したらばTOP ■掲示板に戻る■ 全部 1-100 最新50 | メール | |

アボネックスはじめました

1もりたん:2012/11/22(木) 11:28:22

こんにちは、40代の専業主婦です。初めに病院に行った、きっかけは、右手がしびれる、物が見えづらいで、整形外科に行き、造影のMRIで脳幹部に影があり、神経内科にまわされ、即入院パルス療法にて、症状も落ち着き、その時の診断名は橋本病と診断せれ、後遺症もなく1年が過ぎる頃、足がしびれる感があり、神経内科を受診、背中、腰、のMRIでまた影が見つかり、髄液検査で異常が見つかり即入院パルス療法で治療、右足のしびれ、感覚麻痺、右首筋、右肩甲骨の辺、が痛い。という症状は残りました。で、この時の主治医は多発性硬化症と診断してくれ(1回目の入院の時の先生とは違います)

特定疾患の手続きも済み、アボネックスで再発防止をしていきましょう!と言われ、主治医を信頼し、身を任せるつもりでいたら、先生、転勤になってしまいました。(泣)。。。

新しい先生に代わり、アボが始まりました。今回(昨夜)で4回目。半分量で始めています。自己注は気合を入れ、出来るのですが、(でも怖い)副作用も4回ともバラバラで、次の日、丸一日、体中が痛くて伏せる時もあれば、次の日、半日で済むときもあれば、寝込む程でもないときもあります。

次回から1本打つ事になります。どんな副作用がでるか、怖いです!

ネガティブに陥ったり、ポジティブに行こう!と思ったり気分にむらがありすぎて、

嫌になります。みなさんは、どうやって過ごしていますか?

初投稿です。読みづらくてすいません。

69アロマ:2013/01/19(土) 20:54:34
3988♂さん こんばんは!

MS不調とはどんな感じですか?

春になれば消える不調とのことですが、寒い時期だけなんですか?

私の場合、MSになって期間が短いのもあって、よくわかってないところがあり

首を下に曲げると、ビリビリっと電気が走るよう症状が続いてたと思ったら、ある日は

何ともなくなってたり、肩こり、肩甲骨の辺りの痛み、右足のしびれ、感覚麻痺、に加え

左わき腹の感覚麻痺、左足に力が入らないとか挙げたらいっぱいの不調、これもMSだからなのか?

時々頭痛もあります。ロキソニン飲んで対応してます。私の場合30分ぐらいで、

効いてくるので、助かります。いつもカバンの中にいれています。入っていると思うだけで、安心しています。

今晩は旦那さんは新年会に...下の子は寝ちゃいました。これから、私はなめこの収穫です(笑)

703988♂:2013/01/19(土) 21:27:20
涼しく(寒く)なると重くて痺れるレルミット、暖かく(暑く)なるともうろう、泥酔状態のウートフです。
冬でもエアコンのぬるい風が顔面直撃でウートフらしき症状に襲われます。
なぜか春は好調と感じるもののMSのため短距離では小学生にも負けそう…

不可能ではなくても足りない、という点で心身疲れ果てることが多いのでうまくバランスをとっていくことが大切だと思います。

私は旧式で出会うことはないのですが、アロマさんはなめこで穏やかな時を過ごしてください。

713988♂:2013/01/19(土) 21:57:38
でも代表的な不調は視力低下でガチャ目、眼振でめまいして視界からプレッシャーを受けて見えにくいことですね。
そういえばMSは眼科MRIで発見され、当初は白い闇に包まれることも多かったです。

ウートフ、レルミットと並んで改善したいのは目の不調でした。これだけはどうしようもないですけど。

723988♂:2013/01/20(日) 13:54:30
そいえば視力低下、ウートフ、レルミットのほかに発汗停止、下痢が始まったのも困りました。

発汗停止の原因として想像したのは
①暴走した免疫を軽減するインターフェロンが免疫を作る腸に何か抑制する作用
②MSで自律神経が弱って皮膚から汗が出ないため大腸が水分を吸収してくれない
③で下痢?

でも下痢対策で始めたヨーグルトはバカ食いをやめて適量に戻して改善したのでMSとは関係ないかも。

昔は汗かきでMSになる直前は寝汗もひどくベッド下の床が濡れているほどでした。
MSになってから発汗停止しどんなに暑くても皮膚はサラサラで体温調整不能です。
去年は少しだけ汗を感じたので今年こそ戻ってきてくれないかなぁ。

733988♂:2013/01/20(日) 17:32:24
今日感じるウートフは実は昨日のアボ副作用の残像なのかな?も一回ロキソ飲んでみよ…

743988♂:2013/01/20(日) 19:01:33
ロキソ飲んでよくなったのでアボ副作用の残像、。

75アロマ:2013/01/20(日) 21:22:15
3988♂さん こんばんは(・・)/

アロマです。

私の場合、視力低下はパルスやってしばらくしたら、よくなりました。

3988♂さんは、発汗停止だそうですが、私の場合、去年の夏は今まで通り

よく汗かきました。もとから便秘症だったのが、超がつくほど慢性便秘症になってます。

プルセニド錠で対応していますが、中々効かない!!

今日は今までになく、歩くのに苦痛を感じています。

診察日を待たずに病院行こうか悩み中!

ネガティブモード突入中!

(><)

763988♂:2013/01/21(月) 06:35:15
視力は0.3〜1.5をバッタンバッタンしてましたがMSになって落ちっぱなし、どうしようもない気がしてます。

パラリンピック伊藤智也(元)選手の番組でやってたので発汗停止は人により、しょうがないかと。

慢性下痢に苦しむくらいくらい毎日食べるカスピ海ヨーグルトが効果あるんじゃないでしょうか。
食べるのを中断すると便秘気味になるので。

とにかくMSは良くなったり悪くなったりで精神的にやられます。
なので私は無理やり(天然?)ポジティブモードに切り替えてます。

アロマさんも日々、ポジティブモード切り替えを試してみてください。
ちょっとポジッションを変えるだけで見え方がずいぶん変わります。

77アロマ:2013/01/21(月) 11:50:24
3988♂さん ありがとうございます。

同じMSでも、症状はいろいろで...でも、3988♂さんの言葉は心強いです。

今日は朝からポジティブにモードに切り替え中!

便秘の件、ヨーグルト苦手で...でも、薬に頼るより、苦手だけど、ヨーグルト食べてみょっかな〜?

苦手な人でも食べやすいヨーグルトってありますか〜?

783988♂:2013/01/21(月) 21:14:51
前に作ったヨーグルトを(次の牛乳に)継ぎ足す種にして、ずっと作り続けてしまうカスピ海ヨーグルトはオススメです。

カスピ海ヨーグルトは酸味が少なくクリーミーなので食べやすく毎日でも飽きないです。
酸味があるときはほんのちょっぴりの牛乳を垂らせばクリーミーに変身します。

たまに食べるなら市販のコンビニのメーカー品がおいしいですけど毎日は食べる気がしません。
ヨーグルトにするための牛乳買ったほうが安いし。

フジッコの2包\1,000円が手っ取り早いですけど知り合いから種をおすそ分け(今の時代は危険?)してもらうとのも。

作り続けて食べ続けてるととても健康になった気がしています。(でもヨーグルトは免疫増強するとか…関係ない?)

ぜひともお試し下さい。
ちなみに私はフジッコのまわしものではありません。

79アロマ:2013/01/22(火) 14:40:37
朝食事、ヨーグルト食べてみました。○ノンのプレーン 14日間チャレンジに

挑戦してみます。

上の娘が、前、菌を継ぎ足して作るヨーグルト少しはまっていましたが、飽きたのか、

今はありません。とりあえず、4パックなので4日間食べてみます。

腸の調子がよくなるといいな〜

相変わらず、歩きにくいよぉ〜(; ;)

80アロマ:2013/01/23(水) 09:55:43
今日は病院から・・・

主治医に今の状態を言って、伝わるか?心配です。

813988♂:2013/01/24(木) 04:21:38
アロマさん、通院ごくろうさまでした。どうでしたか?

私も今の時期はすごく歩きにくいです。
夏の横方向にふらつくウートフと違って秋冬は重くて足が上がらず、この時期はマジ調子悪い…そして夏が来るとフラフラしてやっぱり夏が一番調子悪いと嘆いてますが。

時期によっても違うし状態、頻度や程度が実に多種多様で「○○です」と言えないのがつらいところで、先生に症状がどれだけ伝わるか、伝えられるか、というのは永遠の課題です。

ウートフ、レルミット、視界不良、運動失調で…めまい・しびれ・もうろう・歩行困難・視力低下・ガチャ目・睡魔、その他…そして毎週末のアボ副作用…ほんとキリがない…

823988♂:2013/01/24(木) 04:40:11
あとメンタル面ですね。
頭が重くて忘れっぽく集中できないし、やり遂げようという気力も弱く不安に似た感覚に襲われることも。
うまく字がかけなくなったので書き直しで消しゴムをこすると近くの字も消してしまったり。
そしてこんなクドくなったのは…元々か…

83K.U.:2013/01/24(木) 09:20:02
アボネックスを打つと、発熱と腰等に鈍痛が発生します。

また、通常の生活では、頭痛が激しくロキソニンを飲むことも
しばしば・・・(でも、効かない時が多いです)

頭痛は、この病とは関係ないと、医師からは言われてますが・・
私的には眼から来る疲れ等々が頭痛を引き起こしていると、
思っているのですが・・・
同じような症状の方、いらっしゃいますか?

84アロマ:2013/01/24(木) 14:45:16
K.U.さんはじめまして、こんにちは、アロマです。

私は主治医に頭痛がして、ロキソニン飲んで痛みをとっていたら、もしかして

頭(脳)のどこかがおかしいかもしれないのに、手遅れになることはない?と聞きました。

私の場合は、頸椎、胸椎なので、大丈夫と言われました。でも、どこに病変がでるかわかりませんよね〜

悩み事が爆裂にあるときや、目の疲れ、眩しいとこにずっといたり、今日はいつもより頑張ったときとか、頭痛します。

主治医にロキソニン飲んでも、たまに効かないこと話されたほうが良いかと...

85アロマ:2013/01/24(木) 15:04:33
3988♂さん こんにちは

昨日、病院に行き、今の状態を伝えました。第一声が『再発か〜』といわれ

私は、頭が???『これが再発なんですか?』『アボ打つてるのに...』

MRI撮りましょう!と緊急で入れてもらい、撮りました。

何と、胸椎の6だか?8の辺りに脱髄を発見!確実になり、主治医は、入院したの

パルス療法をいわれましたが、通院したのパルスになりました。(私が拒みました。)

無理はしない、家にいても家事はしない、家でじっとしている、何かあったらすぐ病院に来るようにと

いわれました。

今日、2回目のパルスやってきました。今週の、アボはとばすそうです。

また、明日行きます。主治医は経口の薬のこともチラッと話されたけど、どうしたもんか

悩みます。すいません、とりあえず報告までで...

863988♂:2013/01/26(土) 08:00:02
でもアロマさん、先生にちゃんと伝えて診てもらえたことはよかったと思います。
どうぞお大事に。
今後も進む(…んなのわかるわけない?)のなら経口薬も切り札かもしれませんが、私はアボで現状維持したい派です。
そもそもMS発症というのが長年「じわりじわり」なのか一発「ドカーン」なのか…その後の再発や進行というのも謎…

医学のことはよくわかりませんが、これから自分の身に何が起こるかというのは興味津々です。

K.U.さんの言われる頭痛は片頭痛みたいな感じでしょうか。
私はMSが発覚する前、三叉神経痛と診断されて耳鼻科でした。
なのでMSと頭痛は関連ありそうな気もしますが、どうなんでしょうね。

今回は謎だらけ…これからアボ射ちます。

873988♂:2013/01/26(土) 08:09:01
ちなみに私は頭痛はありません。
また、調子悪い時はいつでも飲んでくださいと処方されたロキソニンはアボ副作用の感冒症によく効きます。
ロキソニンが効かない、という説は初耳です。

883988♂:2013/01/26(土) 13:32:48
そういえば慢性下痢対策に始めたヨーグルトは過剰に(どんぶり1杯)食べ続けて逆にお通じの良すぎる毎日でした。何年も腹痛のない慢性下痢、朝はトイレ2回の習慣に。

でも最近は小皿1杯のヨーグルト習慣に変えたので便秘の日もあり、下痢が治った平穏な毎日を送っています。

アボは下痢の原因ではないかもしれませんが、免疫を作る腸には少なからず影響しそうです。
免疫増強してしまうヨーグルトは、それでも健康に良い感じがするので今後も続けます。

行き過ぎは良くない、ということで。

893988♂:2013/01/26(土) 14:01:41
ウートフっぽいフラフラが来たのできっとあぼ副作用のはず、ロキソニンを飲みました。

90K.U.:2013/01/31(木) 11:37:02
アロマ様

返信ありがとうございます。

ロキソニンが効かない話は既に医師にしていますが

それ以上の処置方法がない? ようで

対策はとれていません

確かに、仕事がハードな時(ほぼ毎日。。。)は

耳鳴りもしてきて、夕方には文字を認識できない

くらいの状況になります

ストレス・睡眠不足がMSの悪化の原因ですから・・

困ったものです

91K.U.:2013/01/31(木) 11:47:05
3988♂様

ロキソニンの他にブルフェンという

薬もたまに使います

(ブルは頭痛クリニックにて処方)

まだ、そちらの方が

私の体質には、合うようなのですが

医師は、アボ副作用対策として

ロキソニンを処方して頂いてます

両医師ともに、因果関係に関する

見解は同じですが・・・

92アロマ:2013/02/01(金) 12:47:44
アロマです。

3回のパルスを終えて、プレドニン一日、朝6錠×3日、4錠×3日

2錠×3日の一日目です。

症状は、変わらず...(><)いままで、何回かパルスしてきましたが、すぐ良くは

ならなかったし、経過観察カナ...

昨日、アボ打ちました。副作用はいつもより軽く、頭痛でロキソニン飲んで、復活しました。

アボ打ち始めて、数か月、まさかの、再発で...

どこのスレに書いたらいいのか?わからないけど、とりあえず、アボ再開ということで、ここに登場です。

3988♂さん

あれからずっとヨーグルト食べてます。

14日間チャレンジはいまいちかわらないですけど、腸内環境がよくなればと、これからも、続けていきたいと思います。

1年間に数回、再発するようなら、経口の薬も視野に入れていくそうです。

933988♂:2013/02/02(土) 06:03:15
K.U.さんのアボ副作用に対してロキソニンが効かない、というのは不思議でしょうがないです。
ロキソニンは私には唯一効果を感じる薬です。

>確かに、仕事がハードな時(ほぼ毎日。。。)は耳鳴りもしてきて、夕方には文字を認識できない
確かにこんなことはよくありますね、魂が行き場を失って追い詰められたような。

そんなときは思い切ってハードルを下げて人間関係を調整する、というか相談するしかないですね。
弱点を晒すのはいい気がしませんが、答えのない問いを考え続けるほうがいけない気がするので。

私の解決方法は『追い詰められたらハードルを下げる』です。

943988♂:2013/02/02(土) 06:42:43
アロマさんも再発とは大変ですね。
神経症状の悪化ではなくMRIで脱髄の病巣が増えたということですか?

私は毎年、今の時期に不調のピークが来ていて歩行時は見た目にもかわいそうな人です。
全体的にしびれるし、膝から下に違和感強く(額から頭にも)溶けたロウソクが貼り付いていて固まってきたような感じです。
毎年同じ繰り返しで、再発とはニュアンスがちょっと違います。

病気のこと、薬のこと、治療のこと、謎だらけです。
MSが進むならイムセラで原因の暴走する免疫を止めるのが最善策ということでしょうか。
その後何か話が進んだら教えてくださいね。

953988♂:2013/02/02(土) 17:17:53
・ヨーグルトで下痢対策
創作意欲も手伝って半ば趣味で重点的(習慣的)に食べてます。
牛乳継ぎ足しでまたヨーグルトができて楽しいし、食べ過ぎなければ下痢もひどくならないし。
迷信的な、例えばわかめで毛が伸びる、ブルーベリーで目が良くなる、牛乳で背が伸びる、みたいなレベルでしょうか。

・魚でMS対策
MSになりにくいのなら、なった後にも良さそうで重点的(習慣的)に食べてます。
そしたらレルミットにも何か効いてくるんじゃないかと…
魚と太陽のビタミンDも効果があるのならMSの人はみんな赤道付近に移住してそうですが。

・玉ねぎ納豆青魚で血流促進
あとは発汗停止の対策、汗が出ないし暑いと感じられないのは続いてますが…
血行良くすれば暑いと感じて汗も戻ってきてウートフも改善するに違いない…

これ食べたらこれが治る、というのはないですよね。
結局、なんでもバランスよく食べることが重要だとわかってますが何かに頼りたい…

963988♂:2013/02/02(土) 18:06:36
今日もアボの針キャップ外し、時計回り⇔反時計回りでいとも簡単に外れました。
やっぱりこの改善効果が大きいですね。ピノさんに感謝。

アボ副作用の足音が聞こえてきたので並んで効果の大きいロキソニンがそろそろ出番です。

97アロマ:2013/02/28(木) 16:19:05
お久しぶりになってしまいました。

今回、再発してパルスしてプレドニンを飲み終えて、再発してから4回目のアボを打ち

今晩、5回目のアボを打ちます。

左側の感覚麻痺はいつの間にか無くなっていました。今回の再発での後遺症は見た目には

再発する前に戻り、ホッとしています。今回の再発の前の症状は残っています。

今週、下の子がインフルになり、(もうよくなってますが、発症から5日経過していない)ので

アボの副作用で子供を見てやれないかな〜ーと思っていましたが、旦那が休んでみてくれるそうで、今晩打つんですけど

今晩、旦那様は帰りが遅い!だから、子供に見守っててもらい打ちたいと思います。

相変わらず、キャップは中々うまく外せません(..)

983988♂:2013/02/28(木) 21:42:59
再発戻って何よりです。
私は毎年決まった季節性不調の繰り返しのしびれと運動失調→春が来れば消えますが、アロマさんの感覚麻痺が出て→消えた状態と似てます。

ところでキャップ、やっぱり硬い時が多いですね。
せっかく反時計回りという情報を得て大喜びしてたのですが…なんだかんだやって、はずみで外れることが多いです。
アロマさんのキャップ、何かの拍子で外れるといいですね。

993988♂:2013/03/09(土) 00:07:53
反時計回りに回して、外す方向に引っ張ったら軽く外れました。
まだ不慣れなので難しいときと簡単なとき、まだ運に左右されてますが必ずマスターしたいです!

100アロマ:2013/03/12(火) 20:04:44
お久しぶりになってしまいました。(><)

3988♂さん元気ですか?春が来ると症状良くなるんですか?

私の場合、今のところ、時期的なのはありません。再発時期も色々だし..

やっぱり、ストレスがよくないと思うけど、中々ネガティブ人間なので。

ところで、あれから(ヨーグルトを食べ始めてから)ずっと続けてます。

便秘良くなったような気がします。(病院で漢方出してもらって飲んでるケド)

旦那も食べるようになったので、冷蔵庫に、ストロベリーだのブルーベリーだの

色んな種類で場所取ってます。

注射キャップのこと、私もマスターしたいです。

今週は、水曜日アボ予定です。

1013988♂:2013/03/13(水) 02:18:26
こんにちはアロマさん。

せっかく春が来たのに寒いのでまだしびれが派手に来てます。
MSになる前年とその前の春に原因不明の不調で診療所に行った記録があったので、春好調の持論も怪しいかもしれません。暖かくなれば…

ストレスはハードル下げて早く解放しましょうね。

あとヨーグルト、私も毎日食べては牛乳継ぎ足してます。健康的な気分です。
しかし…ヨーグルト→整腸作用→腸で作られる免疫増強?→自己免疫=MS原因は大丈夫?
という心配はありますがインターフェロンが効いているはずなので。

キャップの外れる良い方法が見つかるといいですね。私もしばらく加減したり観察したり、です。

1023988♂:2013/03/13(水) 20:03:31
>ストロベリーだのブルーベリーだの
おいしそー…私は味のないプレーンなカスピ海なのでちょ〜っといいなぁ、と。

しかし暖かくなったのに未だにしびれが健在です。やっぱりMSは春に調子悪くなる、というのも正しいかなぁ…

1033988♂:2013/03/13(水) 21:46:16
どこかに貼ったURL
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
で、「脳スキャンで見ると春と夏に悪化する。病変所見は春から夏にかけて3倍以上も出現していたという。」…と

1043988♂:2013/03/14(木) 21:02:33
あれれ貼り間違い…正しくは次のURLでした。
http://kurie.at.webry.info/201009/article_1.html

1053988♂:2013/03/15(金) 22:17:58
MSで始まった鼻啜りぐせは、春に襲ってくる「くしゃみ・鼻水・涙」から単に花粉症?5年以上も。 花粉症もMSも免疫の暴走の点で共通だけど…

1063988♂:2013/03/24(日) 07:34:20
のどがかゆくて出始める咳、こたつに移動してやっと眠れることも一月近く続いてます。webで調べるとこれも花粉の可能性。
数年苦しみ温めても治らない原因不明のくしゃみ鼻水涙…花粉とわかれば対応を…

そういえばアボネックス注射、昨日はちょっと痛かったかな。指も震えて注射やりにくかったです。やっぱり針は短いほうがいいなぁ…

1073988♂:2013/03/24(日) 07:38:24
というか短くしてもらうしかないです。

1083988♂:2013/03/30(土) 16:37:56
今日の注射で、時計回りにキュッと締めたあと反時計回りに3mm〜5mm戻して一度止まるので、そこで外す方向に軽く引けば簡単に外れることを発見しました。
一度軽く止まったところ以上、反時計回りに回すと今度はキャップではなく針が注射器から外れてしまいます。
なんで今頃そんな基本的なことを「発見」しなければならないのか…

109アロマ:2013/04/01(月) 09:36:02
こんにちは、アロマです。

3988♂さん、すごい発見です!!

私も今週のアボの日、試してみます。

1103988♂:2013/04/01(月) 23:05:59
締めたあと戻すのはほんのちょっぴりでも良かったかも、どれくらいかは未確認です。

でも「テルモ注射針ケースの外し方」で検索すると、ギュッと締めてまっすぐに外す、というのが多数出てくるので締めたあとに戻してはダメ、という疑いもあります。

実際どうなのか…アロマさんはどう思います?

1113988♂:2013/04/06(土) 06:38:09
やっぱり少し反対方向に戻したら比較的簡単にはずれました。戻しストッパーがあるということはそこまでは戻していいはず。なので、今後はこのやり方で行きます。

1123988♂:2013/04/06(土) 17:14:53
指先冷たいのにウートフ来てもうろう、字がほとんど見えない!とよく考えたらアボ副作用だ…

1133988♂:2013/04/07(日) 11:54:18
ウートフっぽい不調に今日も襲われているのは、そうだ…おととい射ったアボだ!ロキソ飲めば少しは緩和するし。
MS病状とインターフェロンの治療副作用…見分けがつかないのはいかがなものかと。薬とか自分に対してささやかな疑問…

114アロマ:2013/04/11(木) 12:40:10
お久しぶりです。昨夜アボ打ちました。風邪をひいてるせいなのか、打って1時間後ぐらいに寒気(歯がガタガタ音が鳴るくらい)と頭痛で

ロキソニンを飲んで寒い!痛い!を繰り返し言いながら、寝っちゃったそうです。

朝起きても、体中倦怠感で、辛かったです。今はだいぶ良くなってきたのでパソコンの前に来ました。

3988♂さんの言うとおり、注射キャップおもいっきり締めてちょっと浮かし気味に反対に回すと出来るようになりました。

でも、一回ではできません。(><)何とか自分で外しています。

もうすぐ、アボ20回目 いまだに刺して最初の押す時が怖い(どれぐらい力を入れていいかわかんない)ちょっとづつ入れたいので...

1153988♂:2013/04/11(木) 21:27:33
アロマさん、こんばんは。
キャップ外しは一発で行くときと行かないときと…何となくという感じでですよね。

注射針を刺すのに大きなストレスある上に最初に(決して滑らかに行かない)ピストン押すときの加減は…力を入れないといけないし、ゆっくり押していきたいし、かなり面倒ですね、確かに。
人差し指先で、付け根側で、親指で、いろいろやってみたのですがベストな方法は未だ…

1163988♂:2013/04/13(土) 06:17:51
今回は注射針キャップ外すの硬かった…

キャップを1〜2分、微妙に行ったり来たりしてやっとのことで外れました。
簡単に外れる時と至難を極める時といろいろです。

あと針を筋肉に射して最初にピストンを押すのは右手人差し指の第二関節(中央付近)で押すのが微調整効いていいです。

ただ…最後の方まで押し切るには不便で、指を伸ばしきって中央の第二関節でそのままピストンを押し切るか、人差し指先端に変えるか、いずれにせよ体制変更に近い動作が必要です。
注射射っている最中に押す指を変えたくないのですが。

あとは左手で腿を掴むのをやめて、注射器を支えてピストンを押す右手の指をチェンジするとか。めんどくさいですけど。

1173988♂:2013/04/27(土) 01:40:00
(再発の疑問)
http://www.avonex.jp/avx_pat/about/whatinf/effectsinf.html
縦軸は障害の度合い、テニス可能→正常歩行→杖→車椅子となっていて横軸は時間で、時間が経つとちょっとずつ悪くなっていく様子(グラフ)がわかりやすく書かれています。

感覚的にはアボをやめると調子悪くなるのが早まる、というところでしょう。
この再発の定義が気になっていて、杖をつかないと歩けないくらい調子悪いのが襲ってくることみたいですけど…

私は「毎年」秋になるとしびれが襲ってきて冬になると足が重くなり、冬になると上記グラフの杖レベルになっています。
今も時刻により歩けたり障害があったり。
でもこれは予測可能な症状のため再発ではないと思われます。
では再発とは一体?
この違いが分かる方おられましたらツッコミお願いします。

1183988♂:2013/04/27(土) 01:43:23
あと慢性下痢で苦しんでるのは私だけでしょうか。
MS症状は便秘らしいですけどアボは下痢の可能性があるらしく薬のせい?と疑っています。
(その前のベタの時からずっと慢性下痢ですけど)

1193988♂:2013/04/27(土) 04:22:00
一発でキャップ外しというのは運がいいときだけみたいで、基本的にコキコキッと前後に微動すると外れやすくなるというのがいま注射して得た結論です。
>刺して最初の押す時が怖い(どれぐらい力を入れていいかわかんない)ちょっとづつ入れたいので...
…ですね。私も超スローです。

1203988♂:2013/05/01(水) 02:02:46
アボ開始の2ヶ月後の社内検診の結果…白血球数の基準値39〜98に対して血液検査結果26で要注意という昔の記録に引っかかるものが。アボの皆さんは白血球大丈夫ですか?

1213988♂:2013/05/03(金) 11:51:52
インターフェロンβ製剤とジレニア・イムセラ
http://blogs.yahoo.co.jp/thinkofmultiplesclerosis/24562409.html
>2週間に1回、4週間に1回で良いかもしれないアボネックス未来版もあるようですが
どうせ注射で病気が治らないのなら注射回数は少ないほうがいいに決まってます。早く出ないかなぁ…

1223988♂:2013/05/03(金) 14:37:35
でもこの先生によると、
「私の実感、そしてアメリカ神経学会の見解を示したいくつかの報告によれば、現在の製剤のままでは、効果は注射を打つ回数が大事、量も続いて大事ということのようです。もちろん、アボネックスには続けやすいという大きなメリットがあります。」
とのこと、週一アボ0.5ccよりも隔日ベタ1ccが有効、ということを言っておられるのでしょうか。未来型アボやイムセラやいかに。
もうベタはイヤだなぁ…戻りたくない…

123ピノ:2013/07/19(金) 07:43:43
現在左目の視神経炎で入院しています。
視力0.1以下になるし色も無くなる視神経って怖くなりますね…

今日でパルスが1クール終了日だけどまだ完全に治ってないです…
もう1クールかぁ…そしてムーンフェイス(/。\)

124花巻:2013/07/19(金) 23:21:38
パルス頑張ってください。
私はそこまでの目の異常は出たことはないのですが、知人は一時真っ白になったそうですが
パルスで徐々に改善したそうです。

パルスがなかったらと思うとゾッとしますが、副作用も嫌になりますね。
私は真冬に暑くて眠れなくなり、かといって4人部屋で暖房切ってもらうわけ
にもいかず、半袖パジャマでうちわであおいでしのぎました。
パルスのせいではなく、msの感覚異常かもしれませんが。

お大事になさってください。

1253988♂:2013/07/21(日) 01:45:28
私もMS当初は白い闇に襲われました。
今は単に視力低下(片目が1.5→0.2→矯正1.0→矯正0.4…)でピノさんと同じ傾向です。
今年は猛暑!っとニュースが言ってたのに…でも私は現在は肌寒く日中は少し暑いかな?程度で花巻さんと逆の感覚異常みたいです。
少しでも生暖かいとウートフと大騒ぎで、私自身が暑い・寒いの感覚が怪しいです。

(私は未体験の)パルスがピノさんの良い切り札になることを願います。

126:2013/07/21(日) 16:11:11
励ましのお言葉ありがとうございますピ

127ピノ:2013/07/21(日) 16:20:14
入院中にアボネックスをしたんですが…再発したのにアボネックス必要なのか疑問に思います…

1283988♂:2013/07/22(月) 01:40:17
私は自爆テロのような免疫を呼び覚ます白血球(リンパ球)の絶対数が減ったので…それか自爆する機序を緩める何かが効果があるのか、何かしら攻撃の手がゆるんでいるはず、と想像しています。

しかし再発というのがよくわからないのですが、新たに攻撃されたことなのか…昔攻撃された影響が表に出てきたことなのか…攻撃グセのある免疫なのでずっと攻撃されていてどこかの段階を再発と言っているのか…
まったくピンと来ない話です。

しかし攻撃の元は抑えるに越したことはないのでアボは続けたほうが安心と思います。

コレのせいでこうなったという話ではなく、コレとコレがこんなバランスでこういう傾向になった、みたいな確率論みたいな話っぽいですから続けたほうが全然マシ、なんじゃないでしょうか。
(そんなのは専門家に任せるべき話で私が云々言う話じゃないことでしょうが…)

意味不明で理不尽な病気MSの精神的なひと段落として、またちょっとでも攻撃の手を緩めさせると思えば意味があると思います。

129アロマ:2013/07/22(月) 15:27:20
お久しぶりです。5月に再発してから、アボ打っていません。

主治医と今後の治療方針を考え、セカンドオピニオンで京都の多発硬化症センターに

行くことに決めました。アボ打っていたのに、再発が多いから、飲み薬に変えるか?このまま、アボで行くか?

来週予約取りました。

また、お知らせします。

130ピノ:2013/07/22(月) 18:09:09
今隣のベッドにの人が看護師の見守る中て自分に注射していました。
看護師が持ってる薬剤を見るとなんとアボネックスでした(゜ロ゜;

131アロマ:2013/07/22(月) 21:14:13
こんばんは、ピノさんは視神経炎でパルス1クール終わったんですね。

私は、何度もパルスしていますが、劇的に効いた感はありませんでした。

徐々に、いつの間にか...という感じでした。

パルス効いてくれるといいですね。もう1クールは、間を置くんですか?

132ピノ:2013/07/22(月) 22:06:08
アロマさん

1クールが終わって3日たったので明日より2クール目が始まります。

大分回復したので2クール目の回復に期待します★

133アロマ:2013/07/23(火) 07:03:07
ピノさん

おはようございます。(・−・)/

今日から、2クール目、始まるんですね。

回復してきてよかったです。

入院して、どれぐらいなんですか?入院中、アボ打ったとありましたが...

私は、5月再発してパルスして、アボ中止中なんです。

治療方針に行き詰っています。

136ピノ:2013/07/23(火) 12:51:22
アロマさん

2クール目が始まって7日になりました。

終わりは見えませんがお互い頑張りましょうね!

137ピノ:2013/07/23(火) 13:10:24
パルス中にアボネックス打ちました。
けど頭痛も無くロキソニン飲みませんでした(゜ロ゜;

パルス中だからアボネックスの力弱かったんでしようか?

138ピノ:2013/07/24(水) 17:34:19
先生に聞いてみるとパルス中はアボネックスの力が弱まって副作用が出にくいとの事でした。。

139めかぶ:2013/10/16(水) 19:08:27
アボ注入終了。はぁ・・・・
注射始めた時はあまり何も考えずに射ってたけど
最近は何だか意識してしまう。
痛い事もほとんどないし、何がどうのという事もないけれど
何だか気味悪いというか、何か そんな感じなのかなと思ってしまう。

1403988♂:2013/10/19(土) 14:18:18
MS的にはアボの方が調子良かった気がしますが下痢的にはベタの方が全然いいので戻しました。
あと貧弱な私には針が長すぎだったし。

でもベタの隔日頻度は射ち忘れというか「昨日打たなかったっけ」のスキップが多いです。

私だけかもしれませんが下痢さえなければまたアボに戻したいです…
アボは気味悪いとしてもベタの半分の0.5ccだし壊死とかなかったし良かった気がします。

141あや:2013/10/26(土) 21:46:43
アボネックスを打って5年目になります。

今回処方された注射なんですが、注射針が前のより少しながいんです。

注射針の袋に数字があると思うのでみなさんの番号教えてください。

ちなみにあたしは25で今回もらったのが26です

142めかぶ:2013/10/28(月) 00:16:20
確認したら27でしたよ 長くなると太さが違うんですかね

143めかぶ:2013/10/30(水) 19:03:43
アボ注入終了。はぁ 終わったと思うとほっとします。
先週は針入れた時から少し痛くて、薬入れる時も若干痛かったorz
今回は少しビクビクしながら注入しました。
今回は、あれ、針と薬 きちっと入った?入ったよね、見たもん
っつう位 痛くなくって、出血もなくって、今度は きちんと
打てたかな?と心配になっちゃう ああ 面倒です! (^^)ゞ
ロキソ飲んでふて寝を決め込みますです

144めかぶ:2013/10/31(木) 22:07:00
今日の副作用、頭痛が半端なくつらかったぁ(T0T) こんなに
長時間頭痛が続いたのは初めてですぅ
翌日の昼位には何とか蘇っていたのに
今日は今も頭痛がするです。追加のロキソは悔しいので飲みません
くすん

1453988♂:2013/11/02(土) 16:41:02
週一だし数年後には副作用が少し軽い日も出始めたし…生活の質は高めでしたが慢性下痢だけのためにベタに戻りました。

MS治療(注射)はアボが良かったのですが下痢で下がるQoLのインパクトが大きく泣く泣くベタに戻すという。
注射はぜったいアボのほうがいいですけど下痢で脱落しました。

下痢が治る→腸内環境改善→免疫強化→自己免疫→脱髄→MS悪化
が気になりますが不良具合は下痢>MSです。

MS不調も泣き言が尽きないのですが下痢だけはどうにもならないので…
アボを下痢のために脱落、というのは実は珍しいのでしょうか?
気持ちはアボネックス、カムバック!です。

146りばーじゅ:2013/11/07(木) 04:02:57
3988♂さん

以前より掲示板は拝見していましたが、初書き込みです。

半年ほど続けたアボをやめてジレニアに変更するための入院中です。
私がアボをやめる理由は、2つありました。

1つは3988♂さんがおっしゃるように外出先での下痢によるQoLの低下のためでした。

外出先で人が多くてトイレにすぐ行けない環境下で下痢が来ると「いかに恥をかかないか」しか頭が働かなくなり、いつもそのことで頭がいっぱいで相当なストレスを感じていました。
食生活で改善しようとしましたが、うまくいかず結局は下痢ののままでした。

2つ目の理由は、打つのを躊躇すればするほどきつくなると頭で理解しつつも、自己注射するのに2時間かかるようになったからです。
ずっとうまく打てていたのに、たまたま4回ほど連続ですごく痛い所に打ってしまって自己注射への苦手意識ができてしまいました(看護師さんに採血で注射されるのは平気)
毎週そんな調子では継続は無理との、主治医の判断でした。

普段は掲示板を拝見してばかりですが、下痢の苦しみが分かるだけに書き込みさせていただきました

147めかぶ:2013/11/07(木) 21:45:26
アボ今回は信じられない程に発熱やら悪寒やら関節痛やら
頭痛もなく、翌日の午前中だけ怠くて伸びてる位で何とか復活できました
前回は翌日ずっと頭痛に悩まされたので嬉しいでした

1483988♂:2013/11/08(金) 21:13:44
りばーじゅさん
下痢に関して、まったく同じでホッとしました。
最初はみんなかと思ってましたが同意見の人がいなくて、慢性下痢は自分だけの特殊な条件かとあきらめてました。
アボやめたら予想通りひどい慢性下痢がなおったので絶対アボだ、と信じているのですが百人が百人ではないので…
同意見が得られただけですごく安心しました。ありがとうございました。
でも…下痢のないアボを熱望しています。
でもでも…下痢しない=MSに効果がない?
でもでもでも…インターフェロンやめると再発?そもそも再発って?ウートフやレルミットじゃなくて脱髄?今も脱髄じわじわじゃないの?ジレニアなら下痢はない?
解決しない謎が多数のMSです。

めかぶさん
アボ成功例、これからも続けばいうことないですね。うらやましい…
めかぶさんはアボで下痢なんてことはないですか?

149めかぶ:2013/11/08(金) 22:43:17
3988♂様
私はもっぱら便秘専門です。
一日3食後に それぞれマグラックスを飲んで 便を柔らかくしています。
もう便秘の苦しみはこりごりです。
マグラックスのせいで時折 失敗してしまう事もあるのですが
出ないより良い!とハラを決めていますw

1503988♂:2013/11/09(土) 08:52:46
めかぶさん>便秘とMSとの関係は何か実感あります?アボとか。

私の下痢は食事・薬の各種トライが全滅で、アボ→ベタで×→○でした。
私はリバージュさん表現のとおり支配され続けたので革命的なものを感じましたが今度は予想通りベタの貧血が○→×。

でもアボ下痢よりもベタ貧血(私特有?)の方がマシということで…
でもでも本当はアボがよかった、下痢さえなければ…
でもでもでも百人が百人、アボで下痢じゃないんですね。むしろ少数派?

151めかぶ:2013/11/10(日) 01:00:27
MSと知らない頃の私は、便が出なくて非常に辛い思いをしていたのですよ
なんでこんなに便ごときで…と思う位に排便困難で、近隣のクリニックに
摘便をして貰いに行こうかと真剣に考える程でした。
入院してMS発覚、入院中にまた排泄困難で死にそうなほどの苦渋を舐めて
以来、必ずマグラックスを飲むようにしているので、
アボが原因で下痢という感覚が分かりませんです ごめんなさいです
どちらにせよ、辛い事ですよね 健全な状態に戻りたいです(^^)ゞ

1523988♂:2013/11/10(日) 10:10:08
我流の下痢対策(しかし効果なし)
・日中は水分控えめ
・お通じがよくなる恐怖で箸が出ない生野菜
・何でも時間をかけて良く噛む
・日頃牛乳に継ぎ足して作っているカスピ海ヨーグルト

中でもカスピ海ヨーグルトをバカ食いして逆に半日後に下す、ということがあったので便秘対策にお勧めです。腹痛とかなくドバっと究極にいい(良すぎる?)お通じが来ました。

アボネックスに戻しても慢性下痢にならない可能性も出てきたのでおなかの強化対策を練っていきたいと思います。カムバック!アボネックス!

153めかぶ:2013/11/13(水) 21:34:38
今日もアボ注入終了。一旦刺したんですが痛点だったらしく痛かった ので
冷静に一回抜いて、再び針を刺し直したです。二回目は痛くなかった。はぁ
良かった… アボ、いつまで打つんだろうなぁ
早く注射無くなってくれればいいのになぁ 痛いわけでもないけど
やっぱヤダなぁ 「今日はアボの日」とか改めて考えちゃうし
打ったら別にどうという事もないけど やっぱヤダです

1543988♂:2013/11/16(土) 14:03:19
痛いのは確かに針先が当たった皮膚付近ですね。
筋肉には痛点がないのか痛みはないけど、筋肉に針を刺しこんで液を注入する気持ち悪さはありますよね。

ベタは隔日を忘れて延期が多いし痛みも気になりますが…ただ慢性下痢が治ってきたことは確かです。

どちらかというと楽だったアボに戻りたいです。下痢しない体質に改造して。

155めかぶ:2013/11/16(土) 23:51:06
3988♂様
えっ 慢性下痢改善傾向 誠におめでとうございます!
そのままアボに移行できるといいですね
私も何だかお腹が緩くなってきたので、マグラックスを
飲まないで便秘傾向よくなれるかな♪と期待していますです
 (^^)ノ 改善傾向万歳! ですね

1563988♂:2013/11/17(日) 17:06:07
いつも気持ちは下痢ですが今日も得意の週末寝坊便秘のためお出かけ前のトイレでダンダリン状態「う〜〜〜ん」で正常…平日の早朝トイレがお通じ良すぎの犯人?ベタで下痢が画期的に改善したものの。
いつも駅トイレ満杯だし満員電車だし、精神的側面から通勤恐怖はまだまだ続く…
そしていつの日かアボネックス、カムバック!

157めかぶ:2013/11/21(木) 00:06:51
最近は副作用が無く、楽です。
っつうか、以前通っていた大学病院の医師は一度も解熱剤を
くれた試しが無かったです。…こんなに解熱剤があると
楽だという事を知りませんでした。
打って副作用に怯えまくっていたのがまるで嘘のようです。
何だったんだろうか…と思う今日この頃です。

158みはる:2013/11/24(日) 13:06:27
私のアボの副作用を抑えるこつは、とにかく毎週コンスタントに打つこと。
体調によっては打つ曜日を変えるけど、2週間以上空けてしまうと頭痛がひどくなりました。
夜打つので、翌朝にちょっとでも頭痛の気配がした時点でロキソを飲んでます。
注射はいつまで経ってもなれませんが、刺す場所を決めたら針は一気に挿入してます。
痛みがあっても、そのまま行っちゃいます。私はやり直す方が怖いので・・・。
もっと良い薬が出る日までは頑張らなくちゃ。

159みっく:2015/10/06(火) 16:34:00
40歳バツイチで2人の子供育てながら、MS8年目です。
ずっと治療を拒み続けてきたけれど、今月からアボを始めました。
再発は頻繁にしてるらしいけれど、体に麻痺として出るのは3年に一度ぐらいだったので、現状から目を背けるように一切の治療せずに8年たちました!
痛みや我慢には強いタイプだけれど、自己注射は怖いです。。

一回目の¼の量の注射では特に副作用なし。
二回目の½の量で熱と倦怠感や頭痛が出ました。
24時間後には治っていました。

½の量でけっこーツラいので、この倍の全部打つようになったらもっとツラいのかと思うと不安でたまりません。
今は仕事を1ヶ月休職しているので休むこともできるけど、仕事を続けていけるのかも心配(+_+)
でも皆さん週末に打つなどして頑張られているので負けていてはダメだなぁと思わされます。

今はまだ定量を打ってないので、病院で腕に注射してもらっていますが、フルの量になったら自分でペン式にするかどちらにするか迷っています。

どちらの方が自分で足にするに楽に打てますか?
あのペン式の音もびっくりしますよね。

160雪華:2015/10/06(火) 22:31:07
みっくさん
初めまして!私はアボネックスのシリンジタイプを5年くらいしてから、ペンに変えて半年以上経ちます。
私の考えでは断然ペンの方が楽です。まず、第一に痛みがほぼないことです。
確かに、バチンという起動音はビックリしますが…だんだん慣れるというか気にならなくなると思います。
次に、怖がりな私は、針が見えないことがラッキーでした。起動ボタンさえ押せれば、後は10秒数えて針を抜くだけです。私は、発熱などの副作用は、打ち始めて半年くらいでした。今も、打った後のだるさや頭痛などはありますが…ただ、続けなければならなそうな注射ですから、何とかやり過ごさないとですよね(^_-)
参考になれば幸です。

161雪華:2015/10/06(火) 22:59:01
みっくさん
訂正します。ペンを始めてからもう1年でした。時の流れは早いですね〜

162みっく:2015/10/13(火) 18:20:10
〉160 雪華さん

ありがとうございます。
やはり針が見えないで自分の意志で差し込むことがない分楽なのですね。
やらなければならない以上続けるしかないですもんね。
今日で3回目でしたが、副作用が強いからしばらく量を増やすのはやめようと言われ、ペン式はしばらく先になりそうです💦
半年後から少しでも楽になれたら嬉しいなぁ
コメントありがとうございました!
フルの量になったらペン式にしよーって決めれました!
覚悟が決まらずグズグズ迷ってしまって(笑)

163雪華:2015/10/14(水) 08:06:28
みっくさん
私も昨晩注射しました。今は、少し微熱と倦怠感があります。
私もシリンジからペンに変える時、心配でなかなか決められなかったです。シリンジは痛かったけど、やり方もまるでわからないペンにするのは怖かったので…でも、今は変えて良かったと思います。ビビリな私にとって針を見なくていいのが、最大の利点です。バチンという大きな音のするボタンさえ押せれば、注射はおしまいです。私の場合、その起動ボタンを押すのに、勇気がいるんですけど…自分で針を差し込むよりはマシかな〜って感じです。みっくさんも、今より少しでも楽に注射できるようになるといいですね。そして何よりも副作用が軽くなるといいですね。注射しながらの家事、育児は大変ですものね( ; ; )頑張って!

164アリス:2015/11/02(月) 18:08:57
メール読みましたよ!私にも、脳に影があると診断されました、私には、注射はありませんが、一番、気分に変化があったら、薬が良いですが、少し金銭面に余裕があるんであれば、アロマセラピーがお勧めですよ!(^^)!私も、気分転換にしています、私も、体がだるく、一日の疲れが夕方まで続きますが、頑張りましょう!!

165雪華:2015/12/08(火) 15:04:29
朝一で、ペン式のアボネックス打ってざわざわ微熱が出てきたので、やっと家事を済ませ、解熱剤飲んで休みます。アボネックスのペンタイプやっと慣れてきました^_^;みなさまも治療ファイト!

1663988♂:2015/12/18(金) 03:21:31
ロキソで感冒症の対策してもアボの慢性下痢が5年治らずついに脱落しました。皮膚壊死の再来を恐れながらベタやってます。アボ副作用が許容できる人は羨ましいです…治療がんばってくださいね。

167雪華:2015/12/21(月) 23:13:04
3988♂さん、お久しぶり?です。
私はかろうじてアボネックス続けています。いろんなストレス抱えながらも、これしかないかな〜という感じです( ; ; )

1683988♂:2015/12/22(火) 12:30:20
雪華さんこんにちは。
自己注射は習慣化しますが副作用は許容できるわけないですよね。
軽はずみな表現、申し訳ありませんでした。
ちなみに副作用にフォーカスすれば絶対ベタがいいですよ、私はアボの感冒症と下痢のストレスたちから解放されたので。
でも、ベタの皮膚壊死を起こすとストレスになるので要注意ですけど。
病気と闘う上に副作用とも闘わないといけないのは大変ですががんばりましょう!


新着レスの表示


名前: E-mail(省略可)

※書き込む際の注意事項はこちら

※画像アップローダーはこちら

(画像を表示できるのは「画像リンクのサムネイル表示」がオンの掲示板に限ります)

掲示板管理者へ連絡 無料レンタル掲示板