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アボネックスはじめました

138ピノ:2013/07/24(水) 17:34:19
先生に聞いてみるとパルス中はアボネックスの力が弱まって副作用が出にくいとの事でした。。

139めかぶ:2013/10/16(水) 19:08:27
アボ注入終了。はぁ・・・・
注射始めた時はあまり何も考えずに射ってたけど
最近は何だか意識してしまう。
痛い事もほとんどないし、何がどうのという事もないけれど
何だか気味悪いというか、何か そんな感じなのかなと思ってしまう。

1403988♂:2013/10/19(土) 14:18:18
MS的にはアボの方が調子良かった気がしますが下痢的にはベタの方が全然いいので戻しました。
あと貧弱な私には針が長すぎだったし。

でもベタの隔日頻度は射ち忘れというか「昨日打たなかったっけ」のスキップが多いです。

私だけかもしれませんが下痢さえなければまたアボに戻したいです…
アボは気味悪いとしてもベタの半分の0.5ccだし壊死とかなかったし良かった気がします。

141あや:2013/10/26(土) 21:46:43
アボネックスを打って5年目になります。

今回処方された注射なんですが、注射針が前のより少しながいんです。

注射針の袋に数字があると思うのでみなさんの番号教えてください。

ちなみにあたしは25で今回もらったのが26です

142めかぶ:2013/10/28(月) 00:16:20
確認したら27でしたよ 長くなると太さが違うんですかね

143めかぶ:2013/10/30(水) 19:03:43
アボ注入終了。はぁ 終わったと思うとほっとします。
先週は針入れた時から少し痛くて、薬入れる時も若干痛かったorz
今回は少しビクビクしながら注入しました。
今回は、あれ、針と薬 きちっと入った?入ったよね、見たもん
っつう位 痛くなくって、出血もなくって、今度は きちんと
打てたかな?と心配になっちゃう ああ 面倒です! (^^)ゞ
ロキソ飲んでふて寝を決め込みますです

144めかぶ:2013/10/31(木) 22:07:00
今日の副作用、頭痛が半端なくつらかったぁ(T0T) こんなに
長時間頭痛が続いたのは初めてですぅ
翌日の昼位には何とか蘇っていたのに
今日は今も頭痛がするです。追加のロキソは悔しいので飲みません
くすん

1453988♂:2013/11/02(土) 16:41:02
週一だし数年後には副作用が少し軽い日も出始めたし…生活の質は高めでしたが慢性下痢だけのためにベタに戻りました。

MS治療(注射)はアボが良かったのですが下痢で下がるQoLのインパクトが大きく泣く泣くベタに戻すという。
注射はぜったいアボのほうがいいですけど下痢で脱落しました。

下痢が治る→腸内環境改善→免疫強化→自己免疫→脱髄→MS悪化
が気になりますが不良具合は下痢>MSです。

MS不調も泣き言が尽きないのですが下痢だけはどうにもならないので…
アボを下痢のために脱落、というのは実は珍しいのでしょうか?
気持ちはアボネックス、カムバック!です。

146りばーじゅ:2013/11/07(木) 04:02:57
3988♂さん

以前より掲示板は拝見していましたが、初書き込みです。

半年ほど続けたアボをやめてジレニアに変更するための入院中です。
私がアボをやめる理由は、2つありました。

1つは3988♂さんがおっしゃるように外出先での下痢によるQoLの低下のためでした。

外出先で人が多くてトイレにすぐ行けない環境下で下痢が来ると「いかに恥をかかないか」しか頭が働かなくなり、いつもそのことで頭がいっぱいで相当なストレスを感じていました。
食生活で改善しようとしましたが、うまくいかず結局は下痢ののままでした。

2つ目の理由は、打つのを躊躇すればするほどきつくなると頭で理解しつつも、自己注射するのに2時間かかるようになったからです。
ずっとうまく打てていたのに、たまたま4回ほど連続ですごく痛い所に打ってしまって自己注射への苦手意識ができてしまいました(看護師さんに採血で注射されるのは平気)
毎週そんな調子では継続は無理との、主治医の判断でした。

普段は掲示板を拝見してばかりですが、下痢の苦しみが分かるだけに書き込みさせていただきました

147めかぶ:2013/11/07(木) 21:45:26
アボ今回は信じられない程に発熱やら悪寒やら関節痛やら
頭痛もなく、翌日の午前中だけ怠くて伸びてる位で何とか復活できました
前回は翌日ずっと頭痛に悩まされたので嬉しいでした

1483988♂:2013/11/08(金) 21:13:44
りばーじゅさん
下痢に関して、まったく同じでホッとしました。
最初はみんなかと思ってましたが同意見の人がいなくて、慢性下痢は自分だけの特殊な条件かとあきらめてました。
アボやめたら予想通りひどい慢性下痢がなおったので絶対アボだ、と信じているのですが百人が百人ではないので…
同意見が得られただけですごく安心しました。ありがとうございました。
でも…下痢のないアボを熱望しています。
でもでも…下痢しない=MSに効果がない?
でもでもでも…インターフェロンやめると再発?そもそも再発って?ウートフやレルミットじゃなくて脱髄?今も脱髄じわじわじゃないの?ジレニアなら下痢はない?
解決しない謎が多数のMSです。

めかぶさん
アボ成功例、これからも続けばいうことないですね。うらやましい…
めかぶさんはアボで下痢なんてことはないですか?

149めかぶ:2013/11/08(金) 22:43:17
3988♂様
私はもっぱら便秘専門です。
一日3食後に それぞれマグラックスを飲んで 便を柔らかくしています。
もう便秘の苦しみはこりごりです。
マグラックスのせいで時折 失敗してしまう事もあるのですが
出ないより良い!とハラを決めていますw

1503988♂:2013/11/09(土) 08:52:46
めかぶさん>便秘とMSとの関係は何か実感あります?アボとか。

私の下痢は食事・薬の各種トライが全滅で、アボ→ベタで×→○でした。
私はリバージュさん表現のとおり支配され続けたので革命的なものを感じましたが今度は予想通りベタの貧血が○→×。

でもアボ下痢よりもベタ貧血(私特有?)の方がマシということで…
でもでも本当はアボがよかった、下痢さえなければ…
でもでもでも百人が百人、アボで下痢じゃないんですね。むしろ少数派?

151めかぶ:2013/11/10(日) 01:00:27
MSと知らない頃の私は、便が出なくて非常に辛い思いをしていたのですよ
なんでこんなに便ごときで…と思う位に排便困難で、近隣のクリニックに
摘便をして貰いに行こうかと真剣に考える程でした。
入院してMS発覚、入院中にまた排泄困難で死にそうなほどの苦渋を舐めて
以来、必ずマグラックスを飲むようにしているので、
アボが原因で下痢という感覚が分かりませんです ごめんなさいです
どちらにせよ、辛い事ですよね 健全な状態に戻りたいです(^^)ゞ

1523988♂:2013/11/10(日) 10:10:08
我流の下痢対策(しかし効果なし)
・日中は水分控えめ
・お通じがよくなる恐怖で箸が出ない生野菜
・何でも時間をかけて良く噛む
・日頃牛乳に継ぎ足して作っているカスピ海ヨーグルト

中でもカスピ海ヨーグルトをバカ食いして逆に半日後に下す、ということがあったので便秘対策にお勧めです。腹痛とかなくドバっと究極にいい(良すぎる?)お通じが来ました。

アボネックスに戻しても慢性下痢にならない可能性も出てきたのでおなかの強化対策を練っていきたいと思います。カムバック!アボネックス!

153めかぶ:2013/11/13(水) 21:34:38
今日もアボ注入終了。一旦刺したんですが痛点だったらしく痛かった ので
冷静に一回抜いて、再び針を刺し直したです。二回目は痛くなかった。はぁ
良かった… アボ、いつまで打つんだろうなぁ
早く注射無くなってくれればいいのになぁ 痛いわけでもないけど
やっぱヤダなぁ 「今日はアボの日」とか改めて考えちゃうし
打ったら別にどうという事もないけど やっぱヤダです

1543988♂:2013/11/16(土) 14:03:19
痛いのは確かに針先が当たった皮膚付近ですね。
筋肉には痛点がないのか痛みはないけど、筋肉に針を刺しこんで液を注入する気持ち悪さはありますよね。

ベタは隔日を忘れて延期が多いし痛みも気になりますが…ただ慢性下痢が治ってきたことは確かです。

どちらかというと楽だったアボに戻りたいです。下痢しない体質に改造して。

155めかぶ:2013/11/16(土) 23:51:06
3988♂様
えっ 慢性下痢改善傾向 誠におめでとうございます!
そのままアボに移行できるといいですね
私も何だかお腹が緩くなってきたので、マグラックスを
飲まないで便秘傾向よくなれるかな♪と期待していますです
 (^^)ノ 改善傾向万歳! ですね

1563988♂:2013/11/17(日) 17:06:07
いつも気持ちは下痢ですが今日も得意の週末寝坊便秘のためお出かけ前のトイレでダンダリン状態「う〜〜〜ん」で正常…平日の早朝トイレがお通じ良すぎの犯人?ベタで下痢が画期的に改善したものの。
いつも駅トイレ満杯だし満員電車だし、精神的側面から通勤恐怖はまだまだ続く…
そしていつの日かアボネックス、カムバック!

157めかぶ:2013/11/21(木) 00:06:51
最近は副作用が無く、楽です。
っつうか、以前通っていた大学病院の医師は一度も解熱剤を
くれた試しが無かったです。…こんなに解熱剤があると
楽だという事を知りませんでした。
打って副作用に怯えまくっていたのがまるで嘘のようです。
何だったんだろうか…と思う今日この頃です。

158みはる:2013/11/24(日) 13:06:27
私のアボの副作用を抑えるこつは、とにかく毎週コンスタントに打つこと。
体調によっては打つ曜日を変えるけど、2週間以上空けてしまうと頭痛がひどくなりました。
夜打つので、翌朝にちょっとでも頭痛の気配がした時点でロキソを飲んでます。
注射はいつまで経ってもなれませんが、刺す場所を決めたら針は一気に挿入してます。
痛みがあっても、そのまま行っちゃいます。私はやり直す方が怖いので・・・。
もっと良い薬が出る日までは頑張らなくちゃ。

159みっく:2015/10/06(火) 16:34:00
40歳バツイチで2人の子供育てながら、MS8年目です。
ずっと治療を拒み続けてきたけれど、今月からアボを始めました。
再発は頻繁にしてるらしいけれど、体に麻痺として出るのは3年に一度ぐらいだったので、現状から目を背けるように一切の治療せずに8年たちました!
痛みや我慢には強いタイプだけれど、自己注射は怖いです。。

一回目の¼の量の注射では特に副作用なし。
二回目の½の量で熱と倦怠感や頭痛が出ました。
24時間後には治っていました。

½の量でけっこーツラいので、この倍の全部打つようになったらもっとツラいのかと思うと不安でたまりません。
今は仕事を1ヶ月休職しているので休むこともできるけど、仕事を続けていけるのかも心配(+_+)
でも皆さん週末に打つなどして頑張られているので負けていてはダメだなぁと思わされます。

今はまだ定量を打ってないので、病院で腕に注射してもらっていますが、フルの量になったら自分でペン式にするかどちらにするか迷っています。

どちらの方が自分で足にするに楽に打てますか?
あのペン式の音もびっくりしますよね。

160雪華:2015/10/06(火) 22:31:07
みっくさん
初めまして!私はアボネックスのシリンジタイプを5年くらいしてから、ペンに変えて半年以上経ちます。
私の考えでは断然ペンの方が楽です。まず、第一に痛みがほぼないことです。
確かに、バチンという起動音はビックリしますが…だんだん慣れるというか気にならなくなると思います。
次に、怖がりな私は、針が見えないことがラッキーでした。起動ボタンさえ押せれば、後は10秒数えて針を抜くだけです。私は、発熱などの副作用は、打ち始めて半年くらいでした。今も、打った後のだるさや頭痛などはありますが…ただ、続けなければならなそうな注射ですから、何とかやり過ごさないとですよね(^_-)
参考になれば幸です。

161雪華:2015/10/06(火) 22:59:01
みっくさん
訂正します。ペンを始めてからもう1年でした。時の流れは早いですね〜

162みっく:2015/10/13(火) 18:20:10
〉160 雪華さん

ありがとうございます。
やはり針が見えないで自分の意志で差し込むことがない分楽なのですね。
やらなければならない以上続けるしかないですもんね。
今日で3回目でしたが、副作用が強いからしばらく量を増やすのはやめようと言われ、ペン式はしばらく先になりそうです💦
半年後から少しでも楽になれたら嬉しいなぁ
コメントありがとうございました!
フルの量になったらペン式にしよーって決めれました!
覚悟が決まらずグズグズ迷ってしまって(笑)

163雪華:2015/10/14(水) 08:06:28
みっくさん
私も昨晩注射しました。今は、少し微熱と倦怠感があります。
私もシリンジからペンに変える時、心配でなかなか決められなかったです。シリンジは痛かったけど、やり方もまるでわからないペンにするのは怖かったので…でも、今は変えて良かったと思います。ビビリな私にとって針を見なくていいのが、最大の利点です。バチンという大きな音のするボタンさえ押せれば、注射はおしまいです。私の場合、その起動ボタンを押すのに、勇気がいるんですけど…自分で針を差し込むよりはマシかな〜って感じです。みっくさんも、今より少しでも楽に注射できるようになるといいですね。そして何よりも副作用が軽くなるといいですね。注射しながらの家事、育児は大変ですものね( ; ; )頑張って!

164アリス:2015/11/02(月) 18:08:57
メール読みましたよ!私にも、脳に影があると診断されました、私には、注射はありませんが、一番、気分に変化があったら、薬が良いですが、少し金銭面に余裕があるんであれば、アロマセラピーがお勧めですよ!(^^)!私も、気分転換にしています、私も、体がだるく、一日の疲れが夕方まで続きますが、頑張りましょう!!

165雪華:2015/12/08(火) 15:04:29
朝一で、ペン式のアボネックス打ってざわざわ微熱が出てきたので、やっと家事を済ませ、解熱剤飲んで休みます。アボネックスのペンタイプやっと慣れてきました^_^;みなさまも治療ファイト!

1663988♂:2015/12/18(金) 03:21:31
ロキソで感冒症の対策してもアボの慢性下痢が5年治らずついに脱落しました。皮膚壊死の再来を恐れながらベタやってます。アボ副作用が許容できる人は羨ましいです…治療がんばってくださいね。

167雪華:2015/12/21(月) 23:13:04
3988♂さん、お久しぶり?です。
私はかろうじてアボネックス続けています。いろんなストレス抱えながらも、これしかないかな〜という感じです( ; ; )

1683988♂:2015/12/22(火) 12:30:20
雪華さんこんにちは。
自己注射は習慣化しますが副作用は許容できるわけないですよね。
軽はずみな表現、申し訳ありませんでした。
ちなみに副作用にフォーカスすれば絶対ベタがいいですよ、私はアボの感冒症と下痢のストレスたちから解放されたので。
でも、ベタの皮膚壊死を起こすとストレスになるので要注意ですけど。
病気と闘う上に副作用とも闘わないといけないのは大変ですががんばりましょう!

169雪華:2015/12/27(日) 22:54:44
3988♂さん こんばんは☆
アボネックスの感冒症は、なくならないのかな?もうアボネックス射って7年近いけど、発熱は続いてますから。でも、アボネックスペンになってから、注射手技などもずいぶん楽になったんですよ。ただただありがたい限りです。注射跡の、皮膚の赤みで悩んでいたことが嘘のようです。
お正月も近いですが、来年も注射とは切っても切れない日々が続きそうですね。お互い続けましょう!

1703988♂:2015/12/29(火) 10:45:24
こんにちは雪華さん。
アボの感冒症はMSに効きそうなのでガマンするとして、でも私はアボの慢性下痢でギブアップです。…結局ベタ…
ではアボがんばってくださいね。
雪華さんよい年お年を。

171雪華:2015/12/29(火) 11:18:20
3988♂さん
慢性下痢…大変でしたね。お薬との相性みたいなものなんですかね〜?
私は、そういうこともないので、倦怠感や感冒症くらい乗り越えないとですね!3988♂さんも良いお年を☆

172amsk:2017/09/16(土) 14:19:26
こんにちは。私は多発性硬化症と診断されてから7年が経ちます。
アボネックスを打ち始めてからも7年間が経ちます。僕の針は27㎜です。
やはり痛みには恐怖を覚えるので打つ前にロキソニンを飲みます。
そして20分くらい前になったら冷蔵庫からアイスノンを出し薄いタオルで
巻き冷やして皮膚を麻痺させます。その後消毒してから針を刺します。
痛くも痒くもありません。打った後は足首・手首に冷えピタを貼ります。

最初のころは打った翌日は熱が下がらず苦労しました。
下痢はありません。
液を注入する時はゆっくりゆっくり注入しています。

1733988♂:2017/09/27(水) 09:33:32
アボで下痢にならないなんてうらやましいです、私は半日後の感冒症も数年続き結局(下痢で)脱落です。
amskさんはぜひ負けないで、がんばってくださいね


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