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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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まとめて回答します。
みなさん、ここへ質問を書く前に、
自分と似たような質問がなかったか
過去ログをみてみてください。
コンタクトについて
患者は、いろいろなメーカーのコンタクトレンズを
入れています。人によって合う合わないがあるので
眼科で合わせてもらってください。尚、
京都府立医大で開発された大きなハードコンタクトレンズは
すでに承認されています.
先日、患者会として保険認可をしていただきたく
厚労大臣に要望書を提出しました。今後も
要望し続けるつもりです。
ドライアイには合っていると思いますし、SJSの患者には
特に良いようです。
涙点プラグについて
入れている人も多いようですが、すぐとれるという
欠点もあるようです。人によっては、縫合やレーザーで
ふさいでいる人もいます。それだけではなく。
マイボーム腺が正常かどうかを診てもらうのも必要でしょうね。
髪の毛と皮膚について
私の場合、髪の毛は抜けましたが、今は正常に戻りました。
皮膚は退院から1年半くらいはシミみたいに黒く残っていましたが
それも治りました。ただ、前より弱くなったような気がします。
緑内障について
SJSで角膜が濁っていたりして、視力低下はおこりますが
緑内障は、ステロイドの点眼の副作用ではないでしょうか？
SJSで網膜までが被害をうけることはないと思います。
医師と相談して、なるべく点眼薬を減らせたらいいですね。
発症原因について
発症のメカニズムがわかっていないため、どんな薬でも
発症するリスクはあります。そんな中で、使える薬を探すのが
大切なのですが、2度起きても次回は大丈夫かもしれませんよ。
入院加療した医師と相談して、監視下で薬を使ってもらったら
どうでしょうか？
体力
私たちは後遺症やその他で、家にこもりがちになったりして
体力は低下していると思います。
気分転換してみたらどうでしょうか？
この病気で体力がなくなったわけではないと思われます。
医療費の申請について
指定難病にはなっているのですが、申請時から救済ということに
なっています。後遺症については、まだチェックシートができて
いないので申請ができません。あと1年くらいかかりそうです。
申請できるようになりましたら、このHPでお知らせします。
発症してから5年以内であれば、入院費の一部負担金が助成される
救済制度があります。下記に電話してみてください。
PMDA（医薬品・医療機器総合機構）
0120-149-931
http://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
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