スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

1：ともこ：2004/03/09(火) 12:04:08: ありがとうございます
藍さんへ　ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
2：ヒライ：2004/03/09(火) 18:40:33: ＳＪＳで判決
さま初めまして。テレビ東京の平井裕子と申します。
４年ほど前からＳＪＳについて、継続取材をさせていただいております。

先日、ＳＪＳで重要な判決が出ました。
下記の読売新聞の記事を参照ください。
９７年の症例について、適切な診断と治療をしなかった病院側の過失を認めたものです。
判決文をまだ読んでいないので詳細はわかりませんが、ＳＪＳについてのこうした判決は
初めてなのではないでしょうか？？
誤診されることが多いこの病気ですが、医療側にとっては重く厳しい判決だと思います。

http://.www.yomiuri.co.jp/national/news/20040305i511.htm
3：：2004/03/09(火) 19:40:07: お久しぶりです。
皆様、お久しぶりです。お元気ですか？
この掲示板を作り・運営している者の一人です。
今は活動を少し休ませて頂いておりますが、
SJSを発症した一人として、皆様と悩みや不安、
そして喜びを共有したいという気持ちで一杯です。
これから、できるだけこの掲示板にも参加させて
頂きたいと思いますので、宜しくお願いします。
投稿された文章は、管理者メニューボタンをパス
ワードなしで押して頂ければ編集することができます。

　下記の書き込みは、ご本人から掲載変更の依頼を受
けましたので、修正し再投稿させていただきました。編集済
4：なーくん：2004/03/16(火) 12:05:25: TV東京ヒライさんへ
　薬害やお薬を服用後の身体の異常および後遺症としてはいろいろなものがあると思います、わたしは、グラクソスミス社製の、ヘルペスの新薬、バルトレックスによって、全身に薬疹発症、その後、本来帯状疱疹を治療するお薬であるのに、いままで、一部にしかでなかったのに服用したことが刺激になったのか、全身帯状疱疹に侵されて、今すぐにでも死にたいというほどの痛みとかゆみが長期間続きました、去年は、合併症にて４ヶ月間入院していました。いまで、３年たとうとしていますが、いまだにお昼にふつうの仕事をすることが困難な状況が続いています。
　自分が今生きているのは、たまたま、自殺が未遂に終わっただけで、今度またいつ、そのような行為をしてしまうかは自分でもわかりません。
　発症当時、ＳＪＳ患者会に問い合わせしたところ、ＳＪＳにはかくとうしないとのことから、仲間に入れてもらえず、一人孤独にすさまじい痛みとかゆみにもだえ苦しむ日々が続き、自殺未遂も何度かしました。
　世の中には、私と同じような立場の人が他にもいると思います、その人たちは、孤独に悩み、中には自殺する人もいると思います。
　ＨＰ　　http://www.eonet.ne.jp/~cyoisu/
　掲示板　http://8009.teacup.com/care/bbs編集済
5：藍：2004/03/16(火) 09:09:11: (無題)
薬疹といっても、その症状や後遺症には
さまざまな種類があることは、ここで学びました。
ＳＪＳ患者会は、眼科に通院している人たち数人があつまって
結成されたということです。
眼への後遺症をどうケアしていくか、
というところから始まったんだと思います。
なので、ＳＪＳ患者に限定されたのでしょう。
患者会発足の初期段階であまり範囲を広めすぎるのは
大変ですからね・・・

患者が声をあげていくことが
他の同じ患者さんの励みになることもあるので
なーくんさんもがんばってください。

それから、ＳＪＳの原因すべてが薬の副作用ではないとされています。
だから「薬害」とくくられるのを私は好みません。
6：ささ：2004/03/25(木) 16:26:37: はじめまして
はじめまして
わたしは中毒性表皮壊死症（ＴＥＮ）を発症した12歳の男の子の母です
ある日、胸部に大きさの一定しない一部水泡を持った発疹が出現しました
小児科を受診したところ『みずぼうそう』の診断でバルトレックスが処方になりました。内服後
水泡が大きくなり、全身に広がったのです
正直、こんなひどいみずぼうそうがあるのかな～と思ったのですが、薬の副作用でそのような症状がでることを知りませんでした（当然、医師から副作用の説明はありません）3日後に再受診したのですが『みずぼうそう』の診断は変わらず、バルトレックスの量が増えました。そのときは大きな水泡が全身にあり、足の裏にまであったのでやっと歩いてるかんじでした
翌日、まったく状態が改善しないので（今かんがえるとあたりまえですが）そのかかった小児科に電話相談したところ、「入院してみずぼうそうの点滴をしてもらうといいですね」といわれ総合病院を紹介してもらいました
病院ではあまりのひどさにびっくりして、皮膚科の医師が診察してＴＥＮと診断されたのです。
死亡率30％の病気と知りわたしは主人と泣きました
入院して3日めころに眼脂で眼が開かなくなり口腔内など粘膜にも症状が広がったため、医師からＳＪＳも併発といわれました
全身は第2度熱傷と同様の状態。毎日処置に痛み止めを使いながら1時間以上。とにかく痛みが強いらしく大変でした。浸出液の量も著しく、ベット全体紙おむつを敷き詰めていました。　正直、あのときのことは記録にしてはあるのですがあまり思い出したくないのでここにこれ以上細かくはかけませんが・・・
皮膚科と眼科の先生のおかげで奇跡的に後遺症も残らず3週間で回復したのです
もちろん皮膚の状態は病気の前と同じになったわけではありませんが。色がまだらで
眉毛もかなり抜けたので人相が悪いのですが
入院中、看護婦さんにこの症例を他に見たことがありますか？と聞くと、みなさん「はじめて」とのことでした。
ＳＪＳの友の会もあるんですね・・とわたしが言うと、やはり知らないのです。
ＴＥＮやＳＪＳは症例は少ないとは思いますがどのような症状がでるのかをすべての医療関係者に知って欲しいです。
そして、薬を飲む人に、そのような病気があるということも・・
7：ささ：2004/03/26(金) 14:41:27: 医師からの説明
湯浅さま、ありがとうございます
皮膚科の医師からは原因不明とのことでした。
でもバルトレックスは2度と服用しないようにということです。
今、ＤＬＳＴの結果待ちです
眼科の医師は副作用に間違いないとおっしゃってますが・・それに皮膚科の医師から眼科の医師への院内紹介には薬物性の・・と記載があるといわれました
Ｉge抗体などを調べたところみずぼうそうはかなり前に罹っていて、今回は何かウィルスか溶連菌の発疹、とにかく原因不明とのことで
うちのようなケースでは副作用の報告にはあたらないんでしょうか？
グラクソ社のプロパーの方が皮膚科の医師に電話して話をしたところ報告しないことになったそうです
わたしは最初の発疹はそのまま放置してもＴＥＮの経過はたどらなかったと思うので
（あくまでも思うだけですが）バルトレックスの副作用だと思っています
治療はステロイドパルス療法でした。
8：なーくん：2004/09/02(木) 00:17:54: 製薬会社の対応・・・
　グラクソスミスクライン社には、発症当初から何度も電話をしていました。
　しかし対応の仕方は、無責任にすぎる！
　医師を交えて、製薬会社と話ができたのは、私が激怒し、声を荒げて必ず一度話し合いをしようと迫ったためです・・・
　私が、泣き寝入りするような性格だったら、絶対、話し合いの機会は無かったと思います。　
　話し合いの中で、必ず、こういう事例があったことを、データベースに残すようにとは、言いましたが、厚生労働省の方に報告がいっていないのであれば、製薬会社はその義務がないと判断して、私との約束を放棄しているでしょう・・・
　因果関係が不明な場合、些細なことでもデータベース化していくのは、必要なことではないでしょうか？
　私の場合、本来帯状疱疹を治療すべきバルトレックスを服用して、体中腫れあがり、その後、普通ではあり得ないほど帯状疱疹が全身に発症して以後3年たった今も、かなり症状が残っています、製薬会社としては、今がもうけ時の新薬の注意書きに、服用により、帯状疱疹がひどくなった例があるなどとは書かないだろうし、経営戦略上、それは許されないことなんでしょう・・・
　私に起こったこと、さささんの息子さんに起こったこと・・・
　バルトレックスとの確かな因果関係を立証するのはおそらく不可能だとは思いますが、起こった現象を事実として、何らかの方法で登録保存していくことは、絶対必要なことだと思っています。編集済
9：なーくん：2004/03/27(土) 00:39:30: 義務化されたとはいえ
　義務とはなったもの、副作用報告には、たくさんの資料などをそろえなければなりません。ただでさえ、過労気味の人が多い、医療現場でそのことが徹底されてるといえるでしょうか？
　それと、わたしは最初から製薬会社に喧嘩越しのようなものの言い方をしたわけではありません。
　最初は、薬の副作用に関して詳しい医者だけでも教えてほしい、または、薬を飲む原因になった症状に関して詳しい医者を教えてほしいと言うことを、重い病状の中紳士的に伝えました、しかし、知らないというだけ、SJS患者会もそのころは会員しか、掲示板に参加できなかったようですし・・・
　世の中、穏やかに｛このような副作用はありませんか？｝と、学術部門に問い合わせて、快く応じてくれる製薬会社ばかりではないと思うのですが・・・
　また、いろいろなデータを、いきなり問い合わせてきた、個人に普通教えますか？
　すいません、きつい言い方してるかもしれませんが・・・編集済
10：ささ：2004/03/27(土) 23:23:28: SJSとTEN
わたしは製薬会社と戦うつもりはありません
薬に関して言えば効果もあり副作用もあるのが薬ですから
家の息子の場合もみずぼうそうの診断でバルトレックスを出したことに対しては（正しいとは思いませんが）一般的なことかと思います
・・保険請求では帯状疱疹でしかレセプトをとうらないらしいのですが
悔しいのは私自身もTENやSJSをまったく知らなかったこと・・
そして小児科の医師も症状を見てもきずかなかったことです
わたしは全身に大きな水疱が広がっている息子にもしかしたら原因となった薬を
自らの手で口に入れてやっていたのですから・・・
親ですから子どもが具合が悪くなったのは自分のせいだ・・と自分を責めてしまうのです
少しでも早く病気のことをわかってあげられたら・・それは治癒した今でも思うことなのです。
SJSの会が多くの人に理解され、この病気が多くの人に理解されるように応援しています
11：湯浅：2004/03/28(日) 07:41:07: おはようございます
なーくんへ
　　副作用報告にたくさんの資料は必要ないと思いますが。
　　薬を出してくれる調剤薬局の薬剤師に相談してみるのも
　　いいかもしれませんね。

さささんへ
　　ご自分を責めないでください。これは発症を止める事は
　　誰にもできないのですから。また、お子さんの場合は
　　初めに水泡ができていたので、水疱瘡と間違われたことも
　　ありうるとは思いますが、ひどくなってきたときに
　　医師に気づいて欲しかったですね。スティーブンスと
　　ジョンソンは小児科医だったのですから、小児科の病気だったのでしょう。
　　当患者会は多くの医療従事者に正しく理解していただくように
　　あらゆる機関の協力を得ながら、努力しています。
12：ささ：2004/03/31(水) 15:44:41: 眼科受診について
湯浅様　ありがとうございました

息子が朝起きると目が痒いと言います．見ると眼球が（白目のところ）充血しているのです。両目でなく片目だけ。それも決まった眼でなく・・
ここのところ鼻水（透明の）もでるので花粉症？かとも思ったのですが。
入院していたとき診て頂いた眼科に行こうとも思ったのですが、その医師に診てもらえるかもわからなかったので近所のかかりつけの眼科に行きました（もともと視力が悪かったので）
TENを発症した事にすごく驚いていました．眼をいろいろ見て花粉によるアレルギーとうことで点眼薬がでました。
しかしTENを発症したなんていうと処方する薬も大変慎重ですね
前のほうの掲示板を見ているともしかしてこのかゆみは後遺症なのかしら？
とも思うのですが、
やはり入院していたときに診て頂いた眼科医に見てもらえばよかったかな？など悩みは尽きません。でも大きな病院は午前中しか診察がないから、学校が始まるとそうそう遅刻もできないし・・
眼の異常はないという医師の診断を信じるしかありませんよね
13：藍：2004/03/31(水) 18:05:39: おどかすわけではありませんが
SJSやTENの眼への後遺症ですが、角結膜の癒着や
角膜に瘢痕性の混濁がなく、涙もそこそこ出ていれば
ナシとみなされるのかなー。

わたしは身体が落ち着いたところで、大学病院の眼科へ転院しました。
退院後も炎症がおきやすく、毎週のように通ってたときもあります。
うっすらと混濁がありますが、角膜の真ん中ではないので
視覚的には大丈夫な方でした。
後に安定してからは、夜更かしやテレビの見すぎに注意する以外は
体育の授業（水泳以外）も、自転車通学も、へっちゃらでした。

角結膜がタバコや埃、風に過敏であることを自覚したのは
１０年前ぐらいからです。
最近は研究もすすんできているようで、
SJS患者を多く診察しておられる眼科医からは、
SJSの人は結膜にアレルギー反応を起こしやすいみたいだ
との説明を受けました。

充血すると見え方も悪くなるし、特に傷から感染症を起こすと
あとが厄介なので（わたしにはそれが原因を思われる視力低下が・・）
普通の人以上に気をつけた方がいいと思います。

角結膜が相当なダメージを受けたのですもの。編集済
14：ささ：2004/04/01(木) 10:34:54: 眼の症状
藍さま、湯浅さま、ありがとうございます
やはり専門医を探してみます
受診後、眼のかゆみもなく、充血もないので症状的にはいいのですが
いただいた点眼を1度もつけていないのです（かゆくないから）
花粉などのアレルギーにしてはこの時期痒くなるのが普通ですから・・・
受診する前も、子どもがほっておくと自然にかゆみがなくなり、治るんだよと言っていたのも気になる点でした・・
子どもには失明の危険があったことは話していますが、後遺症のことは話していません
今も皮膚の知覚異常なのか足にしびれがあり、（入院中から四肢がしびれていたのです
そのときはむくみによるものかと思っていました）皮膚科ではわからないとのこと・・
痺れが治らないことにいらいらして、「まだ病気が続くのかな」と取り乱した様子で泣くのです。
入院中のつらかったことを思い出してしまうんでしょうね

機会を見て子どもにきちんと眼の事も話そうと思います
じぶんの体のことですものね

こうして話を聞いてくださり、アドバイスしていただけて
本当に心強いです　　ありがとうございます
15：匿名：2004/04/05(月) 02:20:18: 医学ニュース
・日経バイオテク・ニュース詳細
「Duke大学など、薬剤の重篤な副作用SJSの素因を与える多型を発見」

> 米国Duke大学医療センターは４月１日、台湾の協力者と共に行った、中国人を対象とする
> 研究で、薬剤の重篤な副作用として知られるスティーブンス-ジョンソン症候群（SJS）
> と、免疫系の遺伝子の多型を直接関連づけることに初めて成功したと発表した。
http://biotech.nikkeibp.co.jp/news/detail.jsp?id=20024695

Duke大学の発表はこれだと思います。

・DukeMedNews
　「Immunity Gene Predicts Severe Adverse Drug Reaction 」
http://dukemednews.duke.edu/news/article.php?id=7501
(翻訳サイト経由)
　http://www.excite.co.jp/world/english/web/?wb_lp=ENJA&wb_dis=2&wb_url=http%3a%2f%2fdukemednews.duke.edu%2fnews%2farticle.php%3fid%3d7501

SJS例の多い薬を使う前に患者にSJSの予測因子があるかどうか将来
テスト可能になるかもしれないという事だと思いますが…自信ないです。
16：匿名：2004/04/14(水) 20:31:15: DIHSのトピックがありました
DIHS=薬剤性過敏性症候群。
薬疹が人ヘルペス等のウィルスを活性化し突発性発疹を
引き起こすという症状だそうです。
薬疹への対処で投薬を中止し一旦症状が改善しても再び
悪化するという経緯になるようです…。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0413virus.html
17：藍：2004/04/26(月) 22:33:09: しつもん
SJSで眼に後遺症をお持ちの方で、
視力矯正のためにコンタクトレンズを使用してる人、
もしくは使用していたけどやめたっていう人はいませんか？
主治医は消極的なのですが、
海外では使用している人も多いみたいだし、
場合によっては「使えるかも？」と思っています。
この掲示板に情報をいただけないでしょうか？
ＲＯＭのみなさん、よろしくお願いします（笑）
18：：2004/05/03(月) 01:34:27: コンタクト使ってます
こんばんは、藍さん。まあと申します。
私もSJSで目に後遺症があります。
逆睫毛もありますし、左目には、水がたまり、34ヶ月に一回ぐらいつぶしにいってます。
角膜にも傷があります。
眼科医はコンタクトは控えるように、、、と言ってますが
やはり、めがねよりもコンタクトの方が便利だし、よく見えるし、
めがねの姿よりコンタクトのほうが。。。見栄えも・・・と思ってしまいます。
かなり調子の悪いときもありますが自分で調整しながら、着用してます。
使い捨てから、ハードまであらゆるレンズを試しました。
今は、ハードに落ち着いてます。乱視がきついので。
パソコンを一日の半分ぐらい使っているので、目への負担は大きいですが・・・
充血も結構多いです。
PCをあまり使わないとか、PC見るときはめがねとかすれば、コンタクトはできなくはないと思います。
もちろん、お医者さまは進めないと思いますが、定期的に眼科にも通っていますし
なんとか、私はコンタクトで生活してます。
19：藍：2004/05/03(月) 11:33:43: コンタクトレンズ
まあさん、レスありがとうございます。
まあさんはメガネでも矯正できるのですね？
わたしは矯正視力はほとんど出ないんです。
視力検査でレンズをいろいろ換えてもらっても
良いときで２段階あがるぐらいです。
裸眼視力も日によって変動があります。
困ったもんです。
でも、強度の乱視の人はコンタクトを使うことによって
視力が出ることもあるって聞いたことがあるし・・・

コンタクトレンズを着用していないときの
眼の状態はいかがですか？涙は普通に出ますか？
結膜がアレルギーっぽいってことはないですか？

もし他にもコンタクトレンズを着用している人がいたら
ひきつづき書き込みをお願いしますm(__)m
20：：2004/05/07(金) 00:00:13: (無題)
こんばんは。藍さん。
コンタクトより劣りますが、めがねでも視力はでているようです。
コンタクトをしていないときは、目は痒いです。アレルギーもあるようで
目薬もらってます。
あと、涙は普通に出ていると思います。
ただ、目がとてもしみます。
パソコンで業務をしているときは、コンタクトを着用していないと
特に、しみてしみて目が開けられない状態もあります。
やはりこれは、角膜に傷がいってるからでしょうか？
お医者さまにこの状態を言ったのですが、ソフトの場合は、絆創膏の役目があるから
コンタクトをはずしたときに目がしみるってことはあるかもしれないが
ハードでは、ないようなことをおっしゃてて、コンタクトの着用は、賛成ではありませんでした。
自分の目の状態がよくわからないまま、自分では調整しながらコンタクト着用してますが
いつも充血はしてますね。。。
なかなか、よい状態を持続はできないようですが・・・
21：みなみ：2004/05/16(日) 08:38:16: 初めて知りました
発症はたぶん、5月頭。口の中が急に口内炎を酷くした感じでした。自分の中でも「ヘルペス」としか、考えず、緊急で行った病院での座薬で1日、がまん。しかし口の中では火傷みたいに激痛！大学病院の緊急へ。初めは耳鼻咽喉科の先生でしたが、皮膚科の先生も加わり、病名追及になりました。その間、口の中外は腫れ上がり、熱もあがり、苦しい生きジコクでした。結果的に病名でＳＪＳと言われたのは入院5日目位ですかね。約10日あまりは口も聞けず、訳わからず、「薬疹」のＳＪＳしか言われず、でも簡単に考えていました。
ここのＨＰを見るまでは・・・
今回は一日外泊で家のHPで見ました。
まだ、治療段階です。初めよりは、かなりよくなりましたが・・・勉強不足でした、改めて病院生活にもどったら、詳しくSJSの話をききます。
いつ、退院できるか、わかりませんが・・・幸いにも、私の場合は口・皮膚・陰部にしか症状があらわれず、目の方は大丈夫だったのかな？そせともこれからなのか・・・？
また、家にもどれたら、カキします。
22：みなみ：2004/05/24(月) 08:56:50: 退院できました。
昨日、退院してきました。まだ、口の感覚・味覚麻痺・皮膚炎症後はありますし、ステロイド剤の投薬もあり、体の倦怠感もぬけません。ただ、家庭の主婦で、子供も今年の4月から小学校に行きだしたばかり。家のことが気になり、医師に「制限付退院」で許可をもらいました。
あまり、発症の時の記憶がないのですが、ただ、苦しかった事だけ覚えています。
私の場合、精神科の薬によって、発病したみたいです。原因の薬は１日１回頓服としてもらいました。飲んで１週間以内に風邪みたいな関節痛と口内炎（ヘルペス）みたいな症状でした。
だんだん熱もあがり、口の中は、まっしろになり、痛く熱い苦しいでした。病院に行っても、医師が・・・言葉悪いのですが、適当診断ですよね。初めに診察した医師は「私が診察した時はこんなに、酷くなかった」と他の医師に言い訳してましたから。
初診からきちんとした、治療にはいるまでの７日間は口はもちろん、皮膚のかゆみ他で記憶がないくらいですから・・・顔面・全身にも焼けどのようになり、口は原型はなく、口はひらかず、トイレでは、痛く叫びながら用をたしていました。
思いかえせば、たいへん！の一言です。また、かきします
23：北国：2004/06/15(火) 18:35:45: 薬疹かな？
事務局に詳細はメールしたのですが、7歳の娘が左頚神経帯状疱疹になり、抗ウイルス剤と軟膏を処方され、一度は完治したと思った矢先に顔から首、肩にかけて赤く腫れてむくんでしまいました。当初は軟膏が日光に反応した（運動会がありました）との判断でステロイド軟膏を塗りました。しかしどんどん患部の範囲が広がっていくのでおかしいと思いました。現在はセカンドオピニオンを求めたHPで何らかの刺激が体内のウイルスと自己免疫とが反応したか帯状疱疹の再燃・・ステロイドの内服中です。もしも薬疹だとしたら次に口唇ヘルペスが出たときにどうすればよいのでしょうか？親の私が口唇ヘルペス持ちなので子供も保持しているかも知れません。
24：おかじ：2004/06/17(木) 18:33:31: 記事
こんなの見つけました。

＜バイオリニスト＞視覚障害男性の半生が高校教科書に

川畠成道さんに関する記事です
25：よし：2004/06/18(金) 18:12:44: 薬剤師さん？
子供の顔や首に赤い発疹が出ました。痒いと言いますし、ちょっとひどかったので皮膚科に行きました。とびひかな、毛虫かなと、はっきりわかりませんでした。薬局で塗り薬を待っていると、内服薬も出ました。塗り薬だけだと思っていたので、薬剤師さんに「この子ステーブンスジョンソン症候群になったことがあるのですが、大丈夫ですか？」と聞いたのですが、病名もはっきりわからない様子でした。薬剤師さんなのに、、、と、びっくりしました。結局、内服薬は出ませんでした。なんのこっちゃ、って感じでした。みなさん、こんな事ありませんでしたか。
26：湯浅：2004/06/26(土) 11:56:39: 基準緩和
かねてより、医薬品医療機器総合機構にて
障害年金の視力０．０８以下という基準の見直しが
検討されていました。
このたび、中間報告という形ですが
慶応義塾大学坪田一男教授から説明していただくこととなりました。
お近くの方は是非おいで下さい

　　　場所　　医薬品医療機器総合機構会議室
　　　日時　　７月２１日（水）１６時～