Tohazugatali Medical Review

480：小説吉田学校読者：2008/06/07(土) 09:19:01: 予算が付くだけでも、患者さんへの応援になる。あとはどうか医療費扶助にも広い道が開けますように。厚労省にいるとされている「人道派」の与野党の族議員（いい意味で）よ官僚よ、今こそ決起せよ。特別会計創設を働きかけるのだ。
なお、記事中に書かれている魚鱗癬は後天性のものが難病疾患指定されておりません。

難病：指定拡大へ　類似疾患にも研究費　厚労省
http://mainichi.jp/select/science/news/20080607k0000m040179000c.html

　厚生労働省は来年度、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象を、現在の１２３疾患から拡大する方針を決めた。現在の対象疾患と類似性がある病気を、研究班が新たに取り込む形で範囲を広げる。難病の指定は、多くの患者団体が要望しながら、予算の壁にはね返されてきた。厚労省は予算の大幅増を抑えつつ、制度を柔軟に運用する考えだ。
　１２３の難病は、パーキンソン病や筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）など、いずれも原因が不明で患者数が少ない。今年度の研究事業費は約２４億円。ここ１０年で５疾患が追加されたが、患者団体が追加指定を求めながら実現していない病気は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」や「ＨＴＬＶ－１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」など２０種類以上ある。
　難病の研究費は、厚労科学研究予算全体が横ばいで推移しているため、大幅な増額が見込めない。一方で原因究明や治療法の開発を望む患者の声も強く、現在の対象疾患と類似の病態で、研究班が「分野が一致する」と判断した病気であれば対象に加えることにした。具体例として、ＡＬＳと同じタイプの「原発性側索硬化症」や「進行性球麻痺（きゅうまひ）」などが想定される。
　厚労省は秋までに、対象に加える病気を決める方針。患者らで作る全国難病・疾病団体協議会の坂本秀夫事務局長は「一つでも多くの難病を取り上げようという姿勢は歓迎したい」と話している。【清水健二】
　◇ことば　難治性疾患
　厚労省が（１）患者数がおおむね５万人未満（２）原因が不明（３）効果的な治療法が未確立（４）生活面で長期の支障－－の４要件を満たすと判断した病気。特に治療が困難で患者や家族の負担が大きい４５種類の病気は「特定疾患」に指定され、患者は医療費の公費助成が受けられる。

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