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4992：とはずがたり：2018/01/07(日) 16:45:33: ＜人工呼吸器の児童＞通常学級で学ぶ　宇都宮、学校側が配慮
https://news.goo.ne.jp/article/mainichi/nation/mainichi-20180105k0000m040145000c
09:00毎日新聞

　筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。

　◇支え合い、クラスの一員

　昨年１２月８日、同小２年１組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。

　理央さんは病気の影響で筋力が弱く、４歳で気管を切開した。１年時は、日中は人工呼吸器はいらなかったが、昨年、長期入院し、人工呼吸器が２４時間必要になった。

　このまま通い続けるのは難しいと考えた両親は、入院中の理央さんに特別支援学校への通学を勧めた。だが、母亜希さん（４４）が病院から帰った後、理央さんは「宮の原小に帰りたい」と看護師に泣いて訴えたという。

　理央さんの願いを知った両親から相談を受けた学校は、可能な支援について話し合った。来客用トイレの開放や、障害や難病で首や腰の不安定な子供が乗る「バギー」と呼ばれる車椅子に乗ったままでも使いやすい高さのある机を用意するなど環境を整えた。市教委も「自力歩行もできるし学力にも問題はない」と判断し、看護師資格を持つ支援員を配置して通常学級での学習を支えることになった。

　理央さんは昨年９月から再び元のクラスに通うようになった。これまでと変わらず、休み時間は友達と遊び、黒板掃除や日直もこなす。担任の林京子教諭は「できることや見た目は全く同じではないが、クラスの一員という意識は誰よりも強い」と話す。

　クラスメートは給食の配膳を手伝ったり、重いものを持ったりしてくれる。理央さんは「宮の原小学校は来るだけで楽しいところ。優しい友達がたくさんいるから」と目を輝かせた。【高橋隆輔】

　◇全体の１％、全国で１７人

　文部科学省が２０１６年に全国の公立小中学校と特別支援学校（幼稚部?高等部）を対象に行った調査では、人工呼吸器を使用する児童・生徒は計１３８８人。うち小中学校の通常学級に通う子はわずか１７人で全体の約１．２％だ。

　人工呼吸器装着者の会「バクバクの会?人工呼吸器とともに生きる」（大阪府）によると、通常学級への通学を希望する児童・生徒は少なくないが、「前例がない」と断られたり、教委とやり取りを続ける中で諦めてしまったりするケースが多い。通常学級に通う選択肢を思いつかない保護者もいるという。同会事務局の平本美代子さんは「本人を見ずに呼吸器ばかり見られることが少なくない。呼吸器はつえやめがねと同じ」と理解を求める。

　【ことば】先天性ミオパチー

　筋組織の形態の異常で筋力が低下する国指定難病。国内の患者数は１０００?３０００人（推定）。呼吸不全やたんを出しにくいなどの症状が表れ、人工呼吸器が必要になることもある。症状の進行は遅いとされるが、根本的な治療法は見つかっていない。