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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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体力に自信アリ？
「この病気の治療法はなくいずれ失明します。」といわれて１０年が経ちました。最初の状態から見れば、こんなに良くなるとは思えなかったと先生には言われますが、パンヌス（栄養が行かない為、血管が目に入ってくる状態）は確実に進行していますし、度々の角膜剥離と潰瘍で、視力は確実に落ちています。去年は半年程角膜潰瘍のため視力がなく、高校の卒業式にもでれず、何べんも病院の前で車に轢かれそうになりました。いつになったら、見えるようになるのかわからず、大変不安な毎日を過ごしました。
段々、目の状態が悪くなるのに、快復したら、普通の生活にたいして差し障りがないので、障害手帳も給付されません。同じ年頃の友達は、自動車の免許を取ったり、彼女をつくったり、アルバイトに精をだしたりしているのに、彼は自分の病気のせいで、なかなか積極的になれません。一ヶ月ほど前はまだ目の調子は若干よかったので、私が、あまり口やかましく、学校にいかなくてもよいから、働け働けというので、アルバイトの面接に行きました。
あまりの細さに、「君、体力に自信ある？」と言われて、正直な彼は「ハイ！」と言えず、見事に落ちました。（おまけにサングラスをしていましたしね。）今は、目が見えないので、病院に行く以外は一日ごろごろ家に居ます。
この調子だと、せっかく高い授業料を払ったのに、大学も休学しそうです。
「僕はあんまにも坊主にもなりたくない。」と言いますが、今の中途半端な状態では、将来の設計が本人もひけず、親としてどうアドバイスをしてやったら良いのか、悩んでいます。
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