再発しました（ＴＴ） - 1093764826

1：ＫＯＩ：2004/08/29(日) 16:33: ８月３日、眼がチカチカして暗くなり主治医にすぐ電話する
とＭＲＩを予約してくれたのでその日に病院へ行き、頭の
ＭＲＩを撮ると脳にくっきりと病巣が写ってました。
（造影剤してないのに大きく写ってるし～涙）

その場で入院、即効パルスでした。左眼が昔手遅れになって
いるので残りの右目を守る為パルス２クールして、後は経口
プレドニン１２錠からで１３日に退院しました。
過去に眼は３～４度再発してるので戻りが心配だったけど、
何とか９割は戻ってきたので久々にパソコン開ける事が出来
ました。

原因は、親指の虫刺されからの「蜂窩識炎」でこの炎天下
病院通いをしたり、クーラー消して寝るの忘れたり（前も
これで眼が再発してるのに～ＴＴ）、ＳＯＤの量を減らし
ていたと悪い事が重なってしまったようです。
折角ステロイド隔日半錠まで減らしていたのになあ・・。
これで「４年２ヶ月の再発無し記録」は中断しました。
やっぱり私には「ステロイド１～２錠＆ＳＯＤ」は基本セット
で欠かせないようです・・（ＴＴ）

最近は風邪をひいても再発しなくなってきていたのでＭＳが
治ったような錯覚をおこしそうでしたが、やはりこの病気は
一生、上手にお付き合いをしていかないとダメなんだなあ～
と実感しました。
2：さき：2004/09/02(木) 10:33: ＫＯＩちゃん　しばらく見ないと思ったら　再発してたんだね｡｡｡

「蜂窩識炎」？になった親指はどう？よくなった？
3：あおこ：2004/09/03(金) 14:07: 実は私も…早いよ、再発！！（｀-´）

で、初体験！通院パルスを、今日終えました。
通院パルスって、結構キツイよ。という噂は耳にしていましたが。。。
私は入院するより好きだな～！
4：ピエロ：2004/09/04(土) 14:16: 私もです。
ミニパルスでしたが、あまり効果はない？？って思ってしまいます。

みなさんパルスした後の回復力というのはどれくらいですか？？
やっぱ軽く後遺症というのは残るものなのでしょうか？
5：すうちゃん：2004/09/05(日) 10:51: >>1
同じ時期にへこたれていたんだね・・・
蜂窩織炎の方は、プレドニン飲んでるから、治るの少しは早いのかな？
痛いんだよね・・・なったことないけど、見た目がすごく痛そうだもの。
元気になったら、また顔出してね(^^)

>>3
通院パルスお疲れ様でした。
入院するより好きなら良かったですよね(^^)
やっぱりきつかった！では、しばらく立ち直れなさそうですもの(^^;
私は、通院パルス体験３回めにして、ようやく馴れました。
パルス終えたばかりでは、まだ生活がきついでしょうから、
お大事になさって下さいね。

>>4
私は、パルスをするとほぼ完璧に元にもどります。
恵まれていますよね・・・鈍くて後遺症に気付いていないのかも（笑）
しかも、ミニパルスくらいが丁度いいみたいです。
（余計な副作用がでないから）
私は視神経には出ないタイプで、
大脳の病巣の時は、点滴＆経口投薬でほぼ治るみたいで、
脊髄の病巣の時は、パルス後遅くても２ヵ月くらいで治るみたいです。

今回の入院で、最後にへこまされたのが、
帰る３日前に撮ったＭＲＩで、
（撮った理由が、一日中めまいが取れないため）
めまいの原因になりそうな場所には病巣はなかったのですが、
全く関係ない、脊髄の上の方に造影されてたところがあったのです。
・・・だからぁ、そういう、たいして症状が出ないくせに
造影されてる場所が増えるのが嫌だっていってるのに～
私に許可なくまた増えてるよ(><)
6：ピエロ：2004/09/05(日) 14:00: そうですか・・うらやましいです。
私は今までは感覚麻痺oｒ鈍いをよく経験するのですが。
しかも部分的ではなく、広範囲にわたるため、調子悪くなるたびに「普通の感覚」がどんなだったかわかならくなって、へこんじゃいますねえええ。
ほんと。今は　手がある、足がある、のを視覚的に確認するのであります
7：あおこ：2004/09/05(日) 16:55: 私は、いつも「もっと早く来い」と言われます。

”ちょっと変な感じ”→”もしかしたら明日には治るかも”→”バイト休みたくない”→…と、変な我慢しちゃうのですよね。
ですが、今回は珍しく｢早かったね｣と誉めていただきました（？）。
その為か、パルス一日目が終わったらもう指先の感覚が元に戻りつつありましたよ（＾＾）
やっぱり「早め」、って大切なのかなー。と思いました。
8：鯉：2004/09/07(火) 20:38: ＫＯＩさん、こんばんは。
再発しちゃったんだね。
しかし、４年以上再発無しなんて立派です。・・銅メダルを差し上げます。
今度は金（１０年）を目指してください。

ところで、年に２回ペースの小生は今ちょうど危機に差し掛かっています。
パターン１：「歯が痛い→食欲無くなる→再発」を２度経験していますが、
そのパターン１の歯が痛いに陥ってしまいました。
職場が変わって（クーラーが効き過ぎ）、肩こりから歯にきたのかも
知れません。食欲がなくなる前、早速明日は歯科医にいきます。
せめて入賞（１年再発無し）にこぎつけたい。半年後ですが・・^^;
9：にゃん：2004/09/07(火) 21:32: 5>>自分の状態がつかめていて、なおかつパルスが効くなんてうらやましい。
6>>なんとなくわかりますう。足の裏にものが詰まったようなおかしな感覚が
続いてて困っています。運転に危ないですからね。
1>>4年2ヶ月再発無しってほんとすごいです。
10：にゃん：2004/09/07(火) 21:33: すいません。参照の仕方（>>）変ですね。
11：ピエロ：2004/09/08(水) 12:25: 一年再発ないと、入賞なんですか！？みなさん・・そんなに再発してんの！？
驚きました。やっぱ多発性・・っていうだけあって多いねんなあ。
人によっては違うやろうけど。
あたしもせめて銅メダル目指します。
12：ＫＯＩ：2004/09/11(土) 18:47: すいません、またあれからパソコン、開いてませんでした（＾＾；

>>2　蜂窩識炎は随分と良くはなったのですが（入院中は形成外科で
診てもらっていた）まだ少しだけ赤くて痛いので包帯を巻いてます。
長引くなあ～（－－；）

>>3 通院パルス、前の病院は自宅から１０分くらいだったので何度
かしてました。でも今回の病院は自宅から３０分かかるしパルスを
するのもここの病院では初めてだったので通院パルスはダメと言わ
れてしまい、いやいや入院しました（ＴＴ）

>>4 パルスの回復力は場所や病巣の大きさによって様々ですが今回
は眼の調子は良くはなったけどやっぱり前に比べて戻り方が遅いし、
悪いですね・・。見えるけどまだ少しちかちかするし、時々薄暗い
感じになります。（食後とか夕方とか）まあ、何度も眼はやられて
るし、ステロイド８年飲んでたらパルスも効きが悪くなるかな～？

>>5 すうちゃんも入院おつかれさま！めまいって再発の時、ある
よね～？今回、頭のＭＲＩ以外、頚椎も新しい病巣があったよ。
小さいけど白く光ってました（これは造影剤入れて入院中撮った）
頚椎も昔の病巣痕がたくさん残ってるのでその中でポツンと・・。

>>8　鯉さん、銅メダルありがとうございます・・（笑）
次は金メダルかあ～（弱気）＾＾；
でも今回、親指の蜂窩識炎で包帯巻いててずっと爪もみが十分に
出来なかったのも原因の１つかも・・？と思う今日この頃。

>>9　「４年２ヶ月再発無し」でしたが、最初の４年では約２０回
の再発してましたから・・。（＾＾；）またあの時のサイクルに
戻らないように「健康おたく生活」、頑張らねば・・（汗）
13：yuri：2004/09/13(月) 11:08: 初めまして。私はＭＳ歴４年のyuriです。私は７月８日に再発してしまいました。
いつもの再発とは違い今回は言語障害となってしましました。再発の原因は夏風邪です。
夏風邪は辛いです。この病気を発症したのも夏風邪が原因でした。入院中はパルスを２回とルンバールを３回しました。
私は約半年に１回は再発しているような気がします。今もまだ再発中でプレドニンを４錠毎朝飲んでいます。
プレドニンを毎朝飲むのは結構辛いです。みなさんは辛いですか？？プレドニンを飲むのは。
14：ピエロ：2004/09/14(火) 00:34: パルスは早め早目が良いと言うけれど、まあ急性に悪化したなら速攻病院行くけど、
何か微妙な感覚麻痺or異常で「ありゃ、何か変」→「やっぱ変」→「治るかな？」
　　　　　　　　　　　　　→「・・治らないやん」＝パルス！！
っていうのを辿る時ってあるでしょう？？？？
私は第一段階からパルスするまでに３週間でした。
出てきた症状にもよるけど、治療のタイミングってホント難しいよね（T～T）
パルスはそんなに気軽な治療じゃないから、、それでまて迷ったり。
まいっちんぐですよねええ♀
15：すうちゃん：2004/09/16(木) 22:03: >>13
私のプレドニン服用は、長くても二週間くらいで終われるので、
さほど辛くはないのですが、
苦いし、身体が辛いから飲んでるのに、さらに副作用も出てくることあるし、
みんな辛いと思います(--;

２回もパルス大変でしたね。
しかも、プレドニンきれないんですよねー辛いですね(TT)
早く前より良くなりますように。。。