再発なのかなぁ…。 - 1238735814

1：ぴよこ：2009/04/03(金) 14:16:54: 初めまして。
去年の12月に風邪と共に視神経炎を患ったのがきっかけで多発性硬化症と診断されました。
実は５年前に手足やいろんな所の痺れがひどく病院に行っても原因不明と言われ続けたので慣れもあり、痺れても１ヵ月もすれば治っての繰り返しだったので気にしなくなってしまっていました。
ＭＲＩの写真を見た先生がびっくりするくらい頭や脊椎いろんな場所に病巣の跡がありました。
入院をして視力も元に戻り今年の２月に薬を飲み終えた所なのですが…４日前、歩行中に違和感があっていろいろ試してみた所…右足の親指以外の指の力がなくなっていました。
今は歩きづらいという感覚も初日よりは薄れてきて力の方は日に日に戻りつつある？かなぁ？といった感じです…
こういった場合病院に知らせた方がいいのでしょうか？
先生から頂いた資料の中には『24時間以上症状が続くようであれば再発と考えてよい』と書いてありました。
２月に受診した時に変わった事はなかったかと聞かれたので退院後の症状（首を曲げた時に下半身が痺れる・たまに視界が揺れ続ける）を説明すると、その症状が全てＭＳから来るとは限らない。と言われパソコンに症状を入力して診察終了～って感じでしたので、自分だけがオーバーな気がして…今受診に行こうか行かないか…とても悩んでいます。
皆さんはどういった時に受診されますか？
この病気は生活に支障をきたす場合のみ受診すればいいのでしょうか？
自分でいろいろ調べたりしているのですが…わからない事ばかりで不安だけが大きくなっていきます。
2：くぷくぷ：2009/04/05(日) 23:42:48: ぴよこ様、こんばんは。くぷくぷと申します。
体調はいかがですか?

予約外での受診のタイミング、私も悩みます^_^;。
私は2年ほど前に目の調子が悪くなり、
現在は視野欠損＆視力低下があります。
先日も帯状疱疹になりこれを境に目のほうが悪化しました。

基本的に何かあったら次回の受診時に話しをする、というスタンスでいますが
今までの経験上私は、悪化すると戻らない傾向にあります。
そうすると今回も「う～ん。悪化してるのか、波なのか、気のせいなのか｣
なんて悩みつつ「やっぱおかしいが、これは様子を見る範疇だろうか?｣
結局先週の予約時まで引っ張ってしまいました。
お守りリンデロンを片手に
｢飲むべきか、飲まざるべきかそれが問題だ｣(ーー;)

冗談はさておき、自分がオーバーなのかなと
受診や問い合わせにに二の足を踏むの、分かります。
先生が忙しいのも充分知っていますし、別にガマンできないモンでもないし･･･
なんて私は思っちゃいます。
そして、いまだに自分で自分の症状の判断できずに
何となく様子を見ることが多いです。

私の今回の悪化は飲み薬を増やして2週間経過を診て再受診。
といわれました。
･･･2週スパンでの受診はリンデロンをガンガン飲んでいたとき以来です。
やっぱりおかしいときは受診なり相談なりした方がいいのかもしれません
。
今度の受診時に主治医に聞いてみます。
3：リサ：2009/04/06(月) 16:17:20: ぴよこさん、こんにちは。ぴよこさんの気持ち、よくわかります。私は毎日調子がおかしいと思ったときにどのようにおかしいのかメモし、診察の時にどんな細かいことも先生に話しています。ちょっと大げさなのかもしれませんが、そうすることで自分が少し安心するからです。先生にそれはＭＳじゃないと言われることもありますが・・・再発かと思うくらい症状が悪くなった時があり、診察したばかりだったけど、また病院に行ったこともあります。結果再発ではないということで家に帰ることになりましたが、少し安心したおかげか、体調が良くなった気がしたこともありました。それなのでぴよこさんのような状態だと、私なら間違いなく受診します。それがあってるのかどうか、わからないけどそうすることで、不安がなくなれば良いのではと思うのですが・・・
4：ぴよこ：2009/04/07(火) 02:22:59: くぷくぷさん、こんばんは。
お返事ありがとうございます。
m(_ _)m

私だけじゃなかったんだと少し安心しました。
私も、どうしても…我慢できないわけぢゃないと…いろいろ悩んでしまって…。
くぷくぷさんは、今お薬を飲みながら経過を診てる最中なのですね。
少しでも良い方向にいきますように。。

くぷくぷさんは自己注射の方はされていますか？
差し支えなければ教えて頂きたいですm(_ _)m

私の体調はというと一昨日に同窓会があったので楽しくお酒を飲んでたのですが飲み終わった後右足の力が入らなくなってしまって引きずって歩いてた所を周りから歩き方がおかしいと指摘されてしまい(/_･､)
必死に『飲みすぎて捻挫した』と言ってる自分に悲しくなりました↓
そして次の日の昨日、足の違和感もなくなり指の力も元に戻っていました。
お気遣い本当にありがとうございますm(_ _)m

私の体はお酒を飲むと調子悪くなっちゃうみたいです。だいぶ落ち込んだのでこれを期に控えようと思います(x_x;)

まだまだちょっとした事にビクビクしたり大騒ぎしたりして気分も浮き沈みが激しい生活を送っていますが、今からこんなのじゃこの病気に付き合っていけませんよね。
もっとドシッと構えて早く体のリズムなど焦らないで学んでいきたいと思える日が来てほしいです。
まだまだ始まったばかりで精神がついてけてないのが現状です…(x_x;)
そして次の予約は２ヶ月も先なので１度受診に行ってみようと思います！ありがとうございました。
5：ぴよこ：2009/04/07(火) 02:58:23: リサさん、こんばんは。お返事ありがとうございますm(_ _)m
本当みんな同じ気持ちで受診しているんだ…と安心しました。
症状が目に見えてわからない限りピンピンで何ら変わりがないから、痺れなど自分だけにしかわからない症状だと身内からも先生からも大げさと思われている気がしてしまったり１人不安でいる事が多々ありました。
リサさんからも、ぷくぷくさんからもお返事もらえて本当に嬉しいです。

私も視力で入退院してからリサさんと同じくいつ先生に聞かれても言えるようにノートに記しています。
でもたまに書いている時に…ふと『このノートは役に立つのだろうか』『意味があるのだろうか』なんて考え出してしまう時があり１人落ち込んでしまう時があります(x_x;)
それでも記入は大事！と頑張って書いています☆書かないで先生に伝えれなかったら絶対後悔しますもんねm(_ _)m
足に力が入らないとか初めてで不安な思いもしたので安心する為にも受診しに行こうと思います！ありがとうございました。

再発かどうかを診てもらう時は、やはりＭＲＩを撮って初めて再発なのか再発ぢゃないのか分かるのでしょうか？
リサさんの受診時はどうでしたか？
あとリサさんは自己注射していますか？
差し支えなければ教えて頂きたいですm(_ _)m
6：リサ：2009/04/07(火) 18:54:30: 私は、ＭＲＩを撮ってもらいました。この病気は体調が良い時期と悪い時期があるので、多分悪い時期だったと判断されたのだと思います。再発はしていないようでした。昨日まで体調がすごいおかしかったのに次の日になると戻ってる時がよくあります。私の場合、季節が関係あると思われるので、前、具合悪くてメモしたのを見直して、あ～この時期は具合悪い季節だったな～と思ったりしてます^_^;
あと自己注射ですが、かなり嫌々ながらベタフェロンをやってます。
7：ケン：2009/04/07(火) 20:59:50: はじめまして
私は、昨年１０月にＭＳの恐れがあると検査入院し
今年の１月に再入院しました。その時にＭＳと確定し今では、ベタを打ってます。
正直、ベタは打ちたくありません・・・（副作用が酷く、微熱・だるさ・頭痛など）
最近は、痺れとかは弱まってきましたが、いつ再発するか心配です。
職場も変わり（異動）気分的にも不安です・・・
直の上司に事情を話しましたが、なんだか微妙な反応でした。
（無理せず、仕事をしてくださいと言われましたが）
ＭＳになった人じゃないと気持ちが分からないですよね。
皆さんがんばりましょう！！！
8：くぷくぷ：2009/04/09(木) 00:24:30: こんばんは、くぷくぷです。
ぴよこさん体調はいかがですか?
次の受診は2ヵ月後ですか･･･。
不安を抱えながらの2ヶ月は長いですよね。
2ヶ月ガマンした結果が｢あの時受診しとけば･･･｣と思うくらいなら
予約外だろうが突撃だろうが受診しちゃった方が安心しますよ。
何でもないに越した事はないんですから(^_-)-☆

自己注射はしてません。
と言うか、現在の病院に行き始め1年以上になりますが
確定診断が出ていません。
現在ひたすら目に症状が出ており、歯止めが利かない状態で
後はMRIで脳にカゲがあるとか、若干しびれるとか、ふらつくとかですかね。
1月、2月の入院時も病棟の主治医からは
｢他に症状が出ないと確定診断が出来ない」と説明されました。

先日外来受診をして、本来の主治医とゆっくり話しが出来ました。
「眼科のDr.と話をしたんだけど、今までの経過から考えるとMSよりはNMOの可能性が高い」
とのことでしたが、これも未だ仮定の域を出ません。
まあ、そう簡単に一筋縄でいくものではないようです(笑）
私の場合発症が典型的でなかったし、経過もイレギュラー。
先生も｢典型的でないから難しい｣と言ってます。
（しかしMSを否定できないモノはある悲しさ^_^;）

お酒は･･･どうなんでしょうね(笑）
私の場合はアルコールが入ると見づらくなります。酒が冷めると元に戻る。
｢戻るからまあ、いいか」飲んでいる不良患者です。
（あ、そんなに飲兵衛じゃないですよ、念のため。）
元々量は飲めませんが、みんなで楽しく酒盛りは大好きです。
基本的に飲みにいく仲間には、病気のことは伝えてあります。
（要はごく限られたメンバーとしか飲まないんです)
ですから症状が出てコケたり、蹴つまづいても
｢見えないから～｣で済ませてますよ(^^ゞ。

飲むことを奨励はしませんが、楽しく飲みたかったら飲んでもいいのでは?
きっとお友達なら「じゃ、１階の店で飲もうか」とか｢駅の近くにしよう｣
って、理解してくれる方はいると思いますよ。
飲むことで症状がツライなら控えた方がいいのでしょうが
そうでないなら楽しい飲み会を諦める必要はないような気がします。
まだまだ先は長いですよ、MSちゃんとはテキトーにお付き合いしないと身が持ちませんﾜ(笑）

あ、ただし間違っても私のようにﾊﾟﾙｽをした足で、呑みに行かないよーに！！
昨年末、夕方の受診でそのままﾊﾟﾙｽ。
「先生、この後忘年会なんですが･･･｣
と言って主治医に絶句されました^_^;
「あ、あぁ。ハイになって、眠れなくなるから。出来れば控えて･･･｣
･･･控えめに飲んだ不良患者です(^_^;)
9：ぴよこ：2009/04/14(火) 02:36:47: 皆さん、お返事遅くなり本当に申し訳ありません。
そして一括のお返事お許しください。
いろいろあって精神的に参ってしまい涙の日々を送っていました…。
くぷくぷさん、リサさん、ケンさんからいろいろなアドバイスや励まし本当に嬉しかったです。。。勇気を出してスレたてて良かったと心から思いましたm(_ _)m
感謝でいっぱいです。
また何かあった時や困った時悩んだ時や落ち込んだ時にはコチラへお邪魔したいと思っています。本当に皆さん、どうもありがとうございました。
10：あや：2009/06/14(日) 09:41:39: 6月頭にパルスの2クール目を終えました。
その後、以前に比べて、ピリピリの痛みやジーンとした痺れなどの症状が出る時が増えてきてます。
急に足が重くなったりもするんです。
後遺症なのか再発なのかよくわかりません。
11：ケン：2009/06/14(日) 18:24:07: こんばんは！
私の最近の状況は、痺れは弱くなりましたが、体のだるさなど副作用があります。
特に、お腹のしめつけ（ちょうど胃の横辺りがしめつけ・押されているような感覚）
がありつらいです・・・。主治医に話したら、それは後遺症かなって言われ、つらい場合は
薬でも出しますかと言われましたが、断りました。（薬漬けになっても嫌なので）
あと、ベタを打っているせいかお腹を反り上げたりすると痛いです。
皆さん頑張りましょう。
12：あや：2009/06/28(日) 21:03:39: こんばんは！以前に書き込みした頃よりは少し落ち着いてますが、やっぱり痺れがあります。1日の中で変動してます。
痺れでも、あっ！痺れてるなぁ。という感じ。ピリピリした痛みも、あっ！まただ。という感じです。寝てる間はぐっすりで朝起きて、少しすると、痺れが始まるという感じ。日常生活には支障がく。新たな場所に痺れがおきた場合でも、すごくつらくなければ様子をみる感じで大丈夫でしょうか？今は20ミリグラムのプレドニン服用中です。
13：ケン：2009/06/28(日) 22:26:41: こんばんは！
私、個人的な質問なんですが、現在ベタフェロンを２日に１回打っていますが
たまに、打たないときがあります。
「理由」
１．会社の会合があり飲んで遅く帰ってきたとき
２．すごく疲れているとき
３．ベタを打つ気分じゃないとき
こんな理由で打たないと時があります。
やっぱり正しく２日に１回は打たないといけないのでしょうか？
ベタを打ち始めてから、５か月経ちますが良く分からなくなっています。