スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

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316：ツヨシのママ：2006/06/22(木) 19:45:21: ほっとけれない？受け入れられない！
本人にしか病気にかかった気持ちはわからないのでしょうが、痛くて見えない状態が１ケ月半位、続いています。去年、毎日眼球注射を打って、失明寸前だった時は、必死で早く角膜が再生して治りますようにと思い、曇っていても何とか見えるようになると早くクリアにみえるようにならないかと願っていました。でも何べんも見えたり見えなかったりを繰り返すうちに、いっそのこと見えないままなら、諦めて将来のことを別に考えれるのにと先生に言ったら、みんな、病気と向き合って生きているのになんてことを言うのと叱られました。確か、「解夏」というさだまさしの書いた映画がありましたが、生きていくというのは、本当に修行みたいなものだなあと思います。８歳で、息子はSJSにかかりましたが、先生にいずれ失明しますといわれても、意味がわからず、わたしの服を引っ張って「ママ、シツメイするってどういう意味？」と尋ねました。それから私はどこの病院にいっても、まず黙って先生にメモを渡し、子供の前で不用意な言葉は言わないで欲しいとお願いしました。
眩しくて目を開けられずに車で横たわっている息子を乗せて、どれだけ声をたてずに泣いたことかわかりません。日本の視覚障害者の認定は大変厳しく、半年以上見えない状態が固定しないと障害手帳はもらえないと言われました。彼のようなロウヴィジョンはメガネでももちろん視力は出ませんし、ある日突然、角膜剥離がおこるので、計画的な行動が取りにくいのです。糸状角膜炎は眼科で、角膜を拭って貰うと、一瞬視力がもどるのですが、数時間すると、もう見えない状態になるようで、度々拭うのも、潰瘍やはく離を引き起こす原因になるみたいです。今かかっている先生は、角膜の専門で、沢山の知識もあり色々な治療法を教えてくださいます。（過去には唾液線を涙腺に移植されたりしてらっしゃいます。）去年は犬歯を眼球に入れて、視力を出す手術が、日本で５人までは試験でタダでできるからと声をかけてもらえましたが、本人はまだしたくないと取り合えず、犬歯は虫歯にならないように気をつけています。親としては、本人の気持ちを考えると、一緒に落ち込んでしまい、なるようにしかならないとわかっていても、なかなか、気持ちを前向きに持っていけなくて、どうやって息子に声をかけてやったらよいのか、悩んでいます。
本人は、将来見えなくなるかもしれないという未来を受け入れたくないのです。
先生は良い治療法がどんどん出てきますよと言われますが、それが現実にはいつなのか、それを待ちつつ、現状とうまく折り合っていくのが、だんだん厳しくなってきているのが、正直なところです。