アボネックスはじめました - 1353551302

1：もりたん：2012/11/22(木) 11:28:22: こんにちは、40代の専業主婦です。初めに病院に行った、きっかけは、右手がしびれる、物が見えづらいで、整形外科に行き、造影のＭＲＩで脳幹部に影があり、神経内科にまわされ、即入院パルス療法にて、症状も落ち着き、その時の診断名は橋本病と診断せれ、後遺症もなく1年が過ぎる頃、足がしびれる感があり、神経内科を受診、背中、腰、のＭＲＩでまた影が見つかり、髄液検査で異常が見つかり即入院パルス療法で治療、右足のしびれ、感覚麻痺、右首筋、右肩甲骨の辺、が痛い。という症状は残りました。で、この時の主治医は多発性硬化症と診断してくれ（1回目の入院の時の先生とは違います）

特定疾患の手続きも済み、アボネックスで再発防止をしていきましょう！と言われ、主治医を信頼し、身を任せるつもりでいたら、先生、転勤になってしまいました。（泣）。。。

新しい先生に代わり、アボが始まりました。今回（昨夜）で4回目。半分量で始めています。自己注は気合を入れ、出来るのですが、（でも怖い）副作用も4回ともバラバラで、次の日、丸一日、体中が痛くて伏せる時もあれば、次の日、半日で済むときもあれば、寝込む程でもないときもあります。

次回から1本打つ事になります。どんな副作用がでるか、怖いです！

ネガティブに陥ったり、ポジティブに行こう！と思ったり気分にむらがありすぎて、

嫌になります。みなさんは、どうやって過ごしていますか？

初投稿です。読みづらくてすいません。
35：もぐたん：2012/12/29(土) 06:51:27: もぐたんです！

う”～～みなさん針の痛みについておっしゃってますね。
私は注射針を思い切り一気に突き刺して、気兼ねせずに注入してます。
椅子に座ってます。

前回の副作用は最悪でした。
首がすわらず、言語はしゃべれず、寝返りもうてず、
トイレには夫に運んでもらった！（だっこして運んでもらった！）

次回のアボネックスは見送ります。
この間、夫・子供がスキーに行くので介護人がいないからです！
初めての見送り経験ですが、、大丈夫かな～～
36：3988♂：2012/12/29(土) 08:22:02: もぐたんさんおはようございます。
フローリングにこたつという生活スタイルが長く、楽に針が入るので
　①座椅子で床に座って
　②両足を伸ばして
　③右手人差し指でピストンを
　④すごくゆっくり押して
射ってます。
本当は刺してから力の入る親指に変えたいのですが骨に刺さる錯覚あり難しいですね。
噂の13mmを相談してみます。
次回、変更希望、長さ13mm、を忘れないようにしないと。

先日テーブルに椅子のスタイルで射ってみたら、
　①筋肉が張る感じがして突き刺すような力が必要だった
　②刺しても針が戻って外れてしまったので挿し直して射った
とうことがあったので、やっぱり座椅子に座って射つスタイルに戻しました。
超スローで射って、筋に針先が当たった感じの時はよっぽどのことがない限りそのまま進めます。通過してしまえば…

先週は針を注射器本体にセットするときに空気入ったためか注射液が気味悪くてスキップしましたし、今までもセッティングトラブルで数回スキップを。
あと注射やめようと先生に相談して1シーズンスキップ（気味悪くその後再開）したことがありますが何ともないっていうかMS不調がそのまま続いているだけって感じです。
副作用はなくなりますがもともとMSなので注射やめても劇的な改善はないですね。
アボ副作用の対策は寝る、とかロキソでしのいでますがフォローまで必要はないです。

私の個人的な感覚ではアボのスキップはぜ～んぜん問題なしなので何度かスキップ繰り返してます。
きっともぐたんさもぜ～んぜん問題なし、と祈ってます。

ではみなさま、今年も大変お世話になりました。来年もよろしくお願いいたします。
（と締めながら今年また首を突っ込む…）
37：もりたん：2012/12/29(土) 08:22:19: もぐたんさん

すごいです。一気に刺して、注入なんて...➹➹

副作用はホントそれぞれなんですね。旦那さんがトイレへ運んでくれるなんて、
優しい旦那様ですね。

次回は初アボ見送りだそうですが、私はこの年末年始、どうしょうか？考え中！

アボとアボの間は何日くらいあければ、いいんでしょう？週一で、ということだけど、

多少前後してもいいとは、先生言ってたけど...

私は今のところ、水、木のどちらかで打っています。
38：もりたん：2012/12/29(土) 08:35:37: 3988♂さん
おはようございます。もりたんです。

座椅子に座って打つほうが、3988♂さんには、あってるんですね。

＞筋に針先が当たった感じの時はよっぽどのことがない限りそのまま進めます。通過してしまえば…

すごいです。通過するまでが、怖いです。

今週は１３㎜から１９㎜に変えて、打ってみました。さすがに長い感じがしました。

１３㎜相談ありかもですね。

質問です。注射器に注射針装着後、注射針外しかえることって、出来ますか？
39：3988♂：2012/12/29(土) 08:37:59: 19mmになったときは少し短く感じましたがやっぱり長いですよね。やっぱ13みりぃ～、希望。
40：3988♂：2012/12/29(土) 09:07:45: ＞注射器に注射針装着後、注射針外しかえることって
素人目には危険性（微細くず、バイ菌）が２倍になるだけ？２倍も？なので問題なさそうですが…
でも医療行為をやっているので先生に言われたこと以外はやってはいけないですよね。あとは自己責任と…

あと関係ないことですが、やっぱりもぐたんさんとオーバーラップするような今回のケース、眼振持ちの私のようなMS患者には視点の上下が厳しい（めまい誘発）ので♂♀記号とか何か差別化してもらえませんか？
こんな勝手なお願いを…同病者として多めに見てやって下さい。
41：もぐたん：2012/12/29(土) 10:11:07: もぐたんです。
私は「27G針」です、たぶん細いと思います。
アボネックスは2日間あければ打てるのですよね。
42：アロマ：2012/12/29(土) 10:21:47: 3988♂さん　すみません。同じ病名なのに配慮が足りませんでした。

この場でもりたん、改め　アロマでおねがいします。
43：もぐたん：2012/12/29(土) 10:54:30: 再度もぐたんです！
アロマさん、改名おめでとうございます！☆！

それから3988♂さん、
「私の個人的な感覚ではアボのスキップは
ぜ～んぜん問題なしなので何度かスキップ繰り返してます。」
との力強いお言葉、ありがたいです！！
気兼ねなくスキップできますよ。。。。。本当にありがとうございます。
44：3988♂：2012/12/29(土) 11:31:52: アロマさんありがとうございます。
これでメマイ、いや、激しい勘違いから救われます。
ではこれからも楽しいアボライフを！…重い副作用付きですが…

もぐたんさん、もしスキップに何か不具合を感じられましたら教えてくださいね。
素人考えで無責任かもしれませんがが私は抵抗なくスキップしてます、年に３～４回。
私個人としてはスキップに問題を感じたことがありません。
筋注は効果長持ちみたいだし白血球が突然増えるとも思えないし。
でもアボには暴走の確率を減らせるデータもあるみたい（？）なので心の拠り所としてアボは続けましょう！
そもそも免疫が暴走しただけでリンパ球が暴走したとは限らないし…でもリンパ節で足止めするイムセラは効果があるというし…でもアボで減らすのはいいけどイムセラで止めるのは少し抵抗が…また脱線始まった…
45：もぐたん：2012/12/29(土) 12:22:43: もぐたんです。

3988♂ さん、励ましのお言葉をほんと～～～～～にサンキュです！
（大げさですが、私にとっては心の安心ですヨ！！ありがとうございます。）

つい先日の主治医診断ではアボネックスをやめてみる？なんて言葉が医師から
言われましたよ。
やめてみて、また復活やりはじめてもいい、なんて言われたのです。

私の場合多発性硬化症24年目のベテランですからね（？）
もう大きな異変はないと思います。
（じょじょに悪化はしてますが。）

だから注射を止めて、また打って、の繰り返しでもいいのでしょうね～～～
なにしろ、次回は見送りますね！！
ほんとに3988♂ さん、サンキュです！！！堂々と見送りますっ！！
46：3988♂：2012/12/29(土) 13:41:31: 私はMS歴5年のルーキーでもベテランでもない中堅でしょうか。ベタを経てアボを始めた数年前。
＞やめてみて、また復活やりはじめてもいい
で中断経験者ですがまたアボ始めました。
アボやめて副作用なくなったしてもMS不調は消えないので結局、週末不調は変わらないという。
不調が多少消えてもメリットが増えた感が得られないので。
気のせいかもしれませんがアボで自己免疫を少しでも緩和したほうが目に見えないメリットがある気が…
病巣が増える傾向が見えたら遅いかもしれませんがイムセラに転向を考えるしかないですね。身勝手ですが…
では今年の良い締めに向けて、まずはみなさんのできるだけ健やかな日々を願ってます。
（春になれば好調が襲ってくるのでそんな余裕こいてます…今の時期は不調真っ最中ですが。）
47：もぐたん：2012/12/29(土) 14:30:17: 多発性硬化症患者のみなさん、
今年もお世話になりました。
お互いに今年も頑張りましたよね、自分に拍手しましょうね！

それでは、良いお年を！
一緒に頑張ろう！！きっといいことあるさ！！！
48：アロマ：2012/12/31(月) 20:48:07: 今年、最後の登場です。

この掲示板に出会えて、私は救われています。

管理人様、始め、ここでお話ができた、皆様に感謝です。

私もスキップしょうか？と考え中です。

皆様、よいお年を...来年もよろしくお願いしま～す。（・・）/~
49：3988♂：2013/01/01(火) 00:36:08: あけましておめでとうございます。
再発率が増えてしまうのでスキップはやむを得ない場合ですよね。
素人判断で好き放題言っちゃった感があり少し反省です。
できるだけスキップしないように頑張ります。
今年もよろしく願いします。
50：ピノ：2013/01/01(火) 14:35:46: あけましておめでとうございます☆

3988♂さんが注射針のキャップが抜けにくいってありましたが反時計まわりにキャップを回すと簡単に外れますよ♪

注射をするときは椅子に座ってします☆

私も針を19mmから13mmに出来ないか先生に頼んでみますね＾＾
51：3988♂：2013/01/01(火) 15:31:01: ＞反時計まわりにキャップを回すと簡単に
エ～っ？マジっすか。
今まで一生懸命引っ張って外してました。
これは女子にはムリなんじゃない？って思いながら。
キャップ外すとき針先にちょい～んって当たっても、みんなだししょうがないかっ、と。
得意の力づく炸裂・勘違いでしょうか？あした帰ったら見てみます。
ピノさん、いい情報ありがとうございます。
52：3988♂：2013/01/02(水) 18:11:43: 注射器廃棄用のカンカン見てもキャップないし確認できませんでした。あさっての注射の日を楽しみにしてます。注射準備での長年の苦労（勘違い）が解けることを楽しみに。フライイングであしたでもいいかな。
53：3988♂：2013/01/03(木) 11:43:26: スキップやフライングは自分本位なことで本当は公言するような話ではないのに…またやっちゃった。
統計データの信ぴょう性を落とすようなことはしてはいけないのは当然なわけで…
なぜなら、その信用できるデータにすがって少しでも良くなるようアボを始めたわけだから…濁らせてはいけない。
どうもすみませんでした。
54：3988♂：2013/01/03(木) 22:23:18: ピノさん、ほんとぅ～にありがとうございました。
反時計回りに力を軽く加えながら引くと、なんと、軽く抜けました。
これから注射うつのに、という注射準備のストレスのから解放されます。
ではこれから射ちます。
55：3988♂：2013/01/04(金) 00:31:09: アボ訓練中は私は机の上でエキスパンダーを開くような感じ、力づくでキャップを抜いてました。
教えてくれてる看護師さんはそれを見て「ほぉぉぉ」って感心（なぜ？）していたのでそれが間違いないと。
看護師さんは常識かも知れませんがこちらは何のことやらさっぱりなので、注射だけでなくそれ以前のことも…
テルモ注射針のページ見てもたどり着きません。
３年も経った今になって本当のやり方を同じ患者のピノさんに教えてもらうなんて…
もしピノさんに出会えなかったら一生、注射針キャップ外しで筋トレしてるところでした。
56：アロマ：2013/01/07(月) 19:56:25: 今年初の投稿です。

3988♂さん　色々試してみましたか？

スキップとかフライングの意味がいまいちわからず、

私は今回、日曜日の夜打ちました。今日は一日家事放棄です。（笑）

朝起きて、頭痛と全身の倦怠感でロキソニン飲んで、一日、部屋にこもっていました。

副作用もなんとなく、どんな感じになるかわかってきたような感じです。

ピノさんが言われたように、反時計回りにキャップを回したら、注射針さら抜けて、（えぇ～？）

って感じで、また注射針はめて、キャップだけを、反時計回りに回すのは、ちょっと難しかったけど、

私にもできました。おしえていただいて、ありがとうございます。

次回は、今週の木曜日の夜打ちます。注射の間隔は中一日以上あければいいと、アボの本に書いてあったので

一週間のうち、2日も副作用に悩まされるのは、嫌だけど、家族の助けもあるので、

家事放棄の日が1日増えます。

前々回から19㎜に変えて打っています。やっぱり長く感じますが、筋肉に届いているか、

心配してるなら、19㎜に変えてよかったと思います。
57：ピノ：2013/01/10(木) 14:19:31: キャップが簡単に取れたみたいでよかったです＾＾

私もアボネックス最初の頃は時計方向に回して硬くて困ってたものです…

たまたま反時計まわりにしてみたら簡単に取れたのでびっくりしましたｗｗ

何事も常識通りではないんですね＾＾
58：アロマ：2013/01/10(木) 14:32:25: ピノさん　こんにちは（・・）/

私は、今晩、アボの日です。

キャップ外し2回目に挑戦してみます。一人で頑張るぞォ～
59：3988♂：2013/01/13(日) 00:36:36: 先ほどキャップ外し2回目の成功です。
時計回りにギュッと締めて反時計回りにしたらあまりにも簡単にキャップが外れました。
これで3年続いた筋トレから解放されたのでピノさんに感謝感謝です。
60：ピノ：2013/01/18(金) 18:01:47: 先生に13㎜お願いしてみたんですが針が太くなるとの事でした…痛いのが嫌なので今まで通り19mmにしました(笑)
先ほどアボ終わりました☆
61：アロマ：2013/01/18(金) 21:21:44: ピノさん　こんばんは

ピノさんのところは、針が太くなるんですね。

私は、27G×1/2 0.40×13mmだったのを、

　　　27G×3/4 0.40×19㎜変えました。

針の太さは変わりません。病院によってなのかな～？

キャップの外し方教えてもらって、3回目水曜日にやりました。

なかなか、うまくいきません（注射針ごと外れちゃう）ので何回か、

思いっきりはめては、外れて、またはめて・・・何回かやってるうちに

キャップだけ外れて（おぉ～ってかんじで）やってます。

でも、ピノさんから聞かなかったら、力いっぱいひっぱってました。（汗）

ピノさんは副作用ロキソニンで対応してるんですよね？

私もそうなんですが、前の主治医に大量にロキソニン処方してもらって、

今の主治医はカロナール錠２００mgで、ロキソニンが効く！

ロキソニンでなければだめ！！と思い込んでいるので

カロナール錠が飲めません。同じ痛みどめでも、気持ちの持ちようかな？

薬かえてもらおっかな～・・・
62：3988♂：2013/01/19(土) 09:54:40: 今日のキャプ外しはキュッキュッと行ったり来たりして時計回り方向で楽に外れたので正しい方向は謎です。
とにかく力ずくでまっすぐではない、ということで。

針は13mmが気になりますがアロマさんは針の太さは19mmを選択ですか…

そういえばロキソニン、主治医から「ロキソニンは無敵の薬なので調子悪い時はいつでも。」と言われました。
必ず出る重い副作用を抑えたくなったらロキソニン飲みますが基本ガマンです。
63：アロマ：2013/01/19(土) 10:46:44: 3988♂さん　おはようございます。

アロマです。

私は、針の太さは0.40です。長さを19mmに変えました。

長く感じます。でも、その長さにも少し慣れてきたかな～

前から、右足の感覚麻痺があるんですが、ただ今、左わき腹の感覚麻痺が始まっています。

寝方が悪かったのか？脊髄炎の関係なのか？２．３日前からで...

寒いので肩こりもあり、左わき腹感覚麻痺で左足があげにくくて、歩くのによくつまずきます。

痛いわけでもないので、ロキソニン飲んでもだめだろうし、次回、病院行くまで様子見ょっかな～
64：ピノ：2013/01/19(土) 13:25:03: アロマさんこんにちは。
私もロキソニン飲んでいます。
昨日の16時に注射して22時にロキソニン飲みました。今日は飲んでいませんよ＾＾
65：アロマ：2013/01/19(土) 14:15:53: ピノさん　こんにちは（・・）

みなさん、ロキソニン飲んでるんですね。

私は、水曜日に打った時、夜9時に打って、夜中2時に飲みました。

ピノさんは今日は、打つ前に戻ってるんですね。よかったです。

3988♂さんは、副作用と闘ってるのかな～
66：アロマ：2013/01/19(土) 15:16:36: ピノさん　こんにちは（・・）

みなさん、ロキソニン飲んでるんですね。

私は、水曜日に打った時、夜9時に打って、夜中2時に飲みました。

ピノさんは今日は、打つ前に戻ってるんですね。よかったです。

3988♂さんは、副作用と闘ってるのかな～
67：3988♂：2013/01/19(土) 17:10:34: こんにちはアロマさん。私は27G×3/4" (0.40×19mm)なので同じですね。たしかに「太さ」19mmは違う…。

私は右足が上がってるつもりで上がってなくて路面に引っかかりますが今では想定の範囲内だし春になれば消える不調だし。
永遠続くのはアボ副作用だけでしょうか。

朝のアボ、予定通り副作用が来て重くなってきたのでこれからロキソニン飲みます。
副作用がわかっているので今日は私だけ安静でお出かけなく、な～んにもしない予定です。毎週ですが。
68：3988♂：2013/01/19(土) 18:04:53: あんなにアボ副作用でもうろうとしてたのに…ロキソニンってすぐ効きますよね。
いつもどおりのMS不調はあるものの気分はすごく良好になりました。
69：アロマ：2013/01/19(土) 20:54:34: 3988♂さん　こんばんは！

ＭＳ不調とはどんな感じですか？

春になれば消える不調とのことですが、寒い時期だけなんですか？

私の場合、ＭＳになって期間が短いのもあって、よくわかってないところがあり

首を下に曲げると、ビリビリっと電気が走るよう症状が続いてたと思ったら、ある日は

何ともなくなってたり、肩こり、肩甲骨の辺りの痛み、右足のしびれ、感覚麻痺、に加え

左わき腹の感覚麻痺、左足に力が入らないとか挙げたらいっぱいの不調、これもＭＳだからなのか？

時々頭痛もあります。ロキソニン飲んで対応してます。私の場合30分ぐらいで、

効いてくるので、助かります。いつもカバンの中にいれています。入っていると思うだけで、安心しています。

今晩は旦那さんは新年会に...下の子は寝ちゃいました。これから、私はなめこの収穫です（笑）
70：3988♂：2013/01/19(土) 21:27:20: 涼しく（寒く）なると重くて痺れるレルミット、暖かく（暑く）なるともうろう、泥酔状態のウートフです。
冬でもエアコンのぬるい風が顔面直撃でウートフらしき症状に襲われます。
なぜか春は好調と感じるもののMSのため短距離では小学生にも負けそう…

不可能ではなくても足りない、という点で心身疲れ果てることが多いのでうまくバランスをとっていくことが大切だと思います。

私は旧式で出会うことはないのですが、アロマさんはなめこで穏やかな時を過ごしてください。
71：3988♂：2013/01/19(土) 21:57:38: でも代表的な不調は視力低下でガチャ目、眼振でめまいして視界からプレッシャーを受けて見えにくいことですね。
そういえばMSは眼科MRIで発見され、当初は白い闇に包まれることも多かったです。

ウートフ、レルミットと並んで改善したいのは目の不調でした。これだけはどうしようもないですけど。
72：3988♂：2013/01/20(日) 13:54:30: そいえば視力低下、ウートフ、レルミットのほかに発汗停止、下痢が始まったのも困りました。

発汗停止の原因として想像したのは
①暴走した免疫を軽減するインターフェロンが免疫を作る腸に何か抑制する作用
②MSで自律神経が弱って皮膚から汗が出ないため大腸が水分を吸収してくれない
③で下痢？

でも下痢対策で始めたヨーグルトはバカ食いをやめて適量に戻して改善したのでMSとは関係ないかも。

昔は汗かきでMSになる直前は寝汗もひどくベッド下の床が濡れているほどでした。
MSになってから発汗停止しどんなに暑くても皮膚はサラサラで体温調整不能です。
去年は少しだけ汗を感じたので今年こそ戻ってきてくれないかなぁ。
73：3988♂：2013/01/20(日) 17:32:24: 今日感じるウートフは実は昨日のアボ副作用の残像なのかな？も一回ロキソ飲んでみよ…
74：3988♂：2013/01/20(日) 19:01:33: ロキソ飲んでよくなったのでアボ副作用の残像、。
75：アロマ：2013/01/20(日) 21:22:15: 3988♂さん　こんばんは（・・）/

アロマです。

私の場合、視力低下はパルスやってしばらくしたら、よくなりました。

3988♂さんは、発汗停止だそうですが、私の場合、去年の夏は今まで通り

よく汗かきました。もとから便秘症だったのが、超がつくほど慢性便秘症になってます。

プルセニド錠で対応していますが、中々効かない！！

今日は今までになく、歩くのに苦痛を感じています。

診察日を待たずに病院行こうか悩み中！

ネガティブモード突入中！

（＞＜）
76：3988♂：2013/01/21(月) 06:35:15: 視力は0.3～1.5をバッタンバッタンしてましたがMSになって落ちっぱなし、どうしようもない気がしてます。

パラリンピック伊藤智也（元）選手の番組でやってたので発汗停止は人により、しょうがないかと。

慢性下痢に苦しむくらいくらい毎日食べるカスピ海ヨーグルトが効果あるんじゃないでしょうか。
食べるのを中断すると便秘気味になるので。

とにかくMSは良くなったり悪くなったりで精神的にやられます。
なので私は無理やり（天然？）ポジティブモードに切り替えてます。

アロマさんも日々、ポジティブモード切り替えを試してみてください。
ちょっとポジッションを変えるだけで見え方がずいぶん変わります。
77：アロマ：2013/01/21(月) 11:50:24: 3988♂さん　ありがとうございます。

同じＭＳでも、症状はいろいろで...でも、3988♂さんの言葉は心強いです。

今日は朝からポジティブにモードに切り替え中！

便秘の件、ヨーグルト苦手で...でも、薬に頼るより、苦手だけど、ヨーグルト食べてみょっかな～？

苦手な人でも食べやすいヨーグルトってありますか～？
78：3988♂：2013/01/21(月) 21:14:51: 前に作ったヨーグルトを（次の牛乳に）継ぎ足す種にして、ずっと作り続けてしまうカスピ海ヨーグルトはオススメです。

カスピ海ヨーグルトは酸味が少なくクリーミーなので食べやすく毎日でも飽きないです。
酸味があるときはほんのちょっぴりの牛乳を垂らせばクリーミーに変身します。

たまに食べるなら市販のコンビニのメーカー品がおいしいですけど毎日は食べる気がしません。
ヨーグルトにするための牛乳買ったほうが安いし。

フジッコの2包\1,000円が手っ取り早いですけど知り合いから種をおすそ分け（今の時代は危険？）してもらうとのも。

作り続けて食べ続けてるととても健康になった気がしています。（でもヨーグルトは免疫増強するとか…関係ない？）

ぜひともお試し下さい。
ちなみに私はフジッコのまわしものではありません。
79：アロマ：2013/01/22(火) 14:40:37: 朝食事、ヨーグルト食べてみました。○ノンのプレーン　14日間チャレンジに

挑戦してみます。

上の娘が、前、菌を継ぎ足して作るヨーグルト少しはまっていましたが、飽きたのか、

今はありません。とりあえず、4パックなので4日間食べてみます。

腸の調子がよくなるといいな～

相変わらず、歩きにくいよぉ～（; ;)
80：アロマ：2013/01/23(水) 09:55:43: 今日は病院から・・・

主治医に今の状態を言って、伝わるか？心配です。
81：3988♂：2013/01/24(木) 04:21:38: アロマさん、通院ごくろうさまでした。どうでしたか？

私も今の時期はすごく歩きにくいです。
夏の横方向にふらつくウートフと違って秋冬は重くて足が上がらず、この時期はマジ調子悪い…そして夏が来るとフラフラしてやっぱり夏が一番調子悪いと嘆いてますが。

時期によっても違うし状態、頻度や程度が実に多種多様で「○○です」と言えないのがつらいところで、先生に症状がどれだけ伝わるか、伝えられるか、というのは永遠の課題です。

ウートフ、レルミット、視界不良、運動失調で…めまい・しびれ・もうろう・歩行困難・視力低下・ガチャ目・睡魔、その他…そして毎週末のアボ副作用…ほんとキリがない…
82：3988♂：2013/01/24(木) 04:40:11: あとメンタル面ですね。
頭が重くて忘れっぽく集中できないし、やり遂げようという気力も弱く不安に似た感覚に襲われることも。
うまく字がかけなくなったので書き直しで消しゴムをこすると近くの字も消してしまったり。
そしてこんなクドくなったのは…元々か…
83：K.U.：2013/01/24(木) 09:20:02: アボネックスを打つと、発熱と腰等に鈍痛が発生します。

また、通常の生活では、頭痛が激しくロキソニンを飲むことも
しばしば・・・（でも、効かない時が多いです）

頭痛は、この病とは関係ないと、医師からは言われてますが・・
私的には眼から来る疲れ等々が頭痛を引き起こしていると、
思っているのですが・・・
同じような症状の方、いらっしゃいますか？
84：アロマ：2013/01/24(木) 14:45:16: Ｋ.Ｕ.さんはじめまして、こんにちは、アロマです。

私は主治医に頭痛がして、ロキソニン飲んで痛みをとっていたら、もしかして

頭(脳）のどこかがおかしいかもしれないのに、手遅れになることはない？と聞きました。

私の場合は、頸椎、胸椎なので、大丈夫と言われました。でも、どこに病変がでるかわかりませんよね～

悩み事が爆裂にあるときや、目の疲れ、眩しいとこにずっといたり、今日はいつもより頑張ったときとか、頭痛します。

主治医にロキソニン飲んでも、たまに効かないこと話されたほうが良いかと...
85：アロマ：2013/01/24(木) 15:04:33: 3988♂さん　こんにちは

昨日、病院に行き、今の状態を伝えました。第一声が『再発か～』といわれ

私は、頭が？？？『これが再発なんですか？』『アボ打つてるのに...』

ＭＲＩ撮りましょう！と緊急で入れてもらい、撮りました。

何と、胸椎の６だか？８の辺りに脱髄を発見！確実になり、主治医は、入院したの

パルス療法をいわれましたが、通院したのパルスになりました。（私が拒みました。）

無理はしない、家にいても家事はしない、家でじっとしている、何かあったらすぐ病院に来るようにと

いわれました。

今日、2回目のパルスやってきました。今週の、アボはとばすそうです。

また、明日行きます。主治医は経口の薬のこともチラッと話されたけど、どうしたもんか

悩みます。すいません、とりあえず報告までで...
86：3988♂：2013/01/26(土) 08:00:02: でもアロマさん、先生にちゃんと伝えて診てもらえたことはよかったと思います。
どうぞお大事に。
今後も進む（…んなのわかるわけない？）のなら経口薬も切り札かもしれませんが、私はアボで現状維持したい派です。
そもそもMS発症というのが長年「じわりじわり」なのか一発「ドカーン」なのか…その後の再発や進行というのも謎…

医学のことはよくわかりませんが、これから自分の身に何が起こるかというのは興味津々です。

Ｋ.Ｕ.さんの言われる頭痛は片頭痛みたいな感じでしょうか。
私はMSが発覚する前、三叉神経痛と診断されて耳鼻科でした。
なのでMSと頭痛は関連ありそうな気もしますが、どうなんでしょうね。

今回は謎だらけ…これからアボ射ちます。
87：3988♂：2013/01/26(土) 08:09:01: ちなみに私は頭痛はありません。
また、調子悪い時はいつでも飲んでくださいと処方されたロキソニンはアボ副作用の感冒症によく効きます。
ロキソニンが効かない、という説は初耳です。
88：3988♂：2013/01/26(土) 13:32:48: そういえば慢性下痢対策に始めたヨーグルトは過剰に（どんぶり１杯）食べ続けて逆にお通じの良すぎる毎日でした。何年も腹痛のない慢性下痢、朝はトイレ２回の習慣に。

でも最近は小皿１杯のヨーグルト習慣に変えたので便秘の日もあり、下痢が治った平穏な毎日を送っています。

アボは下痢の原因ではないかもしれませんが、免疫を作る腸には少なからず影響しそうです。
免疫増強してしまうヨーグルトは、それでも健康に良い感じがするので今後も続けます。

行き過ぎは良くない、ということで。
89：3988♂：2013/01/26(土) 14:01:41: ウートフっぽいフラフラが来たのできっとあぼ副作用のはず、ロキソニンを飲みました。
90：K.U.：2013/01/31(木) 11:37:02: アロマ様

返信ありがとうございます。

ロキソニンが効かない話は既に医師にしていますが

それ以上の処置方法がない？　ようで

対策はとれていません

確かに、仕事がハードな時（ほぼ毎日。。。）は

耳鳴りもしてきて、夕方には文字を認識できない

くらいの状況になります

ストレス・睡眠不足がＭＳの悪化の原因ですから・・

困ったものです
91：K.U.：2013/01/31(木) 11:47:05: ３９８８♂様

ロキソニンの他にブルフェンという

薬もたまに使います

（ブルは頭痛クリニックにて処方）

まだ、そちらの方が

私の体質には、合うようなのですが

医師は、アボ副作用対策として

ロキソニンを処方して頂いてます

両医師ともに、因果関係に関する

見解は同じですが・・・
92：アロマ：2013/02/01(金) 12:47:44: アロマです。

3回のパルスを終えて、プレドニン一日、朝６錠×３日、４錠×３日

２錠×３日の一日目です。

症状は、変わらず...(＞＜）いままで、何回かパルスしてきましたが、すぐ良くは

ならなかったし、経過観察カナ...

昨日、アボ打ちました。副作用はいつもより軽く、頭痛でロキソニン飲んで、復活しました。

アボ打ち始めて、数か月、まさかの、再発で...

どこのスレに書いたらいいのか？わからないけど、とりあえず、アボ再開ということで、ここに登場です。

3988♂さん

あれからずっとヨーグルト食べてます。

14日間チャレンジはいまいちかわらないですけど、腸内環境がよくなればと、これからも、続けていきたいと思います。

1年間に数回、再発するようなら、経口の薬も視野に入れていくそうです。
93：3988♂：2013/02/02(土) 06:03:15: K.U.さんのアボ副作用に対してロキソニンが効かない、というのは不思議でしょうがないです。
ロキソニンは私には唯一効果を感じる薬です。

＞確かに、仕事がハードな時（ほぼ毎日。。。）は耳鳴りもしてきて、夕方には文字を認識できない
確かにこんなことはよくありますね、魂が行き場を失って追い詰められたような。

そんなときは思い切ってハードルを下げて人間関係を調整する、というか相談するしかないですね。
弱点を晒すのはいい気がしませんが、答えのない問いを考え続けるほうがいけない気がするので。

私の解決方法は『追い詰められたらハードルを下げる』です。
94：3988♂：2013/02/02(土) 06:42:43: アロマさんも再発とは大変ですね。
神経症状の悪化ではなくMRIで脱髄の病巣が増えたということですか？

私は毎年、今の時期に不調のピークが来ていて歩行時は見た目にもかわいそうな人です。
全体的にしびれるし、膝から下に違和感強く（額から頭にも）溶けたロウソクが貼り付いていて固まってきたような感じです。
毎年同じ繰り返しで、再発とはニュアンスがちょっと違います。

病気のこと、薬のこと、治療のこと、謎だらけです。
MSが進むならイムセラで原因の暴走する免疫を止めるのが最善策ということでしょうか。
その後何か話が進んだら教えてくださいね。
95：3988♂：2013/02/02(土) 17:17:53: ・ヨーグルトで下痢対策
創作意欲も手伝って半ば趣味で重点的（習慣的）に食べてます。
牛乳継ぎ足しでまたヨーグルトができて楽しいし、食べ過ぎなければ下痢もひどくならないし。
迷信的な、例えばわかめで毛が伸びる、ブルーベリーで目が良くなる、牛乳で背が伸びる、みたいなレベルでしょうか。

・魚でMS対策
MSになりにくいのなら、なった後にも良さそうで重点的（習慣的）に食べてます。
そしたらレルミットにも何か効いてくるんじゃないかと…
魚と太陽のビタミンDも効果があるのならMSの人はみんな赤道付近に移住してそうですが。

・玉ねぎ納豆青魚で血流促進
あとは発汗停止の対策、汗が出ないし暑いと感じられないのは続いてますが…
血行良くすれば暑いと感じて汗も戻ってきてウートフも改善するに違いない…

これ食べたらこれが治る、というのはないですよね。
結局、なんでもバランスよく食べることが重要だとわかってますが何かに頼りたい…
96：3988♂：2013/02/02(土) 18:06:36: 今日もアボの針キャップ外し、時計回り⇔反時計回りでいとも簡単に外れました。
やっぱりこの改善効果が大きいですね。ピノさんに感謝。

アボ副作用の足音が聞こえてきたので並んで効果の大きいロキソニンがそろそろ出番です。
97：アロマ：2013/02/28(木) 16:19:05: お久しぶりになってしまいました。

今回、再発してパルスしてプレドニンを飲み終えて、再発してから４回目のアボを打ち

今晩、５回目のアボを打ちます。

左側の感覚麻痺はいつの間にか無くなっていました。今回の再発での後遺症は見た目には

再発する前に戻り、ホッとしています。今回の再発の前の症状は残っています。

今週、下の子がインフルになり、（もうよくなってますが、発症から５日経過していない）ので

アボの副作用で子供を見てやれないかな～ーと思っていましたが、旦那が休んでみてくれるそうで、今晩打つんですけど

今晩、旦那様は帰りが遅い！だから、子供に見守っててもらい打ちたいと思います。

相変わらず、キャップは中々うまく外せません（..)
98：3988♂：2013/02/28(木) 21:42:59: 再発戻って何よりです。
私は毎年決まった季節性不調の繰り返しのしびれと運動失調→春が来れば消えますが、アロマさんの感覚麻痺が出て→消えた状態と似てます。

ところでキャップ、やっぱり硬い時が多いですね。
せっかく反時計回りという情報を得て大喜びしてたのですが…なんだかんだやって、はずみで外れることが多いです。
アロマさんのキャップ、何かの拍子で外れるといいですね。
99：3988♂：2013/03/09(土) 00:07:53: 反時計回りに回して、外す方向に引っ張ったら軽く外れました。
まだ不慣れなので難しいときと簡単なとき、まだ運に左右されてますが必ずマスターしたいです！
100：アロマ：2013/03/12(火) 20:04:44: お久しぶりになってしまいました。（＞＜）

3988♂さん元気ですか？春が来ると症状良くなるんですか？

私の場合、今のところ、時期的なのはありません。再発時期も色々だし．．

やっぱり、ストレスがよくないと思うけど、中々ネガティブ人間なので。

ところで、あれから（ヨーグルトを食べ始めてから）ずっと続けてます。

便秘良くなったような気がします。（病院で漢方出してもらって飲んでるケド）

旦那も食べるようになったので、冷蔵庫に、ストロベリーだのブルーベリーだの

色んな種類で場所取ってます。

注射キャップのこと、私もマスターしたいです。

今週は、水曜日アボ予定です。
101：3988♂：2013/03/13(水) 02:18:26: こんにちはアロマさん。

せっかく春が来たのに寒いのでまだしびれが派手に来てます。
MSになる前年とその前の春に原因不明の不調で診療所に行った記録があったので、春好調の持論も怪しいかもしれません。暖かくなれば…

ストレスはハードル下げて早く解放しましょうね。

あとヨーグルト、私も毎日食べては牛乳継ぎ足してます。健康的な気分です。
しかし…ヨーグルト→整腸作用→腸で作られる免疫増強？→自己免疫＝MS原因は大丈夫？
という心配はありますがインターフェロンが効いているはずなので。

キャップの外れる良い方法が見つかるといいですね。私もしばらく加減したり観察したり、です。
102：3988♂：2013/03/13(水) 20:03:31: ＞ストロベリーだのブルーベリーだの
おいしそー…私は味のないプレーンなカスピ海なのでちょ～っといいなぁ、と。

しかし暖かくなったのに未だにしびれが健在です。やっぱりMSは春に調子悪くなる、というのも正しいかなぁ…
103：3988♂：2013/03/13(水) 21:46:16: どこかに貼ったURL
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
で、「脳スキャンで見ると春と夏に悪化する。病変所見は春から夏にかけて３倍以上も出現していたという。」…と
104：3988♂：2013/03/14(木) 21:02:33: あれれ貼り間違い…正しくは次のURLでした。
http://kurie.at.webry.info/201009/article_1.html
105：3988♂：2013/03/15(金) 22:17:58: MSで始まった鼻啜りぐせは、春に襲ってくる「くしゃみ・鼻水・涙」から単に花粉症？5年以上も。　花粉症もMSも免疫の暴走の点で共通だけど…
106：3988♂：2013/03/24(日) 07:34:20: のどがかゆくて出始める咳、こたつに移動してやっと眠れることも一月近く続いてます。webで調べるとこれも花粉の可能性。
数年苦しみ温めても治らない原因不明のくしゃみ鼻水涙…花粉とわかれば対応を…

そういえばアボネックス注射、昨日はちょっと痛かったかな。指も震えて注射やりにくかったです。やっぱり針は短いほうがいいなぁ…
107：3988♂：2013/03/24(日) 07:38:24: というか短くしてもらうしかないです。
108：3988♂：2013/03/30(土) 16:37:56: 今日の注射で、時計回りにキュッと締めたあと反時計回りに3mm～5mm戻して一度止まるので、そこで外す方向に軽く引けば簡単に外れることを発見しました。
一度軽く止まったところ以上、反時計回りに回すと今度はキャップではなく針が注射器から外れてしまいます。
なんで今頃そんな基本的なことを「発見」しなければならないのか…
109：アロマ：2013/04/01(月) 09:36:02: こんにちは、アロマです。

3988♂さん、すごい発見です!！

私も今週のアボの日、試してみます。
110：3988♂：2013/04/01(月) 23:05:59: 締めたあと戻すのはほんのちょっぴりでも良かったかも、どれくらいかは未確認です。

でも「テルモ注射針ケースの外し方」で検索すると、ギュッと締めてまっすぐに外す、というのが多数出てくるので締めたあとに戻してはダメ、という疑いもあります。

実際どうなのか…アロマさんはどう思います？
111：3988♂：2013/04/06(土) 06:38:09: やっぱり少し反対方向に戻したら比較的簡単にはずれました。戻しストッパーがあるということはそこまでは戻していいはず。なので、今後はこのやり方で行きます。
112：3988♂：2013/04/06(土) 17:14:53: 指先冷たいのにウートフ来てもうろう、字がほとんど見えない！とよく考えたらアボ副作用だ…
113：3988♂：2013/04/07(日) 11:54:18: ウートフっぽい不調に今日も襲われているのは、そうだ…おととい射ったアボだ！ロキソ飲めば少しは緩和するし。
MS病状とインターフェロンの治療副作用…見分けがつかないのはいかがなものかと。薬とか自分に対してささやかな疑問…
114：アロマ：2013/04/11(木) 12:40:10: お久しぶりです。昨夜アボ打ちました。風邪をひいてるせいなのか、打って1時間後ぐらいに寒気（歯がガタガタ音が鳴るくらい）と頭痛で

ロキソニンを飲んで寒い！痛い！を繰り返し言いながら、寝っちゃったそうです。

朝起きても、体中倦怠感で、辛かったです。今はだいぶ良くなってきたのでパソコンの前に来ました。

3988♂さんの言うとおり、注射キャップおもいっきり締めてちょっと浮かし気味に反対に回すと出来るようになりました。

でも、一回ではできません。（＞＜）何とか自分で外しています。

もうすぐ、アボ20回目　いまだに刺して最初の押す時が怖い（どれぐらい力を入れていいかわかんない）ちょっとづつ入れたいので...
115：3988♂：2013/04/11(木) 21:27:33: アロマさん、こんばんは。
キャップ外しは一発で行くときと行かないときと…何となくという感じでですよね。

注射針を刺すのに大きなストレスある上に最初に（決して滑らかに行かない）ピストン押すときの加減は…力を入れないといけないし、ゆっくり押していきたいし、かなり面倒ですね、確かに。
人差し指先で、付け根側で、親指で、いろいろやってみたのですがベストな方法は未だ…
116：3988♂：2013/04/13(土) 06:17:51: 今回は注射針キャップ外すの硬かった…

キャップを１～２分、微妙に行ったり来たりしてやっとのことで外れました。
簡単に外れる時と至難を極める時といろいろです。

あと針を筋肉に射して最初にピストンを押すのは右手人差し指の第二関節（中央付近）で押すのが微調整効いていいです。

ただ…最後の方まで押し切るには不便で、指を伸ばしきって中央の第二関節でそのままピストンを押し切るか、人差し指先端に変えるか、いずれにせよ体制変更に近い動作が必要です。
注射射っている最中に押す指を変えたくないのですが。

あとは左手で腿を掴むのをやめて、注射器を支えてピストンを押す右手の指をチェンジするとか。めんどくさいですけど。
117：3988♂：2013/04/27(土) 01:40:00: （再発の疑問）
http://www.avonex.jp/avx_pat/about/whatinf/effectsinf.html
縦軸は障害の度合い、テニス可能→正常歩行→杖→車椅子となっていて横軸は時間で、時間が経つとちょっとずつ悪くなっていく様子（グラフ）がわかりやすく書かれています。

感覚的にはアボをやめると調子悪くなるのが早まる、というところでしょう。
この再発の定義が気になっていて、杖をつかないと歩けないくらい調子悪いのが襲ってくることみたいですけど…

私は「毎年」秋になるとしびれが襲ってきて冬になると足が重くなり、冬になると上記グラフの杖レベルになっています。
今も時刻により歩けたり障害があったり。
でもこれは予測可能な症状のため再発ではないと思われます。
では再発とは一体？
この違いが分かる方おられましたらツッコミお願いします。
118：3988♂：2013/04/27(土) 01:43:23: あと慢性下痢で苦しんでるのは私だけでしょうか。
MS症状は便秘らしいですけどアボは下痢の可能性があるらしく薬のせい？と疑っています。
（その前のベタの時からずっと慢性下痢ですけど）
119：3988♂：2013/04/27(土) 04:22:00: 一発でキャップ外しというのは運がいいときだけみたいで、基本的にコキコキッと前後に微動すると外れやすくなるというのがいま注射して得た結論です。
＞刺して最初の押す時が怖い（どれぐらい力を入れていいかわかんない）ちょっとづつ入れたいので...
…ですね。私も超スローです。
120：3988♂：2013/05/01(水) 02:02:46: アボ開始の2ヶ月後の社内検診の結果…白血球数の基準値39～98に対して血液検査結果26で要注意という昔の記録に引っかかるものが。アボの皆さんは白血球大丈夫ですか？
121：3988♂：2013/05/03(金) 11:51:52: インターフェロンβ製剤とジレニア・イムセラ
http://blogs.yahoo.co.jp/thinkofmultiplesclerosis/24562409.html
＞２週間に１回、４週間に１回で良いかもしれないアボネックス未来版もあるようですが
どうせ注射で病気が治らないのなら注射回数は少ないほうがいいに決まってます。早く出ないかなぁ…
122：3988♂：2013/05/03(金) 14:37:35: でもこの先生によると、
「私の実感、そしてアメリカ神経学会の見解を示したいくつかの報告によれば、現在の製剤のままでは、効果は注射を打つ回数が大事、量も続いて大事ということのようです。もちろん、アボネックスには続けやすいという大きなメリットがあります。」
とのこと、週一アボ0.5ccよりも隔日ベタ1ccが有効、ということを言っておられるのでしょうか。未来型アボやイムセラやいかに。
もうベタはイヤだなぁ…戻りたくない…
123：ピノ：2013/07/19(金) 07:43:43: 現在左目の視神経炎で入院しています。
視力0.1以下になるし色も無くなる視神経って怖くなりますね…

今日でパルスが1クール終了日だけどまだ完全に治ってないです…
もう1クールかぁ…そしてムーンフェイス(／。＼)
124：花巻：2013/07/19(金) 23:21:38: パルス頑張ってください。
私はそこまでの目の異常は出たことはないのですが、知人は一時真っ白になったそうですが
パルスで徐々に改善したそうです。

パルスがなかったらと思うとゾッとしますが、副作用も嫌になりますね。
私は真冬に暑くて眠れなくなり、かといって４人部屋で暖房切ってもらうわけ
にもいかず、半袖パジャマでうちわであおいでしのぎました。
パルスのせいではなく、ｍｓの感覚異常かもしれませんが。

お大事になさってください。
125：3988♂：2013/07/21(日) 01:45:28: 私もMS当初は白い闇に襲われました。
今は単に視力低下（片目が1.5→0.2→矯正1.0→矯正0.4…）でピノさんと同じ傾向です。
今年は猛暑！っとニュースが言ってたのに…でも私は現在は肌寒く日中は少し暑いかな？程度で花巻さんと逆の感覚異常みたいです。
少しでも生暖かいとウートフと大騒ぎで、私自身が暑い・寒いの感覚が怪しいです。

（私は未体験の）パルスがピノさんの良い切り札になることを願います。
126：ピ：2013/07/21(日) 16:11:11: 励ましのお言葉ありがとうございますピ
127：ピノ：2013/07/21(日) 16:20:14: 入院中にアボネックスをしたんですが…再発したのにアボネックス必要なのか疑問に思います…
128：3988♂：2013/07/22(月) 01:40:17: 私は自爆テロのような免疫を呼び覚ます白血球（リンパ球）の絶対数が減ったので…それか自爆する機序を緩める何かが効果があるのか、何かしら攻撃の手がゆるんでいるはず、と想像しています。

しかし再発というのがよくわからないのですが、新たに攻撃されたことなのか…昔攻撃された影響が表に出てきたことなのか…攻撃グセのある免疫なのでずっと攻撃されていてどこかの段階を再発と言っているのか…
まったくピンと来ない話です。

しかし攻撃の元は抑えるに越したことはないのでアボは続けたほうが安心と思います。

コレのせいでこうなったという話ではなく、コレとコレがこんなバランスでこういう傾向になった、みたいな確率論みたいな話っぽいですから続けたほうが全然マシ、なんじゃないでしょうか。
（そんなのは専門家に任せるべき話で私が云々言う話じゃないことでしょうが…）

意味不明で理不尽な病気MSの精神的なひと段落として、またちょっとでも攻撃の手を緩めさせると思えば意味があると思います。
129：アロマ：2013/07/22(月) 15:27:20: お久しぶりです。5月に再発してから、アボ打っていません。

主治医と今後の治療方針を考え、セカンドオピニオンで京都の多発硬化症センターに

行くことに決めました。アボ打っていたのに、再発が多いから、飲み薬に変えるか？このまま、アボで行くか？

来週予約取りました。

また、お知らせします。
130：ピノ：2013/07/22(月) 18:09:09: 今隣のベッドにの人が看護師の見守る中て自分に注射していました。
看護師が持ってる薬剤を見るとなんとアボネックスでした(゜ロ゜;
131：アロマ：2013/07/22(月) 21:14:13: こんばんは、ピノさんは視神経炎でパルス1クール終わったんですね。

私は、何度もパルスしていますが、劇的に効いた感はありませんでした。

徐々に、いつの間にか．．．という感じでした。

パルス効いてくれるといいですね。もう1クールは、間を置くんですか？
132：ピノ：2013/07/22(月) 22:06:08: アロマさん

1クールが終わって3日たったので明日より2クール目が始まります。

大分回復したので2クール目の回復に期待します★
133：アロマ：2013/07/23(火) 07:03:07: ピノさん

おはようございます。（・－・）／

今日から、2クール目、始まるんですね。

回復してきてよかったです。

入院して、どれぐらいなんですか？入院中、アボ打ったとありましたが．．．

私は、5月再発してパルスして、アボ中止中なんです。

治療方針に行き詰っています。