Tohazugatali Medical Review

1282：チバＱ：2010/03/03(水) 23:21:19: http://news.kanaloco.jp/localnews/article/1003030057/
コケイン症候群の患者らが厚労省訪問、難病指定訴える
2010年3月3日
　老化が極端に早く進む早老病の一つ「コケイン症候群」の患者と家族でつくる日本コケイン症候群ネットワーク（土屋正一代表）が３日、厚生労働省を訪問し、長浜博行副大臣と面談し同症候群の難病指定を訴えた。土屋氏によると、長浜氏は「難病指定の在り方を考え直す」と指定制度の見直しに意欲を示したという。

　土屋氏らは署名約34万筆を長浜氏に手渡し、「遺伝性の病気のためきょうだいで患者になるケースも多い」と患者や家族が置かれた状況の深刻さを説明した。また、面談後に土屋氏は署名について「思いを伝えられて一安心している。活動の上でも新しい一歩を踏み出せた」と話した。

　長浜氏と同ネットワークの面談を仲立ちした勝又恒一郎氏（衆院比例南関東）は、「患者の権利を重視する制度に変えるべきだ」と訴えた。

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