歩行について - 1223641563 - したらば掲示板

1：キム：2008/10/10(金) 21:26:03: 私はMS歴一年半です。最近足に力が入らなくなって、再発かなと思っていましたが何日後には治っていました。その日によってかなり症状が違うのでツクヅクわからない病気だなと思っています。私が一番心配しているのは将来的に歩けなくなってしまうことです。今が一応普通に生活出来ているのでこの先歩けなくなるのはかなりキツいです。この病気になって何年後でも普通に歩行、生活出来ている方はいますか？返答お願いいたします。
64：めかぶ：2013/12/09(月) 19:04:58: 速さも必要なのですが　距離が歩けるようになりたいのです。
歩行可能距離も伸びていますか？
65：jko：2013/12/10(火) 13:28:41: めかぶさんへ

歩ける距離が伸びたかどうかは、ちょっと分からないです。
というのも、治験でやってるのは、今のところ速さがどうなったかだけですので。
でも、この先調べるかもなので、もし分かったら書きますね。
66：シュリ：2013/12/10(火) 16:19:10: 明日からファンプリジンの治験スタートです。僕もCRCの方からノセボ効果の話を聞きました。
杖が要らなくなるといいなぁ。
67：めかぶ：2013/12/10(火) 20:00:22: ｊkoさま　
期待してます。今日も盛大にすっころんで膝を打ってしまったですorz
足元の安定性の向上なども　期待出来るでしょうか
成果を教えてください（＾人＾）
68：めかぶ：2013/12/10(火) 20:07:03: シュリさま
私も杖ついています　杖が不要になるといいですよね
69：シュリ：2013/12/10(火) 22:35:47: めかぶさん

治験中にある歩行テストはjkoさんの仰る通り速度がメインですね。

でもやはり歩行可能距離も延ばしたいという希望もあります。
体力つけるしかないですかね。
70：jko：2013/12/11(水) 11:28:06: シュリさんへ
治験スタートですか。問題なくいくこと、願ってます。
あと、もし宜しければ、シュリさんの治験体験談もお聞かせくださいな。
私は私自身のことしか知らないので、他の方の話も聞けると嬉しいです。
でも本当に、杖が不要になってくれたらいいですよね。

めかぶさんへ
転んじゃうの、ありますよね。怪我とかは大丈夫でしたか？
足元の安定性も、向上していって欲しいですね。
71：シュリ：2013/12/11(水) 13:09:02: jko さん

治験は今回が初です。コパキソンのトライアルの経験がありますが、脳の病巣数が多すぎてスクリーニングで弾かれました。
72：jko：2013/12/12(木) 10:42:21: シュリさんも治験は初めてだったんですか。勘違いしてました。
なんか、変な質問になってしまって、すみません。
私も今回初治験で、ちょっと不安なのですが、上手くいってくれたらですね。
73：めかぶ：2013/12/17(火) 22:17:19: 明日は雪かも？らしいです。
スっ転ばないよう気を付けたいと思います。さ　さぶっ
74：かど：2014/01/29(水) 21:02:15: 今週は朝から雪かきと疲れが・・・
足場が滑るせいか、右足に痛みがあります。なにくそッと気合い入れて今週乗りきります！
いつに無い痛みなので少し不安。
ちきしょう～ MS 本当にやっかいな病ですわ。
75：きー：2014/03/24(月) 19:16:58: 初めての書き込みです。こちらの掲示板を知ってこんなにMSの方がいらっしゃるって嬉しくなりました。
わたしはアボネックスを打ち始めてもうすぐ5年になります。今日、ゴミ出しに行くのに平坦な道で派手にすっ転び大分めげていこちらにお邪魔いたしました。今のところ、右足の脱力発作を感じています。杖はなくても今のところ歩けますから、こんな所にお邪魔しちゃいけなかったのでしょうか？それならごめんなさい。
76：まつまつ：2014/08/21(木) 18:49:42: その後ファンブリジンの薬の効果はどうですか？
とっても気になってます！
77：シュリ：2014/08/22(金) 12:42:49: まつまつさん

はじめまして。

ファンピリジンの治験も5月から実薬投与しています。
体幹機能障害からの歩行障害なので、まだはっきりとした効果は分かりづらいですが、実薬開始から悪くなった気配はありません。

右足首から先の麻痺で平衡感覚がとりづらいのでなかなか杖は手放せませんが、杖無しで歩ける距離が長くなった気がします。
78：まつまつ：2014/08/22(金) 22:28:43: シュリさん

返信ありがとうございます！
杖なしで歩ける距離が長くなったことは薬の効果がでてるっていうことですよね。
凄い！！
何か変化がありましたら教えてください！
79：jko：2014/08/23(土) 13:50:36: まつまつさん、はじめまして。
私も、実薬をはじめましたが、特に新たな問題は起きていませんよ。
歩きに関しても、杖歩行は変わりませんが薬を飲む前よりはいい感じです。
80：抹茶：2014/08/23(土) 23:24:07: jkoさま
はじめまして。薬の効果が出てらっしゃるとの事、良いですね！
先日階段を手すりにつかまりながら杖も使いつつ降りてる最中に
尻餅を付き「やばっ」と思ってしまいましたｗ
階段降りたりするのとか大丈夫でしょうか
81：まつまつ：2014/08/25(月) 12:08:51: ｊｋｏさん

書き込みありがとうございます！
薬を飲む前よりいい感じとはどういいんですか？
立つてるときのバランス感覚はどうですか？
82：jko：2014/08/26(火) 11:10:46: 抹茶さん、はじめまして。
階段で尻餅は、怖いですね。
私は、薬を飲む前から階段の上り降りは難しい状態で、
家でも、基本的に手をつきながら上り、降りる場合も後ろ向きです。
ちなみに、家の外では階段は使っていません。

まつまつさんへ
言葉が少なすぎて分かり難かったですね。
「薬を飲む前よりいい感じ」というのは、歩く速さや
立っている時の安定性が飲む前より増しているという感じです。
ただ、「どんどん良くなっている」というわけではなく、
「飲み始めたら良くなって、それが続いている」というところです。
83：まつまつ：2014/08/26(火) 16:50:03: ｊｋｏさん
薬を飲む前より速く歩けるなんて効果がでてますね！
良い話、ありがとうございます。
84：抹茶：2014/08/31(日) 00:39:04: 歩行つらいです。「痛いの？」と聞かれるんですが痛い・・とも言い切れない
バランスに欠いて片足は明らかに麻痺がキツイしフラフラして怖い。。。
脚がきしむ…って感じが私には一番妥当な表現ですが多分そんな表現聞いても
普通の人には分からないですよね。自分にも分からないｗ
普通に街歩きが出来る位に回復できたらどんなに幸せでしょうねと思います
85：まつまつ：2014/09/03(水) 11:58:49: 元気なころのように普通に歩いてみたい！ですね～
86：抹茶：2014/09/03(水) 19:34:50: まつまつ様
こんばんわ。本当に、元気なころのように普通に歩きたいですね
学生時代は運動部だったので走ってもみたいですね。ふなっしージャンプも
してみたいｗｗｗ　夢の中では普通に歩いている自分が居て少し安心します
現実世界の方が夢でも見てるみたいな気になります。現実逃避しちゃいけないのは
分かっているつもりなんですけどね。
87：抹茶：2014/11/01(土) 12:29:11: ファンピリジンとファンブリデインは一緒の薬なのでしょうか・・・・
（う～ん　同じような気もしますが）
88：Ｍちゃん：2015/01/26(月) 17:02:09: ファンブリデインの治験に参加されてる方へ

もしよろしければ参加されてる病院を教えてください！

同じＭＳの友達がこの治験に参加したくて病院を探してるんです。
89：海：2015/01/27(火) 01:40:38: 参加はしていませんが、

msキャビンは情報持っていないかしら。

ちょっと難しいけど、
BIIB041 治験で検索すると何件か関連病院がでてきます。
病院名のヒントにはなるとおもいます。

募集しているかはわかりませんが。

バイオジェン・アイデック・ジャパン株に問い合わせても教えてはくれないかしら。

治験には募集期限があるのでご注意を。
90：海：2015/01/27(火) 03:09:53: そういえば、ロボットスーツHALでリハビリして歩けるようになった方もいるとか。

いろいろな病院では導入されているようなので、検索するしてみては？
91：海：2015/01/27(火) 03:24:20: ロボットスーツHAL導入施設

http://www.daiwahouse.co.jp/robot/hal/map.html#kanto
92：Ｍちゃん：2015/01/28(水) 11:50:33: 海さん

ありがとうございました。
93：いくたん：2015/03/31(火) 19:02:03: 初めまして。
45歳の主人の事ですがもしかしたらMSでは？といろいろとさまよってここにたどり着きました。
1年ぐらい前から歩行時に足が出ずらい（片足）という症状があり整形外科に受診。気にして歩くせいなのか股関節の若干の違和感もあり。
この時はよく観察しないと他人にはわからないぐらいで歩き方にもさほど異常はありませんでした。股関節部分のMRIをとったが異常なし。
そのまま病院にはいかなくなった。
その後も歩きにくさは変わらず、歩き方は悪い方の足を外側に回す？ようなあるきかた。
その後、悪い方の足の膝を高くあげ着地する際足が着地と同時ぐらいに後ろに勝手に動く。
今は膝は高く上げないが膝折れする感じです。
着地の際、膝の力が抜ける感じの様です。
少し前から、総合病院の整形外科に通っていましたが原因不明で自分から神経内科に紹介してもらうようお願いしてやっと先日、初めての受診でした。初めての受診では動脈硬化を調べるやらとかで血圧を測ったりとかでたいした検査はしていません。
長文になって申し訳ないのですが、症状は人それぞれだとはわかっていますがみなさんの歩行の障害はどういう状態なのか教えて欲しいです。
よろしくお願いします。
いま、受診している病院はMSの実績がないので違う病院にと私はいっているのですが主人は症状が違うといっているのでなかなか動いてくれません。
3年くらい前より職場の健診で左目神経線維欠損でひっかかっています。
94：海：2015/04/01(水) 11:40:58: いくたんさん、こんにちは
ご主人のこと、御心配ですね。働き盛りの方は忙しさと責任で、なかなか病院に行ってくれないので、
やきもきなさっていることとおもいます。
私の足の症状は脱力と膝折れです。おしゃるとおりMSの症状は人それぞれで、症状だけで判断はつきにくいかとおもいます。
視神経欠損というのはよく分からないのですが視野がかけているということでしょうか？
検診で指摘されたということは眼圧が高かったということでしょうか？
視野が欠けているということでしたら、MSでもある症状かとおもいます。
眼科にかかっていらしゃいますか。眼圧が高いにしても（緑内障？)視神経にしても、大きめの眼科に一度診て頂いたらどうでしょうか？
眼科から神経内科に回されて多発性硬化症と診断されることもあるそうです。
神経内科で頭部と脊椎のMRIをとってもらうと診断がつきやすいかとおもいます。
医療関係者でもないのに無責任なことを言うようで、すみません。
いくたんさんのご心配が分かるので書き込みました。
95：いくたん：2015/04/01(水) 20:28:00: 海さん
ありがとうございます。
眼科も受診しました。高血圧性眼底とも言われました。あと緑内障の疑いとも健診でありましたが現在のところは大丈夫のようです。血圧の薬も飲んでいるのですが眼圧も高いそうです。
視野の欠損は今のところはないと思います。膝折れについてですが歩くたびに力が抜ける感じでしょうか？
MRIすすめられてるのですが軽いパニック障害のような感じでなかなか決断してくれません。
96：海：2015/04/01(水) 22:43:49: 私の場合は歩いている最中に膝に力が入らなくてかくっと崩れそうになります。

MRIが撮れないと診断は難しいかもしれません。他に痺れや麻痺、目の異常(眼圧は関係ないかと・・・)異常に疲れるなどの症状があれば、ある程度見当がつくかもしれませんが。
歩行の問題だけでMSと診断はつかないのでは・・・
痺れなどがあっても他の疾患もありますから。
MSはMRIの所見と、他の病気を否定してはじめて診断されるようですから。
(他にも髄液検査などもありますが、おおごとの上、必ず異常が出るとは限らないみたい。)

大きな疾患ではないと良いですね。お大事になさってください。
97：いくたん：2015/04/01(水) 23:48:47: 海さん
ありがとうございます。
先日はすごく調子が悪く〔歩行の異常〕足もしびれている感じと言っていましたが普段は痺れはないようです。
私がMSかも？と思った症状は異常歩行と目が見にくいといっていたところぐらいです。
歩行は左足が必ず膝折れするので本当に歩くのが辛そうです。
明日、神経内科でなんらか検査するようです。
結果は次の受診の10日という感じで不安なまま待つのが辛くてついついいろいろと質問してしまいました。
98：もも：2015/05/31(日) 13:23:53: 初めまして。
私は４年前から片足に力が入らなくなり膝がカクンと折れ、立ったり歩くことが難しくなることが定期的に起こっています。
ひどいときはまったく立てなくて、立ててもずっと膝がカクンカクンして転けそうになります。
痺れとか痛みはまったくありません。
発症当初外科にいってレントゲンなど撮ってもらいましたがわからず、総合病院に紹介状を書いてもらいレントゲンや採血をしましたがわからず、
１週間ほど意味のない入院をして終わりました。
いつこの症状が発症するのかわからないし、治る日数もわかりません。
一生付き合っていかなければならないのかと悩んでいます。
これが何なのかもわからないので発症した時に周りに説明するのも大変だしあまり理解もされません。
ずっとずっと調べてきたらここが見つかってもしかしたら…？
と思いました。
ですがMSのことをまだよく分からないので違うかもしれせん。
気になったので書き込ませていただきました。
よかったら何か教えてください。
よろしくお願いします。
99：きん：2015/06/02(火) 13:41:34: ももさん　初めまして
ＭＳは症状が人によって違うのでなんともいえませんが
次に症状が出た時に神経内科を受診したらどうですか？
この病気はレントゲンには写りませんよ
血液検査も私は異常なしです
神経内科でＭＲＩ検査ですね
100：きん：2015/06/02(火) 19:49:15: 今、思い出しました。
２０年前、ある日朝起きると右足首に力が入らず、歩けませんでした。
痛みもしびれもありません、力が入らないだけです。
症状もある目突然、出てきます。自然に回復する場合もあります。
私も次の日には少し動くようになっていましたが、後日ＭＲＩを撮ると脊髄に
炎症がありました。この時、ＭＲＩ以外の検査はすべて異常なしでした。
まだ、ＭＳと診断されていなくてこの時の病名は脊髄炎でした。
101：もも：2015/06/04(木) 23:28:01: きんさん

やはり外科だけじゃわかりにくいですよね。
１度神経内科、行ってみようと思います。
ありがとうございます。
102：まる：2015/06/17(水) 19:01:55: ケイセイが出て１年くらいです。
ケイセイがでてしまったら、もう治りませんか？
103：いくたん：2015/07/11(土) 18:06:27: ももさん
うちの主人も同じような症状で整形で精神的な問題といわれこちらから頼んで神経内科にまわしてもらい入院しMRIやいろいろ検査して結局わからず、紹介してもらった病院でもわからずさらに紹介してもらった病院でジストニアではということでいま遺伝子検査をしています。
ここにたどり着くのは時間かかりましたが多分うちは早い方かもしれません。念のためジストニアも視野に入れてみてください。
104：デビィー：2015/07/14(火) 02:07:36: 病名は色々ありますが、神経内科で扱う病気の可能性が高そうですから、早めに神経内科を受診される事をお勧めします。
多発性硬化症なら、少しでも早い治療が、後々に影響しますから…
105：抹茶：2015/08/22(土) 04:09:15: 車いすの方がどんなに楽かと思ってしまいます。
歩くの本当にきついし辛い。でも自力で動きたいし歩きたい、出来るだけ…
「あともう少しこうだったら」とか色々欲が出ちゃいますが
今を受け入れないと…ですね。ああ！シンド！！でも気張らなきゃ…
106：きん：2015/08/22(土) 11:03:53: 抹茶さん　シンドいね。でも可能な限り動こうよ。
歩ける私が言うのは、なんですが・・
私は骨粗鬆症の為、可能な限り動かないとあなたの老後はよくないと言われ
今は暑いから、夜ひとりで毎日雨の日も歩いています。
５分歩くことから始め、今１３分です。
１分歩くことを延ばす事はとてもしんどく、難しいです。
今、できる事はそれしかなく、ストレッチと歩く日々です。
107：抹茶：2015/08/22(土) 21:16:47: >>きん様
この病気になってからというもの凄く心細くて…
励まし嬉しいです！！
そうそう　１分歩行時間を延ばすだけで大変ですよね。
私なんて鬼の形相で歩いてると思われ…（ｗ）
私も頑張ります！（生きてるだけでも精一杯ですがｗｗｗ）
レスありがとうございました。心より感謝です　（＾＾）
108：まつまつ：2015/08/26(水) 12:55:20: きんさん

すごいですね、毎日歩かれてるなんて・・・
私は杖歩行でなんとか歩いてます。
みんなに先をこされまくってて、めげながら歩いてます。
109：きん：2015/08/26(水) 14:02:14: まつまつさん　老後がよくないと言われてから、体調不良で２日だけ休みました。
昨日はすごい雨のため、家のなかをぐるぐる歩きまわりました。

ＭＳで歩けなくなる前に骨の骨折で歩けなくなるのではと
呪文のように歩かないと骨が強くならないといいながら・・

今は骨粗鬆の薬もいいもがあるみたいですが、何日かおきの注射みたいです。
そうはなりたくないし、骨折の痛みもすごくて、
手術で金属入れても、私はとれません。
金属が固定されている大きなビスを抜くと骨が砕けて壊死をおこす可能性が
あるから抜いてはいけないと説得されました。

私は杖なしでも普通に歩いているようにみえます。
歩いていると右膝がぐらぐらしてきます。
歩かなくてはと言う思いにとりつかれ、私はおかしいのかもしれません。
110：海：2015/08/27(木) 23:21:07: ロボットスーツHALが保険適応になったようですね。
『下肢が不自由となる原因の多くは脳・神経系の疾患にあります。このとき脳はいつもどおりの神経の経路をうまく使用できず、脚の動かし方が分からなくなっています。
そこでHAL®医療用（下肢タイプ）は、「歩きたい」「立ちたい」という思いに従って装着者の脚を動かし、「歩けた」「立てた」という感覚のフィードバックをタイミングよく行うことで脳の学習を促します。
HAL®医療用（下肢タイプ）は、脚の動かし方を脳に教えることができる唯一のロボット治療機器です』
URL貼りたいけどPC不調で貼り付けられない。
リハビリに取り入れているところもあるとか。
試された方、情報おねがいします。
111：海：2015/09/15(火) 05:44:04: ロボットスーツ
http://www.cyberdyne.jp/products/HAL/

msネットジャパンのQ&Aにロボットスーツについて記載ありました。
車椅子の方が歩行可能になったとか。

http://www.msnet-japan.org/cgi-bin/bbs8.cgi

期待したいですね。
112：ちーすけ：2015/11/28(土) 19:46:40: 2015年8月に多発性硬化症を発症しました。
1ヶ月の入院とリハビリを経て、普通に歩けるまでに回復しましたが、まだ少しぎこちないです。スポーツをバリバリやってたあの頃に戻れないんだ…と思ったら辛いですが、皆さんも同じ辛さを感じているんですよね。
前向きに生きるしかないなとおもって頑張ります！
113：も：2017/09/14(木) 15:51:23: >>112
その後どうされてますか？
見てたらいいですが・・・