみてもらったら「手足口病」といわれ、「大人なのにこどもだね」と笑っていたのですが、さらに症状が悪化して病院側もおかしいと思ったらしく、近くの大学病院を紹介され、そこの皮膚科の医師（たまたまSJSの患者をみたことがある人だった）は即座にSJSだと診断し、わたしたちも初めて聞く病名でびっくりし、医師の説明におどろき、ネットでしらべて、大変な病気だと愕然としました。そして、結局SJSよりも重いTENと診断されました。風邪薬のパブロンや解熱鎮痛薬のロキソニンが疑われています。血漿交換とステロイド投与で急性期の重篤状態は脱しました。現在、さらに熱傷ユニットのある別の病院に移ったばかりです。感染症が今一番の心配で、まだまだ油断できない状態です。皮膚の移植も必要といわれています。いろいろわかないことがあって質問させていただくことがあるかと思います。よろしくお願いします。
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やっちゃいました
ご無沙汰しています。
涙点縫合のお話ですので出て参りました。
私もご多分にもれずドライアイに悩まされておりまして、初めのうちは頻回点眼のみで特にそれ以外の処置はなかったのですが、あまりにも乾燥感が強くなってきたので涙点プラグをいれてもらいました。
しかしながらピーサクさんと同じくすぐにとれてしまって残念ながら失敗。
でもプラグが入っていたであろう時期はとっても快適で、視力も少しばかり良くなったような気がしましたので涙点縫合をしていただく決断をしました。
私の場合していただいて良かったと思います。
その後何度か縫合糸がゆるんだりしたのですが、あきらかに視力の低下が見られ消費する目薬の量も数倍になりました。
もちろん再度縫合手術をしていただいた後は、目にも潤いがもどり視力も改善しました。
まぁ手術と言っても日帰りで出来る簡単なものです。
実際の手術時間は15〜20分程度。
準備などを含めても１時間あればおつりがくるくらいです。
最初の麻酔が少し痛い以外は術後も痛みはありませんでした。
費用も確か2〜3000円程度だったと思います。
これらはあくまでも私の体験談と言うことで聞いていただきたいのですが、もしも涙点縫合をすすめられているのであればやってみても損は無いと思います。
ただ感染には充分に気をつける必要があると思います。
まぁこれはどんな場合でも一緒だと思いますけれども。
ではでは。
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苦い味
むか〜し、ＳＪＳになる前、プールの後なんかに目薬をさすことがありました。
そのときの記憶では、目薬をさしたら喉の奥に苦い味がしたものです。
今は、あんまりしません・・・。
つつつーっと涙道を降りていくことはないみたいです。
でも、泣いたとき、涙がポロポロこぼれるほど出ないわりに、鼻はぐずぐずになります（笑）
涙点プラグが必要ってことは、点眼薬の苦い味も感じるのでしょうか？
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ゆんさんへ
その後お子さんの具合はいかがですか？
眼科の治療もしてもらってくださいね。
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ＳＪＳで入院、情報ください
私の友人が、先日、風邪気味（この時点でベンザブロック、カコナール、バファリンを服用）だったうえに、赤い発疹が出はじめました。そのため、近医の皮膚科にて加療を受け、アレルギー検査をしましたが特に異常は認められませんでした。そのまま、発熱が40度以上にもなり、こんどは内科に行ったところ、カンジダを疑い、培養などの検査と投薬がされました。同日に状態が悪いため、他院に行ったところ、ＳＪＳ疑いで緊急入院となり、全ての投薬を止めて、現在、点滴をベースに加療中です。顔は真っ赤になり、発疹は全身に出現しています。（痒みがつよく、眠れない毎日が続いています）現時点では、ＳＪＳとするか、薬疹とするか、確定診断が得れていませんが、担当医からはＳＪＳであろう、と言われています。ここで質問です。ＳＪＳの確定診断の基準をご存知でしたら教えてください。よろしくお願い致します。
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まことさんへ
SJSは薬疹の最も重篤なものです。
診断は専門医がするので、確定基準はわかりません。
私の経験を言わせていただければ、
40度の高熱と同時に体に発疹がでてきました。
その日のうちに、眼が見えずらくなりました。（白く見える）
ステロイドの点滴を受け、体は毎日洗浄，抗生剤の軟膏を塗りました。
ご家族が主治医の説明をよく聞かれたら良いと思います。
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まことさんへ
お見舞い申し上げます。
ＳＪＳは、高熱と、発疹が水泡に変化していくことと
口内炎、目の充血が特徴かなぁ。
皮膚組織の検査でＳＪＳかどうか分かることがあると聞いたような。
それから、薬、適量をオーバーしてたかもしれませんねぇ…
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教えていただきたい事があります
6年前にSJSを発病しました。
42度の熱が2週間以上続き、口内炎、発疹、水泡などができましたが、奇跡的に助かりました。
子供を作りたいと思っているのですが、高熱のために男性としての機能が無くなるということを聞いた事があるのですが、ＳＪＳも後遺症として残るのですか？
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総会、出たかったなぁ
体調不良が思いのほか長引き、本日のＳＪＳ患者会総会に出席できず
残念でした。
こういう時にしかお会いできない人が結構いらっしゃるのに…。
総会開催の準備にあたられた方々、また遠方より出席された会員の
皆さん、大変お疲れ様でした。
今年度も、当患者会の活動がより良い方向へ、またより充実したものに
なるよう願っております。
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えー ＳＪＳ
乾癬歴25年。2年前からパーキンソン病の治療中です。2006．04．26 突然発熱しました。10日間40度越え、全身の皮膚が赤黒くなり、05．07から全身がむくみ出した。しばらくして（２週間後位）熱が下がったので久しぶりに風呂に、えっ、全身の皮膚が剥がれだした。特に足の裏、手のひらがそのままの形で取れた。うーっ、背中がめちゃ痒い、眠れないよー。何かいつもの風邪と違う。ネットで探しまくったらＳＪＳそれも最悪のライエル症候群ではないか。抗痙攣薬と書いてあるではないか。最近乾癬が悪くなった様な気がすると神経内科の医師に相談したら そんな事は無いとの一言。そろそろ1ヶ月ですが痒くて眠れませーん。右目がチョット変に 物が縦長に伸びて見える様になった。驚いたのでオドロキの手と足の剥離写真撮って有ります。担当の医師に見せてやる。
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しょうたさんへ
お返事が遅れて申しわけありません。
患者会では発症後お産をした人はいるのですが、
男の方についてはわかりません。
専門医にそうだんしてください。
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おおそねさんへ
残念でした、わたしも会いたかったなあ。
他にも「おおそねさんは？」と言ってるひとがいました。
来年は是非出席してくださいね。
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ABさんへ
SJSと症状が少し違うように思いますが、
パーキンソンの治療で抗痙攣剤を服用している場合、
どのくらいで（服用期間）発熱などの症状がでたのでしょうか？
成分によってはウイルスの関与によってちがう副作用が
でる場合もあります。
詳しくは、皮膚科医に受診し相談することをお勧めします。
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(無題)
私は、市販薬のイブを服用してから10分以内に唇にやけどをしたような痛みとともに水ぶくれができてしまいます。１０代のころは何もなかったのに、２０代になってからの症状なので、そういうことはあるんでしょうか？イブ以外の酔い止めの薬では、唇以外にも右腕に湿疹のようなものもできました。今は市販薬が怖くなって服用をやめました。今までの症状はアレルギーなんでしょうか・・病気をあまりしないので深く気にしていませんでした。
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メルさんへ
同じ成分の薬を飲んだとき、
同じ場所に発疹がみられる固定薬疹というのがあります。
今までの症状がアレルギーかどうかは、
専門医の診断を受けてください。
イブは酔い止めじゃなくて、解熱鎮痛薬ではないでしょうか？
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(無題)
医薬品の副作用はよく分かりましたが、何の薬を投与したら症状が発生するのか詳しく教えて下さい。
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***さんへ
発症する薬はたくさんあり、この薬で発症するというものではありません。
しかし、発症の多い薬はある程度わかっています。
詳しくは厚生労働省安全性情報で。。
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/10/h1027-1.html
また、一般薬（薬局で買える薬）は
総合感冒薬、解熱鎮痛薬などが多いです。
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湯浅さーん
6月17日に担当医（神経内科）に診察に行きます。薬は２ヶ月前に変更しました。それ以前の処方薬で（処分した為忘れました）副作用で1週間後嘔吐と目の見え方がカメラの連写状態の様な状態。見えたり見えなくなったりが1秒あたり5〜7回発生が続いて出ました。写真載せられますか？今回の症状のデジカメ写真有ります。病院は総合病院に通ってるので皮膚科を紹介してもらうつもりです。
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今、私たちに出来ることは？ 小さな力を積み重ねよう！
ほとんどの人はそれぞれの怪我や病気をしょって生きています。
私は昨年１月頚椎(首の骨)を骨折しました。約１年半にわたってリハビリを続け、最近だいぶ効果が出始めました。
WorldCupサッカー選手も怪我が多く大変ですよね。高原や柳沢のように苦しく・長いリハビリを経験して代表に選ばれた選手に敬服します。残念ながらMr.Giantsは2年くらいたちますが、まだ社会復帰できていません。でも彼は次回の中国でのオリンピック監督に向けてリハビリに取り組んでいます。リハビリとは生きる目標であり手段なのです。
ところが４月からの医療改正で、リハビリ日数がおおむね９０日〜１８０日に制限されました。１８０日やそこらでリハビリを打切るというのは、余りに杓子定規です。
http://www.craseed.net/
で、日数制限撤廃の署名活動をやっています。私も8月で打切られる不安（絶望感）を抱きながら署名しました。
いま、怪我や病気、リハビリで苦しんでいる私たち患者や家族、医療・介護関係者に出来ることは何でしょうか？
私たちと同じような不安を抱かなくても済むように行動を起こせば、次の医療改正で個人の症状に合わせたリハビリが出来るようになると思います。後の人が苦しまないですむように、健康な方も含めて皆さん是非署名にご協力ください。
１，０００個の掲示板に投稿することが、頚椎を折りながらも生かされた私の使命（大げさかな(^_^;)）と思っています。
http://www.craseed.net/
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糸状角膜炎のことを教えて？
息子はSJSで１０年前に死に掛けました。幸い、点滴と呼吸困難で動かされない入院中に系列の病院の眼科の老院長先生が、元旦の朝も遠方から診察に来て下さり、何とか失明を免れました。その後、数え切れない程の度々の入院と、失明の危機を乗り越え、何とか大学生になりましたが、学校には殆ど通えていません。学校から帰ると熱を３８度から出し、体力的にも視力的にも、今はかなり難しい状態です。去年、角膜潰瘍で、毎日眼球注射をしていた頃を思えば、まだましとも思うのですが、現在は糸状角膜炎で、毎日眼科に通っていますが、傷みで、目が開けられない状態です。本人は将来のことを考えると、鬱になるようで、親として、どうやって励ましてあげればよいのか、悩む毎日です。
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ABさんへ
SJSによる眼の変化は角膜の白濁が主な症状です。
カメラの連写みたいになることはありません。
とにかく、皮膚科医の診断を受けてください。
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ツヨシのママさんへ
SJSの後遺症であるドライアイによって
引き起こされた角膜炎なのでしょうか？
SJSの患者は角膜上皮を形成する組織も破壊されていることが多く
自力で上皮を形成できない人も多いのです。
現在は医療も進んで着ましたので、
自分の口腔粘膜上皮の培養シートを移植することも
できるようになってます。
SJSの患者を多く診ている眼科への
セカンドオピニオンを聞かれたらどうでしょうか？
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はじめまして
初めて投稿します。私が高校一年の時、市販薬の頭痛薬をのんだあと、３９度の熱、体の震えと、舌が痺れなどが急に起こり、徐々に顔がむくんできて口の中全部（唇・歯茎・舌）に口内炎が出来、粘膜（陰部）も同じようにただれ、次の日病院に行くと原因不明のため入院することになりました。その時８日程入院したのですが、退院する際口唇ヘルペスだろうと告げられました。しかし、大学に入り生理痛の薬を服用した際、また前と同じ症状になり、別の病院に行った所、最初は薬疹との診断でしたが、粘膜の爛れの酷さからＳＪＳだろうという診断となりました。口内炎が酷く食事も採れず、さらに粘膜のただれがひどく、トイレも辛く、熱も下がりませんでした。病院からＳＪＳについての説明はほとんどなく、ただ薬は服用しないほうがよいとのことだったので、それ以降一切薬は服用していません。病気にかかり病院で受診をしても怖いので薬は出せないと言われ、食塩水かブドウ糖液をうすめたものを点滴するという処置しかしてもらえなくなりました。薬が怖く、一切飲めないままだと困るので何が体に合わないのか調べようとアレルギー科に行ってみた所、薬のアレルギーは勘違いが多いので、前に飲んでアレルギーがでた薬を飲み、何か症状がでたらもう一度さらに薬を飲んでみて、酷くなったらきっと薬アレルギーなのでもう一度病院に来なさいといわれました。また、私は皮膚には症状が出ないのでパッチテストもできないと言われました。もう一度薬を飲むなんて・・・あんな辛い思い二度としたくないのに・・・それにもし薬を飲んで何かあったら・・・と考えると恐ろしく、指示には従いませんでした。それから病院があまり信用できなくなり、病院にもほとんど行かなくなりました。最近では薬に対して過敏になっているのか、目薬を差しただけでも舌が痺れた感じがします。でもこのまま一生薬を避けては通れません・・・もし何かあった時。。。と考え、本当にＳＪＳなのか、そしてどの薬なら飲んでも大丈夫なのかきちんと調べたいのですが、本当に飲んでみるしか調べる方法はないのでしょうか？？皮膚には何も現れず、粘膜だけに症状がでるのですが、ＳＪＳなんでしょうか？？就職を控えているので、就職する前にきちんと知りたいのです。
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体力に自信アリ？
「この病気の治療法はなくいずれ失明します。」といわれて１０年が経ちました。最初の状態から見れば、こんなに良くなるとは思えなかったと先生には言われますが、パンヌス（栄養が行かない為、血管が目に入ってくる状態）は確実に進行していますし、度々の角膜剥離と潰瘍で、視力は確実に落ちています。去年は半年程角膜潰瘍のため視力がなく、高校の卒業式にもでれず、何べんも病院の前で車に轢かれそうになりました。いつになったら、見えるようになるのかわからず、大変不安な毎日を過ごしました。
段々、目の状態が悪くなるのに、快復したら、普通の生活にたいして差し障りがないので、障害手帳も給付されません。同じ年頃の友達は、自動車の免許を取ったり、彼女をつくったり、アルバイトに精をだしたりしているのに、彼は自分の病気のせいで、なかなか積極的になれません。一ヶ月ほど前はまだ目の調子は若干よかったので、私が、あまり口やかましく、学校にいかなくてもよいから、働け働けというので、アルバイトの面接に行きました。
あまりの細さに、「君、体力に自信ある？」と言われて、正直な彼は「ハイ！」と言えず、見事に落ちました。（おまけにサングラスをしていましたしね。）今は、目が見えないので、病院に行く以外は一日ごろごろ家に居ます。
この調子だと、せっかく高い授業料を払ったのに、大学も休学しそうです。
「僕はあんまにも坊主にもなりたくない。」と言いますが、今の中途半端な状態では、将来の設計が本人もひけず、親としてどうアドバイスをしてやったら良いのか、悩んでいます。
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ツヨシのママさんへ
眼の状態が不安定だと、生活に制限が伴いますよね。
視力の問題だけじゃない。
うまく折り合いをつけていくしかないです。
調子が悪いときは「あれも出来ない、これも出来ない」と
ナイナイづくしになりがちですが、
私個人としては、親にはそっとしておいてもらう方がいいです（笑）
治療については、湯浅さんに同意します。
ＳＪＳ患者を多く診ている眼科医を受診されてみてはいかがでしょう？
潰瘍を繰り返されているようですので、心配です。
万が一障害認定を受けられた場合、
視覚障害者向けの職業訓練には、音声パソコンを利用した情報処理などもありますよ。
-
しゅんさんへ
ＳＪＳだったかどうかはここでは判断できませんが、
ある時点で｛ＳＪＳにはならなかった」と検査結果が出た薬が、
次にも「ＳＪＳにはならない」という結果になるとは限りません。
つまり、大丈夫な薬を探すのは困難です。
もしＳＪＳになったときに、どれだけ早くそれに気づき治療を開始するかが
重要です。
その意味で、一般の人でも、ＳＪＳに対して正しい認識を持っていることは、
ＳＪＳを避け、ＳＪＳを重症化させない上で、一歩前に立っているとも言えます。
また、日々健康に留意し、薬が必要になることのないように生活するのが最善ともいえます。
-
しゅんさんへ
原因薬を探すのは難しいかもしれないけど、
今後のために、飲める薬を探すのは大事だと思います。
もちろん、薬をのまないように健康であることは前提ですが、
もし、抗生剤を使わなければいけないとき、
薬アレルギーのある人は、医師は処方を嫌うでしょうね。
「この薬なら大丈夫」という薬を探してみてはどうでしょうか？
大学病院の皮膚科なら入院することになりますが、
やってくれると思います。
関東ちほうであれば、紹介しますので、
お問い合わせから、メールをください。
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ツヨシのママさんへ
わたしも、本人が納得するというか、受け入れるまで
周りであまり騒がないほうがいいと思います。
とにかく、眼の治療が優先です。
ここで書けないなら、メールででも現状をお知らせください。
身体障害者手帳は、申請できると思いますが、
現在、視力は障害に値していないのでしょうか？
http://www3.ocn.ne.jp/~miyachi/page040.html
-
ほっとけれない？受け入れられない！
本人にしか病気にかかった気持ちはわからないのでしょうが、痛くて見えない状態が１ケ月半位、続いています。去年、毎日眼球注射を打って、失明寸前だった時は、必死で早く角膜が再生して治りますようにと思い、曇っていても何とか見えるようになると早くクリアにみえるようにならないかと願っていました。でも何べんも見えたり見えなかったりを繰り返すうちに、いっそのこと見えないままなら、諦めて将来のことを別に考えれるのにと先生に言ったら、みんな、病気と向き合って生きているのになんてことを言うのと叱られました。確か、「解夏」というさだまさしの書いた映画がありましたが、生きていくというのは、本当に修行みたいなものだなあと思います。８歳で、息子はSJSにかかりましたが、先生にいずれ失明しますといわれても、意味がわからず、わたしの服を引っ張って「ママ、シツメイするってどういう意味？」と尋ねました。それから私はどこの病院にいっても、まず黙って先生にメモを渡し、子供の前で不用意な言葉は言わないで欲しいとお願いしました。
眩しくて目を開けられずに車で横たわっている息子を乗せて、どれだけ声をたてずに泣いたことかわかりません。日本の視覚障害者の認定は大変厳しく、半年以上見えない状態が固定しないと障害手帳はもらえないと言われました。彼のようなロウヴィジョンはメガネでももちろん視力は出ませんし、ある日突然、角膜剥離がおこるので、計画的な行動が取りにくいのです。糸状角膜炎は眼科で、角膜を拭って貰うと、一瞬視力がもどるのですが、数時間すると、もう見えない状態になるようで、度々拭うのも、潰瘍やはく離を引き起こす原因になるみたいです。今かかっている先生は、角膜の専門で、沢山の知識もあり色々な治療法を教えてくださいます。（過去には唾液線を涙腺に移植されたりしてらっしゃいます。）去年は犬歯を眼球に入れて、視力を出す手術が、日本で５人までは試験でタダでできるからと声をかけてもらえましたが、本人はまだしたくないと取り合えず、犬歯は虫歯にならないように気をつけています。親としては、本人の気持ちを考えると、一緒に落ち込んでしまい、なるようにしかならないとわかっていても、なかなか、気持ちを前向きに持っていけなくて、どうやって息子に声をかけてやったらよいのか、悩んでいます。
本人は、将来見えなくなるかもしれないという未来を受け入れたくないのです。
先生は良い治療法がどんどん出てきますよと言われますが、それが現実にはいつなのか、それを待ちつつ、現状とうまく折り合っていくのが、だんだん厳しくなってきているのが、正直なところです。
-
ツヨシのママさんへ
その先生に会員たちの何人かも受診しています。
患者会にも講演にきてくださいました。
OOKP術は若い人にはなかなか決断できない手術だと思います。
先生のおっしゃるように、SJSの治療は画期的な速さで
進んでいると思います。口腔粘膜上皮培養シート移植など
ここ数年の研究です。
家族、ましてや母親としては、できるなら代わりたいと
思うのも当然のことだと思います。
しかし、耐えていくのは本人であり、どんなに辛くても
代わってもらうことはできません。
同じ体験をしている人と話したことはありませんか？
自分と同じ現状や体験を話し合い、分かり合うことも
病気を克服するのの一つの手段だと思います。
関西での懇親会が秋に予定されています。
一度、出席されたらどうでしょうか？
-
初めまして
今日私は、先日から赤い小さな斑点の様なのが気になり、皮膚科へ行きました。
顔が真っ赤に膨れ、斑点は次第に体中へと広がりました。
血液を採取しました。
私はまだ１５歳です。高校１年生です。
そして明日結果が出ます。
先生は、「もしかしたら、入院が必要かもしれません。」
と言ってました。
症状だけでも、詳しく教えてもらえませんか？
-
ユキさんへ
症状は病気の説明のところに書いてありますが、
医師の指示に従った方がいいと思います。
-
厚生労働省に質問
はじめまして、「薬害と戦う会」をやっている亀と申します。
この度、スティーブンスジョンソン症候群について厚生労働省に質問しました。
内容は私のホームページのみんなのための本当の医療問題安全研究会に載せて
おりますので、よかったら覗いてみてくださいませ。
私は歯科の未承認の薬害患者です。薬害根絶に向けてもがんばっております。
いろいろ大変でしょうけどお互いにがんばりましょう。
http://www.geocities.jp/inori200/
-
亀さんへ
少し誤解があるようですが、わたしたちは戦っているのでは
ありません。SJSは根絶することはできないし、
発症することも抑えることはできません。
また、歯科用接着剤によるものかどうかの診断が
でていない以上勝手に「薬害」と名乗るのも
不自然に思います。
まずは、アレルギーの検査やカンジダ舌炎などの
ドライマウスによるものかどうかなどの診断をしてもらったら
どうでしょうか？
-
救済制度創設前患者にも救済を
ＳＪＳ患者を励ます会さんが発行しておられるＳＪＳだよりの第１８号
読ませていただきました。
平成１７年度要望事項
１、救済制度創設以前に発症した患者も、現行法と同じ条件で
救済してほしい
２、資料が揃わない患者も救済してほしい
との要望をだされたとのこと。
是非そのようになることをお祈りしております。
私は今薬害の勉強をしている最中ですが、
救済制度の現行法とはどのようなものでしょうか？
それが載っているサイトとかあったら教えていただけると嬉しいです。
また現行法での救済は十分なのでしょうか？
「薬害と戦う会」では小泉総理にＳＪＳの全面救済をメールで昨日お願いしました。
私のホームページに載せていますのでよかったら見てください。
http://www.geocities.jp/inori200/
私もよく理解できていない所があるかもしれません。
ご指導いただければ幸いです。
また湯浅さまより、私の病状へのアドバイスをいただきました。
私は今、大学病院の口腔外科にかかっていて
湯浅さんのおっしゃるような診断は受けておりません。
唾液の科学分析を住友化学分析センターでしていただけるか
聞いてもらっている状態ですが、何ヶ月もまたされています。
電話で問い合わせるのですが、住友科学分析センターが
難しい分析なので、できるかどうかわからないと言っていると言う事なのですが、
できるかできないかの判断にそんなに時間がかかる理由がよくわかりません。
詳しいことは、「薬害と戦う会」の患者日記に載せますのでよかったら見てください。
http://www.geocities.jp/inori200/
-
薬物アレルギーです
はじめまして。２歳の娘が、昨年、ペニシリンの服用がきっかけで、薬物アレルギーになりました。しかもその薬、ワイドシリンは一週間も投与されて、この必要はあったのかと、いまでも自分をせめ、病院を恨んでしまいます。
子供は、その後もエリスロシンなどにも反応し、２才なのに、風邪の予防のため、そとにあまりだせてません。ちなみに我が家は母子家庭。保育園には、感染が怖くて、あずけられません。風邪をひいたときの薬が使えないのですから。時々、考えると、頭がおかしくなりそうになります。この子は交通事故にあったら、どうするのか。麻酔はつかえるのか。
出産はできるのか。どうしてあの病院に連れていったのか。変われるものなら、換わってあげたい。市役所の福祉課に生活保護の申請にいくつもりです。みなさん、いい案、アドバイスがあれば、教えてください。
-
リエさんへ
薬が使えないと考えただけで、いろんなことが不安になるって
本当につらいでしょう。心中お察しいたします。
ごく一般的、素人的に考えれば、
基礎体力をつけたり、外でいろんなものに触れることによって
丈夫な体をつくっていくことができるのではないでしょうか。
インフルエンザなど集団生活での感染は恐いですが、
やっぱり基礎体力の有無で、感染してしまった場合の症状にも
個人差があるのではないかとも思います。
成長期のきちんとした食事と適切な運動で
体力をつけてあげるのも一案かと思います。
-
リエさんへ
具体的に、どのようなアレルギーだったのかはわかりませんが、
とりあえず、皮膚科へ行って相談してみるとか
医者にかかるときは、ペニシリン系とマクロライド系は
使えないということを伝えること。
心配なのはわかりますが、あまり神経質になってもいけないと
思います。風邪のときの抗生剤は感染などの予防のために
処方されることが多いので、相談できる医師を探しましょう。
お母さんが元気で明るくしていないと、
お子さんも伸び伸びと過ごせないのではないでしょうか？
-
医療用医薬品の患者向け説明書の作成について
今日ＮＨＫのニュースウォッチ９を見ていたら、ゼェネリック医薬品のことを言っていました。
ゼェネリック医薬品は
国の医療費の削減
個人の薬代の削減
病院も４月からシステムが変わったので、コスト削減になる、
と言う事で、とてもいいことだと思います。
しかし
ゼェネリック医薬品は数が多く、名前の類似などで、間違えやすいという事がると言ってあり
ました。
例え間違って処方されても、説明書があれば患者さんの方で判断できるということもあるの
で是非、説明書をつけてほしいと思います。
（ＥＵ諸国ではすでに１９９２年３月指令９２／２７／EECにより医療用医薬品の患者用添付
文書作成が義務づけられ、1993年1月に発効しているそうです。）
それに副作用情報ものせてほしいし、薬の数が大幅に増えるのであれば、スティーブンス
ジョンソン症候群（ＳＪＳ）の頻発薬品は取り扱わないようにしたらいいと思います。
私は今薬害の勉強をしている最中ですが、
救済制度の現行法とはどのようなものでしょうか？
それが載っているサイトとかあったら教えていただけると嬉しいです。
また現行法での救済は十分なのでしょうか？
「薬害と戦う会」では小泉総理にＳＪＳの全面救済をメールで７月５日にお願いしました。
私のホームページに載せていますのでよかったら見てください。
みんなのための本当の医療問題安全研究会のところにもＳＪＳのことを載せております。
ＳＪＳに苦しんでいらっしゃる皆様のために少しでもお力になれればと思っております。
http://www.geocities.jp/inori200/
-
藍さんへ
レス、ありがとうございます。
ご心配して下さってたみたいで。娘は２歳で、上に６歳のお姉ちゃんがいます。
幼稚園に通っているので、必然的に、どうしても、お姉ちゃんの風邪をもらったり、
送り迎えで１人めのときよりは、規則的に外出してると思います。
でも、昨年よりは、風邪の回数も減りましたし、（３ヶ月に１回くらいになりました）
今年に入って、２回しか、薬は飲んでません。
そのときは、ペニシリンをさけてもらったので、大丈夫でした。
あと、ご飯は、医食同源という話を、聞き、バランスを考えて食べさせてます。。
今回、ＳＪＳの会があるのをしり、とてもびっくり、そしてありがたく思いました。
みなさんのレスを読み、みなさんとても頑張ってらっしゃることが、わかりました。
交通事故にあうくらいの確率と、あり、驚きを感じてます。
病気を治すために飲んだ薬、、、。異物である限り、アレルギーが起こることはさけられ
ないのでしょうか。
ホスホマイシン系の、ホスミシンは、出にくい、と聞きました。腸で吸収されにくいから、
と。
少しでも医学が発展し、将来ＳＪＳにかかった方達が、少しでも気兼ねなく薬が使える
時代が来てほしい、、、何か後遺症がよくなる方法、治る方法が見つかってほしい。
そう思えて、なりません。
誰にでも、起こりうることなんですから。
ＳＪS
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藍さん、誤字ごめんなさい。
ＳＪＳけし忘れて増した、、、。寝ぼけてました。ごめんなさい。
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湯浅さんへ
貴重なご意見、ありがとうございます。
娘は、どうもペニシリンとマクロライドの、クラリス、エリスロシンが駄目みたいです。
でもジスロマックは使えるのです。
昨年、マイコプラズマに感染し、この会の病気説明をみたときは、かのウイルスの名前が
でていて驚きました。
皮膚科にはいったのですが、皮膚科で大丈夫でも、（パッチテスト）使ってみると
駄目でした。
それから薬の猛勉強をし、（必要に迫られて）この会のことを知りました。
今、迷っていることは、予防接種にもクラリスなどは入っているので予防接種
をうけるべきか、受けざるべきか。
抗生剤にはアレルギー反応がでても、麻酔薬にはでないことがあると、いう先生もいらっしゃったのですが、そうなのでしょうか。
今年の２月に、私の住んでいる市の市会議員のかたと、話す機会があって、
（たまたま知り合いの方にＰ丁Ａで市会議員さんと知り合いになった方がいたので、
その人が近所のおばちゃんだったのです）
何しろ、私は母子家庭なもので、市役所さんにはよく、いろんな手続きででかけます。
その市会議員さんに、でも、治るんでしょ、、と言われて（薬物アレルギー）
びっくりしました。
この病気の怖さや、認識がまだまだ広がってないと思います。
湯浅さんは、お医者さんをされてるんですか、すごく詳しいので、私はそう思ったのですが。また何か質問したりすることがあるかもしれませんが、よろしくお願いします。。
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亀さんへ
現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。
パソコンの前で、小泉総理にメールを出すだけで、
要望が聞き入れてもらえるなら、どんなにいいでしょうね。
ジェネリック医薬品のニュースは私も見ました。
医薬品情報をどれだけ国民が理解できるかですが、
今の状態では薬に対する国民の知識レベルでは、
とうてい無理でしょうね。
EU諸国とは薬に対する医師や患者の意見、知識が
日本とは全然違うし、それと比べるのはどうでしょうか？
目先の改善より根本的な改革が必要だと考えています。
それに、今は薬の情報提供は保険点数もみとめられていて
殆どの医療機関で発行していると思います。
それ以上は医療機関がきちんと管理すべきことだと思います。
基礎的な知識がない一般人にとって
一般薬の添付文書だって理解できないこともあるでしょう？
ちなみに一般薬の添付文書にも
まれに起こる副作用として、SJSが載せてあります。
ジェネリックの問題点を理解しましたか？
ジェネリックは成分が同じなのと、価格が安い（実際は調剤薬局ではそんなに安くならない）だけではありません。
また、SJSを発症したことがある薬を使わないなら、
きっと使える薬はないでしょうね。
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りえさんへ
使える薬があるということは
今後にとっていいことですね。
予防注射に抗生剤が入っているのは
知ってましたけど、クラリスロマイシンが
入ってるのですか？小児科医と
よく相談してみてください。
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湯浅さまへ
救済制度の現行法は医薬品・医療機器総合機構法です。
とのこと、以前は医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構（昭和５４年法律第５５号）
第２８条第一項各号に規定する給付だったと平成１３年７月１７日受領答弁第１２５号
内閣衆質１５１第１２５号平成１３年７月１７日
内閣総理大臣 小泉純一郎
衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書
に対する答弁書にかいてありますが、現行法では何条になっているのか
教えていただけますでしょうか？
そしてスティーブンスジョンソン症候群の視力障害の被害者救済についてお尋ねいたします。
平成１２年１１月３０日提出質問第６６号
スティーブンスジョンソン症候群に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出されていま
す。
それの５スティーブンスジョンソン症候群の被害者救済について
（９）一級、二級で両眼の視力０，０８以下という医薬品副作用救済基金の認定基準は、被
害者の側から「普段の猛烈な痛み」等も考慮に入れるべきだという声がある。どうか。
となっています。
そして現在のスティーブンスジョンソン症候群の被害者救済の視覚障害は身体障害者
福祉法における障害認定基準によっていて０，０８以下だと３級になっています。
この医薬品副作用救済基金と視覚障害は身体障害者とはどう違うのですか？
現行法だと認定の基準がきびしくなっていますが、救済制度が違うからですか？
よくわからないので教えてください。
そして
（１０）スティーブンスジョンソン症候群の患者の多くは、視力がたとえ０，１でも矯正不可能
である。しかも、その視力も体調や環境で大きく違うなど、極めて不安定なものである。
とあります、救済認定において特別な救済が必要に思いますがどうでしょうか？
また
平成１３年６月２８日提出質問第１２５号
スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書 が保坂展人議員より提出され
ています。
１、スティーブンスジョンソン症候群の患者さんらの救済策、社会的支援、治療研究の強化
について坂口大臣をはじめとした内閣に解決の道を示していただきたい。
２、最終決着に向けた日程を具体的に示されたい。いつまでに、どのような計画を実現する
のか。
その決意のみならず行程を明らかにされたい。
というのがあります。
そして、平成１３年７月１７日受領答弁第１２５号
内閣衆質１５１第１２５号平成１３年７月１７日
内閣総理大臣 小泉純一郎
衆議院議員保坂展人君提出スティーブンスジョンソン症候群の解決に関する質問主意書
に対する答弁書で次のように示されています。
昭和五十五年五月一日以後に医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、
医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者については、その健
康被害の程度に応じて、医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構法（昭和五十四年法
律第五十五号）第二十八条第一項各号に規定する給付（以下「救済給付」という。）の対象
となり得るものである。政府としては、引き続き救済給付に関する制度の一層の周知に努
めてまいりたい。・・・
とあります。
これは医薬品による健康被害の再発防止について （報告書のポイント）(1996年)
に即して考えれば、
頻発薬品を投与、販売する際には、医療関係者から適切な注意を喚起してはじめて適正に
使用されていると言えると思うのです。
そして
・・・さらに、スティーブンス・ジョンソン症候群等
の薬物有害反応を未然に回避するために有効な方法を確立することを目的とした研究を平
成十三年度から平成十五年度までの三年計画で実施する予定である。スティーブンス・ジョ
ンソン症候群の治療法及び予防法の確立に向けて、これらの研究を積極的に推進してまい
りたい。 政府としては、これらの施策を着実に実行することにより、スティーブンス・ジョン
ソン症候群に係る対策の充実を図ってまいりたい。
とあります。
これは具体的にどのようなことがなされたのか、
平成十三年度から平成十五年度までの三年計画で行われた研究の文書の情報開示のために
その行政文書の名前を教えてください。と厚生労働省に聞いています。
上記のようなことが行われなくてスティーブンス・ジョンソン症候群等になられた方は
医薬品が適正な目的で適正に使用されたにもかかわらず、
医薬品の副作用によってスティーブンス・ジョンソン症候群になった者
とは言えないと思いますがどう思われますか？
私のホームページの厚生労働省への質問に載せておりますのでよかったら見てください。
http://www.geocities.jp/inori200/
「みんなのための本当の医療問題安全研究会」のところにもＳＪＳのことを載せています。
見て頂いて、何か参考にでもしていただけるところがあれば嬉しく思います。
http://www.geocities.jp/inori200/
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湯浅さまへ
嬉しいお知らせがあります。
昨日、社民党・衆議院議員の保坂展人先生からメールをいただきました。
スティーブンス・ジョンソン症候群の救援も続けていきたいと思っていらっしゃるという
お返事でした。
私のホームページの各機関への問い合わせ要望メールのところの
保坂展人事務所さまからの回答に載せておりますので、よかったら見てください。
http://www.geocities.jp/inori200/
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リスクを天秤にかける時。
ツヨシの左目の角膜欠損の穴がなかなか治らず、今週より山口大学の西田先生の所で入院・治療中です。右目も紙状角膜炎のため、現在は両方とも開けた時は０.1ですが、ほとんど両目ともつぶった状態で、痛みで目を開けれる状態ではありません。角膜の治療はどんどん進歩しているし、昔は不治の病だった白血病やエイズでも治る病気になってきたのだからと、もっと良い治療法がでてくるまでは、外科的治療はしないほうが良いと言われています。
今回の入院はステロイドを使った治療法です。
SJSになると、確かにいろんな薬にリスクが伴ないます。
ツヨシの場合、６年生の時、学校のジャングルジムから落ちて、右手のひじを複雑骨折をしました。主治医が捕まらず、救急病院に運ばれて、麻酔なしで整復されました。
その後、ずっと高熱がでて、外科的手術なしで固定されて１週間の間、腕を牽引されて、苦しむのを見かねて、主治医のいる病院に強引に転院しました。リスクがあっても、手術をしてボルトをいれて、はやくベッドから起き上がれるようにしたほうが、彼の身体に負担が少ないだろうという主治医の言葉を信じて、手術しました。
その後、虫垂炎の手術もしましたが、麻酔ももちろんして貰いました。
最終的には、リスクを天秤にかけて親が判断するしかありません。
本人の体調や免疫力によっては、ビールを飲んでも、SJSを発症することがあるそうです。
一応、ツヨシの場合はミノマイシンとテトラサイクリンが禁忌ということになっていますが、必ずしも、それだけとはいえなさそうです。今は鬱のツヨシが早く元気になって、前向きに人生を考えてもら得るよう祈るばかりです。
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ツヨシ君のママさんへ
はじめまして、「薬害と戦う会」のホームページをやっております
薬害患者の亀と申します。
ツヨシ君のことはとても大変だと思い、心が痛くなる思いがします。
SJSの眼の痛みなどのお話を聞くとなんとか、防げないものかと思います。
SJSのことを私のサイトの「みんなのための本当の医療問題研究会」の中で取り上げさせて
頂いております。
私は今、薬害肝炎の集まりにも積極的に参加しております。
そして、日本中のみなさんのために、薬害根絶に向けて活動しております。
是非、「薬害と戦う会」のサイトを見ていただいて感想などをいただけると
嬉しく思います。
http://www.geocities.jp/inori200/
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