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SJS患者会掲示板

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1 : 患者のひとり 闘病記(45) / 2 : sjs体験談 相談会(41) / 3 : 眼軟膏(3) / 4 : 今日の天気は?(6) / 5 : スティーブンスジョンソン症候群掲示板(1692)
  (全部で5のスレッドがあります)

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1 患者のひとり 闘病記 (Res:45)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1患者のひとり :2023/10/18(水) 14:36:34
SJSの他のスレッドにも、書き込ませてもらっている 
患者のひとりです。
自分の闘病記などのスレッドを
立てました。
これからはこちらに書きます。

39名無しさん :2023/12/12(火) 23:29:57
>>36
あなたの過去の書き込みを見ると、あなたはドラッグストアで買った市販薬で発症したみたいで、ドラッグストアに敵意があるようだけど、私はドラッグストアに勤めてはいない。敵意をむき出しにするのははおよしなさい。

医者や看護師がせせら笑うとか勉強不足とか、
あなたを診ないとかあなたの妄想ではないのですか?
私は中毒性表皮壊死症を発症したけど、新しい科でも歯医者でも診てくれますよ。当たり前です。


40名無しさん :2023/12/12(火) 23:32:20
コロナワクチンで発症した人もいるようですね。
マイコプラズマや納豆菌でも発症するとか。


41患者のひとり :2023/12/13(水) 11:07:25
>>39
お前は患者じゃねえな。

TENの患者をおいそれと診るかよ。

別のスレッドで、
TENの患者になりすまして
ドライアイ用のメガネの
宣伝する奴がいたな。
そんなもんで症状改善したら
ああも医者は大変じゃねえだろ。

自分達も具合が悪いから
こんな書き込みも削除出来ないんだな
と悲しく思った。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


42患者のひとり :2023/12/13(水) 13:17:57
湯浅先生へ

魚(エビ)の養殖に使う
抗生剤ですが、外国では
環境破壊も含め
やりたい放題の国もありますね。

安全なものを食べるには
お金がないと難しいことが
あります。


43患者のひとり :2023/12/13(水) 13:37:23
医学界の常識は変更される
ことがあります。

前は
「髄液が洩れることはあり得ない」
と言ってましたね。

コロナワクチンの副作用で
亡くなった人は多いです。
重い副作用で苦しんでいる人も
多いです。

最大多数の幸福追求が
世の常識です。

(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


44名無しさん :2023/12/23(土) 00:21:21
あんたはずいぶんと言葉が悪いな。

私の中毒性表皮壊死症は症例報告の論文にもなったし、
原因薬の使用上の注意の改訂で症例として記載もされていますよ。

中毒性表皮壊死症の原因薬の他に、手術で使った抗生物質で薬疹が出たけど、他の病院の内科、耳鼻科、歯科でもきちんと診てもらっています。

耳鼻科と歯科では薬疹が出た抗生物質とは違う系統の抗生物質も処方されるし、
消化器外科での手術では、下半身麻酔もするし、歯科でも麻酔をしてくれますよ。

あなたの陰部は大分の医大では診なくて、福岡の病院を紹介されたと書いているけど、
医師がより専門の医師を紹介するのは当たり前でしょう。
医大だって全ての専門をカバーなんてしていませんよ。
私が皮膚科に通っている医大だって、つい最近まで、移植外科や、形成外科はありませんでしたよ。

(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


45患者のひとり :2023/12/23(土) 16:06:50
>>44
一般ユーザーを装っていますが
雇われた人間です。
患者を装っていますが
健康体です。

ここには書かないつもりでしたが
これだけは書いておきます。

「今コミュニティノートが問題化
しています
攻撃の対象となるのは
特に薬害などの、支配者層に不都合な
書き込みです。

(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


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2 sjs体験談 相談会 (Res:41)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1名無しさん :2022/09/23(金) 09:38:56
当事者や詳しい人達で情報交換 
しよう

35名無しさん :2023/05/25(木) 01:40:28
これから暑い夏がくる
どうやって生きていこうか…
身体の骨にステロイドの影響はどれくらい残るのか気になります


36ゆあさ :2023/06/02(金) 17:52:28
トレドミンは抗うつ剤で鎮痛剤ではありません。
痛みには効かないと思います。あくまでも鎮痛剤なので
対症療法にしかなりません。一刻も早く痛みの原因を
治してくださる医師に巡り合えるといいですね。


ステロイドは副腎皮質ホルモンであり、体内で作られています。
私たちが服用するステロイド薬は副腎皮質ホルモンの中の
コルチゾールから作られています。長期間服用しなければ、
大きな副作用は起きないと思います。


37患者のひとり :2023/07/01(土) 11:24:42
>>36
抗うつ薬のトレドミン、サインバルタ、イフェクサーは慢性疼痛の治療に使われています。
まあ、痛みを感じにくくするんでしょうね。
非ステロイド性の消炎鎮痛薬なら、間質性膀胱炎で炎症を起こしている膀胱粘膜の炎症を、文字通り消炎できるんかな、ある程度は、とか思いましたが。

私は非ステロイド性の消炎鎮痛薬がほとんど陽性か偽陽性なので。

昨日も陰部のひどい痛みで悲鳴を上げ続けました。

トラマール25ミリ、1錠じゃ効かなくて、4時間経たずにもう1錠追加(医師の許可もらってます)したけど、すごい痛み。
イフェクサーも飲んだ。
痛み出してから4時間でやっと何とか治まった。
その中の約一時間は、叫ばずにおれぬひどい痛み。


38患者のひとり :2023/09/14(木) 10:23:04
おととい眼科受診。
いつものように、顕微鏡にあごを乗せたが、眩しくてほんの少ししか右目を開けられなかった。かなり光を落としているけど。
今までより更に悪化。

左目は少しも開けられない。眩しい。

昨日からさらに渇きがひどくなった。
毎日苦しい。
視力矯正で右0.15。
左見えない。目が渇く。苦しい。


39患者のひとり :2023/09/15(金) 12:57:10
このスレッド、途中から私ばかり書いてあるので、自分用に別のスレッドを作ります。

7番目の名無しさんの書き込み。

「わからない人はわからない」

その言葉は私の中で力になりました。
ありがとうございます。


40名無しさん :2023/10/06(金) 10:48:13
>>36
ゆあさ先生ありがとうございます
ステロイドのせいか、身体がぱっとしません太ももだけがが異常に太り歩くのが大変です
五体満足なのに文句ばかり言って働きもしないと家族に言われて毎日辛いです
毎日生きるのがやっとなのに…

だけどようやく涼しくなってきて久しぶりに一息つけました
暑い日は尿まで熱くなるのか排尿時ヒリヒリして涼しいほうが楽です

>>39
気の利いた事や返事ができない事があっても読んでるのでこれからも書き込んで欲しいです


41患者のひとり :2023/10/18(水) 14:47:11
>>40
ありがとうございます。

新しいスレッド立てました。
「患者のひとり 闘病記」
他の方の参考になる所もあるかと思います。


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3 眼軟膏 (Res:3)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1あや :2023/06/28(水) 16:43:44
45年も前にスティーブンジョンソン症候群で今も右目の痛みに苦しんでいます。睫毛乱生症がひどいです。30年以上、寝る前に使っていたフラビラン眼軟膏が製造中止になり、軟膏を入れずに寝ると、朝目が痛くて開けられず、その後1日中目が痛すぎて涙ぼろぼろです。
後遺症をおもちの皆さんはどうされているのでしょう。助けてほしいです。眼科に相談しても解決策なしです。

2ゆあさ :2023/06/30(金) 18:35:00
眼軟膏の種類は、フラビタンが製造中止になったため、タリビット軟膏とエコリシン軟膏しか
ありません。私はタリビット軟膏を入れてます。もう20年近く使っています。
煮える方の眼は2週間連続装用のソフトコンタクトレンズを入れてますが、
夜中に外れることがあります。それで滅菌個包装ノ」ガーゼに生理食塩水を浸して
サランラップで感想を防ぎ眼帯をして寝ます。とても他の人には見せられない姿で
寝ています。


3あや :2023/07/04(火) 16:30:24
ゆあささん、書き込み本当にありがとうございます。泣きたいほど嬉しいです。タリビット眼軟膏、20年使用しても大丈夫なんですね。もうこれしかないかなあ。今も右目がまばたきするたびヤスリでこすられるように痛く、涙ぼろぼろ。残が少なくなったフラビタン眼軟膏を塗って、滅菌ガーゼあてて、テープで止めて過ごしています。ほんと、人には見せられないです。


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4 今日の天気は? (Res:6)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1空もあっと :2009/06/18(木) 09:46:31
健康
健康とはなんだろう?
それは、自然に体が動く事・・・。
どこが痛いと感じるわけではなく、違和感を感じるわけでなく、ごく普通でいられるということだと私は思う。
今日も新聞を見て、健康食品の広告が目に入る。
色々な物があふれているこの世の中、いったいどれだけ試せば自分自身に合うサプリがみつかるのだろうか?
病気で苦しんでいる人たちのメッセージを載せている欄は、切り抜いて集めて見ている、原因不明の病で苦しんでいる人の何と多い事でしょう!
原因が解っていて治療中の患者も含むと・・・。
せめて、こころだけは健康でいなければいけないと、常に感じます。

2宇宙MORE :2010/03/21(日) 04:16:02
大切なもの
それは、すぐ近くに、あったり、または、遠かったり、気づかないだけです・・・!?
今年は、チェンジの年です。
昨年あたりから、色々なことに、皆さま方も気づき始めています。
これからの、地球を考え、日本を考え、はじめの一歩から創めましょう・・・。
共に、支え「愛」ながら!


3宇宙MORE :2012/12/01(土) 07:39:55
今日は朝から快晴だよ
人生
いきていればいいことあるさ!?( ̄ロ ̄;)(笑)


4空もあっと :2009/06/12(金) 09:05:39
今日の天気は?
朝、起きて窓の外を見る…青い空が広がっている時の気分は最高だねっ雨の時はやはりテンションはさがるくせ毛が手に負えないし〜。ふと 思いますこの世の中でこの景色さえ見えない人もいる…生まれつき…病気によって…でも肌をとうして感じる事ができるはずそれは生きているから











5あや :2023/06/28(水) 16:30:55
45年も前にスティーブンジョンソン症候群にかかり、今も目の痛みに苦しんでいます。睫毛乱生症がひどいです。30年以上寝る前に使っていたフラビラン眼軟膏が製造中止になり、何も入れずに寝ると起床時、そして1日中目が痛くてたまりません。何かいい解決法はないですか?


6名無しさん :2023/06/28(水) 16:32:06
45年も前にスティーブンジョンソン症候群にかかり、今も目の痛みに苦しんでいます。睫毛乱生症がひどいです。30年以上寝る前に使っていたフラビラン眼軟膏が製造中止になり、何も入れずに寝ると起床時、そして1日中目が痛くてたまりません。何かいい解決法はないですか?


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5 スティーブンスジョンソン症候群掲示板 (Res:1692)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1ともこ :2004/03/09(火) 12:04:08
ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。

1686患者のひとり :2021/11/26(金) 11:58:03
(無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。

「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)


1687患者のひとり :2021/11/26(金) 12:02:24
(無題)
また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい


1688患者のひとり :2022/01/03(月) 07:55:20
医薬品副作用被害救済制度 (PMDA)
三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ〜大変ですねおほほほほ」
「まあ〜精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」

障害1・2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ。
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。

私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたった けど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい。


1689湯浅 :2022/05/03(火) 12:11:39
掲示板について
この掲示板をご利用の皆さんへ

この掲示板は、2022年8月1日をもってサービス停止により
利用できなくなります。過去ログの移行もできないため
全て消えてしまいます。


他の掲示板を利用するつもりですので、引き続き
ご利用できます。
今後ともよろしくお願いいたします。


1690患者のひとり :2022/05/16(月) 11:18:59
(無題)
地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの?」
「矯正で右0.2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。5分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い?」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。

AI薬剤師がほしいと心底思う。


1691患者のひとり :2022/05/18(水) 10:56:21
(無題)
いつも私は、目が痛い、陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。


1692患者のひとり :2022/07/17(日) 10:25:17
(無題)
毎日目が痛い。
角膜に穴があいた左目の痛みが強い。
今朝も貫かれるような痛み。 これから左目はどうなるのだろう。全く字が見えないのに、こんなに強い痛みが毎日。
教えてくれる人がいない。
ネットで調べても見つからない。
右も毎日痛い。


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