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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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メロンさんへ
確定申告の医療費控除をする際に
領収書を出せばいいと思います。
説明を求められたら、症状を説明し
医師からの指示で使用していることを
伝えてください。
医師が治療上、コンタクトレンズが必要であると
一言書いてくれたら、なおいいと思います。
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匿名さんへ
現在も治療中であれば、申請できるとはおもいますが
診断名が中毒性表皮壊死症というのは
ちょっと間違えているのではないかと思いますが。
詳しくは下記にアクセスしてみてください。
http://scd-msa.net/family/application/grant/
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湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
明日また受診なので診断名は再確認してみます。
ありがとうございましたm(__)m
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重度の倦怠感
はじめまして。夫がラミクタールが原因でSJSを発症したのが、２０１４年７月３１日です。
１６日間の入院加療で、皮膚疾患・高熱等はほぼ治癒し、眼科にも診ていただけたせいか、
視力低下も１．０→０．７程度で、ドライアイ等もなく、８月１５日に退院できて安心したのですが、
もうすぐ２年になるというのに、重度の倦怠感を訴え、日常生活も、横になって過ごすことが
多い日々です。
命を落とされる方もおられるので、贅沢かもしれませんが、このような倦怠感に悩んでおられる方は
いらっしゃるのでしょうか？
重度の倦怠感を治療する方法や病院をご存知の方がおられましたら、是非、情報をいただきたく存じます。
ちなみに、私たちは静岡市在住です。
こういう掲示板に出会えて、私は今夜、少しほっとさせていただきました。
また、のぞかせていただきます。
皆さん、お大事になさってくださいね。
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湯浅様
返信ありがとうございます。
眼科主治医の先生に、一筆記載を依頼してみます。
逆まつげ（1回両眼50本）を2週間に一度、主治医に丁寧に抜いていただき、
起床中はソフトコンタクトレンズを使用し、5種類の目薬を点眼、数ヶ月に一度、
京都府立医大眼科を受診する生活が何年も続いています。
眼の痛みとはこれからもうまく付き合うしかないので、主治医の眼科の先生の
丁寧な処置に感謝しながら生活しています。
こちらの掲示板を見つけた時は嬉しかったです。
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不安
息子の話になりますが………
６年前に、発病した時は病名もわからず地元の急患センターではアデノウィルスと診断され……
翌日、かかりつけの小児科を訪れた時には、自立歩行できず、目も口も開かず、皮膚は顔から下に順にはがれ落ちる状態でした……
その後地元の総合病院で、大量のプレドニン摂取！
翌日には、ドクターヘリで大学病院に…………
着いた日に宣告されたのは、総合病院の入院を入れて余命３日でした……。
その時は、藁をもつかむ気持ちでした………
６年たった今でも…眼科には月に一度かかり、睫毛を抜き目薬を五種類は常時指す日々です?
失明の危機も乗り越え今にいたっているのですが…最近になって薬にたいしての耐性菌？とやらで目やにや充血が激しくなってきました………
この影響で、視力は落ち失明に至ることがあるのでしょうか？
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酢
おはようございます。
体の調子はどうですか。
今日は
私が１０年間悩んだ右足の皮膚の報告をします。
１０年前ひどい痒みと痛みで病院に行ったら
尋常性皮膚病と診断されました。
その時は
不安神経症やらウツやら不眠やらで
精神科の薬を何種類も服用していました。
そのクリニックの先生に紹介された病院で
皮膚の治療にステロイド剤が処方されたので
これを塗れば治ると疑わず
塗り続けました。
そしたら塗った時はいいのですが
時間が経つにつれてまた痒みが出て
そのまま６年間薬を切らさないように
病院に通い続けました。
私はいま
精神科の治療を終えて
社会復帰をさせてもらえたので
いま仕事もがんばっています。
それと並行するように
ステロイドの治療も止めました。
そしたら
副作用がなくなったので
尋常性皮膚病というより
これは何だろうと思い
イソジンを塗ったりして
経過観察。。。(･_･。。。
その後
単なる水虫のような気がしたので
色々とインターネットで調べたり
聞いたりして
酢の治療がいい事が分かったので
毎日お風呂上がりに
洗面器に酢を入れて
数分その中に足をつけて
つけたあとは洗い流さずに
軽く拭き取り
靴下を履いて寝る。
でも
酢につけたらしみるのなんの??
。。。(>_<)。。。
それを毎日繰り返して約２ヶ月が過ぎました。
今は痒みも痛みもなくなり
肌と爪が白く濁りボロボロだったのが
通常の肌色に戻りツルンツルンの肌に
戻っています。
尋常性皮膚病と診断された時は
皮膚が紫色に変色して
長時間歩くと
指先の皮膚が破れて肉が裂け
全部の指の爪が剥がれました。
昔は
お医者さんも薬を作ったり研究する人も
ｓｊｓがどういうものか
未だに謎だし
今でもかかりつけの病院の先生は
原因がわかりませんって言われていました。
私は昔
ヘビースモーカーで
いまタバコをやめて１０年です。
タバコをやめる時は
精神科のクリニックの先生に相談して
禁煙治療をしました。
その時病院の先生に
タバコは止めても
体に残っているニコチンが体から抜けるのは
４年かかりますよって言われました。
それなら
長年服用していた安定剤も
体から抜けるのに何年もかかるだろうと
予測したので
安定剤を飲まなくなってからも
ずっと様子を見てきました。
右足に塗り続けたステロイド治療も
時間をかけて様子を見て
最後は自然に還元する
酢という食べても大丈夫なもので
治りました。
ｓｊｓ症候群の
ヴァイオリニストの川畠成通さんも
失明されたあとの目薬は
自分の血液を使って
その自分の血液から目薬を作ってもらっているという話を川畠さんの本で読みました。
これからも
薬による副作用で
当事者やその家族が悲しまない治療が発展していくことを
願っています。
私は今日もこれから仕事に出ます。
働いた収入の一部は
福祉に納めています。
だからと言って
裕福ではありません。
生活は毎日大変です。T^T
これからもがんばります。
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ひめちゃんさんへ
ご主人の倦怠感ですが、ほかに
肝機能とかは異常ないでしょうか？
SJS後、疲れやすいと訴える人が多いですが
特につながりはないと私は思ってます。
したがって申し訳ありませんが、、倦怠感の専門医はわかりません。
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どらママさんへ
６年経過して、抗生剤などの現在使っている点眼薬は
本当に必要なんでしょうか？
炎症などを繰り返す場合は必要でしょうが、
なるべく点眼薬などは減らす方向で先生方は
考えていらっしゃいます。ちなみに私は問題なく落ち着いているので
涙液を補給する意味での生理食塩水だけです。
私たちの目はドライアイなので、感染に弱いため
目ヤニなどが出た場合は、培養して適切な抗菌剤を
使用すべきです。耐性菌と言われただけで検査は
行われていますか？
主治医とよく話してみてください。
感染やドライアイ、まつ毛による角膜の傷などは
視力低下の原因になると思います。
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湯浅さんへ
お返事ありがとうございます。
夫は、定期的に一般的な血液検査はしていますが、肝機能等の異常はありません。
倦怠感とＳＪＳには、特につながりがないというお考えをお持ちですか・・・。
お考えを伺えてうれしいです。ありがとうございました。また、のぞかせていただきます。
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湯浅さんへ
返信ありがとうございます。
耐性菌検査はしてもらっています。
涙を流すことが病気後できなくなり、炎症、キズ、目やには多少の変化はありますが……常にある状態です。
入院中にお世話になった先生方と連携の治療を続けています。。。
目薬は処方薬以外は使ってないのですが……本当に必要かと言われたら………眼科医は必要だと言ってます。
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ひめちゃんさんへ
はじめまして。私もラミクタールで発症し、10日間の入院をしました。文面から、状況が似ているなと思い書き込みさせていただきました。
退院して8ヶ月ですが、たまにどうしようもない倦怠感で一日中寝たりしています。元々の疾患的なものもあるとは思いますが、だるい日はだるいです。
後遺症がない状態で助かって、なかなか言いにくい気持ちもわかります。。
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たえさんへ
はじめまして。こんにちは。
状況が似ている方から、書き込みをいただけてうれしいです。ありがとうございます。
夫も元々の疾患があるので、倦怠感を訴えても理解してもらいづらいみたいですが、ＳＪＳになる前とは、明らかに、調子が違うのが妻の目から見ても明らかなんです。
たえさんも、目に見える後遺症は残らない状態で助かって、なかなか言いにくいんですね。すごく、お気持ちわかります！
そのほかの体調はいかがですか？夫は、食欲が落ちて体重も減りました。
たえさんの倦怠感が少しでもよくなることを、お祈りしています。無理なさらないでくださいね。
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ひめちゃんさんへ
こんばんは。お返事遅くなりすみません。
そうですね…。あの病気になってから色々ありますが、「不定愁訴」と言われればそうかなぁと自分でも思ってみたり…。顔が敏感肌になって何を塗っても痒くなること、イネや紫外線など今まで平気だったものにアレルギー反応すること、疲れやすくだるい日がたまにあること…
本当に大したことないんですよね。なんとか仕事も出来てるし。でも、ふとした時に不安になりますし、入院中ほとんど眠れず、幻覚や幻聴に苦しんだことを急に思い出して情緒不安定にもなります。
でも…でも、こうして社会復帰できたんだから、って自分で自分に言い聞かせたり。
主治医はいちいち細かい私の訴えを聞いてくれます。「まだわからないことが多い病気だからね、事例としてあがってない後遺症もあるかもしれないよね」って言ってくれます。
ひめちゃんさんのご主人様もこんな感じなんでしょうか。。。
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改めてSJSって（診断基準）
重症薬疹の診断基準です。
http://takeikouhan.jp/SJScriteria.pdf
また、指定難病に認定されるには下記のスコアで6点以上が必要です。
http://takeikouhan.jp/SJSTENscore.pdf
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たえさんへ
こんにちは。
たえさんは、お仕事されているんですね。夫は、今は、とにかくからだがだるいようで、仕事ができていません。
ＳＪＳになってそろそろ丸２年ですが、いっこうに快方に向かわないようで、妻としても、いろいろ不安になったりします。
でも、本人が一番つらいので、私は寄り添っていたいと思っています。
たえさんの主治医は、よくわかってくださるのですね。後遺症のことも、理解があるようですね。
うちの主治医（精神科）も話は聴いてくださいますが、正直よくわからないようです。
ＳＪＳで亡くなられた方、ひどい後遺症に苦しんでおられる方のことを思うと、申し訳ないですが、
「生きていてくれてよかった。」と夫のことを思いますが、ラミクタールのことも処方した医師のことも、
正直恨んでしまう気持ちが私にはあります。
たえさんが、様々な後遺症と闘いながら、生活されていることをこうして伺うことができて、本当によかったです。
ありがとうございます。
また、お話をしましょうね。お返事遅くなって申し訳ありません。
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教えてください
スティーブンジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか？
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教えてください
スティーブンスジョンソン症候群の人は目を失明するって本当ですか？
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就職活動！
こんばんは。
毎日暑いですけど、体の調子はどうですか？
私は絵描きの仕事とバイトの収入では生活していくのにお金が間に合わないから、就職活動して、8月から契約社員で就職が決まりました。
でも、今まで、ハローワークの窓口も、一般では
なくて、障害者の窓口で相談に行っていたけれど、今回は一般の窓口から就職先を紹介してもらって、面接に行きました。
最初は、社会福祉協議会に生活の安定のために相談をしたら、民間の就労と生活の相談を受け付けてくれるサポートセンターを案内してもらったので、まずはそっちに行って、悩みをいろいろ聞いてもらって、生活を立て直すために協力をお願いしました。
そして、ハローワークにつないでもらって、いまは、対処療法で状態が安定しているので、一般の窓口から紹介してもらって、面接に行きました。
サポートセンターの方から、病院の検査の予約もとってもらえたので、医療費免除の受給者証を発行してもらえるかどうか、病院に行ってみました。
でも、現時点では、対処療法で安定しているので、診断書は書けないと言われました。
だけど、いままで、一人で悩んでたことも、相談出来たことで、早く改善されて進むことが出来たので、安心しています。
実際、バイトの収入ではお金が足らないから、慌ててどこか日払いでも雇ってもらえる所があったらそこに面接に行こうと思って、もう気持ち半分決めていたんです。
就職が決まっても、出れるバイトは続けるんだけど、
でも、私は当事者なので、これからも体調に気をつけてやっていきたいと思います。
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舞さんへ
はじめまして。
私の夫は、ちょうど２年前の今頃、ＳＪＳの急性期で１５日間の入院をしていました。
その当時、視力が１．０→０．３まで落ちましたが、眼科にも早期に診察を受けることが
できたので、その後、０．７まで快復しました！
一口にＳＪＳといっても、症状や後遺症には個人差があると思うので、「失明する」とか
断定的に思いこむことはないと思いますよ。夫は、目に関しては若干ドライアイになった程度で、
特に問題は残りませんでした。もちろん先のことはわかりませんけれど。。。
その代わり、といってはなんですが、重度の倦怠感に悩まされ続けてはいます。
私は、当事者家族で素人ですが、なんだか回答を急いでおられるようでしたので、
一例として夫のことを書かせていただきました。
詳しい方、フォローをよろしくお願いいたします☆
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散歩でぐるる♪さんへ
おはようございます。
毎日暑いですね！夫はなんとか普段の体調を維持しようと努めております。
契約社員の就職が決まったとのこと、おめでとうございます！でも、ご自分でおっしゃっているように、
当事者でおられるのだから、体調を整えることをまず第一に考えて、上手にお仕事とのバランスを
とってくださいね。
医療費免除の受給者証は、慢性期にはいると取得がむずかしいみたいですね。私の夫も
いただけませんでした。
いろいろありますが、ご自愛くださいね☆
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ひめちゃんさんへ
おはようございます。
ありがとう。
私はこのsjsを、難病指定の治療法のない免疫疾患だと思っています。
この事を話すと、まわりがびっくりするのよ。
ほんと、いろいろありますね。
いま、我が家の愛猫にご飯を食べさせました。
私が疲れてかまってやれないときは、必ず布団にお漏らしします。
だけど、私の帰りを待ってくれている、大切な私の家族。
ひめちゃんさんも、ご主人も、無理されないように、今年の夏も本当に暑い日が続いています。
体調管理に留意を。
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福祉？
それから
この前バイトで配達にまわっていた時に
ある家のお客さんと話していたら
車の話から
日本の制度とか
そういう話になって
海外のドイツでは
例えば身体に障害がある人の乗る車の場合
改造してあったりする場合には
その費用は
健康保険から出せる仕組みになっているんだよ
って話されていました。
眼鏡も医療器具なので
健康保険が使えるんですよ。
そういって言われてました。
私はこの前病院に行って
医療費免除の受給者証の発行のお願いに
行きましたが
病院の先生も
今の国の制度とかなんとか言われてました。
政治がもっと
国民の困っていることに届くような政治に
なっていってほしいと思います。
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コンタクトについて
皆様お久しぶりです。
前回質問をした際
答えて頂きありがとうございました。
３ヶ月に１度
眼科に通院しています。
医者に、コンタクトをつけたい。と
相談したところ
「痛くて0.1秒もつけてられないよ」と
言われてしまいました。
私は両面の上下
計４本 涙点プラグ が入っています。
またまた質問なのですが、、
皆さんはどのメーカー、どの種類の
コンタクトを使用していますか？
涙点プラグは入っていますか？
お忙しいとは思いますが
１人でも多くの皆さんの答え
教えて頂きたいです。
宜しくお願いします。
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ＳＪＳ初心者です
今年の４月にロキソニンを飲んでＳＪＳになりました。まだ全身まだら模様の皮膚ですこれは治るのでしょうか、
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かずさんへ
初めまして。
私は２年前に発症した者です。
皮膚は顔だけ
あまり
治っていませんが
足や腕など
身体の方は元通りになりました！
不安な気持ちとても分かります。
向き合って頑張りましょう(>_<)！！
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こんさんへ
初めまして。私は発症して１年9ヶ月になる者です。こんさまの投稿で涙点プラグの存在を知り、お医者様にその旨を伝えて2ヵ所、涙点プラグを入れて貰いました。ドライアイで悩んでいたので、大変、快適になりました。お教え下さり本当にありがとうございます。私は今の所、視力があるため、コンタクトレンズのことはわからないです。申し訳ございません。
こんさまが書かれておられるように、不安はありますが、向きあっていきましょうね。
本当に素晴らしい情報をお教え頂きありがとうございました。心より御礼申し上げます。
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かずさんへ
私は発症して１年９ヶ月になりますが、皮膚の赤みは薄く分からなくなってきました。
時間は少しかかりますが、薄くなると思います。
お互い、頑張りましょう！
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こふくさんへ
嬉しくて嬉しくて
仕方ありません。
こふくさんに
プラグの存在を知って貰い
快適になった。と。
自分の事のように嬉しいです。
ドライアイ辛いですが
プラグで少しでも快適になれて
本当に嬉しいです。
こふくさん
ありがとうございます！
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こんさんへ
こちらこそ本当にありがとうございます。自分の事の様に喜んで下さり、こんさまのお人柄に感謝するばかりです。前を向いて頑張っていきましょうね。これからもどうぞ宜しくお願い致します。
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皮膚の赤み
はじめまして。私は4月にTENを発症した者です
食後やストレスを感じたりすると、剥離した皮膚や顔が真っ赤になります。髪も脱毛しました。
これは一生元に戻らないのでしょうか？
また、どのくらいの期間で治るのか心配です。
現在プレドニン15mg服用してます
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こんさんへ
アドバイスありがとうございます。たまにまだ熱があると不安になりますが前向きに考えていけるよになりました、返信遅れてすみません
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理解……
皆さんの投稿を見て……
息子は、TENになってから５年半が経ちます！
生きるか死ぬかの瀬戸際からいろんな事がありました。
見た目による事からのいじめ?
不登校。学力低下。
病気体験、いじめのフラッシュバック。。。
側でいろんな事に向き合ってきましたが………
体も大きく、色んなことが出来るようになった息子を頼もしく感じなからも、、、
とにかく?きつがったり体力が続かなかったりする息子を頼りなく感じます?
やはりきつさは何年経っても改善出来ないのでしょうか??
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はじめまして
私は発症して6年半になります。当時は高校生でした。イブプロフェンで反応し、手足と口腔、目の周辺のびらん、皮膚剥離、高熱に苦しみましたが、幸いな事に運ばれた大学病院の先生がスティーブンスジョンソン症候群の研究？をしている先生で処置が早かった為か、みなさんの様な目立った後遺症ほとんどなく経過していました。（皮膚の乾燥や焦燥感、びらんしていた部分の変色はありますが……）
すっかり目立った症状も無かったので、安心していた頃に子宮内膜症になり、生理痛が強く仕事も行けない事もあるので、低容量ピルの服用を婦人科の先生に提案しましたが「あなたはスティーブンスジョンソン症候群なので、経過観察しましょう。」と言われました。経過観察してもどうにもならないので、違う婦人科にて受診するも、どこも同じような回答ばかり……結局来年に結婚を控えている事もあり、治療はせずに、痛み止めでその都度対処することになりました。
そして、生理痛が辛いためいつも使用している鎮痛剤（カロナール）を使用したところ、６年半前と同様のスティーブンスジョンソン症候群の症状が出ました。仕事も早退し病院受診した際に激しい症状が見られないので、と、アレグラを出され帰宅し服薬するも一向に良くならず、再度同じ病院に受診した所、入院……
こんな事が一生続くのでしょうか。ちょっと悲しい22歳です。
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治らないの
今、一番つらいのわ、視力の低下、緑内障の進行、眼鏡もまだ作れない、仕事が出来ない、生活の不安、今後の不安、これからやりたかった仕事を始めようと思っていた矢先に発病しました、目を使う仕事だから、とても悔しいです、悲しくなっても涙も出ない、涙も出ないかと思うとよけいに悲しくなる、周りは簡単に生活保護をすすめる、現実に今保護を受けています、そのために今まで積み重ねて来た夢もなくしました、悲観的だと言われるかもしれないけど、今生きてることさえ疑問に思うことあります、でも今度眼鏡が作れたらまた何か始めようと思います、私にわ頑張ろうの言葉は出てきません、ただ悔しいです、ただただ悔しい・・・でも私の命を助けてくださった多くの方々には本当に感謝しています、入院していた時の事を思うと本当に感謝です、退院する時に頑張ってもうひと花咲かせるから、そおいって退院しました、でもこんなに後遺症が長くなるとは・・・でもまだ生きてるしまだ目は見える、まだ希望はあきらめていません、まだまだ・・・
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教えて下さい
中毒性表皮壊死症候群が難病に認定されて医療費の申請をしました、退院後は後遺症の治療にまだ眼科に
通院しています、眼科ではメインは大学病院の皮膚科だからと言われ紹介状を出してもらい入院してた皮膚科に行ったら今皮膚科には通院していないからと、申請がとうりませんでした、ロキソニンがだめなので、熱が出ても、捻挫しても湿布薬も使えません、いまだに後遺症で辛い思いをしているのに医療費の申請て認められるないのでしょうか・
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まとめて回答します。
みなさん、ここへ質問を書く前に、
自分と似たような質問がなかったか
過去ログをみてみてください。
コンタクトについて
患者は、いろいろなメーカーのコンタクトレンズを
入れています。人によって合う合わないがあるので
眼科で合わせてもらってください。尚、
京都府立医大で開発された大きなハードコンタクトレンズは
すでに承認されています.
先日、患者会として保険認可をしていただきたく
厚労大臣に要望書を提出しました。今後も
要望し続けるつもりです。
ドライアイには合っていると思いますし、SJSの患者には
特に良いようです。
涙点プラグについて
入れている人も多いようですが、すぐとれるという
欠点もあるようです。人によっては、縫合やレーザーで
ふさいでいる人もいます。それだけではなく。
マイボーム腺が正常かどうかを診てもらうのも必要でしょうね。
髪の毛と皮膚について
私の場合、髪の毛は抜けましたが、今は正常に戻りました。
皮膚は退院から1年半くらいはシミみたいに黒く残っていましたが
それも治りました。ただ、前より弱くなったような気がします。
緑内障について
SJSで角膜が濁っていたりして、視力低下はおこりますが
緑内障は、ステロイドの点眼の副作用ではないでしょうか？
SJSで網膜までが被害をうけることはないと思います。
医師と相談して、なるべく点眼薬を減らせたらいいですね。
発症原因について
発症のメカニズムがわかっていないため、どんな薬でも
発症するリスクはあります。そんな中で、使える薬を探すのが
大切なのですが、2度起きても次回は大丈夫かもしれませんよ。
入院加療した医師と相談して、監視下で薬を使ってもらったら
どうでしょうか？
体力
私たちは後遺症やその他で、家にこもりがちになったりして
体力は低下していると思います。
気分転換してみたらどうでしょうか？
この病気で体力がなくなったわけではないと思われます。
医療費の申請について
指定難病にはなっているのですが、申請時から救済ということに
なっています。後遺症については、まだチェックシートができて
いないので申請ができません。あと1年くらいかかりそうです。
申請できるようになりましたら、このHPでお知らせします。
発症してから5年以内であれば、入院費の一部負担金が助成される
救済制度があります。下記に電話してみてください。
PMDA（医薬品・医療機器総合機構）
0120-149-931
http://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
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湯浅さんへ
解答ありがとうございました、色々お尋ねしたい
事が沢山あるのですが、目の状態がよくないのでメールするのがやっとです、この掲示板は患者会の会に入っていない人の投稿欄なのですか・・・
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kさんへ
ここは、みんなの掲示板です。
字を打つのが大変でしたら、相談ダイヤル
09072098981
までお電話ください。
湯浅が出て、質問にお答えします。
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風邪をひても
sjsになっって、四年になりました。慢性期になって、時々眼科、月に１回皮膚科にかよってます。
巷では、すっかり有名な病気になったので安心しています。
でも過剰な、報道のせいか、風邪も診てくれない、お医者さんは、どうかと思います。
確かにsjsは、怖いし、本人すらどの薬がだめかわからないけど、頼りになるお医者さんになかなか、出会えません。
皆さん、風邪引いたら、総合病院にかよってるのですか？私は、町医者の頼りになる先生まだ出会っていません。
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湯浅さんへ
解答ありがとうございます。
髪の毛は産毛が生えつつあります！
ですがいまだに血流が良くなると顔の赤みが目立ってしまいます。赤みが引くまでどれくらいの期間を要しましたか？
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バセドウ病に
私は4年前にSJSになりました。幸い、目にも後遺症が残る事はなかったのですが、免疫機能がおかしくなり何度も発熱と肝機能障害を繰り返し、入院生活は長引いてしまいました。やっと仕事もできるようになり、普通の生活を送れるようになった矢先、バセドウ病になってしまいました。病院で相談したのですが、結局内服治療しかしょうがない…という事になりました。
また副作用のある薬を飲んでSJSにならないかと不安でしょうがありません。でもバセドウ病をほっておく事もできません。あの頃の辛い毎日を思い出すと、薬を飲むのが怖くて思い切れません。
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ヒロエさんへ
この問題はみんなが思っていて
この場所で何回も回答したり、
意見を交換したりしています。
過去ログを参考にしてくださいね。
普通の風邪だったら、お薬はあまり必要が
ないと思います。食べて休むのが一番です。
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サニーさんへ
皮膚の状態は人によって
かなり個人差があります。
急性期の名残の黒いシミみたいなものは
1年半くらいで消えました。
しかし、夏など陽にあたると赤くなりますね。
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リリイさんへ
怖いのはわかりますが、必要な薬は
飲まなければいけませんよね。
SJSの急性期の治療ができる病院がそばなら
何かあったら駆け込めるように主治医に
頼んで服用したらどうでしょうか？
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湯浅さんへ
回答ありがとうございます。
私の場合は黒いシミは残らなかったのですが、皮膚が剥がれて薄くなった為に血管などが透けて赤く見えるように感じます。
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ももさんへ
いきなりすみません。
過去ログから同じ症状があったので質問させて下さい！
皮膚や顔などが赤くなる症状はどのくらいで治りましたか？
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呼吸器障害の後遺症がある方へ
SJS及ぶTENは指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
申請ができません。
厚生労働省の指導により、呼吸器障害データを
集めなければなりません。
SJS後、咳がでる、痰がからむなどの
症状がある方は、こちらの指定の医療機関での
受診協力をお願いします（関東地方の方）
患者会及び京都府立医大に
受診された方は、京都府立医大から紹介状を
送っていただきますので、患者会まで連絡をお願いします。
それ以外の方も是非データ集めにご協力をお願いします。
慶応義塾大学医学部付属病院呼吸器内科 別役教授です。
尚、受診するためには、」紹介状が必要です。
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遺伝性
初めて書き込みさせていただきます。
私自身、2歳から重度バセドウ病、アレルギーで、中学生のときに甲状腺の亜全摘手術をしましたが再発、メルカゾールを飲んで、副作用で重度の無顆粒球症を起こしました。
また、中学生から高校生にかけて、カレー、NSAIDs(エテンザミド、サリチル酸、イブプロフェン、イソプロピルアンチピリン)で薬疹やアナフィラキシーを起こしたこともあり、市販薬禁忌、病院でも最近内服負荷試験を行うまで鎮痛剤はアセトアミノフェン低用量のみしか使えないなど、制限を受けてきました。(そのおかげ？で、薬剤師ではないものの、今は薬関係の仕事をしています)
そんな私の母はアレルギー体質というわけではなかったのですが、53歳で皮膚筋炎、がんなどを患い、手術や投薬を経て、寛解状態のままできていたのですが、最近ピロリ菌除菌に使ったボノサップパックが原因と推定される重症型多形滲出性紅斑に先週からかかっております。発熱、充血は今の所なく、粘膜部糜爛はそこまで重くはないのですが、紅斑が目視ですが体表の80%以上に出ている状態で、リンデロンが奏功せずこれ以上重くなったらSJS診断になる、といわれている状態で、落ち着いたら原因同定を行う予定になっています。
私のほうが先行したとはいえ、やはり重度薬疹には遺伝性があるのでしょうか。
私には子供が二人おり、上の子供(6歳男児)はアレルギー体質で食事制限を受けながら専門医の下で喘息治療中。
3歳の娘は今の所アレルギーはないものの、てんかん疑いで、症状が出ればカルバマゼピン服用を検討することになっています。
やはりこの手の体質は遺伝性が大きいのでしょうか。
まだ幼い子供の将来が心配なので、できれば遺伝子検査を受けさせたいと思っております。もし受けられるのであれば、どこで受けることができるかなどを教えていただきたく思います。滅多に出ないてんかんの部分発作(半年に一回程度の短時間意識消失のみ)のために毎日カルバマゼピンを飲んで、SJSを起こすのであれば、飲まないほうがマシだと思っています。
アドバイス頂けるとありがたいです。
また、もしこの手のデータを集めておられる機関がありましたら、需要があれば検体、試料など積極的に提供したいと考えております。ぜひご連絡いただければと思います。
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MKさんへ
SJSなどの重症薬疹に家族性はないと言われていますが
発症しやすい遺伝子多型は見つかっています。
カルバマゼピンは、数年前から臨床研究をやっていまして
HLA☆３１０１というのを持っていると薬疹が出やすいと
報告されています。実施医療機関は調べられますので
postmaster@sjs-group.orgまで
ご連絡いただければと思います。
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予防接種
去年、高校生の息子がロキソニンで発症して
かなり重症でしたが
3週間の入院治療で、ドライアイ以外は後遺症が残りませんでした
この時季、インフルエンザのワクチン予防接種を
どうしたらよいのか？
すごく悩んでいます
痛み止めの成分がだめなので
漢方薬の風邪薬しか飲めないので
インフルエンザに罹患するのも怖いし、
予防接種でまた発症しないかも心配で
躊躇しています
皆さんはどうされていますか？
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さとりんさんへ
この時期になると、必ず出てくるのが
予防接種の話です。
過去ログをみていただければ参考になると思いますが
私は受けています。
会員の中には心配で受けられない人もいますが
かなりの人が摂取しています。
私も解熱剤の何種類かが被偽薬となっているため
熱が出ると、困るので受けています。
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初めまして
初めまして、54歳男です。
10年前発症の外傷性てんかんで長年デパケンとガバペン服用してました。。
昨年11月に本当に長年なかったてんかん発作で病院受診。その時の注射薬フェノバールが原因と思われるSJSで一時意識も無かった状態でした。全身の発赤、表皮剥離がありました。血漿交換や透析、ステロイドパルス治療でよくはなりましたが、抗てんかん薬をやめていたせいで、今年になり数回の発作。他のてんかん薬を使ったところ、再度全身発赤発症。肝機能などの障害もあり、ステロイドパルス再度施行。結局6月まで入院してます。診断名はDIHSで、難病指定です。
今はステロイド7mg、また再発したときに追加したネオーラルです。
皮膚は朝方や入浴時に赤くなるくらい、ただし左の目の視力低下が有ります。眼科ではステロイドによる中心性漿液性網膜症とのことです。
病状は安定しつつですが、困るのはインフルエンザの予防接種です。
していいのか悪いのか。どの薬も怖いのが気持ちです。
みなさんご意見頂きたいです。
長い文章ですいません。
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医療費全額免除
こんばんは。
久しぶりの書き込みです。
えっと
今年の８月に前の職場から今の職場に転職するために
ハローワークや地域の非正規雇用の相談を受け付けてくれる
パーソナルサポートセンターという所に相談に行ったりして
その時に
病院に医療費免除受給者証の発行の相談や
転職のためにｓｊｓの検査をしてみてはどうか？と言われて
サポートセンターの方に手続きをとってもらって
病院に検査をしてもらいに行きました。
その時に
私は今ｓｊｓの対処療法のために
服薬治療をしてないので
症状は出てないのですけれど
過去の薬による副作用の状態を話して帰ったところ
あとで病院から通知が届きました。
内容は
私の申請が承認されたという内容で
その時の病院代を全額免除にするという通知でした。
その全額免除の内容は
その病院のみで
その時のかかった医療費についてだけだったけれど
いままで長い道のりを歩いてきて
やっと未来へ一歩拓けたと思いました。
これからも変わらず
地域とのつながりに感謝して
あしたもがんばろうと思います。
過去の副作用の時の状態を話して帰ったら
あとで病院から通知が届いて
私の申請を承認してもらえました。
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はじめまして
初めて投稿させていただきます。
先月、4歳の娘がsjsを発症し1ヶ月の入院を経て 退院いたしました。初めて聞く病名に不安がいっぱいでしたが
こちらを見つけて 同じ病気の方がたくさんいらっしゃってとても、心強く思っていました。
幸い、後遺症などはみられないのですが
パルス療法による副作用？で顔の産毛がとても濃くなりフサフサになってしまいました。
同じような方はおられますか？
また顔のむくみもまだ 引いていないので心配です。
パルス療法が終わってちょうど2週間経っています。
体中と顔の発疹の跡は、まだハッキリ残っていて
この先幼稚園などで、からかわれないかとても心配です。
とは言え、一時は41℃を超える熱と発疹、水ぶくれで意識も朦朧、寝たきりでしたので
ここまで回復したことが嬉しくてたまりません。
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あかいざくさんへ
もし診断がDIHSであるならば
SJSとは違い、ある程度薬は限定されていますので
どの薬もダメということはないと思います。
主治医と相談相談してみてください。
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白鳥さんへ
お子さんの事ですから、さぞご心配でしょう。
ムーンフェースも毛が濃くなったのも
ステロイドの副作用でしょうから、そのうち
治ると思います。
幼稚園の先生にお話しして、子供たちに
大変な病気をして、体もまだ治るのに時間がかかるから
優しくしてあげてねと説明をしてもらったら
いかがでしょうか？
うちの孫もそうですけど、大人より偏見がなく理解してくれると
思います、
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ありがとうございます！
湯浅さま
返信ありがとうございます！むくみも、産毛もまだこれから落ち着くのですね 安心しました。
幼稚園の先生にも話してみようと思います。
何度かお見舞いにも来てくださったので、きっとうまく話してくれると思います。
退院して、ホッとしていたもののまだ気が張っていたのか 返信を読みながら 涙が出てきてしまいました。
確かに子どもの方が偏見ないかもしれませんね。
退院して久しぶりに外に出たら 何人かの方に
アトピー？可哀想に。。
と声を掛けられ、突然のことに何も言葉が出ず
そのままさってしまいました。
親の私がもっとしっかりしなければ行けませんね。
それからもうひとつ教えていただきたいのですが、
難病に指定されてると言うことで、補助金？などが出るのでしょうか？
イロイロ調べて見ましたが、分からなかったものでご存じでしたら よろしくお願いします。
長々と読んで頂きありがとうございました。
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指定難病について
指定難病についてですが、申請時から医療費が
助成されます。この事業は地方自治体が運営していますので
職員が理解していない場合が多いです。
今までは、急性期（約6か月間）の保険一部負担金が助成される
ものでしたが、法律が変わってからは慢性期も対象になりました。
慢性期はチェックシートが作成されていないために、申請を
することが今の段階ではできません。助成されるのは医療費の
一部負担金でそのほかのお金は一切出ません。また、重症で、
所得制限がありいますので、かなり恩恵を受けるのは少ない数に
なるかもしれません。
もう一つの救済制度はPMDA（医薬品医療機器総合機構）が
行っているもので、これは入院費の一部負担金と医療手当が支給されます。
後遺症が残っている場合はこちらのほうがいいと思います。
障害相当になった時に、年金が支給されます。
いずれの場合も、医療費の助成ですので、
それ以外のお金はでません。
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sjs後の手術について
母がここ20年以内に3回SJSを発症しています。後遺症は残っていません。この度、心筋梗塞になりカテーテル手術によるステント留置術が必要となりました。SJS発症後に大きな手術を無事に成功された方いらっしゃいますでしょうか。医師からはいちかばちかと言われています。
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初めまして。
こんばんは。私は去年12月にロキソニンが、きっかけでSJS になり、一ヶ月間入院してました。最初は、原因が分からなくて、色々な病院をたらい回しにされましたが、最終的に紹介された病院の先生の本当に早目の対処療法のおかげで(ステロイドパルス療法)で、殆んど薬疹も残ってない状態まで来ました。命を本当に助けて頂いたと、先生方及び周りの皆さんに感謝してます。そして、藁をも掴む思いで、私と同じ病気で悩まれてる方のｻｲﾄを探してたら、やっと出会えました。これから色々とお世話になるとは思いますが、宜しくお願い致します。
今、退院してからの私の症状ですが、喉と食道と胃の調子が悪く(元々入院中から喉が痛い)後日胃カメラを飲んで、喉から胃にかけて、菌が発生してないか、胃潰瘍等が出来てないか調べるそうです。そして、ロキソニンがきっかけで殆んどの頭痛薬が飲めなくなってしまいました。色々な鎮痛剤を血液検査に出しましたが、陽性ばかりです(泣)私は凄い頭痛持ちなのに、飲める鎮痛剤がない事に不安な気持ちです。私みたいに頭痛持ちなのに鎮痛剤が飲めない人は、どう対処してるのか凄く知りたい気持ちです。今は仕事を休ませて貰ってますが、このまま仕事を復帰して頭痛の度に仕事に支障が出てしまう位なら、仕事を辞めた方が良くないか？て考えてしまいます。だけど、取り敢えず頑張って生きて行くので宜しくお願い致します。
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すぐ直りました
祖母がスティーブンスジョンソン症候群にかかりましたが、1ヶ月半？くらいで直りました。新薬を試すのと、大学の研究に協力すると言う条件で医療費が免除になったのですが、、札幌市のとある病院です。
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証明はやはり難しいですか？
僕は2回SJS とみられる症状を発症しています。
ですが、1回目は泌尿器科に行ってみたりし、良くわからないまま半月ほどで収まりました。
それから1年半くらいして発症した時は、抗生剤の風邪薬を飲んで10分もしないうちに「あ、あの時と同じ感覚だ。」と思い、前と同じ症状になりました。
1回目より発疹が酷く、唇の水疱も火傷をしたかのように出てきました。
もしやと思い前回の診察日や、貰ったクスリを調べたら「ジェニナック」を処方されており、その旨を皮膚科の先生に言ったら「ニューキノロン系のクスリは飲まないように。」と言われて終わりました。
3年ほど前の話です。
去年テレビで、その症状がSJS だと知りましたが、保健所などに問い合わせても「現在発症してないのなら実費で薬しんの検査をしてもらうようになります。」とだけ。
僕は、ただただクスリを飲むのを気をつけていくしかないのでしょうか？
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(無題)
僕は一年前スティブンジョンソンにかかりました、今は落ち着いてますがたまに炎症反応がでて薬を飲んでますが抗生物質を出してもらうのですがセフかペンピポという弱い物なので直ぐ微熱がでます何かよい方法は無いのでしょうか熱が出たときはカロナールを飲んでます
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至急お願いします！
今朝方ですが父が亡くなりました。
この病気で障害年金を貰っていましたが
死亡診断書にはこの病気の事が一切書かれてなく、入院中のカルテにはSJSと書いてありました。
障害年金(遺族年金)は死因にこの病気が関係ないと貰えないみたいなのでこの場合医師に書き直して貰った方がいいんですか？
1カ月前にも因果関係はないとは言い切れないと言われました。
亡くなった病名は間接性肺炎でした。
明日お通夜なので、明日には死亡診断書を提出しないと火葬ができないらしいので困ってます
祝日なので役所も病院にも聞けないのでわかる方いらっしゃいましたらお願いします。
文章力がないので読みづらいかもですがすいません。
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通りすがりですが
>>みいたん様
漢方薬はどうでしょうか？
私自身重度薬疹持ちですが、漢方は使えているので結構それで乗り切っています。
漢方は証といって、同じ症状でも自分の体質によって薬が変わってきます。
あった薬を選ぶことと、合う合わないがあったり、効果が出るまで時間がかかるものがあったりしますので、いい漢方医の先生を見つけることと、気長に続けることが大事です。
ちなみに、私は偏頭痛で呉茱萸湯（ごしゅゆとう）を飲んでいます。
かなりマシになりましたよ。
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四苦八苦さんへ
お父様、残念でしたね。心よりお悔み申し上げます。
返事が遅れて申し訳ありません。
年金とは公的年金（障害基礎年金などの）でしょうか？
それともPMDAの年金でしょうか？
PMDAでの年金は何の障害でもらっていたのかにも
よると思います。お母様がもらうことになるのですが
年収400万円くらいある人が同居していたらもらえないことになっています。
とにかく、この文章だけではお答えするには難しいです。
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薬について
漢方薬でSJSを発症してる人もいますし
サプリメントなどでも発症例があります。
私たちは、漢方なら大丈夫、薬局で売ってるのは大丈夫と
いうことは決してありません。言えるのは発症した薬は
絶対使ってはいけないということだけです。
でも、たとえ薬に頼らないとしても、抗生剤や解熱鎮痛剤の一づつくらいは
使えるようなのを見つけないといけませんよね。
主治医とよく相談をして、みつけることも大切です。
幸か不幸か、急性期の症状を知っているので、すぐに
皮膚科にかかれば、初期に適切な治療が受けられます。
私は、医師が理解があるので、新しい薬（それもどうしても必要な薬）を
服用するときは、きちんとフォロー体制をとっていただいてます。
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湯浅さまへ
バタバタしていたので返信遅れました。
PMDAからの年金です。
あのあと医者に死亡診断書について伺って聞いてきたのですが、
100%因果関係はないと言い切られました。
色々調べたのですが父はアザルフィジンによる副作用だったみたいで、間質性肺炎との因果関係は0.03%という数値を見たのですがこの場合はどうなるのでしょうか？
父と母ともに年金生活なので収入は年金だけですのでその辺りは大丈夫だと思います。
弁護士に相談した方がいいんでしょうか？
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四苦八苦さんへ
PMDA7の年金は、呼吸器障害での年金でしたでしょうか？
また、急性期で入院していた時期から、お亡くなりになるまで
呼吸器の通院はしていらっしゃったのでしょうか？
SJS呼吸器障害は、閉塞性 細気管支炎です。
間質性肺炎は、薬の副作用でもおこります。その可能性は
ありませんか？
眼の障害での年金を受給されている場合は、亡くなられても
遺族年金の対象にはんばりません。
弁護士をたのんでも費用がかかるだけです。
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仕方ないんですか？
七年前、重症薬疹になりました。 食欲がなくなって、熱が出て、口の中にびらんができて。 皮膚はよくわかりません。 黒くなりました。 病院を受診すると、ヘルペスウイルスが活性化したというのでSJSから別の疾患名に変わり治療しました。 一か月で退院して、また薬疹（SJS?）が出ました。 PMDAから治療費が下りました。 でも、「再燃したあと」の長期入院費はPMDAからはお金が下りず、「病院の過失」ということで、治療費が全額下りました。 示談です。 一か月だし、なぜ薬疹が再燃？病状が悪化したことが治療ミスなのか疑問に思っていたのですが、別の医療機関へ出された紹介状の診断名がSJSに変わってました。 それが判明するまで、ステロイドパルス治療を繰り返し行い、骨が壊死して人工関節に置換しました。 眼ももっと悪くなりました。 34歳のときです。 関節手術から二年経過しました。 当初ステロイドパルス治療と、関節の壊死とは関係ないと言われました。 でも、MRIで大腿骨から下を撮影すると、骨の内部に壊死が見られました。 これはステロイドのせいと見て間違いないと医師が言いました。 今、身体障碍者になって、年金を受給しています。 SJSとほかの薬疹、七年前くらい前は鑑別が難しかったんでしょうか？ PMDAも把握していて、医療機関も実験みたいにされてたのだとしたら残念です。 そういう性質の問題だったんでしょうか？
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akienさんへ
7年前ですと、薬疹の診断は可能だったと思います。
ＰＭＤＡからの診断名はＳＪＳでしたか？
2度目の再燃は、医療機関のミスということですが
1度目の原因薬をまた使用したなどの理由でしょうか？
DIHSは、再燃、鎮静を繰り返すといわれてますが
これはヒト6型ヘルペスウィルスが関与していると
言われてます。
骨壊死に関しては、患者会での症例がありませんので
お答えできません。
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ありがとうございます。
七年前PMDAから発行されたカードには、DIHSとあります。 医療機関のミスは、同系統の医薬品を使用したことです。 医療機関からPMDAに情報提供を求める際、僕を介してなのですが、書類が頻繁に送られてくるため、また、身体も悪くなる一方で、精神的にも参ってしまいました。 骨壊死のご回答はいただけないとのことですが、医療機関では整形外科の手術の際に抗生物質も使用します。 その際、セフェム系の抗生剤が使えないことも判明し、クリンダマイシンと言うものを使っております。 DIHSならば、原因薬剤が特定されやすいので、103種類も使えない薬が出てくると言うのはおかしいと言われました。 医療機関サイドでは現在SJSと言う診断名になっています。 PMDAとの連絡は、数年前に入院費が下りてから連絡が途絶えてしまっています。 現在は別の医療機関も探して受診している状況です。 紹介状にはSJSと書かれています。 気分安定剤が使えなかったりなど、精神的ダメージの治療も選択肢が限られていて困っています。 PMDAのメンタルケアは受けられた方はいますか？
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ゴトウさん
初めまして。 お母さまの手術は無事に終わりましたでしょうか。 抗生物質が使えない場合がありますので、易感染症に気を付ける必要があります。 これからも、外科手術を受けるときなど、どうしても避けられないでしょう。 僕は人工関節の手術を繰り返す体になってますが、無事に何とか乗り越えてます。 親知らずを抜いたときに出されたフロモックスで気分が悪くなったりなど、いろいろありますが。
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難病患者福祉手当
市区町村で申請されると受給できる場合があります。
僕の住む自治体では、一か月１万円・４か月毎に支給されます。
受給できるか否かは市区町村役場に相談するといいです。
疾病や症状によっては障害基礎・年金（公的年金）を事後重症（合併症など）でいただける場合もあります。
あくまで、薬疹が原因で、病状が悪化したことが確認できるケースで、発症後５年にわたって遡及請求ができます、困っている方は専門家に相談されてください。
民間の方より、病院の医療福祉連携室のケースワーカーさんなどなら、お金がかからないことがあります。
SJSそのものでは障碍者手帳は取得できないのでしょうかね。
僕は事後重症でほかの難病になり、それは対象になってます。
これって、指定難病でも疾患別にもらえる人ともらえない人といて、不平等だと思い、制度の見直しのために運動している患者さんもいるようです。
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akienさんへ
PMDAのメンタルなどの相談を受けた人は、多くはないですが
いますよ。臨床心理士などの資格を有する人が応対しますが、
DIHSやSJSをよく知っているかは疑問です。一度相談されてみては
いかがですか？
難病患者への手当ですが、自治体によって金額は変わると
思いますが、もらえるほうが多いと思います。
しかしながら、障害者手当をもらっている人は
二重にはもらえません。法律が改正され、障害者総合支援法となり
その中に指定難病も入ったからです。
遡及請求は、PMDAでは薬の副作用を扱ってますが、
年金などのお役所関係はほとんど5年が普通です。
事後重症という言葉を誤解されているようですが
年金を申請する場合、申請時からのを事後重症といいます。
障害の原因となった疾病などから1年半後に本当は
障害者として認められますが、その時障害年金を
申請できますが、しなかった場合は申請時からのが
認められます。しかし制度がわからず申請できなくて
1年半後に確かに障害となった証拠があれば、
5年遡及してみとめられます。
指定難病は重症者が対象となっていますので
病名がついても、軽い場合は認められないこともあります。
ステロイドによる副作用で骨壊死になったと
医師が認めてるならば、ステロイドの副作用で
PMDAに申請したらどうでしょうか？
みとｐめられれば、手術したときの入院代も
でるのではないかと思います。
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ありがとうございます。
遡及請求って、そういう意味だったのですね。 知りませんでした。 教えていただき、ありがとうございます。 僕は障碍者手当はもらってません。 障害基礎/厚生年金です。 それと自治体の難病手当です。 年金は難病がみるみる悪化したので、ほぼ回復期がなく、五年分いただけました。 誰でもいただけるものと勘違いしていました。 すみません。 SJSは気を付けなければならないけど、気を付けていれば絶対防げる！とか言う偏見があるような気がします。 もちろん気を付けることは大事でしょうけど、専門の医師は、これは自分が気を付けていても、交通事故のように相手が突っ込んでくることもある厄介な病気なのに、と言う意見です。 こういうのって、免疫疾患とかでも、障碍者手帳がいただけるものと、いただけないものとあると知り、運動されている方もいます。 難病でも手帳があれば、障碍者就労ができるかもしれないと言う人が大勢います。 僕はそんなに事は簡単ではないと思っていますが、選択肢を開拓されようと皆必死です。 ケースバイケースなので、本当に難しいと思います。 健康な人でも生きて行くのが必死ですしね。 ステロイドの骨の壊死で手術費が下りるとするなら、大歓迎なんですが、緑内障とか、SJSに加え、ステロイドで二重のダメージです。 MSW？とか言う専門の方に相談したら、いろんな兼ね合いがあるので、また手続きが以前より煩雑で、より面倒になるのは必至だから、それが精神的に負担になるだろうし、社会復帰を考えるならほかに優先すべきことはないのかと言われてしまいました。
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湯浅さま
SJSで視力はさほど良くないですが、緑内障は、ステロイド性です。 骨壊死は、ステロイド性と見て間違いないという見解です。 手術費のほうは、「骨壊死そのもの」がIONと言う指定難病なので、手術費の助成があります。 薬疹になったきっかけは、「てんかん」の抗けいれん薬です。 それからSJSになったいきさつはわかりません。 少なくとも、ブテナロックとか言う市販の水虫薬を塗ったら、そこから皮膚が腐ったようになる体質になりました。 最近、てんかんが難病に指定されたのもあり、また中途身体障碍と闘う中で精神障害も生じたので、病気や難病があっても経済的支援は一人分で仕方ないと思います。 精神障碍者保健福祉手帳と、身体障碍者手帳と二枚あっても、使えるカード（必要なカード）が増えただけで、持ち札をどう使うかは自分次第ですよね。 PMDAに連絡を取れば、より支援は手厚くなるかもしれませんが、お金が出たとして、それより自由な心身を返してほしい・なんでこうなったのかという気持ちが抜けきれません。 PMDAにはそこら辺を相談してみたいと思いました。 迷惑な人が来たと思われたくないですけど。
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はじめまして
こんにちは、SJSに平成３年になって今も後遺症で大変なんですが
静岡県に難病指定を出しても却下されました。
木下先生に診てもらっているんですけど、難病指定の件を話したら湯浅先生に相談してみてはと
言われたので投稿させていただきました。
なにかアドバイスがありましたら、お願いします。
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PMDAの副作用証明証
こんにちは。 PMDAから、副作用の証明証が届いていたのですが、当時の副作用の医薬品一覧は、現在の禁忌薬の激増によって、ほとんど用をなさなくなってました。 今日病気の研究に協力していた国立研究開発法人の帰りに近くの薬局でそのことを話したら、「このカードではなくて、お薬手帳が全てです。」みたいなことを言われました。 結局あの緑色のカードって意味ないんじゃないでしょうか。。 SJSなら、更新制にするとかしてもらわないと意味がないです。 ちなみにお薬手帳を持参してなかったときに、フロモックスを処方されて、セフェム系全滅なのでひどい目に遭いました。 素人に、フロモックスがセフェム系で〜なんて、後発医薬品もあるのに把握しきれません。 少し前の、ベゲタミンなんか、三種類の成分が混ざってて、それのどれかが反応をして、SJSを起こす人がいたそうです。 専門的なお話はともかく、あの緑色のカードは在り方を変えないと意味がないと思います。
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続き
すみません。 お薬手帳は常に携帯するものでしょうか？ PMDAのカードなら、財布に入ります。 もしもどこかに救急搬送されるようなことがあったら、と思うとぞっとします。
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もりくさんへ
現在、指定難病に認定されていますが、
慢性期のチェックシートができていないため
慢性期の患者は申請することができません。
京都府立大、東京歯科大、慶応義塾大などの先生が
一生懸命それに取り組んでいらっしゃいますので
もう少し時間がかかります。
現在、視力はどのくらいでしょうか？
平成3年だと私と同じ年に発症ですね。
ＰＭＤＡの救済は受けていらっしゃらないのでしょうか？
相談にのりますので、連絡先などを教えていただければと思います。
postmaster@sjs-group.org
上記メアドに連絡先や現在の様子など教えてください。
5月のSJ外来を受診しますので、もしお近くでしたら
おいでいただければ、待ち時間にお話しできると思います。
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akienさんへ
お薬手帳がすべてというのは間違いです。
簡単にいえば、PMDAが発行しているカードは
使用してはいけないもの、お薬手帳は一応安心だと
思われる薬ということになります。
カードを無視されるのは残念ですね。普通の薬局や
病院では、だいたいあのカードをコピーしますけどね。
お薬手帳もお金が発生するので、そういわれたのかもしれませんが、
もしカードに書いてある成分を調剤してしまったら
薬剤師も責任を負われると思います。
救急搬送されたときに困るから、うちの患者会が
カードの発行を要望して実現しました。
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湯浅さま
ありがとうございます。 そうなんですね。 なんだか騙されていたようで、あの薬局はもう止めようと思いました。 だいたい、僕のかかりつけの医療関係者が不誠実なのかは知りませんが、処方して薬疹が出ると、血液検査をします。 でも、PMDAには最初にデータを送ったときのままです。 水虫の治療のときにも、市販薬に手を出したことに反省し、ちゃんと病院で抗真菌薬を処方されて、薬疹が出ましたが、とりあえず塗り薬がダメだったので、飲み薬にしました。 その際にも、ちゃんとした説明を受けておらず、お薬が合わなかったんです。 みたいな対応でした。 それが普通だと思ってたんです。 なので、カードの情報もPMDAに行っておらず、内容も古いままなんだろうと思います。 ちなみにそのときは皮膚の数パーセントの壊死？で済みましたけど。
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お薬手帳
PMDAのカードの情報は古いまま。 お薬手帳のアレルギー歴・副作用歴は、住所氏名連絡先血液型などの欄に記入するところがあります。 今のところ、それが頼りです。 お薬手帳が新しくなると、いちいちその欄を書き換えて対応している状況です。。 お薬手帳には、副作用歴・全身の湿疹？についても記入する欄がありますよね。 あと、SJSの治療のために使ったステロイドで緑内障になっているので、意外とこれで使えない薬も増えてしまった。 やはり、薬に頼らず副作用の治療ができる日が来ることを願っています。
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湯浅様
お返事ありがとうございます。
PMDA救済は知りませんでした、ありがとうございます。
詳しくは記載して頂いたアドレスに送らせれ頂きます。
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もりくさんへ
PCからはメールが送れなかったため
iphone(個人の携帯）から送ってみました。
届いてますか？
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湯浅様
メール届きました、ありがとうございます
返信させて頂いたのですが、届いていませんか？
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湯浅さま
PMDAにおかれましては、SJSは認めるものの、ステロイドパルス治療よる二次副作用（骨壊死の発症・手術費）は、ステロイドの投与が治療の過程でやむなしだったため、医薬品副作用被害救済制度の対象外であるという回答を得ました。 残念ですがステロイドパルスは別格だそうです。 いずれにせよ、そのほかの制度を利用しているため、二重にお金を受け取ることはできません。 支援があるだけ恵まれてます。 それから、先日の血液検査で血糖値が高く、おそらくこれもステロイドパルス治療による?型糖尿病（先天的ではないが?型には分類されないもの）のようですが、服薬で何とかなっております。 僕は障碍者用自転車で休日は20キロメートル走行してますし、体調にも気を遣っているので?型ではないです。 血液検査でも耐糖性があるし。 インシュリンが必要になるかもしれませんが、骨壊死と併せてダメージです。 糖尿病になると、治療の選択肢が狭まりますから。 PMDAでは、副作用というのは、入院が必要なレベルの急性期を指し、慢性期ではもりくさんのように、病気と闘っていても現状救済されない方が多いようです。 これは課題ですよね。 しかしながら、医薬品医療副作用被害救済制度以外の制度の利用対象になる（できれば避けたい事態ですが）も、経済的に困った場合や医療費が過大な場合には対象になってくるだろうという情報のもと、現在障碍者雇用を希望して在宅で内職をし、スキルアップを図っています。 年金額は、障害厚生年金のほうが、医薬品副作用による年金の補償額より少ないですが、おおよそそんなに差があるものでもないです。（こちら会ののHPを閲覧させていただきました。 尚、湯浅さまに、お薬手帳は一応使っても大丈夫なもの・PMDAのカードは禁忌薬というご説明がありましたが、これも使ったら入院になるというレベルのものでないなら（制度上の医薬品医療救済制度の対象になるような事態でなければ）記載の対象にはならないとのことです。 「副作用」は外来通院処置で済むレベルなら諦めなさい（お薬手帳のアレルギー欄に書くだけでOK）という理解でいるのですがそれがコンセンサスなのでしょうか？
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お尋ねします
湯浅さんこんにちは。
私は、4年前にsjsと診断され、現在は、視力が落ちたのと、ドライアイがあります。入院したときは、8℃以上の発熱、咽頭痛、全身の紅斑、食事がとれない、目の充血、倦怠感、あと先生から、肝臓の数値の異常を言われ、sjsと診断をうけました。今、皮膚の状態を定期的に診てもらいながら、アレルギーを押さえる薬と、ドライアイの目薬を定期でだしてもらっています。難病指定をこの度、受けたいと思っていますが、この状況は、最初受けた病院では、軽い症状だからとおらないよ。といわれたのですが、難病指定のチャートを見ると、中程度くらいはあるのでは？とおもいます。素人ですから、これは自分の判断ですが、どうなんでしょう？書いてもらう価値はあるのか知りたいです。あと、医薬品の救済制度も一緒に受けることは、可能かおしえてください。今度お盆に帰省するとき、書類をそろえたいのですが、何をどこで用意したらいいのかも教えていただけたらとおもいます。よろしくお願いします。
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水谷さんへ
指定難病の申請について
4年前ということなので、慢性期の申請ということになりますが、
まだ、チェックシートができていないため、慢性期の申請が
できない状態です。現在、先生方が作成中ですので、できたら
ここでもお知らせしたいと思います。しかしながら、所得制限があったり
重症の状態となっております。
医薬品の副作用被害救済制度
これは、薬の副作用により入院もしくは入院相当の被害を被った場合
入院費の一部負担金が救済されるというものです（通院費は認められません）
当時の資料が必要です。詳しくはPMDAのHPをご覧ください。
両方の救済を受けることはできません。指定難病に関しては、申請時から救済されると
なっていますので、入院費はPMDAで今から申請することは可能です。ただし。時効は
5年となっています。
以上の説明でおわかりになりましたでしょうか？
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ありがとうございます
とりあえず、一番最初にかかった病院で、どちらの方を申請したらよいか、尋ねてみたいと思います。
私としては、指定医療の申請をして、申請が通るか試して、だめだったら、薬剤の方を考えたいと思っています。
でも、どっちも通らないようなきがしますが。
今日、保健所で、指定医療について聞いたのですが、上限額を越える、この病気にかかる費用がかからなくなるのですね。あと、月に10割負担で33000円かかる場合、保険で3割だと、約10000円を越える月が3ヵ月越えるようだと、より通りやすくなるとききました。病院、薬局の支払い証明が必要みたいですね。なかなか勉強になりました。
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完治後の薬の使用について
妹が８年前にスティーブンスジョンソンと診断されて治療を受けて現在に至ってます。
ときどき頭の偏頭痛に悩まされて薬が怖くて飲めず我慢する事が多く心配してます！
病院の先生からはバファリンは大丈夫です！と言われたそうですが果たして飲んでも大丈夫ですか?
また再発しないかと恐怖から飲めないでいるようです！
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さくらうめさんへ
痛みはがまんできないのなら、やはりお薬を使った方が
楽だと思います。
SJSを発症した時の被疑薬はわかっていらっしゃいますか？
その成分と同じのは危険です。
治療をした先生がバファリンをとおっしゃっているのなら
大丈夫だと思います。
もし、飲んでみて発疹とかが出たら、すぐ治療してもらった
病院に駆け込めば、治療は早期に受けられるので大丈夫かと思います。
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被疑薬は判明出来ないまま・・・
昨年、マイコプラズマの際、担当してくれた先生にスティーブンスにかかって入院治療したカルテがあったおかげですぐにたまたま外来担当の先生が大学病院からの先生でした！
その時にバファリンなら飲んでも大丈夫！と話があったそうです！
マイコプラズマの時もあまり薬が出されないだけあって心配してましたが助かりました！
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フェイスブックにて
海外のスティーブンスジョンソン症候群のお子さんのニュースをシェアしました。
日本でも症例があること、患者さんの会があることを知って欲しくてリンク貼らせていただきました。
事後承諾をご了承ください。
http://Facebook.com/Mitsue
-
URLが
途中で送信してしまいました。
正しいURLを再度、送信します。
失礼しました
http://Facebook.com/MitsueFukada
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まわりは何をしてあげられるのでしょうか…
知人がスティーブンス ジョンソン症候群で、１週間ほど前から入院しております。
医者を何軒も回ってるうちにひどくなってしまったようです…(どこも原因わからず、手足口病と言われ、抗生剤と、痛み止もらって飲んだ後)バタバタと出来てしまったようです。なにもかもいたそうで、家族やまわりは何をしてあげられるのでしょうか……
ドクターと話は一切していないので〜詳しいことは解りませんが、糖尿の合併もあるようですし、唇やはなの粘膜からは出血がポタポタ垂れ切ないです…
食べ物や、どんなものがたべれるの??おしえてほしい
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出来ること
去年、主人がTENで入院しました。粘膜、口、皮膚全てから出血し痛みに苦しむ日々でした。食べ物は痛みで受け付けられず、何が食べられるのかは本人に確認するしかないと思います。本人が食べたいものを食べさせるのが一番かと。ちなみに主人はコーラが飲みたい、とか言ってましたが・・・家族や知人にできることは、そばに寄り添い励まし続けること、くらいでしょうか・・・後は感染症にかからないように、自分自身の健康管理とかですかね・・・その他にも病気の進行により家族がやるべき事、決めるべきことは病院から随時お話があるかと思います。ご本人のみならず、そこに付き添っているご家族もさぞや辛いでしょうね・・・
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阿部 千晶さんへ
お友達、心配ですね。
おそらく口の中にも口内炎がたくさんできていて
食べ物はうけつねいでしょうね。
糖尿病はもともとあったものですか？
それともステロイドを使ったせいでしょうか？
医師の診断がついているのなら、適切な治療が
行われていると思います。
もう少し落ち着いたら、面会に行ってあげてください。
しばらくは本人も大変でしょうから。
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