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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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はじめまして
初めて投稿します。私が高校一年の時、市販薬の頭痛薬をのんだあと、３９度の熱、体の震えと、舌が痺れなどが急に起こり、徐々に顔がむくんできて口の中全部（唇・歯茎・舌）に口内炎が出来、粘膜（陰部）も同じようにただれ、次の日病院に行くと原因不明のため入院することになりました。その時８日程入院したのですが、退院する際口唇ヘルペスだろうと告げられました。しかし、大学に入り生理痛の薬を服用した際、また前と同じ症状になり、別の病院に行った所、最初は薬疹との診断でしたが、粘膜の爛れの酷さからＳＪＳだろうという診断となりました。口内炎が酷く食事も採れず、さらに粘膜のただれがひどく、トイレも辛く、熱も下がりませんでした。病院からＳＪＳについての説明はほとんどなく、ただ薬は服用しないほうがよいとのことだったので、それ以降一切薬は服用していません。病気にかかり病院で受診をしても怖いので薬は出せないと言われ、食塩水かブドウ糖液をうすめたものを点滴するという処置しかしてもらえなくなりました。薬が怖く、一切飲めないままだと困るので何が体に合わないのか調べようとアレルギー科に行ってみた所、薬のアレルギーは勘違いが多いので、前に飲んでアレルギーがでた薬を飲み、何か症状がでたらもう一度さらに薬を飲んでみて、酷くなったらきっと薬アレルギーなのでもう一度病院に来なさいといわれました。また、私は皮膚には症状が出ないのでパッチテストもできないと言われました。もう一度薬を飲むなんて・・・あんな辛い思い二度としたくないのに・・・それにもし薬を飲んで何かあったら・・・と考えると恐ろしく、指示には従いませんでした。それから病院があまり信用できなくなり、病院にもほとんど行かなくなりました。最近では薬に対して過敏になっているのか、目薬を差しただけでも舌が痺れた感じがします。でもこのまま一生薬を避けては通れません・・・もし何かあった時。。。と考え、本当にＳＪＳなのか、そしてどの薬なら飲んでも大丈夫なのかきちんと調べたいのですが、本当に飲んでみるしか調べる方法はないのでしょうか？？皮膚には何も現れず、粘膜だけに症状がでるのですが、ＳＪＳなんでしょうか？？就職を控えているので、就職する前にきちんと知りたいのです。
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