患者のひとり　闘病記

1：患者のひとり：2023/10/18(水) 14:36:34: SJSの他のスレッドにも、書き込ませてもらっている　
患者のひとりです。
自分の闘病記などのスレッドを
立てました。
これからはこちらに書きます。
2：患者のひとり：2023/10/18(水) 15:28:03: 私はスティーブンスの他に、
難病の間質性膀胱炎と精神障害を
患っています。
3：患者のひとり：2023/10/18(水) 15:39:21: きのう就寝時に、6回おしっこにいった。睡眠薬飲んでるのに。
体がきつくて、布団たためなかった。
4：あや：2023/10/19(木) 15:50:02: 患者のひとりさん、初めまして。私は46年前にスティーブンジョンソン症候群にかかり、その後ずっと右目の角膜を患っています。それ以外は後遺症はないので、患者の
ひとりさんの苦しみは比べ物と思います。でも私も目が痛くないのは月に1週間から10日位で、あとはいつも目が痛いです。それでもそれを隠して必死で仕事に行っています。目が痛い日はこのままここで死なせてほしいと思うほどです。そんな時、患者のひとりさんのサイトを見つけて、目が痛いと思う人が世の中にいるんだと知り、やっと出会えたという気持ちでした。これからも時々このサイトを覗いてみますので、よろしくお願いします。
5：患者のひとり：2023/10/20(金) 08:39:26: >>4
あやさんもつらいですね。
お体をお大事に。
6：患者のひとり：2023/10/20(金) 08:42:01: SJS患者会のサイトや掲示板を立ち上げてくれた方達のおかげで、書き込み
7：患者のひとり：2023/10/20(金) 08:46:59: >>6
前の書き込み失敗しました。
書き直し。

SJS患者会のサイトや掲示板を立ち上げてくれた方々のおかげで書き込みができます。
ありがとうございます。
8：患者のひとり：2023/10/20(金) 08:59:54: 湯浅先生へ

以前パソコンで先生のブログ読みました。
お体大変なのに、色々尽力してくださりありがとうございます。

ご指導いただきありがとうございます。
先生もお体お大事に。
9：患者のひとり：2023/10/20(金) 09:09:32: パソコン壊れてからネットはスマホのみ。
10：患者のひとり：2023/10/20(金) 14:57:39: 毎晩何回もおしっこに行くので、もう腕が動かん。
毎日リポビタンDの糖類ゼロを飲んでる。じゃないと布団たためない。

睡眠薬のロゼレム飲んでも効果なし、６回おしっこに行った。

睡眠薬のデエビゴを飲んでいた時は、
割と眠れてた。
でもトラマール飲み出してから、デエビゴは気持ち悪くて飲めなくなった。

老人用の睡眠薬、エスゾピクロンは初めて飲んだ日にめまい。
二日め、口が渇く。
我慢して三日目飲んだら、翌日凄く口
11：患者のひとり：2023/10/20(金) 15:01:48: >>10の続き
口が渇いてどうかなりそう。
前に内科でもらって、何年か飲んで、一週間凄く口が渇いたアモバンと同じ系統の薬だと、ネットで調べて知った。
12：患者のひとり：2023/10/21(土) 09:40:38: >>11
エスゾピクロン、１０日分もらった。
薬剤師から「お試し期間と言うことだと思う」と言われた。

前に副作用が強くでた薬は、何年か経過しても、やっぱりだめだ、同じ系統の薬でもこうも副作用で苦しいんだから、と思った。
13：患者のひとり：2023/10/22(日) 14:24:22: 1年以上前、精神科で
「アモバンで一週間、凄く口が渇いた」と言ったら、若い薬剤師に
「そう言うことはよくある」と言われた。
精神科の薬は、そう言う部分があるらしい。

でも私には、被疑薬や、
陽性、疑陽性でなくても、
自分にとって、強い副作用がでた薬はだめだ。同系統の薬もだめだ。
何年かたってもだめだ。
14：患者のひとり：2023/10/22(日) 14:51:11: 今日は特に頻尿が激しい。
５分おきにおしっこに行くのが、
午前中は１時間半続く。その後も頻尿。

午後は今の所、１時から２時まで、５分おきにおしっこ。

生理前とか、生理中とか、特に頻尿で痛みが強い時が多い。

昨日も今日も、トラマールだけじゃ効かない。イフェクサー増やした。

この前泌尿器科でエコー。
「子宮が膀胱を押してるように見えるけど、まあ頻尿だから」
と言われた。
いや、子宮筋腫があるので、押してるんだと思います。
ああ、普通の人なら、子宮摘出とかして、楽になれるのにな。
膀胱を摘出するのは嫌だけど、子宮を摘出したら楽になっ

手術できないと、こうも長い間、苦しまなならんのやな。
15：患者のひとり：2023/10/22(日) 14:57:18: >>14
きつい。
途中で書き込んでしまった。
まあわかってくれると思います。
16：患者のひとり：2023/10/23(月) 11:27:30: 今日から、TBS系でジョンソンと言うお笑い番組が始まります。
タイトル名を変えてほしいです。

お笑いタレントも、テレビ局のスタッフも、ファンも、苦しんでいる人のことを知らなさすぎる。

ジャニーズ事務所が、被害者に配慮し、ジャニーズの名前が入ったものを
削除したり変更したりしている。

こうも大変な病気の患者に配慮することは、そうも難しいことか。
17：患者のひとり：2023/10/23(月) 13:51:35: 私は、天地ひろと言う名前でエキサイトブログをしています。
ブログ名は、皓（こう）と烈（れつ）
です。

この掲示板にはURLは貼れないきまりです。

関心のある人に、少し見てもらえればありがたいです。
18：患者のひとり：2023/10/26(木) 14:09:08: 70過ぎのリウマチを患う母と二人暮らし。
母がまた、山奥の老人ホームに働きに
行くようになった。

私はこんなひどい状態なのに、障害年金もでないから。
19：患者のひとり：2023/10/26(木) 14:10:51: 70過ぎのリウマチを患う母と二人暮らし。
母がまた、山奥の老人ホームに働きに
行くようになった。

私はこんなひどい状態なのに、障害年金もでないから。
20：患者のひとり：2023/10/26(木) 14:10:51: 70過ぎのリウマチを患う母と二人暮らし。
母がまた、山奥の老人ホームに働きに
行くようになった。

私はこんなひどい状態なのに、障害年金もでないから。
21：患者のひとり：2023/10/26(木) 14:10:51: 70過ぎのリウマチを患う母と二人暮らし。
母がまた、山奥の老人ホームに働きに
行くようになった。

私はこんなひどい状態なのに、障害年金もでないから。
22：患者のひとり：2023/10/26(木) 14:18:31: >>21
「書き込む」ボタンをクリックしたのに、画面変わらないので何度かクリックしたら、４回も同じ文章がアップされてしまった。すみません。
23：患者のひとり：2023/10/27(金) 14:33:39: ここ三日、夜中10回おしっこに行くようになってしまい、日中ふらふら通りこして、震えが来るようになってしまった。
昨日、別の睡眠薬をもらいに精神科に行った。
レスリンをもらった。
これでだめなら、もう他はないみたい。

ベルソラムでふらふらして転倒。
持っていたそうめんのお鉢も吹っ飛ぶ。割れなくてよかった。
他は前に書いた通り。

レスリンは抗うつ薬として使われてきたが、眠気が強く、今は途中覚醒する睡眠障害の患者に使われるらしい。

睡眠効果８時間とネットで調べた。
夜10時前に飲んだ。しばらくして、上半身に強い圧迫感。まずい。
朝７時20分に起きた。

夜中１回はトイレに起きたかな。
覚えてない。
寝れたが、体が副作用できつい。
リポビタンは飲まなくて済んだが、オロナミンC飲んだ。
ベルソラムほどではないが、きつい。

布団に入ってからの、上半身圧迫よくない。
たまにしか飲めない。困った。
何で薬飲んで楽になることすらできんのか。
24：患者のひとり：2023/10/28(土) 17:04:49: 昨日生理になった。私はあと２年弱で５０歳になる。
まだ生理がある。

午後６時半ごろから、ひどい頻尿。
レスリン飲んだが眠れない。
午前0時半まで何度もトイレ。
膀胱凄い病んでいる。

普段から
子宮が膀胱を
25：患者のひとり：2023/10/28(土) 17:13:04: >>24の続き
普段から、子宮が膀胱を圧迫していて、さらに生理だから頻尿も
さらにひどいのかな。
頻尿治療薬にはサインバルタがあると、この前泌尿器科で言われた。
でも、精神科でもらって、３０ミリで凄い目が渇いて痛くて、全身がきつくて耐えられなかった。
26：患者のひとり：2023/10/29(日) 07:55:31: >>25
「サインバルタは60ミリで、痛みが消えると言われている」
と、精神科の先生に言われた。

30ミリで耐えられなかった。
27：患者のひとり：2023/10/29(日) 08:33:42: 昨日、レスリン飲んで布団に入った。
3時間は眠れない。
そして、その間、ずっと副作用で体中きつい。

６時半前に起きた。
頻尿だが、昨日までの、ひどすぎるそれではない。でもやっぱり頻尿。
起きてすぐ、目のまわり洗ってヒアレイン。
便通を良くするグーフィスと、膀胱炎の薬チョレイトウ飲む。食前30分。

その後、ジクアス2回にタリビット。
28：患者のひとり：2023/10/29(日) 15:25:15: トラマール飲んでも痛いので、イフェクサーを一日三回飲む日が増えた。
イフェクサーは口が渇いてつらい時がある。
レスリン飲んで寝ると、非常に口がたく。陰部不快感は感じなくなるけど。
副作用きついから、更にストレス。
29：患者のひとり：2023/10/29(日) 15:32:58: 近所のスーパーには、自転車で買い物に行ってます。
リポビタン糖類ゼロ飲んだら行ける。

あの人病気とか言うけど、自転車乗ってるよ、と言われても大丈夫。

「わからない人には、わからない
　だからきっと、大丈夫です」

そう言ってもらえたのだから。
30：患者のひとり：2023/10/30(月) 14:26:23: レスリンの副作用で、きつい。
オロナミンC飲んで、上半身は動かせるようになったが、足が、凄くきつい。
今日もふらついて転びかけた。
足が上がらなくて、ほんの少しの段差でつまづく。
31：名無しさん：2023/10/30(月) 19:09:04: 大変だとは思うけど、後遺症と言うより精神病の書き込みだな。
少々不快なレベルの文句も多いし。
夜中に何度もトイレに行くなら、日常生活が送れないってことだろうから、
障害年金の対象になるんじゃないのかな。専門家に聞いてみたほうがいいと思う。
32：患者のひとり：2023/11/02(木) 12:10:54: >>31
前の書き込みの奴は、下っぱ

＞後遺症と言うより精神病の書き込みだな。
少々不快なレベルの文句も多いし。

なんて、ほんと下っ端の、いくらでも変わりのいる奴の書き込み。
精神病んでるから、堪えると思ったみたい。

金や権力の亡者は、ネットで自分たちに都合の悪い事を書いている人間を、
下っぱを使って攻撃させる。

薬の副作用とか、治しがたい病気とかで苦しんでいる人間は、金儲けのじゃま。

コロナワクチンで、亡くなった人や重い副作用がでた人多い。
金や権力の亡者は、金なんか払いたくない。

前もスティーブンスのブログが、荒らされることがあったそうだ。
こんなに苦しんでいる人間達を、薄汚い金儲けのために、更に苦しめる。

私がここにいたら、また荒らしにくるから、私はもうここには書かない。
ブログに書きます。
ブログタイトルも変えます。
33：患者のひとり：2023/11/05(日) 13:06:28: >>32
メガネが更に合わなくなって、スマホを少ししたら、凄く首と背中がこるようになった。
特に、ここの書き込みフォームは凄く字が小さくて、辛い。
だから、ここにはもう長文は書き込めない。

耐えがたい病抱えて、迫害されて、それでも懸命に生きる人たちに幸あれ。
34：患者のひとり：2023/12/06(水) 17:07:49: 薬を飲んでないのに、　
スティーブンスになった場合。

食べ物に含まれる抗生物質とかの
薬が原因と思う。

これからそういう患者が　
増えないわけがない。

「豚　ストール」で検索して下さい。

あんなに酷い苦痛を与えて育てるから、しょっちゅう病気やケガをして
その度に抗生物質とか痛み止めとか
使われていると思う。

「抗生物質　エビ」
でも検索してみて下さい。

この前、牛乳に
牛に使われる薬が混入してましたね。

金儲け第一。命は二の次の世界。
35：名無しさん：2023/12/08(金) 19:34:10: 下っぱって何の下っぱなんだ？
テレビ番組のタイトルに文句言うなら、あなたもスティーブンスと言わずに
スティーブンス・ジョンソン症候群と言いなさいよ。スティーブンスさんの気持ちを考えな。

動物に使った抗生物質のことまで心配していたら何にも食べられないでしょ。
36：患者のひとり：2023/12/09(土) 15:39:43: こんな大変な病気の患者に
相応しい掲示板がないことを
とても残念に思います。

スタッフもいないことを
とても残念に思います。

わざわざ大変な病気の患者の
サイトにやってきて、
嫌がらせをする。

ドラッグストア業界の下っ端でしょうね。
勉強も苦労もしてない奴特優の
頭の悪い書き込み。

先日女子高生が、市販の咳止め大量に飲んで死んだから、
規制が入って売り上げが減るから
患者が邪魔なんですよ。

薬も食べ物も、当たる人は少数派
です。
金の亡者は
その少数派をさらに苦しめてまで、
利益をあげたいのです。

また下っ端は、
被害者をいじめれば
上の人間に気に入られると
思っています。
何かあったら叩かれるのは
上の人間です。
それが愚か者にはわかりません。

私はもうここには来ません。
スタッフがいないから。

患者に相応しい掲示板ではないから。
37：湯淺：2023/12/12(火) 21:48:05: SJS発症の原因は薬だけではありません。
ウイルス、最近などによる感染、最近はクリも服用してないし、
感染もしてないなどの原因不明で発症する場合もあるそうです。
魚の養殖に使われた抗生剤は、問題はないかと思います。
38：湯淺：2023/12/12(火) 21:51:18: すみません、誤字だらけでした。
最近→細菌

クリ→クスリ
39：名無しさん：2023/12/12(火) 23:29:57: >>36
あなたの過去の書き込みを見ると、あなたはドラッグストアで買った市販薬で発症したみたいで、ドラッグストアに敵意があるようだけど、私はドラッグストアに勤めてはいない。敵意をむき出しにするのははおよしなさい。

医者や看護師がせせら笑うとか勉強不足とか、
あなたを診ないとかあなたの妄想ではないのですか？
私は中毒性表皮壊死症を発症したけど、新しい科でも歯医者でも診てくれますよ。当たり前です。
40：名無しさん：2023/12/12(火) 23:32:20: コロナワクチンで発症した人もいるようですね。
マイコプラズマや納豆菌でも発症するとか。
41：患者のひとり：2023/12/13(水) 11:07:25: >>39
お前は患者じゃねえな。

TENの患者をおいそれと診るかよ。

別のスレッドで、
TENの患者になりすまして
ドライアイ用のメガネの
宣伝する奴がいたな。
そんなもんで症状改善したら
ああも医者は大変じゃねえだろ。

自分達も具合が悪いから
こんな書き込みも削除出来ないんだな
と悲しく思った。

歯医者で診てもらってるけど、
歯周病だけど
飲み薬は出してくれない
「お薬飲めないんで」と先生。
うがい薬のみ。

「医大のそばに住むくらいの気持ちでなければいけない。
こんな大変な病気、
個人病院では診れないし、
今は診てはいけないのです」
そう地元産婦人科医から言われたな。
42：患者のひとり：2023/12/13(水) 13:17:57: 湯浅先生へ

魚（エビ）の養殖に使う
抗生剤ですが、外国では
環境破壊も含め
やりたい放題の国もありますね。

安全なものを食べるには
お金がないと難しいことが
あります。
43：患者のひとり：2023/12/13(水) 13:37:23: 医学界の常識は変更される
ことがあります。

前は
「髄液が洩れることはあり得ない」
と言ってましたね。

コロナワクチンの副作用で
亡くなった人は多いです。
重い副作用で苦しんでいる人も
多いです。

最大多数の幸福追求が
世の常識です。

だからこそ、そこからもれた
少数派は
とても厳しい人生を送る
ことが多いです。

もう来ないと言って
またきてしまった。

でも今度こそもう来ません。

中傷する人間を相手にする
元気も時間もないです。

ブログに書きます。

テレビで目が悪いのに
日雇いの若いホームレスを見た。

そう言う記事も書いています。

私は精神障害者ですが、
精神障害者が価値なしと
言うことはあり得ない。

中傷者にかまうのも、
悪いカルマになると思う。

最後に。ある辞典に
「薬とは生命を救う毒だ。
クスリを反対から読むとリスクに
なる。
だが人間は薬を欲しがる」と。
そう言うものだと思う。

コロナワクチンは、
打ちたくない人には
打たないでいいと言うべきだったね。

お世話になりました。
44：名無しさん：2023/12/23(土) 00:21:21: あんたはずいぶんと言葉が悪いな。

私の中毒性表皮壊死症は症例報告の論文にもなったし、
原因薬の使用上の注意の改訂で症例として記載もされていますよ。

中毒性表皮壊死症の原因薬の他に、手術で使った抗生物質で薬疹が出たけど、他の病院の内科、耳鼻科、歯科でもきちんと診てもらっています。

耳鼻科と歯科では薬疹が出た抗生物質とは違う系統の抗生物質も処方されるし、
消化器外科での手術では、下半身麻酔もするし、歯科でも麻酔をしてくれますよ。

あなたの陰部は大分の医大では診なくて、福岡の病院を紹介されたと書いているけど、
医師がより専門の医師を紹介するのは当たり前でしょう。
医大だって全ての専門をカバーなんてしていませんよ。
私が皮膚科に通っている医大だって、つい最近まで、移植外科や、形成外科はありませんでしたよ。

大分から福岡ならそれほどの距離でもないでしょうに。
この掲示板で稚内から札幌に通っているとの書き込みがありましたよ。

スイミングゴーグルの書き込みに宣伝だと文句を言っているけど、
なんにでも噛みつかないと気がすまないのですか？
45：患者のひとり：2023/12/23(土) 16:06:50: >>44は
一般ユーザーを装っていますが
雇われた人間です。
患者を装っていますが
健康体です。

ここには書かないつもりでしたが
これだけは書いておきます。

「今コミュニティノートが問題化
しています
攻撃の対象となるのは
特に薬害などの、支配者層に不都合な
書き込みです。

一般ユーザーを装っていますが
雇われた人間達であることは明白
です」
ネットで
勇敢で有能なジャーナリストに
教えてもらいました。

私と私を攻撃する人間、
どちらを信じるかは
その人次第です。

私はスティーブンスで
生き地獄を味わった。

その体が、経験が
「こいつはなりすましだ」
と言っている。

上っ面だけの文章。
人間のクズ。

だまされすぎるのも悪いカルマ。

みんなも負けないでね。

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