歩行について - 1223641563 - したらば掲示板

1：キム：2008/10/10(金) 21:26:03: 私はMS歴一年半です。最近足に力が入らなくなって、再発かなと思っていましたが何日後には治っていました。その日によってかなり症状が違うのでツクヅクわからない病気だなと思っています。私が一番心配しているのは将来的に歩けなくなってしまうことです。今が一応普通に生活出来ているのでこの先歩けなくなるのはかなりキツいです。この病気になって何年後でも普通に歩行、生活出来ている方はいますか？返答お願いいたします。
2：Re：：2008/10/11(土) 16:10:54: キムさんこんにちは

６年目です

僕は杖を両手に持って歩いています

足先が多少の尖足気味なので装具をつけてますが

長いところを歩くときは（病院内など）車椅子をつかっています

なるべく転ばないように気をつけている毎日です
3：しっぽ：2008/10/11(土) 18:24:58: 私はＭＳ6年目です。ベタ自己注射治療中の為、体調が思わしくない時、
体調が悪い時は転倒防止の為にも杖で補助しています。
でも体調が良い時は普通に歩けています。

身体が温まり出すとふらつき始めて歩けなくなってしまいますが
でも、歩いていないと身体の筋力も衰えてしまうと思い、なるべく
歩いています。（でも問題は筋力じゃないんですよねＭＳって…）
因みに脱力という再発も経験済みです。

「この先歩けなくなる」とは限りませんよ～。

厄介な病ですが、気力って大事だと最近心底思います。
（って私もまだまだ6年生で未熟ですが、でも普通に社会生活を
送る日々を諦めたわけではありません）
4：キム：2008/10/11(土) 22:55:16: 返答ありがとうございます。やっぱり筋力はこの病気には関係ないんでしょうかね？足の筋肉が衰えないようにトレーニングやウォーキングを始めようかと思っていたんですが。確かに神経の病気なら筋力はあまり関係ないのかな…。やっぱり杖や車椅子無しでは生活出来なくなるんですかね。受け入れるしかないんですが、悲しいです
5：むと：2008/10/12(日) 23:36:42: キムさんはじめまして。ＭＳ暦２年めになるものです。私も歩行困難の症状に悩んでいます。
ＭＳになった当初は杖を使っていましたが、今は杖を使わずで生活してます。
私は足に筋肉をつける事は重要だと思うのです。毎日なるべく足を使うようにしているし、調子が良いときは
ウォーキングや水中歩行などもしています。でもＭＳは人それぞれ症状が違うため、これが良いとかは誰にも分からない
と思います。。。わたしも将来への不安はありますが、考えても答えは出てこないので今自分に出来ることをやっています。
悲しまないでください！！お互い頑張りましょう！！(生意気な事書き込んでしまい、すみません)
6：もぐたん：2008/10/14(火) 07:42:18: こんにちは、もぐたんです。
私も歩行困難の症状に悩んでいます。
（つい最近、つまづいて、ころんだばっかり！）
平日は杖歩行（でも転ぶよ！）、土日は主人の車で移動するから
がんばって手ぶらで歩けている、、、、、
筋力つけても、神経やられているから意味ないよね～～～と
思っているのですが、、どうでしょうね？
歩行困難だと何かと不利だよね、すっごく、くやしいよね。
杖は普通のT形で折りたためるのですが、みんなのおすすめはどんな杖？
7：しっぽ：2008/10/14(火) 13:17:31: こんにちは。

＞むとさん
そう、自分にとっていいと思う事はどんどんやった方がいいですよね…！
頑張りましょうね～。

＞もぐたんさん
おススメ杖はロフストランドクラッチタイプの杖です
（腕と手で支点が2つあるのでとても安定して歩けます）
初回の入院時に一番安いやつを購入したのを今でも使っています。
8：もぐたん：2008/10/16(木) 09:47:53: こんにちは！しっぽさん、ロフストランドクラッチタイプの杖とは
どこで買ったのでしょうか？（普通の店頭で買ったのかな？）
私の一本杖（折りたたみ式）は、スーパーで売られているものを
購入したんですヨ。
9：メタボン：2008/10/16(木) 10:37:33: キムさんこんにちわ。私は発病してから２０年近くなります。しかし５年前までは
働いてました。辞めてから徐々に悪くなり今はランドクラッチ（杖）無しでは歩けません。
＞もぐたんさん
ランドクラッチは介護用品店で在庫処分で２０００円でした！そうそう買う人はいないっしょ！
この先どうなるかわからないけど今できる事をやって置こうと思ってます！
外食とかも行きづらくなってるので調子良い時に旦那に連れていってもらってます。
確かに筋力の衰えは否めません。病気とは関係ないと思うけど家で出来るストレッチやダンベル、ヨガなど
やってます。普通の人と違うのでかなり疲れ、歩けなくなっちゃうけど家にいるだけなので
後は寝て休んでます。お互い頑張りましょうね！
10：しっぽ：2008/10/16(木) 13:29:30: ＞もぐたんさん
病院で一番安いものを購入しました＞確か4000位だったような
私は握力が弱い為、折りたたみ杖は安定して（持てない）歩けないのです。
病院の購買？？？等で手に入るかもしれません。
11：もぐたん：2008/10/16(木) 13:53:28: ＞しっぽさん
さっそくの御回答ありがとう！

今日は慣れない靴はいて、駅ホームを歩いていたら
うっかりつまづいて危なく転倒するところだった！！！

つまづいてバランス崩してころびそうになってしまって
「もうだめだ、また転ぶよ。。。。」と思っていたけれど
なんとか転ばないで済んだよ、よかった～～
こわかった～～～やっぱり靴はいつもの靴でないとだめだね。

半月ほど前には、つまづいて前のめりに転んだけどね。

杖持っていても転ぶ私は救いようがない！？！(^_^)/~
12：キム：2008/10/22(水) 22:29:12: 久々に来ました。皆様ありがとうございます。私は子供の為にも（バツイチなので）将来も歩けて、働いていきたいので歩行について質問しました。私が仕事も出来なくなると困るので…やはり再発せず歩行困難もない方はおられないのですね。杖などの事、いろんな意見ありがとうございました。
13：なつめ：2009/03/13(金) 07:22:18: はじめまして。私は昨年6月に多発性硬化症の疑いと診断されました。足の力が抜ける、しびれる、重い、杖なしでは歩けない状態でした。
ただ該当部位に脱髄症状が見られなかったこと（screeningでは別の箇所に脱髄症状が見られました）から認定にはいたりませんでした。
1月下旬よりまた下半身の脱力、しびれ、重いという感じが起こるようになりました。
主治医の話では、私の場合は症状が２，３日でおさまることからなかなかＭＳが原因とは考えにくいとのことでした。
調子の良い日は30分から1時間の散歩を心がけていますが疲れやすく、将来が不安です。
このようなスレがあるのを知ってお邪魔しました。
みなさん、頑張りましょうね。
14：MS：2013/05/11(土) 02:26:44: 2002年にMSと診断されました。
私の場合は、5年目に注射をやめて以来、ずっと食事療法のみです。
私の食事療法は、肉、牛乳、チーズ、バター、ヨーグルトをやめました。
体を冷やすために、パイナップル、ケール、オレンジでスムージーを作りまして、朝食と昼食時に
いただいております。
ご飯は玄米とお漬物に味噌汁と粗食です。

医者に脅されましたが、まだ杖を使うことなく歩いています。
医者の言葉より、自分自身で調べることをオススメいたします。
15：3988♂：2013/05/11(土) 09:01:16: MSさん、おはようございます。
病状も治療もライフスタイルも人それぞれですね。

独断で暴走する傾向の強い私のようなタイプはやっぱり医者の言葉が重要です。
先生は私以外の多くのMS患者を診ていて、少なくともその人たちと比べて客観的なヒント、道筋をもらえるので。

今のところMSは治らないのでどうすればマシかというフォーカスを絞るために、医者は信じて話し合って…あとは自分のライフスタイルに合わせて取り込むとか取捨選択するとか。

決定打があれば…一発ホームランを打ちたいところですが、刺されることを覚悟しながら送りバントしながら得点を積むしかないです。

でもMS診断前は精神科を紹介するとか怖いこと言われてましたが、おそらくMSをよく知っているであろう眼科の先生（昔転勤）のおかげで病巣を発見できたし…いつかは自分にピッタリな先生が…
16：ぼん♀：2013/05/29(水) 09:40:46: ＭＳさんの食事療法のお話には、なんだか共感してしまいました。
今、２週間ほどスムージー作って飲んでます。
朝から果物＋生野菜で、身体が目覚めますね～！

私は１年程前から、食生活を変えてました。
ズボラなんで、出来る限りの範囲でですが
・肉より魚
・糖質控え目
・乳製品控え目
・生野菜たっぷり
を意識してます。

不調はそれなりにあるんですが、全体的に調子良いかも？？？
何年も続いた左足の痛みや胴回りの締めつけ感が、ほぼ無くなってるのに気づきました。
いつの間に？？

食生活･･･やっぱり大事ですね。
17：めかぶ：2013/10/12(土) 23:35:55: やっぱ脚の後遺症って治らないのかなぁ
杖ついて　３０分の歩行が出来るか出来ないか位で・・・
もっと歩けるようになりたいです。
以前は原付に乗っていたのにそれも出来なくなってしまったし

人生　突然に出来なくなる事が噴出して参りますです。
普通にしていた事が出来なくなる辛さ。。。。はぁ
愚痴ってすんません。。。。
18：3988♂：2013/10/13(日) 23:25:54: ですよね？私は季節的な症状（春夏ふらつき、秋冬しびれ）で大波が来たり引いたりです。

できなくなったと思いきや、できる季節が来る、という…実際に今できなくても時間が経つとどうか。できないとも言えないという…

時間的多発とまとめられてしまうのでしょうか。

愚痴りたくなることばかりですね。MSは。
19：まリ：2013/10/13(日) 23:39:44: 初めましてっ！MS暦もうすぐで2年になリます。アタシも歩行困難にあたリます。ですけど器具は何も使ってません(>_<)歩き方がぎこちないです。あたしの場合は右足です！両手降って歩くのが当たり前ですけど足に集中してしまってるのかバランスとるように手が浮いたまんまであったリ…もうやだ(´;ω;`)
20：まリ：2013/10/13(日) 23:44:06: 食事療法で思いだはしたのですが、乳製品は取らない方がいいと言いますけど妊婦の時は牛乳を1日1回飲むだけで子供のMS発症を防げると聞いたことがあります(>_<)それはどうなんでしょうね…。
21：めかぶ：2013/10/13(日) 23:49:00: そうなんですよね～
季節のせいだかアボ注入のせいかMSのせいか　抑鬱気分が強くて
デパス飲んで少し気持ちが高揚して　近くのコンビニに行ったはいいけど
つい沢山買い物してしまって　段々後遺症の出てる右脚から踏ん張りが
利かなくなって　手短にあった柵を掴んだら眼鏡をかけた顔ごとつっこみ
めげずに歩いているうちにどんどん脚の力が失せて
杖ついたまま転倒に次ぐ転倒。。。。。お笑い一人で繰り広げたです
夜でよかった（＞＜）　立ち上がれない　身も心も
くすん　orz 又　愚痴でした　すみません
22：めかぶ：2013/10/13(日) 23:55:55: あ　まりさん　こんばんわぁ　（＾＾）
乳製品　あまりよくないという書き込みと　妊婦さんはミルク飲むと
発症予防という説が載ってて「どちら？」というの確かにありますよね

知り合いのアメリカ人（MS）で「牛乳は完全飲料だから沢山飲む」と
言っている人がいるんですけど　どーなんでしょうね
ああ　スレタイと少しズレてしまいますけど
24：まリ：2013/10/14(月) 00:16:58: めかぶさんこんばんわっ(*^_^*)スレタイとズレてしまってすみません汗食事療法の事が書いてあったので気になってしまって…(笑)足ひきずってしまうのは本当嫌です(´;ω;`)ヒールはけなくなりました…(>_<)
25：花巻：2013/10/16(水) 01:11:04: スレタイとずれついでに。
牛乳をたくさん飲んでいると発症するという研究があるということで、調査協力しました。

小学生のときの夏など水代わりに飲んでいました。
大人になってからはコーヒーに入れるくらいですが。

姉は病弱で雨が降っても辛いという子供でしたが
牛乳嫌いで牛乳のみませんでした。
１０歳年上ですが第２の人生謳歌しています。
私の発症の犯人は牛乳でしょうか？

ヨーグルトは良いという話も聞きますが牛乳と、ヨーグルトは親戚なのにその違いは何？と、おもってしまいます。
26：3988♂：2013/10/19(土) 12:33:31: http://www.danone.co.jp/health/yogurt/difference.html
牛乳とヨーグルトの違いは乳酸菌がプラスされただけみたいですね。

http://www.koumatsuba.zansu.com/gyuunyuunihakikengaippai/top.htm
牛乳が多発性硬化症の原因説…ほんとかなぁ…

http://www.health-mott.com/apprehension/multiplesclerosis/
「乳製品(牛乳、バター、クリーム等)を食べる事と多発性硬化症の有病率の増加」→やめてよ、ショートケーキ大好きなのに…
27：3988♂：2013/10/19(土) 15:49:32: 脳神経を犯している（かもしれない）私の免疫、牛乳が免疫機能を高めるのが気になりますが
http://www.zennyuren.or.jp/qa/wakaru50/q28.htm
「牛乳中のある種のたんぱく質には、免疫機能を高めたり、行き過ぎによる弊害を調整する」らしいので悪くもなさそうです。
28：めかぶ：2013/10/23(水) 01:43:44: ケタス処方されてから　何となく足取りが軽くなり　
歩行距離も若干伸びたような気がするのは
気のせいでしょうか。。。
29：3988♂：2013/10/23(水) 22:18:16: 良い知らせですね。
そんな気配があるのはうらやましいです…いつまでも続けばいいですね。
私はこの時期は毎年、不調ピークを迎えいつもの２倍かかって駅まで歩いているので今度先生に聞いてみます。
30：3988♂：2013/10/23(水) 22:29:29: http://www.health-mott.com/apprehension/multiplesclerosis/
・リノール酸が３つの試験全てで多発性硬化症の障害を減少させることが判明
・動物性脂肪を少なく、多価不飽和脂肪の多い食事にリノール酸をとることはさらに有益な可能性
・１日当たり26～35ｇのヒマワリ種子油に含有される約17～23ｇのリノール酸

ほんとかなぁ…そんなに効果があるのなら治療に含まれるはず？
でも何でもいいからほんとに調子良くなるならワラにもすがるしかないです。
31：花巻：2013/10/24(木) 01:25:02: ケタスはＭＳでは認可されていないんですよね？
喘息では使われているんですよね？
私は主治医に処方お願いしたのですが無視されました。

海外では効果をあげているようなのに。
私の親族に喘息が何人もいるので、ＭＳ用として服用してみたかったのです。
体質的に効くような気がして。
32：めかぶ：2013/10/24(木) 20:46:35: 転院して　主治医を変えた途端にケタスを処方してくれました。
まだ認可されていないんでしたっけ？
33：オラフ：2013/10/24(木) 22:03:03: ケタスの特許は日本人の先生が持っています。
その先生が主治医でした。
2005年頃から1日３回服用しています。
もちろんMSで保険適応はできないので、迂回路を考えて処方しはじめてもらいました。
「今日飲んで、明日歩行改善の効果がわかる」と言うほどではありませんが、３年、５年の期間で
考えると、「結構効いているかも」というのが、現在の主治医と私の見解です。
SPなので徐々に悪くなりつつありますが、悪くなるスピードが緩やかになっている気がしています。
34：3988♂：2013/10/24(木) 22:07:26: 喘息に効く薬ですか。
３月から咳が止まらないのでMSとは別の意味で興味があります。
布団に入ってあったまると、とにかく喉がかゆくなり咳でしばらく寝付けません。
肺炎とか結核とか？
そしてその喘息の薬で咳と歩行困難と両方とも緩和できれば一石二鳥の夢の薬なのでぜひとも…
35：めかぶ：2013/10/27(日) 23:24:16: 本当に　ほんの少しですけど　やはり歩行可能時間が伸びた気がするのですよ
筋力アップも必要ですが　何より私には脳の血流アップが必要だったのか
運動神経への喝入れ（？）が必要だったのか
ケタス　少し役にたったのかなぁ
思い込みかも知れないので　今度の受診の時に先生に聞いてみようと思います。
36：めかぶ：2013/10/30(水) 22:29:07: 転院したので　リハビリも変わる予定になりました
今までの病院で受けていたPTさんは凄く指導上手で、その上
イケメン…（＾Ψ＾）でしたが　変わる事になって
泣く泣くこの前　最後のリハを受け終了とあいなりましたorz
今度の病院、リハ受けさせてくれるかなぁ　の心配と共に
担当PTさんがイケメンかどうか不純に心配してもおりますです
・・・・いいですよね　それでなくても気持ち落ち込み易いんですから
イケメンPTさんで少しでも気持ちを上げて行ければと思っています！ｗ
37：あおこ：2013/10/31(木) 09:16:24: >>36

やっぱね～、先生がイケメンだとやる気も違いますよね！（笑）
38：めかぶ：2013/11/01(金) 21:32:19: 今日リハビリ受診したのですが　却下状態orzでした
入院患者優先みたいで。。。
他のクリニックの整形外科のリハとかあたってみて下さいと言われたです。
スタッフそんなに人数いないとか…　リハ難民って事になっちゃいますかね
くすん
39：3988♂：2013/11/01(金) 22:47:10: 最近は町医者に行ってください、という流れですよね、待合室も患者で溢れてるし。

ちなみにイケメン先生って内科の先生ですか？
眼科は若くてカッチョいい先生が多いのですが、珍しいような気がします。
40：めかぶ：2013/11/01(金) 23:59:32: 3988♂さま
転院前にごやっかいになったリハビリ科の理学療法士さんですイケメン様は…
もうこのPTさんともお逢いする事もないかと思うと　さ　さみすぃです。。。
ずっとマスクしていて、でも最後の日にマスクをとって微笑んでくれました
マスクしてない方がもっとイケメンだった　　　　っつてももう会う事も無い
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ですがorz
41：3988♂：2013/11/02(土) 01:07:03: めかぶさん＞頭良くてルックス良し…はぁ…ため息。でもそんな出会いがまたあればいいですね。（あんまりないから奇跡？）
42：めかぶ：2013/11/05(火) 21:53:44: やっぱり暑さ寒さも歩行に関係して来るのでしょうか
暗くなるのが早くなって足元気ぃつけるのが大変になってきたと
いう事もあるのでしょうか　なかなかに歩行距離がまた怪しくなって来た？
寒いから外を歩くのも嫌になって来た。。。何て言ってられないっすね
せっせと歩かなきゃ・・・・歩行困難が出てきたのが一番辛い症状です
行きたいとこに行けなくなって、これが一番症状として辛い
ああ又愚痴っちゃった　すみません　歩行自主トレに励みますです
行きたいとこに自由に行けた頃が懐かしい
又　それが出来る自分になれるよう　自分を励まして…
43：3988♂：2013/11/06(水) 20:08:55: 暑いとシラフなのに酔っ払い状態、寒いと足が上がらず通勤歩行時間２倍、どっちにせよ歩行は季節により違うタイプの不調が毎年お約束…何か対策を考えないと…
44：めかぶ：2013/11/07(木) 18:41:29: 杖ついて歩いている途中、悪い方の片脚がなかなか上手く上がらなくて
結局転んでしまいました。転ぶのにも何だか慣れてしまったです。
ああ　駅から歩いてせいぜい10分位なのに…　これ位普通に歩いていた頃が
懐かしいですぅ　愚痴ってもしょうがないけど…といいつつ
愚痴ってすみません　orz
45：3988♂：2013/11/08(金) 21:31:28: 上がっているつもりで上がっていないので足の裏がアスファルトに引っかかるという変な現象でコケることがありました。
今は上がらないことを認識できるのでコケなくなりました。
そういえば今朝…電車乗り換えのとき…
MSで怪しい歩行の私のかかとが誰かに踏まれて…
脱げた靴を直そうとかがんだら、ぐるんと受け身…ハハハッ
46：めかぶ：2013/11/08(金) 22:49:53: 受け身・・運動神経いいですね！
さっきスケート見てたですよ。
選手コケてるの見て、「転んだって恥ずかしくないよね」なんて
ふと思ってしまいました。考え過ぎ、見栄の張り過ぎだから
恥ずかしいなんておもっちゃうんだ、私は病気なんだし決して
恥ずかしい訳ない！と思いつつ　でもIPS細胞で必ず後遺症も無くなって
元通りの動きの出来る私に戻れる日が来るに違いない！と期待して
しまっています。早く実現する日を期待しています。
47：3988♂：2013/11/09(土) 08:32:01: MSというよりベタ貧血で転んだ？でもその姿が滑稽で朝っぱらから楽しかったです。
でもips細胞って何か期待してしまいますよね。
48：めかぶ：2013/11/11(月) 22:18:38: ケタスの効果で歩行距離が伸びた…か？と思ったりしたんですけど
何だか最近　「あ　気のせいだった？」って感じで
寒さのせいか脚の筋肉がより固くなって歩きにくくなってしまった
感じです。くすん。　　　　　　　　　　　　　　　　　もっと歩きたい！！
49：めかぶ：2013/11/17(日) 00:17:04: やっぱり日によって歩けるかも知れない♪と思える日と
思うほど全然歩けない日と比較的ほんの少しだけ長く歩ける日と
スっ転んで青あざ赤あざを作る日とまちまちなんだなと、何となく
分かってきました。仰向けに尻もちをつくとそのまま起き上がれないので
一旦四つん這いになってから起き上がるのも習得しました。
いい大人が　子供のような　老人のような　何だかなと思いつつ
あんまり深く考えないようにしなきゃなぁ
人生なんて所詮　喜劇みたいなもんだぁと　気楽に考えていける
そんな自分になりたいです。
50：めかぶ：2013/11/24(日) 22:24:09: ここ数日、数名の人から「足が悪いんですか？」と聞かれました。
何の気なしに相手は言ってるんでしょうけど
何で改めて聞くかな…と考えてしまいました。
怒っても傷ついてもそのとうりだからしょうがないのですが
慣れないなぁ…と思ってしまいます。
一生懸命ふつうに歩いているつもりだけれど、ま　しょうがないかors
そんな自分の脚を可愛がって励ましてあげよう…かな（＾＾）ゞですね
欲ばかり言ってないで感謝を　自分しか言ってくれないですもんね
私の脚　頑張れ　頑張れ！
51：めかぶ：2013/11/26(火) 21:20:54: 脚の関節それぞれが　まるでミシミシ言っているように感じつつ
歩いていますです。今日もスっ転びそうになりつつ
何とか体制を整えました。　　　　　　くすん　負けない。。。
52：ぼん♀：2013/11/27(水) 11:30:27: >>51
日記ならブログかSNSがいいのでは？
自分の記録になりますよ。
53：めかぶ：2013/11/27(水) 20:37:58: う　裏チラになってましたですか　す　すみません orz

歩行に難があるものですから　どなたかと歩行に関する
改善法等あったらお話し出来たらと思いつつ
自分ばかり記入を…　申し訳ありませんでしたorz
54：3988♂：2013/11/27(水) 21:27:03: う～ん私にも耳が痛いですね。
私は同意を求めてなるべく詳しく愚痴をこぼしていましたが同じ人はなかなかいないものですね。さすが十人十色のMS。
シーン…とするよりいっか、と思って軽く愚痴ってたのですが…
深刻なSOSが流れていくことも問題なので新しい書き込みにはレスを付けて上げるようには注意してます。個人的には。
重要かどうかは人によって…でもわざわざ「書き込む」ボタンを押すからにはきっとみんな重要なメッセージですね。
55：花巻：2013/11/27(水) 22:32:58: 裏ちらって何かと調べてしまいました。
うーん。勉強になる。

でも良いんじゃないでしょうか。
何でも投げかけてみて。心当たりがある人が「自分も同じだ。」とか「私はこうした」、と思えば
書き込むきっかけになるでしょうし。
例えば不安を吐き出してもそれで心が少しでも軽くなれば儲けものです。

ただ、確かに掲示板とは別に症状をメモ書きしておくとあとから参考になりますよね。
いつ、どんな症状で入院に至ったのかとか、何年かするとあやふやになるので。
病院変えたりすると一から聞かれたりして思い出せないし。
56：3988♂：2013/11/30(土) 16:36:21: 裏チラって広告裏に書くメモ程度の文章のことをいうのですね。
お恥ずかしながら淫靡な響きと勝手に思ってたので勉強になりました。

確かに日付が残るので重要な参考になりますね。
57：mekabu：2013/11/30(土) 22:19:00: すみません　裏チラでなく　「チラ裏」が正しいようです。
MSに関係ない事で更に混乱を…　お許し下さいですorz
58：みはる：2013/12/01(日) 10:45:05: mekabuさん、私はあなたの投稿を読んで、「自分にもそういう症状がある。」、「その気持ちわかる」って
いつも感じていますよ。家族や友達には、不安な気持ちを毎日吐き出せないですものね。
私なんて、高校生の時に発症したのですが、情緒不安定もいいところ。
立ち直るのにかなりの時間がかかりましたよ。

そうそう、私も膝の関節がミシミシする時もありますよ。リハビリをする元気も無くなるほど、
足に力が入らない時もあります。
とは言え、足の筋力はあっという間に落ちますからね。
ストレッチと体調に合わせてスクワット（10回×2セット）などを毎日続けてみてはいかがでしょう？
毎日出来なくても、調子が良い時だけでも続けてみては。

私とmekabuさんとはMSのタイプは違うかもしれませんが、はがゆい気持ちはわかりますよ。
59：シュリ：2013/12/05(木) 18:22:40: はじめまして

どなたかファンプリジンの治験に参加したり、実薬を服用してる方いませんか？
60：めかぶ：2013/12/06(金) 18:59:25: >>59
それって歩行能力改善薬ですよね。興味あります！
日本で認可されているのでしょうか？
61：シュリ：2013/12/07(土) 04:24:37: >>60
はい。歩行能力改善薬です。
日本はまだ治験段階みたいですね。
62：まっちゃん：2013/12/07(土) 19:20:19: 治験が始まったばかりの薬ですよね～

車椅子の人が歩けるようになったとかとか・・・

興味ありますね！！
63：jko：2013/12/09(月) 10:59:09: はじめまして。

ファンプリジンの治験、参加してますよ。
ちなみにこの薬、私にはとても適しているようで、
副作用は今のところ、軽い頭痛と軽い吐き気だけですし、
歩きは、杖歩行は変わらないのですが、速さは結構速くなりました。

ただ、治験なのでプラセボの可能性もありますよね。
副作用も、ノセボというのがあるそうですし。
64：めかぶ：2013/12/09(月) 19:04:58: 速さも必要なのですが　距離が歩けるようになりたいのです。
歩行可能距離も伸びていますか？
65：jko：2013/12/10(火) 13:28:41: めかぶさんへ

歩ける距離が伸びたかどうかは、ちょっと分からないです。
というのも、治験でやってるのは、今のところ速さがどうなったかだけですので。
でも、この先調べるかもなので、もし分かったら書きますね。
66：シュリ：2013/12/10(火) 16:19:10: 明日からファンプリジンの治験スタートです。僕もCRCの方からノセボ効果の話を聞きました。
杖が要らなくなるといいなぁ。
67：めかぶ：2013/12/10(火) 20:00:22: ｊkoさま　
期待してます。今日も盛大にすっころんで膝を打ってしまったですorz
足元の安定性の向上なども　期待出来るでしょうか
成果を教えてください（＾人＾）
68：めかぶ：2013/12/10(火) 20:07:03: シュリさま
私も杖ついています　杖が不要になるといいですよね
69：シュリ：2013/12/10(火) 22:35:47: めかぶさん

治験中にある歩行テストはjkoさんの仰る通り速度がメインですね。

でもやはり歩行可能距離も延ばしたいという希望もあります。
体力つけるしかないですかね。
70：jko：2013/12/11(水) 11:28:06: シュリさんへ
治験スタートですか。問題なくいくこと、願ってます。
あと、もし宜しければ、シュリさんの治験体験談もお聞かせくださいな。
私は私自身のことしか知らないので、他の方の話も聞けると嬉しいです。
でも本当に、杖が不要になってくれたらいいですよね。

めかぶさんへ
転んじゃうの、ありますよね。怪我とかは大丈夫でしたか？
足元の安定性も、向上していって欲しいですね。
71：シュリ：2013/12/11(水) 13:09:02: jko さん

治験は今回が初です。コパキソンのトライアルの経験がありますが、脳の病巣数が多すぎてスクリーニングで弾かれました。
72：jko：2013/12/12(木) 10:42:21: シュリさんも治験は初めてだったんですか。勘違いしてました。
なんか、変な質問になってしまって、すみません。
私も今回初治験で、ちょっと不安なのですが、上手くいってくれたらですね。
73：めかぶ：2013/12/17(火) 22:17:19: 明日は雪かも？らしいです。
スっ転ばないよう気を付けたいと思います。さ　さぶっ
74：かど：2014/01/29(水) 21:02:15: 今週は朝から雪かきと疲れが・・・
足場が滑るせいか、右足に痛みがあります。なにくそッと気合い入れて今週乗りきります！
いつに無い痛みなので少し不安。
ちきしょう～ MS 本当にやっかいな病ですわ。
75：きー：2014/03/24(月) 19:16:58: 初めての書き込みです。こちらの掲示板を知ってこんなにMSの方がいらっしゃるって嬉しくなりました。
わたしはアボネックスを打ち始めてもうすぐ5年になります。今日、ゴミ出しに行くのに平坦な道で派手にすっ転び大分めげていこちらにお邪魔いたしました。今のところ、右足の脱力発作を感じています。杖はなくても今のところ歩けますから、こんな所にお邪魔しちゃいけなかったのでしょうか？それならごめんなさい。
76：まつまつ：2014/08/21(木) 18:49:42: その後ファンブリジンの薬の効果はどうですか？
とっても気になってます！
77：シュリ：2014/08/22(金) 12:42:49: まつまつさん

はじめまして。

ファンピリジンの治験も5月から実薬投与しています。
体幹機能障害からの歩行障害なので、まだはっきりとした効果は分かりづらいですが、実薬開始から悪くなった気配はありません。

右足首から先の麻痺で平衡感覚がとりづらいのでなかなか杖は手放せませんが、杖無しで歩ける距離が長くなった気がします。
78：まつまつ：2014/08/22(金) 22:28:43: シュリさん

返信ありがとうございます！
杖なしで歩ける距離が長くなったことは薬の効果がでてるっていうことですよね。
凄い！！
何か変化がありましたら教えてください！
79：jko：2014/08/23(土) 13:50:36: まつまつさん、はじめまして。
私も、実薬をはじめましたが、特に新たな問題は起きていませんよ。
歩きに関しても、杖歩行は変わりませんが薬を飲む前よりはいい感じです。
80：抹茶：2014/08/23(土) 23:24:07: jkoさま
はじめまして。薬の効果が出てらっしゃるとの事、良いですね！
先日階段を手すりにつかまりながら杖も使いつつ降りてる最中に
尻餅を付き「やばっ」と思ってしまいましたｗ
階段降りたりするのとか大丈夫でしょうか
81：まつまつ：2014/08/25(月) 12:08:51: ｊｋｏさん

書き込みありがとうございます！
薬を飲む前よりいい感じとはどういいんですか？
立つてるときのバランス感覚はどうですか？
82：jko：2014/08/26(火) 11:10:46: 抹茶さん、はじめまして。
階段で尻餅は、怖いですね。
私は、薬を飲む前から階段の上り降りは難しい状態で、
家でも、基本的に手をつきながら上り、降りる場合も後ろ向きです。
ちなみに、家の外では階段は使っていません。

まつまつさんへ
言葉が少なすぎて分かり難かったですね。
「薬を飲む前よりいい感じ」というのは、歩く速さや
立っている時の安定性が飲む前より増しているという感じです。
ただ、「どんどん良くなっている」というわけではなく、
「飲み始めたら良くなって、それが続いている」というところです。
83：まつまつ：2014/08/26(火) 16:50:03: ｊｋｏさん
薬を飲む前より速く歩けるなんて効果がでてますね！
良い話、ありがとうございます。
84：抹茶：2014/08/31(日) 00:39:04: 歩行つらいです。「痛いの？」と聞かれるんですが痛い・・とも言い切れない
バランスに欠いて片足は明らかに麻痺がキツイしフラフラして怖い。。。
脚がきしむ…って感じが私には一番妥当な表現ですが多分そんな表現聞いても
普通の人には分からないですよね。自分にも分からないｗ
普通に街歩きが出来る位に回復できたらどんなに幸せでしょうねと思います
85：まつまつ：2014/09/03(水) 11:58:49: 元気なころのように普通に歩いてみたい！ですね～
86：抹茶：2014/09/03(水) 19:34:50: まつまつ様
こんばんわ。本当に、元気なころのように普通に歩きたいですね
学生時代は運動部だったので走ってもみたいですね。ふなっしージャンプも
してみたいｗｗｗ　夢の中では普通に歩いている自分が居て少し安心します
現実世界の方が夢でも見てるみたいな気になります。現実逃避しちゃいけないのは
分かっているつもりなんですけどね。
87：抹茶：2014/11/01(土) 12:29:11: ファンピリジンとファンブリデインは一緒の薬なのでしょうか・・・・
（う～ん　同じような気もしますが）
88：Ｍちゃん：2015/01/26(月) 17:02:09: ファンブリデインの治験に参加されてる方へ

もしよろしければ参加されてる病院を教えてください！

同じＭＳの友達がこの治験に参加したくて病院を探してるんです。
89：海：2015/01/27(火) 01:40:38: 参加はしていませんが、

msキャビンは情報持っていないかしら。

ちょっと難しいけど、
BIIB041 治験で検索すると何件か関連病院がでてきます。
病院名のヒントにはなるとおもいます。

募集しているかはわかりませんが。

バイオジェン・アイデック・ジャパン株に問い合わせても教えてはくれないかしら。

治験には募集期限があるのでご注意を。
90：海：2015/01/27(火) 03:09:53: そういえば、ロボットスーツHALでリハビリして歩けるようになった方もいるとか。

いろいろな病院では導入されているようなので、検索するしてみては？
91：海：2015/01/27(火) 03:24:20: ロボットスーツHAL導入施設

http://www.daiwahouse.co.jp/robot/hal/map.html#kanto
92：Ｍちゃん：2015/01/28(水) 11:50:33: 海さん

ありがとうございました。
93：いくたん：2015/03/31(火) 19:02:03: 初めまして。
45歳の主人の事ですがもしかしたらMSでは？といろいろとさまよってここにたどり着きました。
1年ぐらい前から歩行時に足が出ずらい（片足）という症状があり整形外科に受診。気にして歩くせいなのか股関節の若干の違和感もあり。
この時はよく観察しないと他人にはわからないぐらいで歩き方にもさほど異常はありませんでした。股関節部分のMRIをとったが異常なし。
そのまま病院にはいかなくなった。
その後も歩きにくさは変わらず、歩き方は悪い方の足を外側に回す？ようなあるきかた。
その後、悪い方の足の膝を高くあげ着地する際足が着地と同時ぐらいに後ろに勝手に動く。
今は膝は高く上げないが膝折れする感じです。
着地の際、膝の力が抜ける感じの様です。
少し前から、総合病院の整形外科に通っていましたが原因不明で自分から神経内科に紹介してもらうようお願いしてやっと先日、初めての受診でした。初めての受診では動脈硬化を調べるやらとかで血圧を測ったりとかでたいした検査はしていません。
長文になって申し訳ないのですが、症状は人それぞれだとはわかっていますがみなさんの歩行の障害はどういう状態なのか教えて欲しいです。
よろしくお願いします。
いま、受診している病院はMSの実績がないので違う病院にと私はいっているのですが主人は症状が違うといっているのでなかなか動いてくれません。
3年くらい前より職場の健診で左目神経線維欠損でひっかかっています。
94：海：2015/04/01(水) 11:40:58: いくたんさん、こんにちは
ご主人のこと、御心配ですね。働き盛りの方は忙しさと責任で、なかなか病院に行ってくれないので、
やきもきなさっていることとおもいます。
私の足の症状は脱力と膝折れです。おしゃるとおりMSの症状は人それぞれで、症状だけで判断はつきにくいかとおもいます。
視神経欠損というのはよく分からないのですが視野がかけているということでしょうか？
検診で指摘されたということは眼圧が高かったということでしょうか？
視野が欠けているということでしたら、MSでもある症状かとおもいます。
眼科にかかっていらしゃいますか。眼圧が高いにしても（緑内障？)視神経にしても、大きめの眼科に一度診て頂いたらどうでしょうか？
眼科から神経内科に回されて多発性硬化症と診断されることもあるそうです。
神経内科で頭部と脊椎のMRIをとってもらうと診断がつきやすいかとおもいます。
医療関係者でもないのに無責任なことを言うようで、すみません。
いくたんさんのご心配が分かるので書き込みました。
95：いくたん：2015/04/01(水) 20:28:00: 海さん
ありがとうございます。
眼科も受診しました。高血圧性眼底とも言われました。あと緑内障の疑いとも健診でありましたが現在のところは大丈夫のようです。血圧の薬も飲んでいるのですが眼圧も高いそうです。
視野の欠損は今のところはないと思います。膝折れについてですが歩くたびに力が抜ける感じでしょうか？
MRIすすめられてるのですが軽いパニック障害のような感じでなかなか決断してくれません。
96：海：2015/04/01(水) 22:43:49: 私の場合は歩いている最中に膝に力が入らなくてかくっと崩れそうになります。

MRIが撮れないと診断は難しいかもしれません。他に痺れや麻痺、目の異常(眼圧は関係ないかと・・・)異常に疲れるなどの症状があれば、ある程度見当がつくかもしれませんが。
歩行の問題だけでMSと診断はつかないのでは・・・
痺れなどがあっても他の疾患もありますから。
MSはMRIの所見と、他の病気を否定してはじめて診断されるようですから。
(他にも髄液検査などもありますが、おおごとの上、必ず異常が出るとは限らないみたい。)

大きな疾患ではないと良いですね。お大事になさってください。
97：いくたん：2015/04/01(水) 23:48:47: 海さん
ありがとうございます。
先日はすごく調子が悪く〔歩行の異常〕足もしびれている感じと言っていましたが普段は痺れはないようです。
私がMSかも？と思った症状は異常歩行と目が見にくいといっていたところぐらいです。
歩行は左足が必ず膝折れするので本当に歩くのが辛そうです。
明日、神経内科でなんらか検査するようです。
結果は次の受診の10日という感じで不安なまま待つのが辛くてついついいろいろと質問してしまいました。
98：もも：2015/05/31(日) 13:23:53: 初めまして。
私は４年前から片足に力が入らなくなり膝がカクンと折れ、立ったり歩くことが難しくなることが定期的に起こっています。
ひどいときはまったく立てなくて、立ててもずっと膝がカクンカクンして転けそうになります。
痺れとか痛みはまったくありません。
発症当初外科にいってレントゲンなど撮ってもらいましたがわからず、総合病院に紹介状を書いてもらいレントゲンや採血をしましたがわからず、
１週間ほど意味のない入院をして終わりました。
いつこの症状が発症するのかわからないし、治る日数もわかりません。
一生付き合っていかなければならないのかと悩んでいます。
これが何なのかもわからないので発症した時に周りに説明するのも大変だしあまり理解もされません。
ずっとずっと調べてきたらここが見つかってもしかしたら…？
と思いました。
ですがMSのことをまだよく分からないので違うかもしれせん。
気になったので書き込ませていただきました。
よかったら何か教えてください。
よろしくお願いします。
99：きん：2015/06/02(火) 13:41:34: ももさん　初めまして
ＭＳは症状が人によって違うのでなんともいえませんが
次に症状が出た時に神経内科を受診したらどうですか？
この病気はレントゲンには写りませんよ
血液検査も私は異常なしです
神経内科でＭＲＩ検査ですね
100：きん：2015/06/02(火) 19:49:15: 今、思い出しました。
２０年前、ある日朝起きると右足首に力が入らず、歩けませんでした。
痛みもしびれもありません、力が入らないだけです。
症状もある目突然、出てきます。自然に回復する場合もあります。
私も次の日には少し動くようになっていましたが、後日ＭＲＩを撮ると脊髄に
炎症がありました。この時、ＭＲＩ以外の検査はすべて異常なしでした。
まだ、ＭＳと診断されていなくてこの時の病名は脊髄炎でした。