板情報 | スポーツ/趣味/健康 ]

多発性硬化症掲示板

多発性硬化症掲示板



ようこそいらっしゃいました。
この掲示板は、病気のことから雑談まで、皆さんのの情報交換や交流にお使いください。
また、皆さんが快適に使えるようにするため、初めての方は「掲示板のルール」をお読みのうえ、投稿してください。

投稿削除は削除依頼スレ
管理人へのご意見等は意見・要望スレもしくはこちらにお願いいたします。

〜管理人からのお知らせ〜

掲示板の利用について、新たなガイドラインを設けました。
掲示板に書き込む、あるいは書き込まれた情報の扱い方について記載しましたので、掲示板利用の前にご一読ください。


掲示板利用のガイドライン


必要な情報が過去ログ倉庫にあるかもしれません。お時間のあるときに探してみてください。
なお書き込みはできませんので、過去ログ倉庫にある話題について質問したい時には、新たにスレッドを作成してください。

ひそかに進行している雑談専用スレです。どなた様もお気軽にご利用ください。
談話室 


スレッド作成:
タイトル:
名前: E-mail(省略可)
内容:

1 : アボネックスはじめました(172) / 2 : 視神経炎から(8) / 3 : 歩行について(113) / 4 : コーヒー(30) / 5 : 多発性硬化症の疑いで心配しています。(16) / 6 : 新しい情報(52) / 7 : ◎管理人への意見・要望・質問はこちら◎(22) / 8 : 妊娠、出産(5) / 9 : テクフィデラ(11) / 10 : 気持ちがゴチャゴチャします。(18)
11 : 再発寛解型から二次進行型になると。。。(6) / 12 : サプリメント(4) / 13 : 身体障害者手帳をお持ちの方に質問です。(14) / 14 : 歩けない(13) / 15 : ムダ毛処理について(2) / 16 : おめでとうございます。(5) / 17 : ★削除依頼スレ★(114) / 18 : 背中が痺れて。。。(7) / 19 : ベタからアボネックス(17) / 20 : 脳トレhello world(1) / 21 : MRIが恐怖‥(397) / 22 : 秋の不調(50) / 23 : 高額かつ長期(14) / 24 : 身体のだるさ(5) / 25 : 転職出来ない。。。(3) / 26 : 疲れ?(4) / 27 : 割り切っていますか?それとも信頼していますか?(10) / 28 : 双極性障害(躁うつ病)になったような・・・考えすぎかな?(11) / 29 : 今年の入院(3) / 30 : 舌のシビレ(9) / 31 : ステロイドパルスについて(6) / 32 : 筋緊張で・・・(1) / 33 : 全国多発性硬化症友の会主催の医療講演会と医療相談会のお知らせ!!(2) / 34 : コパキソン始めました(26) / 35 : 注射後のあざ、あと(5) / 36 : 復職について(5) / 37 : 多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか?(94) / 38 : 歩くとかかとが痛くなります(1) / 39 : ベタフェロンを途中で中断した方いますか?(15) / 40 : アボ開始数ヶ月後から副作用(3) / 41 : エアコンでふらふらウートフ(原因は顔?)、こたつ好調(43) / 42 : 主治医との人間関係(73) / 43 : あけましておめでとうございます(10) / 44 : 目の奥に鈍い痛み(14) / 45 : ips細胞(12) / 46 : 障害者手帳(30) / 47 : 皆さんの体の具合はどうですか?(6) / 48 : 最近の気候で、体調が・・・。(6) / 49 : 内視鏡検査(1) / 50 : 違和感(6) / 51 : 失禁やだっふん(11) / 52 : アボネックス打ってる方(211) / 53 : パルスの効き目(4) / 54 : 新薬MD1003(2) / 55 : 梅雨の時期って・・・(7) / 56 : 教えて下さい(8) / 57 : 授乳中のアボをやめたいです、、、(8) / 58 : 大学病院(26) / 59 : 負担の少ない運動(7) / 60 : タイサブリ治験(42)  (全部で815のスレッドがあります)

掲示板の使い方 / 新着をメールで受信 / 過去ログ倉庫 / スレッド一覧 / リロード




1 アボネックスはじめました (Res:172)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1もりたん :2012/11/22(木) 11:28:22

こんにちは、40代の専業主婦です。初めに病院に行った、きっかけは、右手がしびれる、物が見えづらいで、整形外科に行き、造影のMRIで脳幹部に影があり、神経内科にまわされ、即入院パルス療法にて、症状も落ち着き、その時の診断名は橋本病と診断せれ、後遺症もなく1年が過ぎる頃、足がしびれる感があり、神経内科を受診、背中、腰、のMRIでまた影が見つかり、髄液検査で異常が見つかり即入院パルス療法で治療、右足のしびれ、感覚麻痺、右首筋、右肩甲骨の辺、が痛い。という症状は残りました。で、この時の主治医は多発性硬化症と診断してくれ(1回目の入院の時の先生とは違います)

特定疾患の手続きも済み、アボネックスで再発防止をしていきましょう!と言われ、主治医を信頼し、身を任せるつもりでいたら、先生、転勤になってしまいました。(泣)。。。

新しい先生に代わり、アボが始まりました。今回(昨夜)で4回目。半分量で始めています。自己注は気合を入れ、出来るのですが、(でも怖い)副作用も4回ともバラバラで、次の日、丸一日、体中が痛くて伏せる時もあれば、次の日、半日で済むときもあれば、寝込む程でもないときもあります。

次回から1本打つ事になります。どんな副作用がでるか、怖いです!

ネガティブに陥ったり、ポジティブに行こう!と思ったり気分にむらがありすぎて、

嫌になります。みなさんは、どうやって過ごしていますか?

初投稿です。読みづらくてすいません。

1663988♂ :2015/12/18(金) 03:21:31
ロキソで感冒症の対策してもアボの慢性下痢が5年治らずついに脱落しました。皮膚壊死の再来を恐れながらベタやってます。アボ副作用が許容できる人は羨ましいです…治療がんばってくださいね。


167雪華 :2015/12/21(月) 23:13:04
3988♂さん、お久しぶり?です。
私はかろうじてアボネックス続けています。いろんなストレス抱えながらも、これしかないかな〜という感じです( ; ; )


1683988♂ :2015/12/22(火) 12:30:20
雪華さんこんにちは。
自己注射は習慣化しますが副作用は許容できるわけないですよね。
軽はずみな表現、申し訳ありませんでした。
ちなみに副作用にフォーカスすれば絶対ベタがいいですよ、私はアボの感冒症と下痢のストレスたちから解放されたので。
でも、ベタの皮膚壊死を起こすとストレスになるので要注意ですけど。
病気と闘う上に副作用とも闘わないといけないのは大変ですががんばりましょう!


169雪華 :2015/12/27(日) 22:54:44
3988♂さん こんばんは☆
アボネックスの感冒症は、なくならないのかな?もうアボネックス射って7年近いけど、発熱は続いてますから。でも、アボネックスペンになってから、注射手技などもずいぶん楽になったんですよ。ただただありがたい限りです。注射跡の、皮膚の赤みで悩んでいたことが嘘のようです。
お正月も近いですが、来年も注射とは切っても切れない日々が続きそうですね。お互い続けましょう!


1703988♂ :2015/12/29(火) 10:45:24
こんにちは雪華さん。
アボの感冒症はMSに効きそうなのでガマンするとして、でも私はアボの慢性下痢でギブアップです。…結局ベタ…
ではアボがんばってくださいね。
雪華さんよい年お年を。


171雪華 :2015/12/29(火) 11:18:20
3988♂さん
慢性下痢…大変でしたね。お薬との相性みたいなものなんですかね〜?
私は、そういうこともないので、倦怠感や感冒症くらい乗り越えないとですね!3988♂さんも良いお年を☆


172amsk :2017/09/16(土) 14:19:26
こんにちは。私は多発性硬化症と診断されてから7年が経ちます。
アボネックスを打ち始めてからも7年間が経ちます。僕の針は27㎜です。
やはり痛みには恐怖を覚えるので打つ前にロキソニンを飲みます。
そして20分くらい前になったら冷蔵庫からアイスノンを出し薄いタオルで
巻き冷やして皮膚を麻痺させます。その後消毒してから針を刺します。
痛くも痒くもありません。打った後は足首・手首に冷えピタを貼ります。

最初のころは打った翌日は熱が下がらず苦労しました。
下痢はありません。
液を注入する時はゆっくりゆっくり注入しています。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


2 視神経炎から (Res:8)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1オデ :2014/08/17(日) 16:58:47
初めまして。37才男です。3週間前に視神経炎になり右目の視野が狭くなっていき、発症4日目からパルス治療し視力が少しずつ回復してます。
昨日の夜からなんだか右足の感覚に違和感が有るのですが、視神経炎からMSになった方でどういう症状が現れたかまた、いつ頃症状が現れたか教えて頂けませんか?すいませんが、よろしくお願いします。

23988♂ :2014/08/17(日) 20:57:14
私の場合は最初白い闇に包まれて眼科に行きました。顔というか頬から頭の表面にしびれがあり、症状から眼科でMSが疑われてMRI撮って神経内科に移されてMS確定しました。1年近くかかって。
(たしか)MS判定基準で半年後にも、もぅ一回病変がみられることらしいので時間がかかりますよね。
とにかく(年齢秘密な)私の場合、症状は’鬚ぐ如↓△靴咾譟↓J森嫋祿押↓な盥垪て顱↓セ詢歪祺次↓Δ瓩泙ぁ△任后
まだほかにもいろいろありそうですが、いま思いつくところはこんなところです。
みなさんはどんな感じですか?


3チロ :2014/08/17(日) 21:26:59
私も初発は視神経炎でした。
白い闇ではなく黒い闇だったような…。
視神経炎と判明してパルスする頃には、左目が殆ど見えなくなっていましたが無事回復しました。
その一年ほど後に右半身の痺れ、脱力、感覚鈍麻があらわれました。
視神経炎の診断の際に、眼科医から今後違う場所に再発するようになれば多発性硬化症だと聞いていたので、診察で脳外科医に「多発性硬化症の可能性があると思います」と伝えると、すんなり神経内科の専門医に紹介してもらい、MS確定されました。
治療中に併発するのは大変ですね。
私も一度小脳に再発して入院中、足が痺れ始めて脊髄にも再発したことがあります。
治療は長引きますが、しっかり山火事を消火しておきましょう。
↑当時の主治医はパルス治療を山火事の消火と言ってたのを思い出したもので…。


4オデ :2014/08/17(日) 21:42:25
ありがとうございます。様子を見て早めの検査と治療をしたいと思います。


5オデ :2014/08/23(土) 06:49:47
視神経炎の治療のパルス治療をすらと、2年位は再発やMSの症状が出ない聞いてたんですけど、皆さんはどうでしたか?視神経炎の治療後どれくらいで他の症状が出ましたか?個人差も有ると思いますが…


6チロ :2014/08/23(土) 12:07:35
パルスの後は2年ほど症状がでないってのは初耳です。
確かな情報ではない気がしますが…

私の場合は視神経炎から再発まで1年半ぐらいです。
その後は年に一回の再発→数年再発なし→年に二回の再発→アボネックス開始→アボ開始1年後に再発

そんな感じです。
ご参考までに。


7オデ :2014/08/23(土) 13:13:31
チロさん、ありがとうございます。再発時期は、まちまちなんですね*書き込みありがとうございました。


8:2017/09/14(木) 15:53:34
>>1
同じくこんな症状だ・・・


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


3 歩行について (Res:113)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1キム :2008/10/10(金) 21:26:03
私はMS歴一年半です。最近足に力が入らなくなって、再発かなと思っていましたが何日後には治っていました。その日によってかなり症状が違うのでツクヅクわからない病気だなと思っています。私が一番心配しているのは将来的に歩けなくなってしまうことです。今が一応普通に生活出来ているのでこの先歩けなくなるのはかなりキツいです。この病気になって何年後でも普通に歩行、生活出来ている方はいますか?返答お願いいたします。

107抹茶 :2015/08/22(土) 21:16:47
>>きん様
この病気になってからというもの凄く心細くて…
励まし嬉しいです!!
そうそう 1分歩行時間を延ばすだけで大変ですよね。
私なんて鬼の形相で歩いてると思われ…(w)
私も頑張ります!(生きてるだけでも精一杯ですがwww)
レスありがとうございました。心より感謝です (^^)


108まつまつ :2015/08/26(水) 12:55:20
きんさん

すごいですね、毎日歩かれてるなんて・・・
私は杖歩行でなんとか歩いてます。
みんなに先をこされまくってて、めげながら歩いてます。


109きん :2015/08/26(水) 14:02:14
まつまつさん 老後がよくないと言われてから、体調不良で2日だけ休みました。
昨日はすごい雨のため、家のなかをぐるぐる歩きまわりました。

MSで歩けなくなる前に骨の骨折で歩けなくなるのではと
呪文のように歩かないと骨が強くならないといいながら・・

今は骨粗鬆の薬もいいもがあるみたいですが、何日かおきの注射みたいです。
そうはなりたくないし、骨折の痛みもすごくて、
手術で金属入れても、私はとれません。
金属が固定されている大きなビスを抜くと骨が砕けて壊死をおこす可能性が
あるから抜いてはいけないと説得されました。

私は杖なしでも普通に歩いているようにみえます。
歩いていると右膝がぐらぐらしてきます。
歩かなくてはと言う思いにとりつかれ、私はおかしいのかもしれません。


110:2015/08/27(木) 23:21:07
ロボットスーツHALが保険適応になったようですね。
『下肢が不自由となる原因の多くは脳・神経系の疾患にあります。このとき脳はいつもどおりの神経の経路をうまく使用できず、脚の動かし方が分からなくなっています。
そこでHAL®医療用(下肢タイプ)は、「歩きたい」「立ちたい」という思いに従って装着者の脚を動かし、「歩けた」「立てた」という感覚のフィードバックをタイミングよく行うことで脳の学習を促します。
HAL®医療用(下肢タイプ)は、脚の動かし方を脳に教えることができる唯一のロボット治療機器です』
URL貼りたいけどPC不調で貼り付けられない。
リハビリに取り入れているところもあるとか。
試された方、情報おねがいします。


111:2015/09/15(火) 05:44:04
ロボットスーツ
http://www.cyberdyne.jp/products/HAL/

msネットジャパンのQ&Aにロボットスーツについて記載ありました。
車椅子の方が歩行可能になったとか。

http://www.msnet-japan.org/cgi-bin/bbs8.cgi

期待したいですね。


112ちーすけ :2015/11/28(土) 19:46:40
2015年8月に多発性硬化症を発症しました。
1ヶ月の入院とリハビリを経て、普通に歩けるまでに回復しましたが、まだ少しぎこちないです。スポーツをバリバリやってたあの頃に戻れないんだ…と思ったら辛いですが、皆さんも同じ辛さを感じているんですよね。
前向きに生きるしかないなとおもって頑張ります!


113:2017/09/14(木) 15:51:23
>>112
その後どうされてますか?
見てたらいいですが・・・


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


4 コーヒー (Res:30)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
13988♂ :2016/09/27(火) 13:08:41
MSになっていない人にもなった人にもMSにはコーヒーがいいらしいのでコーヒー飲みましょう!

▽▽▽コーヒー4杯で予防▽▽▽
http://wrs.search.yahoo.co.jp/FOR=aY0fpkVV3ih1rzesWFdTmkycY8XzX6FI9bWz6_hZUdO_S6s4G6KKg5kn_AfbKFQO6krh1jKVK4X0UKUn_E0QlWKA8g3T2FLiE3bI2EpbCa1cU6hBTc1ipbDAT0I6sOmuepuYayGhBPJWkZLe3tv_ax6.HrzrCVW0E5Ug4QNX1syZgLZGLyKrFau_gYDgjyaHFj4NS9ghFb1FPDSl3rsgcY8bJ4ueMC0nfj2Q0BmBnu5njXgGEky34RmwrKoCXtKk8G1p_Lbbm4YELvqHtptIr8IiViY-/_ylt=A7dPLVSi3elXeWQABSKDTwx.;_ylu=X3oDMTEyYnMwa3U2BHBvcwMyBHNlYwNzcgRzbGsDdGl0bGUEdnRpZANqcDAwMTg-/SIG=1371jnvb7/EXP=1475045218/**https%3A//web-at.jp/2016/03/1513_neuropathy-multiple-sclerosis_risk-reduction-coffee/

▽▽▽コーヒー6杯でリスク低減▽▽▽
http://wrs.search.yahoo.co.jp/FOR=lw4Pkj1V3igf0Bub7uwRVT4StkJnZeVFaZbjzueUxBPcqV8Im_jvUqouh6KWzAijiloFVPYAr2bSS9kqIbeSgrUMTUQhrRXKmYHSvvJ.NU8ZnPu5rxZ2fY61bNz1GkHHZyEPc6jNTRYimJRR3Elw..z6qEZMYipchci0RWKjxAeVR6yYgPgkSjs2mwQz8lz3_z5cyDZ0P.7QT0GT0zljvXGOeW5L1qrqpx2q2vFtn.HYGUOOr63dr3Dey6R1I0TLZc5AuhNHhZOfu3ztEJ4NNK2faPPOGb9jWr9DeVfjh9xvLTw-/_ylt=A7dPLVSi3elXeWQAAyKDTwx.;_ylu=X3oDMTEyMW1sYXRjBHBvcwMxBHNlYwNzcgRzbGsDdGl0bGUEdnRpZANqcDAwMTg-/SIG=13m6f8gn6/EXP=1475045218/**http%3A//www.huffingtonpost.jp/2016/03/15/coffee-could-reduce-multiple-sclerosis-risk_n_9474374.html

▽▽▽コーヒーを毎日6杯飲むと「多発性硬化症」に効果があった(調査結果)▽▽▽
http://www.huffingtonpost.jp/2016/03/15/coffee-could-reduce-multiple-sclerosis-risk_n_9474374.html

243988♂ :2016/11/14(月) 18:27:48
ヨーグルトやコーヒーはMSに効くはずなのに私には全く…


253988♂ :2016/11/14(月) 18:31:37
あと、ネッスルではなくネスレみたいです。


263988♂ :2016/11/15(火) 12:06:42
MSは治るわけないのですがコーヒー続ければ何かのはずみで何か起こりそうな気がする香りがします、ネスカフェ。とにかく何が何でも飲み続けるしかない…


273988♂ :2017/08/19(土) 06:11:27
毎日3~4杯のコーヒーを飲んでますがMS不調(片目視力低下、めまい、歩行ふらつき)の症状は何も改善が見えません。
6杯以上必要?
胃がやられてかコーヒー臭いのか、口が臭いと家族からクレーム。
お腹ピーピーも大量のコーヒーで?関係あるんだか、ないんだか。
MSになってから何をしてもQoL良くない方向に…トホホ…


283988♂ :2017/08/19(土) 11:54:15
きょう思いついた…ミッション名は「アメリカン」、これで一日6杯行けそう。


293988♂ :2017/08/31(木) 11:31:56
結局朝から晩まで、1時間に1杯のペースで飲むことは困難ですね。
胃を丈夫にしてして日常的に大量のコーヒーを飲み続ける習慣を早く身につけないとMSが…(妄想)


303988♂ :2017/09/14(木) 10:10:41
きょうもコーヒーがんばってます、一日6杯にはおよびませんが。
食事療法が一番手短なので、あとヨーグルト…まだ効果ないものの食事療法と思って頑張るしかないです。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


5 多発性硬化症の疑いで心配しています。 (Res:16)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1きなこ :2017/08/09(水) 14:28:48
初めまして。40歳女性です。
先日多発性硬化症(MS)の疑いがあるということで、近いうちにMRIの検査を受けることになりました。
事のきっかけは、首から上、左側のみ(顔面~頭部全体)の麻痺感です。
麻酔が切れかけたような鈍い痺れがあり、また耳も痛くなったため始めは耳鼻科を受診しました。
そこでは顔面麻痺ではないだろうとのことでした。(筋肉は正常に動きます)

神経内科を紹介され、その日のうちにCTを撮りましたが、異常は見られませんでした。
場所的には三叉神経にかかっているけど、範囲が広いことからもっと中枢に問題があるのでは?とのことで、多発性硬化症を疑われました。あとは、ヒステリーなどのメンタル系との事でした。

先生からは視力に関して色々聞かれましたが、ここ数ヶ月で左側の視力がだいぶ落ちたなという自覚はありましたが、数日で急にというわけではありません。

症状は3日前に急に始まり、翌日には4割くらいの症状に落ち着き、今日は違和感が残っているだけで、仕事も問題なくしていました。
そのため、難病の可能性と言われてもピンときません。
無治療でそんなにすぐに症状が良くなるものでしょうか?

ちなみに、数年前にも同じ症状があり、その時も数日で知らないうちに治っていました。
ストレスや疲れでも顔が痺れると聞いたことがあるので、そのせいだろうと思っていました。

私のような軽症でも、MSの診断を受けて治療されている方いらっしゃいますでしょうか?

こんなところで聞いていないで、とにかく検査を受けるしかないというご意見があることは重々承知しておりますが、
MRIを受けるにしても、お盆休みなどもあり、結果が出るまでだいぶ時間がかかりそうで、とにかく心配になってしまったため、経験者の方がいらっしゃいましたら、その経験をお聞きしたく質問してみることにしました。

おそらく、前回のように、すぐに症状がなくなりそうなのですが、症状がなくなっても検査を受けた方がいいでしょうか?
症状がなくても異常があれば見つかるのでしょうか?

また、無症状でも予防薬を服用した方がいいと聞きましたが、私のような軽症で服用されている方いらっしゃいますか?
その場合医療費は実質どれくらいかかっていますか?
軽症だと難病でも補助が受けられないと聞いて、金銭面でも心配しております。

まだ子供も小さく、今後のことで色々心配してしまいます。
もちろん検査は受けるつもりですが、
なんでも結構ですので、何かアドバイスがあればとても嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

10きなこ :2017/08/22(火) 10:18:33
MRIの結果が出ました。
喘息の既往歴がなく造影剤なしでの頭部のみでしたが、特に異常はないとのことです。
顔の麻痺はなくなったのですが、最近はじっとしているのに急に腕に痛みが走ったり、重だるい感じがしたりします。
ただ特に私生活に支障はないですし、異常はないと言われてしまったので、また症状が出てからでいいのかな?という感じです。

神経内科の先生には、とりあえずもう麻痺の症状は治まっているので、視力は眼科、腕の痛みは整形外科などで見てもらってくださいと言われてしまったのでどうしようかと思っています。
ただ顔と頭部の片側麻痺はちょっと気になるようです。

頭部MRIは正常でもMSではないと言い切れないでしょうし、今回は造影剤を使用していないせいかもしれないし。
かといって、日常生活に支障があまりないので心配しすぎても仕方ないし、
とりあえず、また同じような症状が出たら初めから多発性硬化症の専門医がいる総合病院に行ってみようかと思っています。

もちろん、納得いくまで受診した方がいいのかもしれませんが、あまりに症状が軽いのと、
神経内科の先生に異常なしと言われてしまったので、とりあえずは別の病気を疑って受診した方がいいのかな?と考えています。

もし何かアドバイスがありましたら宜しくお願いします。


113988♂ :2017/08/22(火) 23:06:50
内科の「異常なし」には数年苦しんだ記憶があります。
MSは眼科からわかることも多いらしく、私は眼科ルートでMSにたどり着きました。
もしかしたらMSは限定的かもしれませんが、早く「異常なし」の迷路から抜け出せますように。


12グリーン :2017/08/24(木) 10:23:21
造影剤についてはそんなに心配することはないようですよ
www.mscabin.org/archives/outline/ms05
眼科は行った方がいいかも。視力が下がっているなら現在の視力をはかっておぼえておくと、
次回、同じようになった時に視力が〇〇だったのに××まで下がったと言えますから。
自己の感覚より数値がモノをいいます。できれば視野検査や視神経の検査も受けられれば良いのですが。
私は気づかないうちに視野が欠けていました。日常生活に支障がないのでそのままですが。
このまま治ってくれるといいですね、多発性硬化症の予防薬はそれぞれ副作用があるので
服用しないですむならそれに越したことはないです。
ストレス溜めないようにして子育て頑張ってください。応援してます。


13グリーン :2017/08/24(木) 10:29:35
うーん,
貼り付けたURLが反転しない。なぜだろう。コピーして使ってください。


143988♂ :2017/08/24(木) 11:18:21
直書きするリンク表示から冒頭のhttp://が抜けたからですね。
付けたらリンクしました。
私はブラウザが自動的につけてくれます。
http://www.mscabin.org/archives/outline/ms05


153988♂ :2017/08/24(木) 16:20:51
何よりも、URLを書いて書き込みをするだけで文書中に書いたURLに自動的にリンクしてくれる、URLを文章中のどこかにhttp://なんちゃらと書くだけ、というのが優れてます。


163988♂ :2017/09/13(水) 13:54:38
血液検査やMRIでわかる疾患ならまだいいけど精神的なものとか言われると「あまったれてんじゃねー」とか「そんなもん自分で何とかしろ」と解釈してしまいます。それが先日精神科の先生に言われてしまったた認知症なのかなぁ…実際、知能テストで100に届かなかったけど。MSでIQ落ちた?もともと低い?昔は国立の物理学科に受かったのに…ブツブツ


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


6 新しい情報 (Res:52)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
1花巻 :2014/03/12(水) 21:53:44
新しい治療法が治験に入ったようです。
この病院だけでの治験なのでしょうか・・・

http://www.ncnp.go.jp/press/press_release140224.html

難しすぎです。

46雪華 :2016/03/09(水) 09:47:06
ミエリンの再生?もしかしてMSは治るようになるとか?スタスタと歩けるようになるとか、つまづかない、転ばないとか?…ここのところ、右足が重くなって、つまづいたりする事が多くなってるので…気を抜いて、野花を眺めながら、転ばないように歩きたいものです。
希望の持てる情報ありがとうございました。


473988♂ :2016/03/10(木) 01:41:08
すみません、「髄鞘が崩壊と再生を繰り返す」と書かれていたのに「ミエリン再生して治っていく」と勝手に解釈して書き込んでしまいました。ほんとうは「脊髄損傷に対する神経再生医療の実現化に大きく寄与」とミエリン治すのではなく見えなかったものが見えのがポイントみたいです、申し訳ありません。(もはや、その解釈も…?)


483988♂ :2016/03/10(木) 10:14:24
でも、『脳脊髄の髄鞘再生をMRIで可視化することに成功 -多発性硬化症や神経再生医療に新たな「眼」-』というタイトルからは…MRIで私の脳に白い影の脱髄が見えたけど再生医療という魔法の言葉で明るい未来を想像できます。再生医療の力で繰り返す脱髄からの修復力がアップして良い状態を持続できるようになるに違いありません!


49グリーン :2016/05/28(土) 18:35:14
アブラナ科の食品が良いってこと?

http://www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=103


50HAL :2017/08/22(火) 18:28:54
傷ついた神経回路を修復させる仕組みを解明
~指定難病、多発性硬化症の治療標的分子を同定~
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/


51グリーン :2017/08/22(火) 20:30:27
いいね!


523988♂ :2017/08/22(火) 22:33:09
すごーい、MSが治療できるようになるかも?


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


7 ◎管理人への意見・要望・質問はこちら◎ (Res:22)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
1管理人 :2003/06/16(月) 10:07
管理人への意見や要望、質問等ございましたら、こちらへお書きください。

●MSの症状に関するものは、類似の内容がなければ、新たにスレッドを立ててください。

●ご期待にそえないことがよくあると思いますが、ご容赦ください。

●プライベートな質問でも、差し支えない範囲で答えるかもしれません(笑)

●メールでも受け付けております。
アドレスはmsbbs2003@yahoo.co.jpです。

16Erin :2003/07/23(水) 14:19
>>15

インチキ博士@管理人さんに質問しようと思っていたところでしたので
先にお知らせを入れてくださり助かりました. アリガ?


17あて :2004/09/14(火) 21:54
以下のスレで2重投稿をしてしまいました(5番かな)
削除お願いします。

”障害者手帳の対象でしょうか?”


18OTOMEねーやん :2007/03/05(月) 12:38:45
最近富みに お見かけしませんが
お元気ですか?
お忙しいだけなら いいんですが。
メールでもとも思いましたが とりあえずこちらに。


19ソルジャー :2010/05/12(水) 14:19:54
全国会の総会の案内を、博士に許可を得る前に書きこみをしてしまい失礼していました。
事後にりますが宜しくお願い致します。  全国会ホームページ担当・ソルジャー


20インチキ博士@管理人 :2010/05/12(水) 14:59:14
>ソルジャーさん
お久しぶりです。
友の会総会の件、了解いたしました。


21きなこ :2017/08/09(水) 14:45:14
先ほど書き込みをしたものです。
「多発性硬化症の疑いで心配しています。」というタイトルですが、
メールアドレスは任意だということに気づかずに記載しました。
このメールは後悔したくないのですが、削除できますか?
よろしくお願いいたします。


22きなこ :2017/08/09(水) 14:48:02
追記です。
もし全て削除にしなければできないということでしたら削除していただいて大丈夫です。
また投稿いたします。
お手数ですが、よろしくお願いいたします。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


8 妊娠、出産 (Res:5)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
1りんご :2007/01/20(土) 06:11:32
はじめまして。どなたかMSの方で妊娠、出産された方いらっしゃいますか?
再発とか薬の赤ちゃんへの影響などはどうなんでしょうか?出産後に再発の可能性がある
と聞いたのですが。。子供がどうしてもほしいのですが、親などに
リスクがありすぎると反対されています。どなたか経験談をお聞かせください。

2たんたん :2007/01/29(月) 21:34:01
はじめまして。
私は、妊娠5週と超初期妊娠時にMSと言われました。
その時初めて、この病気の事を知りショックでした。
まず、心配したのが子供への影響です。
妊娠中なので、薬は一切使用出来ないので子供への影響は心配ないと言われました。
今、妊娠5ヶ月になりました。出産してから悪化する確率が高いと言われましたが、妊娠してもしなくても悪くなったりするのであれば…。
と思い、開き直っています。親戚は、降ろしなさい!子供に影響が出たらどーする?と反対していました。妊娠中には、薬飲んだりしてないから大丈夫だと先生にも言われた。とやって説得しました。

心配は絶えないですが、お互い頑張りましょうね。


3りんご :2007/01/30(火) 03:41:36
たんたんさん、症状は落ち着いてるんですか?薬が使えないと症状が悪化したり
しないんですか?私は発病してからパルス?とかいろいろ薬を使いました。注射もしてます。
頭痛の薬なんて数え切れないくらい飲んでるし。。。。妊娠前に飲んでた薬の影響は、
妊娠した時点で使ってなければ、子供への影響はないんですかね?
いろいろ不安でしょうが、元気な赤ちゃんを産んでください。
がんばってください!!


4はる :2007/01/30(火) 17:11:05
こんにちは、はじめまして。
MS8年にして、子どもを妊娠、出産しました。
妊娠中は薬は一切飲めなかったけど、症状は安定してましたよ。病気を忘れるくらい。
妊娠がわかった時点で薬ストップなら、影響はないみたいです。
ただ、出産後2ヶ月くらいで再燃、入院しました。3週間くらいでした。
その後も周囲の人の協力で何とか子育てしてます。
その子どもも6歳。子どもに影響は全然…というか、ほかの子より
優しくなったほど。親の病気をわかってくれているようです。
周りの人の協力は不可欠だけど、大丈夫。
がんばって!


527歳嫁 :2017/07/19(水) 10:53:06
妊娠検査薬使ったら陽性が出て
しかし、わたしは車椅子生活をしています
それなのに産んでもいいのか分からず主人は43歳でいま産まないとこの先出来ても育てていかないと言われました


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


9 テクフィデラ (Res:11)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1雪華 :2017/02/22(水) 17:47:43
いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか?1日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^

5雪華 :2017/02/28(火) 09:29:43
>>4
情報ありがとうございます。PMLのことは、とても気になります。その確率はどのくらいなんでしょうか?
嘔吐や、下痢なども…悩みます。


6雪華 :2017/03/08(水) 09:40:47
>>5
テクフィデラ…このお薬への変更を考えている方は、あまりいらっしゃらないようですね。新しいお薬なのでもう少し見極める必要がありそうだと思いました。ありがとうございました。


7雪華 :2017/06/13(火) 13:17:35
>>6
今日は朝から雨降りで気分がさえませんね〜
再度の書き込みで失礼します。
私は今、アボネックスで再発予防していますが、私の通う病院では、アボネックスに変わってテクフィデラという飲み薬になる患者さんが多いそうです。副作用を見ると、下痢、嘔吐、顔面紅潮、怖いところでは進行性多巣性白質脳症(PML)だそうですが、どなたかこちらに変えて治療を始めた方はいらっしゃいませんか?情報が欲しいです。何度もすみません。


8ラブ :2017/06/20(火) 01:32:36
>>7
雪華さん、こんばんは。
お久しぶりです。ラブです。
覚えていますか?

テクフィデラへの切り替えを検討されているんですね。

私、テクフィデラ使い始めました。

まだ始めたばかりで他剤からの切り替えではなく、無治療→テクフィデラという形なのでどこまで参考になるかわかりませんが、書いておきますね。


9ラブ :2017/06/20(火) 02:18:01
下痢なし。
嘔吐なし。
顔面紅潮あり。
リンパ球数は下がりましたがまだ大丈夫な数値らしいです。今後どうなるのかはわかりません。苦笑
続けられると良いなと思っています。

PMLに関してはリンパ球数が下がりすぎなければ大丈夫と言っていたように思います。

PMLはこわいですよね。

飲み始める前はPMLのことを気にしていましたが、今はそんなに気にしなくなりました。

出やすい副作用は、顔面紅潮と胃腸障害(下痢)みたいです。

胃腸そんなに強くない方だと思うので、下痢の副作用が出たらどうしよう…と心配していましたが私はでませんでした。

顔面紅潮は、服用して数時間後に出現しその後元に戻ります。

服用前はずっと赤いままになるのかと思っていたので、元の顔色に戻るのでよかったなと思っています。

紅潮が出ている時に鏡を見ることがなければ紅潮していることに気づかないということもあって、対して気にならないです。

赤くなる。と表現しましたが、実際には赤というより茶色かなと思ったりします。。

日焼けした?という感じの肌色になるような、肌が少しくすんだような、肌のトーンが下がった感じがするような感覚です。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


10雪華 :2017/06/20(火) 08:56:31
ラブさん、前にお話ししたこと覚えてますよ!
治療始めたんですね。それも今私が1番興味のある治療薬に。いろんな疑問に一筋の光がさしました。大変ありがたかったです。主治医に疑問を投げかけることが1番なのでしょうが、私は主治医を信頼していないのでそれができず、ラブさんのコメント大変参考になりました。ありがとうございました。
紅潮やPMLのこと、少し肩の荷めいたものが軽くなりました。合わなければ、他の薬に変える人もいるということも!
本当にありがとうございました。
またテクフィデラに変えられたら報告しますね。
ラブさんも、テクフィデラ頑張って続けられますように!
私も朝一でアボネックスしたので、今日はのんびり?過ごすつもりです。私の場合、注射の痛みはあまりないけど、週に一回しなければならない注射のストレスが精神衛生上よろしくないんです。アボネックスをすることが、今の生活のストレスとなってます。情報助かりました。多発性硬化症は一生付き合う病ですものね。では、また。


11ラブ :2017/06/20(火) 16:21:29
>>10

役に立ったのならよかったです。
覚えていてくれてうれしいです。

なるほど、雪華さんは注射の痛みではなくて、週に一回注射しなければならないっていう状況にストレスを感じているんですね。

確かに「○○しなければならない」という状況下に置かれると追い詰められてしまう感じしますもんね。

テクフィデラ、是非検討なさって下さい。

では、また!


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


10 気持ちがゴチャゴチャします。 (Res:18)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1黒猫トマト :2016/06/13(月) 00:17:00
「躁うつになったような・・・?」のスレでは乗っ取りになってしまうので
新しいスレを立てさせて頂きました。
暗い内容なので不快に思われたらごめんなさい。
自分でも言いたいことが纏まってないのでこんがらがった文章です。


目に見える症状、後遺症がないと「辛い」と言ってはダメなんでしょうか。
身内に弱音を吐くと嫌そうな顔をされます。病人アピールしたいワケじゃないのに。
私の愚痴は甘えと認識されていて、甘え過ぎだと言われました。
検診後、家に帰ってから一応結果を聞かれるんですが話しだすと面倒くさいという表情を
されるようになりました。現在の薬が合っているようで再発しなくなったのが
いけないようです。健常にしか見えないクセに・・・という感じです。
msというのは言い訳で、こいつはただの怠け者という扱いになりました。

123988♂ :2016/11/20(日) 22:00:29
>>10
私は黒猫トマトさんと同じ感じだったことを言いたかったのに何だか逆に批判したような形になっちゃいましたね。国語が足りなくて(?)申し訳ありません。何だか言いたい気持ちはどんどん溢れるのですが母国語の日本語が追い付かず…


13ゆう :2017/05/14(日) 12:34:59
私も家族からも理解してもらえませんでした。
今は職場にも病気であることさえ全て隠して生きています。おそらく何かあることは気付かれてるかと思いますが。目に見えなければ理解は難しいという現実を知りたくなかった。


14ラブ :2017/05/15(月) 04:39:56
ゆうさん

今、辛いですか?
わかってもらえないって精神的にしんどいですよね。


15かど :2017/05/15(月) 19:12:41
暗い話になりますが、奥さんに理解してもらえず離婚しました。最愛の娘達とも毎日 会えなくなり精神的に、しんどいです。
唯一の連絡手段がラインです・・・
娘達の将来を考え、歯をくいしばり仕事を休まずに行ってますが、精神的・肉体的にも しんどい です。 けど、乗り越えないとダメなんですよね?
MSと言う病は、しんどいです・・・・・
弱音をはいて、申し訳ありません!


16Re; :2017/05/16(火) 09:56:18
相手の考えていることがわからないのと同じで自分の事を他の人にわかってもらえるなんて無理だと思います
想像は出来ても本当に理解することは・・・

辛かったりしんどい疲れたなら休めばいいし乗り越えられなかったら他の道を考える
頑張っても仕方が無い無理して悪くなってしまったら耐えられなくなってしまいますから

と思うのですが
どうでしょうかね?


17かど :2017/05/16(火) 12:37:56
Re; さん ありがとうございます。
頭の中では、わかっているのですが・・・
正直 んっ〜って感じです。
時間が解決してくれる事を願ってます・・・


183988♂ :2017/06/10(土) 10:05:44
私も同じ感じですが、なかなか時間は解決してくれませんね。
立ち位置を変えて見える景色を変えるしかなかったですね。
その狭間には「あきらめる」という重労働が必要ですがラクにはなれます。
果たしてそれが正解なのかは???
ちょうどよい解決策、ほかに何かありませんかねぇ?


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


Since 2003/06/16