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多発性硬化症掲示板

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談話室 


スレッド作成:
タイトル:
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内容:

1 : テクフィデラ(64) / 2 : 生命保険(7) / 3 : アボネックスをやめたる時期(20) / 4 : 急性多発性硬化症のわたし。(23) / 5 : 頭の中グルグル…(12) / 6 : 新しい情報(67) / 7 : 耳の症状(4) / 8 : 多発性硬化症の専門外来(2) / 9 : 平成30年7月豪雨(1) / 10 : 急性多発性硬化症のわたし。(1)
11 : 多発性硬化症の疑いで悩んでおられる方いますか?(101) / 12 : 足のしびれと診断方法について(2) / 13 : 認知症(4) / 14 : 帯状疱疹(2) / 15 : 視神経炎から(9) / 16 : アボネックスはじめました(173) / 17 : 歩行について(113) / 18 : コーヒー(30) / 19 : 多発性硬化症の疑いで心配しています。(16) / 20 : ◎管理人への意見・要望・質問はこちら◎(22) / 21 : 妊娠、出産(5) / 22 : 気持ちがゴチャゴチャします。(18) / 23 : 再発寛解型から二次進行型になると。。。(6) / 24 : サプリメント(4) / 25 : 身体障害者手帳をお持ちの方に質問です。(14) / 26 : 歩けない(13) / 27 : ムダ毛処理について(2) / 28 : おめでとうございます。(5) / 29 : ★削除依頼スレ★(114) / 30 : 背中が痺れて。。。(7) / 31 : ベタからアボネックス(17) / 32 : 脳トレhello world(1) / 33 : MRIが恐怖‥(397) / 34 : 秋の不調(50) / 35 : 高額かつ長期(14) / 36 : 身体のだるさ(5) / 37 : 転職出来ない。。。(3) / 38 : 疲れ?(4) / 39 : 割り切っていますか?それとも信頼していますか?(10) / 40 : 双極性障害(躁うつ病)になったような・・・考えすぎかな?(11) / 41 : 今年の入院(3) / 42 : 舌のシビレ(9) / 43 : ステロイドパルスについて(6) / 44 : 筋緊張で・・・(1) / 45 : 全国多発性硬化症友の会主催の医療講演会と医療相談会のお知らせ!!(2) / 46 : コパキソン始めました(26) / 47 : 注射後のあざ、あと(5) / 48 : 復職について(5) / 49 : 歩くとかかとが痛くなります(1) / 50 : ベタフェロンを途中で中断した方いますか?(15) / 51 : アボ開始数ヶ月後から副作用(3) / 52 : エアコンでふらふらウートフ(原因は顔?)、こたつ好調(43) / 53 : 主治医との人間関係(73) / 54 : あけましておめでとうございます(10) / 55 : 目の奥に鈍い痛み(14) / 56 : ips細胞(12) / 57 : 障害者手帳(30) / 58 : 皆さんの体の具合はどうですか?(6) / 59 : 最近の気候で、体調が・・・。(6) / 60 : 内視鏡検査(1)  (全部で826のスレッドがあります)

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1 テクフィデラ (Res:64)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1雪華 :2017/02/22(水) 17:47:43
いつもいろいろなご意見ありがとうございます。
今月末から、テクフィデラというMSの予防薬が出るそうです。どなたかこのお薬への移行を検討なさっている方はいらっしゃいますか?1日2回飲むお薬だそうです。私はアボネックスをもう7年くらい続けています。くだらない質問でしたらすみません。ただ、週一であっても注射は、やはりハードルが高いもので…軽くなったとはいえ、注射後のインフルエンザ様症状などの副作用がまだ続いているものですから…そう言う意味で、飲み薬は大変魅力的に感じてしまいます。
よろしくお願いします^_^

58雪華 :2018/09/18(火) 16:48:54
こんにちは
味覚異常という副作用もあるんですね。みなさん、テクフィデラにしてから副作用は減ってますか?
私は、この前アボネックスパンをしたんですが、若干痛くて凹みました。たかが1週間、されど1週間!なんですよね。取捨選択…これが難しいです。
皆さんにとって良い日が増えますように!


59雪華 :2018/09/18(火) 16:51:07
アボネックスペンです。失礼しました。


60てつお :2018/09/19(水) 23:07:24
この週末は微熱がでて、再発か、白質脳症か、はたまた単なる風邪か、どきどきしてました。
あまり熱が上がらないと不安になります。
白質脳症も多発性硬化症も、似たような自覚症状だと、医者はいうし。
一晩で平熱になりましたがね。
全体としてはあまり変わりなく、悪化もせず、改善もせずといった塩梅です。


61てつお :2018/10/25(木) 23:18:28
報告がおくれましたが、リンパ球数が 1100 ぐらいまで回復しました。
現在 360mg/day で経過を見ています。
次のチェックは2ヶ月後。


62雪華 :2018/11/11(日) 11:54:50
お久しぶりです。
だいぶ悩みましたが、テクフィデラに変えようと思います。薬を変えるときは、3日くらい入院して様子を見たいと言われています。何とか、早く変えて行きたいです。10年くらい続けた注射生活ですが、あと少です。いろいろご意見等ありがとうございます。


63てつお :2018/11/11(日) 20:58:58
うまく行くことお祈りします。

1年ぐらい前に再発して、半年ぐらい前に薬を変え、未だに全量服用にはなっていません。
まあ、それでも前のままよりはリスクは低いと考えています。

ではでは


64雪華 :2018/12/06(木) 11:45:35
いろいろありましたが、今度入院してテクフィデラを試すことになりました。年内にはアボネックスからテクフィデラに変えられそうです。お陰様で、長年の注射のストレスから解放されそうです。と同時に今の主治医の先生に感謝です。初めて納得し、信頼できる主治医の先生に出会えた気がします。ありがたい事です。皆様も、何かと年末で忙しい事と思いますが、ご自愛ください。また進展があれば報告しますね。


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2 生命保険 (Res:7)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1けん :2018/11/10(土) 21:17:47
多発性硬化症でも入れる「がん保険」ってありますか?

23988♂ :2018/11/12(月) 16:16:05
先生からがんを宣告されても保険加入先で認めてもらえなければ保険が下りないそうです。
そう簡単にお金はもらえないのはインクレディブルの通りですよね、私は入らないです。
弱っている人には「どうぞどうぞ」というのが理想ですがそれは無理な話じゃないでしょうか。


33988♂ :2018/11/13(火) 15:18:48
でも保険に入るのは可能ですよね、どこか保険に電話すれば保険外交員が説明に飛んで来そうですね。
お金目というより日々の安心感がQoLアップな気もしますが安い買い物ではないという…私は入ってないのですが皆さんは入ってますかぁ?


4けん :2018/11/14(水) 22:27:01
コープ共済なら入れそうな感じなんですよね?
ネットで見ただけなのではっきりは分からないんですがね


5グリーン :2018/11/15(木) 17:48:50
ガンに特化したものはわかりませんが、普通の保険なら保険の窓口で相談して一年だったか、二年だったか入院していなければの条件付きだったがMSでも入れた。
と、見たことがあります。1軒目の窓口では断られたそうですが他を回ったらはいれたそうです。


6グリーン :2018/11/15(木) 20:43:46
ガンに特化したものはわかりませんが、普通の保険なら保険の窓口で相談して一年だったか、二年だったか入院していなければの条件付きだったがMSでも入れた。
と、見たことがあります。1軒目の窓口では断られたそうですが他を回ったらはいれたそうです。


73988♂ :2018/11/26(月) 16:01:31
日本人の半分はがんになるらしいので、万が一に備えるはずの保険…入って本当にもらえるのか疑問があります。
10年以上も前にMSになったときは何十万かもらえた(帰ってきた)のですが、もっと頻発するがんは特定疾患受給者証みたいな魔法があるのか疑問です。
保険に入れて心の支えになるならQoLアップのポイントは大きいですけどね。


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3 アボネックスをやめたる時期 (Res:20)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1ぷりん :2017/12/19(火) 23:46:11
いつも色々参考にさせていただいておりました。
今回はアボネックスを使われている方にお聞きしたいのですが、やめようと思った事はありますか?

私は今、6年程継続しているのですが、先日の診察の際に主治医に「6年も再発がないから注射をやめてもいいかも」
と言われました。私の中では極端に言えば一生使い続けるものだと思っていたのに、突然の話で頭の整理がつきません。
やめるのは簡単ですが、それによって再発・・・などを考えると、どうすべきなのかわかりません。
同じような経験をされた方がいらっしゃったら、意見を聞かせて下さい。

14ぷりん :2018/01/24(水) 22:45:10
雪華さん、ちゃたろうさん ありがとうございます。

幸い私は医療費の変更なかったので、その点では良かったと思っています。
ただ、アボネックスをやめると受給者資格はなくなるのでは・・・と思います。
それが注射をやめたくない理由でもあります。
やめた時はよくても、特定医療費の制度が変わりつつある中でその資格を失ってしまうのは怖くて、
次に申請しても認められないのでは、と思ってしまいます。

もう少し様子を見ながら主治医と注射と付き合ってみます。

様々なご意見ありがとうございました(^^)/


15雪華 :2018/10/29(月) 16:38:54
まだアボネックスペンで再発予防を続けている所です。この前、思い切って病院を変えました。長年、苦労しましたが、新しい主治医の先生とはいい関係が築けています。ホッとしています。あとは、アボネックスペンを続けるべきか、テクフィデラなどの飲み薬に変えるかまだ答えが出ていませんが…
再発していなくても、再発治療薬って必要なのかな?もう9年くらいアボネックスを続けています。だけど、薬をやめてもいいとは誰も言えないですよね?とにかく難しいです。


16ぷりん :2018/10/30(火) 00:12:55
雪華さんお久しぶりです。 私は少し前に主治医が変わりました。その先生はアボネックスは続けるべきだと
思われているようです。先生によって考え方は違うと思うのですが、私にはアボネックスが効果があるから
再発もせずにいられるそうです。やめた途端に再発する人もいらっしゃったみたいなので、続けられるなら
このまま継続していた方がいいと言われました。
前の先生よりも思った事を言いやすい先生なので、引き続き頑張ってみます。


17雪華 :2018/10/31(水) 14:13:17
プリンさん こんにちは^_^
コメントありがとうございます。
私も、主治医から再発予防薬を止めることは反対されました。注射のストレスが大きいなら、テクフィデラなどの飲み薬にすることもいいかもしれないと言われました。私もその方向で考えようと思っています。前向きにやっていかないとですよね。お互い頑張りましょう!


18ちゃたろう :2018/11/08(木) 14:15:28
こんにちは。お久しぶりです。

一昨日は月一の診察&半年ぶりのMRIで病院へ行ってきました。
いつもは「変わりないですか?」ー「はい」で終わる診察が、珍しく主治医から
「ちゃたろうさんはベタを始めてから再発もないしMRIも変わりないですが、
どうしても注射が嫌なら飲み薬が今はありますよ」と言葉がありました。

飲み薬に変更する気はここ5年ほどなかったので突然のことで驚きましたが
思い切って「ベタを止めてみるってのはどうかな、なんて。。」と軽く言ってみました。

私の主治医の考えは、60歳ぐらいまでは治療を続けた方が良いということでした。
一般的に60歳ぐらいまでは疾患活動性が高いからと言われました。

60歳まで、あと13年。
13年後に治療を卒業できるかもと思うと、早く歳をとりたくなりました。
でもそれまでにMSが完治できる治療法が見つかっていると良いな。


193988♂ :2018/11/08(木) 23:26:45
私もあと数年で自己免疫で自爆?が弱まるであろう還暦です。
隔日のベタをやめて毎朝の飲薬イムにしたらずいぶん楽になりました。
注射しなきゃ、と準備するストレスや腹だけで回してたので壊死、そのため腹腕尻に拡大したりして大変でした。
今は飲み忘れ禁止の軽いストレスで済んでます。なので飲薬はおススメです、ぜひ。


20雪華 :2018/11/11(日) 11:36:41
私も、還暦も見えてきてる?ので、治療をやめられるまであと少し?です。だいぶ心が軽くなりました。アボネックスするのも あと数度なことを夢見て、飲み薬に変えて行きます。多分テクフィデラになることでしょう。あと数度とわかれば、アボネックスできます。何かあれば、また情報下さい。よろしくお願いします。


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4 急性多発性硬化症のわたし。 (Res:23)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1たてしま :2018/05/27(日) 22:25:08
統合失調症と、多発性硬化症の2つの障害だった、わたしが、病院に入院して、急性多発性硬化症と診断され、テクヒィデラカプセルを飲んで、4ヶ月くらいになります、妄想、幻覚、幻聴があって、辛いです。わたしは40代女性ですが、身体のダルさもあり、将来パートナーが出来るか、心配で焦りがあります、他の方は将来の事どう思っているのでしょうか?

17前ずん湖 :2018/10/13(土) 14:30:52
はじめまして。
私は間もなくアラフォーになるMSな者です。
少したまった出来事を打ち明けさせていただきます。ながくなったため、不快でしたら削除してください。
先の診断を受けて7年たちますがこれまでは少しの手足の痺れはあるものの、車も運転できるし落ち着いていました。
が、この数カ月中に、手足や頭がピリピリしてきたことが合わせて10回未満。あと食べると物が口から出ていたり、口もとに付いたりが毎回のようです。
私は注射が自分でできないため、新薬のジレニアカプセルを飲み続けています。
突発的な症状が出たのは今年の3月、勤務中足がピキーンと太い筒のようなものに変わったと感じ、3日間ステロイドを打つために通院しました(自分で運転して通いました(笑)
症状はすぐに収まったのですが、パルス直後から手の痺れが強くなり、2週間ほどボタンをかけることやチャックを簡単にしめることがむずかしくなりました(笑)
その後はゆらやかに症状が悪化していると感じています。
私はもうこんな年ですが、将来のパートナーを早く見つけたいですし、子供も産みたいです。
本当に長文で、しりつぼみな投稿で失礼しました。
ありがとうございました。🌻


183988♂ :2018/10/18(木) 11:39:54
地域のコミュニティーとか、どうでしょうか。
私は毎週数回、施設に楽しく通って小遣い程度の給料をもらってます。
良いライフスタイルを見つけて続けてくださいね。


19タテシマ :2018/11/01(木) 20:34:31
こんばんは!😃多発性硬化症のシングル女です❣デイケアに参加していたら、頑張ったかいがあり、目上の同性の友人が、3人やっと出来ました☺️やっと出来た、大切な友人たちです❣私の今年の抱負です❣それから、難病指定になりました😅


20タテシマ :2018/11/03(土) 07:19:48
わたしは、統合失調症と、多発性硬化症の、合併症!どうせ…。でも、生きています!


21タテシマ :2018/11/03(土) 15:11:56
わたしの、急性多発性硬化症の症状の、妄想について書き込みます…、統合失調症もあるので、著名人と知り合いでは?という妄想が、ひどいんです、芸能人の音楽、CDを聴いていると、この人が彼氏だったらなぁ…、と恋愛妄想が酷くて嫌です!現実、恋愛したいな…、家に一日中いるんではなくて、デートしてみたいな…、障害者で難病指定だし、自信が持てません。


223988♂ :2018/11/09(金) 00:04:32
地域コミュニティ施設おススメです。
作業は男子チームと女子チームに別れて行っていますが、楽しい雰囲気で交流あります。
隣の市から来ているバイタリティある人もいてホント会社勤めしていた頃より充実しています。
交流を求める人には超おススメですよ!(還暦近いですけど若者言葉で…)


23タテシマ :2018/11/09(金) 15:11:26
>>22実はわたしも、地域活動支援センターに通っています!年齢層が幅広く、男女一緒にデイケアに参加します、だけど、大事な、デイケア先!そこで、彼氏作る気がしないんです…、今は、治療に頑張ります!!


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5 頭の中グルグル… (Res:12)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1ず− :2017/12/17(日) 04:17:46
2回目の投稿です。

数週間前ぐらいから、立ちくらみの重いバージョンみたいな、めまいのような、動くと頭の中がグルグル回ります。見ているものが揺れます。立って居られないほどではないですが、身動き取れなくなってその場で立ちすくむか、しゃがみこみます。これは再発でしょうか?年明けに検診予定ではあるのですが、もし再発なら年内に通院しようかと。。。

6てつお :2018/09/19(水) 23:03:46
筋トレといっても、ソファーにつかまりながら、スクワットとか、ラジオ体操とかです。現在、50肩で、右腕は動かさないままでやってます。
暖かい風呂に入ったりすると、足がむずむずと勝手に動きそうになりますが、がまんできない程ではありません。
逆に、寒風のなかだとクラクラきます。冬は耳当てが手放せません。


73988♂ :2018/09/20(木) 09:28:25
私の場合、将来お荷物にならないように散歩や買い物レベルの運動を心がけています。
後は週一で脳トレ本(本来毎日だけど忘れる)で認知症対策。…昔から日常でボケかまして突っ込まれてます。
今どきはお金に結び付けられる年齢、メアドや住所など個人情報は勿体ぶるくらいがちょうど良いのですが50肩…お体を大切にお過ごし下さい。


8タテシマ :2018/11/01(木) 20:37:08
>>7治療頑張って!そろそろ大きな病院🏥に入院してみたら…。


93988♂ :2018/11/02(金) 14:23:15
入院してみたら…いったい???こわっ。


10タテシマ :2018/11/02(金) 19:14:13
>>9なんでっ❓わたしなんて、女だてらで、今年の1月末退院したんだよ!😠どうせ、心理うつだってあるんでしょ?諦めるな!!


113988♂ :2018/11/03(土) 14:22:06
入院してみたら…何か事件でも起きたのかと想像してしまいました。
心理うつについては私がMS診されるまで精神科と言われたことを思い出します。
言葉を取り違えることが多いのでおかしな点はスルーお願いします。


12てつお :2018/11/03(土) 14:47:56
この病気と診断される前、「男の人にも更年期ってあるのよ」とか言ってしれっと向精神薬だされたことを思い出します。

ま、年々良い薬が開発されていってますんで、それほど悲観するような事はないかと。

成るようにしか成らんと思います。


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6 新しい情報 (Res:67)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
1花巻 :2014/03/12(水) 21:53:44
新しい治療法が治験に入ったようです。
この病院だけでの治験なのでしょうか・・・

http://www.ncnp.go.jp/press/press_release140224.html

難しすぎです。

61:2018/03/14(水) 01:21:48
「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」
https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html

ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待


62:2018/03/22(木) 02:12:04
幹細胞移植、多発性硬化症に効果 国際研究で
http://www.bbc.com/japanese/43455121

幹細胞の移植手術が多発性硬化症(MS)治療に「大変革」をもたらすかもしれない――。
世界4カ国で行われた臨床試験の結果、幹細胞移植が病状の進行を食い止め、改善させることが明らかになった。


633988♂ :2018/03/26(月) 15:27:27
彩さんこんにちは。
MSが進行を遅らせるのが主流だったのが治せるかもしれないなんて…
あしたが見えるようになる日が期待できるなんてドキドキわくわくですね。
MS後遺症の四肢、視力、頭重いのが消えれば健常者並みに戻れるので楽しみです。
提示されたURLでは「新たな治療法では、化学療法で患者の機能不全に陥った免疫システムをいったん破壊する。その後、患者の骨髄から採取しておいた幹細胞を移植して免疫システムを再始動させる。」
と画期的ですが安全性だけですね、心配なのは。
とにかく新情報ありがとうございました。


64:2018/06/06(水) 14:14:16
【多発性硬化症】女性ホルモンであるエストロゲンの受容体を活性化する化合物(インダゾールクロライド)が、“良い”炎症を起こして神経細胞を保護するミエリン鞘を回復させることが明らかになった。
http://healthscience.work/archives/9644028.html


653988♂ :2018/06/09(土) 19:41:25
彩さん>私の場合、MSになって10年来の
・片目の視力低下(現状、メガネで対策)
・温浴効果ダメージ(現状、冷房で対策)
に期待できそうな感じします。またまた新情報ありがとうございました。


66:2018/09/27(木) 01:23:16
【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生

コレステロールの生合成を阻害する薬剤がミエリンの再生を促進することが発見された。
この発見は、多発性硬化症の新たな再生医療へとつながるかもしれない。
http://healthscience.work/archives/11184352.html


673988♂ :2018/09/29(土) 13:58:50
またまた新情報ありがとうございます、私なんか貧弱ですがダイエットしようとすればミエリン復活するかもしれないなんて。やっぱ魚ですね。


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7 耳の症状 (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
1ぷりん :2018/08/28(火) 23:20:48
全く関係がないかもしれないのですが、
この病気で耳の症状が出ている方はいらっしゃいますか?

私自身この病気と耳の症状は関係ないと思っているのですが、
「あくびやつばを飲み込むと耳でパチッと音がなる」と耳鼻科を
受診すると、多発性硬化症が原因かもしれないと言われました。
その場合、耳鼻科で治療を続けていいのか悩んでいます。

もし同じような経験をした方がいらっしゃったら話を聞かせてもらえませんか?

23988♂ :2018/08/31(金) 11:50:09
一般的には耳鳴りと言うらしいですが、私は耳の奥でセミが鳴いています。
終日、気が付けば『シュイーン』とか『シーン』と言っています。
頭の中で勝手に鳴いているのでMSと関連ありそうですが発症前でも徹夜明けはセミが聞こえていたような気もします。


3タテシマ :2018/09/01(土) 11:27:33
>>2わたしも、幻聴については、今年ひどいものでした…、母親に買って貰った扇風機から、人声がしたり、セミの音がしたり大変で、わたしの耳は音で幻聴が聴こえるみたいです😫


43988♂ :2018/09/05(水) 17:49:35
普段パソコンとか、外を歩いていたりしてると忘れていますがテーブルに座って落ち着くとそういえば、という感じでセミが聞こえてきます。
タテシマさんの人声、とまで行くと大変そうですが没頭して回避できることがあればいいですね。
私の耳鳴りが軽いだけかもしれませんが…タテシマさんの軽快を祈ります。どうぞお大事に。


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8 多発性硬化症の専門外来 (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
1とくめい :2018/08/15(水) 13:33:51
東北医科薬科大学病院で多発性硬化症の専門外来をしているそうです!

http://www.hosp.tohoku-mpu.ac.jp/outpatient/special_outpatient.html#sclerosis

23988♂ :2018/08/26(日) 10:12:03
でも病院に行くには、自分はMSなんじゃない?と疑って診察を受ける必要があります。
私の入り口は眼科でしたが、ここが一番狭くて多岐にわたる分岐点ですよね。
私はMSなんじゃなかろうかとは夢にも思わなかったです、というかMSの存在すら知らなかったです。
疑わしい病気は無数にあるのでどうやってたどり着くかですよね、謎は続く…。


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9 平成30年7月豪雨 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1あいあい :2018/07/09(月) 20:44:28
 先日からの大雨、特別災害皆様は大丈夫ですか?
お薬とかは大丈夫ですか?雨の後の厚さは体にこたえると
思いますが、無理をしないでください。(勝手な言い分ですみません)

何もできなくてすみません。

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10 急性多発性硬化症のわたし。 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1たてしま :2018/05/27(日) 22:23:35
統合失調症と、多発性硬化症の2つの障害だった、わたしが、病院に入院して、急性多発性硬化症と診断され、テクヒィデラカプセルを飲んで、4ヶ月くらいになります、妄想、幻覚、幻聴があって、辛いです。わたしは40代女性ですが、身体のダルさもあり、将来パートナーが出来るか、心配で焦りがあります、他の方は将来の事どう思っているのでしょうか?

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