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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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yukoさんへ
はじめまして、心配ですね。
私の場合ですが、初めからステロイド80mgでの点滴スタートだったので、翌日には熱は下がりました。
こればっかりは、個人差、体の状態や体力的な問題などいろんな方がいますから、主治医の先生の判断に任せるしかないと思います。
気になることはどんどん先生に聞いた方がいいですよ。
早く熱が下がるといいですね(ノ_＜)
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ねこたんさんへ
お返事、ありがとうございます。
ですよね…
やはり、個人差がありますよね。
今日も様子を見に行ってきたのですが、昨日よりは、少し熱も下がり、いい感じでしたが、今日一日、検査漬けで、その疲れが出て、また、熱がでるかも？！と看護師さんに言われました。上がらないことを願います。
口の中、喉の辺りが水を飲むのにも痛かったらしいのですが、今日はそれが治まり、うがいもしてましたので、一日も早く、何か口にできるといいなと。
明日の朝の血液検査結果で、今後の治療を決めるようです。気力を持って治療してくれるよう、サポートしていきたいと思います。
ねこたんさん、
ありがとうございました。
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皮膚について
発症より2ヶ月がたちました。
色素沈着はまだたくさん残ってますが、赤みも残りました。
赤みって残りましたか？
ハイドロキノンクリームは色素沈着のところにぬって薄くなるのを期待はしているのですが、
赤みは消えるのか。
赤みが残った方で消えてきた方いますか？
医師には炎症のなごりで、消えるかどうかはわからないと言われました。
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遅くなりました
湯浅さま、友輔さま
経験談、ありがとうございます?
医師いわく、ここまで治りが遅いケースは
なかなかないらしく治療法としては保湿のみです。
ですが、最近になり少し落ち着いてきました。
まだ飲食や会話に不便はありますが、頑張ります?
ねこたんさま
皮膚がまだ私の場合は薄いのでさの薬は処方してもらえませんでした。
厚くなれば大丈夫のようですが、漂白剤のようなものなので
あまり使用はおすすめしないようです。
皮膚の赤みやアザのようなものは
風呂上りは顕著に見られますが大分落ち着きました。
現在、発症6ヶ月です。
保湿を心がけるといいようです。
お互い、元の皮膚に戻りますように。
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SJSの入浴方法
こんばんは。
私は昨日SJSと診断された者で、躁鬱薬のラミクターゼが原因です。
重症ではありますが、熱発がないことと、唇が食べ物が食べられないほど酷くないことから、自宅療養になりました。
そこで医者に聞きそびれたんですが…お風呂は普通に入っても大丈夫なんですか？
石鹸は駄目とか無いんでしょうか？
皆さんどうしてますか？
医者から言われてないので大丈夫かと思いますが…宜しくお願いします。
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(無題)
薬疹がみられるものすべてがＳＪＳというわけではなく、
ＳＪＳには診断基準があって、
発熱と皮膚粘膜に症状が出るものをいいます。
ネットでも確認できます。
しょうこさんが書かれているご様子ですと、
「ＳＪＳの疑い」というニュアンスの
診断だったのではないかな、と推察します。
その後、症状は落ち着いてられますか？
一般的に、発疹があるときは、入浴はともかく、
石鹸等は使わないほうがいいように思います。
少なくとも、ＳＪＳの急性期は、水疱と高熱で、
入浴どころではありません。
それ以上のことについては主治医に
おたずねになられてはいかがでしょうか。
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初めまして
私は４年前に普段から服用していた置き薬（富士薬品）の痛み止めと風邪薬を服用しスティーブンス・ジョンソン症候群になり６カ月間、入院しました。スティーブンス・ジョンソン症候群の治療はパルス療法や透析等の他に何度も服薬を変更されていました。週１で血液検査をされていたのですが信じらんない様な血液数値上昇が続き最初に入院した救急病院から５カ月後に大学病院へ転院させられました。そこで肝生検や膵臓や腎臓や直腸等…様々な検査を受けましたがスティーブンス・ジョンソン症候群から硬化性胆管炎という病気を併発してしまっている事が判明しました。現在も通院中なのですがスティーブンス・ジョンソン症候群になった時から現在に至るまで服薬しているステロイドの副作用により入院して半年後には自分の歩く振動で骨が痛くて涙が出る程になりました。身長が10cm低くなり背骨も曲がり寝返りもうてなくなり洗顔も出来なくなる等…入院時に出来ていた日常生活が送れなくなりました。２年程前から、ようやく骨薬を処方して頂ける様になり寝返りと洗顔は出来る様になりました。役所へ相談へ行っても身体障害にはあてはまらないし特定疾患にも難病指定にもあてはまらないと言われ何の補助も受けられないのですが皆様もそうなのでしょうか？
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HINAさんへ
ここでは」書けないこともありますので
下記アドレスにメールをいただけないでしょうか？
postmaster@sjs-group.org
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こんばんは
昨夜、貴方様の書き込みに気付いたのが40分後で深夜になってしまったのですが…すぐにメールさせて頂きました。
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HINAさんへ
申し訳ありませんが、メールが届いていません。
患者会のアドレスにメールを送信してください。
postmaster@sjs-group.org
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(無題)
送信しましたが相手には届いていない様だとauに問い合わせしましたら携帯が古過ぎて対応不可能との事でした。
申し訳有りません。
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(無題)
補足です
携帯（私）からパソコンへメール送信は不可能らしいのですがパソコンから私の携帯へは送信可能だと仰っていました。
postmaster@sjs-group.org
この間、上記のアドレスへ携帯よりメール送信させて頂いた際にエラーメールが届かなかったので貴方様に届いているものだと思っていました。
気付かず申し訳有りません。
上記アドレスは指定受信登録させて頂いております。
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HINAさんへ
整形外科で障害認定は無理でしょうか？
障害認定医という医師が認定してくれれば
いいのですが。これは自治体で指定している
認定医が診断書を書いてくれないとダメです。
ステロイドの副作用にによる骨粗鬆症で
障害2級の認定を受けられることができれば
副作用被害救済制度による障害年金が
受けられると思います。
それ以外は4無理でしょうね。
主治医とそうだんしてみてはどうでしょうか？
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関東懇親会
会員のみな様へ
今週の土曜日10月５日に関東の
懇親会を開催します。
お知らせが届いてない方がいるようです。
もし、届いていなくてここを覗いている方は
出席してください。
日時 10月５日 午後１時から
場所 JR中央線四谷駅前 主婦会館プラザエフ 会議室コスモス
当日は１階に看板が出ています。
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(無題)
アドバイス有難うございます。以前、状態が一番酷い時に整形外科で相談したところ、骨は薬の副作用による症状であり病気ではないと言われました。半年毎に骨密度と骨のレントゲンの検査があるのですが、その際に『曲がった背骨を治す手術とか薬はないのでしょうか？』と伺ったところ『ここでは出来ないから、やってくれる所を自分で探せば？』と言われて『パソコンは持っていないので調べられません』と言ったら『じゃあ、背骨にセメントでも流せば!!病院が見つかったら紹介状は書きますよ!!』と言われました。ちょっと酷いなと感じ別の先生の日に受診日を変えたのですが…その先生からも『こういう状態になったのは内科の薬のせいでしょ!!整形じゃなくて内科へ受診して!!』と言われました。度重なる暴言と言うか酷い言葉に病院へ行くのが嫌になり紹介状を書いて頂いて転院したばかりです。
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現在・過去・未来
今日は誰と会えるのだろうか？
今まで、良い事あったかや〜？
明日は、何だか良い日になる！
と思わないと人生楽しくないよ(u_u)
悩みを打ち明ける場所があるだけでも
救われます
懇親会楽しい時間になりますように
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難病制度についてです
SJS患者会は、難病指定になっている疾患名から「急性期」を削除して慢性期も対象になることを活動目標に掲げていますが、それが達成できたとしても何の意味もなくなる可能性がある改正がされようとしています。
自己負担が３割から２割に引き下げというところだけ読んで喜んではいけません。
きちんと資料を読んで、患者会として意見表明していく必要があると思います。
「難病:自己負担「２割に」 助成、厚労省が引き下げ案− 毎日ｊｐ(毎日新聞)」
http://mainichi.jp/select/news/20131018k0000e040196000c.html?inb=tw
「疾病対策部会難病対策委員会審議会資料 ｜厚生労働省」
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000026728.html
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ビーサクさんへ
と、北海道にお住まいの皆さまへ☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆
11月9日見る、みる、未来SＴＶ
の番組、土曜の１０時３０分より５５分番組で、なまら元気！薬の話しと言う公開録画に行ってきました。
大変為になるお話し内容でした。
会場にて、?、?クイズに参加しています。
私は前から多分７列あたりに居ます
探してみて下さい。
ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
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PMDAの広報活動
１０月１７日（木）〜２３日（水）の「薬と健康の週間」にあわせて、テレビ東京系列ネット６局（テレビ東京、テレビ大阪、テレビ北海道、テレビ愛知、テレビせとうち、ＴＶＱ九州放送）
で広告が放映されます。
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その後
昨年sjsで２ヶ月間入院しました。
原因の薬は特定されていません。
sjsを経験された方、その後の薬はどうされていますか？私は怖くて風邪や頭痛の薬も飲めなくなりました…一生薬を飲まないわけにもいかないのはわかっているのですが(泣)これからがとても不安です。
アドバイスお願い致します。
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ｍａmaさ'んへ
お医者さまが、ＳＪＳの知識があれば、
同じ系統では、ない
薬をきちんとくれますので、安心して飲んで大丈夫ですから??笑
娘も六年間、親知らずも抜いたし、
風邪もひきましたが、大丈夫でしたよ！
(￣^￣)ゞ
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mamaさんへ
初めて投稿します。
現在、中二の娘が５年前になりました。
肺と眼に後遺症が残り、膠原病も発症してしまい、薬は手放せません。
治療を受けた大学病院にずっと通い、病気は全て診てもらっています。
再び同じことがおきないように、新しい薬を始める時には、入院してになります。
乳歯の抜歯も、麻酔を度々使うのは不安として、８本を1度に抜きました。
この時も、いざという時に備えて、
主治医、皮膚科医、眼科医が院内にいる時に調整して行いました。
退院した後、一生薬なんて飲ませるもんか！と思った私なので
神経質すぎる？と思いますが、私はこれくらいでないと安心できないです。
薬を試す入院中は、不安で不安で片時も目が離せませんでした。
これから、どうやって薬と付き合っていけばいいか...
途方に暮れたような、不安な気持ちになりますよね。
新たな病気にかかった時でなければ、通常使う薬は限られている気がします。
飲める薬はあるはずです。それが分かるようになれば安心ですね。
それは先生が見極めてくれるので、相談できる主治医を持つことが大事だと思います。
これから寒くなるので、体調に気をつけて下さいね。
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お知らせ
HPのUPがうまくできないので
こちらに書かせていただきます。
京都府立医大で開発されたコンタクトレンズの
治験が来年の連休あけから始まる予定です。
装着してみたい方（治験に協力する）は
とりあえず、京都府立医大の眼科医局まで
連絡してください。連絡先はリンクを
貼ってありますので、そこの電話番号にかけてください。
折り返し先生の方から連絡されることになります。
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SJSは治療後再発しますか？
SJSと診断され１週間入院しました。
３日間ステロイドを点滴して、４日目からステロイド剤６錠、８日目からは４錠を１週間、２週間目からは２錠に、３週間目からは１錠に減薬したのですが、その頃から喉の違和感を感じます。家族が風邪を引いているので喉風邪かもしれませんが最初は喉の痛みと扁桃腺の腫れから症状が始まったのでとても怖いです。
原因となる抗てんかん薬は入院直後から飲んでいませんが、再発はありえるのでしょうか？
病院へはまた来週に行くのですがそれまでの期間怖くて仕方がないのでこちらに投稿させて頂きました。
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新年のお慶び申し上げます☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆
ＳＪＳは再発するか？
発病した時の薬の系統を避けて、
自分の免疫力を高めておく事で
再発は防ぐ事は出来ると思います
あまり神経質にならずに
信頼出来る医師であれば
これからの疾病も、問題ないから、
今、健康な人であってもその時の体調次第
で、いつＳＪＳを発症するか知れません
身体に異常があった場合にいかに迅速に
適切な治療が出来るかどうかの方を
心配するべきと思います。
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謹賀新年
宇宙MORE様
ご返信ありがとうございました。
はい。自己免疫対策と、系統薬を避けるのと、早期発見早期治療を心掛けたいと思います。
本当にありがとうございました。
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これからも…
生きていれば、何があるか誰も予測出来ません
突然、交通事故に遭ったり
身体の不調は肉体的なものだけではなく
こころ
精神的なものからも不調になる現代社会?
いかに、自分と向きあって毎日を重ねて
いくかを考えて、
いい加減にいいかげん
で嫌な事、ムカつく事、有りますが
どれもこれも楽しい事に変えて
頑張って日々を前向きに歩いています。
皆様の人生が
うまくいく一年でありますよう
心より、お祈り申し上げます
ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
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はい。前向きに頑張ります。
宇宙MORE様。
毎日、不安にかられないで、前向きに生きていこうと思います。
その方が免疫力があがるそうですし、予期しない病気続きで不安にかられていました。
AVM原因で脳出血を起こし、びっくりする位の高血圧で通院していて、意識障害を起こし道端で卒倒したりしていて毎日不安で過ごしていたところにこの薬疹で飲食、排泄に苦しみ。育児中で自分はなんでも後回しが祟りました。
運良く早期治療できたので、宇宙MORE様のお言葉を励みに、これから前向きに頑張りたいと思います。
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ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
はい、
みんな色々と違う悩みを抱え
頑張っているのだ〜?
自分だけが大変だと言うな
と
人の事はあまり考えないで、自分を大切に
しなさい
と
私の周りの人は
いつも、あたたかく見守り、
時には厳しく
時には優しく
あなたなら大丈夫????? 、??
って言ってくれます。(￣^￣)ゞ
だから、私もあなたに
あなたも大丈夫?って言ってあげます?? 笑
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(無題)
大学も休学中で
毎日が不安です
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はじめましてさんへ
現在は入院中ですか？
どのようなことが一番心配でしょうか？
適切に治療をうけられているのなら
必ず治ります。後遺症は心配ですが
どのような状態か詳しく教えてもらえませんか？
それによってお答えできることもありますので。
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後遺症について
中学二年生です。去年の夏、SJSにかかりました。治ったのですが、唇に色素沈着が残ってしまいました。これを治す方法はありませんか？
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(無題)
病院で入院して治療をうけてます
肌は顔から腰まで赤くなってひどいです
肌の見た目が治るまでどのくらい
かかりましたか？
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(無題)
昨日病院に行ったらスティーブンスジョンソン症候群の可能性が高いと言われ緊急(なのかな)入院しました。
この病気はどのくらいの期間でなおるものだかさっぱりわかりません。
そもそも治りますか？(・・;)
心配です(^^;)(;^^)
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(無題)
肝臓に障害が残りましたお酒は飲んでもいいんですか？
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大丈夫じゃないでしょ
どうしても、飲みたいなら医師と
相談してね(￣^￣)ゞ
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まとめてレス
kiko_ri さんへ
唇の色素沈着は、SJSを治療した医師に
相談したらどうでしょうか？
会員たちは、皮膚のシミあどは残っていたりする人もいますが
殆どは、きれいになってます。
ぴきにゃさんへ
普通は１ヶ月くらい入院しますが、ひどくなると
３ヶ月くらいはかかります。
はじめましてさんへ
人によって個人差があります。水ぶくれが破れてひどい
状態でしたが、退院後１年半くらいできれいになりました。
肺炎の患者がたばこを吸いますか？
もう少し自分の体を考えてください。
肝臓は後遺症と呼べるレベルのものですか？
肝機能の値の推移を見守って主治医の意見を
ききましょう。
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返信ありがとうございます
現在もステロイドの治療をしています。後遺症は残りませんでした。
このステロイド治療が終わったら改めて、恐らくの原因薬剤を飲んでみて症状が出るか検査になりました。
軽症だったので直ぐに退院できましたが、その検査を行うときはまた入院するものでしょうか。
症状のでかたによるかもしれませんが…
また、原因薬剤をのむことは危険だとは思いますがどのくらい危険でしょう。最初の症状よりも悪化するものでしょうか。
STSの原因検査について調べても出てこなかったので少し不安になりました。
以上です。長々と失礼しました。
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度々失礼します
薬を飲まずに血液検査とパッチテストとなりました。
お騒がせいたしました。
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どうにかしてあげたい
ちょうど三年前になりました。。
元気いっぱいに毎日を楽しく過ごしていた息子がSJSになり。ドクターヘリで大学病院に運ばれたときはTENに移行していました。処置が終わり医師から告げられた言葉は『もって昨日をいれて３日』でした。その後どうにか治療の効果があり、３ヶ月半の入院生活を経て退院をしました。
今は、死をおもえば何も望めないほどに、元気になりました。。が、両手の爪は再生できず。幸い失明もまぬがれましたが、傷が多く涙はでません。皮膚は黒白まだらで年頃の息子は悩んでいます。一生皮膚は戻らないのかと嘆きます。どうなのでしょうか？
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(u_u)
お気持ちは、痛いほど解ります。同じ思いを六年前にしましたから
爪の再生はなかなか今の医学では難しいかな？
自己免疫の部分で、これからの細胞医学の進歩に期待したいと思います。
皮膚は、薄くなると感じます。
親として出来る事、一度は失いかけた生命が繋がっている今、これからの子供の生活が少しでも、明るくあるべきって考える・・・
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はじめて投稿します
私は今から14年前にスティーブンスジョンソン症候群になりました。今も爪は弱く何枚爪？って感じです。
女なのでできるだけおしゃれしたいとか、思ってがんばってます（＾ω＾）
14年経っても目の後遺症とずっと向き合ってます。目の癒着は歳を追うごとに酷くなり、平成19年に角膜手術を行いました。
癒着を切除し、少し目が開けるのが楽になりました。
しかし、また癒着してきてます。逆さまつげも酷く目を刺激してしまうので、今度逆さまつげを当たらなくする手術を行います。少しでも良くなるようがんばります
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14年経って
目の癒着は辛い。爪は20枚全て取れましたが足の爪は綺麗に戻りました。手の爪はやはり色々日常生活してる中で使うので、あまり良くならないみたいです。(私は)
皮膚は当初は真っ黒になりマダラでした。数年できるだけ外出刺激は肌を露出せず、マスクと帽子をしました。日に当たらないことが皮膚を元に戻せ方法だと思います。
舌もボコボコになりましたがほとんど問題ありません。
見た目はあまりスティーブンスジョンソン症候群になったようには見えないと言われるくらいまでなりました。
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(無題)
私は、15歳です。14歳の時tenにかかってしまい、20本全ての爪が剥がれ、もう、一生はえてこないといわれました。
私はとてもショックを受けてどうとらえていいのかわかりませんでした。
常に涙が出てくる症状もあり、とても不便です。
爪がないと、本当に困ります。
皆さんはどうしてますか？
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忘れられない平成11年12月
15年前に発症しました。
あの病気でスタミナを奪われて、身体も弱くなりました。再発したら、耐えられる体力がないでしょう。
薬剤中毒症になってからは、痛みに強くなったと思います。
ただ、未だに足の裏の皮が柔らかくて味わう苦痛には耐えられません。
元のような硬さに戻らないと言われました。
絨毯の上でも室内履きのスリッパを履かないと痛いですね。
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爪について
14年前にスティーブンスジョンソン症候群を発症し、手の爪は柔らかいですが生えましたよ（＾ω＾）
私は爪がない時、缶ジュースとか開けるのしんどかったです(>_<)
缶ジュース開けるストラップみたいのがあったと思います（＾ω＾）
でも、常に持ち歩いてるわけじゃないので、効果的なのは服でした！タブのところに服の裾を入れてやると爪がなくても開けれました（＾ω＾）あとは、ゆびサックとかしてたりしました。
私はもうこれ以上良くならないとか言われましたが、全然良くなりました（＾ω＾）諦めないことが大事だと思います！みんながんばろう！
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(無題)
7年前に口唇が腫れ口腔内全体に水泡と陰部にびらんがみられ、皮膚科にいったら数人の医師が診察してくださり、SJSだと説明をうけ緊急入院し1ヵ月程入院したことがあります。
今回、頭が痛く病院からもらっている痛み止を飲んだ翌朝に口唇が腫れていたので7年前に入院した病院にいったのですが、医師から『SJSではなく、もしかしたら固定薬疹かも。今までSJSと言ってきたんだから、その病名でｲｲんだけどね。どうせ注意点は一緒だから』と言われました。私がビックリして尋ねると『なぜ、病名にこだわるのか』ど逆に質問され、『7年前に僕は診てないから解らないけどSJSだったんだと思うよ』薬を飲んで様子みて下さいと、診察がおわりました。
薬を取りに行くと7年前にDLSTで反応が出たので飲まないで下さいと言われた薬が入っていました。
私の病気はいったい何なのでしょうか？
この病院で大丈夫でしょうか…。もう、わかりません。
よろしければアドバイス下さい。
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ｷｮﾝさんへ
SJSかそれ以外の重症薬疹か明確な病名を示されることよりも、
適切な治療を受けられるかどうかが大切だと思います。
もちろん正しい診断ができなければ、治療を誤ることもありますが、
それは医師にお任せするしかありません。
７年前の発症においては適切な治療を受けられたものとお察しします。
今回受診された病院には、
DLSTの検査を受けられてからも通われていましたか？
もし数年ぶりであればカルテが残っていなかったのかもしれません。
処方されたのが陽性反応が出たお薬だと気付けてよかったですね。
この点ついては、今回診てくださった医師に伝えておかれるとよいかと思います。
（どこでも、SJS（または薬疹）の既往があると言えば、どの薬が原因かわかっていますか？と
注意をはらってくださるものです）
SJSか否かについては、厚生労働省の作成している診断基準をごらんになると
あるていど分かるかと思います。
ただし、診断するのはあくまでも医師です。素人判断は危険です。
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(無題)
ありがとうございます。
病院へはずっと定期的に通っていました。今回の件をもう一度病院へ相談した所、電子カルテに移行したこともあり採血データが残っておらず医師も知らずにアレルギーの薬を処方したと説明を受けました。そして、もう一度確認してみますと返事を頂きました。
採血のデータは半分程しか残っていませんでした。
カルテ保存は5年ですが通院している患者のカルテはずっと残るはずでは…と思っています。
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患者会総会
昨日、何年かぶりに出席しましたが、以前に比べると半分以下の参加でしたね。
再生医療はまだまだこれからの分野で、医学の進歩に期待はしたいと思いますが、スタート時点にようやくたどり着く段階で、道のりは長いと感じました。
何かを始める事は、勇気も、やる気も大切だと思うよ(＾ｰ^)ノ
明るい未来に向かい、自ら、一歩を踏みだそう
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総会
グループ別座談会 初めての趣向で ＳＪＳらしい総会でうまくいって よかったですね 新進医療の情報をキャッチすること ややもすると 日常に振り回される毎日が続きますから 年一度の総会が楽しみです みなさまありがとう
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初めまして。
あたしは24歳で中学1年の時にSJSに
かかりました。この病気にかかり
凄くコンプレックスが沢山になりました。
私はICU手前まで酷くなり
口の中の皮膚も目も開けれなくなり
爪も剥がれ胃とかもすべて爛れ？て
いたらしくご飯も食べれなく一ヶ月寝たきりでした＞_＜
無事奇跡的よくなり退院しましたが
目から涙は出てくるし肌は弱くなり
爪は綺麗にはなりませんでした＞_＜
私はこの病気をしてから
黒子？が沢山顔にあります
病気をする前はありませんでした。
この黒子が凄くコンプレックスで
…同じく黒子みたいなシミが
沢山残った方いませんか？？？
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(無題)
皆さん はじめまして。僕はある時 仕事中に血を吐いて病院に搬送されて中咽頭ガンと、診断されました。その後の治療でいろんな薬と放射線治療でtenを発病しました。それから 2年半たちました。身体には豹柄のあとが残っています。放射線治療とtenの後遺症でどうしていいかわかりません。誰かアドバイスがあるなら教えてくれませんか？
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チカさんへ
黒子の件ですが、sjsはまだ1型なので治療方法は有ります。例えば レーザー治療 針治療などです。しかし、どちらにしても皮膚にふたんをかけるので今は 担当医もしくは主治医に相談されてはいかがですか？
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SJSの後遺症について
2013年9月にsjsになり入院しました。
1ヶ月半程入院し、ステロイドの投薬治療は約四ヶ月続きました。
現在強い日差しに当たったり、暑いところにいたりすると湿疹が出るようになりました。
今までこんな経験はありません。
後遺症で日光に過敏になったりした方はいますか？
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HP
m京都府立医大の外園先生と上田先生による
SJS&TENの眼の情報サイトがオープンしています。
患者会のHPからもいけますが、下記にアドレスを書いておきます。
是非ご覧ください。
http://eye.sjs-ten.jp/
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皮膚について
SJS発症後は、皮膚がとても弱くなってきているように
思います。夏になると、発疹まではいかないものの
外から帰って来ると、顔が真っ赤になってしばらくは
収まりません。しっかり対策をしてもそうなります。
紫外線が昔よりきつくなってきていると言われる今日、
しっかり体を紫外線から守りましう。
そんなわけで、皮膚科医に相談するのがいいでしょう。
コンシーラなどで薄くすることはできませんか？
カバーマークという化粧品は、そういう悩みを解決するために
開発されたものでもあり、相談してみるのはどうでしょう。
化粧品も合わないのもあるかもしれませんから、必ず
見えないところで試してカラにしてください。
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無題
私は１９８０年頃にｓｊｓを発症しました。それから１９９８年に、ｓｊｓによる多臓器不全で生死を彷徨いました。現在、対症療法をしていますが後遺症に辛い毎日です。２ヶ月前に膠原病の検査も受けました。皆さんもしんどくて辛いと思いますが、負けないで。
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無題
こんにちは。
今の空模様は曇りです。
空は泣き止みました。
今日の朝は
梅干しと、玉ねぎを水に浸して水気を切って、しその葉を細くきざんで、サラダにして食べました。
玉ねぎは血液がサラサラになるらしく、しその葉は精神安定の働きがあるみたいです。
今日は仕事に出るのは無理なので、ゆっくり休んで本を読んだり絵を描いたりして過ごします。
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(無題)
湯浅様
そーなんですね。やはり皆様困ってらっしゃるんですね。
ありがとうございます。
先日、病院で念の為日光アレルギーの検査を受けてきました。
結果は、日光アレルギーはないそうなんですが、体が蕁麻疹が発症しやすい体質になってるとの事でした。
今までとは違う体質で戸惑うことばかりです。
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無題
おはようございます。
今日も暑いですね。（※ ｉ - ｉ ※）
この前の膠原病の免疫性の血液検査で、異常はなかったから安心しました。
でも私はコレステロールが高くて、１年間継続して血液検査をした結果、どうやらコレステロールは遺伝的なものらしい。。。
（＊￣ェ￣＊）
私は悪玉菌が多いから、善玉菌を増やすためにまずはヨーグルトを食べてみようと思います。
湯浅さん、皆さんありがとうございます。
今日もがんばってきまーす。（※；ｏ；※）♪
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健康とは
最近よく思う
健康とは
可もなく
不可もなく
自然に身体が動く事
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
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昔話
この掲示板をご覧になる方で、昔話に興味がある方は少ないかもしれませんが、雑学としてお知らせします。
大橋由昌さんの失明原因がSJSと書かれているのを見つけました。１９５０年３月生まれで、小学２年発症ということですので、発症年は、１９５７年４月から１９５８年３月の間になると思います。失明の原因疾患がSJSとわかっている人で、現時点で私が見つけた最も昔の人です。
http://www.thka.jp/shupan/journal/201206.html
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パブコメ募集
SJS,TENがこの度発表された指定難病１１０疾患の中に入りました。
詳しいことはまだ決まってないので、みなさん意見を
届けましょう。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0
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パブコメ公募
締切は１０月6日です。
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）第1条第1項第2号ロの規定に基づき厚生労働大臣が定めるものを定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140205&Mode=0
（概要）同一の月に受けた指定難病に係る医療（支給認を受けた月以後のものに限る。）につき厚生労働省令で定めるところにより算定した額が５万円を超えた月数が施行令（案）に規定する高額難病治療継続者に係る認定の申請を行った日の属する月以前の12月以内に既に6月以上あるものとするもの。
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）第1条第1項第6号の人工呼吸器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものを定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140206&Mode=0
（概要）人工呼吸器その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものは、次の?及び?に掲げる要件を満たす者とする。
? 継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
? 日常生活動作が著しく制限されている者であること
●難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第3号の厚生労働大臣が定める額を定める件（案）に関する御意見の募集について（生活療養関係）
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140204&Mode=0
（概要）厚生労働大臣が定める額は、次に掲げる区分に応じ、それぞれ定める額とする。
（参考）法第５条第２項第３号
※当該指定特定医療（生活療養に限る。）につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、健康保険法第八十五条の二第二項に規定する生活療養標準負担額、支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者の所得の状況その他の事情を勘案して厚生労働大臣が定める額を控除した額
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条に基づき厚生労働大臣が定める医療に関する給付（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140208&Mode=0
（概要）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額についても経過的特例を定めるため、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条において経過的特例の対象となるものを定めるもの。「厚生労働省健康局長の指定する、原因が不明であって、治療法が確立していない疾病の患者に対する治療研究に係る医療の給付とする。」
●難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第2項第2号の厚生労働大臣が定める額を定める件（案）に関する御意見の募集について（食事療養関係）
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140203&Mode=0
（概要）厚生労働大臣が定める額は、次に掲げる区分に応じ、それぞれ定める額とする。
（参考）法第５条第２項第２号
※当該指定特定医療（食事療養に限る。）につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、健康保険法第八十五条第二項に規定する食事療養標準負担額、支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者の所得の状況その他の事情を勘案して厚生労働大臣が定める額を控除した額
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条の規定により読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する厚生労働大臣が定めるものを定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140209&Mode=0
（概要）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額の経過的特例の措置対象者のうち、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条の規定により読み替えて適用される施行令（案）第1条第1項第2号ロに規定する高額難病治療継続者に相当する経過的特例の対象となるものを定めるもの。
「身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状態にあるため、日常生活に著しい支障（他人の介助を受けなければほとんど自分の用を弁ずることができない程度）があると認められる者とする。」
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則（案）第14条第1項第1号イに規定する厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医を定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140202&Mode=0
（概要）難病指定医の要件である学会が認す専門については、下表の左欄に掲げる学会が認定する右欄の専門医とするもの。（一覧表は略）
●難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第２条の規定に基づき厚生労働大臣が定める医療に関する給付が行われるべき療養を受けていた者であって当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものを定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140207&Mode=0
（概要）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、平成26年12月31日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者については、負担増を緩和するため、経過的特例として、3年間は症状の程度が一定以上である者に該当しない者についても、医療費助成の対象とすることが適当とされた。
これを踏まえ、第186回国会にて難病の患者に対する医療等に関する法律が成立し、今般負担上限月額の経過的特例の措置対象者のうち、難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第２条において「厚生労働大臣が定める医療に関する給付が行われるべき療養を受けていた者であって当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものに該当する旨の都道府県による認定を受けた者であると認められるもの」であることを経過的特例の対象となる者の要件として規定しているところ。その医療に関する給付及び当該療養を継続する必要がある者として厚生労働大臣が定めるものを定める。
「原因が不明であって、治療法が確立していない疾病の患者に対する治療研究に係る医療の給付及び当該治療研究に係る対象疾患ごとの認定基準に該当する者である場合を定める。」
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今日は仕事は休みです。
おはようございます。
今朝は台風の影響で
空は一面灰色の雲です。
今日は連休なので
昨日からゆっくり休んでいます。
今回頭痛が２週間続いて
頭痛薬が飲めないから
しんどかった。。。
でも
仕事に穴を空けないように
がんばりました。
職場の人や友達は
私がｓｊｓである事を
受け入れてくれていて
その事には
本当に感謝しています。
明日からまた仕事です。
私の家はＡＰでペットが飼えないから
ペットショップの
ワンちゃんネコちゃんに
癒されて来たいと思います。?♪
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皆さんに質問です
私はsjsを発症してからというもの 普通の生活は送ってますが、外出する時の靴に苦労しています。
底の柔らかい 反り返るような靴や、スニーカー・サンダル・パンプスなど、靴屋で売っている靴のほとんどが履けません。
何故 履けないかというと、靴と指が擦れる部分に水疱ができる・魚の目も水疱のまま、普通の靴擦れする踵部分も靴擦れ(先日は初めてその部分にまで水疱ができた)。
整形外科の医師によると、安全靴のような底の固い靴が良いとのことでした。
昨年末に安全靴を履いた時には、足首辺りが 痛くて仕方なかったです。
皆さんもsjsを発症したから 全く同じかと思うんですが、私は足の裏の皮膚が柔らかくなりすぎて 30分以上同じ場所に立ってられません。
30分以上 歩き回るのは出来ます。
骨が柔らかい肉を直撃して 自分の体重を支えられないという状態です。
これ以上 皮膚は硬くならない・昔のような皮膚には戻らないと言われました。
薬剤中毒症で いろんな痛みに耐える事が多いですが、この痛みだけはいつまでも慣れないし 我慢が出来ません。
靴選びも苦労してますが、立ち仕事が出来なくなって すごく困る事が多いです。
皆さんの足の裏の状態や 靴選びは、どんな状態で どうしてますか？
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レイコさんへ ♪♪♪
レイコさんこんにちは。
私も足に水疱が出来ます。長時間パンプスで歩いたら指の先の肉が裂けて全部の指の爪が剥けてしまった事もあります。調子が悪くなったら良くなるまでだいたい２週間かかるので、治療法がないため休みながら動くので、色んな仕事にも挑戦しましたが、私も同じ場所にずっと立ってる事は出来ません。なので、仕事に穴を空ける事もありました。ちゃんと働きたいのに働けない環境にも苦しみました。靴の事ですが、私はスニーカーは大丈夫です。柔らかい靴も履けます。レイコさんは靴下はどうてしておってですか？
私は今はポスティングの仕事をさせてもらっているので、常に動いてる仕事です。疲れたら休憩時間をとります。会社にはｓｊｓの事をゆっくり話して少しずつ理解してもらって、自分のペースでさせてもらえるように、面倒はかけるけど、その分自分の出来る事からがんばっています。家の経済も大変だけど、ポスティングの仕事とデザインの仕事と掛け持って、一つずつ取り組んでいます。
靴はオーダーメイドの靴屋さんで、自分に合った靴を作ってもらう事もどうでしょうか。
私もがんばります。
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(無題)
（ ｉ??。 ｉ ）。。。
こんばんは。
体の調子はどうですか？
私は昨日から頭痛です。また、２週間続くのかなぁと覚悟してます。お風呂に漢方の薬湯の元を入れて湯船でゆっくり温もってみました。
今度、福祉に関する勉強を始めようと思い、無料の講座の受け付けをしていたので、思い切って申し込んできました。
勇気がいりました。(T ^ T)
勉強するには収入も必要なので、バイトも増やしました。(@ 。@)
♪?♪
難病情報センターの情報も、生活の改善に役立てながら、風邪をひかないように、体に無理せず、体を冷やさないように。。。?♪♪♪
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皮膚科で
初めまして
わたしは昨年九月に発症しました。
皮膚のほうはえほぼなおっているのですが
目は癒着やドライアイでほぼ1年目を開けることが出来ず
わたしもラジオ生活をしていました。「
最近ボストンレンズを装着できるようになり
いまこうしてパソコンに向かっています。
大変ですが頑張っていこうと思います。
ＳＪＳに詳しい眼科の先生は何とかたどりついたのですが
皮膚科の先生で詳しい方がいらしたら教えてください。
まだ治らず びらん状でいくら薬を塗っても治らない個所があり
困っています。
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(無題)
おはようございます。
いまモーニングコーヒー作って
飲みました。
大豆にはトリプトファンが多く含まれているので、私はウツっぽくなるのを防ぐために、必須アミノ酸の元のトリプトファンを多く摂取するようにしています。脳内伝達物質のセロトニンを増やすには、アミノ酸を積極的に摂取する事だそうです。ウツはセロトニンの減少もひとつの原因みたいなので、いつもの食事を見直して一つずつ対症療法に取り組んでいます。
なので、大豆製品の納豆や味噌汁、牛乳より豆乳がいいみたいなので、コーヒーに入れるミルクは豆乳に変えてみました。( 肉類にもトリプトファンが多く含まれているので、牛肉、豚肉、鶏肉もバランスよく食べるようにしています )
コーヒーには時々、きな粉も入れて、豆乳きな粉カフェにしてみたりしてます。(o^^o) 美味しいよ♪
私も足の指の間の皮膚がただれて、病院では尋常性皮膚炎という診断でした。ステロイドを８年間塗っていましたが、痒みが治まるのは塗った時だけなので、かかりつけの病院の先生に聞いてみました。それで、薬を塗らないようにしました。そしたら、皮膚が紫色に変色してただれてた部分と痒みが治まりました。
食べる物や、東洋医学を取り入れて、体の気の流れを改善するためにストレッチをしたり、関節を伸ばす運動をしたり。
私も生きてる限りｓｊｓなので、治るとか治らないと言った事にこだわらず受け入れてみようと思っています。
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ありがとうございます
＞散歩でぐるる♪さん
ありがとうございました。
自分の体の状態を受け入れて
うまくつきあっていきたいと思います。
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ぽちゃさんへ
患者会のHPにリンクを貼ってありますが、
一応薬疹班のメンバーである医療機関の
リンクを貼っておきますね。
http://www.sjs-group.org/Dermatologist.pdf
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SJS発症
先々週の金曜日、認知症で寝たきりの父78歳が朝手の痙攣により久喜総合病院に運ばれました。
そこで先週の月曜日に髄膜炎のMRI検査をするのに全身麻酔の同意書を交わし検査を行い来週の月曜日に検査結果の説明を受けることになってますが昨日夕方病院から至急来てくださいと電話が有り行ってみると全身真っ赤で、痙攣を抑える薬による原因でSJSを発症したとの説明。危険な状態ですと言われました。もう何が何だかどうしたらいいのかさっぱりわかりません
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テレビ番組
今度の日曜日（11日）下記の番組で
SJSのことが取り上げられることになりました。
1月１１日（日曜日）夕方１７時３０分〜
BSーTBS
「まるわかり！日曜ニュース 深掘り」
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旦那がsjsになりました。
先月末に、目と唇の腫れから始まり、
目も口腔内もぐちゃぐちゃで、全身に発疹、発熱などあり、数日は飲まず食わず、手足が真っ赤で痛みがあり車イス生活で、陰部もただれており、sjsの病状ではないかと言われました。
先日退院したばかりで、まだステロイドが体内に残っているため、解熱剤に対しての検査は先になりそうなので、本当に薬が原因なのかもわかりません。小さい頃から常備薬のように飲んでいた解熱剤だったようなので、信じがたいですが。
幸い、皆様の投稿を見ているよりは軽度なものだとわかりましたが、退院後も唇のびらんが全く良くなりません。
舌はもうほとんど痛みはないようですが、
味がよくわからなかったり、ブヨブヨしている状態のようです。
発症してから1ヶ月ほど経とうとしていますが、いつになったら良くなるのか…
何かびらんに対しての治療などはないのでしょうか？今のところは気休めのワセリンしか処方してもらっていません。
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SJS克服から26年が経ちました。
幼稚園の年長さんの頃にSJSにかかりました。
生まれつき病弱でしたので、生まれた頃から沢山病気をしてきましたが、6歳の私にはSJSはとてもキツい試練だったように記憶しております。
唇の皮膚がつながり、鼻の粘膜がやられ口、鼻から息すらもできず、爪は全て剥がれ、目も瞼がくっついてしまい失明寸前になり、耳もほとんど聞こえず、糞尿も激痛が走りできない、皮膚の状態も酷く見た目はバケモノのようだったと思います。
小さかったせいもあり、死ぬという事を知らないような子供でしたので、生き延びれた気がします。
大事な事は、早期治療に尽きると思いますが、抗生剤の投与を数値が下がっても安心せずにガンガン続けた事です。
たまたま、同じ時期に母親の知り合いがSJSにかかったそうですが、数値が下がったから抗生剤投与を減らした事により数日後亡くなったそうです。それを聞いた母親は医師から抗生剤投与を減らすと言われた時に、猛反対したそうです。
失明寸前の時は毎日5種類位の目薬を数時間ごとに全て打ちました。
結果、なんとか無事退院できましたが、皮膚のまだら模様は完治するのに15年位かかり、爪は26年経っても奇形のままです。
目は左目だけ、結膜炎に月に2回程なります。
涙と目ヤニがひどく充血します。
触らなくても勝手になるようです。
大体は生理前の体が弱っている頃に必ずなるので、眼帯をして生活をします。
後遺症としてはまだ軽い方かもしれません。
発症する年齢によっては本当に大変で辛い事もある病気だと思いますが、然るべき処置を行い、希望をもって乗り越えるべく、現在苦しまれている患者さんに心からエールを送りたいと思います。
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難病指定
私は15年前にスティーブンスジョンソン症候群に、なりました。
今でも逆さまつ毛や目ヤニが酷く眼球の癒着もしています。
だいぶ軽い方なのかもしれないですが、後遺症でも難病指定になるのでしょうか？
どなたか教えてください。お願いします。
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コンサートへのお誘い
かわばた成道さんのコンサートが
今週の28日（土）に紀尾井ホールで行われます。
患者会への招待状が届いておりますので（無料です）
ご希望の方は、ご連絡ください（090-7209-8981）
時間は１３時会場
１３時半開演
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指定難病について
今年の1月より、SJS&TENは急性期だけではなく
慢性期も指定難病になりました。
指定難病はある程度の重症なものが
医療費女性の対象とばります。
慢性期のチェックシートが作成されてない状況での
施行となりましたので、
現在チェックシートの作成が行われています。
申請可能になりましたら、報告しますので
もう少しお待ちください。
メールで問い合わせをいただいた方、みなさんが
知りたいことだったので、こちらでお答えしました。
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報道
本日、NHK19時のニュースで
SJSのことが取り上げられることになりました。
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(無題)
こんばんは。
8年前にsjsを発症したのですが、現在、後遺症もありがたいことになく、働きながら普通に生活をしています。発症後より、病気をした時は、ずっと入院していた病院にかかっているのですが、内科医師より専門医ではないのでわからない。なぜうちの科を受診しているのかな？など8年も通っているのに今更いわれてしまいました。
退院してすぐ、高熱が出て入院をしていた病院を受診したのですが、何科に行くのか迷い相談をしたら、まず医師の問診を受けて血液腫瘍科にまわされたからいったのに…と、なんか納得いきませんでした。
みなさんは、病気になったとき、どうなさってますか？教えてください。
このことがあり、他の大学病院にも行ってみたのですが、皮膚科の教授が「あなたの病気は訴訟問題が数十件くらいおきているが全部病院側が負けているから医師は誰もみたがらないんだよ」と言われました。今は、後遺症もなく生活をしていますが、私は採血の結果ほとんどの薬にアレルギー反応を起こすみたいでした。医師からは採血の結果が絶対ではないが、陽性にでているものを使う医師はいないとも説明されました。今は、何も薬を飲まない生活をしていますが、将来への不安がものすごいです。sjsのうえ、ほとんどの薬が陽性だから医師に断られるのでしょうか？
どのようにしたらいいのかわかりません（涙）。色々教えてください。よろしくお願いします。
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初めまして
こんばんは。23歳です。
私は去年の１１月
SJS症候群と診断され
即日入院しました。
原因は側頭葉てんかんを
治すために飲んでいた薬でした。
飲み始めて２週間後に
全身が真っ赤になり
目も開けられなくなりました。
入院当初はステロイド全身投与、
ステロイド40?を飲んでいました。
現在はステロイド３?になりました。
しかし、顔の丸さ、肌荒れ
一切治らないです、、。
皮膚科の先生には
５?を切ったら元に戻るよ！と
言われたのですが、、
皆さんは今
どのくらいのステロイドを
飲んでいますか？
本当にムーンフェイス、
肌荒れ治ってきますか？
重度のドライアイのため
コンタクトも禁止と
眼科の先生に言われました。
現在両目の上下に
涙点プラグを入れています。
コンタクトいれてる方は
いらっしゃいますか？
質問ばかりでごめんなさい。
この先が不安で不安で
毎日怖いです。
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こんさんへ
ムーンフェースと呼ばれるステロイドの
副作用は、やめれば治りますよ。
コンタクトレンズに関しては、急性期はメディカルユースと
いうレンズを入れたりしますが、市販のコンタクトレンズは
もう少し落ち着いてから入れるといいと思います。
患者のほとんどは、入れてますよ。
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明日の報道
TBS朝の番組「あさちゃんサタデー」にて
SJSのことが取り上げられる予定です。
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川崎病との因果関係について
こんにちは。私は、３年ほど前にＴＥＮになり生死を彷徨いました。現在は目に後遺症が残っているだけです。
さて、本題ですが、私は、１歳の時に川崎病になりました。その話とＴＥＮにもなった話を、製薬会社の治験を長く担当している方に話した際に、「川崎病になった人はＳＪＳやＴＥＮになる確率が高い」と言われました。確かに、発熱や発疹など少し似ている部分があります。みなさんの中で、幼少期に川崎病をされて、ＳＪＳやＴＥＮになられた方はいらっしゃいますか？本当に、川崎病と因果関係があるのでしょうか？
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湯浅さま
メディカルユースコンタクトについて詳しく教えてください。
両眼涙点閉鎖術をし、自己血清点眼、クラビット、ムコスタ、アレジオン、ジクアス、ヒアレイン、フルメトロン、タリビット軟膏、ソフトサンティアを現在使用して、先生曰くＭＡＸの治療をしているとの事ですが、目が痛くて仕方ありません。
以前コンタクトと入れたら少しラクになったのですが、すぐに、落ちてしまい、そのたびに付け直したり、なくしてしまったりを繰り返していたので、結局やめてしまいました。
メディカルユースコンタクトというは、商品の名前でしょうか？先生にその名前をお伝えすれば
すぐにご理解いただけるものなのでしょうか？そして、コンタクト以外に、何か良い治療方法があれば、ご教示いただきたく、お願いいたします。
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血液検査
２０数年前に、子宮関係の手術のあと、ＳＪＳとおぼしき症状（高熱と発疹、粘膜のただれ）が出ましたが、当時はなにかわからず医者に外来で通って、完治に一ヶ月半かかりました。重篤の手足口病という診断でしたがどうも納得がいかず・・最近になって、テレビ番組等で同じ症状を見て、もしかしたらＳＪＳだったのではないか？と考えている次第です。
この症状以来、粘膜に関係するお薬をもらうとたいていただれてしまいます。先日も、耳垢をやわらかくする薬を入れただけで夜間に激痛があり、翌日耳鼻科を受診したところ鼓膜周囲が腫れあがって、洗浄しました。
なんの薬で合わなくなるのかわからず、体調が悪い時はおそるおそる薬を飲んでおります。
ところで、下の方の書き込みに薬のアレルギー反応について血液検査をされた方がいらっしゃるのですが、できるのですか？できれば調べたいと思っているのですが・・・
どこでできるのか、また値段が高額なのか、教えていただけたらと思います。
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ＳＪＳと悪玉コレステロール
こんばんは。
今年は残暑があまり暑くなかった夏でしたよ。
でもこの２〜３日は暑くて
外に出るのに油断してたので
熱中症になり
昨日まで頭痛と吐き気でダウンしてました。
多分
脱水症状の一歩手前だったと思う。
今年も
春から秋にかけて
３度熱中症になり
春の時は初日の頭痛から始まって
その日の夜から嘔吐が止まらず
２日間トイレから離れられず
トイレの入り口に枕を置いて寝ました。
結局３日目に病院に行き
点滴をしてもらいました。
そのかかりつけの病院で
１年半の間、数ヶ月毎の血液検査で
悪玉コレステロールの数値が約３００の結果だったので、
薬で下げてみましょうという事になり
試しに飲んでみましたが
３日目に目ヤニがひどくなったので
やっぱり投薬治療はできませんでした。
で
動脈硬化をふせぐために悪玉コレステロールの数値を下げるには
何をしたらいいか調べてみたところ
肝臓の機能が弱くなると悪玉コレステロールが増えるという事が分かったので
肝臓の機能をよくするために
魚介類、ヨーグルト、大豆製品、りんごなどを積極的に摂取すると肝臓の機能が活発になり悪玉コレステロールが下がるという事が分かりました。
なので今日は休みで友達とドライブに出て、１０００円の割引きチケットを使って某洋服店でレギンスパンツを１枚買いましたが、ドライブの道中も、梅こんぶ、りんごジュース、スルメイカなどをかみかみしながら、友達と休日を愉しんできました。
魚や大豆製品が体にいいのはいろんな健康に関する本を読んでも書いてありますが、肝臓の機能をよくすることで悪玉コレステロールが下がるという仕組みに、なるほど！という感じで腑に落ちた具合であります。
私も好きでＳＪＳに生まれてきたわけではありません。受け入れるまでには、ありとあらゆる方法で反発し続けてきました。だけど、妊娠と流産を経験して、自分の事を責めることから、自分を受け入れる自分に変わりました。赤ちゃんの流産は病死なんだそうです。赤ちゃんがお腹の中で死ぬのなら、いっそ私が死ねばよかったと思いました。でも私だけではなく、ＳＪＳを持って生まれてくる赤ちゃんの事を思うと、ＳＪＳとしていきいきと生きるには。。。そう思えるようになりました。
きっとこれは、天使になった赤ちゃんからの未来への贈り物かな。。。
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不安
今年の夏にスティーブンジョンソン症候群と診断されました。
今は退院しているのですが、今後の生活や後遺症などが不安です。
どのような事に気をつけて生活すればいいのでしょうか？
些細な事でもいいので教えてください。
今はとにかく不安です....
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関西懇親会（11/7）
１１月７日土曜のＳＪＳ患者会・関西懇親会に参加してきました。
会場は大阪・肥後橋にある日本ライトハウス情報文化センター内の会議室、
今回は患者８名＋付添いと例年より少人数となりましたが、約３時間話が途切れませんでした。
冒頭は欠席された方の返信はがきから近況が紹介され、簡単な挨拶、会計報告などと続きました。
懇親会のメインは患者同士の情報交換。自分の体調のこと、治療法のこと、病院のこと・・・
調子が悪い原因はＳＪＳによるものか、他の病気なのか、それとも加齢によるものなのか？
風邪や発熱したときの薬はどうしているの？ インフルエンザワクチンの接種は？ 等々。
ＳＪＳに関する疑問や不安について患者毎に状況が異なるので解答は一つとは限りませんが、
患者同士が集まって経験談を持ち寄り情報交換できる機会はとても貴重な時間でした。
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ポンコツ人生
こんばんは。
私はいま体の調子とメンタル具合はしんどいです。
ん〜〜〜って感じ。
えっとぉ。。。薬を飲んだら余計に具合が悪くなるサイクルがわからない時に精神的にすごく滅入ったので精神科に行ったら不安神経症と診断されて向精神薬｛ (抗精神薬？)漢字が分からなくてごめんなさいT_T ｝を処方されて、それでも根本的な？身体的な事は変わらないので、安定剤の種類が変わっても、状況は何も改善しないまま、当時、私はとうとう、安定剤の依存状態になりました。それで迎えたことは、自分の手足が自分の意思で思うように動かなくなった ????そしてとうとう筋肉が硬直して、半年間の入院生活の間、車椅子で生活しました。トイレでかがむ事もできないので、看護師さんに抱えてもらってでないと排尿排便が出来なくなったのですT^T??私が、ますます動けませんと診察で話したら、病院からは、ではこちらの薬に変えてみましょうという治療が長期間続き、なんかごちゃごちゃで色んな事がいっぱいあって、私なんか生きてても要らない人。。。いつの間にかそんな卑屈な気持ちになって落ち込んでどうしようもない時期もありましたし、今でもそういう気持ちは忘れていません。今は、抗生剤や安定剤を飲まなくなって、自由に手足が動く事が単純に嬉しいです。
でも身体的な根本的な事が元で、そこから社会に出た時の不安やストレスがメンタルにとても影響するのでは。。。？ 私は近頃、しみじみそう思うようになりました。
私は最初、自分のＳＪＳを自覚した時に、治療法がないという事を抱えて外に仕事に出ることに、風邪をひいたらどうしよう、怪我をしたらどうしよう、そういう不安材料でいてもたってもいられなくなって、(>_<)わぁぁぁぁぁんってなりました
。この事も、今もその気持ちは変わりません。なので、仕事をする時はわたしの場合は運送に関わる仕事をさせてもらっているので軍手をする、とか、ウォーキングシューズを履く、とか体を冷やさないようにする、とか、シャワーで簡単に汗を流すよりお風呂で体内の疲れの元の乳酸を減少させて、肝臓や腎臓の働きがよくなる魚貝類を食べる、とか、よくよく考えたら、障害があるなし関わらず、健康を維持しようとする工夫は障害がある人ない人変わらないんだなぁ。。。なぁ〜んだ(￣。￣ﾉ)ﾉそういうこと？ って思っちゃいますT_T
でも今まで、治療のために費やした諸々なもの。。。泥沼の泥んこ人生だよ(Ｔ＿Ｔ)
私の友達は、ジストニアという、体の一部の関節が曲がったまま動かすことが出来なくなる難病を抱えています。
病気に負けない生き方。
不自由の中でしか見つけられない宝探し的な生き方。
全ての物事に価値がある。
その価値をキャッチするアンテナを磨いておけば
落ち込んでもダメダメのポンコツになっても
立ち上がれるかな。。。
-
サカモトさんへ
注意することは
後遺症については、どこにも現在後遺症と思われる症状がなければ
気にすることはありません。
原因と思われる薬はきちんと何処で受診する際も
医師に伝えてください。
医療費の助成（PMDA)は申請していますか？
0120-149-931に相談してみてください。
-
会員の皆様へ
会員だけの掲示板を開設しました。
パス制ですので、来年の決算報告前に
参加したい人は、患者会までお知らせください。
メールにて連絡いただけると嬉しいです。
postmasterp@sjs-group.org
軌道にのりましたら、医師にも参加していただく
予定です。
-
教えて下さい。
４年半位前に、息子がＳＪＳからのTENになってしまいました。
未だに、涙はです…さかまつげ、目やに、充血
鼻水は、意志関係なくでる。
顔の皮膚は凸凹まだら
手の爪は生えてこず…足の爪は形が悪いまま
に、なっています。
-
どらママさんへ
この後遺症は強度のドライアイです。
これは、きちんと手当をしないと視力低下の原因になります。
まつ毛も定期的に抜かないと角膜を木津つけてしまいます。
目ヤニや充血はドライアイのために感染しやすいのと
炎症をおこしているせいです。点眼薬にも気をつけないと
緑内障を引き起こしたりするので、SJSを診てくれる
専門の眼科医にかかったほうがいいと思います。
これは、一生続きます。
鼻水と顔のデコボコに関しては、今のところ私には
わかりません。一人ひとり症状が違うので、医師に相談してください。
爪に関しては、残念ながら治らないと思ってください。
-
TENについて
母が入院中に病院で処方されたカロナールが原因でTENを発症し先日死亡しました。
入院のきっかけははただの薬疹で、薬疹による高熱を抑えるためにカロナールを処方したそうです。薬疹に薬疹が重なったとのこと。
当初はトキシックショック症候群を疑っていたようでTENと診断された時にはかなり重篤化していました。
想像を絶する苦痛を味わった末に亡くなったかと思うと無念でなりません。
薬疹で入院した患者になんの検査もなしに薬を投与するということはあるのでしょうか？
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初めて投稿します
スティーブンスジョンソン症候群についてネット検索・閲覧しているうちに偶然ここにたどり着きました。私は平成27年11月にスティーブンスジョンソンを発症した者です。きっかけは風邪を引き病院で処方してもらった風邪薬の服用2回目で発症しました。顔の浮腫・息苦しさ・眼の充血と眼脂・高熱から始まり、口腔と鼻腔粘膜の水泡形成があり受診して診断されました。処方された風邪薬は中止しプレドニゾロン内服して治療。約１ヶ月ほどで回復しました。血液検査では肝機能・腎機能・血算など異常なく現在は眼の後遺症も残らずに看護師の仕事に復帰しています。ただ、原因となる薬と成分の特定が出来てない事が今後の1番の不安です。今まで薬物アレルギーとは無縁と思っていた自分でしたが、これからは病気をして薬を飲む事が出来る様になるか、又同じアレルギーを起こさない為にどうしたらいいか考える日々です。稀なアレルギーである為に医療従事者の同僚達もこの病気に関して知らない人が殆どでした。ですので、実際に発症経験された方々の体験や今後の予防策をお聞きしたいです。
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エスさんへ
お母様、残念でなりませんね。心よりお悔み申し上げます。
難しい質問だ思い悩みました。
薬疹はどんな薬でも発症の危険性があるので
最初の原因薬は絶対に使わないのが原則です。
前もって予測できないのがこの副作用の難しいところでもあります。
すべては信頼できないのですが、薬と血液を混ぜて検査する方法は
あるのですが、結果はすぐにはでませんし、それで陽性がでなかったとしても
大丈夫かと言ったらそうでもありません。
PMDAの救済制度を申請してください。
0120-149-931
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さーやさんへ
最近は、医療従事者に知られるようになったと
思っていましたが、まだまだでしたか。
せっかくお仕事が医療に携わっているので
周りの人たちに周知啓発活動をお願いします。
予防策ですが、全くありません。
できることは、原因となった薬は使わないこと。
必要である薬だけ福用するようにすることです。
それでも、薬疹がでてしまったら、飲んだ薬を持って
総合病院の皮膚科を受診することです。
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