板情報 | スポーツ/趣味/健康 ]

多発性硬化症掲示板

多発性硬化症掲示板



ようこそいらっしゃいました。
この掲示板は、病気のことから雑談まで、皆さんのの情報交換や交流にお使いください。
また、皆さんが快適に使えるようにするため、初めての方は「掲示板のルール」をお読みのうえ、投稿してください。

投稿削除は削除依頼スレ
管理人へのご意見等は意見・要望スレもしくはこちらにお願いいたします。

〜管理人からのお知らせ〜

掲示板の利用について、新たなガイドラインを設けました。
掲示板に書き込む、あるいは書き込まれた情報の扱い方について記載しましたので、掲示板利用の前にご一読ください。


掲示板利用のガイドライン


必要な情報が過去ログ倉庫にあるかもしれません。お時間のあるときに探してみてください。
なお書き込みはできませんので、過去ログ倉庫にある話題について質問したい時には、新たにスレッドを作成してください。

ひそかに進行している雑談専用スレです。どなた様もお気軽にご利用ください。
談話室 


スレッド作成:
タイトル:
名前: E-mail(省略可)
内容:

1 : 足のしびれと診断方法について(2) / 2 : 新しい情報(60) / 3 : 多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか?(99) / 4 : テクフィデラ(18) / 5 : アボネックスをやめたる時期(14) / 6 : 頭の中グルグル…(3) / 7 : 認知症(4) / 8 : 帯状疱疹(2) / 9 : 視神経炎から(9) / 10 : アボネックスはじめました(173)
11 : 歩行について(113) / 12 : コーヒー(30) / 13 : 多発性硬化症の疑いで心配しています。(16) / 14 : ◎管理人への意見・要望・質問はこちら◎(22) / 15 : 妊娠、出産(5) / 16 : 気持ちがゴチャゴチャします。(18) / 17 : 再発寛解型から二次進行型になると。。。(6) / 18 : サプリメント(4) / 19 : 身体障害者手帳をお持ちの方に質問です。(14) / 20 : 歩けない(13) / 21 : ムダ毛処理について(2) / 22 : おめでとうございます。(5) / 23 : ★削除依頼スレ★(114) / 24 : 背中が痺れて。。。(7) / 25 : ベタからアボネックス(17) / 26 : 脳トレhello world(1) / 27 : MRIが恐怖‥(397) / 28 : 秋の不調(50) / 29 : 高額かつ長期(14) / 30 : 身体のだるさ(5) / 31 : 転職出来ない。。。(3) / 32 : 疲れ?(4) / 33 : 割り切っていますか?それとも信頼していますか?(10) / 34 : 双極性障害(躁うつ病)になったような・・・考えすぎかな?(11) / 35 : 今年の入院(3) / 36 : 舌のシビレ(9) / 37 : ステロイドパルスについて(6) / 38 : 筋緊張で・・・(1) / 39 : 全国多発性硬化症友の会主催の医療講演会と医療相談会のお知らせ!!(2) / 40 : コパキソン始めました(26) / 41 : 注射後のあざ、あと(5) / 42 : 復職について(5) / 43 : 歩くとかかとが痛くなります(1) / 44 : ベタフェロンを途中で中断した方いますか?(15) / 45 : アボ開始数ヶ月後から副作用(3) / 46 : エアコンでふらふらウートフ(原因は顔?)、こたつ好調(43) / 47 : 主治医との人間関係(73) / 48 : あけましておめでとうございます(10) / 49 : 目の奥に鈍い痛み(14) / 50 : ips細胞(12) / 51 : 障害者手帳(30) / 52 : 皆さんの体の具合はどうですか?(6) / 53 : 最近の気候で、体調が・・・。(6) / 54 : 内視鏡検査(1) / 55 : 違和感(6) / 56 : 失禁やだっふん(11) / 57 : アボネックス打ってる方(211) / 58 : パルスの効き目(4) / 59 : 新薬MD1003(2) / 60 : 梅雨の時期って・・・(7)  (全部で820のスレッドがあります)

掲示板の使い方 / 新着をメールで受信 / 過去ログ倉庫 / スレッド一覧 / リロード




1 足のしびれと診断方法について (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1さとみ :2018/02/21(水) 10:26:35
おはようございます。
症状と診断方法について、相談させていただければと思います。

年末あたりから右足にしびれ、筋力低下が出るようになり、先月一度パルスして回復していました。
先月の症状は右足全体のしびれと足首の筋力低下で、外側に押す力や上に上げる力が弱まっていたのですが、パルスでジョギングできるまで回復しました。

が、ここ1週間ほどまた足全体のしびれが出るようになり、足首の筋力低下は強くは感じないのですが、歩くたびに右足がジーン、ジーンとしびれます。
しびれて一瞬突っ張るというか、重くて持ち上げにくい感覚になるというか…うまく言い表せないのですが、とにかくダル重く不快です。小走りも怖くてできません。

私の場合、このような症状が出ても、MRIで炎症が認められることが少なく、「若干出ているようにも見える」とか、「症状的に再発っぽい」ということでパルスしています。
発症した時も足に出ましたが胸椎、腰椎には炎症が見られませんでした。

なので、主治医もあちこち撮影せずに一番強く出ている頸椎の炎症の広がりを毎回確認しているのですが、一度胸椎や腰椎も造影検査したほうがよいのかなと思っています。
でもやっても認められない可能性もありますが。。。
MRIで映らないし、筋力低下も著しくなくしびれだけだとパルスはせず放置なのですが、いつも不安になります。

同じような症状や、MRIに映らないなどある方、いらっしゃいますか?
この足のしびれ、不快な感覚は改善する方法はあるのでしょうか。。。
何とかしたいです!!(/_;)

2はなまき :2018/02/21(水) 23:10:41
私も何度も症状から再発と診断されていますがMRIに出たのは2度だけです。

以前MS専門医の講演会に参加した時に花粉症のある人はしっかり抑えた方がいいですよ。
花粉が多い年に再発者が多い。と、サラッと話されていて、あれ、私、春に再発多い。
と思いました。私の花粉症は鼻詰まりと涙目程度で我慢出来ない程ではなかったので薬を服用していなかったのですが、
試しにと服用するようにして、帽子にマスク、帰宅したらシャワーするようになりました。
それ以来、毎年のように春に起きていた脱力、痺れ、体調不良は軽く済むようになりました。
花粉症とMSについてネットで調べたことがあるのですが、関係ないと医師に言われた方や、
同じ自己免疫の病気と言っても花粉症とMSはメカニズムが違うという記載があったので、
本当のところはわかりません。先の講演会の先生も経験値として話されていると感じました。
私の主治医は、あなたの場合は関係あるかもね。というスタンスでした。

さとみさんが花粉症かどうかわかりませんが、もしかしたら。と、書き込みました。

年末に痺れと脱力が起きた時に、いくらなんでもまだ早いだろう。と、思いながら花粉症の掲示板を
みたところ、(まだ自身には鼻詰まりなかった)今季早すぎる!花粉症の症状やばい!と、書き込み多くあり、もう来たか!と対策をはじめたところ、
治ってきました。

と、言っても春以外に再発したこともあるので「これだ!」という確信はないのですが。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


2 新しい情報 (Res:60)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1花巻 :2014/03/12(水) 21:53:44
新しい治療法が治験に入ったようです。
この病院だけでの治験なのでしょうか・・・

http://www.ncnp.go.jp/press/press_release140224.html

難しすぎです。

54HAL :2017/10/17(火) 19:02:43
>>53
の続き

今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。


553988♂ :2017/10/19(木) 10:44:03
ミエリンが回復すれば脳MRIの白い影やガチャ目とメマイが治ってMS完治が体験できそうです。
眼科と内科から一生治らないと告げられたけど光が見えそうな良いニュースありがとうございます。


563988♂ :2017/10/20(金) 00:23:36
>>53
https://www.eurekalert.org/pub_releases_ml/2015-09/aaft-_1090315.php
『髄鞘再生に関わる分子機構の解明』
自然科学研究機構 基礎生物学研究所の野田昌晴教授らの研究グループが、髄鞘の損傷が再生する過程の分子メカニズムを明らかにしました。…2015年9月2日に米国神経科学会誌The Journal of Neuroscienceに掲載…

MSの私の場合、再び?常時?ミエリン破壊があるのかないのか懐疑的ですが…まぁ…飲み薬治療薬イムセラの力を信じて見守りたいと思います。
▽▽▽
http://imu-navi.net/general/info/medicine/
イムセラは、MSの再発を防いで、障害の進行を抑えます。
△△△
医学はわからないのですが、こんなロマンのある話は大好きです。(祈り)


57:2017/11/26(日) 16:08:48
多発性硬化症で免疫細胞が中枢神経へ到達するメカニズムを解明
http://healthscience.work/archives/5298233.html


58:2018/01/30(火) 16:48:01
神経難病「多発性硬化症」の新たな病態機序を発見
~エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明~
https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/


59:2018/02/16(金) 02:44:36
多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される

http://healthscience.work/archives/7242919.html

再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。


603988♂ :2018/02/17(土) 22:12:57
彩さん、すばらしい情報ありがとうございます。
脳MRIで映る白い影が消えて行きそうですね。
あとはミエリン破壊癖が解明されて決着(他力本願)…
MSを昔の難病と呼べる日が来ることを楽しみにしています。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


3 多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか? (Res:99)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1らんらん :2007/01/20(土) 12:05:01
 私は、疑いと診断されて数年が経ちました。
いまだに 怪しい症状が出ても、病巣が見つからない為に確定診断されずに悩んでいます。
 私みたいな方って いますか?

92ドンマイ :2012/06/14(木) 13:50:50
始めまして。
私は、現在29歳です。
多発性硬化症になったのは、25才の時で、それから毎年のように再発をしています。
2年くらい前からインターフェロンも始めたのですが、意味があるのか疑問にもなってます....
これから結婚の予定もあり子供も欲しいのですが不安です。
毎年のように再発してる方って居るんですか❔


94みさあいば :2016/03/14(月) 22:13:42
私も多発性硬化症の疑い止まりです。
最初は整形外科。そのまま神経内科にまわされ検査入院しましたが未だに疑いのままです。定期検診に何度も行き、何度かMRIもとっていますが診断基準にあてはまらない。と。
どのくらいかかるのか不安です。

そして、首に電気が走るといった痛みがあり硬化症の影響かと思っていましたが今日MRIをとったら腰のヘルニアが原因だそーです。
大学病院はまわして観てくれるので時間はかかるけどいいですよ。

ひとまず神経内科を受診されるといいと思います。


95ヨッシー :2018/02/04(日) 23:54:53
私は、股関節唇損傷の手術を、左右2回ずつ受け、最後に受けたのは3年前です。疼痛はまだありますが、うまく痛みと付き合っていこうと思ってます。
1年半前、右足関節の三角骨摘出、靭帯修復の手術を受けました。
1年位前から、下肢の感覚が鈍くなり、徐々に感覚がなくなり今は、股関節から下の下肢の感覚がなく、下肢は弛緩して動きません。
右足関節だけは、触れたら電気が走るしびれがあります。
神経難病の疑いで、1月に、地元の大学の神経内科で2週間検査入院し、血液検査、MRI、CT、尿検査、筋電図等検査しましたが、異常がみられず、心因性へもっていかれ、退院となりました。
よって、治療法もなく感覚ないままです。
訪問リハビリを受けてますが、感覚はないままです。
しかし、気持ちは前向きです。
何かしら、治療的診断でも、良いので治療法がないものか、また、治療してくれる病院はないものかと思い、書き込みさせて頂きました。


96はなまき :2018/02/09(金) 00:27:27
ヨッシーさん
大変ですね。お察しします。
私は医療関係者でもないし、一患者なのでアドバイスなどできないのですが、多発性硬化症では
骨の異常は出ないかと思いますし、感覚のない状態までになればMRIに出るのではないかとおもいます。
どこにお住まいかわかりませんが、旧帝大系の大学病院に行ってみるのはいかがでしょうか。
旧帝大とは現在の:東京大学、京都大学、東北大学、九州大学、北海道大学、大阪大学、名古屋大学です。
日本の英知が集まっていますし、いろいろ研究もなされていますから。
国立病院もいいかもしれません。
なかなか診断がつかなくても諦めないで食い下がってください。
診断が出ないことには治療に入れないのですから。
お役に立たなくてすみません。
診断がつくよう、お祈り申し上げます。


97ヨッシー :2018/02/11(日) 13:00:19
はなまきさん。
どうもありがとうございます。
このまま諦めたくないので、教えていただいたら大学病院を参考にさせて頂きます。私は長崎なので近いのは九州大学です。
他に教えて頂いた大学も、参考にさせて頂きますね。
本当に本当にありがとうございます。


98はなまき :2018/02/11(日) 16:27:01
ヨッシーさん
本当に診断がおりるといいですね。
いずれの病院も遠くて大変ですが。
できれば今までのデータ(画像も含む)を貰って行った方が効率的だと思います。
病歴や、今の状態も紙に書いて見せられるようにしていくと後からこれ、言い忘れた。
と、いうことが防げるかと。
言わずもがなかと思いますが、念のため。


99ヨッシー :2018/02/11(日) 17:49:36
はなまきさん。
ご親切にありがとうございます。
手術歴も沢山あり、確かに紙に書いていかないと、言い忘れも沢山ありますね。
先生の質問だけに答えてたら、症状や病歴も伝わらなかったりも。。。
画像とかも持参ですね。
本当色々、アドバイス頂いてありがとうございます。
絶対、治療法みつかるよう前に進みますね。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


4 テクフィデラ (Res:18)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1雪華 :2017/02/22(水) 17:47:43
いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか?1日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^

12まゆ :2017/12/18(月) 22:20:24
テクフィデラに変更された方はうまく再発など無く順調ですか?
全身のひどい湿疹や、眠れない程の頭痛・腹痛などの記載されている以上の副作用。
ひどい人は再発が止まらなくなったり、症状がどんどん悪化したり。
あまり良い評判を聞きません。
合う人はあうのでしょうが。ちゃんとちけんやったのかと思う感じがします。
経験者の方いらっしゃったらお願いします・


13名無しの患者 :2017/12/19(火) 07:16:15
春になったら切り替え検討予定だった。
どこかで確認できる?


14雪華 :2017/12/28(木) 08:19:44
>>12
テクフィデラ…私の病院ではアボネックスを使っている方の殆どがテクフィデラに変えたらしいんですけど、こちらの書き込みを見ても、実際使っていらっしゃる方の情報が少なく、アボネックスからの変更を尻込みしている状況です。困りました。ビビリな私は、注射より服薬の方がいいんですけどね。


15けー :2018/01/03(水) 01:31:42
ベタから変更し、4ヶ月ほどたちますが、いまのところ副作用は出ていません。
わたしには合っているのかなと。
あまり細かい事は気にしない性格がいいのかなw


16かわむー :2018/01/16(火) 14:28:47
2017年の9月からテクフィデラ使用してます!
私は飲んでから4時間後に紅潮が出て、顔と首と耳が真っ赤になり、熱くなります。さらに1時間以内に元に戻る感じですね。

血液検査も問題なく続けられています。
このまま再発が減ることを祈ります!


17雪華 :2018/01/19(金) 21:49:10
使用状況教えてくださってありがとうございます。人それぞれなのかなと思いました。取捨選択してやっていくしかないんですよね。再発0を目指して!


18けー :2018/01/26(金) 00:38:18
リンパの数が減ってきました
まだ薬中止までではないけど
リンパ減ってもカラダに感じるものではないから、管理?が難しい
まぁ食事と健康管理をして次の血液検査に挑みます


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


5 アボネックスをやめたる時期 (Res:14)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1ぷりん :2017/12/19(火) 23:46:11
いつも色々参考にさせていただいておりました。
今回はアボネックスを使われている方にお聞きしたいのですが、やめようと思った事はありますか?

私は今、6年程継続しているのですが、先日の診察の際に主治医に「6年も再発がないから注射をやめてもいいかも」
と言われました。私の中では極端に言えば一生使い続けるものだと思っていたのに、突然の話で頭の整理がつきません。
やめるのは簡単ですが、それによって再発・・・などを考えると、どうすべきなのかわかりません。
同じような経験をされた方がいらっしゃったら、意見を聞かせて下さい。

8ちゃたろう :2018/01/18(木) 13:51:26
ぷりんさんはじまして。
私はアボネックスではなくてベタフェロンを6年ちょっと継続しています。この間再発なしです。

あるMSの情報誌で、とても興味深い記事がありました。それは、オーストラリアの論文ですが
「年齢が45歳を超えていてMRIも含め4年以上再発していない人は治療を止めてもよいかもしれない」と
いうものです。

フィンゴリモドやナタリズマズは止めたらリバウンドで再発するかもと言われているので
当てはまらないみたいですが、ABC(アボ、ベタ、コパキソン)だといけるみたいです。

ただ、人によって45歳を過ぎてから進行し始める人もいるし
一度始めた治療を止めるのは勇気がいりますよね。

この記事を見て、私は年齢も45歳以上で当てはまるので主治医にベタやめたいですって言いたいのですが
なかなか言い出せなくて、ぷりんさんは主治医の方から言ってもらえて羨ましいなと思いました。


9雪華 :2018/01/18(木) 21:29:53
私もそれにあてはまります。アボネックスをしないでいいと主治医に言われてみたいです^_^


10ぷりん :2018/01/18(木) 23:29:29
みなさん、様々な意見ありがとうございます!
色々な意見を聞けば聞くほど、また悩んでしまいます(~_~;)

ちゃたろうさんと雪華さんに聞きたいのですが、主治医にやめていいと言われたらやめますか?
再発などは怖くないですか?


11雪華 :2018/01/19(金) 08:52:26
ありがたいことに再発は経験せずに8年間来ているので、主治医が認めてくれたら、私は自己注射はやめると思います。定期的にMRはしながら様子をみたいですが…私も悩んでいます。知らぬ間に症状が進むと言われれば、確かに悩みますよね…


12ちゃたろう :2018/01/19(金) 13:58:22
私も主治医が止めていいと言ってくれたら、ベタ止めます!

理由は、再発もなく体調が安定しているからです。
もともと再発時だけ、眼振、めまい、ふらつきが激しくて寝たきりになりますが
寛解時はMSになる前とほぼ変わらないです。

ベタは副作用がきつくて主治医の指示で初めの段階から半量しか打っていません。
どこかでMSの専門医がベタの使用量が少ないとあまり意味がないというような
ことを言っていたので、半量しか使ってない私はもしかするとベタやっていなくても
再発していないんじゃないかと思っています。

もう一つ、今月から特定医療費の自己負担上限額が増えてしまってきついからです。
ベタ止めて定期的に診察、MRI検査とすると年間の支払い額は少なくなると思います。
ただ私の場合ベタを止めたら特定医療費の受給者資格はなくなります。(MS卒業ということで喜ばしい!?)

再発もですが、知らない間に病巣が増えていたらと確かに不安になります。
でもベタ止めて定期的な診察とMRI検査で様子を見ていけたらなと思います。


13雪華 :2018/01/19(金) 17:17:46
私もちゃたろうさんと同じ思いです。医療費も増えたし、8年間再発もないので、治療やめたいです。ただ主治医には言いにくいだけです。病院変えることも真剣に考えています。同じ思いをしている方がいることがわかってありがたいです。


14ぷりん :2018/01/24(水) 22:45:10
雪華さん、ちゃたろうさん ありがとうございます。

幸い私は医療費の変更なかったので、その点では良かったと思っています。
ただ、アボネックスをやめると受給者資格はなくなるのでは・・・と思います。
それが注射をやめたくない理由でもあります。
やめた時はよくても、特定医療費の制度が変わりつつある中でその資格を失ってしまうのは怖くて、
次に申請しても認められないのでは、と思ってしまいます。

もう少し様子を見ながら主治医と注射と付き合ってみます。

様々なご意見ありがとうございました(^^)/


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


6 頭の中グルグル… (Res:3)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
1ず− :2017/12/17(日) 04:17:46
2回目の投稿です。

数週間前ぐらいから、立ちくらみの重いバージョンみたいな、めまいのような、動くと頭の中がグルグル回ります。見ているものが揺れます。立って居られないほどではないですが、身動き取れなくなってその場で立ちすくむか、しゃがみこみます。これは再発でしょうか?年明けに検診予定ではあるのですが、もし再発なら年内に通院しようかと。。。

23988♂ :2017/12/20(水) 18:20:55
私のグルグルはガチャ目が原因みたいでメガネすれば快方に向かいます。
ずーさんの不調が再発でないことを祈ります。
MS後遺症で私は似た感じになります。


33988♂ :2018/01/04(木) 12:12:33
日常グルグルは…MSに良いと言われる①ヨーグルト食べても②コーヒー飲んでも、目に見える効果はここ数年では出ないです。
暴走しているらしい免疫を生産する腸の具合は今ではそんなに悪くないのですが。
腸を強くするのではなく正常に持って行って脳を攻撃しない習慣に持っていけるようにしたいだけですが何か狂ってるかネジが抜けたか…今更、正常(ノーマル)を目指す努力は…何かした方が良い気もします。
何かちょっとでもマシになりますように…ムダでもいいので改善努力を心の支えに未来を見ましょう。皆さんも頑張ってくださいね!


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


7 認知症 (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
13988♂ :2017/12/05(火) 12:14:32
IQテストの結果80(標準100)で精神科から認知症と宣告されました。くやしー!
アリセプト飲んでも冴える感じはなく、今の主治医から認知症ではないとも言われ始め治療中止。
せっかく買った脳活ドリルはお金もったいないし老後の対策と考えて…貯金も必要ですが利息が物価上昇に追いついているかも心配です。バブル景気カムバック!

2花巻 :2017/12/14(木) 11:33:34
帯状疱疹やら認知症診断大変でしたね。
MSも認知症も待っていれば治りという病気ではないのでもしかしたらセカンドオピニオン
受けてみるのも1つの手かもしれません。
関東にお住みなら小平の精神神経医療センター病院はMSや認知症、精神科の研究の進んだ
病院なので良いかもしれません。
セカンドオピニオンは保険がきかず高いので通える範囲なら今の主治医に相談して
紹介状を書いてもらって転院するのも視野に入れて考えてみては。
深刻な状況かと思ったので勝手なことを言ってすみません。


33988♂ :2017/12/15(金) 11:38:54
小平の病院情報ありがとうございました。
しかし先日、精神科で認知症ではないと診断され認知症の治療はなくなりました。
そんなスタンス(姿勢)で受けた認知テストのIQ80は認知症前提の姿勢もあったかもしれないので今度ちゃんと受けたいと思います。
絶対自分は認知症だ、というスタンスもやめて生活態度の改善が必要そうで、認知症だから仕方がないという切り札は封印します。


4花巻 :2017/12/16(土) 13:27:25
お大事になさってください


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


8 帯状疱疹 (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
13988♂ :2017/11/14(火) 12:21:20
一週間、薬を飲み続けて痛みと不快感、一向に改善しないですね。
https://ameblo.jp/ko-0201/entry-11991981235.html
と見た目は同じで、感覚的にはジェットコースター急降下みたいな胸の奥がドキドキするようなキューっとくるような。
MSみたく免疫が原因、って言われてもなぁ…もうしばらく安静にします。

23988♂ :2017/12/02(土) 19:10:03
内科で処方されたバラシクロビル錠を半月くらい飲み続けてやっと治まってきました。


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


9 視神経炎から (Res:9)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1オデ :2014/08/17(日) 16:58:47
初めまして。37才男です。3週間前に視神経炎になり右目の視野が狭くなっていき、発症4日目からパルス治療し視力が少しずつ回復してます。
昨日の夜からなんだか右足の感覚に違和感が有るのですが、視神経炎からMSになった方でどういう症状が現れたかまた、いつ頃症状が現れたか教えて頂けませんか?すいませんが、よろしくお願いします。

3チロ :2014/08/17(日) 21:26:59
私も初発は視神経炎でした。
白い闇ではなく黒い闇だったような…。
視神経炎と判明してパルスする頃には、左目が殆ど見えなくなっていましたが無事回復しました。
その一年ほど後に右半身の痺れ、脱力、感覚鈍麻があらわれました。
視神経炎の診断の際に、眼科医から今後違う場所に再発するようになれば多発性硬化症だと聞いていたので、診察で脳外科医に「多発性硬化症の可能性があると思います」と伝えると、すんなり神経内科の専門医に紹介してもらい、MS確定されました。
治療中に併発するのは大変ですね。
私も一度小脳に再発して入院中、足が痺れ始めて脊髄にも再発したことがあります。
治療は長引きますが、しっかり山火事を消火しておきましょう。
↑当時の主治医はパルス治療を山火事の消火と言ってたのを思い出したもので…。


4オデ :2014/08/17(日) 21:42:25
ありがとうございます。様子を見て早めの検査と治療をしたいと思います。


5オデ :2014/08/23(土) 06:49:47
視神経炎の治療のパルス治療をすらと、2年位は再発やMSの症状が出ない聞いてたんですけど、皆さんはどうでしたか?視神経炎の治療後どれくらいで他の症状が出ましたか?個人差も有ると思いますが…


6チロ :2014/08/23(土) 12:07:35
パルスの後は2年ほど症状がでないってのは初耳です。
確かな情報ではない気がしますが…

私の場合は視神経炎から再発まで1年半ぐらいです。
その後は年に一回の再発→数年再発なし→年に二回の再発→アボネックス開始→アボ開始1年後に再発

そんな感じです。
ご参考までに。


7オデ :2014/08/23(土) 13:13:31
チロさん、ありがとうございます。再発時期は、まちまちなんですね*書き込みありがとうございました。


8:2017/09/14(木) 15:53:34
>>1
同じくこんな症状だ・・・


93988♂ :2017/09/27(水) 10:21:52
ぐわーっと視界からプレッシャーを感じたアレですかね、数年たった今はなくなりましたが。
MSになった年の社内健診では視力がガックンと落ちました。
眼科から2階のMRIでMSでしたが視神経炎だったのかなぁ。(現在は単なる普通のガチャ目)


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


10 アボネックスはじめました (Res:173)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1もりたん :2012/11/22(木) 11:28:22

こんにちは、40代の専業主婦です。初めに病院に行った、きっかけは、右手がしびれる、物が見えづらいで、整形外科に行き、造影のMRIで脳幹部に影があり、神経内科にまわされ、即入院パルス療法にて、症状も落ち着き、その時の診断名は橋本病と診断せれ、後遺症もなく1年が過ぎる頃、足がしびれる感があり、神経内科を受診、背中、腰、のMRIでまた影が見つかり、髄液検査で異常が見つかり即入院パルス療法で治療、右足のしびれ、感覚麻痺、右首筋、右肩甲骨の辺、が痛い。という症状は残りました。で、この時の主治医は多発性硬化症と診断してくれ(1回目の入院の時の先生とは違います)

特定疾患の手続きも済み、アボネックスで再発防止をしていきましょう!と言われ、主治医を信頼し、身を任せるつもりでいたら、先生、転勤になってしまいました。(泣)。。。

新しい先生に代わり、アボが始まりました。今回(昨夜)で4回目。半分量で始めています。自己注は気合を入れ、出来るのですが、(でも怖い)副作用も4回ともバラバラで、次の日、丸一日、体中が痛くて伏せる時もあれば、次の日、半日で済むときもあれば、寝込む程でもないときもあります。

次回から1本打つ事になります。どんな副作用がでるか、怖いです!

ネガティブに陥ったり、ポジティブに行こう!と思ったり気分にむらがありすぎて、

嫌になります。みなさんは、どうやって過ごしていますか?

初投稿です。読みづらくてすいません。

167雪華 :2015/12/21(月) 23:13:04
3988♂さん、お久しぶり?です。
私はかろうじてアボネックス続けています。いろんなストレス抱えながらも、これしかないかな〜という感じです( ; ; )


1683988♂ :2015/12/22(火) 12:30:20
雪華さんこんにちは。
自己注射は習慣化しますが副作用は許容できるわけないですよね。
軽はずみな表現、申し訳ありませんでした。
ちなみに副作用にフォーカスすれば絶対ベタがいいですよ、私はアボの感冒症と下痢のストレスたちから解放されたので。
でも、ベタの皮膚壊死を起こすとストレスになるので要注意ですけど。
病気と闘う上に副作用とも闘わないといけないのは大変ですががんばりましょう!


169雪華 :2015/12/27(日) 22:54:44
3988♂さん こんばんは☆
アボネックスの感冒症は、なくならないのかな?もうアボネックス射って7年近いけど、発熱は続いてますから。でも、アボネックスペンになってから、注射手技などもずいぶん楽になったんですよ。ただただありがたい限りです。注射跡の、皮膚の赤みで悩んでいたことが嘘のようです。
お正月も近いですが、来年も注射とは切っても切れない日々が続きそうですね。お互い続けましょう!


1703988♂ :2015/12/29(火) 10:45:24
こんにちは雪華さん。
アボの感冒症はMSに効きそうなのでガマンするとして、でも私はアボの慢性下痢でギブアップです。…結局ベタ…
ではアボがんばってくださいね。
雪華さんよい年お年を。


171雪華 :2015/12/29(火) 11:18:20
3988♂さん
慢性下痢…大変でしたね。お薬との相性みたいなものなんですかね〜?
私は、そういうこともないので、倦怠感や感冒症くらい乗り越えないとですね!3988♂さんも良いお年を☆


172amsk :2017/09/16(土) 14:19:26
こんにちは。私は多発性硬化症と診断されてから7年が経ちます。
アボネックスを打ち始めてからも7年間が経ちます。僕の針は27㎜です。
やはり痛みには恐怖を覚えるので打つ前にロキソニンを飲みます。
そして20分くらい前になったら冷蔵庫からアイスノンを出し薄いタオルで
巻き冷やして皮膚を麻痺させます。その後消毒してから針を刺します。
痛くも痒くもありません。打った後は足首・手首に冷えピタを貼ります。

最初のころは打った翌日は熱が下がらず苦労しました。
下痢はありません。
液を注入する時はゆっくりゆっくり注入しています。


1733988♂ :2017/09/27(水) 09:33:32
アボで下痢にならないなんてうらやましいです、私は半日後の感冒症も数年続き結局(下痢で)脱落です。
amskさんはぜひ負けないで、がんばってくださいね


名前: E-mail(省略可)
全部読む 最新50 1-100 メール受信 掲示板トップ リロード


Since 2003/06/16