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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

1545散歩でぐるる♪:2016/06/25(土) 10:36:29

おはようございます。

体の調子はどうですか。

今日は
私が10年間悩んだ右足の皮膚の報告をします。

10年前ひどい痒みと痛みで病院に行ったら
尋常性皮膚病と診断されました。

その時は
不安神経症やらウツやら不眠やらで
精神科の薬を何種類も服用していました。

そのクリニックの先生に紹介された病院で
皮膚の治療にステロイド剤が処方されたので
これを塗れば治ると疑わず
塗り続けました。

そしたら塗った時はいいのですが
時間が経つにつれてまた痒みが出て
そのまま6年間薬を切らさないように
病院に通い続けました。

私はいま
精神科の治療を終えて
社会復帰をさせてもらえたので
いま仕事もがんばっています。

それと並行するように
ステロイドの治療も止めました。

そしたら
副作用がなくなったので
尋常性皮膚病というより
これは何だろうと思い
イソジンを塗ったりして
経過観察。。。(・_・。。。

その後
単なる水虫のような気がしたので
色々とインターネットで調べたり
聞いたりして
酢の治療がいい事が分かったので
毎日お風呂上がりに
洗面器に酢を入れて
数分その中に足をつけて
つけたあとは洗い流さずに
軽く拭き取り
靴下を履いて寝る。

でも
酢につけたらしみるのなんの??
。。。(>_<)。。。

それを毎日繰り返して約2ヶ月が過ぎました。

今は痒みも痛みもなくなり
肌と爪が白く濁りボロボロだったのが
通常の肌色に戻りツルンツルンの肌に
戻っています。

尋常性皮膚病と診断された時は
皮膚が紫色に変色して
長時間歩くと
指先の皮膚が破れて肉が裂け
全部の指の爪が剥がれました。


昔は
お医者さんも薬を作ったり研究する人も
sjsがどういうものか
未だに謎だし
今でもかかりつけの病院の先生は
原因がわかりませんって言われていました。

私は昔
ヘビースモーカーで
いまタバコをやめて10年です。

タバコをやめる時は
精神科のクリニックの先生に相談して
禁煙治療をしました。

その時病院の先生に
タバコは止めても
体に残っているニコチンが体から抜けるのは
4年かかりますよって言われました。

それなら
長年服用していた安定剤も
体から抜けるのに何年もかかるだろうと
予測したので
安定剤を飲まなくなってからも
ずっと様子を見てきました。

右足に塗り続けたステロイド治療も
時間をかけて様子を見て
最後は自然に還元する
酢という食べても大丈夫なもので
治りました。

sjs症候群の
ヴァイオリニストの川畠成通さんも
失明されたあとの目薬は
自分の血液を使って
その自分の血液から目薬を作ってもらっているという話を川畠さんの本で読みました。

これからも
薬による副作用で
当事者やその家族が悲しまない治療が発展していくことを
願っています。

私は今日もこれから仕事に出ます。

働いた収入の一部は
福祉に納めています。

だからと言って
裕福ではありません。

生活は毎日大変です。T^T

これからもがんばります。




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